具體描述
「每個人都是宇宙的中心，都有好好活著的價值！」
罹患罕見疾病的孩子，和一般孩子一樣，都是父母的寶貝。二十年來，罕見疾病基金會陪伴這些孩子，從無藥可用，到爭取給藥、讓他們活下來，到進一步給予心靈、生活上實質幫助，讓許多罕病兒在自己的人生路上找到成就，發光發亮。每一篇故事，是血淚織成，是社會大眾匯聚愛的力量，成就這一切。
看醫師陪著罕病兒和生命賽跑，寫下一個又一個奇蹟；看每一位誌工、捐助者，為罕病兒織齣一雙又一雙隱形的翅膀。我們知道，代錶幸福的綠光，不是幻覺，它真實存在，畫破罕病兒的永夜。
名人推薦
王文淵／颱塑企業總裁暨王詹樣公益信託主任委員
餘 湘／知行者管理學院創辦人
林誌嘉／立法院秘書長
馬毓芬／知名製作人與和音天後
陳銘達／美國建高控股總裁
陳藹玲／富邦文教基金會執行董事
陳緻遠／勇源基金會執行長
張雅婷／NU SKIN 如新颱灣總經理
張宜君／全聯佩樺圓夢社會福利基金會董事
簡文秀／聲樂傢
好評推薦
一路荊棘，隻靠少數人的援手是不可能的，幸得太多貴人扶持，就像一雙又一雙隱形的翅膀，織成瞭一大張堅實的保護網，讓基金會風雨無阻、繼續嚮前，這樣的溫暖持續至今，從未間斷。颱灣這樣善的力量形塑齣尊重生命的真諦…不論是誰，都要讓在世上的每一天發揮最大值，「每個人都是宇宙的中心，都有好好活著的價值！」-------罕見疾病基金會創辦人陳莉茵
二十年前，在罕見疾病傢長的倡議之下，罕病完成社會立法、獲得健保專案專款、並且納入身障社福保障，颱灣展現對於弱勢罕病病友的關懷。二十年後，至今世上仍無有國傢能及。罕見颱灣，絕地總有綠光陪伴。-------罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑
罹患罕見疾病的孩子，和一般孩子一樣，都是父母的寶貝。二十年來，罕見疾病基金會陪伴這些孩子，從無藥可用，到爭取給藥、讓他們活下來，到進一步給予心靈、生活上實質幫助，讓許多罕病兒在自己的人生路上找到成就，發光發亮。每一篇故事，是血淚織成，是社會大眾匯聚愛的力量，成就這一切。
看醫師陪著罕病兒和生命賽跑，寫下一個又一個奇蹟；看每一位誌工、捐助者，為罕病兒織齣一雙又一雙隱形的翅膀。我們知道，代錶幸福的綠光，不是幻覺，它真實存在，畫破罕病兒的永夜。
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王文淵／颱塑企業總裁暨王詹樣公益信託主任委員
餘 湘／知行者管理學院創辦人
林誌嘉／立法院秘書長
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陳銘達／美國建高控股總裁
陳藹玲／富邦文教基金會執行董事
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張宜君／全聯佩樺圓夢社會福利基金會董事
簡文秀／聲樂傢
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一路荊棘，隻靠少數人的援手是不可能的，幸得太多貴人扶持，就像一雙又一雙隱形的翅膀，織成瞭一大張堅實的保護網，讓基金會風雨無阻、繼續嚮前，這樣的溫暖持續至今，從未間斷。颱灣這樣善的力量形塑齣尊重生命的真諦…不論是誰，都要讓在世上的每一天發揮最大值，「每個人都是宇宙的中心，都有好好活著的價值！」-------罕見疾病基金會創辦人陳莉茵
二十年前，在罕見疾病傢長的倡議之下，罕病完成社會立法、獲得健保專案專款、並且納入身障社福保障，颱灣展現對於弱勢罕病病友的關懷。二十年後，至今世上仍無有國傢能及。罕見颱灣，絕地總有綠光陪伴。-------罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑
著者信息
作者簡介
黃筱珮
政治大學新聞係畢業，資深文字工作者，先後任職《颱灣日報》生活組記者、《中國時報》醫藥組記者、網路媒體《民報》專題組記者，並閤著有《挫摺，是祝福的開始》等書籍。熱愛採訪工作，把聽來的好故事寫成報導，曾經獲得「社會光明麵新聞報導奬」肯定，深信文字力量，能夠讓世界更良善美好。
邱玉珍
資深醫藥記者。健保開辦那年，開始接觸醫藥新聞，不摺不扣的老醫藥。熱愛採訪工作， 希望把沉重的、艱深的新聞，化為簡單易懂、輕盈文字。深信文字的力量，可以改變世界、讓世界更美好。
策劃者簡介
楊惠君
現任非營利媒體《報導者》副總編輯兼採訪主任。先後任職《民生報》醫藥組資深記者、《蘋果日報》副總編輯。曾獲1999年、2000年、2001曾虛白新聞奬、2004年社會光明麵新聞報導奬、2019年亞洲齣版業協會(SOPA)卓越女性議題報導首奬。著有《週末的那堂課》、《有種美味叫誌氣：八個手做者與小農的真食革命》、《在我離去之前：從醫師到病人，我的十字架》、《2025無齡世代-迎接你我的超高齡社會》
繪者簡介
軒軒
12歲，阿姆斯壯癥候群病友，有限的視力讓她已無法辨識顔色，卻能揮灑齣繽紛的畫作。
黃筱珮
政治大學新聞係畢業，資深文字工作者，先後任職《颱灣日報》生活組記者、《中國時報》醫藥組記者、網路媒體《民報》專題組記者，並閤著有《挫摺，是祝福的開始》等書籍。熱愛採訪工作，把聽來的好故事寫成報導，曾經獲得「社會光明麵新聞報導奬」肯定，深信文字力量，能夠讓世界更良善美好。
邱玉珍
資深醫藥記者。健保開辦那年，開始接觸醫藥新聞，不摺不扣的老醫藥。熱愛採訪工作， 希望把沉重的、艱深的新聞，化為簡單易懂、輕盈文字。深信文字的力量，可以改變世界、讓世界更美好。
策劃者簡介
楊惠君
現任非營利媒體《報導者》副總編輯兼採訪主任。先後任職《民生報》醫藥組資深記者、《蘋果日報》副總編輯。曾獲1999年、2000年、2001曾虛白新聞奬、2004年社會光明麵新聞報導奬、2019年亞洲齣版業協會(SOPA)卓越女性議題報導首奬。著有《週末的那堂課》、《有種美味叫誌氣：八個手做者與小農的真食革命》、《在我離去之前：從醫師到病人，我的十字架》、《2025無齡世代-迎接你我的超高齡社會》
繪者簡介
軒軒
12歲，阿姆斯壯癥候群病友，有限的視力讓她已無法辨識顔色，卻能揮灑齣繽紛的畫作。
圖書目錄
【策劃源起】我們，都是這道「奇蹟」之光／楊惠君
【推薦序】罕見二十，愛轉人生／蔡英文
【推薦序】黑夜綠光，喚醒初升的太陽／陳時中
【推薦序】風雨後的彩虹／林炫沛
【PART1長夜】藥命的魔咒
他就是綠光／高雪氏癥
再陪孩子走一段／原發性肺動脈高壓
期待你長大／龐貝氏癥
父愛搏贏老天爺／AADC缺乏癥
【PART2曙光】重塑生命綫
摺磨他的是什麼病？
避免罕病代代相傳
二代新生兒篩檢
【PART3破曉】謝謝一路有你
愛的蝴蝶效應
誌工路上你和我
【PART4旭日】生命逆轉勝
衝破身體局限
我們的精采人生
【PART5未來】愛的終極關懷
打造福利傢園
【推薦序】罕見二十，愛轉人生／蔡英文
【推薦序】黑夜綠光，喚醒初升的太陽／陳時中
【推薦序】風雨後的彩虹／林炫沛
【PART1長夜】藥命的魔咒
他就是綠光／高雪氏癥
再陪孩子走一段／原發性肺動脈高壓
期待你長大／龐貝氏癥
父愛搏贏老天爺／AADC缺乏癥
【PART2曙光】重塑生命綫
摺磨他的是什麼病？
避免罕病代代相傳
二代新生兒篩檢
【PART3破曉】謝謝一路有你
愛的蝴蝶效應
誌工路上你和我
【PART4旭日】生命逆轉勝
衝破身體局限
我們的精采人生
【PART5未來】愛的終極關懷
打造福利傢園
圖書序言
孩子得瞭很嚴重的病，每一天，阿美都難以入睡，「晚上一直起身看仁豪，看他好不好，有沒有正常呼吸。」四歲時，仁豪肚子痛到整夜難眠、不斷哀嚎，阿美記得醫師的吩咐，連忙把仁豪送到醫院，蔡長海醫師告訴阿美：「必須立刻開刀，肝脾腫得非常大，怕會壓迫其他髒器，撐破腸肚，七孔流血。」
想起早夭的一雙兒女，不能再失去仁豪瞭，無論如何都要救。經過緊急手術切除壞死脾髒後，仁豪肚子消瞭，氣色也變好，蔡長海醫師從鬼門關把仁豪救迴來。
切除壞死脾髒後，仁豪病況一度穩定，沒想到三個月後，他開始喊骨頭疼，疼得走不動，隻能住院注射止痛劑。就這樣一年大型發作五、六次，小型發作數不清，每次椎心刺骨的痛，仁豪痛、阿美也痛。
每次仁豪骨頭痛，對阿美來說猶如刀割，她總是拍著兒子，對他說：「你痛苦我也痛苦，又不能幫你痛，你要忍耐。」這種痛一直跟著仁豪，上小學之後，隻要仁豪骨痛發作、紅腫，就要休息至少一個月纔能上學，醫師說這是細菌侵入骨髓，這種痛、痛徹心腑，根本沒辦法走路。
鼕天時，仁豪的骨頭痛更易發作，人傢過年是歡歡喜喜，阿美一傢子的過年，都在仁豪「好痛喔！好痛喔！」的哀嚎聲中度過，仁豪受盡摺磨，全傢人哪來的心情過年？
磨難接二連三，五年級時，仁豪跌倒，大髖骨嚴重裂傷，仁豪的狀況沒有醫師敢貿然開刀，隻好猛吃止痛劑，服用過量導緻上呼吸道齣血、便血，十多歲的孩子受盡苦楚，這一跌，也造成仁豪嚴重長短腳，雙腿足足差十公分，一直到現在，身高將近一六○公分的仁豪，左腳仍得穿特製厚底鞋纔能走路。
病痛纏身，對未來沒希望，仁豪小時候常跟媽媽說：「我很痛苦、不想活下去。」他小學時比同齡孩子瘦弱，胸廓呈桶狀畸形，脊椎嚴重扭麯、關節變形、肝髒腫大疼痛，吃下的止痛藥不計其數。
「不是沒有藥，是買不起！」一九九四年，仁豪十歲，阿美輾轉得知國外有種注射藥劑，可以治療仁豪的病，但國內並未開放進口，且一個月的藥費高達六十萬。阿美束手無策，「如果可以賣房子救兒子，當然好。」可是每個月都要拿齣六十萬，不是打針一次就好，一年一韆多萬的醫藥費，房子賣瞭也不夠，該怎麼辦？能怎麼辦？
想起早夭的一雙兒女，不能再失去仁豪瞭，無論如何都要救。經過緊急手術切除壞死脾髒後，仁豪肚子消瞭，氣色也變好，蔡長海醫師從鬼門關把仁豪救迴來。
切除壞死脾髒後，仁豪病況一度穩定，沒想到三個月後，他開始喊骨頭疼，疼得走不動，隻能住院注射止痛劑。就這樣一年大型發作五、六次，小型發作數不清，每次椎心刺骨的痛，仁豪痛、阿美也痛。
每次仁豪骨頭痛，對阿美來說猶如刀割，她總是拍著兒子，對他說：「你痛苦我也痛苦，又不能幫你痛，你要忍耐。」這種痛一直跟著仁豪，上小學之後，隻要仁豪骨痛發作、紅腫，就要休息至少一個月纔能上學，醫師說這是細菌侵入骨髓，這種痛、痛徹心腑，根本沒辦法走路。
鼕天時，仁豪的骨頭痛更易發作，人傢過年是歡歡喜喜，阿美一傢子的過年，都在仁豪「好痛喔！好痛喔！」的哀嚎聲中度過，仁豪受盡摺磨，全傢人哪來的心情過年？
磨難接二連三，五年級時，仁豪跌倒，大髖骨嚴重裂傷，仁豪的狀況沒有醫師敢貿然開刀，隻好猛吃止痛劑，服用過量導緻上呼吸道齣血、便血，十多歲的孩子受盡苦楚，這一跌，也造成仁豪嚴重長短腳，雙腿足足差十公分，一直到現在，身高將近一六○公分的仁豪，左腳仍得穿特製厚底鞋纔能走路。
病痛纏身，對未來沒希望，仁豪小時候常跟媽媽說：「我很痛苦、不想活下去。」他小學時比同齡孩子瘦弱，胸廓呈桶狀畸形，脊椎嚴重扭麯、關節變形、肝髒腫大疼痛，吃下的止痛藥不計其數。
「不是沒有藥，是買不起！」一九九四年，仁豪十歲，阿美輾轉得知國外有種注射藥劑，可以治療仁豪的病，但國內並未開放進口，且一個月的藥費高達六十萬。阿美束手無策，「如果可以賣房子救兒子，當然好。」可是每個月都要拿齣六十萬，不是打針一次就好，一年一韆多萬的醫藥費，房子賣瞭也不夠，該怎麼辦？能怎麼辦？
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