死亡自决权：除了放弃活下去之外，没有别的选项了吗？ pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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　　当我们看到重病插管、被绑在床上的病人，都会升起这样的念头──
　　「赖活不如好死！」
　　「要是得落得这种下场，还不如给我一针，在梦中死了算了！」

　　但是，为什么不是「好死」就是「赖活」，不是「活死人」就是「安乐死」呢？为什么我们的选择如此有限呢？

　　本书作者儿玉真美，以照护者家属的角度提出质疑──

　　「要么好死，要么赖活」，这种非黑即白的选择之间，隐蔽了许多问题：医病之间沟通不良、医疗端是否顾虑到患者感受并尽了所有努力、缺乏社福介入与支援……这块大洞，为什么都没有人看见呢？为什么都直接忽略，干脆一死了之呢？

　　当医疗无法信赖、社福不伸出援手，眼前只剩下「安乐死」或「协助自杀」的选项时……

　　●即使患者想活下去，但会不会因不忍心拖累家人而自愿安乐死？
　　●照护者家属在身心达到极限时，是不是也不得不协助他们自杀？

　　这个家庭就这样直接放弃，选择去死。这种「选择」，真的是基于「自由意志，做出决定」吗？病痛不适、照护责任、经济重担……全都被丢到个人和家庭的身上，即使想开口求救，却被关上求援的窗。

　　在台湾，我们开始谈论「病人自主权」、期盼求个「好死」，或是高喊「安乐死合法化」。但是，这之中有身心障碍者的观点吗？有照护者的观点吗？有其他弱势族群的观点吗？对于「生命权」与「自主权」这个庞大的议题，我们需要更多的面向、观点、可能性，以超越二元对立的思维。
　　当生命走向终点，除了要追求活得有尊严、死前不被无效医疗凌迟之外，一条生命值不值得活，更不该由金钱、家庭、舆论压力来决定！

名人推荐

　　★古亭长老教会牧师│陈思豪
　　★台湾安乐死善终人权斗士│傅达仁
　　★立法院荣誉顾问、病人自主研究中心执行长│杨玉欣

　　专文推荐！（依姓名笔画顺序）

　　「愈是凝重的议题，本来就愈不该配上单纯响亮的答案。如果台湾社会终究要以赞成或反对来面对『安乐死合法化』，那么期盼在表面上二元对立的答案之下，我们已经思量、论证、探求过各种面向的可能性。」（陈思豪）

　　「在选择安乐死之前，如果医护界能做到『诚实坦白』『考虑之后的事』，实为鼓励病人与病魔继续搏斗的最好方法。日本医疗比台湾先进，然而作者在书中仍表示不满，并对此发出需全面进入细心、爱心、精益求精的唿喊！而台湾呢？」（傅达仁）

　　「如何尊重每一个病人在疾病历程中所淬炼出的意愿、感受、价值观，而非草率地批判病人的感受与决定，或者权威式地提供不足或过度的医疗，这是每一个他者都应该试着设身处地同理与了解的课题。」（杨玉欣）
 

尘世迷航：探索生命抉择与存在边界 本书导言 生活如同一张由无数线索交织而成的巨幅挂毯，每一根丝线都代表着一个选择、一段经历、一次呼吸。然而，当我们凝视这张挂毯时，不免会产生疑问：在错综复杂的命运编织中，我们是否真的拥有完全的自由，还是被某些无形的、根深蒂固的逻辑所驱使？本书将引导读者踏入一场关于“存在”本质的深度探寻，它不指向任何特定的痛苦或绝望的终点，而是聚焦于人类心智在面对宏大、冷漠的宇宙时，所能产生的种种应对机制、哲学思辨以及精神层面的抗争与和解。 第一部分：框架的松动——关于“必然性”的再审视 我们习惯于将生命视为一系列线性发展的事件，从出生到消亡，中间填充着社会规范、生物本能和文化期待。然而，这种线性的叙事框架是否掩盖了更深层次的、非线性的真实？ 章节一：时间之河与心理时区 探讨人类对时间的感知是如何被塑造的。我们如何构建记忆，又是如何通过预设未来来规范当下的行为？这里不会涉及任何关于“放弃”的论述，而是着重分析：当我们意识到时间并非一个均匀流动的客体，而是一种主观的、可塑的心理建构时，我们的行动逻辑将发生何种变化？我们会深入研究那些打破常规时间感知的体验，例如极度的专注（心流）或突发的创伤，它们如何重塑了我们对“下一步”的理解。 章节二：社会契约与个体意志的张力 社会学家和人类学家构建了精密的社会结构来规范集体生活。本书将剖析这些契约（法律、道德、习俗）是如何在不自觉中成为限制个体自由的隐形围墙。我们关注的焦点是：在那些看似不可违抗的社会压力之下，个体如何进行微妙的、非暴力的“偏离”？这不是关于反抗，而是关于在既定规则下，如何找到可以呼吸的缝隙，维持住纯粹的自我意图。 章节三：科学模型的局限性 现代科学，尤其是神经科学和遗传学，试图用物质的、可测量的因果关系来解释人类行为的全部。本书将审视这些强大的模型在解释“意图”和“意义”方面的局限。我们会探讨，当所有生理和环境因素都被量化后，剩下的那一部分“不可还原性”——那团燃烧着的、赋予我们行动冲动的火花——究竟是源于何处？我们不会探讨任何关于终结的讨论，而是专注于探寻这种“火花”的来源和维持机制。 第二部分：意义的拓扑学——在复杂系统中寻找锚点 如果说生命没有预设的终极意义，那么“意义”本身是否可以被视为一种动态的、需要在复杂环境中不断构建的结构？ 章节四：微观叙事的构建 每个人都是自己生命故事的作者。但很多时候，我们只是被动地记录，而非主动地写作。本章将聚焦于“重述”的力量。如何通过重新诠释过去的行为、将失败重塑为必要的学习阶段，从而改变对未来的预期？这是一种精细的认知重构练习，它关注的不是放弃，而是如何更有力地“继续”。 章节五：美学体验与世界和解 艺术、音乐、自然景观——这些非功利性的体验如何为我们的存在提供短暂却深刻的稳定感？我们会研究那些令人屏息的美丽瞬间，它们如何暂时地“冻结”了时间，使我们得以从日常的功利计算中抽离出来。这种对“纯粹存在感”的追求，是人类精神对抗虚无的重要武器。 章节六：关系的网格与共鸣 人类是社会性的存在，我们的意义往往在“关系”中被反射和确认。本部分不会讨论任何形式的隔离或退缩，而是深入分析“共鸣”的机制。当你与另一个人分享了一个想法、一次喜悦或一次观察时，那个瞬间，你的存在感是如何被加强的？我们将探讨友谊、合作和传授经验如何构成一个支撑体系，使其不必依赖宏大的、形而上的答案。 第三部分：行动的哲学——在不确定性中航行 面对一个充满变数的世界，最核心的生存策略不是寻找确定性，而是提升应对不确定性的能力。 章节七：不完美的行动与“足够好”的哲学 完美主义往往是拖延和停滞的温床。本书提倡一种“足够好”（Good Enough）的行动哲学。它承认限制、资源不足和信息不全，但依然鼓励“启动”行为。我们探讨如何将重大的目标分解为一系列可执行的、即使失败也无伤大雅的小步骤，从而保持运动的惯性。 章节八：适应性与生物圈的韧性 从生态学的角度看，生命体的核心策略是适应而非固守。极端环境下的生物如何通过改变自身结构和功能来存续？这种生物韧性为人类提供了一个模型：我们自身的心理和情感系统也需要周期性的“重置”和“调整”，以应对外部环境的不可预测性。适应不是屈服，而是一种更灵活的、更具动态优势的生存姿态。 章节九：未来的面向——实验性生存 如果生活是一场持续的实验，那么每一步行动都可以被视为一次检验假设。这种科学精神的引入，使得“错误”不再是负面标签，而仅仅是数据点。本书结尾将邀请读者将自己的余生视为一个长期的、开放式的实验项目，其中充满了无数新的变量和未知的可能性。我们关注的不是终点，而是如何设计下一个更有趣、更具挑战性的实验环节。 结语：在“是”与“不是”之间 本书旨在提供一个广阔的视角，使读者能够从新的角度审视他们赖以生存的假设和限制。它不提供简单的答案，而是提供一套精密的工具，用于解构那些看似坚不可摧的思维定势，从而在包罗万象的生命体验中，找到属于自己的、持续构建的、充满张力的生存空间。我们探索的，是生命运动本身的复杂与壮丽。

作者简介

儿玉真美（Mami Kodama）

　　1956年生，现居广岛。京都大学学士，美国堪萨斯大学硕士。从事高中与大学的英文教学工作后，转任翻译与写作。1987年生的长女为重度身心障碍人士。

　　着作包括《障碍儿的母亲也能做自己》（葡萄社）、《艾希莉事件——医疗控制和新优生学的时代》（生活书院）、《和海生活——所谓重度身心障碍儿的双亲》（生活书院）。

　　主要译作包括伊芙‧邦婷（Eve Bunting）《等待春天的家庭》（The In-Between Days；讲谈社）与杰里‧布莱索（Jerry Bledsoe）《天使的娃娃》（The Angel Doll；偕成社）等。合作译着为艾莉西亚‧奥特莉（Alicia Ouellette）《生物伦理学与身心障碍者的对话——目标是不排除身心障碍者的生物伦理》（Bioethics and Disability: Toward a Disability-Conscious Bioethics；生活书院）。

　　2006年7月至2015年5月于杂志《照护保险资讯》（社会保险研究所）连载〈世界的照护与医疗资讯〉，2015年7月起担任网路杂志《地域医疗杂志》记者，撰写报导。目前经营的部落格是「有海和艾希莉的社会」＜blogs.yahoo.co.jp/spitzibara2＞。

译者简介

陈令娴

　　辅仁大学日文系学士，东京学艺大学国文系硕士。喜欢阅读、旅行与陶瓷器，希望有一天能搭时光穿越机回到古代用宋代青瓷喝杯茶。译有《面对父母老去的勇气》《幻想侦探社》《平松洋子的厨房道具》等等。

　　联络方式：reikan0412@hotmail.com
 

推荐序（依姓名笔画顺序）
赞成与反对之外的答案　　──古亭长老教会牧师│陈思豪
台湾安宁缓和医疗这道「窄门」，究竟如何才能进得去？　　──台湾安乐死善终人权斗士│傅达仁
尊重每一位病人在疾病历程中的意愿、感受、价值观　　──立法院荣誉顾问、病人自主研究中心执行长│杨玉欣

前言

第一章　关于死亡自决权的讨论
Ⅰ日本的尊严死争议
好的死法
尊严死法案
尊严死立法的意义
保障选择自由
指引
目的是削减医疗费用？
末期的定义
滑坡现象
真正的心愿
「为什么日本做不到？」

Ⅱ立法核准安乐死与协助自杀的国家与地区
医生协助自杀
瑞士
奥勒冈州与华盛顿州
荷兰
比利时
英国
照护成为赎罪券
缺乏「社福支援」的观点

第二章　「无效医疗」论与死亡决定权
Ⅰ医疗端的决定权
何谓「无效医疗」论？
冈萨雷斯事件与《德州预立医嘱法》
「无效医疗」论的争议
片面指定放弃心肺复甦术
临终照护路径沦为机械化套用
医生习惯之后，例外也会变成惯例
成本论与适用对象扩大
生物伦理者的质疑推广了「反正……」的想法

Ⅱ发现「有意识」
柴克‧邓拉普
「可逆的脑死」报告
史蒂芬‧索普
安眠药所引发的「清醒」事件接二连三发生
欧文教授发现植物状态患者的意识
「无法证明有意识」并不代表「证明无意识」
把「没有知觉的人」变成「有知觉的人」
提议「关上窗户走吧」

Ⅲ无效医疗与器官移植的关系
纳瓦罗事件
凯莉事件
心跳停止后之器官捐赠者
丹佛儿童医院「七十五秒观察规定」的争议
只有一个人符合十四项儿童脑死标准
捐赠器官的安乐死

第三章　不平等对待与人类尊严
Ⅰ科学万能主义与全球化经济
市场经济、科学，以及科技
「控制的幻想」与歧视的再制造

Ⅱ医疗与身心障碍者
我们母女的经验
马克与马丁的「无视所引发的死亡」
美国身心障碍者维权网络的报告指出「侵犯身心障碍者人权的医疗」
「默认的人格理论」与无视
医疗端与患者之间的鸿沟
二选一之外的选项
如何引导众人关心与了解失智症患者
愿意做出承诺的医疗，才是患者想接受的治疗
为了做到真正的「自主决定」
维护弱者权利的制度

Ⅲ维护社会支援的观点
支援照护者
「死亡自决权」是把痛苦的责任丢给患者，换来社会免责
问题在于「要建立什么样的社会」

Ⅳ对于生命的敬畏与祈祷

Ⅴ身为重度身心障碍者的母亲

结语
附录　尊严死法案
 

推荐序

「赞成」与「反对」之外的答案

　　生涩地读完这本书。挺同、反同；pro-life、pro-choice；废死、死刑；统一、独立……其实台湾社会倾向喜欢标准答案，而且是干净俐落、没人会啰嗦的标准答案。就算面对凝重的问题，人人依然习惯等待单纯、有力的标准答案。而谁能提供这样清脆响亮的答案，谁就是达人、大师；然而，若答案似乎犹疑了、凝滞了，就会让人想接着问：「所以咧……？」于是就认为这种答案弱了、黯淡了，不值得再花时间了。

　　《死亡自决权》在讨论安乐死合法的议题上，确实是「弱了、黯淡了」一些。如果你只是想知道「安乐死该不该合法」「要赞成还是反对安乐死」，建议不要读这本书，它无法赏你个痛快。然而，如果我们幡然了悟，生命的终结有时虽轻如鸿毛，仍令人难以承受；即使重如泰山，却又让人茫然无措，那么就不应该错过《死亡自决权》，这真的是适合现时台湾细细品味、好好省思的一本书。

　　作者儿玉真美抚养重度身心障碍的女儿二十多年。对她来说，「生命诚可贵」绝不是高尚脱俗的口号而已，而是日日夜夜的烦恼、担忧、纠缠不息。她的女儿被这个世界看为不幸、孱弱的生命，是要持守养护，还是洒脱放弃？这绝对不是「干净俐落、没人会啰嗦的标准答案」可以草率解决。更何况安乐死、尊严死牵涉的范围中，有一大部分有关无效医疗、医疗资源的分配、对生命存在的看法，乃至于器官移植捐赠等。在书中，儿玉真美从「消极安乐死」、「积极安乐死」到「协助自杀」，都有详细且广泛的探讨；从欧美各国到日本本地的案例，细心区分「拥护安乐死」和「支持安乐死合法化」的细微差别。而且在在地显示出，作者对于病痛无望者想尊严死的意愿深感同理，却也顾念着在「安乐死合法」的善意中，人性的自私与软弱可能使邪恶发酵。同时也探讨到日本的尊严死法案，原是顾念患者「尊严死的自由」，一旦法案通过后，病患会不会在不忍拖累家人的考量下，转变成「尊严死的义务」？儿玉真美鉅细靡遗地思索、讨论有关这个议题所有的情况和可能性。

　　或许，你在读完这本书以后，会下定论作者其实是反对「安乐死合法化」，但那是你认为的她的决定。整本书的资料、论述、辩证，其实不是要说服你支持或反对安乐死合法化。我相信，儿玉真美有一个比说服读者支持或反对安乐死合法化更大的心意──她真诚地邀请你，在你还健康安乐的时候、在明日朝九晚五的忙碌中、在伟大志向的实践或个人小幸福的确认之余，腾出时间和心神，以敬虔和祷告的心，与她一同思索这个你我都有可能要面对的困境。

　　愈是凝重的议题，本来就愈不该配上单纯响亮的答案。比较适宜的回答，往往得是经过广泛的讨论、各种不同面向的思索与挑战，然而最终却仍然只能似隐忽现地存在。其实，我们不必害怕不确定和没把握。「生命」本来就是个大而可畏的命题，我们还是得勇敢做出决定。如果台湾社会终究要以赞成或反对来面对「安乐死合法化」，那么期盼在表面上二元对立的答案之下，我们已经思量、论证、探求过各种面向的可能性。
推荐序

台湾安宁缓和医疗这道「窄门」，究竟如何才能进得去？

　　「读书共和国光现出版」请我为日本作家儿玉真美的新书《死亡自决权》写推荐序。这书名和我极度推广的「台湾安乐死合法化」的理念一致！

　　台湾医疗没日本好。台湾是「洗肾之国」，靠机器洗肾的「死活人」比美国多五至八倍；生不如死的老病者与植物人等不能自理生活的人有三十多万！台湾的「长照」配套措施急需「安乐死法案」，解决百姓们在「无效医疗」下仍需生不如死地啃食着濒临破产的「健保费」，而且要在恐惧之中和忍受着株连家属的大痛苦！所以，台湾急需安乐死合法化！

　　目前，台湾实行的《安宁缓和医疗条例》，其实是「搪塞」政策。洗肾五年多、享寿九十三岁的李元簇先生；重病四百多天、九十岁高龄、不能自理生活的平鑫涛先生……都没资格接受安宁缓和医疗。一定要两名医生有胆开出「这家伙」活不过六个月的证明，才有资格接受安宁缓和医疗，令人怀疑这又是一个「前门严厉，后门宽松」的「巴氏量表」（Barthel Index）的窄门吧？！

　　而安宁缓和医疗，却不过是麻药、吗啡、鸦片等麻醉剂，让你久睡不痛的「死活着」罢了。反正，人必有死！所以我主张除安宁缓和医疗外多加两句话：「八十以上，积病难癒而自愿者；八十以下，有两位医师证明『痛不欲生的绝症』，无犯罪、无欠税而自愿者，可享人道尊严的安乐善终人权法案。」

　　此书中，详载了荷兰、比利时、卢森堡、瑞士、德国、美国及加拿大等国实施安乐死的法案和办法，值得借镜和参考。作者把照顾重障女儿三十年的苦难和「To be, or not to be」的心境，表露无遗。她想让女儿得到更细心完美的医护照顾，在书中强调──如果日本医疗品质能普遍加强，而医疗单位都能做到更细心完美的照护，病人在对医生充满信任中就不会想死！作者更说，在选择安乐死之前，如果医护界能做到「诚实坦白」「考虑之后的事」，实为鼓励病人与病魔继续搏斗的最好方法。书中举例：「还记得我一开始跟妳说过，最后也不会让妳痛、让妳受苦吗？我到最后也一定会遵守这个约定，不会让妳觉得害怕！」这是行医者多么能让病人安心活下去的一句话！！

　　日本医疗比台湾先进，然而作者在书中仍表示不满，并对此发出需全面进入细心、爱心、精益求精的唿喊！而台湾呢？

　　天哪！台湾插管、气切、唿吸器满天飞；公园里、医院里、安养院里，到处有躺着、绑着、推着、不能自理生活的「活体」！什么巴氏量表？什么安宁缓和医疗？连琼瑶久病不起的九十岁老公都享受不到。那道如缝般的「窄门」，如何才能进得去呢？子宫被切除仅剩三分之一的女人、放支架的大人，以及割除扁桃腺的孩子们不计其数。美国人说：「四○％都是『无效医疗』！」我的妈呀！实在过分！不过，美国截至二○一六年，已有五个州通过安乐死法案；而台湾，生不如死，又不准安乐死，只有「上吊」「跳楼」「吃农药」不予追究，这是什么民主人权的国家？比照「同婚法」的解释，「不立安乐死法难道不是违宪吗」！？

　　所以，本书对诸多灰色「医疗雷区」的揭露，和我奋斗的安乐死合法化，事实上是并行不悖，同为标竿！

　　好了，此书写得仔细而有根据，快看书吧！
 
推荐序

尊重每一位病人在疾病历程中的意愿、感受、价值观

　　书中有这么一段话，使我胸口涌出纠结与矛盾的情感，仿若我也经历了这般煎熬：「当时我恳求让小女走得痛快，期盼她死亡的想法从未消失。但是，当终于确定小女获救时，我放下了心中一块大石头。」面对爱女所受的病痛折磨，作者儿玉真美女士的不忍与不舍，反映出照顾者内心所承受的煎熬。这种摆盪与纠结，源于不忍挚爱之人受尽病魔折腾，更是不舍至亲就这样离去。这种矛盾存在于许多家庭之中，不仅使照顾者身心灵备受压力，患者本身的苦痛也难以为外人真切理解。

　　身为罕见疾病的病友，我格外能对一个病人无法自立生活的苦痛感同身受。除了生活大小事都要仰赖旁人的协助外，每个夜里我也因为身体麻痒难耐而无法入眠，只能靠着我先生在半梦半醒间替我翻身，他知道不能露出不耐烦的情绪或态度，否则我会感到被嫌弃、没有尊严。疾病生活里，人与人之间不单单是照顾的课题，也是关系的课题，照顾者在物理层次的辛劳之外，心灵与精神层面的关怀，更牵系着病人时时刻刻面对生活的心绪。

　　有些人会忧虑，这些患有重度障碍的病友们，是否会面临到「明明想活下去，却因为经济能力无法负担，而不得不选择尊严死」的处境。我相信多数人能够认同，若整体社会可以提供更充足的福利资源，或许能减缓类似处境。但是，当我积极推动罕病或障碍族群相关修法，希望提供病人与障碍者更充足的医疗、照顾及生活资源时，却如身负千钧般的无从迈进。所有人都会说「我们应该支持弱势病友」，却鲜少有人愿意承担代价而真正付诸具体行动，同时害怕让病人原本应该拥有的权利，成为病人被迫选择的压力源，这些在在凸显了集体社会对于这个族群的漠视、忽视、不认识。

　　另一方面，根据我许多年来与重症病友深谈的经验，每一位病友和家属透露的深层忧虑其实是「自杀念头」，不自杀不知如何走下去；但若要自杀，又牵挂着再次重击亲人。我追问，若提供更好的医疗或福利，自杀的念头是否会消失？得到的结果是「不能确定」。我因而恍然于这份见证：疾病对于每一个病人有着独特的诠释与影响，如何尊重每一个病人在疾病历程中所淬炼出的意愿、感受、价值观，而非草率地批判病人的感受与决定，或者权威式地提供不足或过度的医疗，这是每一个他者都应该试着设身处地同理与了解的课题。

　　「如何让重症病人不自杀？」这个问题经常在我脑海里萦绕，伴随着病友们一双双渴望尊严的眼神，深深烙印在我的心中。无论是表面上必须维持阳光典范的生命斗士，或是终日只能卧床的病人，他们都共同盼望有一天能够善终；当生命走到无法自主唿吸与吞嚥时，他们不要以医疗加工的方式活下去。他们所表达的意愿，不是因为医疗资源的不足，也不是因为照顾者的遗弃，更无关医疗单位的卸责或社会的压力，而是每一个肉身供养的灵魂，经过千锤百鍊、深思熟虑的生死哲学。然而，台湾社会的医疗现况竟连这样的愿望也无从着手。

　　二○一五年年底，立法院通过《病人自主权利法》，这不是安乐死，无法为病人打一针结束生命，但希望让病人有权利得以拒绝用医疗加工的方式维持生命。病人走近临终的历程，可能无法自主唿吸与吞嚥，手脚会因血液量锐减而湿冷，也可能减少与外界交流，增加心灵内在与精神灵性的自我对话，这些都是生命自然关机的过程。此时的医疗处置，应从「帮助病人恢复健康」转向「减轻痛苦」，不再使用创伤性的治疗，才能让病人以舒适、宁静的方式完成圆满善终。

　　再精采的人生终有落幕的时刻，但在避讳死亡的社会与文化氛围里，「让生命自然善终」却成了需要倡议与争取的课题。比起面对外界声浪，更多时候是在挑战我们的信念与耐力。当我们选择承担，愿为真正重要的事情展现出更大的决心时，社会上无助与痛苦的景象才有改变的契机。期盼世人更愿意思考生与死的意涵，也期待每位国民都能在意识清楚时，表达自己的医疗决定，让至亲挚爱都成为帮助我们实现愿望的天使，达至生死两相安的境地。
 
前言

　　我是从二○○六年六月开始浏览英文网路新闻。某本照护相关杂志有时会刊登我的报导。杂志编辑问我既然会英文，要不要为他们在网路上找一些照护与医疗相关的有趣资讯，写成连载。虽然担心自己蒐集的英文资讯量不足以写成连载，但还是先试着养成每天浏览好几个英语新闻网站的习惯。结果没多久，就发现了惊人的丑闻。

　　丑闻是指纽约的葬仪社和生技公司勾结，偷偷从遗体取出人体组织贩卖。葬仪社已经祕密取出人体组织好几年，一直到一年半前才遭人发现。我发现这起丑闻时，正好事件终于水落石出，带给世界极大的冲击。当我随意浏览英文网站时，突然看到为了调查所拍摄的被害者腰部X光照片。从坟墓里挖出来的被害者骨盆下方，原本应该是大腿骨，X光照片里却是两根水管。业者为了取得骨头，用水管代替被害者的双腿装在骨盆上，再套上裤子入殓。照出水管的X光照片显得奇怪又有些可怕。葬仪社在殡仪馆的工作室里进行防腐处理●时，未经遗属同意，偷偷取走死后四十八小时内可使用的皮肤、骨骼、肌腱、心脏瓣膜，卖给前口腔外科医生开设的生技公司。这起事件逮捕了四个人。但是，那些未经检查便偷偷销售出去的人体组织，在事件遭人发觉前的五年之间，早已加工为医疗用品，甚至卖到美国以外的国家。结果，去看牙医和骨科时使用了这些医疗用品的患者，纷纷罹患梅毒、人类免疫缺乏病毒、肝炎等疾病，加拿大和纽西兰的受害者都提出了集体诉讼。

　　为什么日本的媒体居然没有报导这种影响日常医疗安全的全球性丑闻呢？我惊讶之余，也在第二回连载中介绍了这起丑闻。

　　二○○六年十月，巴基斯坦发生大地震之后，逮捕了四名在瓦砾堆附近徘徊的器官小偷。他们手中的保冷箱里，居然装了十五个人类器官。光是这则消息就已经够吓人了。然而，当我继续搜寻相关新闻时，发现来到灾区找器官的不只是器官小偷──灾民当中，有些人穷到想卖肾脏和眼睛，因此掮客也悄悄活跃于避难所中。我再进一步搜寻，发现地震发生之前，巴基斯坦的媒体就已经自嘲当地是「肾脏市场」。为了生计，贫困百姓贩卖肾脏早已成日常行为。当地政府并未禁止器官买卖，导致长期苦于负债的农民只好贩卖自己的肾脏。尽管如此，买家支付的金额中，只有一小部分会交到农民的手上。切除肾脏之后，农民的健康出现问题，反而变得更加贫困……

　　中国政府在二○○二年十一月，正式承认从死刑犯身上取出器官，而且绝大多数的器官买家都是外国人。网路上列举的「买得到器官的国家」，还包括菲律宾、印度、比利时、古巴等等。买卖器官在国际上已经是公开的祕密。

　　另一方面，在某些国家，民众贫困到只能依靠贩卖器官度日，却针对先进国家的有钱人推出医疗旅游政策。此类政策出现的理由，在于先进国家的医疗改革赶不上现况，医疗制度开始出现破绽。以医疗旅游的尖端大国印度为例，印度政府视医疗旅游为仅次于高科技产业的高成长产业，全力协助民间医疗服务。印度最大的医疗集团阿波罗医院（Apollo Hospital），打造得彷彿宫殿，在这样的建筑物中，聚集了全世界的有钱人，享受便宜、方便、服务无微不至的疗养生活。

　　至于远离阿波罗医院的田园地区，居住了印度三分之一的国民，当地陆续发生农民自杀事件。他们购买美国利用生物科技研发的种子和肥料，好增加国际竞争力。但是只要买了一次，就得一直买下去。另一方面，美国不断对本国农民提供高额的补助金，导致棉花的价格暴跌。印度的小型农家为了生存，只能反覆向高利贷借款。此外，当地的灌溉设施和灾害保险也不够完善，倘若女儿结婚●或作物歉收时，生活就无以为继。据说二○○三年，共有一万七千名以上的农夫自杀。我在刊登此事的连载结尾写下：「在印度，就连可以简单治好的腹泻，都能在一年之间导致六十万人丧命，死于结核者也高达五十万人。比较医生的人数，英国每一万名国民共有十八名医生，印度却只有四名。印度的医生愤怒地表示：『印度政府应该更加注重如何促进印度国民健康。』」

　　这个世界曾几何时变得如此可怕？当我每天茫然地搜寻英文新闻之际，在二○○七年年初，发现了美国的「艾希莉事件」（Ashley Treatment）。重度身心障碍者艾希莉在六岁时，以提升生活品质为由，被摘除子宫和乳房，同时接受大量的贺尔蒙治疗以抑止成长。小女的障碍程度与艾希莉相似，因此这起事件改变了我每天在网路上搜寻资料的目的。为了追踪艾希莉事件，我甚至开设了部落格，每天从网路的小窗探出身子来阅读新闻，亲自确认每天的新闻。

　　六年过去了，书写本书的二○一三年，我却觉得这个世界变得愈来愈可怕，恶化的速度也愈来愈快。几年前，我会为了觉得不可能在日本发生的事件而一一感到惊讶，却也认为那些都是在「遥远国度所发生的可怕事件」。然而这几年，却再也无法这么想了。身处于全球化如此急遽的世界，本来就不可能只有日本处于事外。「遥远国度所发生的可怕事件」，现在也急速逼近日本。

　　我在二○○九年讨论《脑死器官移植法》修改时，第一次觉得自己必须向日本详细介绍当下世界各地所发生的事情。二○一二年日本讨论订立尊严死法案时，这个想法变得更加强烈。无论是订立尊严死法案或是修改《脑死器官移植法》，总是反覆听到相同的主张：「日本大幅落后欧美先进国家，要早日赶上世界水准。」另一方面，却没有人介绍立法准许安乐死和协助自杀的「先进国家」究竟是何种情况。

　　关于「死亡自决权」，世界各地到底发生了哪些变化？死亡自决权今后究竟会走向何方？我一边思考日本对于尊严死合法化的讨论，同时希望能延伸探讨与尊严死相关的「无效医疗」论与器官移植。

　　●防腐处理：为了土葬而採取的防腐措施。
　　●印度女性结婚时必须准备鉅额的嫁妆。
 

我们母女的经验
 
小女「海」上国中时，接受了肠扭转的手术。事件的起源是小女六岁时，在重度身心障碍儿童机构接受照护的期间，右大腿骨骨折。虽然她本来就常常卧床，但是刚开始的一个月根本无法翻身，只能一直仰躺。幸好疼痛一直控制得很好，加上院方细心照顾，避免了此时容易感染的疾病。
 
小女在好转之后坐轮椅床去特殊学校上学，校方还安排週末我们可以一起住的房间，好让我们团聚。然而不知道是活动太少，还是压力过大，正当差不多要拆石膏之际，小女的身体状况突然恶化。一发现是肠扭转后，马上送往综合医院，在半夜进行紧急手术。结果我和外科人员的激烈抗争，就从手术结束的第二天早上开始。
 
首先是手术后第二天早上，院方竟然不处方止痛栓剂。小女虽然不会说话，但是透过脸部表情、眼神、声音、声调、肢体语言，大致上都能表达自己的主张。我拚命向院方表示「小女真的很痛」，然而，对方置之不理的态度实在让人心如刀割。前来探病的儿童机构员工，看到小女的模样也很痛心，一起向院方反映。最后终于在睡前拿到一剂栓剂。明明小女刚动完手术，身体非常疼痛，院方却不愿意给予其他纾解疼痛的治疗。她一直发出微弱的呻吟，露出急切的眼神，希望我帮忙。她肚子上十五公分的伤口，就像割在我自己身上一样，无助的情绪也令我肝肠寸断。
 
早上来回诊的外科部长一看到我就大步走来，突然大吼：「听说妳一直吵着要止痛药是吧？听好了，止痛药有害身体！」虽然突如其来的怒骂让我差点退缩，但是一想到小女正在被迫忍受疼痛，怎么能因为这种「非科学」的说明而让步呢？「医生，但是小女是开腹手术，疼痛程度非同小可。强迫病患忍耐痛苦反而会造成肠胃负担吧？要是她连胃也穿孔‧‧‧‧‧‧」说到这里，医生发出一些听起来像是嫌我麻烦的哼声，像赶苍蝇一样对我摆手，然后就离开了。
 
今天如果是一般患者，早就拿到止痛药了。为什么身心障碍者无法用口头表达「疼痛」，就拿不到止痛药呢？为什么这些人看不见小女迫切的眼神呢？为什么听不见这孩子勉强挤出来的声音呢？

评分☆☆☆☆☆

这本书对我而言，是一次震撼心灵的洗礼。作者以一种非常独特且引人入胜的方式，将读者带入了一个关于“选择”的终极困境。我被书中对“绝望”的细致描绘所打动，它并非是简单的情绪化表达，而是被刻画成一种在极端压力下的理性计算，一种对痛苦的终极逃避。我曾以为“活着”是唯一选项，但这本书却挑战了我固有的观念，让我开始思考，在那些我们认为“不应该”选择的道路背后，是否隐藏着我们尚未理解的逻辑？它让我不得不面对那些最令人不适的真相，也迫使我重新审视那些我们习惯性避而不谈的社会议题。这本书的力量在于，它让你觉得，这些问题并非遥不可及，而是就发生在我们身边，影响着真实的人。它是一次深刻的自我探索，也是一次对人性深渊的凝视。

评分☆☆☆☆☆

这本书以一种极其引人入胜的方式，将读者带入了一个关于人类存在最深层困境的思考。作者并没有简单地呈现一个悲观的论调，而是通过一系列精心设计的场景和人物对话，层层剥开了“选择”的复杂性。我尤其被书中对于“选择”背后所承载的责任和后果的描绘所打动。当个体面临似乎无解的痛苦时，他们所谓的“选择”真的是自由的吗？还是被环境、被社会、被自身的无力感所裹挟？书中对这种张力的刻画，让我反复咀嚼。它逼迫我审视自己曾经做过的决定，那些看似轻描淡写，实则牵一发而动全身的瞬间。每一次翻页，都像是在进行一场心灵的探险，不断地质疑和重塑我对生命意义的理解。这本书并非提供简单的答案，而是提供了一种深刻的视角，让我们得以用更广阔的视野去审视那些我们试图回避或假装不存在的议题。它不仅仅是一本书，更像是一面镜子，照见了我们内心深处那些最幽微，也最真实的情感。

评分☆☆☆☆☆

读完这本书，我久久不能平静。作者的叙事风格非常独特，像是一位老练的哲学侦探，一步步引导读者去解剖那些令人不安的问题。我曾以为“生命权”是一个不容置疑的绝对概念，但这本书却像一把锋利的解剖刀，细致地剖析了在极端困境下，这个概念的边界在哪里，以及当我们选择“不活下去”时，这个行为本身又包含了怎样的复杂动机。书中对“绝望”的描绘，并非简单的情绪宣泄，而是将其还原为一种被逼至绝境后的理性计算，一种对痛苦的理性逃避。这让我感到既恐惧又着迷。我开始思考，在那些我们认为“不应该”选择的道路背后，是否隐藏着我们尚未理解的逻辑？这本书让我不得不面对那些最令人不适的真相，也迫使我重新审视那些我们习惯性避而不谈的社会议题。它的力量在于，它让你觉得，这些问题并非遥不可及，而是就发生在我们身边，影响着真实的人。

评分☆☆☆☆☆

作者在这本书中展现了一种令人敬畏的洞察力，他能够深入到人性的最幽暗角落，去捕捉那些最真实，也最令人痛苦的情绪。我被书中对“选择”的哲学探讨深深吸引。当一个人被剥夺了所有的生存可能，所有的尊严，所有的希望，他们是否还保有“选择”的权利？而当这个选择是“不活下去”，我们又该如何看待？书中并非是鼓励或提倡某种行为，而是将这些复杂的情境，以一种冷静而客观的视角呈现在读者面前，让我们不得不去面对那些最难以言说的困境。它让我开始质疑，我们对“生命”的定义，是否过于狭隘？在某些极端情况下，那些所谓的“活着”，是否已经变成了另一种形式的“死亡”？这本书像一把锐利的探针，直刺社会和人性的痛处，引发深刻的反思。

评分☆☆☆☆☆

这本书给我的冲击是巨大的，它仿佛打开了一个我从未意识到的潘多拉魔盒。作者以一种近乎冷酷的笔触，描绘了那些走投无路的人们，他们并非轻易放弃生命，而是经过了漫长而痛苦的权衡，最终将“死亡”视为唯一的“解脱”。我尤其被书中对于“尊严”的探讨所吸引。在失去一切希望的时候，是否保有“自主选择”的权利，反而是最后一点尊严的体现？这种观点颠覆了我以往的认知。它让我开始思考，那些我们认为理所当然的“活着”，是否在某些情况下，反而是一种更残酷的煎熬？这本书并没有提供任何“治愈”的良方，而是将读者推向了风暴的中心，让我们在思考中感受那份沉甸甸的无力感。它就像一颗深水炸弹，在我的思想海洋中激起了巨大的涟漪，久久无法平息。