為愛，竭盡所能：弱勢權益推手陳節如的奮戰之路 pdf epub mobi txt 電子書下載 2024

圖書介紹

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出版者齣版社：圓神訂閱齣版社新書快訊新功能介紹

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出版日期齣版日期：2017/01/01

語言語言：繁體中文

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發表於2024-11-24

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圖書描述

　　★ 陳節如為瞭腦傷的孩子，從一個平凡傢庭主婦邁步成為弱勢權益推手。她將對孩子的小愛轉成改變環境的大愛，一路披荊斬棘。這是最勇敢堅毅的為母之路，也是一份顧己及人的寬廣之愛。
　　★ 從書中可一窺颱灣四十年來社會福利環境與製度的轉變。

　　所有的改變，都是從一個人開始，但沒有任何改變隻靠一個人就能成就。為瞭愛，我願竭盡所能，為你開齣一條看得見光的道路。

　　陳節如，她的孩子在幼年時因意外腦傷，成瞭一位智能障礙者，從那天起，她的世界一夕轉變。所有母親對孩子的平凡期待，對她來說，都成為一輩子不可及的奢求……

　　一般父母擔憂孩子的學習成績，而她的孩子連上學都不是應有的權利，必須拚命爭取。明明連自理都需要協助，卻收到瞭兵役通知。眼看著長大成人，卻沒有獨立成傢的期盼，隻希望不造成手足的負擔……這些智障者傢庭共有的睏境，或許鮮有人知，或許乏人問津，但卻是真實存在的痛楚。
　
　　她看見這些傢庭們就這樣帶著哀傷，各自在艱睏的環境中孤獨地行走，甚至走不下去，成為一個個社會版上的悲劇。於是，她決心成為那個改變。

　　原本隻是個平凡傢庭主婦的她，決心集結所有微小的力量，堅信隻要不放棄，終將匯集成穿石之力。這三十多年來，她推動瞭無數弱勢權益法案，爭取屬於他們的權利，喚迴瞭應有的尊嚴。她更促成瞭「中華民國智障者傢庭總會」的成立，讓同樣的傢庭得以集結成力量，然後她設置瞭「育成社福基金會」，讓身心障礙者在庇護工廠裏學會謀生，得到肯定。

　　她不僅為自己的孩子找迴瞭尊重，更為眾多身心障礙者開創瞭未來的道路。那道路不再黯淡無光、不再坎坷難行。因為這份沒有極限的母愛，前方終於齣現瞭一綫光亮，不再絕望。

名人推薦

　　★ 蔡英文總統、日本育成會理事長久保厚子動容推薦

著者信息

作者簡介

口述／陳節如

　　素人參政，卻連續於第七、八兩屆立法委員選舉中位居民進黨「全國不分區名單」第一名。

　　昆霖是她腦傷的孩子，她從昆霖的就學和照顧經驗中，發現颱灣特殊教育和身障服務的各種問題與欠缺，但仍堅決反對要比小孩多活一天的這種宿命論調。她積極籌組「智障者傢長協會」，並創辦「育成社會福利基金會」，為智障者及其傢庭爭取權益並提供服務。

　　現任跨領域的颱灣社會福利總盟理事長。

執筆／陳昭如

　　颱大人類學係畢業，曾任職首都報社、自立早報、超級電視颱等媒體多年，現為自由撰稿人。著有《CALL IN！地下電颱》《曆史迷霧中的族群》《活在拜物星球》《福爾摩沙．愛情書》《被遺忘的1979：颱灣油癥事件三十年》《沉默：颱灣某特教學校集體性侵事件》等十餘種。

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圖書目錄

推薦序：她的熱忱與行動力，在土壤中栽下種子
序麯：意外的人生

Chapter 1   故事的開始
1. 四十年前的一個紅包
2. 混亂中的摸索與學習
3. 親情的滋味

Chapter 2   人跡罕至的那條路
1. 改變一生的事
2. 不可能的任務
3. 傢長的力量

Chapter 3   走過重重障礙的日子
1. 他不笨，他是我的孩子
2. 死瞭一個小學生之後
3. 遙遙迢迢升學路
4. 昆霖的兵單
5. 當個不一樣的兵

Chapter 4   慈悲的野心
1. 小額募款的奇蹟
2. 生命中不可承受的重量
3. 讓他們有個「傢」

Chapter 5   給他們一個機會
1. 第一張扣繳憑單
2. 魔鬼訓練營
3. 皇帝洗車記
4. 安心的庇護所
5. 垃圾變黃金

Chapter 6   責任與承擔
1. 六十四歲的決定
2. 立法院的震撼教育
3. 魔鬼藏在口腔裏
4. 憨媽的外交
5. 圓圓滿滿的「畢業典禮」

尾聲

圖書序言

◎序麯：意外的人生

二○一六年初春，一個飄著毛毛雨的週末，智障者傢長總會資深乾部座談的現場卻是暖烘烘的。不是因為天氣熱，而是全颱傢長彼此熱情的擁抱與敘舊，讓整個會議室始終洋溢著一股暖意。

二十多年來共同打拚的記憶，維係著彼此的情誼。看著這群熟悉夥伴的臉孔：雷遊秀華、陳誠亮、楊憲忠、李明龍……大傢都老瞭、頭發都白瞭，但隻要提起智障者的教育、就業、安養、法律議題，每個人都還是滔滔不絕地談著我們的社會責任、未來的方嚮與目標。從他們的眼瞳中，我依舊能看見點點火光。

照理說，像我們這群六、七十歲的人早該退休交棒瞭，何必這麼積極參與？這些令外人不解的熱情與毅力，究竟從何而來？

我想，他們應該跟我一樣，總認為自己還能做點什麼，好讓同樣的心痛，不再發生在其他傢長身上吧！

我是個很簡單的人，隻想簡簡單單過日子。從來沒想到，做瞭十幾年傢庭主婦之後，竟會全心投入社福運動、走上街頭、到世界各國參訪，結識瞭許多一輩子的好友。如今迴想起來，還是覺得很不可思議。

這一切，都是因為我的兒子昆霖。

身為一個智障兒的母親，我知道哀傷如何消磨人的意誌，也知道沮喪如何破壞人的希望。每次看到絕望的傢長親手結束孩子的生命、尋求一瞭百瞭的新聞，心裏就有說不齣的痛。自己的小孩，血脈跳得那麼近，就算身體有缺憾，如果不是迫不得已，誰願意放手？隻是有人夠堅強，還撐得過去，有人一時軟弱，就放棄瞭。

照顧智障兒不是一年、兩年的事，而是一輩子的負擔，這種壓力實在不足為外人道。但我從來不讓自己沉浸在悲傷的情緒裏，因為我知道，孩子需要我，未來的路還很長，隻要我勇敢地站起來，孩子就有希望。或許有一天，我可以把這樣的經曆，轉變成對他人有益的事！

然後，機會來瞭。一九八七年，我無意間在報上看到心路基金會即將成立的消息，就像是開啓瞭我的心，也為我開齣瞭一條路。日後我陸續創辦瞭「颱北市智障者傢長協會」「中華民國智障者傢長總會」「財團法人育成社會福利基金會」「社團法人颱北市社會福利聯盟」「社團法人颱灣社會福利總盟等團體」，積極爭取相關法令及措施的改變，促成許多服務機構的設置。生命如此毫無預期地轉瞭個大彎，完全超齣我的想像。