微笑,告彆:對臨終者的精神幫助

微笑,告彆:對臨終者的精神幫助 pdf epub mobi txt 電子書 下載 2025

圖書標籤:
  • 臨終關懷
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  • 安寜療護
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具體描述

人間最後的道場  
一本讀來熱淚盈眶的生死之書,告訴我們什麼是「積極的活」

  陳世琦,一位從事安寜照顧近20年的主治醫師,
  曾陪伴超過3000位病人走完他們人生的最後一程。
  他以安寜病房為超脫生死的場域,
  寫下那些曾經曆生死掙紮、飽受莫大身心痛苦的病人,
  如何在人生最後一刻,活齣轉化的智慧與勇氣。

  40則動人的床邊故事,記錄瞭難捨能捨的告彆,
  更以清晰易懂的筆觸,分享瞭「尊嚴治療法」、「慈悲觀照」、
  「雙重注意力刺激」等安寜緩和療護觀點與實際作法。

  大多數的人難以麵對無常,總以「永遠都有明天」的方式活著,
  然而,有生必有死,當死亡臨近時,
  該如何陪伴摯親摯愛,有尊嚴地走完人生最後一程?
  該如何從「傷逝」走嚮「傷癒」?
  該如何預做準備,為終會變老嚮死的自己,找到改變的力量?

  本書獻給從事末期病人照護的專業者、病床邊的陪伴者,
  以及終有一天要嚮世界說再見的你和我,
  善終是基本人權,我們都有機會活齣自在、無憾的終老,
  讓生命走嚮更有意義道路,以微笑嚮世界告彆。

  我相信真正的「傷癒」(healing)是轉化自己。勇敢麵對「等待死亡」的生命時刻,不論對病人或傢屬而言,都是另一種積極的「活」。──陳世琦醫師

本書重點

  ★作者投入安寜緩和醫療近二十年,每日在照護第一綫與病患相處,每個故事都是生命教育最好的教材。

  ★介紹「尊嚴治療法」、「告知病情十步驟」、「雙重注意力刺激」、「『非非苦』的慈悲觀照」等重要的安寜緩和醫療觀點與作法,值得醫護人員參考。

感動推薦

  王英偉(衛生福利部國民健康署署長)
  林俊龍(慈濟醫療財團法人執行長)
  林名男(大林慈濟醫院副院長)
  黃勝堅(颱北市聯閤醫院總院長)
  趙可式(國立成功大學護理係名譽教授)
 
書名:臨終關懷與心靈慰藉:一份深度指南 引言:生命的最後一程,需要的不僅僅是身體的照料 生命的終點,是每個人都必須麵對的議題。它既是自然規律的必然,也是一個充滿復雜情感、深刻思考和精神需求的過渡階段。隨著現代醫學的進步,延長生命的可能性增加瞭,但也使得臨終階段的質量——即“有尊嚴地死去”——變得愈發重要。本書並非探討具體的醫療技術或法律程序,而是將目光聚焦於臨終者及其親友在精神、情感和存在層麵的深層需求。我們旨在提供一個全麵的視角,幫助照護者理解和實踐高質量的臨終關懷,讓這段旅程充滿理解、尊重與愛。 第一部分:理解臨終:從恐懼到接納的心理曆程 第一章:死亡的本質與社會認知 死亡,在人類文化中被賦予瞭多重意義,它既是終結,也常被視為一種轉化。本章首先探討不同文化背景下對死亡的不同詮釋,從宗教信仰到世俗哲學,理解這些觀念如何塑造我們麵對死亡的態度。我們剖析“被否認的死亡”(Death Denial)現象,即現代社會如何通過過度強調生命延長和迴避死亡話題來製造心理屏障。認識到死亡是生命完整周期的一部分,是提供有效支持的第一步。 第二章:臨終者的心理階段與情感波動 伊麗莎白·庫伯勒-羅斯提齣的“五階段模型”(否認、憤怒、討價還價、抑鬱、接受)為理解臨終者的心理變化提供瞭框架。然而,本書強調,這個模型並非綫性過程,個體體驗韆差萬彆。我們將深入探討臨終者可能經曆的特定情緒挑戰,如對失去自主權的恐懼、對未竟事業的遺憾、對分離的焦慮,以及對生命意義的最終追問。瞭解這些波動,能使照護者提供更有針對性的情感支持,避免將憤怒或悲傷誤解為拒絕幫助。 第三章:自主權與尊嚴的維護 對許多臨終者而言,最大的恐懼不是死亡本身,而是失去控製和尊嚴。本章詳細闡述瞭如何在照護過程中始終維護個體的自主權。這包括尊重他們的選擇權(無論是治療方案、疼痛管理,還是日常生活的安排)、傾聽他們的意願,以及保障他們的隱私。尊嚴的維護,在於將臨終者視為一個完整的人,而非一個等待終結的病人。我們將探討如何通過細微的舉動,如保持他們的個人習慣、尊重他們的儀容,來肯定其自我價值。 第二部分:精神支持的核心實踐 第四章:傾聽的藝術:無效安慰與有效陪伴 在臨終關懷中,語言的力量常常被誤用。本章聚焦於“有效傾聽”的技術,區彆於那些試圖轉移注意力或提供空泛保證的“無效安慰”(例如:“你會好起來的”或“這是最好的安排”)。有效的傾聽是全然的在場,是容許沉默和淚水的空間。我們將介紹如何通過開放式提問(如“您現在最想談論什麼?”)來引導對話,以及如何通過非語言綫索(眼神接觸、肢體語言)來傳遞支持和共情。 第五章:意義重建與生命迴顧 人到暮年,往往會進行一次深刻的生命迴顧(Life Review)。這是整閤人生經驗、解決未解心結的關鍵時期。本章提供結構化的方法,引導臨終者梳理其成就、挑戰、關係中的得失。目標不是評判,而是幫助他們看到自己生命的長河中所蘊含的價值和意義。我們可以利用故事、照片、甚至簡單的書寫練習,協助他們完成“未竟的對話”,從而達到一種內在的和解與圓滿感。 第六章:處理恐懼、焦慮與未解的心結 臨終階段常伴隨著對未知、疼痛、孤立以及死亡本身的恐懼。本章提供一套應對策略,幫助照護者識彆這些恐懼的根源。對於“未解心結”(Unfinished Business),如親情裂痕、未償還的歉意或未錶達的愛,本章倡導采取“和解四要素”:請求寬恕、錶達寬恕、錶達感謝和錶達愛意。這些主動的溝通往往能極大地減輕精神上的重負。 第三部分:連接、遺贈與關懷網絡 第七章:傢庭的調適與角色重塑 臨終不僅僅是個人的經曆,也是一個傢庭係統的巨大考驗。親屬需要麵對巨大的情感壓力、角色轉換(從照護者到告彆者)以及隨之而來的悲傷。本章討論如何幫助傢庭成員保持溝通的開放性,並鼓勵他們分配照護責任,避免“超負荷”的照護者齣現倦怠。同時,引導傢屬認識到,參與照護本身就是一種告彆儀式。 第八章:精神慰藉的跨界閤作:宗教、靈性與臨終關懷專業人士 並非所有安慰都源於世俗的經驗。對於有信仰的人來說,宗教和靈性支持至關重要。本章探討如何尊重並協助臨終者連接其信仰體係的資源,如牧師、神父、阿訇或靈性導師。同時,強調臨終關懷團隊(包括臨終關懷護士、社工和誌願者)在精神支持中的專業作用,他們能提供非侵入性的、專業的陪伴。 第九章:愛的遺贈:超越物質的傳承 “遺贈”(Legacy Making)超越瞭財産分配,它關乎精神和價值觀的傳遞。本章介紹多種形式的“愛與記憶的遺贈”,如錄製口述曆史、寫信給後代、製作迴憶錄或“生命故事箱”。這些活動不僅能讓臨終者感到自己的生命仍在延續,也為在世的親人提供瞭一個持續連接的寶貴遺産。這種傳承行為本身就是對生命價值的最高肯定。 結語:在告彆中發現生命的豐盛 臨終關懷的最終目標,是確保生命的最後篇章如同開篇一樣,是值得被紀念和尊重的。它要求我們從關注“如何延長生命”轉嚮關注“如何深化存在”。本書希望成為一本實踐指南,指引讀者在麵對消逝的陰影時,發現愛、連接和意義的光芒,從而實現一次充滿尊嚴與平靜的告彆。

著者信息

作者簡介

陳世琦


  1965年生,畢業於中山醫科大學醫學係。1993年隨李孟智老師學傢庭醫學專科。1996年隨王英偉老師學安寜緩和專科,此後近20年投入慈濟心蓮病房,為安寜緩和療護最前綫的主治醫師。1998年皈依 證嚴上人,囑附「以佛心為己心、以師誌為己誌」,法名「思仁」。2008年隨孫贊福老師學催眠、EMDR。2010年隨陳慶餘、邱泰源、姚建安、翁益強諸位老師在安寜緩和醫學會擔任六年的副祕書長。

圖書目錄

推薦序一  智慧圓滿最後一哩路  林俊龍
推薦序二  用心陪伴  王英偉
推薦序三  用心與關懷  林名男
關於作者  我所認識的陳世琦醫師  於劍興
 
自序一找到「給」的力量
自序二找到改變的力量
自序三星光照耀之地,颱灣──論尊嚴治療法

捲首  安寜,始於恭敬

初  章 願 恭敬一切
前言
生命的匯入
慈濟方程式
慈濟人
安寜療護是驛站
學習恭敬一切

捲上  醫療,安身安心

第一章  尊嚴治療法
前言
初來乍到
準備期一:想看到,就讓你看見
傢庭會議:傳遞正能量
準備期二:設定短期目標
關鍵問句
竟然是最感動的時刻
我的跪羊圖經驗
體諒成就天堂
善終是基本人權

第二章  雙重注意力刺激
善終是基本人權
雙重注意力刺激
雙重注意力刺激運用於大林慈濟醫院心蓮病房
大林慈濟醫院心蓮病房的精神治療
積極的活

第三章  病情告知
絕對不能講「壞消息」?
醫療始於關愛
恁們是要做什麼?
儒釋道的信仰
病情告知

第四章  用心醫
體諒成就天堂
再寵她一次
特彆的愛給特彆的你
戀愛的感覺

捲中  慈悲,超越諸苦
 
第一章  覺察「苦」
陷入死亡陰影
怎麼生,就怎麼死
父母心,菩薩心
告彆

第二章  超越苦,小我匯入大我
心存「大我」棄「小我」
生死皆自在
見好一清
金雀的煩惱
傳奇故事的Ending
我成功瞭

第三章  覺察非苦
你相信我嗎?
最寶貴的生命禮物
「非苦」的僞裝
慈愛如蓮
生命驛站

第四章  超越非苦--發展「非非苦」的慈悲觀照
轉念
阿母的心願

捲下 反觀,淨心利人
 
末  章  無用之用
活齣去
不要讓他等
接近神聖的力量
無用之用

捲終  付齣,更勝明珠
我有明珠一顆
 

圖書序言

推薦序一

智慧圓滿最後一哩路


  醫療最大的使命是治癒疾病,讓病人重拾健康。然而,當所有的治療──開刀、化療、放療︙︙等各種方法已經無法有效控製病情的惡化時,如何減輕病人身心的痛苦,給予人性的關懷,就成為非常重要的一環。這就是所謂的「安寜療護」(Palliative Care)。

  安寜療護與「治癒性(Curative Care)的治療」,兩者的目標雖然不同,但安寜療護不代錶放棄治療,而是盡量避免侵入性的檢查與處置,改以提升病人生活品質、減少病人疼痛為目的,讓病人更有尊嚴地麵對餘生。然而,在某些特殊時刻──譬如病人的腸子塞住瞭,不開刀會痛得受不瞭時,也會考慮以開刀處置,來減緩病人的疼痛。

  花蓮慈濟醫院早在一九九六年八月,即成立東颱灣第一個照護癌癥末期病人的安寜病房,證嚴法師命名為「心蓮病房」,即是期盼病友心如蓮花開放,能在此有尊嚴的麵對疾病與生命。

  慈濟心蓮病房從王英偉主任(現任衛福部國民健康署署長)等醫師投入開創以來,即以「五全」醫療為目標,希望能提供:全人(包括身體、心理、靈性照顧)、全時(All time)、全傢、全隊(醫護、醫檢、社工、心理師等全體團隊)、全社區的醫療照護,目前除瞭全社區外,我們的醫護人員幾乎都能努力去達成。

  我們希望不隻照顧病人,也能關懷傢屬;不隻是照護病人的「病與痛」,也關懷他的心理及靈性,包括各個宗教的告慰。不論病人是天主教、基督教、伊斯蘭教或佛教,我們都歡迎神父、修女、牧師、法師等前來關懷、祝禱,依病人的需求,給他最大的安慰。心蓮病房對各個宗教都開放,這是全人醫療最好的寫照。

  這二十一年來,心蓮病房竭盡所能地嘗試各種方法,隻要對病人有助益,不論是音樂治療、芳香治療、藝術治療、植物療癒……等,能幫助病人的,我們都願意去嘗試。包括幫病人達成最後的願望,隻要我們能做的,都盡量做。我們設計瞭一座屋頂花園,如果病人想看月亮,可以帶他去花園,讓他再次感受月光的照拂;如果他想吹吹涼風,醫護人員也會想盡辦法帶他到花園感受自然的氣息,畢竟這些都不是很奢侈的心願。這些年來,慈濟心蓮病房也成為安寜療護的典範之一,甚至讓香港、馬來西亞、新加坡、印尼、美國︙︙等醫護人員、醫學生前來參訪取經,大傢共同推動安寜療護,讓世界更好。

  有生必有死,死亡是人生必經的路程,我們終究都得麵對它。有句話說「歹活不如好死」。好死,指的是好走、有尊嚴的離世,這並非易事。但值得慶幸的是,颱灣的「安寜療護」有口皆碑,而這正是能幫助眾生邁嚮「好走」之路的機會之一。根據《經濟學人》(The Economist)智庫(Intelligence Unit,EIU)所公布的「二○一五死亡質量指數調查」(Quality of Death Index),颱灣排名全球第六,躍居亞洲之冠,遠高於美國、德國、法國等歐美國傢,這代錶我們在人生的最後階段,能在醫護係統受到不錯的照顧。

  一般人在走嚮死亡之際,最深的恐懼是「孤單」,害怕一個人承受,沒有傢人、朋友的陪伴;再者,則是身體的痛苦,以及「經濟」的負擔。颱灣的安寜療護,以醫護及誌工陪伴,幫助病人剋服孤單的恐懼;以醫療減緩身與心的疼痛;以健保來減輕龐大的經濟負擔,這些都是颱灣的安寜療護能獲得肯定的原因。

  本書作者陳世琦醫師,從住院醫師時期,即在慈濟醫院服務,他長期投入安寜療護的領域,將近二十年的時光,有非常豐富的經驗,他所寫的這些醫病故事正可以呈現齣心蓮病房的理念。而透過醫病關係,我們得以看見病人麵對生死的轉化與勇氣,也能為讀者帶來不同的視野,重新思考:我們要如何活齣人生最後一哩路的勇氣與尊嚴,讓生命走嚮更深刻、更有意義道路,是人生句點,更是智慧與圓滿。

林俊龍醫師/慈濟醫療財團法人執行長

關於作者

我所認識的陳世琦醫師


  心蓮病房又傳來咿咿呀呀的學語聲,每個星期總有一天,九個月大的宥儒會來到病房,帶給阿公、阿嬤們生命的喜悅,綻放齣行將遺忘的笑容。她是陳世琦醫師的第一個女兒,從齣生第五天開始,就展開誌工的「培訓」。  

  陳世琦醫師,一位曾經滿懷正義、憤世嫉俗的青年,因為進入安寜療護的世界,而找到實踐理想的場域,也學會深刻的自省與感恩。

  心的啓動

  每天一大早,心蓮病房從團隊晨間會議「morning meeting」展開新的一天,在成員們腦力激盪下,種種難耐的痛楚、待補綴的情感、需化解的誤會、還有未完成的願望……,心蓮團隊成員們無不齊心為這個「大傢庭的成員——病人」 ,構築一幅幅以「傢人」需求為齣發點的生命圖像。當討論稍歇,隻見陳世琦隨即拿起聽筒、邁開步伐,走嚮病房中的「傢人們」。

  靠近床榻,陳世琦總會順勢伸過手去,與病人主動伸齣的手交會、相握,自然地契閤,動作平常卻令人動容。

  患有肝癌的阿嬤因為病情穩定,正等待著齣院。除瞭癌癥,阿嬤還有強迫性的行為錶現。「人生的風景有苦有樂」,陳世琦親切叮嚀阿嬤:「要做對的事情」。溫暖的談話,讓阿嬤放鬆瞭心情、重拾瞭信心,現在對藥的依賴減少,因此能順利迴傢。

  接著來到對床的阿公身旁,阿公插著鼻胃管,陷入瞭昏迷,陪伴的牽手露齣不捨的痛苦神情,陳世琦立刻輕撫著她說:「心髒較沒力,假日大傢迴來要說好話, 有時,阿伯可能就是在等一句話,讓自己能夠放心地走。」陳世琦試著轉換阿嬤的心情,因此笑著問:「雅喬(護士)咁有乖?」。阿嬤滿意地笑著說:「甘哪對自己的阿公同款」。

  來到另一床,陳醫師對病床上的阿嬤說:「心髒很好。」

  阿嬤對陳醫師的話露齣疑問的眼神時,陳醫師接著說:「換一顆歡喜心,就很好。」
阿嬤笑瞭開來。  

  在一旁照顧的兒子說:「陳醫師已經生瞭一個女兒。」阿嬤歡喜地說:「哪ㄝ 沒帶來給我看?人緣投,生的小孩一定也很緣投。」陳醫師歡喜祝福阿嬤:「願您每天都像今天這般快樂。」 

  來到麗美師姊病床旁,麗美又咳又喘的,意識到終點已在不遠處,但想受證成為委員的願卻還沒完成;想齣聲唱誦佛號,唱沒兩字卻又喘啊喘的不成聲。陳醫師輕聲叮嚀:「注意妳的呼吸,一個一個慢慢來,跟著佛號聲!」

  在急促的呼吸聲中,她抱怨一旁露齣無奈眼神的看護:「不要一直跟我說吃藥!」不安焦急的情緒漫齣,陳世琦隨即伸齣雙手與她相握,「她是希望妳能好過一點。」接著輕緩地說齣:

  妳看起來就像地藏王菩薩,
  有一股堅定嚮上的願力,
  內外都透著光明。
  行菩薩道的人就是要像妳這樣修,
  這樣就對瞭,
  跟著師父的腳步走,
  都在慈悲的禪定中讓眾生心生光明,
  也看到光明。
  雖然不執著於外相,
  但自然就會有。
  行百裏、半九十,
  現在是最重要的時刻,
  知道妳吃瞭很多的苦,
  但是要堅持下去,
  要不動如山。
  
  麗美終於安靜瞭下來,醫病互道聲「阿彌陀佛」,結束瞭早上的查房。 

  陳世琦總是耐心聆聽病人娓娓道來的生命風景,並在適當的時候,給他們溫暖堅定的訊息。 

  驚異之旅

  在國小就看瞭七遍《水滸傳》、《三國演義》,陳世琦形容自己從小就有憤世嫉俗的性格傾嚮,這樣的性格也在冥冥中主導他日後的發展。

  說起他實習醫師生涯的第一天,那是一個讓他充滿憤怒又心情盪到榖底的日子。「指導醫師要我們從病人的嘴裏抓蛆」,陳世琦說,醫師用一種聽來戲謔的口吻說著,就像是要學生去試試膽子,「也許是想看到我們的無助吧!」陳世琦說: 「但我看到的是已經氣切的病人,腫瘤塞滿瞭下咽,味道奇臭無比;更讓我驚訝的是,在抓的過程中,病人張開眼睛看瞭我一眼。」病人的這一眼讓他驚覺,「原來他還有意識,是一個人」。或許病人像是在昏迷中,雖然他無法言語,但他還是一個有感覺的人。  

  這次的經驗讓陳世琦心中充滿憤怒,他生氣醫療體係怎麼可以這樣對待一個「人」。之後他發現這樣的情況並不是特例,在高知名度的醫學中心的每個角落, 類似的情景不斷上演——主治醫師查房隻到門口,住院醫師也不管,護理師有事隻會叫實習醫師,「但我們隻能陪著病人哭。」陳世琦說:「看到主治醫師們光鮮的穿著、華麗的談吐,真令人作嘔。」不斷在他腦中盤鏇的是,醫學教育隻是教他很多的知識與技術、考試要如何過關,卻沒告訴他該如何做一個好醫師。  

  逐漸地,有一個願望在他心中形成,陳世琦決心走入社區,要想盡辦法將病人照顧好、得到病人的信任,有一天他們需要求助大醫院時,自己便可以做他們的醫療代理人,去打一場公平的戰。

  生命的轉彎處 

  陳世琦後來在中山醫學院附設醫院走瞭傢庭醫學科兩年,關注焦點也不知不覺地放在末期病人身上。但是麵對末期病人層齣不窮的病情變化,不但令他感受到自己能力的貧乏,也覺得距離自己的願望備感遙遠。因為獨自承受著內心的惶恐與害怕,他甚至改走瞭一年內科。就在身心俱疲、著手準備自行開業大計之時,與自己想法相契的安寜醫療也開始起步。

  無意中從一本期刊獲知慈濟要開辦「心蓮病房」,以專門的醫療照顧末期病人。這個訊息為陳世琦的內心開啓瞭一扇希望之窗,滿胸的熱情也被點燃,他放下自行開業的一切準備,一身輕裝就來到花蓮慈濟醫院的心蓮病房。

  「如魚得水」,這是陳世琦形容到花蓮後的感受。做為一位醫師,他終於感受到能夠有幫助病人的時候,人生的路也豁然開朗。當時擔任主任的王英偉醫師更給予許多觀念上的啓迪與督促,讓他的安寜之路能夠步步踏實。

  「不能說等一下。」陳世琦說這是當時主任的規定,如果被聽到瞭,就要罰一百元,因為隻有「不」等一下,纔能讓自己勇於麵對並解決病人的問題,也就是不應有任何藉口去延遲滿足病人的需要。

  另一項陳世琦學到並運用自如的法寶便是「黑色幽默」,其實也就是試著讓病人轉一個念頭。陳世琦說:「病人很苦很痛,但還是要想辦法讓病人從苦痛中跳脫齣來,讓他覺得自己不再是受苦的人。」有時就在談笑風生間,病人已經不屬於羅絲博士所揭櫫的否認、沮喪、憤怒、討價還價中的任何一個階段。  

  「在花蓮心蓮病房三年,沒有得到過王主任一句稱贊。」陳世琦說,主任總是質問他所做的每個動作有何意義?結果是讓他有瞭更多的思考空間。陳世琦認為這是很重要的訓練,因為醫師該為自己的所作所為負責,如果連自己的醫療處置會對病人造成何種影響都不清楚,那就太可悲瞭。

  二○○四年的年初,在大林慈院心蓮病房,聖凱的故事終告落幕。聖凱,一個惡性軟骨肉瘤病人,在十三歲發病,十九歲入住心蓮病房。陳世琦說,依過去的照顧經驗,此類病人最長甚至可有十年以上的存活期,因此在病房中除瞭癥狀控製外,也希望能照著聖凱的想法,讓心中有夢的他能夠築夢踏實。

  在第一、二次住院時,心蓮團隊成員瞭解聖凱想上大學、想娶妻生子,有許多的想法待實現,於是大傢和他一起逛夜市,為他籌劃生日會、同學會,設立一個接一個的短期目標,目的就是「希望聖凱不要感覺是在住院,也不要覺得自己好像在等些什麼。」陳世琦說:「希望聖凱和我們相處得像一傢人,讓他覺得自己不再是一個病人。」

  聖凱第三次住院時,病況直轉急下。一次大齣血、麵臨心髒衰竭的情況,讓聖凱也非常震驚。醫療團隊知道時日不多,但要如何告訴一個還有夢想的十九歲男孩他已經快死瞭;若是不說,隻怕他察覺後會更生氣、慌亂與害怕。

  「後來想到聖凱曾說過想娶新娘、生小孩。」陳世琦心想,或許對聖凱而言, 小孩代錶著一種希望、一種對未來的寄託。而當時陳世琦剛齣生五天的女兒,宥儒,正要離開嬰兒房,準備迴傢。陳世琦念頭一轉,問聖凱想不想看看宥儒?聖凱一聽,眼睛為之一亮,露齣難得的期待錶情。當誌工明月師姊將宥儒抱來時,聖凱的高興也感染著周遭的人。「要不要將你的能量傳給小孩?」陳世琦引導著他, 「你就握握她的手」,聖凱鼓起勇氣,當大手、小手交會的時候,每個人都鬆瞭口氣。

  人生就像是在一個圓形的跑道,
  起點就是終點、終點也是起點。
  宥儒很有福報能生在慈濟傢庭,
  可以幫助很多人。
  為什麼呢?
  想必是她在人生的上一階段有將心照顧好,
  這一世纔有這麼好的果報。

  當明月師姊說完,聖凱點點頭。從此,他不再感到害怕,並且開始將病榻的點滴畫成卡片,在大傢的認購下,幫忙分擔母親傢計的重擔。盡管這段時間很短暫, 但是聖凱一直畫到最後一筆,都是平靜而自在。

  陳世琦說:「如果醫院讓病人有等死的感覺,那與置身集中營中有何不同?因此如何讓病人找到意義,做些對自己、對傢人都有幫助的事情,正是心蓮團隊努力的目標。人生難免受苦,若不能在受苦當下體察受苦的意義,那種苦就真的很苦瞭。」

  謙卑過生活

  陳世琦曾是一個憤怒的青年,不過他已從安寜緩和療護中找到努力的方嚮與寄託,此外,也遇到相守一生的伴侶——心蓮病房護理師玉雲,兩人成為大林慈院心蓮團隊的第一對佳侶。女兒宥儒更是每週一次,由玉雲利用休假時間帶著孩子來心蓮病房做小誌工。

  「小孩可以不學英文、不學鋼琴,但是一定要學手語,做一位快樂的誌工。」 陳世琦希望孩子的人生充滿意義,等她長大,他們會告訴她,許多在病房心情苦悶的阿公、阿嬤,正是因為宥儒baby小天使的到訪,而再次感受到生命的喜悅。

  「阿公已經dying prepare。」

  在團隊病曆會議上,護理師描述著陷入昏迷的病人情況。

  陳世琦說:「仍然應該嘗試和病人說話,請他放心,讓他的心有一個方嚮,不要放棄跟病人可能的溝通,keep talking,請傢屬也學著做,如此可讓傢屬比較不會有無力感。」

  「該如何做呢?」有醫師問道。

  陳世琦迴應:「以簡單句為主,一句話隻傳達一個意思,用病人親屬的身分稱呼他阿公,告訴他,雖然你的身體現在已經無法自己做主,但是子女、醫師、護士都在你身邊,盡量讓你不感到難過,你要放心……。」   

  關懷病人、同時關懷傢庭成員的每一份子,為的是尋求一個圓滿、沒有遺憾的結局。不論是照顧病人或與醫療團隊互動,陳世琦總是懷抱對安寜療護的熱情,不停地嘗試做齣最大的努力。

  就目前颱灣整體社會而言,陳世琦說:「大多數的病人仍沒法接受到安寜照護,我們還是沒能真正處理好末期病人的疼痛,漠視瞭他們麵臨的問題。」盡管如此,陳世琦仍樂觀錶示,至少現在已經有一個明確的方嚮,不論是政府政策或是社會觀念,末期病人的權益將會更受到重視。

  這就是陳世琦,除瞭投身照顧病人的使命,更密切注意安寜領域的訊息。

  認識他十七年,為瞭病人,他總是奮不顧身的撩落去。

於劍興/大林慈濟醫院公共傳播室

作者序

找到「給」的力量


  末期病人仍然走瞭,傢屬還是傷心欲絕。

  醫院的經營者怎麼評估安寜療護的成效?建議還是參加安寜病房每天的晨會和不定期的傢屬、病人的傢庭會議,看各個專業(醫、護、社工、宗教師、心理師、誌工)如何撲救難解的癥狀、連綴破碎的情感,藉由「慈悲(愛)、恭敬、樂趣、創意」,對臨終者給予精神幫助和慶幸彼此找到「給」的力量而繼續走下去。

  本書定位為《西藏生死書》第十三章〈對臨終者的精神幫助〉的颱灣慈濟經驗,感謝偉大的佛教文明的精神傳統,感謝慈濟功德會的師兄師姊們「信己無私、信人有愛」的真誠付齣,感謝心蓮病房的病人和傢屬們的示現,在這本書中,您們已經化身為所有人的老師和先行者。

  感謝個人無私「愛」的來源--
  證嚴法師
  我的父母親(陳啓男先生、陳戴美珍女士)
  祖父母(陳權先生、陳湯桂女士)
  外祖父母(戴仁鬆先生、戴羅麯妹女士)
  嶽父嶽母(何楊煥先生 潘阿純女士)
  蘇安德老師
  劉易甄老師

  找到改變的力量
 
  看見臨終譲人脆弱而心痛
  看見死亡讓人且行且相惜
  看見來生(十二因緣)讓人依教願修行
 
  筆者此生最大改變是在大學聯考放榜以後,當時我是父母雙方親族中第一個考上大學醫學係的小孩。爺爺、外公、外婆、三位姑姑、五位伯叔、三位阿姨、三位舅舅,大傢都高興得不得瞭,也都分彆跟我說:

  「未來的醫生,以後我老瞭、生病瞭,就要靠你瞭!」

  一下子,小孩子變成大人瞭。但是高興沒多久,我就開始懷疑:就算未來我是醫生,也隻是某一科的醫生,例如:泌尿科、皮膚科、婦産科……,我怎麼知道您們老瞭會生什麼病?會生幾個病?如何保全您們到最後?還要保證好死。尤其最捨不得的是爺爺、外公、外婆、爸爸、媽媽——這輩子最不想讓他們失望的這幾位。其實,每位親友我都不捨得讓他們失望……

  這是有生之年,我第一次意識到疾病和死亡的無可奈何,也意識到生命是嚮死的存在。為瞭找尋不讓親人失望的方法,我尋尋覓覓瞭三年,終於在一次學校社團的演講,聽到颱中蓮社的黃泳老師講述:「蓮池海會——現代念佛往生聖賢錄」,聽瞭兩小時的演講,我很高興做瞭這輩子最大的決定:我要幫助爺爺、奶奶、外公、外婆、爸爸、媽媽往生西方極樂世界,由阿彌陀佛幫我照顧他們。

  要怎麼開始呢?我在宿捨擺設一個小佛堂(感謝當時室友陳俊誌同學,感謝孫贊福、張訓誠、洪尉欽、江崇萍諸位同學),嚮佛祖發願:我願意義診一百場,祈求爺爺、奶奶、外公、外婆、爸爸、媽媽六個人往生西方極樂世界。   

  到花蓮慈濟醫院服務後,發揮傢醫科所長,再加上花東地區太多因務農及重度勞動受傷的長期疼痛病人,我努力地參與義診,分彆在第三十場及第七十埸時,爺爺和外公相繼過世,而且都有往生的瑞相。雖然還沒達到我當初發願的一百場義診,但是皇天不負苦心人,衷心感謝佛恩、眾生恩。      

  三十年後,我參與的義診早已超過三百場次,至今仍然持續參與慈濟人醫會的義診活動。這是我不忘失初發心、少數能錶達感恩心的方法。我也時時提醒自己:生命有如坐在單程火車上,生命雖嚮死,但意氣反而要更昂揚。瞭解生命有限之後,為瞭突破睏境,生命必要能活齣去,要把一己的生命匯入更大的脈絡之中,「寜可燃燒、不願銹壞」,且不辱所生。

  星光照耀之地,颱灣──論尊嚴治療法(Dignity Therapy)

  有一個佛教寓言故事是這麼說的:

  一個人在叢林裏被老虎追趕,他死命得跑,卻不料被逼到斷崖絕境。正值絕望失落,發現有如小兒腕粗的蔓藤從斷崖邊垂下,大喜若望,他趕快攀著蔓藤爬下。就這樣懸掛在半天之中,期望老虎在崖上趕緊離開。

  所有神佛都祈求一遍,頭頂上又傳來悉悉窣窣的聲音,仔細一看,原來有一隻大老鼠用它銳利的大闆牙在咬他賴以救命的蔓藤,而且生死隻剩一綫之間。
驚嚇到無以復加之際,腦袋中除瞭怨恨隻有著急,……。

  此時卻聞到甜香味,原來半空之中,懸崖之下,貼著臉的地方正盛開著一朵花,花上還有一滴花蜜。好奇之下,他就伸著舌頭舔瞭舔它,心中驚呼著 :「哇 ! 好甜啊 !」

  「尊嚴治療法」就是那滴花瓣上的蜜。

  「尊嚴治療法」的兩個原型:

  一、看見,並適當時機錶達(肢體、語言、聲音,各種可能的方式)齣來。讓受難者、臨終者知道你知道,知道你在意。

  二、適當時機,治療者之一以社會群體代錶的身分(嗯!醫生是很好的選擇!),問齣關鍵問句 : 「這輩子,您最值得驕傲的是什麼?」

  二十年來的揣摩,讓做為醫生的我,非常重視自己每一次齣現在病人、受難者、臨終者旳機會。因為醫生的白袍天生賦予我做「尊嚴治療」的機會。而當受難者有睥睨死亡、利用苦難、超脫生命的轉化時刻,我也會以學生的身分將這場景、談話記錄下來,希望在無常痛苦的世間,所有處於暗夜不知其何所終結之時,這些人這些事,就像天上微量的星光指引著我們的路。

  也如 證嚴法師的期盼,讓颱灣成為星光照耀之地。

圖書試讀

初來乍到

一九九六年來到花蓮慈濟醫院剛成立的心蓮病房,身為第一位住院醫師,臨終病人的病例寫作成為我麵臨的第一個問題。

「主任交代,除瞭一般內科病曆紀錄, 還要每天記錄病人大德的社會心理靈性問題及其變化。」

於是筆者開始加入晨會小小心理師的大軍,希望藉由眾人集思廣益的討論,從病人大德的人格特質與生命經曆,找尋齣目前憂鬱、負麵情緒的原因;進而找到當下解決問題的方案,同時也能解決每天病曆寫作的睏擾。

準備期一:想看到,就讓你看見

「我們有瞭彆人無法想像,共同的祕密」,而死亡見證瞭這一段情誼。

身為住院醫師,待在臨終者病榻旁愈久,闆凳的深度愈夠,就愈被某些靈光乍現、巨大的溫暖所撼動。最平常的例子就是年長的病人寜可委麯,寜可忍受一切身心摺騰,寜可兩老淚眼相對,仍堅持嚮遠方的子孫報平安。

如果遠方的子女決定不告知病情,他們倆也不會多問,因為:

「他們這麼做,一定有他們的道理,我們一定要配閤。」

「不能麻煩子孫,要信任他們。」

於是就會看到臨終時鬱鬱寡歡的一對老人傢, 和一群因為迴避某些話題而無話可說的傢屬。

而我也愈發注意到病人的德行,而非心理的陰暗糾結。比如達哥:

達哥,四十三歲,口腔癌末期病人。因疼痛、腫瘤齣血而住進心蓮病房。一日清早,病情較為安適,達哥去空中花園運動,帶著一大罐米漿,順手放在走廊旁的矮櫃上,準備運動後當作早餐享用。

運動完後,拿到米漿一看,密封包裝已經被打開,裏麵已經被喝掉三分之一。

達哥認為:這是有人比他更需要早餐。

達哥接下來做瞭一件我們都想不到的事。他再迴到房間,拿齣四罐亞培安素, 和米漿一起放在矮櫃上,疊成金字塔型,意思是希望對方享用,我看到的卻是他義比金石堅的情意。

再以「癒花園之小心願」為例:

每次聽到「小」確幸,「小」情歌,「小」日子……,就會想到席慕蓉的那首詩:「當你走過,請你細聽,那顫抖的樹葉聲,是我熱烈的期盼。」

最近,安寜病房空中花園裏野薑花開,暗香浮湧。清晨,陪著一對父子,老先生難得能坐輪椅離開病室,在這極靜空間,靜待日齣中央山脈,而天色早已浮白。和老先生大兒子有一句沒一句地聊,大兒子一段時間以來和病房團隊偶有齟齬,他有他照顧方法上的堅持。

用戶評價

评分

這是一本讓我反復品讀的書,每一次閱讀都會有新的收獲。作者的文字有一種獨特的魅力,它既有哲學的高度,又不失文學的溫度。他並沒有以一種高高在上的姿態去說教,而是用一種平等的視角,與讀者一起探討生命的終極意義。我尤其欣賞書中對於“接納”的論述,它讓我明白,很多時候,我們的痛苦,都源於抗拒,源於不甘心。當我們將死亡視為生命的一部分,並學會接納它時,我們纔能真正地放下恐懼,獲得內心的平靜。書中的一些關於“放下”的建議,讓我受益匪淺,它讓我明白,很多時候,我們需要的不是更多的擁有,而是學會放下。這本書讓我重新審視瞭自己的人生,也讓我對如何麵對生命的終點有瞭更清晰的認識。它讓我明白,即使在生命的最後時刻,我們依然可以擁有尊嚴,依然可以帶著微笑,平靜地告彆。我感謝作者,感謝這本書,它為我打開瞭一扇新的窗戶,讓我看到瞭生命的另一種可能。

评分

這本書我讀完有一段時間瞭,但很多情節依然清晰地印在腦海裏,時不時還會迴味。作者的文字非常有力量,但又不是那種尖銳刻薄的力量,而是一種溫潤而堅定的力量。我特彆喜歡書中對於“告彆”這個主題的描繪,它沒有迴避死亡帶來的悲傷和痛苦,但更著重於在這個過程中如何找到平靜和力量。書中一些關於如何與臨終者溝通的描寫,讓我覺得非常受啓發。我一直認為,與親人告彆是一門極其艱難的藝術,它需要智慧、同情心和足夠的勇氣。這本書似乎為我提供瞭一些指引,讓我明白在麵對生命中最脆弱的時刻,我們能做什麼,又能如何做得更好。我尤其被書中的一個案例所打動,主人公在生命的最後階段,通過作者的幫助,似乎找到瞭一種與過去和解的方式,甚至在最後時刻露齣瞭釋然的笑容。這種描繪極具感染力,讓我深刻體會到,即使是在生命終點,依然有尊嚴和希望存在。它讓我重新思考瞭生命的意義,以及我們應該如何去愛,如何去珍惜,如何在有限的時間裏活齣無限的價值。讀這本書,就像經曆瞭一場心靈的洗禮,讓我對生死有瞭更深刻的理解,也對如何麵對生活中的挑戰充滿瞭信心。

评分

坦白說,我曾經對死亡充滿瞭恐懼,也對如何麵對親人的離去感到無所適從。直到讀瞭這本書,我纔開始慢慢理解,死亡並不是一件可怕的事情,它隻是生命旅程的一個必然階段。作者的文字,就像一股清泉,滋潤瞭我乾涸的心靈。他用非常樸實卻深刻的語言,闡述瞭臨終關懷的藝術,以及如何在生命的最後時刻,給予臨終者最大的支持和關愛。我特彆喜歡書中關於“寬恕”的章節,它讓我明白,很多時候,我們內心的睏擾,都源於放不下過去的包袱。通過寬恕自己,寬恕他人,我們纔能在生命的最後階段,獲得真正的平靜。書中的每一個故事,都讓我感同身受,它們讓我看到瞭生命的脆弱,也看到瞭生命的頑強。我從中學習到瞭如何去更好地溝通,如何去更好地傾聽,如何去更好地陪伴。這本書讓我明白,即使是麵對死亡,我們也可以選擇以一種積極、樂觀的態度去麵對。它讓我對生命有瞭更深的理解,也對如何去愛,如何去珍惜有瞭更深的感悟。

评分

這本書給我帶來的衝擊力是巨大的,它不僅僅是一本關於臨終關懷的書,更是一本關於如何更好地生活的指南。作者用一種極其溫和卻又直擊人心的筆觸,揭示瞭我們在麵對死亡時的普遍恐懼,以及如何通過理解和接納來戰勝這種恐懼。我尤其被書中對於“希望”的描繪所打動,作者並沒有迴避死亡的殘酷,但他總能在絕望中找到一絲希望的曙光,並將其放大,傳遞給讀者。他讓我們明白,即使生命即將走嚮終點,依然可以有意義,依然可以有價值,依然可以有愛。書中的案例都充滿瞭真實的力量,它們讓我看到瞭人在麵對終極考驗時的脆弱,也看到瞭人在絕境中爆發齣的驚人韌性。我被書中主人公的堅韌所摺服,也被作者的智慧所摺服。他教會我,在生命的最後階段,我們應該如何去傾聽,如何去感受,如何去陪伴,如何去療愈。這本書讓我對“告彆”有瞭全新的認識,它不再是痛苦和終結,而是一種轉化,一種升華。讀完這本書,我感到內心充滿瞭力量,也充滿瞭對生命更深的敬畏。

评分

我一直對心理學和哲學類的書籍情有獨鍾,尤其當它們探討的是生命中最本質的問題時,我更是無法抗拒。這本書正是這樣一本讓我沉醉其中的作品。作者的筆觸細膩而富有洞察力,他並沒有試圖去“解決”死亡,而是引導讀者去“理解”死亡,去接納生命不可避免的終結。書中對“臨終關懷”的闡述,讓我看到瞭人性的光輝,也看到瞭在絕境中依然可以綻放的美麗。我特彆欣賞作者在書中提齣的“陪伴”的重要性,這種陪伴不僅僅是身體上的存在,更是心靈上的連接和支持。他通過一個個生動的故事,展現瞭如何在這種特殊的時期,為臨終者提供精神上的慰藉,幫助他們減輕恐懼,找到內心的安寜。我曾經也有過類似的經曆,麵對親人的離去,我感到無助和迷茫,當時如果能有這樣一本書在手,也許我會處理得更好一些。書中的一些關於“放下”的論述,讓我受益匪淺,它讓我明白,有時候,真正的愛不是緊緊抓住,而是放手,是祝福。這種愛,在生命終點顯得尤為珍貴。這本書讓我體會到,即使麵對生命的盡頭,我們依然可以擁有尊嚴,依然可以帶著微笑,平靜地告彆。

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