具体描述
「每个人都是宇宙的中心，都有好好活着的价值！」
罹患罕见疾病的孩子，和一般孩子一样，都是父母的宝贝。二十年来，罕见疾病基金会陪伴这些孩子，从无药可用，到争取给药、让他们活下来，到进一步给予心灵、生活上实质帮助，让许多罕病儿在自己的人生路上找到成就，发光发亮。每一篇故事，是血泪织成，是社会大众汇聚爱的力量，成就这一切。
看医师陪着罕病儿和生命赛跑，写下一个又一个奇蹟；看每一位志工、捐助者，为罕病儿织出一双又一双隐形的翅膀。我们知道，代表幸福的绿光，不是幻觉，它真实存在，画破罕病儿的永夜。
名人推荐
王文渊／台塑企业总裁暨王詹样公益信託主任委员
余 湘／知行者管理学院创办人
林志嘉／立法院秘书长
马毓芬／知名制作人与和音天后
陈铭达／美国建高控股总裁
陈蔼玲／富邦文教基金会执行董事
陈致远／勇源基金会执行长
张雅婷／NU SKIN 如新台湾总经理
张宜君／全联佩桦圆梦社会福利基金会董事
简文秀／声乐家
好评推荐
一路荆棘，只靠少数人的援手是不可能的，幸得太多贵人扶持，就像一双又一双隐形的翅膀，织成了一大张坚实的保护网，让基金会风雨无阻、继续向前，这样的温暖持续至今，从未间断。台湾这样善的力量形塑出尊重生命的真谛…不论是谁，都要让在世上的每一天发挥最大值，「每个人都是宇宙的中心，都有好好活着的价值！」-------罕见疾病基金会创办人陈莉茵
二十年前，在罕见疾病家长的倡议之下，罕病完成社会立法、获得健保专案专款、并且纳入身障社福保障，台湾展现对于弱势罕病病友的关怀。二十年后，至今世上仍无有国家能及。罕见台湾，绝地总有绿光陪伴。-------罕见疾病基金会共同创办人曾敏杰
罹患罕见疾病的孩子，和一般孩子一样，都是父母的宝贝。二十年来，罕见疾病基金会陪伴这些孩子，从无药可用，到争取给药、让他们活下来，到进一步给予心灵、生活上实质帮助，让许多罕病儿在自己的人生路上找到成就，发光发亮。每一篇故事，是血泪织成，是社会大众汇聚爱的力量，成就这一切。
看医师陪着罕病儿和生命赛跑，写下一个又一个奇蹟；看每一位志工、捐助者，为罕病儿织出一双又一双隐形的翅膀。我们知道，代表幸福的绿光，不是幻觉，它真实存在，画破罕病儿的永夜。
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陈蔼玲／富邦文教基金会执行董事
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张宜君／全联佩桦圆梦社会福利基金会董事
简文秀／声乐家
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一路荆棘，只靠少数人的援手是不可能的，幸得太多贵人扶持，就像一双又一双隐形的翅膀，织成了一大张坚实的保护网，让基金会风雨无阻、继续向前，这样的温暖持续至今，从未间断。台湾这样善的力量形塑出尊重生命的真谛…不论是谁，都要让在世上的每一天发挥最大值，「每个人都是宇宙的中心，都有好好活着的价值！」-------罕见疾病基金会创办人陈莉茵
二十年前，在罕见疾病家长的倡议之下，罕病完成社会立法、获得健保专案专款、并且纳入身障社福保障，台湾展现对于弱势罕病病友的关怀。二十年后，至今世上仍无有国家能及。罕见台湾，绝地总有绿光陪伴。-------罕见疾病基金会共同创办人曾敏杰
著者信息
作者简介
黄筱珮
政治大学新闻系毕业，资深文字工作者，先后任职《台湾日报》生活组记者、《中国时报》医药组记者、网路媒体《民报》专题组记者，并合着有《挫折，是祝福的开始》等书籍。热爱採访工作，把听来的好故事写成报导，曾经获得「社会光明面新闻报导奖」肯定，深信文字力量，能够让世界更良善美好。
邱玉珍
资深医药记者。健保开办那年，开始接触医药新闻，不折不扣的老医药。热爱採访工作， 希望把沉重的、艰深的新闻，化为简单易懂、轻盈文字。深信文字的力量，可以改变世界、让世界更美好。
策划者简介
杨惠君
现任非营利媒体《报导者》副总编辑兼採访主任。先后任职《民生报》医药组资深记者、《苹果日报》副总编辑。曾获1999年、2000年、2001曾虚白新闻奖、2004年社会光明面新闻报导奖、2019年亚洲出版业协会(SOPA)卓越女性议题报导首奖。着有《週末的那堂课》、《有种美味叫志气：八个手做者与小农的真食革命》、《在我离去之前：从医师到病人，我的十字架》、《2025无龄世代-迎接你我的超高龄社会》
绘者简介
轩轩
12岁，阿姆斯壮症候群病友，有限的视力让她已无法辨识颜色，却能挥洒出缤纷的画作。
黄筱珮
政治大学新闻系毕业，资深文字工作者，先后任职《台湾日报》生活组记者、《中国时报》医药组记者、网路媒体《民报》专题组记者，并合着有《挫折，是祝福的开始》等书籍。热爱採访工作，把听来的好故事写成报导，曾经获得「社会光明面新闻报导奖」肯定，深信文字力量，能够让世界更良善美好。
邱玉珍
资深医药记者。健保开办那年，开始接触医药新闻，不折不扣的老医药。热爱採访工作， 希望把沉重的、艰深的新闻，化为简单易懂、轻盈文字。深信文字的力量，可以改变世界、让世界更美好。
策划者简介
杨惠君
现任非营利媒体《报导者》副总编辑兼採访主任。先后任职《民生报》医药组资深记者、《苹果日报》副总编辑。曾获1999年、2000年、2001曾虚白新闻奖、2004年社会光明面新闻报导奖、2019年亚洲出版业协会(SOPA)卓越女性议题报导首奖。着有《週末的那堂课》、《有种美味叫志气：八个手做者与小农的真食革命》、《在我离去之前：从医师到病人，我的十字架》、《2025无龄世代-迎接你我的超高龄社会》
绘者简介
轩轩
12岁，阿姆斯壮症候群病友，有限的视力让她已无法辨识颜色，却能挥洒出缤纷的画作。
图书目录
【策划源起】我们，都是这道「奇蹟」之光／杨惠君
【推荐序】罕见二十，爱转人生／蔡英文
【推荐序】黑夜绿光，唤醒初升的太阳／陈时中
【推荐序】风雨后的彩虹／林炫沛
【PART1长夜】药命的魔咒
他就是绿光／高雪氏症
再陪孩子走一段／原发性肺动脉高压
期待你长大／庞贝氏症
父爱搏赢老天爷／AADC缺乏症
【PART2曙光】重塑生命线
折磨他的是什么病？
避免罕病代代相传
二代新生儿筛检
【PART3破晓】谢谢一路有你
爱的蝴蝶效应
志工路上你和我
【PART4旭日】生命逆转胜
冲破身体局限
我们的精采人生
【PART5未来】爱的终极关怀
打造福利家园
【推荐序】罕见二十，爱转人生／蔡英文
【推荐序】黑夜绿光，唤醒初升的太阳／陈时中
【推荐序】风雨后的彩虹／林炫沛
【PART1长夜】药命的魔咒
他就是绿光／高雪氏症
再陪孩子走一段／原发性肺动脉高压
期待你长大／庞贝氏症
父爱搏赢老天爷／AADC缺乏症
【PART2曙光】重塑生命线
折磨他的是什么病？
避免罕病代代相传
二代新生儿筛检
【PART3破晓】谢谢一路有你
爱的蝴蝶效应
志工路上你和我
【PART4旭日】生命逆转胜
冲破身体局限
我们的精采人生
【PART5未来】爱的终极关怀
打造福利家园
图书序言
孩子得了很严重的病，每一天，阿美都难以入睡，「晚上一直起身看仁豪，看他好不好，有没有正常唿吸。」四岁时，仁豪肚子痛到整夜难眠、不断哀嚎，阿美记得医师的吩咐，连忙把仁豪送到医院，蔡长海医师告诉阿美：「必须立刻开刀，肝脾肿得非常大，怕会压迫其他脏器，撑破肠肚，七孔流血。」
想起早夭的一双儿女，不能再失去仁豪了，无论如何都要救。经过紧急手术切除坏死脾脏后，仁豪肚子消了，气色也变好，蔡长海医师从鬼门关把仁豪救回来。
切除坏死脾脏后，仁豪病况一度稳定，没想到三个月后，他开始喊骨头疼，疼得走不动，只能住院注射止痛剂。就这样一年大型发作五、六次，小型发作数不清，每次椎心刺骨的痛，仁豪痛、阿美也痛。
每次仁豪骨头痛，对阿美来说犹如刀割，她总是拍着儿子，对他说：「你痛苦我也痛苦，又不能帮你痛，你要忍耐。」这种痛一直跟着仁豪，上小学之后，只要仁豪骨痛发作、红肿，就要休息至少一个月才能上学，医师说这是细菌侵入骨髓，这种痛、痛彻心腑，根本没办法走路。
冬天时，仁豪的骨头痛更易发作，人家过年是欢欢喜喜，阿美一家子的过年，都在仁豪「好痛喔！好痛喔！」的哀嚎声中度过，仁豪受尽折磨，全家人哪来的心情过年？
磨难接二连三，五年级时，仁豪跌倒，大髋骨严重裂伤，仁豪的状况没有医师敢贸然开刀，只好勐吃止痛剂，服用过量导致上唿吸道出血、便血，十多岁的孩子受尽苦楚，这一跌，也造成仁豪严重长短脚，双腿足足差十公分，一直到现在，身高将近一六○公分的仁豪，左脚仍得穿特制厚底鞋才能走路。
病痛缠身，对未来没希望，仁豪小时候常跟妈妈说：「我很痛苦、不想活下去。」他小学时比同龄孩子瘦弱，胸廓呈桶状畸形，嵴椎严重扭曲、关节变形、肝脏肿大疼痛，吃下的止痛药不计其数。
「不是没有药，是买不起！」一九九四年，仁豪十岁，阿美辗转得知国外有种注射药剂，可以治疗仁豪的病，但国内并未开放进口，且一个月的药费高达六十万。阿美束手无策，「如果可以卖房子救儿子，当然好。」可是每个月都要拿出六十万，不是打针一次就好，一年一千多万的医药费，房子卖了也不够，该怎么办？能怎么办？
想起早夭的一双儿女，不能再失去仁豪了，无论如何都要救。经过紧急手术切除坏死脾脏后，仁豪肚子消了，气色也变好，蔡长海医师从鬼门关把仁豪救回来。
切除坏死脾脏后，仁豪病况一度稳定，没想到三个月后，他开始喊骨头疼，疼得走不动，只能住院注射止痛剂。就这样一年大型发作五、六次，小型发作数不清，每次椎心刺骨的痛，仁豪痛、阿美也痛。
每次仁豪骨头痛，对阿美来说犹如刀割，她总是拍着儿子，对他说：「你痛苦我也痛苦，又不能帮你痛，你要忍耐。」这种痛一直跟着仁豪，上小学之后，只要仁豪骨痛发作、红肿，就要休息至少一个月才能上学，医师说这是细菌侵入骨髓，这种痛、痛彻心腑，根本没办法走路。
冬天时，仁豪的骨头痛更易发作，人家过年是欢欢喜喜，阿美一家子的过年，都在仁豪「好痛喔！好痛喔！」的哀嚎声中度过，仁豪受尽折磨，全家人哪来的心情过年？
磨难接二连三，五年级时，仁豪跌倒，大髋骨严重裂伤，仁豪的状况没有医师敢贸然开刀，只好勐吃止痛剂，服用过量导致上唿吸道出血、便血，十多岁的孩子受尽苦楚，这一跌，也造成仁豪严重长短脚，双腿足足差十公分，一直到现在，身高将近一六○公分的仁豪，左脚仍得穿特制厚底鞋才能走路。
病痛缠身，对未来没希望，仁豪小时候常跟妈妈说：「我很痛苦、不想活下去。」他小学时比同龄孩子瘦弱，胸廓呈桶状畸形，嵴椎严重扭曲、关节变形、肝脏肿大疼痛，吃下的止痛药不计其数。
「不是没有药，是买不起！」一九九四年，仁豪十岁，阿美辗转得知国外有种注射药剂，可以治疗仁豪的病，但国内并未开放进口，且一个月的药费高达六十万。阿美束手无策，「如果可以卖房子救儿子，当然好。」可是每个月都要拿出六十万，不是打针一次就好，一年一千多万的医药费，房子卖了也不够，该怎么办？能怎么办？
图书试读
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