前言
透过「老衰死」,重新凝视死亡的形貌与本质 「作家阿川弘之因年老体衰,在东京的医院内往生,享寿九十四岁。」
战后七十周年的二○一五年夏天,在众多战争相关的特别节目当中,夹着一条伟大作家的终生成就与去世消息的新闻,其中最吸引我注意的地方,是他的死因:老衰死――因为当时我正在採访拍摄这种死亡的真相,我想制作出一个史无前例的特别节目。此外,这也是在报纸讣闻栏中经常出现的死亡方式。
NHK特别节目《老衰死―为了迎来安稳平静的最后》(二○一五年九月二十日播出)是从二○一四年冬天开始制作的,当时在东京担任节目制作的西山穗导播所写的一张企划书,就是一切的起点。NHK每年都会向全国电视台募集新节目的提案,导播们长年酝酿的想法,加上能让地方电视台的节目也能在日本全国播出,各大电视台无不使出浑身解数。
但看到西山的企划标题《老衰―若能如此死去便不枉此生》,我着实吓了一跳,全国各地送来的提案数量庞大,导播们为了让自己的企划获得採用,都会写下耸动的标题和内容。不过,这企划难道要用镜头拍摄人们死前的老衰模样吗?这种事情能被允许吗?再说,观众们会想看到这一幕吗?尽管疑问接二连三地浮现,但企划确实具备独创性及吸引力,详细询问相关内容后,我才知道这并不是刻意标新立异,而是极为诚恳认真的一个企划。
拍摄现场位在东京的世田谷区,是西山多次造访,进行採访交涉的特别照护安养院「芦花安养院」。他们对于在此迎接人生最后一段旅程的居民们,採取的是自然照护而非积极的医疗活动,据说大多数居民最后都是因为「老衰」而平静地去世。
超高龄化社会的内在问题屡屡被提出来讨论,每个人彷彿都被洗脑似地认为日本人的老后生活极为悲惨,好像所有老人最后都会可怜地孤独死。然而西山却认为这些情报并非全部,所以想採访这种能让大家更乐观面对人生终点的地方,对此我也深有同感。然而「不枉此生的死法」的下标方式却有种违和感。
「说到底,老衰死到底是什么?」
「就是缓慢地老去,然后死亡啊。」
「完全没有生病,就只是因为年纪大了而死亡吗?」
「不,也不是完全没有生病。」
「那么他们的死因也有可能是因为生病吧?那为什么会变成『老衰』而死呢?」
「……」
此时我困惑了,关于老衰死,我们不知道的事情实在太多了。因为年老而死亡到底是怎么一回事?统计资料上的老衰死数量增加到历年来最高,这又代表了什么?我对这件事开始产生兴趣。
我有个坏习惯,就是在睡前一定会看电影或电视,总是在深夜不断转台直到无台可转,最后我停在购物频道;眼前出现的是美和健康的美好世界,彷彿全世界都在极力避免谈到疾病,反覆强调长寿是件多么美好的事,直到三更半夜,完全没有出现在这片荣景中会出现的「死亡」。当我们把近在咫尺的死亡盖上盖子,不让社会接触死亡的后果,就是我们再也看不见死亡。
从旁守候人们死亡的机会消失,在生与死之间直接感受人类的表情、体温和空气的时候也变少了,像我这种质疑着「老衰死到底是什么?」的人当然会日渐增加。人们习惯关注不是每个人都能拥有的「健康」,却对每个人一定会面临的「死亡」所知甚少!在这个不知死亡为何物的时代,超高龄化及死多于生的社会型态正在逐渐形成。
其中,我认为直到最后一刻仍然刻意避开谈论疾病,而目的却不是想要延长寿命的人,一定会慢慢增加。末期症状时故意不做胃造口术(Percutaneous Endoscopic Gastrostomy,PEG)也不打点滴,想在最后一刻委身于自然的观念,正在逐渐扩散。如果整个大时代已经开始着眼于死亡应有的形式,那么重新审视现在急速增加的老衰死,就有其意义存在。
只不过,我实在不敢说这份企划适合在电视上播放,想要採访即将老衰而死的人们,这种申请真的会过关吗?即使成功完成採访,我们能获得观众们的理解吗?一堆无解的课题堆得像座小山,但我却已经开始思考能不能努力实现这部纪录片的拍摄工作。
老衰死真的是种不会痛苦的平静死法吗?人类因为年老而死去的时候,身体里会发生什么变化呢?在我想要深究这些细节的同时,我发现就算能成功採访「芦花安养院」并加以记录,也很难完全了解所有事情。我们或许可以记录採访面对家人临终时的家属,但那和试图阐明「老衰死到底是什么」的目的不同,为此,科学的佐证是不可或缺的。
此时我脑中想起另一位导播,他是同部门的小笠原卓哉导播,常在灾害和医疗现场与生死面对面的小笠原,我託付给他的工作是﹁帮忙用科学角度来解释老衰死的真相﹂。说来容易,然而能够成为节目内容的情报到底有多少,还是未知数。与即将老衰而死的人们面对面採访观察,再用科学角度探究老衰死的真相,如何让这两个部分,完美结成并足以支撑起整个节目,是相当困难的问题。
后来,西山花了半年的时间学习安养院的工作,同时以半入住的形式,让所有居民和家属了解节目的真正宗旨,完成採访;小笠原则是飞遍了全世界最尖端的老年医学现场,检视了无数论文与资料,让至今无人能掌握的老衰死轮廓浮现出来。从这两人的採访结果中,我们知道了自己身边就有人非常认真地选择自己想要的死亡方式。
在这个节目播出的前一年,我妻子的祖母过世了,过去她和曾孙,也就是我女儿就像好友一样玩闹,是个非常温柔的人,火葬时所有家人都哭了。人会透过死亡、透过那无声的身影,将各种事物流传下去,而我们要站在这个将死亡边缘化,让死亡变得难以窥见的时代里,再一次近距离地重新凝视死亡应有的形貌与本质。
跨越重重苦难之后的人生最终时刻,在年老体衰的这条界线之后到底有什么?在静候死亡的这段期间,又为周遭的人带来了什么?我把这个难题交给了两位导播。人类到底有没有「安稳迎向人生最后的力量」呢?与其说是想告诉大家,不如说我自己也想知道,所以才开始制作这个节目。
为了完成节目而提出许多建议的众多前辈、使出所有精力的制作团队,在百忙之中仍然为了这个难题积极提供协助的日本与世界各地的学者们,将陪伴在家人身边的宝贵时光,以本名、露脸的方式让我们记录下来的各位,以及在静默之中,将人生最后一刻的意义告诉我们的各位。
如果没有大家的力量,这个节目不可能完成,我想向各位献上由衷的谢意。连同节目播出时无法传达出去的部分,关于如何面对自己以及重要之人的最后一刻,我衷心希望这本书能够成为各位再一次思考生命与死亡的契机。
NHK大型企划开发中心 制作人松本卓臣
推荐序1
接受死亡,其实是接受生命 想一下,属于自己的善终是什么?
在你的脑海中,很可能出现这样的场景:一个温暖的客厅,阳光煦煦地从窗外照射进来,满室的花香。你坐在一张大扶手椅上,身上盖着毛毯,很舒服的姿势,音响里缓缓流出的是你喜欢的古典乐。在客厅当中,家人们都围绕在你身旁,或坐或站,你有点虚弱,不过还是很开心地跟大家聊天,聊过去的故事,很多人哈哈大笑。最后,你真的撑不住了,于是跟说了谢谢大家,互相道别之后,你缓缓地闭上了眼睛,嚥下最后一口气。
这样宛如电影般的场景,如果真的发生,那应该可以被称作是善终吧,我想。
在熟识的地方安心地过最后的日子,应该是很多人的想望。只是,在现在的台湾,要实现这样的状况,可能吗?
台湾的安宁缓和医疗发展许久,甚至在新加坡连氏基金会所作的评比之中,台湾安宁疗护的品质名列亚洲第一。只是,在我们生活的日常之中,还是看到很多病人,还来不及讨论自己对于善终的想法,就被插上管子,气管内管、鼻胃管,各式各样的管子。即使,病人已经对死亡有所准备,也讨论好了,但是环境的支持却可能无法让他安心留在家中。于是我们看到,台湾大部分的老年人,最后一程必须要在医院度过。甚至,就连我所服务的荣民医疗体系,我们也常常看到很多荣民伯伯,无法留在已经生活了数十年,比家更像家的荣民之家里安然走过人生最后一程,被迫送到不熟悉的医院去,因为在荣民之家工作的同仁,很担心若病人出事会被家属责怪。
我认为,台湾关于善终的下一个阶段,有二大方向:
一、推广预立医疗决定,让每个人都能够对自己未来一定会发生的关键医疗状况有所准备,知道自己想要什么医疗、不想要什么医疗,并且和家人提早作详尽的沟通。
二、推广在宅(居家)医疗,让更多医疗的资源可以送到家中和机构中,让家人和机构的工作同仁都更有能力与信心面对老年人的自然死亡,让每一个人都可以在自己熟悉且喜爱的地方安心善终。
前方的路途很漫长,要怎么做?《老衰死》这本书,也许给了我们一个方向去解答。看完这本书中所描述的,关于日本「芦花安养院」里面医护同仁和病人的故事,我不仅感动,更是充满激动!在那边,死亡并不是敌人,而是一个我们迟早都会遇到的朋友,「就算不接受延命治疗,也能够毫无痛苦地平静迎向生命最后一刻。」,如何尽量维持生命自然的本质以及生活品质,是他们每个人努力的目标。
「年老或死亡都不是认输。」如果我们每个人,都能对自己的死亡有这样的准备。如果,无论是在家中或是在安养机构,工作同仁都能够很有信心可以陪伴老年人步入人生的终点,台湾整体的生命品质,会不会更好?
接受死亡,其实是接受生命。诚挚地推荐这本书。
朱为民/台中荣总嘉义分院缓和疗护病房主任、2016 TEDxTaipei 讲者
推荐序2
以「老衰」为名的结束,最美 越来越多日本医师,会在病人的死因上写下「老衰」。
《平稳死》一书的作者长尾和宏医师,曾告诉我「老衰,就像一片落叶,慢慢枯萎,很美不是吗?」
而石飞幸三医师初次以「平稳的迎接死亡」形容他在芦花安养院照顾的长辈,选择拒绝人工营养方式,迎接人生的最后阶段。受到石飞医师的启发,「平稳死」的议题在日本发酵。众多平稳死亡的案例当中,因为「老衰」而离开,这在超高龄社会的日本,是再自然不过的事情。为此,我也曾经询问过几位日本医师,「老衰死」的定义,每位医师见解各有不同,但原因无他,多半是出自临床上的观察。
事实上我也是,直到与居家照顾服务员合作,支援居家医疗开始,才初次见识到真正的「老衰死」。老衰死的过程,远比我们的想像更美丽。
重点是,观察场域是在家,绝非医院。
「老衰死」的历史悠久,根据厚生省资料,二战之前,这个死因诊断就已经存在。医疗科技进步,医院内死亡风行,1976年后,院内死亡超过在宅死亡,老衰死也逐渐销声匿迹。日本社会随着对即将进入的「多死社会」产生担忧,许多人在生命的最后阶段,无法进入医院或安养机构,只能选择在社区或家中,支援在家疗养的医疗,也就是在宅医疗,这样的需求逐渐受重视。这样的时代背景下,「老衰死」重现江湖,NHK特别节目以及本书出版,反映超高龄时代的人们,重新思考如何面对死亡的可能。
收到推荐邀约的前几天,我开出第一张写着「衰老」死因的死亡诊断书,作为送给我长期以来照顾的病人和家属们的最后一份礼物,而几天之后,就是台湾在宅医疗学会的成立大会。在宅医疗的普及,能够支援更多的人,可以在家「老衰死」。
很高兴看到本书出版。在日本,「老衰死」逐渐被接受;在台湾,我们也开始学习书写「衰老」。
老衰死,远比想像中的美。以「老衰」为名,也是另一种选择。
余尚儒/台湾在宅医疗学会 理事长
推荐序3
老衰死,帮助我们更了解死亡 传统社会避谈死亡,只会让从旁守候死亡的机会消失,在生死之间直接感受人类情感温度和气蕴的时候也变少。
老衰死,其实才是真正的善终。
Not doing, but being. 陪伴自然死并不须再做任何事,只要陪伴就好。
本书将帮助我们更了解死亡。
李绍榕/万芳医院心脏血管外科主任
推荐序4
自在迎接老衰死,拒绝被灌食 近日,某知名作家为了脑血管病变导致失智的先生被挿鼻胃管的事,痛苦万分,看她在网路上的发言,我的内心只有痛一个字可以形容。
没有亲身经历或长时间观察这类经现代化医疗延迟死亡的案例,您或许不会有这样的心痛。走一趟安养院、走一趟慢性唿吸器依赖病房,去看看这些终日卧床的生命延毕生、去听听照护者的看法、去听听家属的想法,然后去观想假如日后躺在床上的人是您自己或心爱的家人,或许您就可以知道为何作家会如此心痛与纠结。
以前的人,老到不能吃,病到不能吃,就安然准备死亡,生与死是再也自然不过的事了。很不幸的,在台湾,不当的生死观加上健保的不当给付,不能由口进食的人,常常就被挿上鼻胃管,甚至是胃造瘘,理由是: 「不灌食就没有营养」。我曾照顾过许多挿着鼻胃管的老人,有些人在当时其实是可以缓慢进食的,只因照顾者不想一餐花一、两个小时的时间来做「舒适餵食」,就让老人挿着鼻胃管,甚至为了防止老人自拔管子,就将老人双手绑起来。曾有一位老先生哭着对我说:「医生,我又没做坏事,为什么把我绑起来?」,情何以堪。相信全台湾有许多的老人在暗夜里哭泣,因为求生不得、求死不能的窘境。有许多的家属主张让自己意识不清的父母挿鼻胃管,奇怪的是如果是他们自己时,他们是不想要被挿鼻胃管的。己所不欲,请勿施予自己亲爱的家人!孝顺两个字,如果缺了顺,也不能算是孝顺呀!
注重生活品质与生命尊严的国家不会为生命末期的人挿鼻胃管,也不会为临终者打点滴,因为生命是为了快乐而继续。一旦完全无法由口进食,也没有打点滴,那两星期内一定自然死亡。欧美澳没有像台湾这么多的重瘫老病人,观念的改变是关键,这点值得我们好好检讨与深思。
非常敬佩日本NHK 团队为「老衰死─迎接人生最平稳的最后」 这个纪录片所做的努力,有了这个纪录片也才有这本书的诞生。制作团队探访死亡品质好的国家,也访问了很多的学者,针对自然死亡这件事做了很深入的探讨。不仅让观众可以亲眼目睹老人安稳死亡的情境,也可以用很快速的时间了解自然死的相关研究与看法。文中谈到「医疗转换的对话」这个主张,也就是医疗人员必须有坦白告知坏消息的勇气,然后从「治疗所需的医疗」转移到「平静临终的医疗」,如此才不会造成「人生变更长,疾病拖更久」的过度医疗。
诚如书中所说─「生是日常,死也是日常」,如果社会大众能透过生死教育,改用自然的方式来看待老衰死,相信鼻胃管所造成的痛苦与遗憾可以减少许多。《老衰死:好好告别,迎接自然老去、没有痛苦的高质量死亡时代》,真是一本好书,我诚挚的推荐给您,期待十年后,甚至更近的将来,台湾没有长期老病卧床挿鼻胃管的人,期待国人能自在迎接生命的转换,用爱陪伴人生最后一哩路。
陈秀丹/《向残酷的仁慈说再见》、《给爱的人没烦恼、被爱的人没痛苦》作者、阳明大学附设医院医师
推荐序5
面对死亡的必然与自然 生命的真谛,在于体会感受起灭的韵律;老衰的回眸,贵在涵纳岁月之流渡向彼岸。
真诚面向死亡的必然与自然,让我们得以超越医疗与人生的有限,归于真实的平安。
陈炳仁/奇美医学中心奇恩病房主任、台湾高龄照护暨教育协会理事
推荐序6
无惧人生终点 张开双臂拥抱善终 《病人自主权利法》(以下简称《病主法》)在106年立法,台湾因此成为亚洲第一个通过《病主法》的国家。虽然这在法治层面极具指标性,但我深知要在社会中开启「思考死亡」、「讨论死亡」的对话,仍要花上好一段时间与工夫。回想当初推动立法的过程,可说是历经艰辛,不过涌上心头的尽是感恩之情。这场生命权与自主权的拉锯战,纠结于避讳死亡的文化氛围下,更在法律、医疗体系与意识形态之间拔河;所幸站在第一线的安宁缓和医疗专家、重症医学专家以及哲学伦理学家们,坚决地扭转悲惨死亡的现况,让善终成为国家政策与立法目的。这不仅是医学界典范转移的里程碑,更是保障生命尊严与人权的一大跃进。
「生老病死」是人生的写照;换言之,我们终将面对死亡、终究要迈向衰老。台湾是个高龄化的社会,老衰与死亡是社会大众需要共同面对的课题。日本开始关注「自然老死」,不仰赖医疗设备来延长濒死过程的苦痛;「善终」不仅圆满了一个人的生命旅程,也是为整个家庭、社会减轻心理悲恸的最佳解药。
「未知死,焉知生?」
如何生而无憾、为生命画下圆满的句点,真正迎向善终?除了追求安详宁和地走完最后一哩路之外,我相信,「爱」能够拥抱死亡、超越恐惧。我们在认识何谓死亡之后,更应当把握当下的时时刻刻,诚挚地向帮助过我们的人道谢,真诚地向所爱之人说声「我爱你」,由衷地向曾因自己而受伤的人道歉,并向所爱之人好好地道别。用心练习「道谢、道爱、道歉、道别」这四道生死轻安的人生课题,将会使我们体悟何谓无憾地活着。
倘若人生是一趟旅程,死亡便是这趟行旅的终点站。但若我们对终点一无所悉,就彷彿是没有目的地的旅人,无法决定方向与行程。透过这本书,让我们一起面对老衰,肯定并支持老衰之人的生活意义与价值,帮助他们在最后一哩路走得完满而有尊严。让我们一同思索生与死的真谛与目标,给予渴望善终之人身心灵与社会的关怀,共同为生命之旅刻下清明的座标。
杨玉欣/立法院荣誉顾问