推荐序一
智慧圆满最后一哩路 医疗最大的使命是治癒疾病,让病人重拾健康。然而,当所有的治疗──开刀、化疗、放疗︙︙等各种方法已经无法有效控制病情的恶化时,如何减轻病人身心的痛苦,给予人性的关怀,就成为非常重要的一环。这就是所谓的「安宁疗护」(Palliative Care)。
安宁疗护与「治癒性(Curative Care)的治疗」,两者的目标虽然不同,但安宁疗护不代表放弃治疗,而是尽量避免侵入性的检查与处置,改以提升病人生活品质、减少病人疼痛为目的,让病人更有尊严地面对余生。然而,在某些特殊时刻──譬如病人的肠子塞住了,不开刀会痛得受不了时,也会考虑以开刀处置,来减缓病人的疼痛。
花莲慈济医院早在一九九六年八月,即成立东台湾第一个照护癌症末期病人的安宁病房,证严法师命名为「心莲病房」,即是期盼病友心如莲花开放,能在此有尊严的面对疾病与生命。
慈济心莲病房从王英伟主任(现任卫福部国民健康署署长)等医师投入开创以来,即以「五全」医疗为目标,希望能提供:全人(包括身体、心理、灵性照顾)、全时(All time)、全家、全队(医护、医检、社工、心理师等全体团队)、全社区的医疗照护,目前除了全社区外,我们的医护人员几乎都能努力去达成。
我们希望不只照顾病人,也能关怀家属;不只是照护病人的「病与痛」,也关怀他的心理及灵性,包括各个宗教的告慰。不论病人是天主教、基督教、伊斯兰教或佛教,我们都欢迎神父、修女、牧师、法师等前来关怀、祝祷,依病人的需求,给他最大的安慰。心莲病房对各个宗教都开放,这是全人医疗最好的写照。
这二十一年来,心莲病房竭尽所能地尝试各种方法,只要对病人有助益,不论是音乐治疗、芳香治疗、艺术治疗、植物疗癒……等,能帮助病人的,我们都愿意去尝试。包括帮病人达成最后的愿望,只要我们能做的,都尽量做。我们设计了一座屋顶花园,如果病人想看月亮,可以带他去花园,让他再次感受月光的照拂;如果他想吹吹凉风,医护人员也会想尽办法带他到花园感受自然的气息,毕竟这些都不是很奢侈的心愿。这些年来,慈济心莲病房也成为安宁疗护的典范之一,甚至让香港、马来西亚、新加坡、印尼、美国︙︙等医护人员、医学生前来参访取经,大家共同推动安宁疗护,让世界更好。
有生必有死,死亡是人生必经的路程,我们终究都得面对它。有句话说「歹活不如好死」。好死,指的是好走、有尊严的离世,这并非易事。但值得庆幸的是,台湾的「安宁疗护」有口皆碑,而这正是能帮助众生迈向「好走」之路的机会之一。根据《经济学人》(The Economist)智库(Intelligence Unit,EIU)所公布的「二○一五死亡质量指数调查」(Quality of Death Index),台湾排名全球第六,跃居亚洲之冠,远高于美国、德国、法国等欧美国家,这代表我们在人生的最后阶段,能在医护系统受到不错的照顾。
一般人在走向死亡之际,最深的恐惧是「孤单」,害怕一个人承受,没有家人、朋友的陪伴;再者,则是身体的痛苦,以及「经济」的负担。台湾的安宁疗护,以医护及志工陪伴,帮助病人克服孤单的恐惧;以医疗减缓身与心的疼痛;以健保来减轻庞大的经济负担,这些都是台湾的安宁疗护能获得肯定的原因。
本书作者陈世琦医师,从住院医师时期,即在慈济医院服务,他长期投入安宁疗护的领域,将近二十年的时光,有非常丰富的经验,他所写的这些医病故事正可以呈现出心莲病房的理念。而透过医病关系,我们得以看见病人面对生死的转化与勇气,也能为读者带来不同的视野,重新思考:我们要如何活出人生最后一哩路的勇气与尊严,让生命走向更深刻、更有意义道路,是人生句点,更是智慧与圆满。
林俊龙医师/慈济医疗财团法人执行长
关于作者
我所认识的陈世琦医师 心莲病房又传来咿咿呀呀的学语声,每个星期总有一天,九个月大的宥儒会来到病房,带给阿公、阿嬷们生命的喜悦,绽放出行将遗忘的笑容。她是陈世琦医师的第一个女儿,从出生第五天开始,就展开志工的「培训」。
陈世琦医师,一位曾经满怀正义、愤世嫉俗的青年,因为进入安宁疗护的世界,而找到实践理想的场域,也学会深刻的自省与感恩。
心的启动
每天一大早,心莲病房从团队晨间会议「morning meeting」展开新的一天,在成员们脑力激盪下,种种难耐的痛楚、待补缀的情感、需化解的误会、还有未完成的愿望……,心莲团队成员们无不齐心为这个「大家庭的成员——病人」 ,构筑一幅幅以「家人」需求为出发点的生命图像。当讨论稍歇,只见陈世琦随即拿起听筒、迈开步伐,走向病房中的「家人们」。
靠近床榻,陈世琦总会顺势伸过手去,与病人主动伸出的手交会、相握,自然地契合,动作平常却令人动容。
患有肝癌的阿嬷因为病情稳定,正等待着出院。除了癌症,阿嬷还有强迫性的行为表现。「人生的风景有苦有乐」,陈世琦亲切叮咛阿嬷:「要做对的事情」。温暖的谈话,让阿嬷放松了心情、重拾了信心,现在对药的依赖减少,因此能顺利回家。
接着来到对床的阿公身旁,阿公插着鼻胃管,陷入了昏迷,陪伴的牵手露出不舍的痛苦神情,陈世琦立刻轻抚着她说:「心脏较没力,假日大家回来要说好话, 有时,阿伯可能就是在等一句话,让自己能够放心地走。」陈世琦试着转换阿嬷的心情,因此笑着问:「雅乔(护士)咁有乖?」。阿嬷满意地笑着说:「甘哪对自己的阿公同款」。
来到另一床,陈医师对病床上的阿嬷说:「心脏很好。」
阿嬷对陈医师的话露出疑问的眼神时,陈医师接着说:「换一颗欢喜心,就很好。」
阿嬷笑了开来。
在一旁照顾的儿子说:「陈医师已经生了一个女儿。」阿嬷欢喜地说:「哪ㄝ 没带来给我看?人缘投,生的小孩一定也很缘投。」陈医师欢喜祝福阿嬷:「愿您每天都像今天这般快乐。」
来到丽美师姊病床旁,丽美又咳又喘的,意识到终点已在不远处,但想受证成为委员的愿却还没完成;想出声唱诵佛号,唱没两字却又喘啊喘的不成声。陈医师轻声叮咛:「注意妳的唿吸,一个一个慢慢来,跟着佛号声!」
在急促的唿吸声中,她抱怨一旁露出无奈眼神的看护:「不要一直跟我说吃药!」不安焦急的情绪漫出,陈世琦随即伸出双手与她相握,「她是希望妳能好过一点。」接着轻缓地说出:
妳看起来就像地藏王菩萨,
有一股坚定向上的愿力,
内外都透着光明。
行菩萨道的人就是要像妳这样修,
这样就对了,
跟着师父的脚步走,
都在慈悲的禅定中让众生心生光明,
也看到光明。
虽然不执着于外相,
但自然就会有。
行百里、半九十,
现在是最重要的时刻,
知道妳吃了很多的苦,
但是要坚持下去,
要不动如山。
丽美终于安静了下来,医病互道声「阿弥陀佛」,结束了早上的查房。
陈世琦总是耐心聆听病人娓娓道来的生命风景,并在适当的时候,给他们温暖坚定的讯息。
惊异之旅
在国小就看了七遍《水浒传》、《三国演义》,陈世琦形容自己从小就有愤世嫉俗的性格倾向,这样的性格也在冥冥中主导他日后的发展。
说起他实习医师生涯的第一天,那是一个让他充满愤怒又心情盪到谷底的日子。「指导医师要我们从病人的嘴里抓蛆」,陈世琦说,医师用一种听来戏谑的口吻说着,就像是要学生去试试胆子,「也许是想看到我们的无助吧!」陈世琦说: 「但我看到的是已经气切的病人,肿瘤塞满了下咽,味道奇臭无比;更让我惊讶的是,在抓的过程中,病人张开眼睛看了我一眼。」病人的这一眼让他惊觉,「原来他还有意识,是一个人」。或许病人像是在昏迷中,虽然他无法言语,但他还是一个有感觉的人。
这次的经验让陈世琦心中充满愤怒,他生气医疗体系怎么可以这样对待一个「人」。之后他发现这样的情况并不是特例,在高知名度的医学中心的每个角落, 类似的情景不断上演——主治医师查房只到门口,住院医师也不管,护理师有事只会叫实习医师,「但我们只能陪着病人哭。」陈世琦说:「看到主治医师们光鲜的穿着、华丽的谈吐,真令人作呕。」不断在他脑中盘旋的是,医学教育只是教他很多的知识与技术、考试要如何过关,却没告诉他该如何做一个好医师。
逐渐地,有一个愿望在他心中形成,陈世琦决心走入社区,要想尽办法将病人照顾好、得到病人的信任,有一天他们需要求助大医院时,自己便可以做他们的医疗代理人,去打一场公平的战。
生命的转弯处
陈世琦后来在中山医学院附设医院走了家庭医学科两年,关注焦点也不知不觉地放在末期病人身上。但是面对末期病人层出不穷的病情变化,不但令他感受到自己能力的贫乏,也觉得距离自己的愿望备感遥远。因为独自承受着内心的惶恐与害怕,他甚至改走了一年内科。就在身心俱疲、着手准备自行开业大计之时,与自己想法相契的安宁医疗也开始起步。
无意中从一本期刊获知慈济要开办「心莲病房」,以专门的医疗照顾末期病人。这个讯息为陈世琦的内心开启了一扇希望之窗,满胸的热情也被点燃,他放下自行开业的一切准备,一身轻装就来到花莲慈济医院的心莲病房。
「如鱼得水」,这是陈世琦形容到花莲后的感受。做为一位医师,他终于感受到能够有帮助病人的时候,人生的路也豁然开朗。当时担任主任的王英伟医师更给予许多观念上的启迪与督促,让他的安宁之路能够步步踏实。
「不能说等一下。」陈世琦说这是当时主任的规定,如果被听到了,就要罚一百元,因为只有「不」等一下,才能让自己勇于面对并解决病人的问题,也就是不应有任何借口去延迟满足病人的需要。
另一项陈世琦学到并运用自如的法宝便是「黑色幽默」,其实也就是试着让病人转一个念头。陈世琦说:「病人很苦很痛,但还是要想办法让病人从苦痛中跳脱出来,让他觉得自己不再是受苦的人。」有时就在谈笑风生间,病人已经不属于罗丝博士所揭橥的否认、沮丧、愤怒、讨价还价中的任何一个阶段。
「在花莲心莲病房三年,没有得到过王主任一句称赞。」陈世琦说,主任总是质问他所做的每个动作有何意义?结果是让他有了更多的思考空间。陈世琦认为这是很重要的训练,因为医师该为自己的所作所为负责,如果连自己的医疗处置会对病人造成何种影响都不清楚,那就太可悲了。
二○○四年的年初,在大林慈院心莲病房,圣凯的故事终告落幕。圣凯,一个恶性软骨肉瘤病人,在十三岁发病,十九岁入住心莲病房。陈世琦说,依过去的照顾经验,此类病人最长甚至可有十年以上的存活期,因此在病房中除了症状控制外,也希望能照着圣凯的想法,让心中有梦的他能够筑梦踏实。
在第一、二次住院时,心莲团队成员了解圣凯想上大学、想娶妻生子,有许多的想法待实现,于是大家和他一起逛夜市,为他筹划生日会、同学会,设立一个接一个的短期目标,目的就是「希望圣凯不要感觉是在住院,也不要觉得自己好像在等些什么。」陈世琦说:「希望圣凯和我们相处得像一家人,让他觉得自己不再是一个病人。」
圣凯第三次住院时,病况直转急下。一次大出血、面临心脏衰竭的情况,让圣凯也非常震惊。医疗团队知道时日不多,但要如何告诉一个还有梦想的十九岁男孩他已经快死了;若是不说,只怕他察觉后会更生气、慌乱与害怕。
「后来想到圣凯曾说过想娶新娘、生小孩。」陈世琦心想,或许对圣凯而言, 小孩代表着一种希望、一种对未来的寄託。而当时陈世琦刚出生五天的女儿,宥儒,正要离开婴儿房,准备回家。陈世琦念头一转,问圣凯想不想看看宥儒?圣凯一听,眼睛为之一亮,露出难得的期待表情。当志工明月师姊将宥儒抱来时,圣凯的高兴也感染着周遭的人。「要不要将你的能量传给小孩?」陈世琦引导着他, 「你就握握她的手」,圣凯鼓起勇气,当大手、小手交会的时候,每个人都松了口气。
人生就像是在一个圆形的跑道,
起点就是终点、终点也是起点。
宥儒很有福报能生在慈济家庭,
可以帮助很多人。
为什么呢?
想必是她在人生的上一阶段有将心照顾好,
这一世才有这么好的果报。
当明月师姊说完,圣凯点点头。从此,他不再感到害怕,并且开始将病榻的点滴画成卡片,在大家的认购下,帮忙分担母亲家计的重担。尽管这段时间很短暂, 但是圣凯一直画到最后一笔,都是平静而自在。
陈世琦说:「如果医院让病人有等死的感觉,那与置身集中营中有何不同?因此如何让病人找到意义,做些对自己、对家人都有帮助的事情,正是心莲团队努力的目标。人生难免受苦,若不能在受苦当下体察受苦的意义,那种苦就真的很苦了。」
谦卑过生活
陈世琦曾是一个愤怒的青年,不过他已从安宁缓和疗护中找到努力的方向与寄託,此外,也遇到相守一生的伴侣——心莲病房护理师玉云,两人成为大林慈院心莲团队的第一对佳侣。女儿宥儒更是每週一次,由玉云利用休假时间带着孩子来心莲病房做小志工。
「小孩可以不学英文、不学钢琴,但是一定要学手语,做一位快乐的志工。」 陈世琦希望孩子的人生充满意义,等她长大,他们会告诉她,许多在病房心情苦闷的阿公、阿嬷,正是因为宥儒baby小天使的到访,而再次感受到生命的喜悦。
「阿公已经dying prepare。」
在团队病历会议上,护理师描述着陷入昏迷的病人情况。
陈世琦说:「仍然应该尝试和病人说话,请他放心,让他的心有一个方向,不要放弃跟病人可能的沟通,keep talking,请家属也学着做,如此可让家属比较不会有无力感。」
「该如何做呢?」有医师问道。
陈世琦回应:「以简单句为主,一句话只传达一个意思,用病人亲属的身分称唿他阿公,告诉他,虽然你的身体现在已经无法自己做主,但是子女、医师、护士都在你身边,尽量让你不感到难过,你要放心……。」
关怀病人、同时关怀家庭成员的每一份子,为的是寻求一个圆满、没有遗憾的结局。不论是照顾病人或与医疗团队互动,陈世琦总是怀抱对安宁疗护的热情,不停地尝试做出最大的努力。
就目前台湾整体社会而言,陈世琦说:「大多数的病人仍没法接受到安宁照护,我们还是没能真正处理好末期病人的疼痛,漠视了他们面临的问题。」尽管如此,陈世琦仍乐观表示,至少现在已经有一个明确的方向,不论是政府政策或是社会观念,末期病人的权益将会更受到重视。
这就是陈世琦,除了投身照顾病人的使命,更密切注意安宁领域的讯息。
认识他十七年,为了病人,他总是奋不顾身的撩落去。
于剑兴/大林慈济医院公共传播室
作者序
找到「给」的力量 末期病人仍然走了,家属还是伤心欲绝。
医院的经营者怎么评估安宁疗护的成效?建议还是参加安宁病房每天的晨会和不定期的家属、病人的家庭会议,看各个专业(医、护、社工、宗教师、心理师、志工)如何扑救难解的症状、连缀破碎的情感,借由「慈悲(爱)、恭敬、乐趣、创意」,对临终者给予精神帮助和庆幸彼此找到「给」的力量而继续走下去。
本书定位为《西藏生死书》第十三章〈对临终者的精神帮助〉的台湾慈济经验,感谢伟大的佛教文明的精神传统,感谢慈济功德会的师兄师姊们「信己无私、信人有爱」的真诚付出,感谢心莲病房的病人和家属们的示现,在这本书中,您们已经化身为所有人的老师和先行者。
感谢个人无私「爱」的来源--
证严法师
我的父母亲(陈启男先生、陈戴美珍女士)
祖父母(陈权先生、陈汤桂女士)
外祖父母(戴仁松先生、戴罗曲妹女士)
岳父岳母(何杨焕先生 潘阿纯女士)
苏安德老师
刘易甄老师
找到改变的力量
看见临终譲人脆弱而心痛
看见死亡让人且行且相惜
看见来生(十二因缘)让人依教愿修行
笔者此生最大改变是在大学联考放榜以后,当时我是父母双方亲族中第一个考上大学医学系的小孩。爷爷、外公、外婆、三位姑姑、五位伯叔、三位阿姨、三位舅舅,大家都高兴得不得了,也都分别跟我说:
「未来的医生,以后我老了、生病了,就要靠你了!」
一下子,小孩子变成大人了。但是高兴没多久,我就开始怀疑:就算未来我是医生,也只是某一科的医生,例如:泌尿科、皮肤科、妇产科……,我怎么知道您们老了会生什么病?会生几个病?如何保全您们到最后?还要保证好死。尤其最舍不得的是爷爷、外公、外婆、爸爸、妈妈——这辈子最不想让他们失望的这几位。其实,每位亲友我都不舍得让他们失望……
这是有生之年,我第一次意识到疾病和死亡的无可奈何,也意识到生命是向死的存在。为了找寻不让亲人失望的方法,我寻寻觅觅了三年,终于在一次学校社团的演讲,听到台中莲社的黄泳老师讲述:「莲池海会——现代念佛往生圣贤录」,听了两小时的演讲,我很高兴做了这辈子最大的决定:我要帮助爷爷、奶奶、外公、外婆、爸爸、妈妈往生西方极乐世界,由阿弥陀佛帮我照顾他们。
要怎么开始呢?我在宿舍摆设一个小佛堂(感谢当时室友陈俊志同学,感谢孙赞福、张训诚、洪尉钦、江崇萍诸位同学),向佛祖发愿:我愿意义诊一百场,祈求爷爷、奶奶、外公、外婆、爸爸、妈妈六个人往生西方极乐世界。
到花莲慈济医院服务后,发挥家医科所长,再加上花东地区太多因务农及重度劳动受伤的长期疼痛病人,我努力地参与义诊,分别在第三十场及第七十埸时,爷爷和外公相继过世,而且都有往生的瑞相。虽然还没达到我当初发愿的一百场义诊,但是皇天不负苦心人,衷心感谢佛恩、众生恩。
三十年后,我参与的义诊早已超过三百场次,至今仍然持续参与慈济人医会的义诊活动。这是我不忘失初发心、少数能表达感恩心的方法。我也时时提醒自己:生命有如坐在单程火车上,生命虽向死,但意气反而要更昂扬。了解生命有限之后,为了突破困境,生命必要能活出去,要把一己的生命汇入更大的脉络之中,「宁可燃烧、不愿锈坏」,且不辱所生。
星光照耀之地,台湾──论尊严治疗法(Dignity Therapy)
有一个佛教寓言故事是这么说的:
一个人在丛林里被老虎追赶,他死命得跑,却不料被逼到断崖绝境。正值绝望失落,发现有如小儿腕粗的蔓藤从断崖边垂下,大喜若望,他赶快攀着蔓藤爬下。就这样悬挂在半天之中,期望老虎在崖上赶紧离开。
所有神佛都祈求一遍,头顶上又传来悉悉窣窣的声音,仔细一看,原来有一只大老鼠用它锐利的大板牙在咬他赖以救命的蔓藤,而且生死只剩一线之间。
惊吓到无以复加之际,脑袋中除了怨恨只有着急,……。
此时却闻到甜香味,原来半空之中,悬崖之下,贴着脸的地方正盛开着一朵花,花上还有一滴花蜜。好奇之下,他就伸着舌头舔了舔它,心中惊唿着 :「哇 ! 好甜啊 !」
「尊严治疗法」就是那滴花瓣上的蜜。
「尊严治疗法」的两个原型:
一、看见,并适当时机表达(肢体、语言、声音,各种可能的方式)出来。让受难者、临终者知道你知道,知道你在意。
二、适当时机,治疗者之一以社会群体代表的身分(嗯!医生是很好的选择!),问出关键问句 : 「这辈子,您最值得骄傲的是什么?」
二十年来的揣摩,让做为医生的我,非常重视自己每一次出现在病人、受难者、临终者旳机会。因为医生的白袍天生赋予我做「尊严治疗」的机会。而当受难者有睥睨死亡、利用苦难、超脱生命的转化时刻,我也会以学生的身分将这场景、谈话记录下来,希望在无常痛苦的世间,所有处于暗夜不知其何所终结之时,这些人这些事,就像天上微量的星光指引着我们的路。
也如 证严法师的期盼,让台湾成为星光照耀之地。