绝地绿光 pdf epub mobi txt 电子书下载 2024

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出版者出版社：联合报-健康事业部订阅出版社新书快讯新功能介绍

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出版日期出版日期：2019/10/17

语言语言：繁体中文

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发表于2024-12-24

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图书描述

「每个人都是宇宙的中心，都有好好活着的价值！」

　　罹患罕见疾病的孩子，和一般孩子一样，都是父母的宝贝。二十年来，罕见疾病基金会陪伴这些孩子，从无药可用，到争取给药、让他们活下来，到进一步给予心灵、生活上实质帮助，让许多罕病儿在自己的人生路上找到成就，发光发亮。每一篇故事，是血泪织成，是社会大众汇聚爱的力量，成就这一切。

　　看医师陪着罕病儿和生命赛跑，写下一个又一个奇蹟；看每一位志工、捐助者，为罕病儿织出一双又一双隐形的翅膀。我们知道，代表幸福的绿光，不是幻觉，它真实存在，画破罕病儿的永夜。

名人推荐

　　王文渊／台塑企业总裁暨王詹样公益信託主任委员
　　余　湘／知行者管理学院创办人
　　林志嘉／立法院秘书长
　　马毓芬／知名制作人与和音天后
　　陈铭达／美国建高控股总裁
　　陈蔼玲／富邦文教基金会执行董事
　　陈致远／勇源基金会执行长
　　张雅婷／NU SKIN 如新台湾总经理
　　张宜君／全联佩桦圆梦社会福利基金会董事
　　简文秀／声乐家

好评推荐

　　一路荆棘，只靠少数人的援手是不可能的，幸得太多贵人扶持，就像一双又一双隐形的翅膀，织成了一大张坚实的保护网，让基金会风雨无阻、继续向前，这样的温暖持续至今，从未间断。台湾这样善的力量形塑出尊重生命的真谛…不论是谁，都要让在世上的每一天发挥最大值，「每个人都是宇宙的中心，都有好好活着的价值！」-------罕见疾病基金会创办人陈莉茵

　　二十年前，在罕见疾病家长的倡议之下，罕病完成社会立法、获得健保专案专款、并且纳入身障社福保障，台湾展现对于弱势罕病病友的关怀。二十年后，至今世上仍无有国家能及。罕见台湾，绝地总有绿光陪伴。-------罕见疾病基金会共同创办人曾敏杰

著者信息

作者简介

黄筱珮

　　政治大学新闻系毕业，资深文字工作者，先后任职《台湾日报》生活组记者、《中国时报》医药组记者、网路媒体《民报》专题组记者，并合着有《挫折，是祝福的开始》等书籍。热爱採访工作，把听来的好故事写成报导，曾经获得「社会光明面新闻报导奖」肯定，深信文字力量，能够让世界更良善美好。

邱玉珍

　　资深医药记者。健保开办那年，开始接触医药新闻，不折不扣的老医药。热爱採访工作，希望把沉重的、艰深的新闻，化为简单易懂、轻盈文字。深信文字的力量，可以改变世界、让世界更美好。

策划者简介

杨惠君

　　现任非营利媒体《报导者》副总编辑兼採访主任。先后任职《民生报》医药组资深记者、《苹果日报》副总编辑。曾获1999年、2000年、2001曾虚白新闻奖、2004年社会光明面新闻报导奖、2019年亚洲出版业协会(SOPA)卓越女性议题报导首奖。着有《週末的那堂课》、《有种美味叫志气：八个手做者与小农的真食革命》、《在我离去之前：从医师到病人，我的十字架》、《2025无龄世代-迎接你我的超高龄社会》

绘者简介

轩轩

　　12岁，阿姆斯壮症候群病友，有限的视力让她已无法辨识颜色，却能挥洒出缤纷的画作。

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图书目录

【策划源起】我们，都是这道「奇蹟」之光／杨惠君
【推荐序】罕见二十，爱转人生／蔡英文
【推荐序】黑夜绿光，唤醒初升的太阳／陈时中
【推荐序】风雨后的彩虹／林炫沛

【PART1长夜】药命的魔咒
他就是绿光／高雪氏症
再陪孩子走一段／原发性肺动脉高压
期待你长大／庞贝氏症
父爱搏赢老天爷／AADC缺乏症

【PART2曙光】重塑生命线
折磨他的是什么病？
避免罕病代代相传
二代新生儿筛检

【PART3破晓】谢谢一路有你
爱的蝴蝶效应
志工路上你和我

【PART4旭日】生命逆转胜
冲破身体局限
我们的精采人生

【PART5未来】爱的终极关怀
打造福利家园

图书序言

孩子得了很严重的病，每一天，阿美都难以入睡，「晚上一直起身看仁豪，看他好不好，有没有正常唿吸。」四岁时，仁豪肚子痛到整夜难眠、不断哀嚎，阿美记得医师的吩咐，连忙把仁豪送到医院，蔡长海医师告诉阿美：「必须立刻开刀，肝脾肿得非常大，怕会压迫其他脏器，撑破肠肚，七孔流血。」

想起早夭的一双儿女，不能再失去仁豪了，无论如何都要救。经过紧急手术切除坏死脾脏后，仁豪肚子消了，气色也变好，蔡长海医师从鬼门关把仁豪救回来。

切除坏死脾脏后，仁豪病况一度稳定，没想到三个月后，他开始喊骨头疼，疼得走不动，只能住院注射止痛剂。就这样一年大型发作五、六次，小型发作数不清，每次椎心刺骨的痛，仁豪痛、阿美也痛。

每次仁豪骨头痛，对阿美来说犹如刀割，她总是拍着儿子，对他说：「你痛苦我也痛苦，又不能帮你痛，你要忍耐。」这种痛一直跟着仁豪，上小学之后，只要仁豪骨痛发作、红肿，就要休息至少一个月才能上学，医师说这是细菌侵入骨髓，这种痛、痛彻心腑，根本没办法走路。

冬天时，仁豪的骨头痛更易发作，人家过年是欢欢喜喜，阿美一家子的过年，都在仁豪「好痛喔！好痛喔！」的哀嚎声中度过，仁豪受尽折磨，全家人哪来的心情过年？

磨难接二连三，五年级时，仁豪跌倒，大髋骨严重裂伤，仁豪的状况没有医师敢贸然开刀，只好勐吃止痛剂，服用过量导致上唿吸道出血、便血，十多岁的孩子受尽苦楚，这一跌，也造成仁豪严重长短脚，双腿足足差十公分，一直到现在，身高将近一六○公分的仁豪，左脚仍得穿特制厚底鞋才能走路。

病痛缠身，对未来没希望，仁豪小时候常跟妈妈说：「我很痛苦、不想活下去。」他小学时比同龄孩子瘦弱，胸廓呈桶状畸形，嵴椎严重扭曲、关节变形、肝脏肿大疼痛，吃下的止痛药不计其数。

「不是没有药，是买不起！」一九九四年，仁豪十岁，阿美辗转得知国外有种注射药剂，可以治疗仁豪的病，但国内并未开放进口，且一个月的药费高达六十万。阿美束手无策，「如果可以卖房子救儿子，当然好。」可是每个月都要拿出六十万，不是打针一次就好，一年一千多万的医药费，房子卖了也不够，该怎么办？能怎么办？