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　　因为失去的存在，才知拥有的美好。
　　当下能拥有的，我都要刻进回忆里。

　　蕾贝卡12岁的时候，
　　被诊断出「尤塞氏综合症」，到30岁会逐渐全盲耳聋。
　　她现在每过一天都像是多出来的一天。
　　虽然视觉和听觉越来越模煳灰暗，
　　但每一个当下累积起的小幸福，
　　仍然都是她人生中的璀璨回忆。

　　如果你知道自己的世界将渐渐灰暗，你会怎么做？
　　你还会愿意继续各种新的挑战，
　　尝试各种未曾做过的事吗？

　　当听力和视力衰退时，
　　蕾贝卡不只独力横渡8公里的湖，
　　还成为活力满满的飞轮教练，
　　甚至参加965公里的单车比赛，骑车6天5夜横跨美国西部。
　　最后，更当上心理谘商师，倾听别人的烦恼忧愁，给他们指引。

　　所以──

　　◎当你常常担忧未来时，蕾贝卡会告诉你：
　　如果我们都知道以后的结果，那可能会放下现在手边的事，什么都不做。
　　我必须为了不可预测的将来，在现在做好准备。
　　如果我总花时间想像以后的世界，我会错过现在眼前的一切。

　　◎当你悔恨过去的失败时，蕾贝卡会告诉你：
　　我下定决心不再往回看，不再沉溺于过去，
　　那太浪费时间，而我知道时间有多珍贵。
　　我不再感慨那些回忆，而是庆幸自己有过这些经验。

　　◎当你面对生命中的重大打击或失落时，蕾贝卡会告诉你：
　　我常常认为，面对人生中的痛苦和悲伤，
　　我们唯有迎头面对，彻底让自己接受这些情绪，否则很难继续往前走。

　　当你有这些烦恼时，本书能给你往前走、挺过去的力量。
　　当你感到迷惘时，本书能帮你指引一些方向。
　　当你被生活压得喘不过气时，本书提供你心灵上的疗癒共鸣。

国际好评推荐

　　「这是关于韧性和真心的一段不凡故事。本书跟着作者蕾贝卡，穿梭她那因遗传疾病，而有一天会失去听力和视力的世界，书中充满自我怜惜，却又幽默坦率。让你轻易就被她的故事迷上了。读到文末，相信你会跟我一样，也爱上蕾贝卡这个人。」──《纽约时报》畅销书《我发疯的那段日子：抗NMDA受体脑炎倖存者自传》（Brain on Fire） 作家苏珊娜．卡哈兰（Susannah Cahalan）

　　「有句话这么说：『你从不知道自己有多勇敢，直到勇敢是你唯一的选择。』在这本优秀的回忆录中，蕾贝卡不屈不挠的精神随处可见。她鼓舞了我，也将会鼓舞你。」──《今日秀》美国艾美奖得主节目主持人、《纽约时报》畅销作者 后达．寇博（Hoda Kotb）

　　「蕾贝卡的视力和听力虽然在退化，她的自我意识却锐利而集中，完美而协调。她分享的人生观改变了我，也会改变你。我真心喜欢这个女人。」──美国艾美奖得主节目主持人 梅莉蒂丝．维埃拉（Meredith Vierira）
 

作者简介

蕾贝卡．亚历山大（Rebecca Alexander）
 
　　出生在美国中产阶级家庭，父亲是律师，母亲是歌唱家。10岁以前过着正常小女孩的生活，12岁开始视力衰退，经检查发现罹患「尤塞氏综合症」，会逐渐失去视觉与听觉。然而这一切并未阻挡她过正常人的生活，她照常追求恋爱生活，学开车，还热衷各种运动及竞赛。

　　她并且积极向学，曾就读于哥伦比亚大学，获得大众健康以及社工双料硕士。  

　　目前居住在曼哈顿，是位执业的心理治疗师、极限运动家和行动主义者。

萨沙．艾普（Sascha Alper）

　　文学代理商赖瑞魏斯曼（Larry Weissman）之妻及创业伙伴，他们现居纽约的布鲁克林。

译者简介

李函容

　　高雄人。毕业于高雄第一科技大学口笔译研究所，从事文字工作及翻译。
 

Part 1　从童年的那一天开始
 
1 诊断患病的那一天
2 尤塞氏综合症怎么找上我
3 每天发现眼前方格越来越小
4 童年的说谎习惯
5 亲爱的外婆
6 父母分居
7 心理辅导
8 难忘的夏令营
9 听力也衰退
10 和继母渐渐熟识
11 新妹妹诞生
12 帮助别人让我成为奥运火炬手
13 开车变成一种奢望
14 第一次恋爱的滋味
15 坠楼而下
16 漫长的复原之路
17 困在家，仍有微小幸福
 
Part 2　大学生涯初体验
 
18 上大学的兴奋美好
19 横跨八公里的湖
20 在聋哑和正常的界线上摇摆
21 努力喜欢自己
22 学习接受别人帮助
23 监狱探访中发现自己的天赋
24 新疗法、新希望
25 骑单车横越九百六十五公里
 
Part 3　纽约！纽约！
 
26 震撼的纽约新生活
27 哥哥患上恶疾
28 成为演员，完成梦想
29 成为飞轮教练
30 结识男友艾伦
31 艾伦患癌
32 分分合合，终究分手
33 「看起来不像身障人士」
34 挚友卡洛琳
35 约会事，麻烦事
36 南辕北辙的挚友
37 心理师职场初起步
38 听力恶化造成的幻听
39 没法说悄悄话的无奈
40 美妙的触感手语
41 我的英雄哥哥彼得
42 环游世界、征服印加古城
43 哥哥深陷躁郁症
44 视力衰退的我及拐杖
45 挚友一家人
46 我亲爱的小狗、奥莉芙
47 最喜欢的声音──宁静
48 跌跌撞撞，疤痕无数
 
Part 4　重新听见这世界
 
49 有机会再次听到世界？
50 手术前的不安
51 手术之后
52 拥抱平静、甩开恐惧
53 用电子耳听到的世界
54 学会接受这样的自己
55 单身剩女的压力
56 活在这个瞬间
57 我是现代医学治疗下的奇蹟
58 尾声
 

1 诊断患病的那一天
 
诊疗室再怎么温暖，我仍感觉不到一丝温度。我在阳光灿烂的加州住了十九年，现在身处在密西根大学，第一次感受何谓真正刺骨的冬天。我怎么样也无法阻挡寒风钻进身体里的每个细胞。方才长途跋涉，经过满是积雪的路来到医学大楼，我的头发和身上一层层的衣服虽然早已风干，但刺骨的温度仍让双脚冻得发疼，跛脚的不适感越来越明显。
 
坐在宽敞明亮的诊间里，我无助地看着四周，双脚蜷曲，揉揉脚踝。这样的场景究竟经历几次了呢？过去无数次的治疗和等待，等着我的也只是更多的治疗和更漫长的等待。今天我为了我的耳朵再次来到这里，因为这几週以来我不断听见某种噪音，好像在听摇滚乐团的现场演唱会一样。有时大声到掩盖其它的声音，有时又像有人在喃喃自语，彻夜无眠，我真的快疯了。我知道这种声音就是所谓──耳鸣（tinnitus），在拉丁文的意思是「响铃」，但这根本不足以形容我真正的感受。
 
这声音来自四面八方，震耳欲聋，总让我纳闷为何其他人听不见。只要有人跟我说话，无论周围有多安静，我都希望对方的音量能再大声一点，希望对方大声尖叫，就像听到火灾警铃大响那样的反应，或者干脆直接对着我的耳朵大吼也好。我每天不断对着耳里的这股声音喊话：「求求你快点消失！」但我没想到，它其实不会消失，它会永远待在我耳朵里。最后我只能学着充耳不闻，把它当作一种习惯，习惯到偶尔还必须专注才能听得见。
 
诊间的门打开了，约莫四十五岁的主治医生走进来，后面跟着几位面有难色的住院医生，纷纷在主治医生身旁佔好位置，好能看清楚接下来的治疗过程。主治医生用轻松的口吻问我，是否允许让这几位医生待在一旁。我点点头，对他们笑了笑，但心里却觉得不安，因为我知道病情并不乐观，这几位住院医生必须和我一起听没有人想听的诊断结果。他们避开我的视线，看着自己手上的资料夹，但脸上表情似乎还缺乏一些专业的历练，毕竟经验丰富的专业医生可是无时无刻都能保持微笑的呢。

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灰暗中的璀璨：无论如何都要活在当下，把今天刻在回忆里 电子书 下载 mobi epub pdf txt 2024

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