疾美学：缓解重症肌无力的疗癒之旅 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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　　作者在二○一六年三月确诊罹患重症肌无力（Myasthenia Gravis），自此展开了书写，真实地将这段生命体验转化为书写疗癒。本书不仅记录重症肌无力的缓解历程，也诉说重症肌无力病友的共同心路。重症肌无力为一种长期而慢性的自体免疫疾病，无法完全根治，因此疗癒过程也是一个自我陪伴、自我修复、自我认识、自我疗癒，等待珍珠圆润熟成的历程。

　　书中提到新光医院医疗团队、台湾肌无力症关怀协会、有力－肌无力同学会、系统排列四人帮、觉性地球协会等团体的协助，以及洗血、服用药物控制病情、胸腺肿瘤切除手术等医疗程序，也寻求身心疗癒课程，调适患病后的心况，DIY人性美心礼物，正念疗癒成为完整的人，是从重症肌无力走向缓解的伤病美学。

　　当病人走过疾病的考验，疾病最终带来了罹病前从未体认的安详、喜乐与宁静。深思自我与疾病、与周遭人事的关系，进而由内而外起了深刻变化，因此不管是肌无力病友，或遭遇各种疾病、思索疾病对人意义的社会大众，都能透过本书对患病一事有不同的面向与视野，得到重新安置生命的机会。
 

好的，这是一份关于一本名为《疾美学：缓解重症肌无力的疗愈之旅》的书籍的简介，内容不会提及原书的任何情节或主题，而是着重于构建一个引人入胜、充满深度和细节的独立故事背景、主题和风格。 --- 书名：疾美学：缓解重症肌无力的疗愈之旅 体裁： 哲学散文、生活美学、都市探险 字数： 约1500字 --- 简介：光影交错的城邦：巴别塔的低语 在时间被拉伸、记忆被重新塑形的现代都市里，存在着一个不为大众所知的地下社群——“织影者”。他们并非魔法师，也不是传统的隐士，而是那些在日常生活的巨大压力与精微感官之间，寻找失衡平衡点的城市漂流者。 本书并非探讨任何具体的医疗或康复过程，而是深入剖析了在极端心理与感官压力下，个体如何重塑自身与外部世界的连接。故事的主角，艾略特·凡斯，是一位前建筑师，他曾负责设计那些试图挑战地心引力的宏伟结构。然而，一场突如其来的城市变故——并非疾病，而是一种对“秩序感”的彻底崩塌——使他从高耸入云的图纸世界，跌入了地面上那些被遗忘的角落。 一、迷失的几何与回声的建筑 艾略特的转变始于他对“完美几何”的幻灭。他开始无法忍受直线和规则的绝对性，转而沉迷于那些被城市遗弃的、带有随机缺陷的空间：废弃的隧道、布满苔藓的地下水渠，以及那些因结构微小误差而产生的“非预期光影”。 本书的第一部分，《灰度的拓扑学》，详细描绘了艾略特如何将城市中那些被视为“病态”的结构——裂缝、倾斜的墙面、不均匀的砖石排列——视为一种新的、更诚实的语言。他开始记录这些不规则性，试图从中找出一种内在的、非数学化的“美学法则”。这是一种对既有美学体系的颠覆，将“瑕疵”提升为观察世界的核心透镜。他不再绘制宏伟蓝图，而是用碳笔速写那些在特定时间点投射在不规则表面上的光束，将其视为短暂存在的“真实雕塑”。 二、感官的重组与“低频”的对话 随着艾略特对外部世界的“重组”，他的内部感官也经历了剧烈的调整。他发展出一种对环境“低频振动”的异常敏感。这不是听觉上的，而是一种更接近于身体对物质密度和空气流动的直觉感知。他能“感觉”到几百米外某栋建筑的地基在夜深人静时发出的极微弱的沉降声，或者空气中湿度变化带来的微小压力差。 第二部分，《寂静的频谱分析》，探讨了这种“过载”的感官体验如何转化为一种独特的交流方式。艾略特发现，当他完全沉浸于这些低频信号时，他能够与那些同样“脱节”的城市居民产生一种无声的共鸣。他们可能是在公园里长时间凝视同一棵树根的园丁，或者是在深夜里独自调试老式机械钟表的钟表匠。这本书细腻地描绘了这些角色之间，通过共同感知环境的“背景噪音”所建立起来的、超越言语的联系。这是一种对现代社会中人际疏离的反向探索——通过对非人类环境的共同沉溺，达到更深层的理解。 三、废墟中的伦理学：时间切片的收集者 艾略特的故事核心并非逃避现实，而是以一种极端的方式介入现实。他加入了一个名为“切片人”的松散组织。这个组织的成员坚信，每一个被遗弃的空间、每一件被丢弃的物件，都包含了一个完整的“时间切片”，一个凝固的瞬间。他们的任务不是修复或重建，而是“收集”这些切片，并以艺术化的方式将它们并置。 第三部分，《非线性编年史》，聚焦于艾略特收集的最具代表性的几件“切片”：一张被雨水浸透、文字模糊的旧报纸，一个卡在生锈锁孔中的钥匙胚，以及一盏在百年前工厂爆炸中被熔化的玻璃灯罩。艾略特通过将这些物件放置在他自己设计的、极简的展示空间中（通常是城市中一段被遗忘的承重梁下），来创造一种“多重时间点”的感知体验。读者将跟随艾略特，学习如何在一个固定的物理空间内，体验到数十年甚至上百年的情感波动与物质变迁。 本书的基调是冷静、观察入微且充满哲思的。它不提供简单的答案或情感宣泄，而是邀请读者进入一个由不规则性构建的、既冰冷又充满生命力的微观世界。它探讨了：当结构性的支撑（无论是建筑上的还是心理上的）瓦解时，我们如何通过重新定义“美”和“连接”，来构筑一个属于自己的，尽管是碎片化的，却异常坚固的疗愈之地。 《疾美学：缓解重症肌无力的疗愈之旅》 是一部关于如何在破碎中寻找完整，在噪音中倾听真理的城市寓言。它关乎个体对环境的感知边界，以及在被主流秩序排斥后，如何用自己独特的频率与世界共振。

作者简介

缓缓（Amy）

　　缓缓是我的笔名，在二○一六年三月之前，我是不折不扣典型的Ａ型性格，面见自身的雪花病后，我给自己的肌无力好朋友取了一个小名「Amy」，开始学习缓慢的艺术，倾听身心寂静的声音。当雪花在我生命里飘落，冷冽感让我有了创伤历程的冻结反应，我不知道怎么回应这一连串生命里毫无预期的事件，因而展开了书写，很真实的写给自己，也诉说着ＭＧ人共同的故事。想！也许这是个不知如何回应的出口。慢慢书写产生了疗癒，自己彷彿成为牡蛎，练习与未预期掉进身体里的砂质共生，与雪花病共存，迈向了更宽广的人生道路。伤病美学，苦涩艰难，但经过淬炼，最后竟如珍珠般圆润璀璨。
 

推荐序：缓缓的疾美学为肌无力俱乐部增光……邱浩彰
推荐序：系统排列的关系疗癒之道……林文蔚
推荐序：没有敌者……洪启嵩
推荐序：重症肌无力症与台湾肌无力症关怀协会……唐嘉
推荐序：缓缓自癒的奥祕……叶建宏
自序：光亮入你之处

第一章：三月雪
　　眼皮下垂：黑暗中的曙光
　　贵人陪伴，隧道中摸索治疗的亮光
迷雾散去
　　中了罕见疾病奖
　　来自小类的救赎：北方国度的回归
　　神经内科医师的宣判：令人惊呆的肿瘤、手术、洗血
　　身心灵向外连结：各方的支援与协助
　　　　收摄身心
　　　　无国界肌无力脸书同学会
　　　　寻求医界朋友的建议
　　　　安排胸腺手术前行
　　　　陪伴我住院的天使
洗血！美容？
　　陪伴我近一週的兔耳朵
　　洗血初体验
　　神奇的洗血疗效
　　来医院做治疗就要看破！？
　　病房里的点点滴滴
　　　　真挚情感关乎血缘？
　　　　令人省思的小故事

第二章：重头戏：胸腺肿瘤切除手术
　　面对死亡：放下一切
　　急着想修行的肿瘤们
　　手术前的病房关怀
　　　　胸腔外科医师的嘱咐
　　漫长的手术
　　　　加护病房里的小猴子
　　　　回到普通病房的吞云吐雾
　　　　勇敢是唯一的选择
吃药人生！？
　　每个ＭＧ人都有一间小药房
　　药物令人又爱又恨
　　学习与药物共存
　　调药百百种
　　对药物依赖的隐忧
　　绿意盎然的自我疗癒

第三章：雪花病（Snowflake Disease）
　　加菲猫与趴趴熊
　　抗体指数千变万化
　　切除胸腺！缓解的企盼
　　眼肌型的悲歌与希望
　　缓慢型与勐爆型
　　吞嚥困难与泥巴餐
　　唿吸无力与插管
　　ＭＧ人生命现象的摆盪
迈向缓解之路
　　典型的A型性格：急躁、工作狂
　　　　欣赏自己的不完美与专准主义
　　　　接受生命的当下
　　为什么是我得到肌无力症？
　　　　不堪回首的发病期
　　　　Vivian送给自己的生日礼物
　　　　ＭＧ学校
　　　　身上的雪花印记
　　　　我的肌无力好朋友Amy
　　不要自已一个人默默承担
　　　　病人及家属，大家都是新手上路
　　　　发病的不稳定期适合运动吗？
　　　　雪花蔓延爱的幸福光芒
　　雪花医院的全人关怀医疗

第四章：ＭＧ驱动因素
雪花医院的全人关怀医疗
　　当代流行病：自体免疫疾病
　　　　自体免疫疾病共性
　　　　自体免疫疾病驱动因素
　　自体免疫疾病与饮食
　　　　谈慢性发炎与加工食品
　　　　人蔘、灵芝OUT
　　　　椰子汁实验与神圣饮食
　　从一块蜂蜡布说起
　　　　流窜的环境毒素与排毒
　　　　环保与永续生活
　　瞬息万变情绪的脸
　　　　情绪的理论与释放技巧
　　　　来自谷底的喜悦
　　你在内心养了一只压力兽吗？
　　　　正念减压
　　　　美丽心力

第五章：疗癒：成为完整的人
创伤疗癒
　　空花水月的人生
　　　　人际关系的纠结与变化
　　　　创伤的面容
　　令人惊奇的系统排列
　　　　让爱流动工作坊
　　　　排列师的推波助澜
　　　　我看见你了，我会在心里留一个位子给你
　　创伤疗癒的力量
　　　　内在英雄旅程
　　　　ＤＩＹ人性美心礼物
疾病提供我们重新安置生命的机会
　　　　放松光明导引
　　　　宁静革命
　　　　空性与慈悲
　　　　当下完整
　　世界越快，心则慢
　　　　失速的当代
　　　　正确速度Tempo Giusto
　　　　空缓美学
　　　　选择权？自主权！
　　疾美学
　　　　一场无法下戏的行为艺术
　　　　悲喜剧的人生

后记：
参考书目：
附录：

推荐序

缓缓的疾美学为肌无力俱乐部增光

　　缓缓（Amy）是一才女，一年多的同学经验（肌无力病友以「同学」相称，大家一起在这所ＭＧ学校学习），以《疾美学》一书将自己患上重症肌无力的心路历程与大家分享，她很谦虚的告诉大家，她是书写疗癒，啜饮光阴药酒，唤醒禅修魂；通过疾病的考验，疾病反而为她带来内心的安详喜乐与宁静，是患病前从未想像过的体验。借由她的分享，企盼每个人都能对疾病的考验有崭新不同的面向与视野，进而与疾病共舞。

　　新光医院肌无力俱乐部，二○一七年刚好成立满二十五週年，长期与各国医学中心交流治疗心得，俱乐部定期举办病患家属之联谊活动，包括医学讲座、联谊座谈会、旅游、疾病卫教等，同时亦定期出版会讯，提供国内外最新的医学讯息，希望借由活泼生动的聚会，增进病患家属及医疗团队人员的紧密互动，彼此能交换心得，更加了解。在这银色週年中，我们也与新旧同学学习，同在这块园地里，大家也不吝于分享个人心路经验，彼此携手合作，而非孤身一人与病魔缠斗，整个团体因而跟着茁壮进步。一同和疾病共舞，我们也从病人的康复过程获得宝贵的人生经验。

　　缓缓的疾美学，让这个银色週年添加不少光环，在她的坦然分享下，也希望同学们将患病的历程、心得与其他人分享，大家共同来学习。同时我们也祝福缓缓能有新的突破，所有人能更正向积极的与病同行，医疗组织及病友俱乐部更加壮大而成熟，如缓缓所说：生命经过萃炼，结果如珍珠般圆润璀璨。
 
推荐序

系统排列的关系疗癒之道

　　得知Amy《疾美学》付梓出版的消息，感动与惊喜之余，至今对她来参加「系统排列四人帮」工作坊的过程仍记忆犹新。

　　自罹患肌无力症与胸腺肿瘤以来，Amy 除了奔走医院接受治疗外，也试着参与各种心理取向与灵性课程，进而釐清与反思自己与疾病之间的关系为何？这无疑是段艰辛的过程，然而在Amy 的勇气和毅力下，却成就了无可比拟的心灵冒险，这不仅仅是为了治疗与寻解，也是为了找出与疾病和谐共处之道，当然，更是与自己身心灵的深度对话。Amy 的心路历程不仅丰富了自己的生命，也给了虽未病但有心想认识疾病的人一盏明灯，更鼓舞着正与疾病共存的人们。

　　由于系统排列工作方式的特殊性，在我国有些人将其视为灵疗或能量疗法，但我比较常说是「关系疗癒之道」，因为系统排列最有力道之处，就在于呈现关系的实相，无论是与人之间，或者与疾病之间，甚至是与自己的身心灵间，关系始终都在，只是经常被忽略。当我们受苦或是迷惘时，系统排列的呈现赐予我们更宏观的视野，去看见一直未曾发觉，或者急于逃避的是什么？然后以爱为中心，让我们与关注的议题可以携手共进，走向人生的下一段旅程。

　　当疾病来临，我们常会怎么做？是不去看医生，然后告诉自己没生病？或是急于寻医，先求确诊以安下那颗忐忑的心？那么确诊之后呢？是欲将疾病去后快，还是天天顾影自怜？或者如时下许多心灵课程所述，从中去思索罹病背后的意义或启示？然而，若疾病终究无可避免，要陪伴我们一生时，又该如何自处及对待？

　　系统排列看待疾病的方式，不採对抗，亦非急于摆脱，而是带着爱，真正的看到疾病的存在，然后在我们心里留一个位子，当疾病是我们人生的友伴、亲人、爱侣，然后在心中告诉彼此⋯⋯

　　是的，一切如是⋯⋯
推荐序

没有敌者

　　没有敌者
　　让自己从自心到宇宙
　　发出最深沉的和谐声音
　　是与自心唱合 是与唿吸唱合
　　是与气脉唱合 是与身体唱合
　　于是嗡…嗡…那美丽的合音
　　就唱向了每一个人的心、每一寸山河大地
　　就向地、水、火、风、空、心的宇宙和鸣
　　这是永远和解的声音

　　二○○二年，SARS风暴席卷全球，强烈的冲击了人类的身体与心灵。

　　很多人以为，传染病造成死亡，是由于细菌、病毒本身的毒性所致，但是研究却指出，这种结果泰半是由于人类的免疫系统反应过度激烈所导致，造成两败俱伤的下场。多数医疗机构都判定，过度的免疫反应，是导致SARS患者伤亡惨重的决定性因素。也就是说，生命的恐惧与防卫，造成了两败俱伤的结果。

　　这样的立论，在一个特别的现象上被证实：一般的观念中，大多认为儿童的抵抗力比较弱，被感染之后，状况应该比大人更严重，但是在SARS病例的研究中，国际医界却不约而同的出现一个特别的现象：幼儿感染SARS病毒后，由于免疫系统尚未完全发育，抵抗力弱，所以症状反而较不明显，只出现类似一般感冒的症状，而且很快就康复了。

　　书中的主人翁缓缓，所历经的罕见疾病「肌无力」，正是属于自体免疫系统疾病，免疫系统散发抗体对抗、攻击自己肌肉与神经之间接受器，自身免疫系统紊乱所形成。

　　一九五八年诺贝尔医学奖得主李德堡说：「人类应该与细菌寻求一种共生的关系，而非希望完全征服它以得到最后的胜利。」面对瞬息万变的未来，这种观念的转变，可说是人类身心昇华转化的契机。

　　观照SARS风暴，彷如看到生命面对病毒威胁时的恐惧与防卫，反而加速自身的灭亡。当时我深刻感受到，只有放下敌对的心意，从心、唿吸、气脉、身体乃至外境完全放松，安住于光明，共同携手，才能迈向生命的圆满进化之旅！因此写下了「没有敌者」，来铭记这段因缘，也以一九八三年深山闭关时所创发的「放松禅法」有声导引，帮助现代人身心深层放松、放下、放空，从细胞到心意识，完全放下对立和紧张，达到圆满的和谐统一。这个方法在九二一大地震、汶川大地震及八八风灾中，帮助了无数灾民和救灾人员走出灾后创伤症候群，也成为哈佛医学研究中心的专案研究，做为人类未来长途太空旅行，安顿身心的重要教学。

　　看到主人翁缓缓以「放松禅法」做为手术后安顿身心及日常修行，受用良多，让我十分欢喜与感动。我想起十多年前，一位老同修得了恶性卵巢肿瘤，手术切除之后，接着是漫长的化疗复建过程。我教她每天修行的功课：观想身上的癌细胞都是圆满的佛陀，化成光明的亮点。她很欢喜的对我说：「老师，我知道！这就是您常说的『没有敌者』，和自己的心念、唿吸、细胞、身体、外境完全和谐，没有对立。」当我们每天如此观想，心中自然不会生起恐惧、怨怼的负面心念来残害自己，而是安住在光明和谐。而她也比医生所预期的多活了六个年头，度化了无数关爱她的亲友。

　　疾病是生命发展过程中，身心对于外在的时空环境不适应，与自身不当状况的反应所造成。所以疾病的发生，对于每一个人而言，是我们生命长期的进化中，所赋予自身的生命保护层。疾病告诉我们，如何调整与适应现前的生命情境，使我们能透过这种启示，让人生得到最适当的发展，与恆久而幸福的人生。

　　在现代社会中，由心理紧张、压力所产生的疾病，有日渐走高的趋势，所以身、心的放松方法，变成了现代人身心管理的重要关键。而解除压力的放松方法，其实是身心的整体调整；可以从心到唿吸到内分泌、内脏、肌肉、骨骼乃至对外在环境的反应，整合训练。这样的整合训练，不只是对已发生的疾病有辅助医疗的功效，更对长期的身心调整，有极佳的妙用。

　　具有艺术学背景的作者缓缓，为此书取了一个特别的名字：《疾美学》。她说：「『疾』的发音与吉祥的『吉』发音相同，当病人走过疾病的考验，疾病能为病人带来内心的安详、喜乐与宁静。」她也为自己许下生命的愿景：「自己彷彿成为牡蛎，练习与未预期掉进身体里的砂质共生，与雪花病共存，迈向了更宽广的人生道路。伤病美学，苦涩艰难，但经过淬炼，最后竟如珍珠般圆润璀璨。」

　　在本书出版的前夕，缓缓到我正在进行艺术创作世纪大佛画的厂房，瞻礼世界上最大的佛画：长一百六十六公尺，寛七十二点五公尺。圆山饭店的两倍高，面积超过一甲田，超越了金氏世界记录。这幅经过十七年筹备的大佛画，即将在明年圆满。缓缓对艺术的觉受特别敏锐，她很难想一个人如何独力完成这么巨大的画作。我站在大佛身上，宛如一只蚂蚁在巨人身上，但是这么微小的躯体，却可以凭借着精诚的愿力，完成这样的巨画。缓缓问我为什么画大佛？

　　大佛象征的是生命的彻底和解。佛陀正是一个了悟宇宙实相，没有自我与自我冲突，没有自我与他者对立，完全和解的生命，没有敌者。缓缓点点头，若有所悟。愿大佛福佑，祝福缓缓及所有的ＭＧ人，在罕见的艰难修练之后，让疾病成为生命庄严的桂冠，圆满、健康、觉悟！

　　註：SARS，Severe Acute Respiratory Syndrome，严重急性唿吸道综合症，是非典型肺炎的一种。中国大陆简称为「非典」。
推荐序

重症肌无力症与台湾肌无力症关怀协会

　　感谢缓缓（Amy）邀约，向大家介绍台湾肌无力症关怀协会，希望透过这本书，让大家认识这个疾病以及协会成立的宗旨和目的，帮助更多病友能坦然面对疾病。尽管造成生活不便，彷彿陷入囹圄般的困境，仍能从中发展出新的生活哲学，以此热爱生命，活在当下。

　　顾名思义，重症肌无力，是指肌肉的无力与疲乏。对大多数的人而言，重症肌无力是项陌生且难以理解的疾病，只有亲身经历过，才能体会当中的痛苦与无奈。它是一种自体免疫的疾病，目前尚无遗传基因的医学报告或个体传染的病例。但症状变化多端，如眼皮下垂无法对焦产生复视、眼球外移突出、四肢软弱无力如同虚脱一般，有些则因感冒，痰咳不出来导致唿吸困难，需要急诊插管并依赖唿吸器，更甚者因肌无力症下滑产生唿吸肌群无力之急性唿吸衰竭，严重时有生命危险，因此「重症肌无力症」属于重大疾病之一。

　　早年大众对重症肌无力认识不足，专研此症的神经内科医师更少，往往耽搁病情或误解为懒惰或中邪，因而延误致死者大有人在。重症肌无力只可缓解，终身无法痊癒，如不小心调理，患者随时可能复发。在台湾，目前约有近五千位重症肌无力患者，就医疗环境而言，地区医院神经内科有能力治疗肌无力症的案例也越来越多，其中以台北新光医院为最多。以邱浩彰医师、叶建宏医师、陈威宏医师为首，带领的肌无力医疗团队阵容最坚强，故此为各地区转介的肌无力症专属医院。倘若能及早诊断，经过专精的医疗，并遵循医嘱用药，情绪不过度起伏，在适当的休养照顾下，病患可缓解到不必吃药，恢复如常人一样。

　　为了扩大关怀其他地区的病友，遂以新光医院肌无力俱乐部为基础，另外成立了台湾肌无力症关怀协会，并于民国九十三年七月十一日向内政部登记。协会的宗旨，为提供肌无力患者必要之谘询与协助，唤起社会大众及病患家属对肌无力症之认识，进而结合对肌无力症之医疗及学术研究。本协会有别于一般重大疾病协会，必须是经过医生认定且持有重大伤病证明的重症肌无力之患者，才可成为本会的基本会员。

　　本会属于病友在经患病后获得舒缓，自立自强，进而关怀其他病友的联谊互助会。各界善心人士，或有关肌无力症研究的医护及相关单位也欢迎加入，将列入赞助会员或顾问团。希望肌无力症病友不要自暴自弃，反而要同舟共济，由弱转强，不必自认为社会的负担。至于控制稳定，甚至已经缓解的健康病患，能陪伴初罹此症、正接受治疗的病友，给予适当的鼓励和心理建设，并对家属在照顾病患的生活起居上，给予妥善的建议，以期有助于病情的控制，并能勇敢面对新的人生。

　　协会成立至今十三个年头，过程充满辛酸也有欢笑，得到社会各界的支持与肯定。希望借由本书的出刊，让大家对肌无力症有更深一层的认识与了解，在齐心参与下，让协会的宗旨与理念不断延续，薪火相传。

　　您的善款将有助于协会为肌无力症病友提供更多的服务与关怀。想了解更多，欢迎上台湾肌无力症关怀协会官网：www.fmg.org.tw/
 
推荐序

缓缓自癒的奥祕

　　很高兴看到缓缓（Amy）在短短的一年中，透过人助自助，快速达到疾病缓解。更兴奋的是她透过出书，来分享这段期间身心调整的「自癒」历程，也期待帮忙更多肌无力（ＭＧ）病友走出困境。书中笔触简洁洗鍊，「加护病房里的小猴子，加菲猫与趴趴熊，雪花医院，中了罕见疾病奖，人蔘灵芝OUT，来自谷底的喜悦，内心养了一只压力兽」等等一连串活泼文字，让全书看下来格外舒畅，会让人不知不觉忘记书中前段攸关生命的发病灾难。

　　缓缓在前期专业医疗介入下，稳住病情后，再透过大量阅读与亲自实践、修行，终能达到书中提及的境界：「在疾病与创伤经验蜕变转化为完整经验的审美过程，漫漫的人生岁月，最终成就了一件如珍珠般圆润璀璨的生命作品」。她的生命故事，无疑是新光ＭＧ团队治疗「雪花病」的最佳见证。医疗团队仅在疾病的初期扮演关键的角色，之后长期的病程稳定则需仰赖病人在心情与生活调适，以避免疾病复发与波动。书中提及的饮食、情绪、家人、工作调整，都是病情稳定的重要课题，「正念」的禅修与心理治疗（系统排列）更是「自癒」的关键修为。

　　缓缓饱读科普书籍，大量吸收ＭＧ及心灵刊物与多媒体资讯，参考资料多达上百篇（本），堪为「ＭＧ生存宝典」。本书除了提供ＭＧ病友生病历程的调适参考外，对于一般人养生更是极佳的学理与生活实践，值得大家慢慢咀嚼！
自序

光亮入你之处

　　疾美学，「疾」为形容词时，有快速、勐烈的意思；然而这里的「疾」，指称的是肌无力症这项慢性疾病，述说的是一个缓慢的疗癒过程。

　　这是一个缤纷雪花与璀璨珍珠交织谱成的生命新乐章，记录二○一六年三月与重大疾病肌无力症（雪花病）相遇，将这段生命体验转化为书写疗癒，除了缓缓诉说ＭＧ（肌无力症病患）共同的经历，也是一个自我陪伴、自我修复、自我认识、自我疗癒，等待圆润珍珠熟成的过程。娜妲莉．高柏（Natalie Goldberg）的《疗癒写作：启动灵性的书写秘密》（The True Secret of Writing： Connecting Life with Language）认为，心灵写作的真正祕诀在于静坐、慢走，以及书写。 这段书写疗癒的过程，经历相当长的时间，啜饮光阴酿的药酒，也唤醒自己的禅修魂，透过坐禅、经行，累积自己在日常生活中的禅定力，与自我产生更深的连结，也透过阅读身心灵书籍，倾听病友的心声及回应，和外界产生连系。这些过程均需要身心灵一同参与，寻找意义，与当下同在，对世界、对生命开启；利基于自己的存有、疾病及创伤，转而开展出更宽广、更深刻的生命境界。

　　疾病经常出现在人生岁月里，时而化身为感冒，轻微不舒服等症状，彷彿是个调皮的孩子，逗逗你，让你休息几天，身体就回到原来健康的状态。但有时候调皮的孩子也会转身化为难缠病魔，须使人出全身气力调适，进而全面改变人的样貌。不管是生理或性格，都将在认识疾病并与之相处的过程获得未曾有的改变。改变可能有不同的面向，当改变让人的性格习性转向调伏自心、面见深邃广袤心性的过程，在这样的意义下，「疾」的发音同吉祥的「吉」，当病人走过疾病的考验，疾病能为病人带来内心的安详、喜乐与宁静，故本书取名为「疾美学」，希望深入观看疾病带给人内心安详喜乐的过程与变化，企盼未来不管是肌无力病友，或遭遇、思索疾病对人之意义的社会大众，都能透过本书对疾病有不同的面向与视野。

　　别转头，继续看
　　看着被包扎起来的地方。那正是
　　光亮入你之处
　　鲁米〈儿时玩伴〉
 

不要自已一个人默默承担

刚发病到完成治疗，回到中部休养，这期间其实没有和家人谈过我的病，因为一开始，连我自己都弄不清楚怎么了，随着医疗进程，医疗资讯的了解与脸书同学会的讨论，逐渐明白自己的疾病进程，及可能发病与预防的措施。在一次机缘里，我和父母亲谈起刚生病时的感受，从他们慌乱的眼神，与后续忙着为我到菜市场购买鲈鱼熬汤的行动里，我知道他们这才意识到，重症肌无力如此严重，身体会这样难受，抗体让手脚无力，进而无法下床、吞嚥困难，无法进食，自行就医都是一种体力负担。

肌无力病患如果没有严重到卧床，外观看起来跟正常人没有两样，即便是医护人员，如果对肌无力症不甚了解，都可能误以为是「装病」。因肌无力症病理呈现多样化，医师难以确诊，病人心理上易备感挫折，并为医病两方带来紧张关系。在美国自体免疫疾病相关疾病协会所进行的调查发现，有百分之四十五罹患自体免疫疾病的病人在患病初期，曾被贴上疑病性忧郁症的标签。

如果医病两方存在无法相互了解的状态，病患与家属之间更需要沟通、体谅及支持。起初我选择轻描淡写地告知父母，我要接受手术治疗的事实，为的是不让父母亲操心，这是我和二哥之间的共识。即使是二哥，也从没听我说过生病的感受，他只知道这是我需要接受的治疗。即便手术前一天，全家人因见到护理师、社工师及志工，得知术后的护理，也并非我生病时的感受及需求。陪伴我的朋友因自己生过病，也建立起家人的支持系统，曾不断的告诫我，应该让家人知道自己的状况。生这样的病，更需要家人的理解，进而有支持与陪伴的后盾。

这些年即便已学会坚强，而当面对自己的疾病，却间接发现自己还没准备好去接受最脆弱的一面，进而选择和同样罹病的朋友叙说一切，因为相信对方一定能理解；脸书上的肌无力同学会，经常有病情下滑、病友沮丧的心情告白，众人相信只有病友间能懂生病的感受，这是建立在同病相怜的基础上。面对自己的脆弱，这也是一门功课。因为有这样的机缘，我得以有机会跟家人倾吐生病的感受，一直以来，大部分事总独自承受，如今重担一点一滴的释出，不论家人能否完整理解罹患肌无力症的感受，至少在我的心里，因为开放而减轻压力。

评分☆☆☆☆☆

这是一本让我深感共鸣的作品。在阅读的过程中，我常常能看到自己过去的影子，那些曾经的迷茫、无助，以及在绝望中寻找到的那一丝希望。作者用一种非常接地气的方式，讲述了一个关于与重症肌无力抗争的故事，但它的内涵却远不止于此。它探讨的是人类在面对生命重大挑战时，如何重塑自我，如何与疾病共存，并在这个过程中发现生命的意义。我特别欣赏作者在处理情感时那种克制而又饱满的力度，没有过度的煽情，却能轻易地触动读者内心最柔软的部分。书中的一些情节，比如主人公与家人朋友的互动，那些看似平凡的对话，却蕴含着深厚的爱与支持，让人感到一股暖流。它让我意识到，即使身处逆境，我们也不是孤立无援的，爱与陪伴的力量是治愈的强大催化剂。这本书让我更加坚定地相信，无论生活给予我们怎样的磨难，只要我们愿意去寻找，去坚持，总能找到属于自己的那片阳光。

评分☆☆☆☆☆

这本书带给我的感受是复杂而又深刻的。它不仅仅是一个关于疾病的故事，更是一次关于生命韧性的赞歌。我被作者的笔触所吸引，它有一种魔力，能够将那些沉重的话题，描绘得既真实又不失希望。我仿佛能感受到主人公在面对重症肌无力时的每一次呼吸都充满了挑战，但同时，我也能感受到那种不甘于命运的抗争精神。作者在书中对“疗愈”的理解，让我耳目一新。它不是简单的药物治疗，而是身心灵的全方位康复，是一种与自我和解、与世界连接的过程。我特别欣赏书中对于“美”的定义，它不再是肤浅的外表，而是内心的力量、坚韧以及对生命的积极态度。这本书就像一面镜子，映照出我们内心深处的渴望和勇气。它让我明白，即使身处黑暗，我们也可以成为自己的光。这本书对我来说，是一次意义非凡的阅读体验，它让我更加懂得珍惜，更加坚定地去面对生活中的一切。

评分☆☆☆☆☆

读完这本书，我的心情久久不能平静。它以一种极其坦诚的姿态，揭示了一个疾病患者在生命中经历的种种挣扎与蜕变。我被作者的文字所折服，它没有华丽的辞藻，却字字珠玑，直抵人心。书中的“疾美学”概念，给我留下了深刻的印象。它不仅仅是对疾病的描述，更是对一种生活态度的升华。我开始反思，我们是否总是过于关注事物的“完美”，而忽略了那些在不完美中闪耀的光辉？这本书提供了一个全新的视角，让我看到了即使在痛苦和限制中，依然可以发现独特的美丽，并从中汲取力量。我特别喜欢作者在描述主人公每一次战胜困难时的细节，那些看似微小的进步，却凝聚了巨大的勇气和毅力。这是一种潜移默化的影响，它告诉我，改变并非遥不可及，而是源于每一次不放弃的努力。这本书对我来说，是一次心灵的洗礼，它让我对生命有了更深的敬畏，也更加珍视眼前的一切。

评分☆☆☆☆☆

这绝对是一本能够触动心灵的书籍。我被它细腻的笔触深深吸引，作者仿佛将读者置身于主人公那段充满挑战却又饱含希望的旅程之中。书中的许多细节，哪怕是微不足道的日常片段，都被赋予了深刻的意义，让我对生活有了全新的审视。它不是那种强行灌输人生哲理的书，而是通过一个真实而动人的故事，一点一滴地渗透进读者的内心。我特别欣赏作者在描绘主人公内心世界时所展现出的那种力量，既有面对困境时的挣扎，也有在点滴进步中寻找到的勇气和喜悦。读这本书的时候，我常常会不自觉地停下来，去回味那些文字，去感受那种生命力。它让我明白，即使在最艰难的时刻，我们依然可以寻找属于自己的“美”，去拥抱那些微小的光芒。这种“疾美学”的理念，不仅仅是关于疾病的治愈，更是关于如何在生活的褶皱中发现美，如何在痛苦中汲取力量，最终实现内心的平和与成长。这本书就像一盏温暖的灯，照亮了前行的道路，也温暖了我的心房。

评分☆☆☆☆☆

我很难用简单的词语来形容这本书带给我的震撼。它以一种非常直接却又极其温柔的方式，将我带入了一个前所未有的境地。我仿佛能感受到主人公每一次呼吸的沉重，每一次跌倒的疼痛，但同时，我也能清晰地捕捉到那份不屈的意志，那份对生的渴望。作者在叙事上有着一种独特的节奏感，时而细腻地描绘情绪的起伏，时而又以一种旁观者的冷静，揭示出疾病背后更深层次的社会和心理议题。这本书让我重新思考了“健康”的定义，它不再仅仅是身体机能的正常运转，更是一种积极向上的生活态度，一种与自我和解的能力。我特别喜欢作者对“疗愈”二字的理解，它不是瞬间的奇迹，而是漫长而艰难的过程，是无数个微小胜利累积的结果。阅读的过程，就像是参与了一场深刻的自我探索，它让我更加珍视生命中的每一个当下，也让我对那些默默承受病痛的人们，有了更深的理解和同情。这本书带来的思考，远远超出了书本身的内容，它会一直在我的脑海中回响。