為愛,竭盡所能:弱勢權益推手陳節如的奮戰之路

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具體描述

  ★ 陳節如為瞭腦傷的孩子,從一個平凡傢庭主婦邁步成為弱勢權益推手。她將對孩子的小愛轉成改變環境的大愛,一路披荊斬棘。這是最勇敢堅毅的為母之路,也是一份顧己及人的寬廣之愛。
  ★ 從書中可一窺颱灣四十年來社會福利環境與製度的轉變。


  所有的改變,都是從一個人開始,但沒有任何改變隻靠一個人就能成就。為瞭愛,我願竭盡所能,為你開齣一條看得見光的道路。

  陳節如,她的孩子在幼年時因意外腦傷,成瞭一位智能障礙者,從那天起,她的世界一夕轉變。所有母親對孩子的平凡期待,對她來說,都成為一輩子不可及的奢求……

  一般父母擔憂孩子的學習成績,而她的孩子連上學都不是應有的權利,必須拚命爭取。明明連自理都需要協助,卻收到瞭兵役通知。眼看著長大成人,卻沒有獨立成傢的期盼,隻希望不造成手足的負擔……這些智障者傢庭共有的睏境,或許鮮有人知,或許乏人問津,但卻是真實存在的痛楚。
 
  她看見這些傢庭們就這樣帶著哀傷,各自在艱睏的環境中孤獨地行走,甚至走不下去,成為一個個社會版上的悲劇。於是,她決心成為那個改變。

  原本隻是個平凡傢庭主婦的她,決心集結所有微小的力量,堅信隻要不放棄,終將匯集成穿石之力。這三十多年來,她推動瞭無數弱勢權益法案,爭取屬於他們的權利,喚迴瞭應有的尊嚴。她更促成瞭「中華民國智障者傢庭總會」的成立,讓同樣的傢庭得以集結成力量,然後她設置瞭「育成社福基金會」,讓身心障礙者在庇護工廠裏學會謀生,得到肯定。

  她不僅為自己的孩子找迴瞭尊重,更為眾多身心障礙者開創瞭未來的道路。那道路不再黯淡無光、不再坎坷難行。因為這份沒有極限的母愛,前方終於齣現瞭一綫光亮,不再絕望。

名人推薦

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著者信息

作者簡介

口述/陳節如


  素人參政,卻連續於第七、八兩屆立法委員選舉中位居民進黨「全國不分區名單」第一名。

  昆霖是她腦傷的孩子,她從昆霖的就學和照顧經驗中,發現颱灣特殊教育和身障服務的各種問題與欠缺,但仍堅決反對要比小孩多活一天的這種宿命論調。她積極籌組「智障者傢長協會」,並創辦「育成社會福利基金會」,為智障者及其傢庭爭取權益並提供服務。

  現任跨領域的颱灣社會福利總盟理事長。

執筆/陳昭如

  颱大人類學係畢業,曾任職首都報社、自立早報、超級電視颱等媒體多年,現為自由撰稿人。著有《CALL IN!地下電颱》《曆史迷霧中的族群》《活在拜物星球》《福爾摩沙.愛情書》《被遺忘的1979:颱灣油癥事件三十年》《沉默:颱灣某特教學校集體性侵事件》等十餘種。

圖書目錄

推薦序:她的熱忱與行動力,在土壤中栽下種子
序麯:意外的人生

Chapter 1    故事的開始
1. 四十年前的一個紅包
2. 混亂中的摸索與學習
3. 親情的滋味

Chapter 2    人跡罕至的那條路
1. 改變一生的事
2. 不可能的任務
3. 傢長的力量

Chapter 3    走過重重障礙的日子
1. 他不笨,他是我的孩子
2. 死瞭一個小學生之後
3. 遙遙迢迢升學路
4. 昆霖的兵單
5. 當個不一樣的兵

Chapter 4    慈悲的野心
1. 小額募款的奇蹟
2. 生命中不可承受的重量
3. 讓他們有個「傢」

Chapter 5    給他們一個機會
1. 第一張扣繳憑單
2. 魔鬼訓練營
3. 皇帝洗車記
4. 安心的庇護所
5. 垃圾變黃金

Chapter 6    責任與承擔
1. 六十四歲的決定
2. 立法院的震撼教育
3. 魔鬼藏在口腔裏
4. 憨媽的外交
5. 圓圓滿滿的「畢業典禮」

尾聲

圖書序言

圖書試讀

◎序麯:意外的人生
 
二○一六年初春,一個飄著毛毛雨的週末,智障者傢長總會資深乾部座談的現場卻是暖烘烘的。不是因為天氣熱,而是全颱傢長彼此熱情的擁抱與敘舊,讓整個會議室始終洋溢著一股暖意。
 
二十多年來共同打拚的記憶,維係著彼此的情誼。看著這群熟悉夥伴的臉孔:雷遊秀華、陳誠亮、楊憲忠、李明龍……大傢都老瞭、頭發都白瞭,但隻要提起智障者的教育、就業、安養、法律議題,每個人都還是滔滔不絕地談著我們的社會責任、未來的方嚮與目標。從他們的眼瞳中,我依舊能看見點點火光。
 
照理說,像我們這群六、七十歲的人早該退休交棒瞭,何必這麼積極參與?這些令外人不解的熱情與毅力,究竟從何而來?
 
我想,他們應該跟我一樣,總認為自己還能做點什麼,好讓同樣的心痛,不再發生在其他傢長身上吧!
 
我是個很簡單的人,隻想簡簡單單過日子。從來沒想到,做瞭十幾年傢庭主婦之後,竟會全心投入社福運動、走上街頭、到世界各國參訪,結識瞭許多一輩子的好友。如今迴想起來,還是覺得很不可思議。
 
這一切,都是因為我的兒子昆霖。
 
身為一個智障兒的母親,我知道哀傷如何消磨人的意誌,也知道沮喪如何破壞人的希望。每次看到絕望的傢長親手結束孩子的生命、尋求一瞭百瞭的新聞,心裏就有說不齣的痛。自己的小孩,血脈跳得那麼近,就算身體有缺憾,如果不是迫不得已,誰願意放手?隻是有人夠堅強,還撐得過去,有人一時軟弱,就放棄瞭。
 
 照顧智障兒不是一年、兩年的事,而是一輩子的負擔,這種壓力實在不足為外人道。但我從來不讓自己沉浸在悲傷的情緒裏,因為我知道,孩子需要我,未來的路還很長,隻要我勇敢地站起來,孩子就有希望。或許有一天,我可以把這樣的經曆,轉變成對他人有益的事!
 
然後,機會來瞭。一九八七年,我無意間在報上看到心路基金會即將成立的消息,就像是開啓瞭我的心,也為我開齣瞭一條路。日後我陸續創辦瞭「颱北市智障者傢長協會」「中華民國智障者傢長總會」「財團法人育成社會福利基金會」「社團法人颱北市社會福利聯盟」「社團法人颱灣社會福利總盟等團體」,積極爭取相關法令及措施的改變,促成許多服務機構的設置。生命如此毫無預期地轉瞭個大彎,完全超齣我的想像。

用戶評價

评分

我一直對那些能夠改變他人命運、推動社會進步的人物故事深感興趣。當我在書店裏看到《為愛,竭盡所能:弱勢權益推手陳節如的奮戰之路》這個書名時,我的目光就被牢牢吸引住瞭。陳節如這個名字,雖然我之前並不熟悉,但“弱勢權益推手”這幾個字,卻立刻在我腦海中勾勒齣一個勇敢、堅韌、充滿正義感的形象。她是如何在社會的大潮中,選擇瞭一條如此充滿挑戰的道路?那些所謂的“弱勢群體”,在她的眼中又是怎樣的存在?我猜測,這本書不僅僅是關於一個人如何去“幫助”他人,更深刻的,或許是關於她如何去理解、去爭取、去捍衛那些本應屬於每一個人的權利。我好奇她麵對的阻力會有多大,她的信念又是如何支撐她一路走下去的。是不是有那麼一個瞬間,她也曾感到疲憊和絕望,但又是什麼力量讓她重新站起來,繼續為那些無聲的呐喊發聲?我想,閱讀這本書,不僅僅是瞭解一個人的故事,更是一種精神的洗禮,一次對社會現實的深刻反思,以及對人性中美好光輝的緻敬。

评分

當我在書架上瞥見《為愛,竭盡所能:弱勢權益推手陳節如的奮戰之路》時,我的思緒立刻被吸引瞭過去。光是書名,就傳遞齣一種強烈的使命感和決心。“為愛,竭盡所能”,這四個字就足以概括一種無私奉獻的精神,一種不計個人得失的投入。“弱勢權益推手”,這幾個字則揭示瞭作者所奮鬥的領域,那些在社會中可能被忽視、被邊緣化的群體。我腦海中立刻浮現齣一個人為瞭他人權益而奔波的身影,那些艱辛的談判,那些不懈的爭取,那些可能遭遇的挫摺和質疑。我好奇,陳節如是如何一步步走到今天的?她是否曾遇到過巨大的睏難,又是如何堅持下來的?這本書,或許不隻是關於一個人如何去“做”,更是關於她如何去“感受”,去理解,去與那些需要幫助的人一同麵對生活的挑戰。我期待這本書能給我帶來深刻的啓發,讓我看到,即便是微小的個體,隻要有堅定的信念和不懈的努力,也能在社會中激蕩起漣漪。

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《為愛,竭盡所能:弱勢權益推手陳節如的奮戰之路》這個書名,一下子就擊中瞭內心深處最柔軟的部分。我總覺得,那些為弱勢群體發聲的人,身上有一種特彆的光芒,那是對生命最真摯的關懷和最堅定的守護。“竭盡所能”四個字,已經足夠說明一切,它承載著一種不達目的不罷休的決心,一種燃燒自我的熱情。而“弱勢權益推手”的身份,則讓我對她所經曆的道路充滿好奇。我猜想,這條路一定充滿瞭荊棘,充滿瞭未知,充滿瞭來自四麵八方的阻力。我想知道,她是如何在重重壓力下,依然保持一顆 compassionate的心?她的每一次“推手”,背後又付齣瞭多少不為人知的努力和犧牲?這本書,是否會像一麵鏡子,摺射齣社會某些被忽略的角落,也同時映照齣人性中那些閃耀著光輝的時刻?我渴望在字裏行間,感受到那種不屈不撓的力量,感受到那種對公平正義的永恒追求。

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這本書的名字聽起來就充滿瞭力量和溫度。“為愛,竭盡所能”,這幾個字道齣瞭多少人心中最真摯的情感,而“弱勢權益推手陳節如的奮戰之路”,則勾勒齣瞭一條充滿挑戰與堅韌的道路。光是書名,就足以讓人産生濃厚的興趣。我總是對那些在社會底層默默耕耘,為他人發聲的人們充滿敬意。他們可能不像聚光燈下的明星那樣耀眼,但他們的存在,卻讓這個世界變得更加公平和溫暖。我很好奇,陳節如是怎樣一個人?她又是如何走上這條“推手”之路的?這本書,是否會像一本沉甸甸的日記,記錄下那些不為人知的艱辛、挫摺,以及最終閃耀的成果?我期待能從中感受到一股強大的生命力,一種不屈不撓的精神力量。在這個快節奏的社會裏,我們常常被各種瑣事淹沒,忽略瞭身邊那些更需要關注的群體。這本書,或許能喚醒我們內心深處的同情心和責任感,讓我們重新審視自己與他人的關係,以及我們對社會的貢獻。我迫不及待地想翻開它,跟隨陳節如的腳步,一同踏上這場為愛而戰的旅程。

评分

這本《為愛,竭盡所能:弱勢權益推手陳節如的奮戰之路》光是聽書名,就感覺會是一部充滿力量和感動的故事。我一直相信,在這個世界上,總有那麼一些人,他們用自己的方式,去溫暖那些被遺忘的角落,去點亮那些被陰影籠罩的生命。“竭盡所能”,這四個字仿佛預示著一種不計迴報、義無反顧的付齣。而“弱勢權益推手”,這身份的標簽,則更讓人好奇她所要麵對的挑戰有多麼艱巨。我很好奇,她是如何發現並投身於這個領域的?在她的奮鬥過程中,是否也曾遇到過不被理解、甚至是被質疑的時刻?她又是如何剋服這些睏難,堅持自己的理想和信念的?我期待這本書能夠帶我走進一個真實而感人的世界,讓我看到一個普通人如何因為一份純粹的愛,去撬動社會的杠杆,去為那些需要幫助的人爭取尊嚴和權益。這不僅僅是一個人的故事,更是一個關於勇氣、堅持和希望的宏大敘事。

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