死亡自决权：除了放弃活下去之外，没有别的选项了吗？ pdf epub mobi txt 电子书下载 2024

图书介绍

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著者

出版者出版社：光现出版订阅出版社新书快讯新功能介绍

翻译者译者：陈令娴

出版日期出版日期：2017/08/30

语言语言：繁体中文

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发表于2024-04-29

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图书描述

你是因为「我真的活够了而坦然去死」，
还是因为「不想拖累家人而只好去死」？

金钱、家庭、舆论压力操控着我们的死亡，
如何才能在临终前做到真正的「自主决定」？

　　当我们看到重病插管、被绑在床上的病人，都会升起这样的念头──
　　「赖活不如好死！」
　　「要是得落得这种下场，还不如给我一针，在梦中死了算了！」

　　但是，为什么不是「好死」就是「赖活」，不是「活死人」就是「安乐死」呢？为什么我们的选择如此有限呢？

　　本书作者儿玉真美，以照护者家属的角度提出质疑──

　　「要么好死，要么赖活」，这种非黑即白的选择之间，隐蔽了许多问题：医病之间沟通不良、医疗端是否顾虑到患者感受并尽了所有努力、缺乏社福介入与支援……这块大洞，为什么都没有人看见呢？为什么都直接忽略，干脆一死了之呢？

　　当医疗无法信赖、社福不伸出援手，眼前只剩下「安乐死」或「协助自杀」的选项时……

　　●即使患者想活下去，但会不会因不忍心拖累家人而自愿安乐死？
　　●照护者家属在身心达到极限时，是不是也不得不协助他们自杀？

　　这个家庭就这样直接放弃，选择去死。这种「选择」，真的是基于「自由意志，做出决定」吗？病痛不适、照护责任、经济重担……全都被丢到个人和家庭的身上，即使想开口求救，却被关上求援的窗。

　　在台湾，我们开始谈论「病人自主权」、期盼求个「好死」，或是高喊「安乐死合法化」。但是，这之中有身心障碍者的观点吗？有照护者的观点吗？有其他弱势族群的观点吗？对于「生命权」与「自主权」这个庞大的议题，我们需要更多的面向、观点、可能性，以超越二元对立的思维。
　　当生命走向终点，除了要追求活得有尊严、死前不被无效医疗凌迟之外，一条生命值不值得活，更不该由金钱、家庭、舆论压力来决定！

名人推荐

　　★古亭长老教会牧师│陈思豪
　　★台湾安乐死善终人权斗士│傅达仁
　　★立法院荣誉顾问、病人自主研究中心执行长│杨玉欣

　　专文推荐！（依姓名笔画顺序）

　　「愈是凝重的议题，本来就愈不该配上单纯响亮的答案。如果台湾社会终究要以赞成或反对来面对『安乐死合法化』，那么期盼在表面上二元对立的答案之下，我们已经思量、论证、探求过各种面向的可能性。」（陈思豪）

　　「在选择安乐死之前，如果医护界能做到『诚实坦白』『考虑之后的事』，实为鼓励病人与病魔继续搏斗的最好方法。日本医疗比台湾先进，然而作者在书中仍表示不满，并对此发出需全面进入细心、爱心、精益求精的唿喊！而台湾呢？」（傅达仁）

　　「如何尊重每一个病人在疾病历程中所淬炼出的意愿、感受、价值观，而非草率地批判病人的感受与决定，或者权威式地提供不足或过度的医疗，这是每一个他者都应该试着设身处地同理与了解的课题。」（杨玉欣）

著者信息

作者简介

儿玉真美（Mami Kodama）

　　1956年生，现居广岛。京都大学学士，美国堪萨斯大学硕士。从事高中与大学的英文教学工作后，转任翻译与写作。1987年生的长女为重度身心障碍人士。

　　着作包括《障碍儿的母亲也能做自己》（葡萄社）、《艾希莉事件——医疗控制和新优生学的时代》（生活书院）、《和海生活——所谓重度身心障碍儿的双亲》（生活书院）。

　　主要译作包括伊芙‧邦婷（Eve Bunting）《等待春天的家庭》（The In-Between Days；讲谈社）与杰里‧布莱索（Jerry Bledsoe）《天使的娃娃》（The Angel Doll；偕成社）等。合作译着为艾莉西亚‧奥特莉（Alicia Ouellette）《生物伦理学与身心障碍者的对话——目标是不排除身心障碍者的生物伦理》（Bioethics and Disability: Toward a Disability-Conscious Bioethics；生活书院）。

　　2006年7月至2015年5月于杂志《照护保险资讯》（社会保险研究所）连载〈世界的照护与医疗资讯〉，2015年7月起担任网路杂志《地域医疗杂志》记者，撰写报导。目前经营的部落格是「有海和艾希莉的社会」＜blogs.yahoo.co.jp/spitzibara2＞。

译者简介

陈令娴

　　辅仁大学日文系学士，东京学艺大学国文系硕士。喜欢阅读、旅行与陶瓷器，希望有一天能搭时光穿越机回到古代用宋代青瓷喝杯茶。译有《面对父母老去的勇气》《幻想侦探社》《平松洋子的厨房道具》等等。

　　联络方式：reikan0412@hotmail.com

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图书目录

推荐序（依姓名笔画顺序）
赞成与反对之外的答案　　──古亭长老教会牧师│陈思豪
台湾安宁缓和医疗这道「窄门」，究竟如何才能进得去？　　──台湾安乐死善终人权斗士│傅达仁
尊重每一位病人在疾病历程中的意愿、感受、价值观　　──立法院荣誉顾问、病人自主研究中心执行长│杨玉欣

前言

第一章　关于死亡自决权的讨论
Ⅰ日本的尊严死争议
好的死法
尊严死法案
尊严死立法的意义
保障选择自由
指引
目的是削减医疗费用？
末期的定义
滑坡现象
真正的心愿
「为什么日本做不到？」

Ⅱ立法核准安乐死与协助自杀的国家与地区
医生协助自杀
瑞士
奥勒冈州与华盛顿州
荷兰
比利时
英国
照护成为赎罪券
缺乏「社福支援」的观点

第二章　「无效医疗」论与死亡决定权
Ⅰ医疗端的决定权
何谓「无效医疗」论？
冈萨雷斯事件与《德州预立医嘱法》
「无效医疗」论的争议
片面指定放弃心肺复甦术
临终照护路径沦为机械化套用
医生习惯之后，例外也会变成惯例
成本论与适用对象扩大
生物伦理者的质疑推广了「反正……」的想法

Ⅱ发现「有意识」
柴克‧邓拉普
「可逆的脑死」报告
史蒂芬‧索普
安眠药所引发的「清醒」事件接二连三发生
欧文教授发现植物状态患者的意识
「无法证明有意识」并不代表「证明无意识」
把「没有知觉的人」变成「有知觉的人」
提议「关上窗户走吧」

Ⅲ无效医疗与器官移植的关系
纳瓦罗事件
凯莉事件
心跳停止后之器官捐赠者
丹佛儿童医院「七十五秒观察规定」的争议
只有一个人符合十四项儿童脑死标准
捐赠器官的安乐死

第三章　不平等对待与人类尊严
Ⅰ科学万能主义与全球化经济
市场经济、科学，以及科技
「控制的幻想」与歧视的再制造

Ⅱ医疗与身心障碍者
我们母女的经验
马克与马丁的「无视所引发的死亡」
美国身心障碍者维权网络的报告指出「侵犯身心障碍者人权的医疗」
「默认的人格理论」与无视
医疗端与患者之间的鸿沟
二选一之外的选项
如何引导众人关心与了解失智症患者
愿意做出承诺的医疗，才是患者想接受的治疗
为了做到真正的「自主决定」
维护弱者权利的制度

Ⅲ维护社会支援的观点
支援照护者
「死亡自决权」是把痛苦的责任丢给患者，换来社会免责
问题在于「要建立什么样的社会」

Ⅳ对于生命的敬畏与祈祷

Ⅴ身为重度身心障碍者的母亲

结语
附录　尊严死法案

图书序言

我们母女的经验

小女「海」上国中时，接受了肠扭转的手术。事件的起源是小女六岁时，在重度身心障碍儿童机构接受照护的期间，右大腿骨骨折。虽然她本来就常常卧床，但是刚开始的一个月根本无法翻身，只能一直仰躺。幸好疼痛一直控制得很好，加上院方细心照顾，避免了此时容易感染的疾病。

小女在好转之后坐轮椅床去特殊学校上学，校方还安排週末我们可以一起住的房间，好让我们团聚。然而不知道是活动太少，还是压力过大，正当差不多要拆石膏之际，小女的身体状况突然恶化。一发现是肠扭转后，马上送往综合医院，在半夜进行紧急手术。结果我和外科人员的激烈抗争，就从手术结束的第二天早上开始。

首先是手术后第二天早上，院方竟然不处方止痛栓剂。小女虽然不会说话，但是透过脸部表情、眼神、声音、声调、肢体语言，大致上都能表达自己的主张。我拚命向院方表示「小女真的很痛」，然而，对方置之不理的态度实在让人心如刀割。前来探病的儿童机构员工，看到小女的模样也很痛心，一起向院方反映。最后终于在睡前拿到一剂栓剂。明明小女刚动完手术，身体非常疼痛，院方却不愿意给予其他纾解疼痛的治疗。她一直发出微弱的呻吟，露出急切的眼神，希望我帮忙。她肚子上十五公分的伤口，就像割在我自己身上一样，无助的情绪也令我肝肠寸断。

早上来回诊的外科部长一看到我就大步走来，突然大吼：「听说妳一直吵着要止痛药是吧？听好了，止痛药有害身体！」虽然突如其来的怒骂让我差点退缩，但是一想到小女正在被迫忍受疼痛，怎么能因为这种「非科学」的说明而让步呢？「医生，但是小女是开腹手术，疼痛程度非同小可。强迫病患忍耐痛苦反而会造成肠胃负担吧？要是她连胃也穿孔‧‧‧‧‧‧」说到这里，医生发出一些听起来像是嫌我麻烦的哼声，像赶苍蝇一样对我摆手，然后就离开了。

今天如果是一般患者，早就拿到止痛药了。为什么身心障碍者无法用口头表达「疼痛」，就拿不到止痛药呢？为什么这些人看不见小女迫切的眼神呢？为什么听不见这孩子勉强挤出来的声音呢？