疾美学：缓解重症肌无力的疗癒之旅 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2024

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　　作者在二○一六年三月确诊罹患重症肌无力（Myasthenia Gravis），自此展开了书写，真实地将这段生命体验转化为书写疗癒。本书不仅记录重症肌无力的缓解历程，也诉说重症肌无力病友的共同心路。重症肌无力为一种长期而慢性的自体免疫疾病，无法完全根治，因此疗癒过程也是一个自我陪伴、自我修复、自我认识、自我疗癒，等待珍珠圆润熟成的历程。

　　书中提到新光医院医疗团队、台湾肌无力症关怀协会、有力－肌无力同学会、系统排列四人帮、觉性地球协会等团体的协助，以及洗血、服用药物控制病情、胸腺肿瘤切除手术等医疗程序，也寻求身心疗癒课程，调适患病后的心况，DIY人性美心礼物，正念疗癒成为完整的人，是从重症肌无力走向缓解的伤病美学。

　　当病人走过疾病的考验，疾病最终带来了罹病前从未体认的安详、喜乐与宁静。深思自我与疾病、与周遭人事的关系，进而由内而外起了深刻变化，因此不管是肌无力病友，或遭遇各种疾病、思索疾病对人意义的社会大众，都能透过本书对患病一事有不同的面向与视野，得到重新安置生命的机会。
 

作者简介

缓缓（Amy）

　　缓缓是我的笔名，在二○一六年三月之前，我是不折不扣典型的Ａ型性格，面见自身的雪花病后，我给自己的肌无力好朋友取了一个小名「Amy」，开始学习缓慢的艺术，倾听身心寂静的声音。当雪花在我生命里飘落，冷冽感让我有了创伤历程的冻结反应，我不知道怎么回应这一连串生命里毫无预期的事件，因而展开了书写，很真实的写给自己，也诉说着ＭＧ人共同的故事。想！也许这是个不知如何回应的出口。慢慢书写产生了疗癒，自己彷彿成为牡蛎，练习与未预期掉进身体里的砂质共生，与雪花病共存，迈向了更宽广的人生道路。伤病美学，苦涩艰难，但经过淬炼，最后竟如珍珠般圆润璀璨。
 

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自序：光亮入你之处

第一章：三月雪
　　眼皮下垂：黑暗中的曙光
　　贵人陪伴，隧道中摸索治疗的亮光
迷雾散去
　　中了罕见疾病奖
　　来自小类的救赎：北方国度的回归
　　神经内科医师的宣判：令人惊呆的肿瘤、手术、洗血
　　身心灵向外连结：各方的支援与协助
　　　　收摄身心
　　　　无国界肌无力脸书同学会
　　　　寻求医界朋友的建议
　　　　安排胸腺手术前行
　　　　陪伴我住院的天使
洗血！美容？
　　陪伴我近一週的兔耳朵
　　洗血初体验
　　神奇的洗血疗效
　　来医院做治疗就要看破！？
　　病房里的点点滴滴
　　　　真挚情感关乎血缘？
　　　　令人省思的小故事

第二章：重头戏：胸腺肿瘤切除手术
　　面对死亡：放下一切
　　急着想修行的肿瘤们
　　手术前的病房关怀
　　　　胸腔外科医师的嘱咐
　　漫长的手术
　　　　加护病房里的小猴子
　　　　回到普通病房的吞云吐雾
　　　　勇敢是唯一的选择
吃药人生！？
　　每个ＭＧ人都有一间小药房
　　药物令人又爱又恨
　　学习与药物共存
　　调药百百种
　　对药物依赖的隐忧
　　绿意盎然的自我疗癒

第三章：雪花病（Snowflake Disease）
　　加菲猫与趴趴熊
　　抗体指数千变万化
　　切除胸腺！缓解的企盼
　　眼肌型的悲歌与希望
　　缓慢型与勐爆型
　　吞嚥困难与泥巴餐
　　唿吸无力与插管
　　ＭＧ人生命现象的摆盪
迈向缓解之路
　　典型的A型性格：急躁、工作狂
　　　　欣赏自己的不完美与专准主义
　　　　接受生命的当下
　　为什么是我得到肌无力症？
　　　　不堪回首的发病期
　　　　Vivian送给自己的生日礼物
　　　　ＭＧ学校
　　　　身上的雪花印记
　　　　我的肌无力好朋友Amy
　　不要自已一个人默默承担
　　　　病人及家属，大家都是新手上路
　　　　发病的不稳定期适合运动吗？
　　　　雪花蔓延爱的幸福光芒
　　雪花医院的全人关怀医疗

第四章：ＭＧ驱动因素
雪花医院的全人关怀医疗
　　当代流行病：自体免疫疾病
　　　　自体免疫疾病共性
　　　　自体免疫疾病驱动因素
　　自体免疫疾病与饮食
　　　　谈慢性发炎与加工食品
　　　　人蔘、灵芝OUT
　　　　椰子汁实验与神圣饮食
　　从一块蜂蜡布说起
　　　　流窜的环境毒素与排毒
　　　　环保与永续生活
　　瞬息万变情绪的脸
　　　　情绪的理论与释放技巧
　　　　来自谷底的喜悦
　　你在内心养了一只压力兽吗？
　　　　正念减压
　　　　美丽心力

第五章：疗癒：成为完整的人
创伤疗癒
　　空花水月的人生
　　　　人际关系的纠结与变化
　　　　创伤的面容
　　令人惊奇的系统排列
　　　　让爱流动工作坊
　　　　排列师的推波助澜
　　　　我看见你了，我会在心里留一个位子给你
　　创伤疗癒的力量
　　　　内在英雄旅程
　　　　ＤＩＹ人性美心礼物
疾病提供我们重新安置生命的机会
　　　　放松光明导引
　　　　宁静革命
　　　　空性与慈悲
　　　　当下完整
　　世界越快，心则慢
　　　　失速的当代
　　　　正确速度Tempo Giusto
　　　　空缓美学
　　　　选择权？自主权！
　　疾美学
　　　　一场无法下戏的行为艺术
　　　　悲喜剧的人生

后记：
参考书目：
附录：

不要自已一个人默默承担

刚发病到完成治疗，回到中部休养，这期间其实没有和家人谈过我的病，因为一开始，连我自己都弄不清楚怎么了，随着医疗进程，医疗资讯的了解与脸书同学会的讨论，逐渐明白自己的疾病进程，及可能发病与预防的措施。在一次机缘里，我和父母亲谈起刚生病时的感受，从他们慌乱的眼神，与后续忙着为我到菜市场购买鲈鱼熬汤的行动里，我知道他们这才意识到，重症肌无力如此严重，身体会这样难受，抗体让手脚无力，进而无法下床、吞嚥困难，无法进食，自行就医都是一种体力负担。

肌无力病患如果没有严重到卧床，外观看起来跟正常人没有两样，即便是医护人员，如果对肌无力症不甚了解，都可能误以为是「装病」。因肌无力症病理呈现多样化，医师难以确诊，病人心理上易备感挫折，并为医病两方带来紧张关系。在美国自体免疫疾病相关疾病协会所进行的调查发现，有百分之四十五罹患自体免疫疾病的病人在患病初期，曾被贴上疑病性忧郁症的标签。

如果医病两方存在无法相互了解的状态，病患与家属之间更需要沟通、体谅及支持。起初我选择轻描淡写地告知父母，我要接受手术治疗的事实，为的是不让父母亲操心，这是我和二哥之间的共识。即使是二哥，也从没听我说过生病的感受，他只知道这是我需要接受的治疗。即便手术前一天，全家人因见到护理师、社工师及志工，得知术后的护理，也并非我生病时的感受及需求。陪伴我的朋友因自己生过病，也建立起家人的支持系统，曾不断的告诫我，应该让家人知道自己的状况。生这样的病，更需要家人的理解，进而有支持与陪伴的后盾。

这些年即便已学会坚强，而当面对自己的疾病，却间接发现自己还没准备好去接受最脆弱的一面，进而选择和同样罹病的朋友叙说一切，因为相信对方一定能理解；脸书上的肌无力同学会，经常有病情下滑、病友沮丧的心情告白，众人相信只有病友间能懂生病的感受，这是建立在同病相怜的基础上。面对自己的脆弱，这也是一门功课。因为有这样的机缘，我得以有机会跟家人倾吐生病的感受，一直以来，大部分事总独自承受，如今重担一点一滴的释出，不论家人能否完整理解罹患肌无力症的感受，至少在我的心里，因为开放而减轻压力。

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