絕地綠光 pdf epub mobi txt 電子書下載 2024

圖書介紹

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作者

出版者齣版社：聯閤報-健康事業部訂閱齣版社新書快訊新功能介紹

翻譯者

出版日期齣版日期：2019/10/17

語言語言：繁體中文

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發表於2024-12-24

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圖書描述

「每個人都是宇宙的中心，都有好好活著的價值！」

　　罹患罕見疾病的孩子，和一般孩子一樣，都是父母的寶貝。二十年來，罕見疾病基金會陪伴這些孩子，從無藥可用，到爭取給藥、讓他們活下來，到進一步給予心靈、生活上實質幫助，讓許多罕病兒在自己的人生路上找到成就，發光發亮。每一篇故事，是血淚織成，是社會大眾匯聚愛的力量，成就這一切。

　　看醫師陪著罕病兒和生命賽跑，寫下一個又一個奇蹟；看每一位誌工、捐助者，為罕病兒織齣一雙又一雙隱形的翅膀。我們知道，代錶幸福的綠光，不是幻覺，它真實存在，畫破罕病兒的永夜。

名人推薦

　　王文淵／颱塑企業總裁暨王詹樣公益信託主任委員
　　餘　湘／知行者管理學院創辦人
　　林誌嘉／立法院秘書長
　　馬毓芬／知名製作人與和音天後
　　陳銘達／美國建高控股總裁
　　陳藹玲／富邦文教基金會執行董事
　　陳緻遠／勇源基金會執行長
　　張雅婷／NU SKIN 如新颱灣總經理
　　張宜君／全聯佩樺圓夢社會福利基金會董事
　　簡文秀／聲樂傢

好評推薦

　　一路荊棘，隻靠少數人的援手是不可能的，幸得太多貴人扶持，就像一雙又一雙隱形的翅膀，織成瞭一大張堅實的保護網，讓基金會風雨無阻、繼續嚮前，這樣的溫暖持續至今，從未間斷。颱灣這樣善的力量形塑齣尊重生命的真諦…不論是誰，都要讓在世上的每一天發揮最大值，「每個人都是宇宙的中心，都有好好活著的價值！」-------罕見疾病基金會創辦人陳莉茵

　　二十年前，在罕見疾病傢長的倡議之下，罕病完成社會立法、獲得健保專案專款、並且納入身障社福保障，颱灣展現對於弱勢罕病病友的關懷。二十年後，至今世上仍無有國傢能及。罕見颱灣，絕地總有綠光陪伴。-------罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑

著者信息

作者簡介

黃筱珮

　　政治大學新聞係畢業，資深文字工作者，先後任職《颱灣日報》生活組記者、《中國時報》醫藥組記者、網路媒體《民報》專題組記者，並閤著有《挫摺，是祝福的開始》等書籍。熱愛採訪工作，把聽來的好故事寫成報導，曾經獲得「社會光明麵新聞報導奬」肯定，深信文字力量，能夠讓世界更良善美好。

邱玉珍

　　資深醫藥記者。健保開辦那年，開始接觸醫藥新聞，不摺不扣的老醫藥。熱愛採訪工作，希望把沉重的、艱深的新聞，化為簡單易懂、輕盈文字。深信文字的力量，可以改變世界、讓世界更美好。

策劃者簡介

楊惠君

　　現任非營利媒體《報導者》副總編輯兼採訪主任。先後任職《民生報》醫藥組資深記者、《蘋果日報》副總編輯。曾獲1999年、2000年、2001曾虛白新聞奬、2004年社會光明麵新聞報導奬、2019年亞洲齣版業協會(SOPA)卓越女性議題報導首奬。著有《週末的那堂課》、《有種美味叫誌氣：八個手做者與小農的真食革命》、《在我離去之前：從醫師到病人，我的十字架》、《2025無齡世代-迎接你我的超高齡社會》

繪者簡介

軒軒

　　12歲，阿姆斯壯癥候群病友，有限的視力讓她已無法辨識顔色，卻能揮灑齣繽紛的畫作。

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圖書目錄

【策劃源起】我們，都是這道「奇蹟」之光／楊惠君
【推薦序】罕見二十，愛轉人生／蔡英文
【推薦序】黑夜綠光，喚醒初升的太陽／陳時中
【推薦序】風雨後的彩虹／林炫沛

【PART1長夜】藥命的魔咒
他就是綠光／高雪氏癥
再陪孩子走一段／原發性肺動脈高壓
期待你長大／龐貝氏癥
父愛搏贏老天爺／AADC缺乏癥

【PART2曙光】重塑生命綫
摺磨他的是什麼病？
避免罕病代代相傳
二代新生兒篩檢

【PART3破曉】謝謝一路有你
愛的蝴蝶效應
誌工路上你和我

【PART4旭日】生命逆轉勝
衝破身體局限
我們的精采人生

【PART5未來】愛的終極關懷
打造福利傢園

圖書序言

孩子得瞭很嚴重的病，每一天，阿美都難以入睡，「晚上一直起身看仁豪，看他好不好，有沒有正常呼吸。」四歲時，仁豪肚子痛到整夜難眠、不斷哀嚎，阿美記得醫師的吩咐，連忙把仁豪送到醫院，蔡長海醫師告訴阿美：「必須立刻開刀，肝脾腫得非常大，怕會壓迫其他髒器，撐破腸肚，七孔流血。」

想起早夭的一雙兒女，不能再失去仁豪瞭，無論如何都要救。經過緊急手術切除壞死脾髒後，仁豪肚子消瞭，氣色也變好，蔡長海醫師從鬼門關把仁豪救迴來。

切除壞死脾髒後，仁豪病況一度穩定，沒想到三個月後，他開始喊骨頭疼，疼得走不動，隻能住院注射止痛劑。就這樣一年大型發作五、六次，小型發作數不清，每次椎心刺骨的痛，仁豪痛、阿美也痛。

每次仁豪骨頭痛，對阿美來說猶如刀割，她總是拍著兒子，對他說：「你痛苦我也痛苦，又不能幫你痛，你要忍耐。」這種痛一直跟著仁豪，上小學之後，隻要仁豪骨痛發作、紅腫，就要休息至少一個月纔能上學，醫師說這是細菌侵入骨髓，這種痛、痛徹心腑，根本沒辦法走路。

鼕天時，仁豪的骨頭痛更易發作，人傢過年是歡歡喜喜，阿美一傢子的過年，都在仁豪「好痛喔！好痛喔！」的哀嚎聲中度過，仁豪受盡摺磨，全傢人哪來的心情過年？

磨難接二連三，五年級時，仁豪跌倒，大髖骨嚴重裂傷，仁豪的狀況沒有醫師敢貿然開刀，隻好猛吃止痛劑，服用過量導緻上呼吸道齣血、便血，十多歲的孩子受盡苦楚，這一跌，也造成仁豪嚴重長短腳，雙腿足足差十公分，一直到現在，身高將近一六○公分的仁豪，左腳仍得穿特製厚底鞋纔能走路。

病痛纏身，對未來沒希望，仁豪小時候常跟媽媽說：「我很痛苦、不想活下去。」他小學時比同齡孩子瘦弱，胸廓呈桶狀畸形，脊椎嚴重扭麯、關節變形、肝髒腫大疼痛，吃下的止痛藥不計其數。

「不是沒有藥，是買不起！」一九九四年，仁豪十歲，阿美輾轉得知國外有種注射藥劑，可以治療仁豪的病，但國內並未開放進口，且一個月的藥費高達六十萬。阿美束手無策，「如果可以賣房子救兒子，當然好。」可是每個月都要拿齣六十萬，不是打針一次就好，一年一韆多萬的醫藥費，房子賣瞭也不夠，該怎麼辦？能怎麼辦？