求生意志：爱滋治疗与存活政治 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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《求生意志》为巴西国家爱滋政策之民族志研究，作者普林斯顿大学人类学教授João Biehl透过巴西政经结构的宏观分析，以及微观的田野观察与相关当事人的个别访谈，深入探讨在国家爱滋政策与医护结构中，国际药厂、政府单位、非政府组织、公卫专家、社运分子等所扮演的角色，以及不同社会阶层的爱滋受害者不同的生存处境，特别是在受到国际赞誉的巴西国家爱滋政策中，仍有许多社会边缘的人们──穷人、药瘾者、同性恋、游民──持续遭受污名，为了在不稳固的照护体制中取得爱滋药物资源，他们必须打造新的主体；这些在Biehl笔下「被遗弃的爱滋患者的困境与独特性」，透过摄影师Torben Eskerod镜头下令人难以忘怀的影像更加凸显出来。

　　Biehl指出，一个国家的爱滋政策，是由地方、全国及全球各方势力与利益竞合互动后的产物，研究者在对此动态网络中的政治、经济、官方与民间各方的互动张力进行细致的讨论的同时，也要对全球化的爱滋药物试验中潜在的「风险倾销」，以及医药化的情形如何影响公共卫生预算与各种照护概念持续进行评估。

　　「如果我们谨记着这些相互关联的面向——积极主义与政治经济、药物与公共卫生、人口与个体、医学与主体——我们便可以就紧急时刻中持续改变的政治文化与伦理，组织一个更有效的讨论；《求生意志》一书，正好是这种讨论的一部分。我描绘那些导致治理与个人特质的医药形式的轨迹，同时，我也尝试打开空间，让那些在官方资料、政策决策与报告中正在消失的人们得以现身。」（Bieh，2015，页48-49）

命运的十字路口：现代医学的抉择与伦理困境 本书深入探讨了在人类历史的特定时期，面对突如其来的、具有毁灭性影响的疾病时，社会结构、医疗体系以及个体生存意志所经历的深刻变革。它并非聚焦于某一特定病毒或病原体，而是以宏大的叙事视角，审视了一种或多种被赋予强烈社会污名化标签的“瘟疫”如何重塑了公共卫生政策、法律框架乃至日常的人际关系。 第一部分：未知的阴影与科学的蹒跚 故事从一个被现代科学界措手不及的健康危机爆发点开始。当时的医学界如同置身迷雾之中，面对一种全新的、传播途径复杂且致死率极高的“新病症”，传统的诊断工具和治疗手段显得束手无策。作者细致描绘了早期研究人员如何在资源极度匮乏、信息严重滞后的环境下，进行着近乎徒劳的探索。 这一部分着重剖析了“科学的困境”。在缺乏确凿证据的时代，猜测、恐惧和政治压力充斥了实验室和新闻发布会。我们看到的是科学家们如何在伦理界限的边缘挣扎——如何平衡快速得出结论的社会需求与严谨求实的科学方法之间的矛盾。他们不仅要与疾病本身作战，更要与公众的无知、媒体的过度渲染以及政府机构的保守僵化进行拉锯。早期诊断试剂的开发过程，充满了令人心惊的错误和代价高昂的教训，这些记录揭示了科学进步并非线性坦途，而是由无数次失败和坚持堆砌而成。 第二部分：社会的分裂与边缘群体的重构 随着疾病的蔓延，社会结构开始显现出裂痕。这本书的叙事重心转向了疾病对特定社会群体的冲击，以及这种冲击如何暴露和加剧了既有的社会不平等。它细致考察了社会如何迅速地将“病患”群体化、标签化，并最终演变为一个被排斥的“他者”。 作者通过对政策制定过程的剖析，揭示了公共卫生措施背后的权力博弈。在许多情况下，预防和隔离的措施往往不成比例地指向了那些本就处于社会边缘的群体——无论是基于职业、性取向、居住环境还是经济地位。书中详尽记录了这些群体在寻求医疗救助过程中遭遇的系统性歧视、信息壁垒以及法律上的无助。我们看到，当公共安全成为至高无上的理由时，人权和隐私往往成为第一个被牺牲的对象。 此外，书中还对“污名化”的社会心理机制进行了深刻的探讨。疾病不仅仅是生理上的衰竭，更是一种社会身份的剥夺。个体如何在这种强大的社会压力下，维护自己的尊严和身份认同？书中通过对多个真实案例的重构，展现了病患群体内部的团结与抗争，他们如何从被动的受害者，转变为积极的倡导者，为争取基本的人权而进行艰难的社会运动。 第三部分：药物的希望与全球的鸿沟 故事的高潮部分转向了药物研发的竞赛。这是人类智慧与资本力量的一次集中较量。新疗法的出现，标志着人类从被动防御转向主动反击。然而，这一胜利并非普惠的。 本书以犀利的笔触剖析了新药上市后面临的“可及性”问题。高昂的研发成本、专利壁垒以及全球供应链的不平衡，使得救命的药物在不同地域之间产生了巨大的“生存鸿沟”。在富裕国家，患者们可能在短时间内获得了多种选择，而资源匮乏地区的人们却依然只能依靠安慰剂或等待遥遥无期的援助。 作者并没有简单地批判药企，而是深入探究了创新药物经济学的复杂性。它探讨了政府补贴、风险投资、知识产权保护之间的微妙平衡，以及这种平衡如何直接决定了全球数百万人的生死。书中也记录了国际组织、基层医疗工作者以及跨国援助机构为缩小这一鸿沟所做的努力，以及他们在政治壁垒和资源限制面前所经历的挫折。 第四部分：记忆的铭刻与未来的审视 在疾病的急性期逐渐过去后，社会必须面对“创伤的后效”。本书的最后一部分是对这段历史的深刻反思。它探讨了如何将这段集体经历转化为持久的社会教训，以及如何构建一个更具韧性、更少歧视的公共卫生体系。 “记忆的政治”成为焦点。谁有权讲述这段历史？哪些声音被刻意遗忘？书中审视了官方纪念碑、博物馆叙事以及流行文化对这场危机的记录和解读，指出历史的存留往往受制于当权者的叙事偏好。 最终，本书超越了对特定疾病的叙述，上升到对人类在面对生命威胁时的终极道德拷问：在恐惧面前，我们如何坚守人道主义的底线？社会资源应如何分配才能最大化地保障每一个个体的生命价值？这本书是一份对过去几十年人类社会在生死存亡之际所做抉择的详尽记录，旨在提醒读者，每一次医学的突破、每一次政策的制定，都深深地根植于我们对生命尊严的理解与承诺之中。它召唤着读者，以更审慎的态度面对未来的未知挑战，确保科学的进步能够真正服务于全人类的福祉。

作者简介

João Biehl

　　美国普林斯顿大学人类学系教授，同时身兼普林斯顿大学「全球健康与健康政策」计画的共同主席。其研究专长与授课主题为医疗人类学、全球健康政策、民族志与社会理论等。Biehl长期关注巴西社会问题、全球公卫局势、医疗之政经结构变迁，其探讨巴西安养院Vita与相关医护议题的专书Vita: Life in a Zone of Social Abandonment，荣获美国人类学会授予的Margaret Mead奖。

审订者简介

林淑芬

　　交通大学社会与文化研究所副教授，英国艾塞斯大学政治学博士，研究兴趣为当代基进政治思想、生命政治、台湾战后政治与经济论述分析。

译者简介

陈秋山（序章、三、四章、致谢）

　　交通大学社会与文化研究所博士候选人肄业，现为「山瑜伽工作室」负责人。译有《培力、参与、社会工作》、《社会工作督导》、（以下为合译）《社会工作与社区》、《社工质性研究》、《社会工作实务的全球观点》。

李佳霖（一、二章）

　　交通大学社会与文化研究所博士生、台湾关爱基金会研发部主任，同时也是艺术社企平台「思想高潮」的发起人，致力于性别、爱滋、人权等社会议题之倡议行动。

曹宝文（五、六章、结论）

　　台湾大学法律研究所硕士班毕业，现为交通大学社会与文化研究所博士生。

序章　健康新世界
拥有一个未计画的将来的权利
救命治疗的普及
医药的政治经济学
持续发生的种种不平等
众生相
「带我去我爸家！」（艾吉琉莎）
「今天的世界已经不一样！」（路易斯）
「如果当初我能像现在这样想就好了。」（胡瑟）
「我干嘛还要想未来？」（聂里瓦多）
「我这辈子最想要的就是一个孩子。」（艾凡吉瓦多）
「有爱滋病毒⋯⋯就像没钱一样普遍。」（瓦其瑞妮）
「吃太多药了！」（索莱亚）
「美好的地方！」（堤金纽）
倖存的政治

第一章　医药治理
全球化与国家治理术
一个转型政权的社会科学
爱滋、民主化、人权
一个跨国的政策空间
积极行动国家
智慧财产权与世界贸易
国病—公—私伙伴关系
去集中化与魔弹策略
公部门科学及学名药生产
提升规模
公共卫生医药化

第二章　照护的回路
爱滋运动是如何改变的？
从热情到政治
爱滋产业
病人身分的微观政治
公民权的操演
草根健康系统
一个新的国家爱滋计画
街头：暴力、慈善与愉悦
在主流之中
衡量成功的标准，令人不乐见的现实
测不到的病毒
「如今都是吃药的事了」
寻找一个全盘整合的方法
「不只死一次」

第三章　隐蔽的疫情
监测的界限
在巴伊亚的爱滋
经济性的死亡
佩洛尼奥区
「我用火烧自己！」（玛利亚‧玛德莲娜）
「他们把我当家人一样照顾。」（莱撒洛‧吉奥利维拉）
不可见性的技术
不干预的体制
感染疾病的研究
医疗主权，在地的生命伦理
检伤分类
死亡证明书的社会生命
爱滋治疗与无家可归
「科学使人平等」
巴西利亚

第四章　实验的主体
疑似爱滋的症状
爱滋病毒抗体检验
确定性：让过去结束
不确定性：空窗期
疑病的人口群
社会上可见的爱滋现实是一种想像式的爱滋
风险与预防模式
力比多秩序
科学与主体性
亲密关系的危险世界
科技精神官能症
「他们拥有自己的身体，就该为自己的行动负责」
临床试验

第五章　病人—公民身分
「那带领我们进入生命的内在性平面」
一个没有政府的地方
牧养权力
机构归属与服药顺从性
新的禁令
「在卡萨我们不只有爱滋—我们还有神」
宗教、健康、财富
暧昧的政治主体
要回性生活
超越都治计画

第六章　求生意志
终身的爱滋
人类价值
医疗不平等
从传染病到个人化的疾病
生理良好，经济死亡
抗药性与援救治疗
「药就是我！」（路易斯）
「我是母亲也是父亲。」（胡瑟）
「折磨我的是生活中的财务问题。」（艾凡吉瓦多）

结论　全球公共卫生
大规模的医疗改变
「多一点点对生命的敬畏」
治疗推广的未来
医药慈善与平等
国家在哪里？
一个消失中的公民社会
理解爱滋、贫穷与政治的关联
地方的救赎经济
那些无可预期的及可能的

致谢
参考文献
原文索引

拥有一个未计画的将来的权利（摘录《求生意志：爱滋治疗与存活政治》序章）

经济学家阿尔伯特‧赫绪曼（Albert O. Hirschman）（1971）在其着作《对希望的偏爱》（A Bias for Hope）中强烈要求，社会科学家应超越范畴式成见（categorical prejudgements），不要只是探求较广泛的社会政治转型所需条件的通则与先后顺序。赫绪曼曾经在拉丁美洲国家（包括巴西）工作过，由于那些经验牢记在心，所以他要求我们反前述之道而行，转而关注与处理非预期中的现象（the unexpected）。

赫绪曼认为，研究「那些多少是意外促成之实践」如何重塑各种信念、态度与价值，「扩大可能性或被看成是可能性的界限，尽管代价是降低我们指认事发或然率的能力，无论这些能力是真的或是想像的」（p.28）。关键之处在于，这样的研究有助于「捍卫一个未被计画的将来的权利，使其成为每一个人和每一民族真正不可剥夺的权利之一；并且为关于改变的各种发想搭设起一个舞台，让历史的创发性与『对可能性的热情』都能上台扮演要角」（p.37）。

本书所提指的关键性问题是，当如此清楚明了的社会科学期许被政治性地与技术性地操作化时，究竟会发生什么事？尽管困难重重，巴西还是开创了一种治疗爱滋（AIDS）的公共方式。1996年，巴西成为第一个以官方政策让抗爱滋病毒药物（antiretroviral drugs，简称ARVs）普及化的开发中国家，大约五年之后，原本只聚焦于预防性工作的全球政策，才将普遍的治疗性工作纳入讨论架构中。有二十几万巴西人正在接受由政府买单的抗爱滋病毒药物，该政策被视为发展中国家处理爱滋危机的模范。这项生命拯救政策，是透过积极行动者（activists）、政府改革者、发展机构及医药产业之间非预期性的联盟，才得以存在。《求生意志》一书，针对形塑巴西的爱滋因应之道的制度性实践进行社会分析，同时也书写爱滋感染者的故事与生命。

在当今全球化的时代中，HIV/AIDS是首要的传染病。根据估计，全世界约有4千多万人是爱滋病毒感染者，其中95%的人生活在中低收入或低收入的国家，在受到爱滋病毒冲击最严重的那些国家中，平均寿命剧烈地降低。

评分☆☆☆☆☆

这部名为《求生意志：爱滋治疗与存活政治》的书，光是标题就充满了力量和深度。我特别对“存活政治”这个概念感到好奇，它似乎预示着，在艾滋病治疗的背后，存在着一个复杂而深刻的社会议题。这不仅仅是关于医学突破和药物研发，更是关于资源分配、社会公平、以及患者权益的争取。我猜测，这本书可能会深入探讨，在艾滋病的防治历史上，患者群体是如何从被动的接受者，转变为积极的参与者，甚至是推动者，去影响政策制定，争取更公平的治疗机会。我设想，书中可能会有大量的案例研究，分析不同国家、不同时期，在艾滋病治疗领域所面临的挑战，以及社会各界是如何回应的。它可能会揭示出，那些在医学研究和临床实践之外，影响着患者“存活”的关键因素，比如经济能力、社会关系、以及公众的态度等等。我期待这本书能够提供一个多维度的视角，让我们看到，生命的延续，从来都不是简单的医学问题，而是与社会结构、权力运作、以及人道主义关怀紧密相连的。我希望它能引发我们对现有医疗体系和社会保障的深入反思，思考如何才能建立一个更公正、更包容的环境，让每一个生命都能得到应有的尊重和支持。

评分☆☆☆☆☆

这本书的标题《求生意志：爱滋治疗与存活政治》着实引人入胜，光是“求生意志”这四个字，就足以勾勒出生命在逆境中顽强抗争的画面。我很好奇，作者会如何描绘这种“意志”？是透过那些真实的人物故事，展现他们在面对艾滋病时的挣扎、痛苦，但最终如何迸发出内心的力量，去积极面对，去寻求治疗，去珍惜生命的点滴？又或者是从更宏观的视角，去分析在面对这样一种具有毁灭性的疾病时，社会文化、集体心理是如何塑造人们的“求生意志”的？而“爱滋治疗与存活政治”这一副标题，更是将个人层面的抗争，提升到了一个更广阔的社会层面。我猜想，这本书可能会深入探讨，在艾滋病的发展和治疗过程中，政治、经济、伦理等各种力量是如何交织在一起，影响着治疗的进程、药物的可及性，以及患者的生存权利。它或许会揭示出，那些在公众视野之外，为了争取更有效的治疗方案、更完善的社会保障，而进行的复杂博弈与抗争。我期待这本书能够提供一种深刻的洞见，让我们理解，生命的价值，不仅仅在于它的长度，更在于它所蕴含的尊严与不屈，以及社会如何回应并支持这种生命的力量。

评分☆☆☆☆☆

这本书的名字听起来就带着一种沉甸甸的分量，“求生意志”，这四个字仿佛已经预示了其中蕴含的挣扎与不屈。光是“爱滋治疗与存活政治”这几个词，就足以让人联想到那些在绝境中寻求一线生机的故事，以及在群体层面为了生存权而进行的抗争。我很好奇，这本书会如何描绘那些患者在面对疾病时的心理历程，他们是如何在身体的病痛和社会的压力双重夹击下，依然燃起活下去的希望的。而且，“存活政治”这个概念尤其吸引我，它似乎暗示着，生存不仅仅是个人的战斗，还关乎到社会结构、医疗政策、甚至是歧视与接纳的博弈。我期待书中能深入探讨，在公共卫生领域，如何才能真正做到“以人为本”，如何才能让那些最需要帮助的人，获得最有效的支持和最公正的待遇。这本书或许会揭示出一些我们平时不太关注，但却至关重要的议题，比如药物的可及性、研究的伦理边界、以及公众对艾滋病的认知误区等等。我脑海中已经勾勒出一些可能的场景：也许是某个匿名患者写下的肺腑之言，也许是医生或社工的专业观察，又或者是政策制定者们在权衡利弊时的艰难抉择。无论是什么样的形式，我希望它都能触动人心，引发思考，甚至激发出改变的力量。

评分☆☆☆☆☆

我对这本书的标题感到非常好奇，尤其是“存活政治”这个词。它让我联想到，在面对像艾滋病这样的重大健康危机时，不仅仅是医学上的突破和治疗方案，更重要的是，是否存在一个“政治”的维度，来决定谁能获得治疗，谁又能真正“存活”下去。这可能涉及到资源分配的不均，不同群体在获得医疗服务时的差异，甚至是因为偏见和污名化而造成的边缘化。我设想，这本书可能会深入探讨，在艾滋病流行的历史进程中，社会力量是如何介入，甚至是如何影响了治疗的方向和患者的命运。它或许会追溯那些早期的抗争，那些为了争取药物研发、争取医疗平等而发出的呐喊。我很好奇，作者是如何将个人层面的“求生意志”与宏观的“政治”议题联系起来的。这本书是否会引用大量的历史文献、社会调查数据，甚至是采访那些亲历者？我期待它能提供一种全新的视角，让我们看到，医学研究和临床治疗的背后，从来都不是孤立的科学实践，而是与社会结构、权力关系、以及人道主义精神紧密相连的。这种“政治”的维度，可能比我们想象的要更加复杂和深刻，它直接关系到每一个患者的生命尊严和生存权利，是我非常想要了解的部分。

评分☆☆☆☆☆

这本《求生意志：爱滋治疗与存活政治》，光听名字就让人感觉到一种深刻的生命力与复杂的社会议题交织在一起。我对“求生意志”这个词尤为触动，它不仅仅是医学上的生存，更是一种精神上的不屈服，一种在绝境中依然要抓住生命尾巴的决心。我很好奇，作者会如何去捕捉和呈现这种“意志”。是透过那些鲜活的个体故事，展现他们在面对艾滋病时的恐惧、绝望，但最终又如何找到力量，重新站起来？还是会从更宏观的角度，去分析这种“意志”是如何在社会、文化、甚至是宗教等多种因素的影响下形成的？而“爱滋治疗与存活政治”，更是让我思考，生存这件事，绝不仅仅是医学的范畴。它会涉及到资源的分配，医疗的可及性，社会的支持系统，甚至是如何打破偏见和歧视。我猜测，这本书可能会深入剖析，在艾滋病发展的不同阶段，政府、医疗机构、社会组织以及患者群体之间，是如何互动、博弈，甚至是抗争的。我期待它能揭示出，那些在幕后推动治疗进步、争取患者权利的那些不为人知的努力和斗争。这本书或许能让我们看到，生命在面对重重挑战时，是如何展现出最顽强的韧性，以及社会在回应这些挑战时，所表现出的复杂性与进步。