为爱，竭尽所能：弱势权益推手陈节如的奋战之路 pdf epub mobi txt 电子书下载 2024

图书介绍

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出版者出版社：圆神订阅出版社新书快讯新功能介绍

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出版日期出版日期：2017/01/01

语言语言：繁体中文

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发表于2024-04-20

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图书描述

　　★ 陈节如为了脑伤的孩子，从一个平凡家庭主妇迈步成为弱势权益推手。她将对孩子的小爱转成改变环境的大爱，一路披荆斩棘。这是最勇敢坚毅的为母之路，也是一份顾己及人的宽广之爱。
　　★ 从书中可一窥台湾四十年来社会福利环境与制度的转变。

　　所有的改变，都是从一个人开始，但没有任何改变只靠一个人就能成就。为了爱，我愿竭尽所能，为你开出一条看得见光的道路。

　　陈节如，她的孩子在幼年时因意外脑伤，成了一位智能障碍者，从那天起，她的世界一夕转变。所有母亲对孩子的平凡期待，对她来说，都成为一辈子不可及的奢求……

　　一般父母担忧孩子的学习成绩，而她的孩子连上学都不是应有的权利，必须拚命争取。明明连自理都需要协助，却收到了兵役通知。眼看着长大成人，却没有独立成家的期盼，只希望不造成手足的负担……这些智障者家庭共有的困境，或许鲜有人知，或许乏人问津，但却是真实存在的痛楚。
　
　　她看见这些家庭们就这样带着哀伤，各自在艰困的环境中孤独地行走，甚至走不下去，成为一个个社会版上的悲剧。于是，她决心成为那个改变。

　　原本只是个平凡家庭主妇的她，决心集结所有微小的力量，坚信只要不放弃，终将汇集成穿石之力。这三十多年来，她推动了无数弱势权益法案，争取属于他们的权利，唤回了应有的尊严。她更促成了「中华民国智障者家庭总会」的成立，让同样的家庭得以集结成力量，然后她设置了「育成社福基金会」，让身心障碍者在庇护工厂里学会谋生，得到肯定。

　　她不仅为自己的孩子找回了尊重，更为众多身心障碍者开创了未来的道路。那道路不再黯淡无光、不再坎坷难行。因为这份没有极限的母爱，前方终于出现了一线光亮，不再绝望。

名人推荐

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著者信息

作者简介

口述／陈节如

　　素人参政，却连续于第七、八两届立法委员选举中位居民进党「全国不分区名单」第一名。

　　昆霖是她脑伤的孩子，她从昆霖的就学和照顾经验中，发现台湾特殊教育和身障服务的各种问题与欠缺，但仍坚决反对要比小孩多活一天的这种宿命论调。她积极筹组「智障者家长协会」，并创办「育成社会福利基金会」，为智障者及其家庭争取权益并提供服务。

　　现任跨领域的台湾社会福利总盟理事长。

执笔／陈昭如

　　台大人类学系毕业，曾任职首都报社、自立早报、超级电视台等媒体多年，现为自由撰稿人。着有《CALL IN！地下电台》《历史迷雾中的族群》《活在拜物星球》《福尔摩沙．爱情书》《被遗忘的1979：台湾油症事件三十年》《沉默：台湾某特教学校集体性侵事件》等十余种。

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图书目录

推荐序：她的热忱与行动力，在土壤中栽下种子
序曲：意外的人生

Chapter 1   故事的开始
1. 四十年前的一个红包
2. 混乱中的摸索与学习
3. 亲情的滋味

Chapter 2   人迹罕至的那条路
1. 改变一生的事
2. 不可能的任务
3. 家长的力量

Chapter 3   走过重重障碍的日子
1. 他不笨，他是我的孩子
2. 死了一个小学生之后
3. 遥遥迢迢升学路
4. 昆霖的兵单
5. 当个不一样的兵

Chapter 4   慈悲的野心
1. 小额募款的奇蹟
2. 生命中不可承受的重量
3. 让他们有个「家」

Chapter 5   给他们一个机会
1. 第一张扣缴凭单
2. 魔鬼训练营
3. 皇帝洗车记
4. 安心的庇护所
5. 垃圾变黄金

Chapter 6   责任与承担
1. 六十四岁的决定
2. 立法院的震撼教育
3. 魔鬼藏在口腔里
4. 憨妈的外交
5. 圆圆满满的「毕业典礼」

尾声

图书序言

◎序曲：意外的人生

二○一六年初春，一个飘着毛毛雨的週末，智障者家长总会资深干部座谈的现场却是暖烘烘的。不是因为天气热，而是全台家长彼此热情的拥抱与叙旧，让整个会议室始终洋溢着一股暖意。

二十多年来共同打拚的记忆，维系着彼此的情谊。看着这群熟悉伙伴的脸孔：雷游秀华、陈诚亮、杨宪忠、李明龙……大家都老了、头发都白了，但只要提起智障者的教育、就业、安养、法律议题，每个人都还是滔滔不绝地谈着我们的社会责任、未来的方向与目标。从他们的眼瞳中，我依旧能看见点点火光。

照理说，像我们这群六、七十岁的人早该退休交棒了，何必这么积极参与？这些令外人不解的热情与毅力，究竟从何而来？

我想，他们应该跟我一样，总认为自己还能做点什么，好让同样的心痛，不再发生在其他家长身上吧！

我是个很简单的人，只想简简单单过日子。从来没想到，做了十几年家庭主妇之后，竟会全心投入社福运动、走上街头、到世界各国参访，结识了许多一辈子的好友。如今回想起来，还是觉得很不可思议。

这一切，都是因为我的儿子昆霖。

身为一个智障儿的母亲，我知道哀伤如何消磨人的意志，也知道沮丧如何破坏人的希望。每次看到绝望的家长亲手结束孩子的生命、寻求一了百了的新闻，心里就有说不出的痛。自己的小孩，血脉跳得那么近，就算身体有缺憾，如果不是迫不得已，谁愿意放手？只是有人够坚强，还撑得过去，有人一时软弱，就放弃了。

照顾智障儿不是一年、两年的事，而是一辈子的负担，这种压力实在不足为外人道。但我从来不让自己沉浸在悲伤的情绪里，因为我知道，孩子需要我，未来的路还很长，只要我勇敢地站起来，孩子就有希望。或许有一天，我可以把这样的经历，转变成对他人有益的事！

然后，机会来了。一九八七年，我无意间在报上看到心路基金会即将成立的消息，就像是开启了我的心，也为我开出了一条路。日后我陆续创办了「台北市智障者家长协会」「中华民国智障者家长总会」「财团法人育成社会福利基金会」「社团法人台北市社会福利联盟」「社团法人台湾社会福利总盟等团体」，积极争取相关法令及措施的改变，促成许多服务机构的设置。生命如此毫无预期地转了个大弯，完全超出我的想像。