求生意誌：愛滋治療與存活政治 pdf epub mobi txt 電子書 下載 2025

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圖書標籤:

• 愛滋病
• 公共衛生
• 社會學
• 醫學人類學
• 政治學
• 生命政治
• 疾病
• 生存
• 治療
• 邊緣群體

《求生意誌》為巴西國傢愛滋政策之民族誌研究，作者普林斯頓大學人類學教授João Biehl透過巴西政經結構的宏觀分析，以及微觀的田野觀察與相關當事人的個彆訪談，深入探討在國傢愛滋政策與醫護結構中，國際藥廠、政府單位、非政府組織、公衛專傢、社運分子等所扮演的角色，以及不同社會階層的愛滋受害者不同的生存處境，特彆是在受到國際贊譽的巴西國傢愛滋政策中，仍有許多社會邊緣的人們──窮人、藥癮者、同性戀、遊民──持續遭受汙名，為瞭在不穩固的照護體製中取得愛滋藥物資源，他們必須打造新的主體；這些在Biehl筆下「被遺棄的愛滋患者的睏境與獨特性」，透過攝影師Torben Eskerod鏡頭下令人難以忘懷的影像更加凸顯齣來。

　　Biehl指齣，一個國傢的愛滋政策，是由地方、全國及全球各方勢力與利益競閤互動後的産物，研究者在對此動態網絡中的政治、經濟、官方與民間各方的互動張力進行細緻的討論的同時，也要對全球化的愛滋藥物試驗中潛在的「風險傾銷」，以及醫藥化的情形如何影響公共衛生預算與各種照護概念持續進行評估。

　　「如果我們謹記著這些相互關聯的麵嚮——積極主義與政治經濟、藥物與公共衛生、人口與個體、醫學與主體——我們便可以就緊急時刻中持續改變的政治文化與倫理，組織一個更有效的討論；《求生意誌》一書，正好是這種討論的一部分。我描繪那些導緻治理與個人特質的醫藥形式的軌跡，同時，我也嘗試打開空間，讓那些在官方資料、政策決策與報告中正在消失的人們得以現身。」（Bieh，2015，頁48-49）

命運的十字路口：現代醫學的抉擇與倫理睏境 本書深入探討瞭在人類曆史的特定時期，麵對突如其來的、具有毀滅性影響的疾病時，社會結構、醫療體係以及個體生存意誌所經曆的深刻變革。它並非聚焦於某一特定病毒或病原體，而是以宏大的敘事視角，審視瞭一種或多種被賦予強烈社會汙名化標簽的“瘟疫”如何重塑瞭公共衛生政策、法律框架乃至日常的人際關係。 第一部分：未知的陰影與科學的蹣跚 故事從一個被現代科學界措手不及的健康危機爆發點開始。當時的醫學界如同置身迷霧之中，麵對一種全新的、傳播途徑復雜且緻死率極高的“新病癥”，傳統的診斷工具和治療手段顯得束手無策。作者細緻描繪瞭早期研究人員如何在資源極度匱乏、信息嚴重滯後的環境下，進行著近乎徒勞的探索。 這一部分著重剖析瞭“科學的睏境”。在缺乏確鑿證據的時代，猜測、恐懼和政治壓力充斥瞭實驗室和新聞發布會。我們看到的是科學傢們如何在倫理界限的邊緣掙紮——如何平衡快速得齣結論的社會需求與嚴謹求實的科學方法之間的矛盾。他們不僅要與疾病本身作戰，更要與公眾的無知、媒體的過度渲染以及政府機構的保守僵化進行拉鋸。早期診斷試劑的開發過程，充滿瞭令人心驚的錯誤和代價高昂的教訓，這些記錄揭示瞭科學進步並非綫性坦途，而是由無數次失敗和堅持堆砌而成。 第二部分：社會的分裂與邊緣群體的重構 隨著疾病的蔓延，社會結構開始顯現齣裂痕。這本書的敘事重心轉嚮瞭疾病對特定社會群體的衝擊，以及這種衝擊如何暴露和加劇瞭既有的社會不平等。它細緻考察瞭社會如何迅速地將“病患”群體化、標簽化，並最終演變為一個被排斥的“他者”。 作者通過對政策製定過程的剖析，揭示瞭公共衛生措施背後的權力博弈。在許多情況下，預防和隔離的措施往往不成比例地指嚮瞭那些本就處於社會邊緣的群體——無論是基於職業、性取嚮、居住環境還是經濟地位。書中詳盡記錄瞭這些群體在尋求醫療救助過程中遭遇的係統性歧視、信息壁壘以及法律上的無助。我們看到，當公共安全成為至高無上的理由時，人權和隱私往往成為第一個被犧牲的對象。 此外，書中還對“汙名化”的社會心理機製進行瞭深刻的探討。疾病不僅僅是生理上的衰竭，更是一種社會身份的剝奪。個體如何在這種強大的社會壓力下，維護自己的尊嚴和身份認同？書中通過對多個真實案例的重構，展現瞭病患群體內部的團結與抗爭，他們如何從被動的受害者，轉變為積極的倡導者，為爭取基本的人權而進行艱難的社會運動。 第三部分：藥物的希望與全球的鴻溝 故事的高潮部分轉嚮瞭藥物研發的競賽。這是人類智慧與資本力量的一次集中較量。新療法的齣現，標誌著人類從被動防禦轉嚮主動反擊。然而，這一勝利並非普惠的。 本書以犀利的筆觸剖析瞭新藥上市後麵臨的“可及性”問題。高昂的研發成本、專利壁壘以及全球供應鏈的不平衡，使得救命的藥物在不同地域之間産生瞭巨大的“生存鴻溝”。在富裕國傢，患者們可能在短時間內獲得瞭多種選擇，而資源匱乏地區的人們卻依然隻能依靠安慰劑或等待遙遙無期的援助。 作者並沒有簡單地批判藥企，而是深入探究瞭創新藥物經濟學的復雜性。它探討瞭政府補貼、風險投資、知識産權保護之間的微妙平衡，以及這種平衡如何直接決定瞭全球數百萬人的生死。書中也記錄瞭國際組織、基層醫療工作者以及跨國援助機構為縮小這一鴻溝所做的努力，以及他們在政治壁壘和資源限製麵前所經曆的挫摺。 第四部分：記憶的銘刻與未來的審視 在疾病的急性期逐漸過去後，社會必須麵對“創傷的後效”。本書的最後一部分是對這段曆史的深刻反思。它探討瞭如何將這段集體經曆轉化為持久的社會教訓，以及如何構建一個更具韌性、更少歧視的公共衛生體係。 “記憶的政治”成為焦點。誰有權講述這段曆史？哪些聲音被刻意遺忘？書中審視瞭官方紀念碑、博物館敘事以及流行文化對這場危機的記錄和解讀，指齣曆史的存留往往受製於當權者的敘事偏好。 最終，本書超越瞭對特定疾病的敘述，上升到對人類在麵對生命威脅時的終極道德拷問：在恐懼麵前，我們如何堅守人道主義的底綫？社會資源應如何分配纔能最大化地保障每一個個體的生命價值？這本書是一份對過去幾十年人類社會在生死存亡之際所做抉擇的詳盡記錄，旨在提醒讀者，每一次醫學的突破、每一次政策的製定，都深深地根植於我們對生命尊嚴的理解與承諾之中。它召喚著讀者，以更審慎的態度麵對未來的未知挑戰，確保科學的進步能夠真正服務於全人類的福祉。

作者簡介

João Biehl

　　美國普林斯頓大學人類學係教授，同時身兼普林斯頓大學「全球健康與健康政策」計畫的共同主席。其研究專長與授課主題為醫療人類學、全球健康政策、民族誌與社會理論等。Biehl長期關注巴西社會問題、全球公衛局勢、醫療之政經結構變遷，其探討巴西安養院Vita與相關醫護議題的專書Vita: Life in a Zone of Social Abandonment，榮獲美國人類學會授予的Margaret Mead奬。

審訂者簡介

林淑芬

　　交通大學社會與文化研究所副教授，英國艾塞斯大學政治學博士，研究興趣為當代基進政治思想、生命政治、颱灣戰後政治與經濟論述分析。

譯者簡介

陳鞦山（序章、三、四章、緻謝）

　　交通大學社會與文化研究所博士候選人肄業，現為「山瑜伽工作室」負責人。譯有《培力、參與、社會工作》、《社會工作督導》、（以下為閤譯）《社會工作與社區》、《社工質性研究》、《社會工作實務的全球觀點》。

李佳霖（一、二章）

　　交通大學社會與文化研究所博士生、颱灣關愛基金會研發部主任，同時也是藝術社企平颱「思想高潮」的發起人，緻力於性彆、愛滋、人權等社會議題之倡議行動。

曹寶文（五、六章、結論）

　　颱灣大學法律研究所碩士班畢業，現為交通大學社會與文化研究所博士生。

序章　健康新世界
擁有一個未計畫的將來的權利
救命治療的普及
醫藥的政治經濟學
持續發生的種種不平等
眾生相
「帶我去我爸傢！」（艾吉琉莎）
「今天的世界已經不一樣！」（路易斯）
「如果當初我能像現在這樣想就好瞭。」（鬍瑟）
「我乾嘛還要想未來？」（聶裏瓦多）
「我這輩子最想要的就是一個孩子。」（艾凡吉瓦多）
「有愛滋病毒⋯⋯就像沒錢一樣普遍。」（瓦其瑞妮）
「吃太多藥瞭！」（索萊亞）
「美好的地方！」（堤金紐）
倖存的政治

第一章　醫藥治理
全球化與國傢治理術
一個轉型政權的社會科學
愛滋、民主化、人權
一個跨國的政策空間
積極行動國傢
智慧財産權與世界貿易
國病—公—私夥伴關係
去集中化與魔彈策略
公部門科學及學名藥生産
提升規模
公共衛生醫藥化

第二章　照護的迴路
愛滋運動是如何改變的？
從熱情到政治
愛滋産業
病人身分的微觀政治
公民權的操演
草根健康係統
一個新的國傢愛滋計畫
街頭：暴力、慈善與愉悅
在主流之中
衡量成功的標準，令人不樂見的現實
測不到的病毒
「如今都是吃藥的事瞭」
尋找一個全盤整閤的方法
「不隻死一次」

第三章　隱蔽的疫情
監測的界限
在巴伊亞的愛滋
經濟性的死亡
佩洛尼奧區
「我用火燒自己！」（瑪利亞‧瑪德蓮娜）
「他們把我當傢人一樣照顧。」（萊撒洛‧吉奧利維拉）
不可見性的技術
不乾預的體製
感染疾病的研究
醫療主權，在地的生命倫理
檢傷分類
死亡證明書的社會生命
愛滋治療與無傢可歸
「科學使人平等」
巴西利亞

第四章　實驗的主體
疑似愛滋的癥狀
愛滋病毒抗體檢驗
確定性：讓過去結束
不確定性：空窗期
疑病的人口群
社會上可見的愛滋現實是一種想像式的愛滋
風險與預防模式
力比多秩序
科學與主體性
親密關係的危險世界
科技精神官能癥
「他們擁有自己的身體，就該為自己的行動負責」
臨床試驗

第五章　病人—公民身分
「那帶領我們進入生命的內在性平麵」
一個沒有政府的地方
牧養權力
機構歸屬與服藥順從性
新的禁令
「在卡薩我們不隻有愛滋—我們還有神」
宗教、健康、財富
曖昧的政治主體
要迴性生活
超越都治計畫

第六章　求生意誌
終身的愛滋
人類價值
醫療不平等
從傳染病到個人化的疾病
生理良好，經濟死亡
抗藥性與援救治療
「藥就是我！」（路易斯）
「我是母親也是父親。」（鬍瑟）
「摺磨我的是生活中的財務問題。」（艾凡吉瓦多）

結論　全球公共衛生
大規模的醫療改變
「多一點點對生命的敬畏」
治療推廣的未來
醫藥慈善與平等
國傢在哪裏？
一個消失中的公民社會
理解愛滋、貧窮與政治的關聯
地方的救贖經濟
那些無可預期的及可能的

緻謝
參考文獻
原文索引

擁有一個未計畫的將來的權利（摘錄《求生意誌：愛滋治療與存活政治》序章）

經濟學傢阿爾伯特‧赫緒曼（Albert O. Hirschman）（1971）在其著作《對希望的偏愛》（A Bias for Hope）中強烈要求，社會科學傢應超越範疇式成見（categorical prejudgements），不要隻是探求較廣泛的社會政治轉型所需條件的通則與先後順序。赫緒曼曾經在拉丁美洲國傢（包括巴西）工作過，由於那些經驗牢記在心，所以他要求我們反前述之道而行，轉而關注與處理非預期中的現象（the unexpected）。

赫緒曼認為，研究「那些多少是意外促成之實踐」如何重塑各種信念、態度與價值，「擴大可能性或被看成是可能性的界限，盡管代價是降低我們指認事發或然率的能力，無論這些能力是真的或是想像的」（p.28）。關鍵之處在於，這樣的研究有助於「捍衛一個未被計畫的將來的權利，使其成為每一個人和每一民族真正不可剝奪的權利之一；並且為關於改變的各種發想搭設起一個舞颱，讓曆史的創發性與『對可能性的熱情』都能上颱扮演要角」（p.37）。

本書所提指的關鍵性問題是，當如此清楚明瞭的社會科學期許被政治性地與技術性地操作化時，究竟會發生什麼事？盡管睏難重重，巴西還是開創瞭一種治療愛滋（AIDS）的公共方式。1996年，巴西成為第一個以官方政策讓抗愛滋病毒藥物（antiretroviral drugs，簡稱ARVs）普及化的開發中國傢，大約五年之後，原本隻聚焦於預防性工作的全球政策，纔將普遍的治療性工作納入討論架構中。有二十幾萬巴西人正在接受由政府買單的抗愛滋病毒藥物，該政策被視為發展中國傢處理愛滋危機的模範。這項生命拯救政策，是透過積極行動者（activists）、政府改革者、發展機構及醫藥産業之間非預期性的聯盟，纔得以存在。《求生意誌》一書，針對形塑巴西的愛滋因應之道的製度性實踐進行社會分析，同時也書寫愛滋感染者的故事與生命。

在當今全球化的時代中，HIV/AIDS是首要的傳染病。根據估計，全世界約有4韆多萬人是愛滋病毒感染者，其中95%的人生活在中低收入或低收入的國傢，在受到愛滋病毒衝擊最嚴重的那些國傢中，平均壽命劇烈地降低。

评分☆☆☆☆☆

我對這本書的標題感到非常好奇，尤其是“存活政治”這個詞。它讓我聯想到，在麵對像艾滋病這樣的重大健康危機時，不僅僅是醫學上的突破和治療方案，更重要的是，是否存在一個“政治”的維度，來決定誰能獲得治療，誰又能真正“存活”下去。這可能涉及到資源分配的不均，不同群體在獲得醫療服務時的差異，甚至是因為偏見和汙名化而造成的邊緣化。我設想，這本書可能會深入探討，在艾滋病流行的曆史進程中，社會力量是如何介入，甚至是如何影響瞭治療的方嚮和患者的命運。它或許會追溯那些早期的抗爭，那些為瞭爭取藥物研發、爭取醫療平等而發齣的呐喊。我很好奇，作者是如何將個人層麵的“求生意誌”與宏觀的“政治”議題聯係起來的。這本書是否會引用大量的曆史文獻、社會調查數據，甚至是采訪那些親曆者？我期待它能提供一種全新的視角，讓我們看到，醫學研究和臨床治療的背後，從來都不是孤立的科學實踐，而是與社會結構、權力關係、以及人道主義精神緊密相連的。這種“政治”的維度，可能比我們想象的要更加復雜和深刻，它直接關係到每一個患者的生命尊嚴和生存權利，是我非常想要瞭解的部分。

评分☆☆☆☆☆

這本《求生意誌：愛滋治療與存活政治》，光聽名字就讓人感覺到一種深刻的生命力與復雜的社會議題交織在一起。我對“求生意誌”這個詞尤為觸動，它不僅僅是醫學上的生存，更是一種精神上的不屈服，一種在絕境中依然要抓住生命尾巴的決心。我很好奇，作者會如何去捕捉和呈現這種“意誌”。是透過那些鮮活的個體故事，展現他們在麵對艾滋病時的恐懼、絕望，但最終又如何找到力量，重新站起來？還是會從更宏觀的角度，去分析這種“意誌”是如何在社會、文化、甚至是宗教等多種因素的影響下形成的？而“愛滋治療與存活政治”，更是讓我思考，生存這件事，絕不僅僅是醫學的範疇。它會涉及到資源的分配，醫療的可及性，社會的支持係統，甚至是如何打破偏見和歧視。我猜測，這本書可能會深入剖析，在艾滋病發展的不同階段，政府、醫療機構、社會組織以及患者群體之間，是如何互動、博弈，甚至是抗爭的。我期待它能揭示齣，那些在幕後推動治療進步、爭取患者權利的那些不為人知的努力和鬥爭。這本書或許能讓我們看到，生命在麵對重重挑戰時，是如何展現齣最頑強的韌性，以及社會在迴應這些挑戰時，所錶現齣的復雜性與進步。

评分☆☆☆☆☆

這本書的標題《求生意誌：愛滋治療與存活政治》著實引人入勝，光是“求生意誌”這四個字，就足以勾勒齣生命在逆境中頑強抗爭的畫麵。我很好奇，作者會如何描繪這種“意誌”？是透過那些真實的人物故事，展現他們在麵對艾滋病時的掙紮、痛苦，但最終如何迸發齣內心的力量，去積極麵對，去尋求治療，去珍惜生命的點滴？又或者是從更宏觀的視角，去分析在麵對這樣一種具有毀滅性的疾病時，社會文化、集體心理是如何塑造人們的“求生意誌”的？而“愛滋治療與存活政治”這一副標題，更是將個人層麵的抗爭，提升到瞭一個更廣闊的社會層麵。我猜想，這本書可能會深入探討，在艾滋病的發展和治療過程中，政治、經濟、倫理等各種力量是如何交織在一起，影響著治療的進程、藥物的可及性，以及患者的生存權利。它或許會揭示齣，那些在公眾視野之外，為瞭爭取更有效的治療方案、更完善的社會保障，而進行的復雜博弈與抗爭。我期待這本書能夠提供一種深刻的洞見，讓我們理解，生命的價值，不僅僅在於它的長度，更在於它所蘊含的尊嚴與不屈，以及社會如何迴應並支持這種生命的力量。

评分☆☆☆☆☆

這本書的名字聽起來就帶著一種沉甸甸的分量，“求生意誌”，這四個字仿佛已經預示瞭其中蘊含的掙紮與不屈。光是“愛滋治療與存活政治”這幾個詞，就足以讓人聯想到那些在絕境中尋求一綫生機的故事，以及在群體層麵為瞭生存權而進行的抗爭。我很好奇，這本書會如何描繪那些患者在麵對疾病時的心理曆程，他們是如何在身體的病痛和社會的壓力雙重夾擊下，依然燃起活下去的希望的。而且，“存活政治”這個概念尤其吸引我，它似乎暗示著，生存不僅僅是個人的戰鬥，還關乎到社會結構、醫療政策、甚至是歧視與接納的博弈。我期待書中能深入探討，在公共衛生領域，如何纔能真正做到“以人為本”，如何纔能讓那些最需要幫助的人，獲得最有效的支持和最公正的待遇。這本書或許會揭示齣一些我們平時不太關注，但卻至關重要的議題，比如藥物的可及性、研究的倫理邊界、以及公眾對艾滋病的認知誤區等等。我腦海中已經勾勒齣一些可能的場景：也許是某個匿名患者寫下的肺腑之言，也許是醫生或社工的專業觀察，又或者是政策製定者們在權衡利弊時的艱難抉擇。無論是什麼樣的形式，我希望它都能觸動人心，引發思考，甚至激發齣改變的力量。

评分☆☆☆☆☆

這部名為《求生意誌：愛滋治療與存活政治》的書，光是標題就充滿瞭力量和深度。我特彆對“存活政治”這個概念感到好奇，它似乎預示著，在艾滋病治療的背後，存在著一個復雜而深刻的社會議題。這不僅僅是關於醫學突破和藥物研發，更是關於資源分配、社會公平、以及患者權益的爭取。我猜測，這本書可能會深入探討，在艾滋病的防治曆史上，患者群體是如何從被動的接受者，轉變為積極的參與者，甚至是推動者，去影響政策製定，爭取更公平的治療機會。我設想，書中可能會有大量的案例研究，分析不同國傢、不同時期，在艾滋病治療領域所麵臨的挑戰，以及社會各界是如何迴應的。它可能會揭示齣，那些在醫學研究和臨床實踐之外，影響著患者“存活”的關鍵因素，比如經濟能力、社會關係、以及公眾的態度等等。我期待這本書能夠提供一個多維度的視角，讓我們看到，生命的延續，從來都不是簡單的醫學問題，而是與社會結構、權力運作、以及人道主義關懷緊密相連的。我希望它能引發我們對現有醫療體係和社會保障的深入反思，思考如何纔能建立一個更公正、更包容的環境，讓每一個生命都能得到應有的尊重和支持。