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《求生意志》为巴西国家爱滋政策之民族志研究，作者普林斯顿大学人类学教授João Biehl透过巴西政经结构的宏观分析，以及微观的田野观察与相关当事人的个别访谈，深入探讨在国家爱滋政策与医护结构中，国际药厂、政府单位、非政府组织、公卫专家、社运分子等所扮演的角色，以及不同社会阶层的爱滋受害者不同的生存处境，特别是在受到国际赞誉的巴西国家爱滋政策中，仍有许多社会边缘的人们──穷人、药瘾者、同性恋、游民──持续遭受污名，为了在不稳固的照护体制中取得爱滋药物资源，他们必须打造新的主体；这些在Biehl笔下「被遗弃的爱滋患者的困境与独特性」，透过摄影师Torben Eskerod镜头下令人难以忘怀的影像更加凸显出来。

　　Biehl指出，一个国家的爱滋政策，是由地方、全国及全球各方势力与利益竞合互动后的产物，研究者在对此动态网络中的政治、经济、官方与民间各方的互动张力进行细致的讨论的同时，也要对全球化的爱滋药物试验中潜在的「风险倾销」，以及医药化的情形如何影响公共卫生预算与各种照护概念持续进行评估。

　　「如果我们谨记着这些相互关联的面向——积极主义与政治经济、药物与公共卫生、人口与个体、医学与主体——我们便可以就紧急时刻中持续改变的政治文化与伦理，组织一个更有效的讨论；《求生意志》一书，正好是这种讨论的一部分。我描绘那些导致治理与个人特质的医药形式的轨迹，同时，我也尝试打开空间，让那些在官方资料、政策决策与报告中正在消失的人们得以现身。」（Bieh，2015，页48-49）

作者简介

João Biehl

　　美国普林斯顿大学人类学系教授，同时身兼普林斯顿大学「全球健康与健康政策」计画的共同主席。其研究专长与授课主题为医疗人类学、全球健康政策、民族志与社会理论等。Biehl长期关注巴西社会问题、全球公卫局势、医疗之政经结构变迁，其探讨巴西安养院Vita与相关医护议题的专书Vita: Life in a Zone of Social Abandonment，荣获美国人类学会授予的Margaret Mead奖。

审订者简介

林淑芬

　　交通大学社会与文化研究所副教授，英国艾塞斯大学政治学博士，研究兴趣为当代基进政治思想、生命政治、台湾战后政治与经济论述分析。

译者简介

陈秋山（序章、三、四章、致谢）

　　交通大学社会与文化研究所博士候选人肄业，现为「山瑜伽工作室」负责人。译有《培力、参与、社会工作》、《社会工作督导》、（以下为合译）《社会工作与社区》、《社工质性研究》、《社会工作实务的全球观点》。

李佳霖（一、二章）

　　交通大学社会与文化研究所博士生、台湾关爱基金会研发部主任，同时也是艺术社企平台「思想高潮」的发起人，致力于性别、爱滋、人权等社会议题之倡议行动。

曹宝文（五、六章、结论）

　　台湾大学法律研究所硕士班毕业，现为交通大学社会与文化研究所博士生。

序章　健康新世界
拥有一个未计画的将来的权利
救命治疗的普及
医药的政治经济学
持续发生的种种不平等
众生相
「带我去我爸家！」（艾吉琉莎）
「今天的世界已经不一样！」（路易斯）
「如果当初我能像现在这样想就好了。」（胡瑟）
「我干嘛还要想未来？」（聂里瓦多）
「我这辈子最想要的就是一个孩子。」（艾凡吉瓦多）
「有爱滋病毒⋯⋯就像没钱一样普遍。」（瓦其瑞妮）
「吃太多药了！」（索莱亚）
「美好的地方！」（堤金纽）
倖存的政治

第一章　医药治理
全球化与国家治理术
一个转型政权的社会科学
爱滋、民主化、人权
一个跨国的政策空间
积极行动国家
智慧财产权与世界贸易
国病—公—私伙伴关系
去集中化与魔弹策略
公部门科学及学名药生产
提升规模
公共卫生医药化

第二章　照护的回路
爱滋运动是如何改变的？
从热情到政治
爱滋产业
病人身分的微观政治
公民权的操演
草根健康系统
一个新的国家爱滋计画
街头：暴力、慈善与愉悦
在主流之中
衡量成功的标准，令人不乐见的现实
测不到的病毒
「如今都是吃药的事了」
寻找一个全盘整合的方法
「不只死一次」

第三章　隐蔽的疫情
监测的界限
在巴伊亚的爱滋
经济性的死亡
佩洛尼奥区
「我用火烧自己！」（玛利亚‧玛德莲娜）
「他们把我当家人一样照顾。」（莱撒洛‧吉奥利维拉）
不可见性的技术
不干预的体制
感染疾病的研究
医疗主权，在地的生命伦理
检伤分类
死亡证明书的社会生命
爱滋治疗与无家可归
「科学使人平等」
巴西利亚

第四章　实验的主体
疑似爱滋的症状
爱滋病毒抗体检验
确定性：让过去结束
不确定性：空窗期
疑病的人口群
社会上可见的爱滋现实是一种想像式的爱滋
风险与预防模式
力比多秩序
科学与主体性
亲密关系的危险世界
科技精神官能症
「他们拥有自己的身体，就该为自己的行动负责」
临床试验

第五章　病人—公民身分
「那带领我们进入生命的内在性平面」
一个没有政府的地方
牧养权力
机构归属与服药顺从性
新的禁令
「在卡萨我们不只有爱滋—我们还有神」
宗教、健康、财富
暧昧的政治主体
要回性生活
超越都治计画

第六章　求生意志
终身的爱滋
人类价值
医疗不平等
从传染病到个人化的疾病
生理良好，经济死亡
抗药性与援救治疗
「药就是我！」（路易斯）
「我是母亲也是父亲。」（胡瑟）
「折磨我的是生活中的财务问题。」（艾凡吉瓦多）

结论　全球公共卫生
大规模的医疗改变
「多一点点对生命的敬畏」
治疗推广的未来
医药慈善与平等
国家在哪里？
一个消失中的公民社会
理解爱滋、贫穷与政治的关联
地方的救赎经济
那些无可预期的及可能的

致谢
参考文献
原文索引

拥有一个未计画的将来的权利（摘录《求生意志：爱滋治疗与存活政治》序章）

经济学家阿尔伯特‧赫绪曼（Albert O. Hirschman）（1971）在其着作《对希望的偏爱》（A Bias for Hope）中强烈要求，社会科学家应超越范畴式成见（categorical prejudgements），不要只是探求较广泛的社会政治转型所需条件的通则与先后顺序。赫绪曼曾经在拉丁美洲国家（包括巴西）工作过，由于那些经验牢记在心，所以他要求我们反前述之道而行，转而关注与处理非预期中的现象（the unexpected）。

赫绪曼认为，研究「那些多少是意外促成之实践」如何重塑各种信念、态度与价值，「扩大可能性或被看成是可能性的界限，尽管代价是降低我们指认事发或然率的能力，无论这些能力是真的或是想像的」（p.28）。关键之处在于，这样的研究有助于「捍卫一个未被计画的将来的权利，使其成为每一个人和每一民族真正不可剥夺的权利之一；并且为关于改变的各种发想搭设起一个舞台，让历史的创发性与『对可能性的热情』都能上台扮演要角」（p.37）。

本书所提指的关键性问题是，当如此清楚明了的社会科学期许被政治性地与技术性地操作化时，究竟会发生什么事？尽管困难重重，巴西还是开创了一种治疗爱滋（AIDS）的公共方式。1996年，巴西成为第一个以官方政策让抗爱滋病毒药物（antiretroviral drugs，简称ARVs）普及化的开发中国家，大约五年之后，原本只聚焦于预防性工作的全球政策，才将普遍的治疗性工作纳入讨论架构中。有二十几万巴西人正在接受由政府买单的抗爱滋病毒药物，该政策被视为发展中国家处理爱滋危机的模范。这项生命拯救政策，是透过积极行动者（activists）、政府改革者、发展机构及医药产业之间非预期性的联盟，才得以存在。《求生意志》一书，针对形塑巴西的爱滋因应之道的制度性实践进行社会分析，同时也书写爱滋感染者的故事与生命。

在当今全球化的时代中，HIV/AIDS是首要的传染病。根据估计，全世界约有4千多万人是爱滋病毒感染者，其中95%的人生活在中低收入或低收入的国家，在受到爱滋病毒冲击最严重的那些国家中，平均寿命剧烈地降低。

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