不在病床上说再见:带着尊严离开的临终选择

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具体描述

★引爆日本《读卖新闻》临终议题
  ★80%的人不愿意接受无效延命医疗,为什么临终都不能如愿?!

  
  日本高龄医学专家的善终建言,
  没有插管、灌食、洗肾与人工唿吸器的另一种终老方式。
  
  在欧美,很少看到长年卧病在床的老人,
  在台湾,想摆脱住院、卧床的折磨,却是奢望。
  为什么医疗越发达,想要圆满而终却越来越困难?
  如何主张医疗自主,才能没有遗憾地道别,让人生结束得更像一个人。
  
  意识不清、不能言语,卧病在床、包着尿布、甚至被绑住手脚,仅能从口中的塑胶管灌入营养品。用这种模样来做人生的谢幕,有谁愿意?
  
  日本高龄者临终医疗学会的创办人,在多年考察后发现,欧美国家不像亚洲一样,有许多长年卧病在床的老人,这让他们反思国内医疗的观念与现况。书中探讨了阻碍安详临终的到底是什么,身为家属又该为亲人选择怎样的临终医疗,以及欧美国家如何做到大多数人都自然善终的理想。
  
  ◆先了解这些,才知道要如何选择!
  .连医界人士都不想面临的「反覆受苦的临终医疗」
  .解开急救室里为何大多都是老人之谜
  .欧美高龄医疗的重点在缓和痛苦与提高生活品质
  .水分及营养补给的重大误解:一次点滴的营养只等于一罐果汁!
  .能否发挥预立医嘱的功能,关键在于主治医师
  .究竟是哪种人才需要插鼻胃管、做胃造口导食手术?
  
名人推荐
  
  田丽珠 台北市立联合医院社工室主任
  李伟文 牙医师、作家、环保志工
  陈秀丹 阳明大学附设医院医师
  陈炳仁 奇美医学中心奇恩病房主任
  黄 轩 台中慈济医院胸腔暨重症专科医师
  孙 越 终身志工
  ──郑重推荐(依姓氏笔画排列)
  
  本书介绍生命末期常见的一些现象及医疗处置的意义,帮助读者真切地了解临终照顾的相关议题,适合一般民众、家庭照顾者、长期照顾工作者阅读,又因其浅显易懂的优点,亦可用于医疗团队人员向民众解说时的参考。──田丽珠,台北市立联合医院社工室主任
  
  对于临终高龄的长者而言,这些所谓的「延命医疗」其实不是在延长生命,而是拖长了死亡的痛苦过程。自古以来,我们最狠的诅咒是骂人不得好死,但是,为何有这么多子女忍心让自己的父母不得好死呢?──李伟文,牙医师、作家、环保志工
  
  台湾每年总数二、三万靠唿吸器维生的病人中,绝大多数是意识不清、超过七十岁的长者,甚至有人用到一百多岁,这种机器人瑞真的是幸福吗?透过这本书,您可看到先进国家对生命的尊重与实际做法,我很诚挚地推荐给您!──陈秀丹,阳明大学附设医院医师
  
  很多时候我们必须领悟,「死亡并非医师的最大敌人,活着并非病人必然的最佳利益」,与其拚尽全力避免死亡的到来,不如把握机会思考自己怎样才算真正「活着」!──陈炳仁,奇美医学中心奇恩病房主任
  
  当我阅读这本书时,在我脑海中浮现的是一个又一个老奶奶、老爷爷,他们生命最后关头是在病床上过着挣扎的日子,眼前这些人,就是明日的我们。真期待「不在病床上说再见」不只是说说而已,而是每个人能具体执行实现的幸福。──黄轩,台中慈济医院胸腔暨重症专科医师
好的,这是一份关于一本虚构图书的简介,该书名为《时间的刻度:历史的微观与宏观交织》,内容与您提供的图书名称无关。 --- 《时间的刻度:历史的微观与宏观交织》 内容简介 本书旨在探讨历史研究中一个永恒的张力:宏大的叙事结构与微观的个体经验之间的相互作用与映照。我们习惯于将历史视为由帝王将相、重大战役和国家兴衰构筑的巨幅画卷。然而,真正的历史脉络,往往隐藏在那些看似微不足道的日常细节、家庭信件、市井传说以及被主流史学遗忘的“沉默者”的记忆之中。《时间的刻度》力图打破这种二元对立,构建一个多维度的历史观察体系,揭示时间如何以不同的速度和深度在不同层面上留下痕迹。 第一部分:宏观叙事的裂缝 本部分首先审视了传统史学中“宏大叙事”的建构过程及其局限性。作者深入剖析了民族史诗、国家意识形态如何通过筛选和重构史料,塑造出统一而有力的历史“主干”。这里不仅包括对既有史学范式的批判性回顾,更着重于分析这些宏大叙事在特定历史转折点上如何因无法解释新的社会现实而产生裂痕。 例如,书中详述了某次工业革命中,官方统计数据所描绘的经济繁荣背后,城市工人阶级所经历的物质匮乏与精神重塑。作者通过对比官方宣言与工人合作社的会议记录,展示了历史的“另一面”是如何被刻意边缘化的。这一部分强调,任何宏伟的历史建筑,其根基都由无数被忽略的细节支撑,一旦这些细节被重新挖掘,宏大叙事的完整性便会受到挑战。 第二部分:微观世界的折射 历史的“微观”并非仅指个体生活,而是指那些在时间和空间上被压缩、被局部化的历史片段。本部分聚焦于那些极富表现力的微小载体:口述史、私人日记、家庭食谱,乃至城市规划中的某个角落。作者认为,这些微观的“切片”蕴含着比大部头史书更为丰富的情感密度和文化信息。 书中通过几个经典案例进行深入的“史料考古”。第一个案例聚焦于一个偏远村落的婚俗变迁,展示了在二十世纪初现代法律的介入与传统宗族观念的长期拉锯战,如何通过婚礼仪式中的服饰和礼仪细节得以体现。第二个案例则追踪了一张发黄的旧地图上的一个已消失的集市,通过分析该集市的贸易清单和物价波动,重建了一个被遗忘的区域经济生态系统及其与外部世界的复杂关联。这些微观研究提供了一个“X光透视”的视角,让我们得以窥见宏大变革在社会肌理中引发的涟漪。 第三部分:时间感知的变迁 《时间的刻度》尤为关注“时间感”在历史进程中的演变。不同时代的人们对时间流逝、效率、等待、永恒的理解是截然不同的。本书认为,理解历史不仅要理解“发生了什么”,更要理解“他们如何感受时间”。 在农业社会,时间是循环的、与自然节律紧密相连的;而在现代社会,时间成为一种可量化的、线性的、被“出售”的商品。书中对比了中世纪修道院的祷告时间表与十九世纪工厂的打卡记录,阐释了这种时间观念的转变如何重塑了个体的认知结构和社会秩序。作者提出,历史事件之所以震撼人心,往往是因为它们打破了既有的时间感知框架,迫使人们重新校准自己与世界的距离。 第四部分:交织与重构 本书的最终目标是将微观经验与宏观结构重新连接起来。作者主张,真正的历史洞察力产生于对二者之间“张力”的敏感捕捉。微观叙事可以解释宏观结构为何在某些时刻会失效或产生意想不到的后果;而宏观背景则为个体的挣扎提供了必要的参照系。 在总结部分,作者提出了一种“交织史学”的方法论。这种方法不再将历史视为一条单向的河流,而是视为无数相互渗透的溪流和水潭。通过这种方法,我们可以更全面地理解历史的复杂性、偶然性以及其中蕴含的人性深度。例如,书中分析了某次政治运动的高层决策,如何被基层执行者对日常生活逻辑的坚持和微小的“怠工”行为所微妙地修正和扭曲。 学术价值与读者对象 《时间的刻度:历史的微观与宏观交织》不仅是对传统史学方法的一次深刻反思,更是一本引导读者重新审视身边琐碎事物的指南。它适用于历史学、社会学、人类学领域的研究者和学生,同时也向所有对“我们如何成为今日之我们”抱有深刻好奇心的普通读者敞开大门。阅读本书,如同学习使用一副新的眼镜,能让人在凝视历史长河时,既能看到波澜壮阔的浪潮,也能分辨出每一滴水珠中折射出的独特光芒。 ---

著者信息

作者简介

宫本显二


  北海道中央劳灾病院院长、北海道大学名誉教授、日本唿吸照护学会理事长、内科医师。1951年出生,毕业于北海道大学医学院。2012年在札幌成立「高龄者临终医疗学会」,并以会长身分各处活跃中。

宫本礼子

  樱台明日佳病院「认知症综合支援中心」主任、内科医师。1954年出生于东京。毕业于旭川医科大学医学院。2006年任职于认知症医疗专业。共同成立「高龄者临终医疗学会」,以发言人身分活动中。

译者简介    

高品薰


  专职译者,译作类型广泛,从政治、商业、设计、生活实用书均有涉猎。

图书目录

序章 宁静安详的谢幕

第1章 临终医疗的真实情况
.连医界人士都不想面临的「饱受折磨的临终医疗」
.来自医疗现场的一封信:强行续命只是「生财工具」?
.太空人与卧病在床的老人--名为卧床的折磨
.解开急救室里为何大多是老人之谜
.无视本人及家属意愿,这样真的好吗?
.让人无法自然迎接死亡的医疗系统
.不愿为长辈延命而引发的家族内部纠纷

第2章 刻板化的临终医疗
.高龄者进食量降低有其原因
.临终期的高龄者不需要注重营养管理
.并非人人都能享有现今医疗带来的奇蹟
.只有奥运选手才能成为健康的老人
.照顾得好好的,怎么会遭到警方介入呢?
.欧美的高龄医疗注重的是缓和痛苦和生活品质
.医疗从业人员的问卷调查统计结果

第3章 阻碍安宁善终的各种原因
.能指示临终医疗方向的「医疗决定」未被善用
.强行使用延命措施的五大原因
.家属为了领取老人年金而坚持延命的情况
.临终医疗的内容和目的受到媒体曲解与误传
.过多的医疗反而成为平静死亡的阻碍
.其他观点:从医师角度看腹部造口手术

第4章 大众要的是「能平静迎接死亡的医疗」
.重大误解!关于临终期水分及营养的人工补给
.一次点滴的营养,仅等同一罐果汁!?
.原本是为了避免吸入性肺炎而做胃造口,但……
.透过胃造口而获得幸福生活的例子少之又少
.美国的内科教科书这样教:「人将死就会不想吃」
.说实话,连一天五百毫升的点滴都不应该打
.安详而终的人,都没有做经肠道营养及点滴
.相关议题:「安乐死」与「尊严死」

第5章 欧美没有长年卧床的老人
.为什么在欧美没有长年卧病在床的老人
.瑞典.斯德哥尔摩--生命是为了享受人生而继续
.澳洲.墨尔本--由政府来主导临终期的医疗方针
.奥地利.维也纳--要绑住患者需要繁杂的申请手续
.荷兰.阿姆斯特丹--所有人都选择不要延命医疗
.西班牙.巴塞隆那--照护的效能有待确认
.美国.加州--完善的安宁照护服务 
.欧美澳等六国临终期医疗现场之所见
.相关议题:法国与英国的临终期医疗

第6章 为了迎来期望中的告别方式
.从最新的临终医疗问卷调查所显示的趋势
.死亡人数逐年增加,病床数不足的问题有待解决
.不需要担心高龄患者猝死
.让失智症老人直到最后都能进食的方法
.能否发挥预立医嘱的功能,主治医师是关键
.施作胃造口手术究竟是为了谁
.「你不想承受的事,也别用在我身上」

座谈会 阻碍安详临终的是什么?
结 语 高龄者医疗的未来发展
参考书目

图书序言

专文推荐

重新回到能够安详辞世的世界
文/李伟文,牙医师、作家、环保志工


  这是当下台湾最需要的一本书,不管是对每个人,乃至于整个社会国家,包括了长期照护临终医疗与社会资源的合理分配,《不在病床上说再见》所提到的课题是我们最好的参考书。

  因为日本的文化习俗、社会发展,乃至于个人或家族的生命态度与价值观,都跟台湾很类似,因此,当日本现在所处超高龄社会所面对的问题,也即将是台湾未来的挑战,只是日本花了三十多年才变得这么老,而台湾从今年起以每年增加百分之一高龄人口的速度,会在十年之内赶上日本,我们只有非常短的时间来因应从制度、软硬体设施到个人观念的改变,在此危急存亡之秋,这本书的确是场及时雨。

  作者以医师的立场与亲身经验,恳切地诉之以情、说之以理,期盼能改变民众的价值观,让每个即将临终的长者拥有安详辞世的尊严,而不是被五花大绑,全身插满管子,痛苦异常地离开这个世界。

  作者很明白地指出,「只要人活着就好」只不过是还健康的人自私的行为而已,他质疑家属及医疗人员把自己不想遭受的待遇,用在无法开口的老人家身上,这究竟是为了谁呢?

  日本媒体这些年来常常报导的「年金寄生虫」,其实多年来在台湾也成为隐而不宣的秘密,尤其那些军公教退休的高龄长者,三年五年,甚至十多年全身插满管子躺在医院或安养院里,痛苦又毫无生活品质,真的是生不如死,但是为了那七、八万或者十来万的终生俸,子女「舍不得」让父母好好安息。

  现在医疗科技的进步,不管是叶克膜或人工唿吸器,的确可以让人死不了,无论如何至少能够维持着唿吸心跳,但是对于临终高龄的长者而言,这些所谓的「延命医疗」其实不是在延长生命,而是拖长了死亡的痛苦过程。自古以来,我们最狠的诅咒是骂人不得好死,但是,为何有这么多子女忍心让自己的父母不得好死呢?

  作者也从医学角度详细描述了一个人最理想的死亡的过程,其中特别强调人会自然而然地减少进食,在身体没有负担的情况下安详辞世,因此他非常反对临终前的胃造口接管餵食、甚至静脉注射点滴,因为这只会增加身体的痛苦与延长死亡。

  现代医疗科技的突飞勐进大约始自二次世界大战之后,以前的人绝大部分都是在家过世,但是这几十年来,几乎所有人都是在医院死亡。甚至现在的死亡诊断已无法接受自然死亡这样的观念,换句话说,现代人已经没有权利享受「无疾而终」这种人间最大的福分,医疗体系无论如何都要为每一个人安上一种死亡病因才甘愿。

  面对超高龄社会的来临,希望借由这本书重新审视临终医疗体制,让我们每个人,以及我们的社会,得以回到那个拥有安详辞世权利的世界。

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勇于面对老病,拒当生命的延毕生
文/陈秀丹,阳明大学附设医院医师 


  人生自古谁无死,偏偏有人梦想用现代化的医疗延长末期病人的生命,美其名是救病人救到最后一秒钟,最终又得到什么呢?

  天下杂志曾与三九三公民平台合作,调查台湾临终前的医疗状况,揭开了台湾医疗另类的第一,如台湾加护病房的密度全世界第一,这不是台湾人的骄傲,而是医疗资源的滥用与对生命尊严的漠视,让许多将死之人平白受苦。台湾长期依赖唿吸器维生人数是美国的五.八倍,而美国的人口是我们的十几倍,这也是另类的第一。台湾每年总数二、三万靠唿吸器维生的病人中,绝大多数是意识不清、超过七十岁的长者,甚至有人用到一百多岁,这种机器人瑞,真的是幸福吗?

  二○一四年《CRITICAL CARE MEDICINE》有一篇文章提到「什么时候加护病房的医师必须确保病人死得有尊严」?第一、危急重病的器官功能障碍无法治疗;第二、没有办法达到治疗的目标;第三、维生医疗所产生的结果很可能跟病人的价值观不一致。有责任的重症医师面临上述其中任何一种情境时,就必须考虑维生设备的不给与撤除,让病人保有善终。

  先进国家的医师公会明文告知会员,不可持续已被証实是无效的医疗行为,然而台湾因特殊的健保给付制度与医病关系不佳,有超过五成的医师为了避免医疗纠纷而实施无效医疗。台湾号称洗肾王国,癌末、意识不清、长期卧床、气切的病人还在洗肾,看在外国人眼里,简直是人间炼狱。

  根据二○一○和二○一五年英国《经济学人》全球死亡品质指数调查,前三名分别是英国、澳洲与纽西兰。本人在二○○九年四月造访纽西兰奥克兰城市医院,为来自英国、澳洲、纽西兰的医师介绍台湾的医疗现况,当场就被这群医师公开质疑,他们说我是好医师,可是台湾的医师为什么这么坏,把病人折磨得这样惨?

  临床上发现,平日孝顺父母者,比较能接受父母的自然死;平日不在身边的子女,较无法感受父母因老病产生的压力与痛苦,到了紧要关头常会主张急救到底。当父母吞嚥功能不好,一吃就呛,主张插鼻胃管的人会说:「没有营养怎么行?不能被饿死呀!」走一趟安养院或医院,您会发现这是一个老人被綑绑的社会。许多的研究指出:为重度失智的病人插鼻胃管或胃造口,无法增加存活率,也不能降低吸入性肺炎的机会,因为口水二十四小时都在分泌,而口水呛到就是吸入性肺炎的原因之一。

  曾经目睹一位老先生的哭诉,他说:「医师,我又没做坏事,为什么把我绑起来?」也曾听闻一日被插三次鼻胃管的恐怖事件,难道这不是另类的虐待老人吗?孝顺两个字,如果没做到顺从父母不被插管的意愿,怎能称得上孝顺?真正的爱是「给爱的人没烦恼,被爱的人没痛苦」,如果是连我们自己都不喜欢的医疗处置,我们凭什么以爱为名把这些强加给我们所爱的人呢?

  亚里布维曾说:「生命的意义不在于时间的长短,而在思想行动力的衡量。」人活着不只是为了维持一口气,能感受生命的美好才是真正的活着。放下心中的执念,让生命回归正常的轨道,不妨碍自然死,也不做生命的「延毕生」,人生大戏才精彩。

  宫本显二与宫本礼子医师的着作《不在病床上说再见》与本人主张的「向残酷的仁慈说再见」相契合,透过这本书,您可看到先进国家对生命的尊重与实际做法,我很诚挚地推荐给您 !

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让台湾成为真正病有所安、老有所终的美丽岛
文/陈炳仁,奇美医学中心奇恩病房主任、台湾高龄照护暨教育协会理事


  试着想像,自己只有两三年可以活,您想要怎么被对待? 如果即将告别人世的换成是您的亲人,您又想要怎么对待他/她?更甚者,如果这位亲人已经不能行走、忘记自己是谁,您为亲人的选择,又会有什么改变吗?

  这些问题,曾身为失智病人家属的我,一直到自己因此出国进修、罹病爷爷过世后,我才逐渐有所领悟,那是二○一○年的夏天,台湾在前一年通过非癌症病人可以接受健保的安宁缓和疗护服务,但即使我有相关着专业训练背景、也熟悉许多服务资源,在亲身经历自己爷爷生命末期照顾的过程里,彼时台湾的医疗现场仍没有充足的失智症安宁照护服务。

  在我每天的医院临床工作中,偶尔会看到「一个病房,两个世界」,一席围帘的两侧,同样是重度失智且大部分时间卧床坐轮椅的病人因急性问题住院,但两人的表情愉悦与肢体紧绷程度天壤之别,其中一边有亲人在讲话给病人听的同时由口慢慢地餵食,病人边微笑边捏握着掌中手工制的布球,另一边则是由戴着耳机听着音乐的看护熟练地用鼻胃管灌食,病人手上却套着网球拍状的保护套约束着,只为了防范病人不注意自拔灌食管。

  每当回想参访英国、丹麦、荷兰、澳洲的医疗与长照机构时的经验,正如本书两位日本夫妻档医师所描述的,那种同样活在地球、却身处「两个世界」的感受更为强烈。本书讨论甚多高龄者、失智患者在严重失能、认知退化至生活无法自理、甚至卧床时,是否要施予人工营养水分(包括插鼻胃管、腹部肠胃造廔管灌食、打点滴)?感染时是否一定要住院不断使用更后线的抗生素治疗?在欧美与亚洲族群的想法、社会氛围、医疗服务制度的设计,有着巨大的落差。

  回国后致力于推广宣导失智症与衰弱老人的缓和医疗照护知能的我,看到这本书将日本近十几年高龄者失能失智至临终的医疗照护过程所面对的困境与省思整理出来,并蒐集欧美澳等国的对照,便有种共感同在、巧逢知音的强烈激动,希望可以让更多读者知晓这些现况并带来转变的契机。

  二战之后世界许多国家在法律、行政制度中服膺着生命绝对保护原则,台湾与日本医疗现场大部分承袭着这种延命至上的信念,加上医病关系偏向医疗专业人员父权主义(paternalism)、华人文化中以家族伦理而非个人意志为重的传统,至今医疗人员与家属时常还是主导医疗照护决策的角色。然而,过去我们习以为常各种延命医疗介入后,所换来生命长度的增长,却可能没有看重其中病人自主意愿、主体的感受与生活品质的评估,更甚者,如作者所言,现代医疗难道可以不尊重高龄者的自主性,以及在漫长人生中构筑累积而成的生死观,取而代之替他们改变生命暮年时的轨迹与面貌吗?

  反观欧美澳国家,民众个人不会单纯陷入「长寿」的年岁迷思,重点摆在追求拥有丰富且有自主尊严的健康余命,而不是失能卧床的苟延残喘,整个社会气氛、医疗照护服务、法规制度更设法用积极的作为与措施,承受一定的风险(跌倒、走失、生命自然缩短)来实现人身基本的自由与尊严。而且说到底,最长寿的日本民族平均寿命,并没有比上述欧洲先进国家高多少。

  我们不应该以年岁已高而有治疗歧视,也就是不能剥夺生活活动、器官机能都还很好的高龄者奋力一搏的机会,但也不该对高龄者有着如同一般成年人罹病的相同期待、甚至让一知半解或只顾生理数据却忘了整体功能的思考,蒙蔽了符合伦理的医疗决策。很多时候我们必须领悟,「死亡并非医师的最大敌人,活着并非病人必然的最佳利益」,与其拚尽全力避免死亡的到来,不如把握机会思考自己怎样才算真正「活着」!

  台湾人口老化速度逼近日本,面对高龄社会医疗照护的挑战中,我国相较日本在法制面与医疗服务面仍有几处领先,首先,台湾在二○○○年通过亚洲首部自然死法案〈安宁缓和医疗条例〉,让末期病人有拒绝心肺复甦术与维生医疗的权利,日本因为没有相同性质的法律,医师因此害怕法律纠纷,更不敢根据伦理判断进行不予或撤除维生医疗措施,而沿用防御性医疗。再者,日本医疗保险中的安宁缓和疗护没有涵盖癌症与爱滋病之外的非癌疾病病人,所以医疗人员对失智症、器官衰竭或衰弱老人的生命轨迹、末期存活预估与安宁疗护提供的时机与服务操作较不熟悉,反观台湾健保从二○○九年通过非癌症病人之安宁疗护服务给付后,各医疗院所执行的知能亦逐渐成长。

  二○一六年初公布、三年后实施的病人自主权利法更是亚洲另一项创举,让医疗照护体系提供病人预前医疗照护谘询有了法定的规范,并让病人的预立医疗决定在末期之外的极重度失智、不可逆的昏迷、植物人等状况得以生效以拒绝维生医疗,并留有中央主管机关未来将更多疾病状态入法的空间,未来推广与执行若逐步落实,可以让国人的生命在失智失能后的轨迹与面貌,更有品质与尊严。

  日本在生命晚期医疗照护的困境及医院医疗支出透支导致系统崩坏而转向社区在宅医疗照护连携的殷鑑不远,小英政府的长照二.○计画若只许成功不许失败,更应强化高龄者的生命教育、活力老化,鼓励其预立医疗决定,并着墨于医疗与照护的整合与接轨,以社区化、连续性的健康促进与医疗照护,打造台湾成为真正病有所安、老有所终的美丽岛。

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给至爱之人圆满的善终,而不是痛苦的丧钟
文/黄轩,台中慈济医院胸腔暨重症专科医师


  站在床边走动的人,无法决定躺在病床不动的人好生好死,因为病重死亡的不舒服,是完全由躺者在现场承受的。别忘了,因为不舍,你也许「给至爱的人痛苦的丧钟,而不是圆满的善终」。有没有想过,等以后我们老了,我们的子女又反覆如此决定,拖住了你躺在床上的生命呢?这回轮到我们自己躺在病床上説再见了,这样好吗?其实很想告诉大家,很多病重的人,很多根本都来不及说再见呢!而各位读者,认为自己来得及吗?那可能你只是以自己以为的方式正在进行而已……

  本书的两位作者都是日本医生,他们看到了很多失智老人,都是任人摆佈,这个处于东方的文化,原来不只日本如此,台湾亦是如此。我曾经遇到一个老婆婆告诉我她不想回家,因为她不想穿纸尿裤,但他的家人告诉她不穿纸尿裤,她就不可以回家;我问过她的家人为什么?因为老婆婆会一直尿失禁,他们家人会受不了,家里全部都是尿骚味。当我告知这十几年的尿失禁是可以治疗的,只要动个小手术,把膀胱无力改变一下即可;他们哭了,而且哭得很后悔。

  因为,不是躺在床上的人,我们都是用自己以为理所当然的想法去照顾,尽管那些都违反老人家的意愿,更不用说去好好感受、了解尿失禁是可以治癒的,也不敢奢想老婆婆可以天天和家人相处。总之,一切都来不及了,因为老婆婆最后一次从安养中心送来我这里的加护病房,一个眼神都未张开过,更未说再见就任由紧急医疗常规处置,身上到处都是急救后的瘀青,只因为家人説舍不得,一定要抢救到底!这场景就类似书中所说,日本临终医疗的真实情况:强行续命只是茍延残喘、卧床的折磨,以及无视本人及家属意愿的现状。

  台湾有许多签署不施行心肺复甦术(DNR)意愿书的人,但常常只有百分之五的人能真正善终,这是为什么呢?这就是因为太多「刻板化的临终医疗」,我们都认为反正可以到最后一天再来决定,或平常虽然知道死亡迟早会到来,也知道有DNR,却不先和家人分享和讨论。然后,到了至爱亲人躺在床上昏迷时,却又拿回决定权,再次给自己家人过度医疗。所以,并不是人人都能享有现今医疗带来的奇蹟,日本人如此,台湾人亦然。
书中提到「阻碍安祥善终的各种原因」,其实就是强行延命的措施,以此去对待躺在床上的人,作者规纳成五大原因:

  第一、「一条生命的重要性,更胜整个地球」的观念。因此,有些家属便有了如下的想法:不管成了什么样子,只要活着就好(记得,这是家属的想法,而躺下的病人其实早已放弃了。受痛苦折磨的人,不用太多想法,他们只想要好好善终,离开痛苦折磨而已!)。

  第二、任由别人来决定,真的好吗?如果不知道本人的意愿,绝大多数家属都会选择延命(还是家属的决定,可怜的是病人),这是不难理解的人性弱点。

  第三、单纯为了领取老人年金而坚持延命,这在台湾是会见到的。子女为了那些钱,只要长辈一天不死,就是有钱领,子女为了钱,还是期待有人工唿吸器,可以让整天躺在床上的人活久一点,钱就可以多拿一点。

  第四、医师怕家属提告的危险性。毕竟能够控告医生的通常是家属,而不是躺在床上的人,不是吗!所以医师就会用标准作业流程,完成一次又一次的延命措施,对病床上的人极力插管。

  第五、医护人员、病人和家人之间缺乏情感上的沟通,各为了一己之私(感情上的不舍或其它),将自己也不愿承受的无效医疗之苦,加诸在这些无法表达意愿的高龄患者身上,令其承受折磨至嚥气。

  唉!这些临终状况,大大小小的叹气都描述不完的。因为当我阅读这本书时,在我脑海中浮现的是一个又一个老奶奶、老爷爷,他们生命最后关头是在病床上过着挣扎的日子,眼前这些人,就是明日的我们。真期待「不在病床上说再见」不只是说说而已,而是每个人能具体执行实现的幸福,毕竟人世间除了生死善终,其他皆是小事。可以跟自己亲爱的人说再见,而不在病床上,想达成这一点,看来大家得好好分享、好好沟通了。

  末祝:真情投入生命,人人就会行善、并得善至终,而这,才是真正善终。

专文推荐

关心生命品质,掌握自己的生命主权
文/田丽珠,台北市立联合医院社工室主任


  这是一本适合关心生命品质、善终圆满的人阅读的书籍,作者是两位医师,从临床所见反思临终医疗与医疗照护的盲点,又参考欧美各国的经验,提供相当丰富深入的分析与建议。

  本书很可贵的是,作者能用浅显易懂的方式,介绍生命末期常见的一些现象及医疗处置的意义,帮助读者跨越医疗知识的鸿沟,能够真切地了解临终照顾的相关议题,因此,本书适合一般民众、家庭照顾者、长期照顾工作者阅读,又因其浅显易懂的优点,亦可用于医疗团队人员向民众解说时的参考。

  疾病与意外时常无预警地将人推向生命的死荫幽谷,很多时候,我们没有机会表达自己想要或不想要的治疗(例如陷入昏迷、意识不清……等情况),而必须由家人代为做各种医疗选择。我国在今年(二○一六年)公布的「病人自主权利法」,除了保障病人的知情选择权以外,特别透过签署「预立医疗决定」(advance decision)让个人的选择权得到尊重与保护。

  预立医疗决定所讨论的对于生命价值观、维持生命治疗、人工营养与流体餵养、善终等议题,在本书中有相当深入的讨论,相信本书对于想掌握自己生命主权、想进一步了解预立医疗决定内涵的读者会很有帮助。

图书试读

连医界人士都不想面临的「饱受折磨的临终医疗」
 
在我前去瑞典取经的二○○七年,当时的日本,对已无法自行进食的高龄者施以点滴或插管灌食都是非常理所当然的事。我也曾认为现代医疗就是应该这样给与患者支持。约莫二○○○年开始,胃造口(肠造口)导食管开始普及,这么一来,患者们将可自鼻腔通管灌食的苦痛中解放,是大好的消息。对我来说,不施以点滴和营养灌食,让高龄患者自然迎来生命终点的想法,可说是想也没想过。
 
不过,仔细再想想,在我幼少时,家里及附近的老人,到了已无法进食的阶段时,都是家人榨些苹果汁让老人含在口中,只採取这么简单的支援和照护,即使如此,也从没听过因口渴或饥饿而痛苦的例子。早年日本的临终期处理,和现今的瑞典不谋而合,这是我重新认识到的一大发现。
 
从不施作点滴和营养灌食的瑞典回到日本,我在当时工作的医院巡视了一番,发现大多都是长卧不起的老人,还能够与人对话的患者可说少之又少。来自外国的医师在参观高龄者病房时,似乎都会惊讶于日本的医院中,竟有如此大量意识不清的长卧老人。
 
在某家医院的高龄者病房中,有七成的患者正长期接受营养灌食或静脉注射(自粗血管中注射高浓度营养点滴)。其中更有半数患者,为了避免浓痰瘀结,做了气管切开的手术插入塑胶管,让护理师每隔几个小时就来抽痰。抽痰时,对患者会造成巨大的痛苦。每两週我会为患者更换塑胶管,连意识不清、无行为能力的患者,在这种时候都会痛苦得全身颤抖。那情况让我感到自己彷彿是在折磨他人。看着生活中毫无正面事物,仅留下无尽苦痛的患者,我不免浮现疑问:「这人想必也不愿意以这个状态迎接人生的终点吧!」因此,心中总是对患者抱着莫名的歉意。
 
◆「求求你,就放了我吧!」
 
这是在以前执业过的医院里发生的故事。某位进入安老院的八十六岁男性,因为肺炎被送到医院来。由于他会拔掉点滴,所以两手都被粗绳绑在病床的护栏上。接着,他会拼命想要坐起来,因此身体也被拘束带绑在床上,拘束带甚至还上了锁。这么一来,患者连翻身都是不可能的事了。

用户评价

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这是一本让我掩卷长思,久久不能平静的书。《不在病床上说再见:带着尊严离开的临终选择》以一种极其细腻且富有洞察力的方式,剖析了我们在面对生命终点时,往往会忽略或者回避的许多重要议题。我尤其被书中对“安宁疗护”理念的深入阐释所打动,它并非放弃治疗,而是将关注点从“治愈”转向“舒适”和“生活质量”,这一点对于许多抱有误解的人来说,无疑是拨开了云雾。作者并没有回避死亡的残酷性,但她更侧重于强调,即使在最艰难的时刻,个体依然拥有选择的权利。这种选择,关乎疼痛的控制,关乎精神的慰藉,更关乎与所爱之人如何度过最后的时光。书中的许多细节,比如如何与医生坦诚沟通,如何为家属减轻负担,如何安抚病人的恐惧,都显得尤为珍贵。我常常在想,如果在生命走到尽头时,我们能够按照自己的意愿,以一种平静、有尊严的方式离开,那将是多么圆满的生命谢幕。这本书不仅仅提供了一种可能性,更是一种赋权,它鼓励我们去思考,去规划,去争取,让生命的最后一章,不再被动,而是充满主动的温情与力量。

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《不在病床上说再见:带着尊严离开的临终选择》这本书,用一种近乎诗意却又不失现实主义的笔触,描绘了生命走向终点时可能存在的另一种可能。它挑战了我们固有的关于“死亡”的认知,将一个通常被视为沉重、压抑的话题,转化为了一场关于“选择”和“尊严”的深刻探讨。我特别欣赏作者在叙述中那种不动声色的力量,没有激昂的口号,没有强加的观点,而是通过细腻的观察和富有同情心的文字,一步步地瓦解我们对临终的恐惧与无知。读到关于“预立医疗指示”和“生前预嘱”的部分,我才真正理解到,原来我们可以在清醒时,为自己未来可能无法表达的意愿,埋下一颗理解的种子,让它在最需要的时候,绽放出希望的花朵。这不仅仅是对自己生命的负责,更是对身边亲人的体恤,避免他们在面对复杂决策时,承受额外的痛苦和迷茫。书中那些生动的故事,无论是医生、护士的视角,还是家属和患者自身的叙述,都充满了人性的光辉。它们让我看到了,即使在生命最脆弱的时刻,爱、理解和尊重,依然能够成为最坚实的支撑。这本书并非一本“催泪弹”,而更像是一盏温暖的灯,照亮了通往平静告别的道路,让我们相信,即使是告别,也可以充满平和与力量。

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《不在病床上说再见:带着尊严离开的临终选择》这本书,像一股清流,涤荡了我对生命尽头的诸多固有观念。它没有冗长说教的理论,也没有空泛的道德呼吁,而是以一种润物细无声的方式,引导读者去理解和接纳生命中必然经历的衰老与死亡。我特别欣赏作者对于“自主权”的反复强调,在许多文化中,临终的决定似乎总是被医学、家庭甚至社会所掌控,而这本书则在用力地倡导,每一个生命都应该拥有为自己发声的权利,即使是在它即将熄灭的时刻。书中的一些案例,真实而又感人,它们让我看到了,当患者能够积极参与到自己的临终关怀中时,整个过程会变得多么不同。那种不再被病痛和未知所裹挟,而是能够平静地与过去和解,与未来道别,是一种何等强大的力量。我开始意识到,我们对于死亡的恐惧,很多时候源于未知和失控感,而这本书恰恰提供了一种“知道”和“掌控”的可能。它提醒我,提前思考,与家人进行坦诚的对话,并非是为了渲染悲伤,而是为了在爱与理解中,为生命的终章,描绘出一幅最平和、最尊严的画面。

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这本书的标题本身就足以吸引我的注意,《不在病床上说再见:带着尊严离开的临终选择》。它抛出了一个非常深刻且常常被我们回避的问题:生命最终的告别,是否只能在被动的、充满医疗痕迹的病床上进行?阅读的过程,我仿佛在参与一场与作者的深入对话,她以一种极为温和却又坚定的态度,引领我走进了一个关于生命尽头的崭新视角。我被书中对“安宁疗护”以及“姑息治疗”的详细解读所吸引,这些理念并非是放弃希望,而是对生命最后阶段质量的极致追求。作者用大量生动的例子,展示了如何在身体疼痛、精神焦虑以及情感需求之间取得平衡,让患者在生命流逝的过程中,依然能感受到被尊重和被爱。我尤其对书中关于“预立医疗指示”的讨论印象深刻,它让我意识到,我们每个人都有权利去规划自己的生命终点,去决定自己希望如何被对待,如何告别。这不仅仅是对自己生命的负责,更是对身边亲人的关怀,避免他们在面对复杂和痛苦的抉择时,承受额外的负担。这本书没有给我带来绝望,反而是一种深深的希望,它告诉我,即使是告别,也可以是充满平和、力量和尊严的。

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这本《不在病床上说再见:带着尊严离开的临终选择》在我心中激起了层层涟漪,它的出现恰逢其时,触及了我内心深处那些关于生命终点的隐秘思考。我一直认为,死亡是生命旅程中一个不可避免的篇章,但它不应该是一场仓促、充满痛苦与被动的告别。这本书的标题本身就极具力量,它不仅仅是一个书名,更像是一种宣言,呼唤着对生命最后阶段的自主权和尊严的尊重。阅读过程中,我仿佛置身于一个充满温情的对话空间,作者以一种平和而又不失深刻的方式,引导读者去审视那些关于临终的禁忌话题。那些关于安宁疗护、姑息治疗的介绍,以及对患者在生命最后时刻可能面临的身体、精神和情感需求的细致描绘,都让我受益匪浅。我开始重新理解“尊严”二字在生命终结时的含义,它不仅仅是身体上的舒适,更是一种精神上的平静和被理解。书中的案例分享,无论是动人的,还是令人唏嘘的,都让我对生命的多样性和复杂性有了更深的体会。我开始反思,在我们追求长寿的同时,是否也同样重视了生命的质量,尤其是在它走向尾声的时候。这本书让我意识到,提前规划,与家人坦诚沟通,让自己的意愿得到尊重,是多么重要的事情。它不仅仅是写给那些面临生命终结的人,更是写给每一个关心生命,珍视人生的人。

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