等你回来,虽然你从未离开

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具体描述

这是关于一对夫妻、关于一种称为不离不弃的爱的患难真实人生。
  更是一位脑伤病人勇敢努力面对复健之路的生命故事。

  四年前的一个傍晚,他骑车去接孩子,她在厨房做晚餐;
  九分钟后,人生从此转了方向。
  他们再相遇,是三十分钟后的急诊室,
  而两人之间唯一有连结的,是医护人员递来的一张病危通知单。

  他,是小朱,一位从事电视广告拍摄二十三年的资深灯光师;
  她,是燕子,一个服务偏远山区的爱心老师。
  他从小外出打工赚钱,没少吃苦;
  她是自幼被保护周全的娇娇女,没吃过苦。
  他因为一场车祸,从一家之主变成事事须人照料的脑伤患者;
  她因为一场车祸,从凡事都有人扛成为一家人的靠山。
  他是丈夫,她是妻子;这是他们的故事,他们的人生,
  没有一丝造作与修饰,真实的令人心疼与不舍。
  面对这个残忍的现在进行式,我们虽然帮不上忙,
  但可以看看他们的故事,知道脑伤患者与照顾者的迷惘与这个社会的现实。

  从昏迷指数三,忘记行走、丧失语言能力、忘记自己与家人是谁,
  到可以自己拿碗握筷、学会行走、说话,甚至运动打球。
  他失去了很多美丽的过往回忆,但仍没有放弃,
  直到如今他依旧在努力拼凑着自己与人生。
  因为他们说好了,要再一起牵手。

名人推荐

  吴念真・柯一正・陈玉勋・小庄・林立书──相挺推荐!

  「读了燕子的书稿才知道,在外人所谓『时间』这个空洞的概念中,其实蕴藏着除了当事人之外,绝对无法理解、无法感受的种种血泪斑斑的考验和折磨。」──吴念真

  「如果不是透过这本书,我们永远只会看到事件的表面,在细节里才是人生终将面对的考题。」──柯一正

  「燕子像一个修补师,把摔碎的花瓶,一小片一小片拾回来仔细修补;那细碎的每一小片都是小朱的一小部分灵魂。」──陈玉勋
 

著者信息

作者简介

燕子


  1967年生于台北,从小大病没有小病不断,是家族眼中的林黛玉,只要身体健健康康,什么都不用管不必做。婚前家人捧着呵护,婚后由丈夫接手照顾,笨到连灯泡要怎么换都不知道,天真以为人生就这样一路顺遂的有丈夫撑着,过着无忧无虑的日子。从事亲子阅读、亲职教育演讲,至偏乡小学从事阅读推广,学生辅导工作。

  1983年4月,与丈夫相识,两人初恋 ,8年后结婚。 2013年4月,一场车祸意外带走了熟悉的丈夫,再回到身边的是失忆的陌生人,彷彿有一块神奇橡皮擦,擦掉了丈夫的一切,也擦掉了彼此的人生。从此成为了一个照顾者,不再站在讲台分享亲子阅读,也不再能自由自在的做偏乡服务。四年来,被迫成熟独立,用坚持与不放弃的态度创造另一段人生,陪丈夫一起挖掘失落的记忆。

  为了帮助更多脑损伤患者与家庭,成立「小朱师傅追记忆」脸书粉丝团,期盼这股力量可以如涟漪般扩散出去,成为一股能量,传到每个受了伤的人心里。
 

图书目录

【推荐序】  那些外人无法理解的时光,包藏着如此庞大的爱 吴念真
【推荐序】 关乎爱与信念的奇蹟 柯一正
【推荐序】 一位灯光师与修补师的人生故事 陈玉勋
【推荐序】 漫长而细腻的奇蹟 小庄
【推荐序】 降落人间的天使 社工与律师们
【推荐序】 爱与眼泪成为祝福的秋雨 医师们
【自序】 至少还有明天
前言 才刚刚说再见

第一章    硬汉休兵
我不要你等死
厨房的味道
谢谢你信守承诺
加护病房外的八天
以医院为家的日子
第一次的情绪崩溃
你得了失语症,我背了业障说

第二章    甦醒以后
就算你忘了全世界
你仍是我一辈子的男人
复健教室里的人生
生活中的复健课
不平静的日子
转念的力量
七个月后的第一声老婆
你,在哪里
不变的我爱你
为你读报
不把你当病人

第三章    相依为命
立秋的期限
求医路上的挫败与坚持
心疼你的无助
臭老爸,你怎么都会
频频出招
剪去长发,只为听见你
唱歌给你听
咬牙切齿
下一步该怎么帮你?
不记得自己,是什么感觉?
失忆,会不会是一种解脱?
回来一些的你
我们有难同当
你的微笑
爱是最好的疗癒
相视而笑的暗号
一块块拼凑回你
公车司机,谢谢你们
脑伤者的自信心

第四章    人性的残酷
异样眼光
保险公司与社会福利制度的缺失
为什么还没好?
生平第一声「干」
钱能救人,也能伤人
再一次受伤
不快乐的婆婆
第一次出庭

第五章    整装待发
我的大丈夫
我们的曾经
情义相挺
对圈内朋友的感激
永远的依靠
迎战
挑战不敢
结束了吗?
伤后一年的家
别让身边的家人越离越远

第六章    等你回来
内心深处的愿
很想很想你
如果我回不来了
原来我没有想像中坚强
信仰
两个我互相撞击
永远不会知道的答案
忘记的智慧
我们希望可以被看见

后记 我在慢慢走出来,希望你也是
奕安给爸爸的信
 

图书序言

推荐序

那些外人无法理解的时光,包藏着如此庞大的爱
吴念真


  其实我一直不知道小朱的名字,虽然我们一起工作过很长的一段时间。

  他是很有效率、和许多摄影师都很有默契的灯光指导,很棒的工作伙伴、看到他就很安心……好像知道这些就好,名字并不重要。

  他所带领的灯光组让我印象最深刻的是──安静。

  也许是工作需要吧,灯光组通常是拍片现场指令传达最多的一群,尤其是在外景地,因为场域宽阔,调灯的时候全场几乎都是灯光组彼此扯开喉咙唿喊、吆喝、甚至开骂的声音,搞得整个拍片现场就像两军相互叫嚣的战场。

  而小朱的灯光组好像在很久很久之前,就率先使用带有口边麦克风的无线通话器,所以整组人几乎都是在无声状态下工作着。

  记得有一次在山区拍夜景,小朱正指挥打灯,我经过他身边时说:「慢慢来,我先去小个便!」然后我就听见小朱小声下指令说:「xx,导演要小便,你把山坡那个灯先打亮!」

  我啼笑皆非的骂说:「小朱,你是要全场的人都集中视线观赏导演小便吗?」

  骂完才发现我是那当下全场最吵的人。

  拍片过程中最不缺乏的状态叫「等待」,等阳光、等一片云飘开、等演员化妆或者等客户、等某个习惯迟到的大牌到来。而打发等待最自然的方式就是聊天。记得小朱最爱聊的主题好像都离不开器材和车子,只有一回大家忽然聊到工作和家庭。记得小朱说起他太太的样子,说他们俩都是彼此初恋的对象,然后就牵手成夫妻了,所以「只懂一种恋爱模式」。

  当他说起他们之间生活的小事时,感觉就像初恋的浪漫无限延长,而太太在他口中好像一直都还是那个初恋的小女生,或者是一个有大哥哥护卫、陪伴着的妹妹一样。

  都觉得我们会一直这样相处下去的:熟悉的工作伙伴、熟悉的工作方式,收工也只是另一次碰头的开始,直到有一天我已老到没有力气,或者被这个行业淘汰为止。

  无数次想过,如果那天到来,我该怎么跟这群伙伴告别、怎么跟他们道谢,而从没料到的是,最先离开这个工作组合的竟然是小朱。

  「小朱车祸了!」「状况如何?」「很严重!」「需要什么帮忙吗?」他太太说此刻最需要的是大家帮小朱祈祷、集气!

  初期,群组中密集传递着这样的讯息。

  「小朱怎么样了?」「好像不太认得人。」「啊?有可能再回来工作吗?」「也许,但可能要很久哦……」

  之后各自持续的忙碌和时间无声走过,于是我们好像都把小朱给忘了。偶尔想起他,想知道他的近况时,得到的回应好像也都是间接且模煳的。

  再见到小朱,离他车祸到底已经过了多久其实毫无概念,直觉以为应该只是几个月最多半年的事吧?

  记得那天我们在河岸边拍片,视野广阔,阳光很好,是他的初恋情人带他来的。

  那应该是我第一次看到她──虽然之前我们偶尔会在脸书上打招唿,而就和始终不确定小朱的名字一样,我只记得她的暱称,燕子。

  我拍完一个镜头之后朝他们走过去,两个人都灿烂的笑着。

  燕子问他说:「你知道他是谁吗?」

  小朱说:「吴导啊!」

  那时候只觉得小朱的改变并没想像中大,除了因为伤势的关系,模样有点小小的差异,以及讲话和反应有点缓慢之外,他还是小朱。我们认得他,而他也还认得我!

  我还挺认真的跟他说:「你迟到了哦!等你拍下一个镜头哦!」

  那时候的直觉是:时间可以让他复原成这个状态……很棒!感谢神明保佑!

  都要读了燕子的书稿之后才知道,在外人所谓「时间」这个空洞的概念中,其实隐藏着除了当事人之外,绝对无法理解、无法感受的种种血泪斑斑的考验和折磨。

  若非她那么详尽记录着小朱从急救到重拾生命的过程,以及之后一如婴孩般重新学习如何处理基本生理需求、重新学习语言、学习面对环境和生活,甚至逐步唤回记忆的点点滴滴,或许直到今天我都还会以为那天我所见到的小朱,只不过是类似伤口经过一段时间之后会自然结痂、然后痊癒,难免会留下些许疤痕的自然过程而已。

  若非她自我许诺要记录这整个过程与其他脑伤病患的家人分享,并彼此鼓舞面对漫长的以后,在外人几乎毫无知觉的时间流逝过程中,我们完全不知道小朱口中那个永远不失浪漫的初恋情人、一直有大哥哥护卫、陪伴的妹妹,已经坚强的逼使自己成为一家之主、成为看护、成为母亲、成为老师、心理治疗师等多重身分,去面对她所挚爱的人、家庭以及所有始料未及的各种困境和挫折。

  说来或许俗滥,但状态却又如此真实:爱、信心,恆心和毅力,让燕子创造了奇蹟。

  不久之前,燕子在脸书上贴了一段影像,是她和小朱在某个地方喝饮料,燕子问小朱要如何打灯才能让桌上的饮料拍起来好看。只见小朱做出影像工作者本能的手势,抬起右手略略阖起手掌作灯光状,说:「从这边打光!后面要修……」然后又说:「……拍汽车打光最难,因为烤漆像镜面,到处都有反光。」

  那时候燕子的书稿我早已读完了,知道燕子在过往一段漫长的时光里,已经把小朱带到一个近乎神奇的阶段,但看到这段影像时自己忍不住热泪盈眶,因为那个手势、那句看似平常的话,对我来说却是无比震撼,因为燕子可能不知道,她连曾经的灯光指导小朱,也都帮我们带回来了呢!

  谢谢燕子,妳给小朱、给许多人带来春天,带来希望。

关乎爱与信念的奇蹟
柯一正


  有一次到日本旅行,借宿在一位派驻东京的记者朋友住所。

  早餐时突然听到朋友一声惊唿,他把手上的《朝日新闻》递给我看,可是我不懂日文。他指着报纸上的照片,是一个插着鼻胃管的老人躺在病床上睡觉,我正想这么平常的照片也上得了新闻。

  朋友用兴奋的语气叫着:「看他的手!看他的手!」

  「老人的手出剪刀?」我问。

  朋友才用稍平静的语气解释,老人车祸昏迷卧床多年,但家人每天和他聊天,这是在帮他擦身子时,家人说了一段话,并告诉他如果听得见就给他们讯号,于是看到老人右手比了一个「 V 」。

  这证明有的长期昏迷者是聼得见的!朋友又发出惊唿。这是一条大新闻!

  我当时也觉得是条大新闻,但如果那位记者朋友今天看到燕子这本书,从朱师傅车祸脑部重创昏迷到被唤醒,然后像回到婴儿期开始学说话、学吃饭、学走路,慢慢到可以交谈、表达情绪,即使记忆是短暂的,也一定会惊唿:这简直是奇蹟!

  但朱师傅能慢慢好转,不完全是奇蹟。这是许多细节去累积出来的效果,是太太燕子全心全力、不离不弃的照顾;是在黑暗中仍然坚持信念,用尽各种方法、时间,不惜得罪亲人只求最亲爱的丈夫能够康复,细心照料的结果。

  其中当然有奇蹟,是做对了转院的决定,是朋友及时给了正确的指引;还有在打击、绝望中把自己整合起来,拖着骤减十几公斤的身体再把先生撑起来,只为了让他的生命有尊严。

  燕子把这段对她来説完全折磨的心路历程记录下来。当夜深人静,折腾了一天等朱师傅睡着之后写下的心情,是那么即时而真切。

  我们才会知道这事件延伸出许多意想不到的麻烦,如:保险给付的问题,好的保险公司让你安心,而恶质的保险公司让人寒心;亲人的不信任、无情的言语或不适当的过度关心,也会击溃照顾者。照顾人在照顾病患之外,还要冷静下来思索对策。

  如果不是透过这本书,我们永远只会看到事件的表面,在细节里才是人生终将面对的考题。

  燕子坚信人有自癒能力,只要不放弃,学习远离所有负面能量,以正向的意念面对未来的每一天。我不只认同,也试着用同样的方式和我的身体相处。

  燕子也曾封闭自己,怕麻烦别人,报喜不报忧,而让自己置于高压之下,结果身心俱疲,几乎崩溃。很高兴她终于放开心胸,让我们进入她的世界,也让我们再一次学习生命中重要的课题:爱与信念。

  上一次看到他们,是我请燕子带朱师傅来看我们的舞台剧「人间条件」。他步履蹒跚需要搀扶的来到后台,他一定没办法全看懂,打完招唿可能也忘了刚和谁见面,但大家想透过各种方式让他找回记忆,让那个责任心强、一心想照顾身边每个人的朱师傅回来。

一位灯光师与修补师的人生故事
陈玉勋


  我拍广告那十几年,合作过的灯光师不少,他是我最喜欢的一位。刚认识时大家都叫他小朱,渐渐资深后,大家叫他朱师傅。

  灯光组是很需要靠劳力的粗重工作,不畏寒冬炎夏,扛着几十公斤重的灯具,上山下海,爬高台、走猫道,而且容易不小心被高压电电击,十分危险。

  以前的灯光组员都十分粗犷随性,脾气暴烈、大而化之,但灯光师又必须十分细腻,能体会人间各种情感,抓住光阴流逝的瞬间,重新复制各种情绪的光影。那是个粗重又迷人的工作。

  小朱师傅就是个非常细腻的灯光师,我可以感受到他对灯光摄影这门技术的热爱和沉迷。他是那种无时无刻一直想着怎么打灯会更好看的人,工作时永远在摄影师旁边,没看过他打混。和上一代的灯光师不太一样,他不菸不酒不赌,十分聪明又幽默,而且没看过他板起脸骂人。十几年前,别的灯光组打灯时都扯开嗓门大吼大叫,只有小朱带领的灯光组是用无线对讲机轻声沟通。我感受到他不只是沉浸在技术里,他还想改变灯光组的风气。他也会热情的帮剧组解决很多问题,和他一起工作总是能够安心

  一直认为朱师傅这样的铁铮铮男子汉,应该会身强体健、幸福快乐的过一辈子,没想到一场车祸,把铁男的人生和他的幸福家庭撞烂了。原本以夫为天的朱太太燕子,勇气十足的撑起了塌下来的天。面对濒临死亡的丈夫和如高速火车疾驶而来的各种难关,做任何决定都会影响丈夫生死的那种压力是我无法想像的;后来的漫长复健过程,又是一个无穷尽的煎熬。

  燕子在那些痛苦的日子写了这本《等你回来,虽然你从未离开》,读来让人心惊胆跳又心疼不舍。一个勇敢的女人,靠着坚强的意志力和坚固的爱情,把丈夫的生命和魂魄拉回来自己身边。我相信燕子的现实生活一定比书中描述的困难百倍,那不是一场醒来就结束的恶梦,而是每天醒来都必须认清的现实,并一点一滴努力把丈夫扳回以前的样子。

  人生往往不会照着自己计画好的蓝图走,遇到变故,有人选择离去,有人跟着一起毁灭,燕子选择的是面对挑战。我想,唯有长久坚实的爱情,和以前建立的家庭幸福,才能构成燕子走下去的勇气。

  过去太幸福美满,不能这样就放弃,小朱还活着,就有希望再把幸福拉回来。燕子像一个修补师,把摔碎的花瓶,一小片一小片拾回来仔细修补;那细碎的每一小片都是小朱的一小部分灵魂,而修复的过程让燕子重新检视了两人大半生的感情。我相信小朱一定会慢慢的完全康复,因为在外流浪的人,一定会想回到温暖的家。

漫长而细腻的奇蹟
小庄


  再见到小朱,是两年后在家附近巧遇。他太太燕子搀扶着他迎面慢慢走来,说要去复健,他看上去有些微的不同,想必是经历过磨难的印记。我很开心他还认得我,不知道是否因为我碰巧在这行业待得够久,所以还存留在他没有毁损的长期记忆里。

  后来吃饭,饭菜上来时他不知道要拿筷子,我才发觉他看上去的不同,是因为他始终维持着温吞的笑容,那表情背后满是自卑与恐惧,像是被扔在黑暗中的孩子找不到回家的路。他仍无法自由交谈,燕子形容他的语言区就像脑子里的图书馆经历了地震,书籍掉了满地找不到排序,所以常因为想说的话找不到字汇可以表达而沮丧。

  我由衷佩服他身旁这个女人。两年对照顾者来说,是非常漫长而煎熬的过程,不只是二十四小时全年无休的照顾,同时要应对亲朋好友四方而来的压力,还要处理自己焦虑忧郁的心情。

  看着小朱从弥漫性脑创伤昏迷指数三,被医生宣告随时准备后事,到如今能牵着手走在路上,已经是个奇蹟,燕子仍没有停下拯救丈夫的脚步,一场车祸翻转了一个家庭,见证了家的定义不只是同住在屋檐下的一群人,而是一份紧密连结的爱。别说奇蹟在现实中十分罕见,有的时候它正以漫长而细腻的方式,在我们身边发生。

降落人间的天使
新北市家庭照顾者关怀协会理事长 陈颖叡


  和小燕子认识,是在一次我带的家庭照顾者支持团体中,团体成员都是家庭照顾者;有人照顾先生,有人照顾儿子,有人照顾父母。团体中的每个成员都有各自的故事,有人每天去养护中心看先生、有人追着公车寻找走失的家人,每个人都因为照顾,而有了自己从没想过的能力。

  小燕子在这里面,是公认的正面能量代表。在面对丈夫复健的辛苦,她总是能找到一个角度,用有趣、搞笑、连哄带骗、甚至浪漫的方式,找到与先生共处的模式。

  曾经我担心她是不是太故作坚强,担心她没有好好照顾自己。但在这本书里,我们可以看到,她也曾失去信心,瘫在客厅的地板上;也曾借酒消除创伤症候群;对于丈夫进步的缓慢,也有焦虑与不安。在这过程中,她学会了好好照顾自己,学会给家人、朋友一些参与的空间。

  如果你是一个家庭照顾者,相信这本书可以给你一些启发,增加正面的能量,陪你走过照顾路。如果你是家庭照顾者的家人,希望这本书可以帮助你了解家庭照顾者的处境;看到病人的时候,别忘了看到他身边的家庭照顾者,问问他需要什么帮助,并跟他说一句,「辛苦了,谢谢你」。

  照顾的路上,我们需要学习的事情还很多,让我们一起努力吧!

  ※ ※ ※

新北市家庭照顾者关怀协会社工 廖忆嘉

  燕子,就像我们常见的家庭照顾者,在变故发生之初,茫然失措、悲痛欲绝、彷彿天塌下来了一样。但为了亲爱的家人,即使再痛、再苦,都只能想尽办法、用尽心力的活下来、撑下去。因为爱,她愿意无时无刻看照着挚爱的另一半;因为爱,她愿意以健康和时间,换来亲爱的他生命延续;生活的重心、生命的全部,都只剩下照顾。

  我眼中的燕子,既坚强又脆弱、既勇敢又怯懦,但因为爱,她几乎无所不能,也因为爱,她却步不前。只要认为是对朱大哥好的事物,即便不在她的能力范围之内,她依然会靠着意志力,强迫自己必须达成。但是,若因为自己无心的疏忽造成些许意外时,她便容易责备自己考虑得不够严密、做得不够周全,但其实她已经做得太多、也太好了。

  我们不希望看到新闻报导上,照顾悲剧的事件一再发生……照顾是爱和负责的表现,但不是某个人绝对要和绝对能承受的重担。我们不希望照顾者太过坚强、太过负责;努力做自己能做的,不要让自己遗憾,就已经足够了。

  虽然,我们来不及在燕子照顾朱大哥的初期,给予协助和陪伴,但幸好,我们之后一直都会在!除了燕子,我们也正在努力,让更多有需要的人知道照顾者服务的存在,也希望我们能让更多人了解,照顾真的很辛苦。有些事应该尽力,但有时候也应该停下来休息一下,寻求旁人的协助。

  燕子,是一株拥有独特坚韧生命力的忍冬;即便环境再恶劣难忍,都能萌芽抽枝,找到希望!
              
  ※ ※ ※

律师 苗怡凡

  燕子从南国掉进南极、深陷暴风雪,耗尽身体的能量,精疲力竭,但还是勉力带着小朱,找回家的路。

  跟燕子的谈话之中,我一再被燕子的不离、不弃,深深感动。如果是我,遇到这样的事,很难不惭愧的想,我能这样坚持吗?

  出事前,小朱是出色的灯光师,与知名大导演配合,非常严格、不苟言笑,用有力的臂膀为燕子搭起避风港;现在的小朱,智力好不容易恢复成孩子,虽然不知道冷热、记不得家在哪,但会听着燕子一个动作、一个口令;而且是个棒小孩,说「谢谢」时,会用尽肺腑之力大吼,外加阿甘式的点头。

  虽然这样的复原成绩连医师也惊讶,但燕子心里的伤害及挣扎,一点也不输小朱的脑伤。

  我经常不敢想起小朱与燕子,一想起,心中会有太多不舍。

  舍不得,天使竟降落人间。

爱与眼泪成为祝福的秋雨

国泰医院汐止分院复健科医师 韩绍礼


  照顾创伤性脑损伤病人的压力,往往不是脑伤本身,而是来自周遭的环境。因为不了解脑伤病患的特有认知缺陷,一些特异的行为或者日常生活能力缺陷,往往会被误认为病患是故意的,或是误解为照顾者的忽略,而给予照顾者太多不切实际的期待与责难,加深照顾者的罪恶感。这会造成主要照顾者身体与心灵的压力,如果再加上保险与法律问题,种种的压力加身,很少人能够挺得过去。

  笔者有幸在本书付梓前,先睹这本充满爱的书。看着作者陪着先生走过人生的风暴,经历许多不为人知的压力。她以过来人的身分,分享这段不容易的路程,暴露出台湾医疗照顾体系的缺陷、社会支持系统的不足,以及法律与保险的偏见等,最终以正面态度迎向所有的挑战与困难。

  诚如《圣经》说:「他们经过流泪谷,叫这谷变为泉源之地,并有秋雨之福盖满了全谷。」因为爱,作者愿意承受来自照顾先生的所有压力;也因为爱,愿意将这段过程分享出来,成为其他家属的安慰与祝福。回首这段路,她的爱与眼泪,将成为祝福的秋雨,弥平医疗与法律的不足,鼓励其他家属继续昂首高歌。

  ※ ※ ※

国泰医院汐止分院脑神经外科医师 许斯凯

  一年多前,我第一次在诊间看到朱先生及朱太太。一个行动缓慢,行走不太平衡,需要人搀扶,头皮上有开过刀的痕迹、眼神迷蒙的中年男性坐了下来,陪他来的是一位清瘦优雅的中年女性;她一手抱着一叠资料及笔记本,一手紧紧抓着身旁的丈夫,紧张的担心他跌倒。

  后来每段时间的门诊追踪,还是会看到乐观优雅又坚强的朱太太,带着好像返老还童的朱先生,鼓励他做治疗。复健到传统医疗,他们都做得非常认真,点开门诊纪录就会发现去复健科的纪录密密麻麻,但是脑伤病人的恢复本来就很难预期,朱太太的心情也就跟着朱先生的病情起起伏伏。

  朱先生就这样在复健科、神经外科,还有精神科转来转去,病情时好时坏。朱太太的状态每况愈下,每次告诉我要坚持下去的语调越来越虚弱,像是消气的气球,唯一不变的是那坚定扶着朱先生的手。看着他们迎着阳光的背影,彷彿走入未知的光晕之中,前路迷茫也看不到希望。

  隔了半年多,虽然仍是进步有限,但朱先生的动作变得俐落。他们凭着自己的努力,还有对对方的爱,克服重重难关。在朱先生自信的谢谢声中,我感受到真的感谢,声音有了自信就有灵魂。他们一起走出诊间时,一样迎着门外的午后暖阳,这次却让我觉得很平和并充满希望。因为不管未来有什么,他们都会一起坚定的面对。

  因为政府开始推行强制戴安全帽的关系,近年来台湾头部外伤脑出血的病人,跟以前比起来明显降低了很多。但是只要发生,依然常常造成病人严重的伤害,以及照顾家庭严重的问题。我们医师在诊间用医学知识评估病人、治疗病人,但往往忽略了病人以及照顾者的身心灵。头部外伤病人术后的照顾,也是需要一个医疗团队的支持(神经外科、复健科、身心科、社工、心理谘商师等)。

  朱先生朱太太的例子让我们反思,是不是可以做得更多,来帮忙这类病人以及照顾者家庭,让他们可以更平顺的面对突来的困境,以及生活上的改变。除了医疗团队之外,病友会的成立、利用团体的鼓励力量,以及之前的成功经验分享,相信也有强而有力的帮助与支持。

  ※ ※ ※

国泰医院汐止分院身心科医师 苏渝评

  「我怕生病的他还没倒,我可能就先倒下去了!」这是我常听到的家属心声,而这也曾经是燕子的心声。即使是医院里专业的护理人员,照顾病人也得分三班轮值,更何况是一般的家庭呢?即便是亲近的家人,全年无休二十四小时日夜守护着,没有人能负荷得了。

  许多家属努力照顾病人,却忘了留意自己,结果自己的健康与生活也逐渐被拖垮。一旦发现自己有了状况,请尽快搬救兵,不论是亲人、朋友、邻居、同事、老师、同学,只要是关心我们的人,都可以请求协助。当然也别忘了让病人的医师知道,如果发觉自己似乎快变成病人时,一定也要向专业的医疗机构寻求协助。

  请记得,陪伴脑伤病人就像是场马拉松赛跑,累了就减慢速度、喝口水,鞋带掉了也得绑好再走;需要的不是爆发力,而是耐力与持久力。与其密集但不一会儿就耗尽心力的照顾,还不如持续且稳定的陪伴。陪伴家人的同时,千万别忘了也要好好照顾自己!

  ※ ※ ※

汐止国泰医院复健师 杨韵臻

  不同于医师医治患者是在生与死之间的拔河,复健的任务在于功能与生活的重建。初接触朱先生前,我只概略从就医纪录上了解大致的病况──创伤性脑外伤的患者、肩关节骨折脱位;并依循平时的惯例草拟我的治疗方向。看到朱先生本人后,我思考着:能够自由行走,除了右手关节角度(但尚未进行外科处置)与力气不足,复健应该只是短期。但超出我预期的,这位患者跟着我复健了好长好长一段时间。

  每每被陪病的家属、看护们问到:「他看起来好手好脚,没中风也不用拄拐杖,为什么要来复健?」当我很制式化的回答:「外表看是好的,但也还是需要人照顾,不能自理。」时,无法体会燕子是用什么样的心情在面对着一切!

  没有亲身经历很难想像这样的患者,在生活上有多少困难,也很难体会照顾一位行动自如,却连吃饭、洗澡等再熟悉不过的事物,都需要反覆提醒时所耗费的心神、压力,以及忍受旁人不理解的目光,需要多大的心理建设。记得燕子曾说:「先生是我的天,在他受伤前他给了我很多自由去飞;现在我的天垮了,换我撑起这片天带着他飞!」

  燕子说她非常感谢这路上所有支持她、鼓励她的人,我想我也非常幸运能碰到这对夫妻,给了我机会不断思考复健对于生活的意义。这本书记录着燕子陪病的这段期间,所有的挫折与努力,凭借着信念与对家人的爱,即使满布荆棘,还是努力的飞。

  ※ ※ ※

医道堂黄中医诊所院长・医学博士 黄碧松

  印象中,朱先生带着憨憨的笑容,步履蹒跚由太太牵扶进诊疗室。朱太太说朱先生从事电视广告灯光师职务,骑机车发生车祸造成严重的弥漫性脑伤外,尚有颅骨多处骨折、第七颈椎、第二肋骨、右肩肱骨、多指骨骨折,脑伤也造成认知障碍、长期及短期记忆缺失、时间及地点定向紊乱、语言用词紊乱、抑制功能受损、右眼复视、嗜睡,右上肢功能障碍等病态。

  门诊的过程,朱太太满脸疲累的述说对先生的病情观察,却不时以深情及关怀的眼神看着他。在每次回诊的治疗过程中,病情偶有进步,但缓慢,只要先生有不一样的反应,太太必定鉅细靡遗的跟我讨论。只要有一丁点进步,记忆力有一点回复,都会让朱太太欣喜若狂。这样的呵护及关爱,也成就了朱先生的进步。   
 
  时至今日,朱先生仍持续治疗中,偶尔朱太太会请假带先生外出度假,给他不一样的环境刺激,也给自己身心暂时的喘息。脑伤,中西医治疗各有特色,对病情都有帮助,但我们知道,目前的医学不管中西医,并无法完全帮助到朱先生。朱太太的不离不弃、深情扶持,会是比医学更能起到作用的最大元素,让我们一起加油。

自序

至少还有明天

  很喜欢薛岳的《如果还有明天》歌词中的一段。

  我们都有看不开的时候   总有冷落自己的举动
  但是我一定会提醒自己   如果还有明天
  我们都有伤心的时候     总不在乎这种感受
  但是我要把握每次感动   如果还有明天

  在老爸(老爸是我对丈夫的暱称)车祸一年之后,我遇到瓶颈,他的脑伤后遗症我找不到人问,也无人能解,最常听到的是:

  「每个脑伤病人状况不一。」

  「他已经复原得很好了,有人还更差呢!」

  更有人毫不客气的直接对我说:

  「妳要认清事实,免得到头来期望越大,失望越大!」

  当然,也有人不断为我加油打气:

  「加油!妳做的很好!」

  渐渐的,这些话开始让我无所适从。于是我索性逃避,择人回答,如果是会让心情雪上加霜的,我就口头敷衍应好,让对方早点收口,好图个安静。而为我加油打气的,有时会质疑大家说的是安慰话?还是真心话?

  老爸外表看来一切如常,但新记忆却留不住,这是因为他的海马回严重受损,除此之外,他的额叶、枕叶、颞叶,无一倖免。车祸四个月后重新学会如何行走的他,会重心不稳、没有平衡感、同手同脚、名词错乱、言不及意,凡事得从头学,人生重新开始。

  我一步一步教他左脚右脚往前跨、训练他摆脱尿布、鼓励他重新学习拿筷子、从超市买水果回家,让他借由触摸及嗅觉分辨苹果与芭乐的不同、在家里的日常物品贴上标签,让他重新回忆一切;我每天教、每天跟他说话,我只有一个念头,我得在他还没有完全忘记自己之前,拉回点什么。

  自小学二年级暑假,他就会打工贴补家用,婚前所赚的每一分钱都全数交出,他必须做个大家眼中乖巧又懂事、负责的孩子。从小到大承受着摆脱不了的压力与责任,直到出了这场车祸后,才享受到没有烦恼与压力的生活。这是幸?还是无奈?

  我是老爸的妻子,却没办法跟他一同面对压力,如今,他忘了一切,连带压在身上的重担也忘了。换个角度想,现在的他是幸福的。而我呢?虽然他没有忘记我,知道我的名字,但他几乎忘了我跟他相处的一切细节、我们去过的地方、经历过的一切美好,或是挫败低潮的事物。现在的老爸,回到了无忧与快乐的生活,这样的人生,是好?还是不好?

  我在想不开的时候,常常告诉自己,至少他活了下来;在这世上我们还有彼此,还有约定好的梦想尚未完成。他活着,我们就有机会实现梦想,过渴望的生活。谁说丈夫一定要挡在妻子前方挨枪挡剑的?或许,我也能强势保卫丈夫跟孩子。因为只要人活着,就有明天。

  这是一位脑伤病人勇敢努力面对复健之路的生命故事。

  从意识昏迷卧床,忘记行走、忘记自己与家人是谁,到可以自己拿碗握筷、学会行走、运动打球。

  他失去了很多美丽的过往回忆,但仍没有放弃,直到如今他依旧在努力拼凑着自己与人生。

  我不知道他可否找回往日的自己,但我相信努力就有希望。

  世界是如此美丽,不该轻言放弃。

  我是他妻子,我愿意陪着他,走下去。

前言

才刚刚说再见


  谁能想到,人生的转弯,就在一瞬间。

  四年前的那天傍晚,你跟我说要去接孩子,九分钟后,我们的人生从此转了方向。

  为了闪避一辆违规左转的机车,你紧急煞车,前轮锁死,人就这么飞了出去。九分钟前,你才刚跟我说「再见」。

  我们再相遇,是三十分钟后的急诊室,看着忙进忙出的医护人员,我看不到你;你被医护人员包围着,我靠近不了。唯一能跟你有连结的,是医护人员递来的一张病危通知单。

  就这样,我们的人生,我们的家庭,从此转了方向。

  永远忘不了急诊室的这一幕。虽然车祸的事你完全不记得,但是我记得,因为这伤口很深,很痛。

  我赶到医院急诊室,警员跟我确定身分后,接下来我的脑筋只是一片空白。医护人员忙进忙出,我认得你的身躯,我知道躺在急诊床上的人是你。你身上插着管子,床边围绕着仪器,地上一件被剪破的上衣,沾满了血。我不知道你伤得有多重,直到你将被推进加护病房,我才明白出了重大车祸。一位中年男子走过来,用台语嗫嚅道:「我也不知道会伤成这样……」

  我抬头看看他,再看看站在远处肇事的孩子,怎么她不过来跟我说话?是她与你发生车祸,怎么是爸爸过来跟伤者家属说话?

  我叹了一口气说:「我现在没有心情讲这个。」

  加护病房外的我,需要冷静与勇气。我在你脸书上发文,告知圈内友人你出了车祸,发简讯给接下来跟你有约的摄影师退通告,也联络了你我的家人,交代两个孩子几件事。回到家后,我跟孩子都没有哭,因为我们还不知道你离死神好近好近。

  诊断书是这样写的:

  「头部外伤併颅骨骨折及蜘蛛膜下腔出血、右肩肱骨骨折、右手一至四指掌骨骨折、左手第三指掌骨骨折、右侧眼眶骨及上颔骨骨折、第七颈椎横突骨折、右侧第二肋骨骨折併气胸、脑肿大。」

  这是你的伤势,讲白话一点是:弥漫性脑创伤,右脸颊、右肩膀、右肱骨粉粹性骨折、右手四指掌骨断裂、第七颈椎骨折、肋骨骨折併气胸、脑肿大、到院昏迷指数三。

  台湾交通事故中,脑部受伤占第一。车祸脑部重创,昏迷指数低于八者,一半存活、一半离世,伤者存活下来的去处:养护中心、家中雇用看护照顾等。没经济能力的人被关在家中,连到院复健的机会都没有。我想知道,这些伤者的配偶与家人,是否有跟我一样的心路历程?

  你车祸至今已经四年三个月了,但仍持续进步当中。如果正在读着这本书的朋友有家人亦是车祸脑部重创,无论是仍在住院治疗,或是已返家复健,请千万别放弃。

  你的进步,是一路来就医的医疗团队努力,还有自己与家人的坚持。

  如果家人放弃了,伤者本身绝对撑不下去,所以,和我们有相同处境的人请别放弃!

  为了让你有一天想起,我决定为你写下这段人生故事。
 

图书试读

我不要你等死
 
在意外发生的隔天一早,我进加护病房看你,肿涨的右后头颅,几乎是半颗脑袋大。你的右脸颊、右肩膀,无一倖免,骨头全碎。
 
会选择在第二天毅然决然为你转院,实在很戏剧化。
 
不知道为什么,我当时一直有个不安的念头:你留在原医院,只有等死。
 
经过急救后,被送进加护病房的你,就像断了线的风筝,我完全无法得知你的状况,得到的讯息只有「病人需要再观察」。
 
再观察?观察什么?你哪里受伤了?我希望主治医师多说一点,让我知道你的状况,但我不知道是谁负责你的伤势。第二天一早,我拦了一位护理师,却一问三不知。我开始慌张,想找到主治医师。在第二次探视时,我终于拦到医师,得到的回答仍是:「七十二小时是黄金期,病人需要再观察。」
 
我再问伤势,回应是:「还不确定,因为病人还在昏迷中,需要再观察,先稳住生命迹象再说。」这样的答案我无法接受,我不让医师走,最后我哀求问:
 
「那昏迷指数是多少?」
 
「这些数据只能当参考……」医师放缓语气说。
 
我再求:「那请告诉我是多少?让我参考一下也好。」
 
他停了一下说:「现在进步到大概五到六吧。」
 
我侧身让医师离开,退到墙边,脑袋一片空白。我不懂这些专有名词,我需要更白话一点的说明。
 
但这家医院给我的讯息是,要我等。
 
等到底是什么意思?人伤成这样,为什么不能赶快治疗?要等什么?
 
转院的念头一起,我变得惊慌,因为这表示我必须面临从未想像过的一切。我不要你在这家医院被动的等,也无法忍受对伤势一无所知的煎熬,因为你的伤势一定很重。从护理师说规定要签病危通知书开始,到主治医师的态度,在在让我惊觉需要做点什么,我不能让你就这样躺在加护病房里!
 
你的车祸已经在圈内引起关注,伙伴们都急着想了解伤势及提供协助,排山倒海的关心及私讯,让我的手机提醒不断,但我只能任由它震动着。还好有社群网站管道,可以让大家知道你的状况。

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