为爱,竭尽所能:弱势权益推手陈节如的奋战之路 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025
图书介绍
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发表于2025-02-14
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图书描述
★ 陈节如为了脑伤的孩子,从一个平凡家庭主妇迈步成为弱势权益推手。她将对孩子的小爱转成改变环境的大爱,一路披荆斩棘。这是最勇敢坚毅的为母之路,也是一份顾己及人的宽广之爱。
★ 从书中可一窥台湾四十年来社会福利环境与制度的转变。
所有的改变,都是从一个人开始,但没有任何改变只靠一个人就能成就。为了爱,我愿竭尽所能,为你开出一条看得见光的道路。
陈节如,她的孩子在幼年时因意外脑伤,成了一位智能障碍者,从那天起,她的世界一夕转变。所有母亲对孩子的平凡期待,对她来说,都成为一辈子不可及的奢求……
一般父母担忧孩子的学习成绩,而她的孩子连上学都不是应有的权利,必须拚命争取。明明连自理都需要协助,却收到了兵役通知。眼看着长大成人,却没有独立成家的期盼,只希望不造成手足的负担……这些智障者家庭共有的困境,或许鲜有人知,或许乏人问津,但却是真实存在的痛楚。
她看见这些家庭们就这样带着哀伤,各自在艰困的环境中孤独地行走,甚至走不下去,成为一个个社会版上的悲剧。于是,她决心成为那个改变。
原本只是个平凡家庭主妇的她,决心集结所有微小的力量,坚信只要不放弃,终将汇集成穿石之力。这三十多年来,她推动了无数弱势权益法案,争取属于他们的权利,唤回了应有的尊严。她更促成了「中华民国智障者家庭总会」的成立,让同样的家庭得以集结成力量,然后她设置了「育成社福基金会」,让身心障碍者在庇护工厂里学会谋生,得到肯定。
她不仅为自己的孩子找回了尊重,更为众多身心障碍者开创了未来的道路。那道路不再黯淡无光、不再坎坷难行。因为这份没有极限的母爱,前方终于出现了一线光亮,不再绝望。
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著者信息
作者简介
口述/陈节如
素人参政,却连续于第七、八两届立法委员选举中位居民进党「全国不分区名单」第一名。
昆霖是她脑伤的孩子,她从昆霖的就学和照顾经验中,发现台湾特殊教育和身障服务的各种问题与欠缺,但仍坚决反对要比小孩多活一天的这种宿命论调。她积极筹组「智障者家长协会」,并创办「育成社会福利基金会」,为智障者及其家庭争取权益并提供服务。
现任跨领域的台湾社会福利总盟理事长。
执笔/陈昭如
台大人类学系毕业,曾任职首都报社、自立早报、超级电视台等媒体多年,现为自由撰稿人。着有《CALL IN!地下电台》《历史迷雾中的族群》《活在拜物星球》《福尔摩沙.爱情书》《被遗忘的1979:台湾油症事件三十年》《沉默:台湾某特教学校集体性侵事件》等十余种。
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图书目录
推荐序:她的热忱与行动力,在土壤中栽下种子
序曲:意外的人生
Chapter 1 故事的开始
1. 四十年前的一个红包
2. 混乱中的摸索与学习
3. 亲情的滋味
Chapter 2 人迹罕至的那条路
1. 改变一生的事
2. 不可能的任务
3. 家长的力量
Chapter 3 走过重重障碍的日子
1. 他不笨,他是我的孩子
2. 死了一个小学生之后
3. 遥遥迢迢升学路
4. 昆霖的兵单
5. 当个不一样的兵
Chapter 4 慈悲的野心
1. 小额募款的奇蹟
2. 生命中不可承受的重量
3. 让他们有个「家」
Chapter 5 给他们一个机会
1. 第一张扣缴凭单
2. 魔鬼训练营
3. 皇帝洗车记
4. 安心的庇护所
5. 垃圾变黄金
Chapter 6 责任与承担
1. 六十四岁的决定
2. 立法院的震撼教育
3. 魔鬼藏在口腔里
4. 憨妈的外交
5. 圆圆满满的「毕业典礼」
尾声
图书序言
◎序曲:意外的人生
二○一六年初春,一个飘着毛毛雨的週末,智障者家长总会资深干部座谈的现场却是暖烘烘的。不是因为天气热,而是全台家长彼此热情的拥抱与叙旧,让整个会议室始终洋溢着一股暖意。
二十多年来共同打拚的记忆,维系着彼此的情谊。看着这群熟悉伙伴的脸孔:雷游秀华、陈诚亮、杨宪忠、李明龙……大家都老了、头发都白了,但只要提起智障者的教育、就业、安养、法律议题,每个人都还是滔滔不绝地谈着我们的社会责任、未来的方向与目标。从他们的眼瞳中,我依旧能看见点点火光。
照理说,像我们这群六、七十岁的人早该退休交棒了,何必这么积极参与?这些令外人不解的热情与毅力,究竟从何而来?
我想,他们应该跟我一样,总认为自己还能做点什么,好让同样的心痛,不再发生在其他家长身上吧!
我是个很简单的人,只想简简单单过日子。从来没想到,做了十几年家庭主妇之后,竟会全心投入社福运动、走上街头、到世界各国参访,结识了许多一辈子的好友。如今回想起来,还是觉得很不可思议。
这一切,都是因为我的儿子昆霖。
身为一个智障儿的母亲,我知道哀伤如何消磨人的意志,也知道沮丧如何破坏人的希望。每次看到绝望的家长亲手结束孩子的生命、寻求一了百了的新闻,心里就有说不出的痛。自己的小孩,血脉跳得那么近,就算身体有缺憾,如果不是迫不得已,谁愿意放手?只是有人够坚强,还撑得过去,有人一时软弱,就放弃了。
照顾智障儿不是一年、两年的事,而是一辈子的负担,这种压力实在不足为外人道。但我从来不让自己沉浸在悲伤的情绪里,因为我知道,孩子需要我,未来的路还很长,只要我勇敢地站起来,孩子就有希望。或许有一天,我可以把这样的经历,转变成对他人有益的事!
然后,机会来了。一九八七年,我无意间在报上看到心路基金会即将成立的消息,就像是开启了我的心,也为我开出了一条路。日后我陆续创办了「台北市智障者家长协会」「中华民国智障者家长总会」「财团法人育成社会福利基金会」「社团法人台北市社会福利联盟」「社团法人台湾社会福利总盟等团体」,积极争取相关法令及措施的改变,促成许多服务机构的设置。生命如此毫无预期地转了个大弯,完全超出我的想像。
图书试读
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