微笑,告别:对临终者的精神帮助

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具体描述

人间最后的道场  
一本读来热泪盈眶的生死之书,告诉我们什么是「积极的活」

  陈世琦,一位从事安宁照顾近20年的主治医师,
  曾陪伴超过3000位病人走完他们人生的最后一程。
  他以安宁病房为超脱生死的场域,
  写下那些曾经历生死挣扎、饱受莫大身心痛苦的病人,
  如何在人生最后一刻,活出转化的智慧与勇气。

  40则动人的床边故事,记录了难舍能舍的告别,
  更以清晰易懂的笔触,分享了「尊严治疗法」、「慈悲观照」、
  「双重注意力刺激」等安宁缓和疗护观点与实际作法。

  大多数的人难以面对无常,总以「永远都有明天」的方式活着,
  然而,有生必有死,当死亡临近时,
  该如何陪伴挚亲挚爱,有尊严地走完人生最后一程?
  该如何从「伤逝」走向「伤癒」?
  该如何预做准备,为终会变老向死的自己,找到改变的力量?

  本书献给从事末期病人照护的专业者、病床边的陪伴者,
  以及终有一天要向世界说再见的你和我,
  善终是基本人权,我们都有机会活出自在、无憾的终老,
  让生命走向更有意义道路,以微笑向世界告别。

  我相信真正的「伤癒」(healing)是转化自己。勇敢面对「等待死亡」的生命时刻,不论对病人或家属而言,都是另一种积极的「活」。──陈世琦医师

本书重点

  ★作者投入安宁缓和医疗近二十年,每日在照护第一线与病患相处,每个故事都是生命教育最好的教材。

  ★介绍「尊严治疗法」、「告知病情十步骤」、「双重注意力刺激」、「『非非苦』的慈悲观照」等重要的安宁缓和医疗观点与作法,值得医护人员参考。

感动推荐

  王英伟(卫生福利部国民健康署署长)
  林俊龙(慈济医疗财团法人执行长)
  林名男(大林慈济医院副院长)
  黄胜坚(台北市联合医院总院长)
  赵可式(国立成功大学护理系名誉教授)
 
书名:临终关怀与心灵慰藉:一份深度指南 引言:生命的最后一程,需要的不仅仅是身体的照料 生命的终点,是每个人都必须面对的议题。它既是自然规律的必然,也是一个充满复杂情感、深刻思考和精神需求的过渡阶段。随着现代医学的进步,延长生命的可能性增加了,但也使得临终阶段的质量——即“有尊严地死去”——变得愈发重要。本书并非探讨具体的医疗技术或法律程序,而是将目光聚焦于临终者及其亲友在精神、情感和存在层面的深层需求。我们旨在提供一个全面的视角,帮助照护者理解和实践高质量的临终关怀,让这段旅程充满理解、尊重与爱。 第一部分:理解临终:从恐惧到接纳的心理历程 第一章:死亡的本质与社会认知 死亡,在人类文化中被赋予了多重意义,它既是终结,也常被视为一种转化。本章首先探讨不同文化背景下对死亡的不同诠释,从宗教信仰到世俗哲学,理解这些观念如何塑造我们面对死亡的态度。我们剖析“被否认的死亡”(Death Denial)现象,即现代社会如何通过过度强调生命延长和回避死亡话题来制造心理屏障。认识到死亡是生命完整周期的一部分,是提供有效支持的第一步。 第二章:临终者的心理阶段与情感波动 伊丽莎白·库伯勒-罗斯提出的“五阶段模型”(否认、愤怒、讨价还价、抑郁、接受)为理解临终者的心理变化提供了框架。然而,本书强调,这个模型并非线性过程,个体体验千差万别。我们将深入探讨临终者可能经历的特定情绪挑战,如对失去自主权的恐惧、对未竟事业的遗憾、对分离的焦虑,以及对生命意义的最终追问。了解这些波动,能使照护者提供更有针对性的情感支持,避免将愤怒或悲伤误解为拒绝帮助。 第三章:自主权与尊严的维护 对许多临终者而言,最大的恐惧不是死亡本身,而是失去控制和尊严。本章详细阐述了如何在照护过程中始终维护个体的自主权。这包括尊重他们的选择权(无论是治疗方案、疼痛管理,还是日常生活的安排)、倾听他们的意愿,以及保障他们的隐私。尊严的维护,在于将临终者视为一个完整的人,而非一个等待终结的病人。我们将探讨如何通过细微的举动,如保持他们的个人习惯、尊重他们的仪容,来肯定其自我价值。 第二部分:精神支持的核心实践 第四章:倾听的艺术:无效安慰与有效陪伴 在临终关怀中,语言的力量常常被误用。本章聚焦于“有效倾听”的技术,区别于那些试图转移注意力或提供空泛保证的“无效安慰”(例如:“你会好起来的”或“这是最好的安排”)。有效的倾听是全然的在场,是容许沉默和泪水的空间。我们将介绍如何通过开放式提问(如“您现在最想谈论什么?”)来引导对话,以及如何通过非语言线索(眼神接触、肢体语言)来传递支持和共情。 第五章:意义重建与生命回顾 人到暮年,往往会进行一次深刻的生命回顾(Life Review)。这是整合人生经验、解决未解心结的关键时期。本章提供结构化的方法,引导临终者梳理其成就、挑战、关系中的得失。目标不是评判,而是帮助他们看到自己生命的长河中所蕴含的价值和意义。我们可以利用故事、照片、甚至简单的书写练习,协助他们完成“未竟的对话”,从而达到一种内在的和解与圆满感。 第六章:处理恐惧、焦虑与未解的心结 临终阶段常伴随着对未知、疼痛、孤立以及死亡本身的恐惧。本章提供一套应对策略,帮助照护者识别这些恐惧的根源。对于“未解心结”(Unfinished Business),如亲情裂痕、未偿还的歉意或未表达的爱,本章倡导采取“和解四要素”:请求宽恕、表达宽恕、表达感谢和表达爱意。这些主动的沟通往往能极大地减轻精神上的重负。 第三部分:连接、遗赠与关怀网络 第七章:家庭的调适与角色重塑 临终不仅仅是个人的经历,也是一个家庭系统的巨大考验。亲属需要面对巨大的情感压力、角色转换(从照护者到告别者)以及随之而来的悲伤。本章讨论如何帮助家庭成员保持沟通的开放性,并鼓励他们分配照护责任,避免“超负荷”的照护者出现倦怠。同时,引导家属认识到,参与照护本身就是一种告别仪式。 第八章:精神慰藉的跨界合作:宗教、灵性与临终关怀专业人士 并非所有安慰都源于世俗的经验。对于有信仰的人来说,宗教和灵性支持至关重要。本章探讨如何尊重并协助临终者连接其信仰体系的资源,如牧师、神父、阿訇或灵性导师。同时,强调临终关怀团队(包括临终关怀护士、社工和志愿者)在精神支持中的专业作用,他们能提供非侵入性的、专业的陪伴。 第九章:爱的遗赠:超越物质的传承 “遗赠”(Legacy Making)超越了财产分配,它关乎精神和价值观的传递。本章介绍多种形式的“爱与记忆的遗赠”,如录制口述历史、写信给后代、制作回忆录或“生命故事箱”。这些活动不仅能让临终者感到自己的生命仍在延续,也为在世的亲人提供了一个持续连接的宝贵遗产。这种传承行为本身就是对生命价值的最高肯定。 结语:在告别中发现生命的丰盛 临终关怀的最终目标,是确保生命的最后篇章如同开篇一样,是值得被纪念和尊重的。它要求我们从关注“如何延长生命”转向关注“如何深化存在”。本书希望成为一本实践指南,指引读者在面对消逝的阴影时,发现爱、连接和意义的光芒,从而实现一次充满尊严与平静的告别。

著者信息

作者简介

陈世琦


  1965年生,毕业于中山医科大学医学系。1993年随李孟智老师学家庭医学专科。1996年随王英伟老师学安宁缓和专科,此后近20年投入慈济心莲病房,为安宁缓和疗护最前线的主治医师。1998年皈依 证严上人,嘱附「以佛心为己心、以师志为己志」,法名「思仁」。2008年随孙赞福老师学催眠、EMDR。2010年随陈庆余、邱泰源、姚建安、翁益强诸位老师在安宁缓和医学会担任六年的副祕书长。

图书目录

推荐序一  智慧圆满最后一哩路  林俊龙
推荐序二  用心陪伴  王英伟
推荐序三  用心与关怀  林名男
关于作者  我所认识的陈世琦医师  于剑兴
 
自序一找到「给」的力量
自序二找到改变的力量
自序三星光照耀之地,台湾──论尊严治疗法

卷首  安宁,始于恭敬

初  章 愿 恭敬一切
前言
生命的汇入
慈济方程式
慈济人
安宁疗护是驿站
学习恭敬一切

卷上  医疗,安身安心

第一章  尊严治疗法
前言
初来乍到
准备期一:想看到,就让你看见
家庭会议:传递正能量
准备期二:设定短期目标
关键问句
竟然是最感动的时刻
我的跪羊图经验
体谅成就天堂
善终是基本人权

第二章  双重注意力刺激
善终是基本人权
双重注意力刺激
双重注意力刺激运用于大林慈济医院心莲病房
大林慈济医院心莲病房的精神治疗
积极的活

第三章  病情告知
绝对不能讲「坏消息」?
医疗始于关爱
恁们是要做什么?
儒释道的信仰
病情告知

第四章  用心医
体谅成就天堂
再宠她一次
特别的爱给特别的你
恋爱的感觉

卷中  慈悲,超越诸苦
 
第一章  觉察「苦」
陷入死亡阴影
怎么生,就怎么死
父母心,菩萨心
告别

第二章  超越苦,小我汇入大我
心存「大我」弃「小我」
生死皆自在
见好一清
金雀的烦恼
传奇故事的Ending
我成功了

第三章  觉察非苦
你相信我吗?
最宝贵的生命礼物
「非苦」的伪装
慈爱如莲
生命驿站

第四章  超越非苦--发展「非非苦」的慈悲观照
转念
阿母的心愿

卷下 反观,净心利人
 
末  章  无用之用
活出去
不要让他等
接近神圣的力量
无用之用

卷终  付出,更胜明珠
我有明珠一颗
 

图书序言

推荐序一

智慧圆满最后一哩路


  医疗最大的使命是治癒疾病,让病人重拾健康。然而,当所有的治疗──开刀、化疗、放疗︙︙等各种方法已经无法有效控制病情的恶化时,如何减轻病人身心的痛苦,给予人性的关怀,就成为非常重要的一环。这就是所谓的「安宁疗护」(Palliative Care)。

  安宁疗护与「治癒性(Curative Care)的治疗」,两者的目标虽然不同,但安宁疗护不代表放弃治疗,而是尽量避免侵入性的检查与处置,改以提升病人生活品质、减少病人疼痛为目的,让病人更有尊严地面对余生。然而,在某些特殊时刻──譬如病人的肠子塞住了,不开刀会痛得受不了时,也会考虑以开刀处置,来减缓病人的疼痛。

  花莲慈济医院早在一九九六年八月,即成立东台湾第一个照护癌症末期病人的安宁病房,证严法师命名为「心莲病房」,即是期盼病友心如莲花开放,能在此有尊严的面对疾病与生命。

  慈济心莲病房从王英伟主任(现任卫福部国民健康署署长)等医师投入开创以来,即以「五全」医疗为目标,希望能提供:全人(包括身体、心理、灵性照顾)、全时(All time)、全家、全队(医护、医检、社工、心理师等全体团队)、全社区的医疗照护,目前除了全社区外,我们的医护人员几乎都能努力去达成。

  我们希望不只照顾病人,也能关怀家属;不只是照护病人的「病与痛」,也关怀他的心理及灵性,包括各个宗教的告慰。不论病人是天主教、基督教、伊斯兰教或佛教,我们都欢迎神父、修女、牧师、法师等前来关怀、祝祷,依病人的需求,给他最大的安慰。心莲病房对各个宗教都开放,这是全人医疗最好的写照。

  这二十一年来,心莲病房竭尽所能地尝试各种方法,只要对病人有助益,不论是音乐治疗、芳香治疗、艺术治疗、植物疗癒……等,能帮助病人的,我们都愿意去尝试。包括帮病人达成最后的愿望,只要我们能做的,都尽量做。我们设计了一座屋顶花园,如果病人想看月亮,可以带他去花园,让他再次感受月光的照拂;如果他想吹吹凉风,医护人员也会想尽办法带他到花园感受自然的气息,毕竟这些都不是很奢侈的心愿。这些年来,慈济心莲病房也成为安宁疗护的典范之一,甚至让香港、马来西亚、新加坡、印尼、美国︙︙等医护人员、医学生前来参访取经,大家共同推动安宁疗护,让世界更好。

  有生必有死,死亡是人生必经的路程,我们终究都得面对它。有句话说「歹活不如好死」。好死,指的是好走、有尊严的离世,这并非易事。但值得庆幸的是,台湾的「安宁疗护」有口皆碑,而这正是能帮助众生迈向「好走」之路的机会之一。根据《经济学人》(The Economist)智库(Intelligence Unit,EIU)所公布的「二○一五死亡质量指数调查」(Quality of Death Index),台湾排名全球第六,跃居亚洲之冠,远高于美国、德国、法国等欧美国家,这代表我们在人生的最后阶段,能在医护系统受到不错的照顾。

  一般人在走向死亡之际,最深的恐惧是「孤单」,害怕一个人承受,没有家人、朋友的陪伴;再者,则是身体的痛苦,以及「经济」的负担。台湾的安宁疗护,以医护及志工陪伴,帮助病人克服孤单的恐惧;以医疗减缓身与心的疼痛;以健保来减轻庞大的经济负担,这些都是台湾的安宁疗护能获得肯定的原因。

  本书作者陈世琦医师,从住院医师时期,即在慈济医院服务,他长期投入安宁疗护的领域,将近二十年的时光,有非常丰富的经验,他所写的这些医病故事正可以呈现出心莲病房的理念。而透过医病关系,我们得以看见病人面对生死的转化与勇气,也能为读者带来不同的视野,重新思考:我们要如何活出人生最后一哩路的勇气与尊严,让生命走向更深刻、更有意义道路,是人生句点,更是智慧与圆满。

林俊龙医师/慈济医疗财团法人执行长

关于作者

我所认识的陈世琦医师


  心莲病房又传来咿咿呀呀的学语声,每个星期总有一天,九个月大的宥儒会来到病房,带给阿公、阿嬷们生命的喜悦,绽放出行将遗忘的笑容。她是陈世琦医师的第一个女儿,从出生第五天开始,就展开志工的「培训」。  

  陈世琦医师,一位曾经满怀正义、愤世嫉俗的青年,因为进入安宁疗护的世界,而找到实践理想的场域,也学会深刻的自省与感恩。

  心的启动

  每天一大早,心莲病房从团队晨间会议「morning meeting」展开新的一天,在成员们脑力激盪下,种种难耐的痛楚、待补缀的情感、需化解的误会、还有未完成的愿望……,心莲团队成员们无不齐心为这个「大家庭的成员——病人」 ,构筑一幅幅以「家人」需求为出发点的生命图像。当讨论稍歇,只见陈世琦随即拿起听筒、迈开步伐,走向病房中的「家人们」。

  靠近床榻,陈世琦总会顺势伸过手去,与病人主动伸出的手交会、相握,自然地契合,动作平常却令人动容。

  患有肝癌的阿嬷因为病情稳定,正等待着出院。除了癌症,阿嬷还有强迫性的行为表现。「人生的风景有苦有乐」,陈世琦亲切叮咛阿嬷:「要做对的事情」。温暖的谈话,让阿嬷放松了心情、重拾了信心,现在对药的依赖减少,因此能顺利回家。

  接着来到对床的阿公身旁,阿公插着鼻胃管,陷入了昏迷,陪伴的牵手露出不舍的痛苦神情,陈世琦立刻轻抚着她说:「心脏较没力,假日大家回来要说好话, 有时,阿伯可能就是在等一句话,让自己能够放心地走。」陈世琦试着转换阿嬷的心情,因此笑着问:「雅乔(护士)咁有乖?」。阿嬷满意地笑着说:「甘哪对自己的阿公同款」。

  来到另一床,陈医师对病床上的阿嬷说:「心脏很好。」

  阿嬷对陈医师的话露出疑问的眼神时,陈医师接着说:「换一颗欢喜心,就很好。」
阿嬷笑了开来。  

  在一旁照顾的儿子说:「陈医师已经生了一个女儿。」阿嬷欢喜地说:「哪ㄝ 没带来给我看?人缘投,生的小孩一定也很缘投。」陈医师欢喜祝福阿嬷:「愿您每天都像今天这般快乐。」 

  来到丽美师姊病床旁,丽美又咳又喘的,意识到终点已在不远处,但想受证成为委员的愿却还没完成;想出声唱诵佛号,唱没两字却又喘啊喘的不成声。陈医师轻声叮咛:「注意妳的唿吸,一个一个慢慢来,跟着佛号声!」

  在急促的唿吸声中,她抱怨一旁露出无奈眼神的看护:「不要一直跟我说吃药!」不安焦急的情绪漫出,陈世琦随即伸出双手与她相握,「她是希望妳能好过一点。」接着轻缓地说出:

  妳看起来就像地藏王菩萨,
  有一股坚定向上的愿力,
  内外都透着光明。
  行菩萨道的人就是要像妳这样修,
  这样就对了,
  跟着师父的脚步走,
  都在慈悲的禅定中让众生心生光明,
  也看到光明。
  虽然不执着于外相,
  但自然就会有。
  行百里、半九十,
  现在是最重要的时刻,
  知道妳吃了很多的苦,
  但是要坚持下去,
  要不动如山。
  
  丽美终于安静了下来,医病互道声「阿弥陀佛」,结束了早上的查房。 

  陈世琦总是耐心聆听病人娓娓道来的生命风景,并在适当的时候,给他们温暖坚定的讯息。 

  惊异之旅

  在国小就看了七遍《水浒传》、《三国演义》,陈世琦形容自己从小就有愤世嫉俗的性格倾向,这样的性格也在冥冥中主导他日后的发展。

  说起他实习医师生涯的第一天,那是一个让他充满愤怒又心情盪到谷底的日子。「指导医师要我们从病人的嘴里抓蛆」,陈世琦说,医师用一种听来戏谑的口吻说着,就像是要学生去试试胆子,「也许是想看到我们的无助吧!」陈世琦说: 「但我看到的是已经气切的病人,肿瘤塞满了下咽,味道奇臭无比;更让我惊讶的是,在抓的过程中,病人张开眼睛看了我一眼。」病人的这一眼让他惊觉,「原来他还有意识,是一个人」。或许病人像是在昏迷中,虽然他无法言语,但他还是一个有感觉的人。  

  这次的经验让陈世琦心中充满愤怒,他生气医疗体系怎么可以这样对待一个「人」。之后他发现这样的情况并不是特例,在高知名度的医学中心的每个角落, 类似的情景不断上演——主治医师查房只到门口,住院医师也不管,护理师有事只会叫实习医师,「但我们只能陪着病人哭。」陈世琦说:「看到主治医师们光鲜的穿着、华丽的谈吐,真令人作呕。」不断在他脑中盘旋的是,医学教育只是教他很多的知识与技术、考试要如何过关,却没告诉他该如何做一个好医师。  

  逐渐地,有一个愿望在他心中形成,陈世琦决心走入社区,要想尽办法将病人照顾好、得到病人的信任,有一天他们需要求助大医院时,自己便可以做他们的医疗代理人,去打一场公平的战。

  生命的转弯处 

  陈世琦后来在中山医学院附设医院走了家庭医学科两年,关注焦点也不知不觉地放在末期病人身上。但是面对末期病人层出不穷的病情变化,不但令他感受到自己能力的贫乏,也觉得距离自己的愿望备感遥远。因为独自承受着内心的惶恐与害怕,他甚至改走了一年内科。就在身心俱疲、着手准备自行开业大计之时,与自己想法相契的安宁医疗也开始起步。

  无意中从一本期刊获知慈济要开办「心莲病房」,以专门的医疗照顾末期病人。这个讯息为陈世琦的内心开启了一扇希望之窗,满胸的热情也被点燃,他放下自行开业的一切准备,一身轻装就来到花莲慈济医院的心莲病房。

  「如鱼得水」,这是陈世琦形容到花莲后的感受。做为一位医师,他终于感受到能够有帮助病人的时候,人生的路也豁然开朗。当时担任主任的王英伟医师更给予许多观念上的启迪与督促,让他的安宁之路能够步步踏实。

  「不能说等一下。」陈世琦说这是当时主任的规定,如果被听到了,就要罚一百元,因为只有「不」等一下,才能让自己勇于面对并解决病人的问题,也就是不应有任何借口去延迟满足病人的需要。

  另一项陈世琦学到并运用自如的法宝便是「黑色幽默」,其实也就是试着让病人转一个念头。陈世琦说:「病人很苦很痛,但还是要想办法让病人从苦痛中跳脱出来,让他觉得自己不再是受苦的人。」有时就在谈笑风生间,病人已经不属于罗丝博士所揭橥的否认、沮丧、愤怒、讨价还价中的任何一个阶段。  

  「在花莲心莲病房三年,没有得到过王主任一句称赞。」陈世琦说,主任总是质问他所做的每个动作有何意义?结果是让他有了更多的思考空间。陈世琦认为这是很重要的训练,因为医师该为自己的所作所为负责,如果连自己的医疗处置会对病人造成何种影响都不清楚,那就太可悲了。

  二○○四年的年初,在大林慈院心莲病房,圣凯的故事终告落幕。圣凯,一个恶性软骨肉瘤病人,在十三岁发病,十九岁入住心莲病房。陈世琦说,依过去的照顾经验,此类病人最长甚至可有十年以上的存活期,因此在病房中除了症状控制外,也希望能照着圣凯的想法,让心中有梦的他能够筑梦踏实。

  在第一、二次住院时,心莲团队成员了解圣凯想上大学、想娶妻生子,有许多的想法待实现,于是大家和他一起逛夜市,为他筹划生日会、同学会,设立一个接一个的短期目标,目的就是「希望圣凯不要感觉是在住院,也不要觉得自己好像在等些什么。」陈世琦说:「希望圣凯和我们相处得像一家人,让他觉得自己不再是一个病人。」

  圣凯第三次住院时,病况直转急下。一次大出血、面临心脏衰竭的情况,让圣凯也非常震惊。医疗团队知道时日不多,但要如何告诉一个还有梦想的十九岁男孩他已经快死了;若是不说,只怕他察觉后会更生气、慌乱与害怕。

  「后来想到圣凯曾说过想娶新娘、生小孩。」陈世琦心想,或许对圣凯而言, 小孩代表着一种希望、一种对未来的寄託。而当时陈世琦刚出生五天的女儿,宥儒,正要离开婴儿房,准备回家。陈世琦念头一转,问圣凯想不想看看宥儒?圣凯一听,眼睛为之一亮,露出难得的期待表情。当志工明月师姊将宥儒抱来时,圣凯的高兴也感染着周遭的人。「要不要将你的能量传给小孩?」陈世琦引导着他, 「你就握握她的手」,圣凯鼓起勇气,当大手、小手交会的时候,每个人都松了口气。

  人生就像是在一个圆形的跑道,
  起点就是终点、终点也是起点。
  宥儒很有福报能生在慈济家庭,
  可以帮助很多人。
  为什么呢?
  想必是她在人生的上一阶段有将心照顾好,
  这一世才有这么好的果报。

  当明月师姊说完,圣凯点点头。从此,他不再感到害怕,并且开始将病榻的点滴画成卡片,在大家的认购下,帮忙分担母亲家计的重担。尽管这段时间很短暂, 但是圣凯一直画到最后一笔,都是平静而自在。

  陈世琦说:「如果医院让病人有等死的感觉,那与置身集中营中有何不同?因此如何让病人找到意义,做些对自己、对家人都有帮助的事情,正是心莲团队努力的目标。人生难免受苦,若不能在受苦当下体察受苦的意义,那种苦就真的很苦了。」

  谦卑过生活

  陈世琦曾是一个愤怒的青年,不过他已从安宁缓和疗护中找到努力的方向与寄託,此外,也遇到相守一生的伴侣——心莲病房护理师玉云,两人成为大林慈院心莲团队的第一对佳侣。女儿宥儒更是每週一次,由玉云利用休假时间带着孩子来心莲病房做小志工。

  「小孩可以不学英文、不学钢琴,但是一定要学手语,做一位快乐的志工。」 陈世琦希望孩子的人生充满意义,等她长大,他们会告诉她,许多在病房心情苦闷的阿公、阿嬷,正是因为宥儒baby小天使的到访,而再次感受到生命的喜悦。

  「阿公已经dying prepare。」

  在团队病历会议上,护理师描述着陷入昏迷的病人情况。

  陈世琦说:「仍然应该尝试和病人说话,请他放心,让他的心有一个方向,不要放弃跟病人可能的沟通,keep talking,请家属也学着做,如此可让家属比较不会有无力感。」

  「该如何做呢?」有医师问道。

  陈世琦回应:「以简单句为主,一句话只传达一个意思,用病人亲属的身分称唿他阿公,告诉他,虽然你的身体现在已经无法自己做主,但是子女、医师、护士都在你身边,尽量让你不感到难过,你要放心……。」   

  关怀病人、同时关怀家庭成员的每一份子,为的是寻求一个圆满、没有遗憾的结局。不论是照顾病人或与医疗团队互动,陈世琦总是怀抱对安宁疗护的热情,不停地尝试做出最大的努力。

  就目前台湾整体社会而言,陈世琦说:「大多数的病人仍没法接受到安宁照护,我们还是没能真正处理好末期病人的疼痛,漠视了他们面临的问题。」尽管如此,陈世琦仍乐观表示,至少现在已经有一个明确的方向,不论是政府政策或是社会观念,末期病人的权益将会更受到重视。

  这就是陈世琦,除了投身照顾病人的使命,更密切注意安宁领域的讯息。

  认识他十七年,为了病人,他总是奋不顾身的撩落去。

于剑兴/大林慈济医院公共传播室

作者序

找到「给」的力量


  末期病人仍然走了,家属还是伤心欲绝。

  医院的经营者怎么评估安宁疗护的成效?建议还是参加安宁病房每天的晨会和不定期的家属、病人的家庭会议,看各个专业(医、护、社工、宗教师、心理师、志工)如何扑救难解的症状、连缀破碎的情感,借由「慈悲(爱)、恭敬、乐趣、创意」,对临终者给予精神帮助和庆幸彼此找到「给」的力量而继续走下去。

  本书定位为《西藏生死书》第十三章〈对临终者的精神帮助〉的台湾慈济经验,感谢伟大的佛教文明的精神传统,感谢慈济功德会的师兄师姊们「信己无私、信人有爱」的真诚付出,感谢心莲病房的病人和家属们的示现,在这本书中,您们已经化身为所有人的老师和先行者。

  感谢个人无私「爱」的来源--
  证严法师
  我的父母亲(陈启男先生、陈戴美珍女士)
  祖父母(陈权先生、陈汤桂女士)
  外祖父母(戴仁松先生、戴罗曲妹女士)
  岳父岳母(何杨焕先生 潘阿纯女士)
  苏安德老师
  刘易甄老师

  找到改变的力量
 
  看见临终譲人脆弱而心痛
  看见死亡让人且行且相惜
  看见来生(十二因缘)让人依教愿修行
 
  笔者此生最大改变是在大学联考放榜以后,当时我是父母双方亲族中第一个考上大学医学系的小孩。爷爷、外公、外婆、三位姑姑、五位伯叔、三位阿姨、三位舅舅,大家都高兴得不得了,也都分别跟我说:

  「未来的医生,以后我老了、生病了,就要靠你了!」

  一下子,小孩子变成大人了。但是高兴没多久,我就开始怀疑:就算未来我是医生,也只是某一科的医生,例如:泌尿科、皮肤科、妇产科……,我怎么知道您们老了会生什么病?会生几个病?如何保全您们到最后?还要保证好死。尤其最舍不得的是爷爷、外公、外婆、爸爸、妈妈——这辈子最不想让他们失望的这几位。其实,每位亲友我都不舍得让他们失望……

  这是有生之年,我第一次意识到疾病和死亡的无可奈何,也意识到生命是向死的存在。为了找寻不让亲人失望的方法,我寻寻觅觅了三年,终于在一次学校社团的演讲,听到台中莲社的黄泳老师讲述:「莲池海会——现代念佛往生圣贤录」,听了两小时的演讲,我很高兴做了这辈子最大的决定:我要帮助爷爷、奶奶、外公、外婆、爸爸、妈妈往生西方极乐世界,由阿弥陀佛帮我照顾他们。

  要怎么开始呢?我在宿舍摆设一个小佛堂(感谢当时室友陈俊志同学,感谢孙赞福、张训诚、洪尉钦、江崇萍诸位同学),向佛祖发愿:我愿意义诊一百场,祈求爷爷、奶奶、外公、外婆、爸爸、妈妈六个人往生西方极乐世界。   

  到花莲慈济医院服务后,发挥家医科所长,再加上花东地区太多因务农及重度劳动受伤的长期疼痛病人,我努力地参与义诊,分别在第三十场及第七十埸时,爷爷和外公相继过世,而且都有往生的瑞相。虽然还没达到我当初发愿的一百场义诊,但是皇天不负苦心人,衷心感谢佛恩、众生恩。      

  三十年后,我参与的义诊早已超过三百场次,至今仍然持续参与慈济人医会的义诊活动。这是我不忘失初发心、少数能表达感恩心的方法。我也时时提醒自己:生命有如坐在单程火车上,生命虽向死,但意气反而要更昂扬。了解生命有限之后,为了突破困境,生命必要能活出去,要把一己的生命汇入更大的脉络之中,「宁可燃烧、不愿锈坏」,且不辱所生。

  星光照耀之地,台湾──论尊严治疗法(Dignity Therapy)

  有一个佛教寓言故事是这么说的:

  一个人在丛林里被老虎追赶,他死命得跑,却不料被逼到断崖绝境。正值绝望失落,发现有如小儿腕粗的蔓藤从断崖边垂下,大喜若望,他赶快攀着蔓藤爬下。就这样悬挂在半天之中,期望老虎在崖上赶紧离开。

  所有神佛都祈求一遍,头顶上又传来悉悉窣窣的声音,仔细一看,原来有一只大老鼠用它锐利的大板牙在咬他赖以救命的蔓藤,而且生死只剩一线之间。
惊吓到无以复加之际,脑袋中除了怨恨只有着急,……。

  此时却闻到甜香味,原来半空之中,悬崖之下,贴着脸的地方正盛开着一朵花,花上还有一滴花蜜。好奇之下,他就伸着舌头舔了舔它,心中惊唿着 :「哇 ! 好甜啊 !」

  「尊严治疗法」就是那滴花瓣上的蜜。

  「尊严治疗法」的两个原型:

  一、看见,并适当时机表达(肢体、语言、声音,各种可能的方式)出来。让受难者、临终者知道你知道,知道你在意。

  二、适当时机,治疗者之一以社会群体代表的身分(嗯!医生是很好的选择!),问出关键问句 : 「这辈子,您最值得骄傲的是什么?」

  二十年来的揣摩,让做为医生的我,非常重视自己每一次出现在病人、受难者、临终者旳机会。因为医生的白袍天生赋予我做「尊严治疗」的机会。而当受难者有睥睨死亡、利用苦难、超脱生命的转化时刻,我也会以学生的身分将这场景、谈话记录下来,希望在无常痛苦的世间,所有处于暗夜不知其何所终结之时,这些人这些事,就像天上微量的星光指引着我们的路。

  也如 证严法师的期盼,让台湾成为星光照耀之地。

图书试读

初来乍到

一九九六年来到花莲慈济医院刚成立的心莲病房,身为第一位住院医师,临终病人的病例写作成为我面临的第一个问题。

「主任交代,除了一般内科病历纪录, 还要每天记录病人大德的社会心理灵性问题及其变化。」

于是笔者开始加入晨会小小心理师的大军,希望借由众人集思广益的讨论,从病人大德的人格特质与生命经历,找寻出目前忧郁、负面情绪的原因;进而找到当下解决问题的方案,同时也能解决每天病历写作的困扰。

准备期一:想看到,就让你看见

「我们有了别人无法想像,共同的祕密」,而死亡见证了这一段情谊。

身为住院医师,待在临终者病榻旁愈久,板凳的深度愈够,就愈被某些灵光乍现、巨大的温暖所撼动。最平常的例子就是年长的病人宁可委曲,宁可忍受一切身心折腾,宁可两老泪眼相对,仍坚持向远方的子孙报平安。

如果远方的子女决定不告知病情,他们俩也不会多问,因为:

「他们这么做,一定有他们的道理,我们一定要配合。」

「不能麻烦子孙,要信任他们。」

于是就会看到临终时郁郁寡欢的一对老人家, 和一群因为回避某些话题而无话可说的家属。

而我也愈发注意到病人的德行,而非心理的阴暗纠结。比如达哥:

达哥,四十三岁,口腔癌末期病人。因疼痛、肿瘤出血而住进心莲病房。一日清早,病情较为安适,达哥去空中花园运动,带着一大罐米浆,顺手放在走廊旁的矮柜上,准备运动后当作早餐享用。

运动完后,拿到米浆一看,密封包装已经被打开,里面已经被喝掉三分之一。

达哥认为:这是有人比他更需要早餐。

达哥接下来做了一件我们都想不到的事。他再回到房间,拿出四罐亚培安素, 和米浆一起放在矮柜上,叠成金字塔型,意思是希望对方享用,我看到的却是他义比金石坚的情意。

再以「癒花园之小心愿」为例:

每次听到「小」确幸,「小」情歌,「小」日子……,就会想到席慕蓉的那首诗:「当你走过,请你细听,那颤抖的树叶声,是我热烈的期盼。」

最近,安宁病房空中花园里野姜花开,暗香浮涌。清晨,陪着一对父子,老先生难得能坐轮椅离开病室,在这极静空间,静待日出中央山脉,而天色早已浮白。和老先生大儿子有一句没一句地聊,大儿子一段时间以来和病房团队偶有龃龉,他有他照顾方法上的坚持。

用户评价

评分

坦白说,我曾经对死亡充满了恐惧,也对如何面对亲人的离去感到无所适从。直到读了这本书,我才开始慢慢理解,死亡并不是一件可怕的事情,它只是生命旅程的一个必然阶段。作者的文字,就像一股清泉,滋润了我干涸的心灵。他用非常朴实却深刻的语言,阐述了临终关怀的艺术,以及如何在生命的最后时刻,给予临终者最大的支持和关爱。我特别喜欢书中关于“宽恕”的章节,它让我明白,很多时候,我们内心的困扰,都源于放不下过去的包袱。通过宽恕自己,宽恕他人,我们才能在生命的最后阶段,获得真正的平静。书中的每一个故事,都让我感同身受,它们让我看到了生命的脆弱,也看到了生命的顽强。我从中学习到了如何去更好地沟通,如何去更好地倾听,如何去更好地陪伴。这本书让我明白,即使是面对死亡,我们也可以选择以一种积极、乐观的态度去面对。它让我对生命有了更深的理解,也对如何去爱,如何去珍惜有了更深的感悟。

评分

这本书我读完有一段时间了,但很多情节依然清晰地印在脑海里,时不时还会回味。作者的文字非常有力量,但又不是那种尖锐刻薄的力量,而是一种温润而坚定的力量。我特别喜欢书中对于“告别”这个主题的描绘,它没有回避死亡带来的悲伤和痛苦,但更着重于在这个过程中如何找到平静和力量。书中一些关于如何与临终者沟通的描写,让我觉得非常受启发。我一直认为,与亲人告别是一门极其艰难的艺术,它需要智慧、同情心和足够的勇气。这本书似乎为我提供了一些指引,让我明白在面对生命中最脆弱的时刻,我们能做什么,又能如何做得更好。我尤其被书中的一个案例所打动,主人公在生命的最后阶段,通过作者的帮助,似乎找到了一种与过去和解的方式,甚至在最后时刻露出了释然的笑容。这种描绘极具感染力,让我深刻体会到,即使是在生命终点,依然有尊严和希望存在。它让我重新思考了生命的意义,以及我们应该如何去爱,如何去珍惜,如何在有限的时间里活出无限的价值。读这本书,就像经历了一场心灵的洗礼,让我对生死有了更深刻的理解,也对如何面对生活中的挑战充满了信心。

评分

这本书给我带来的冲击力是巨大的,它不仅仅是一本关于临终关怀的书,更是一本关于如何更好地生活的指南。作者用一种极其温和却又直击人心的笔触,揭示了我们在面对死亡时的普遍恐惧,以及如何通过理解和接纳来战胜这种恐惧。我尤其被书中对于“希望”的描绘所打动,作者并没有回避死亡的残酷,但他总能在绝望中找到一丝希望的曙光,并将其放大,传递给读者。他让我们明白,即使生命即将走向终点,依然可以有意义,依然可以有价值,依然可以有爱。书中的案例都充满了真实的力量,它们让我看到了人在面对终极考验时的脆弱,也看到了人在绝境中爆发出的惊人韧性。我被书中主人公的坚韧所折服,也被作者的智慧所折服。他教会我,在生命的最后阶段,我们应该如何去倾听,如何去感受,如何去陪伴,如何去疗愈。这本书让我对“告别”有了全新的认识,它不再是痛苦和终结,而是一种转化,一种升华。读完这本书,我感到内心充满了力量,也充满了对生命更深的敬畏。

评分

这是一本让我反复品读的书,每一次阅读都会有新的收获。作者的文字有一种独特的魅力,它既有哲学的高度,又不失文学的温度。他并没有以一种高高在上的姿态去说教,而是用一种平等的视角,与读者一起探讨生命的终极意义。我尤其欣赏书中对于“接纳”的论述,它让我明白,很多时候,我们的痛苦,都源于抗拒,源于不甘心。当我们将死亡视为生命的一部分,并学会接纳它时,我们才能真正地放下恐惧,获得内心的平静。书中的一些关于“放下”的建议,让我受益匪浅,它让我明白,很多时候,我们需要的不是更多的拥有,而是学会放下。这本书让我重新审视了自己的人生,也让我对如何面对生命的终点有了更清晰的认识。它让我明白,即使在生命的最后时刻,我们依然可以拥有尊严,依然可以带着微笑,平静地告别。我感谢作者,感谢这本书,它为我打开了一扇新的窗户,让我看到了生命的另一种可能。

评分

我一直对心理学和哲学类的书籍情有独钟,尤其当它们探讨的是生命中最本质的问题时,我更是无法抗拒。这本书正是这样一本让我沉醉其中的作品。作者的笔触细腻而富有洞察力,他并没有试图去“解决”死亡,而是引导读者去“理解”死亡,去接纳生命不可避免的终结。书中对“临终关怀”的阐述,让我看到了人性的光辉,也看到了在绝境中依然可以绽放的美丽。我特别欣赏作者在书中提出的“陪伴”的重要性,这种陪伴不仅仅是身体上的存在,更是心灵上的连接和支持。他通过一个个生动的故事,展现了如何在这种特殊的时期,为临终者提供精神上的慰藉,帮助他们减轻恐惧,找到内心的安宁。我曾经也有过类似的经历,面对亲人的离去,我感到无助和迷茫,当时如果能有这样一本书在手,也许我会处理得更好一些。书中的一些关于“放下”的论述,让我受益匪浅,它让我明白,有时候,真正的爱不是紧紧抓住,而是放手,是祝福。这种爱,在生命终点显得尤为珍贵。这本书让我体会到,即使面对生命的尽头,我们依然可以拥有尊严,依然可以带着微笑,平静地告别。

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