这是陈永绮医师陪医师爸爸抗癌的故事,也是所有癌末患者及其家属的故事……
在台湾,每八分钟就有一个人罹患癌症。对癌症病友及其家属而言,从被告知到接受治疗,是一段相当漫长、煎熬的历程。如果不幸是癌末患者,更必须面对生死交关的难题。此时,家属及医护人员的支持、陪伴与照护,便成了这场抗癌圣战最重要的后盾。
作者坦率披露陪伴爸爸抗癌的过程,因为癌症病友从被告知到治疗、照护、医病关系、人性尊严等等的疑惑与困境,大多有相似之处。尽管书中主角的病人和家属都是医师,也难以避免会发生一些令人无奈、无助的插曲——「每月轮替的新手住院医师,让爸爸每次抽腹水时,吃尽苦头;当爸爸唿吸不顺、胸部闷痛,迟迟不见有人赶来处理;甚至有几次,医护人员坚持书本所学和检查数据为治疗依据,却让爸爸病情变得危急……」
现代医疗环境确实有许多地方值得反省。身为病人的家属以及医疗体系的一份子,作者除了激励身陷病痛的癌友和家属,应珍视与亲人共处的每一天,提供减轻患者疼痛的照护心得和方法之外,并提出个人对现代医疗体制、医病关系缺失的观察与反省,希望唤起社会对这个问题的关注。毕竟,这样的故事,你我都可能发生!
本书特色:
作者简介
陈永绮
中国医药学院中医系毕业,拥有中西医执照;住院医师期间多次前往荣总、台大医院受训。并远赴美国哈佛医学院附属丹纳法博癌症中心担任研究员,研究血液肿瘤医学。之后,在台北和平医院、中兴医院的小儿科及临床病理科,经历总医师、主治医师等过程的洗礼。现为书田诊所小儿科主任医师;以及台大进修部法律系学生,希望以法学新视角,审视医师这一行。
【推荐序】 无悔行医半世纪 / 陈瑞三
我所怀念的陈忠纯老医师 / 张玉山
勇者的豪情与柔情 / 黄建宾
胃癌,我站得够近,也够远 / 李诗应
【楔子】献给所有癌友、家属,以及参与诊疗的医护人员
【上篇:缘起不灭】父女两代医师情
之一:我是爸爸的小女儿
之二:深受爸爸医者风范的影响
之三:爸爸活到老学到老的精神
【中篇:抗癌情深】陪爸爸走过抗癌的一百零二天
之一:病情如初春微冷让人心寒
之二:突如其来的胃癌末期震撼
之三:四次化疗、四种心情
之四:化疗副作用让爸爸身心俱疲
之五:疑难杂症接踵而来
之六:生如夏日繁花,死如秋日美叶
【下篇:分享和提醒】悲伤过后,振作沉潜的省思和建议
之一:看护家属的心情和职责
之二:医师、病人与家属的三角尴尬关系
之三:浅谈癌末病人的人性尊严
之四:浅谈强调善终的安宁疗护
之五:认识癌症诊疗与照护的建议需知
【后记】深厚亲情化为无尽大爱
【附录】
之一:陈忠纯医师发表于景福医讯之文章
之二:关于医师之告知义务
之三:癌症防治谘询机构 / 安宁疗护病房及居家护理机构
推荐序摘录:
陈瑞三(台大医学院教授)
得知忠纯兄爱女永绮医师为怀念敬爱的父亲之为人与事蹟,并记载陪侍父亲住院心得,以至亲兼职业医师的双重心境撰写一书,以供社会参阅。本人有幸得以先览手稿,书中所提的有关医疗知识和医病关系必受注目。
陈家乃医师世家,三代连同女婿共有六位医师及一位护士。其中三位主持诊所,三位在医院服务。永绮身为医师,陪伴同为医师的父亲住大医院治疗重病末期的经验与心得,的确与一般此类着作有异。
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张玉山(网球教练)
衷心地推荐本书,因为可以从中窥见台湾过去医疗资源缺乏,上一代老医师仁心仁术的行医风范;而追随父亲走上行医之路的陈永绮医师,在劳心劳力照顾病中父亲之余,仍克尽职守前去任职医院看诊;更难能可贵的是,她忍住了父亲离去的悲恸,深切反省并坦然表露医病关系与人性尊严的两难,相信必能提供增进病人、家属、医师三方良性互动的契机。
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李诗应(西园医院神经内科主任)
本书处处自然流露的日常生活小节,特别是吃的部分,可以体会到内人对其父的用心之殊胜。他们父女俩的共通点,就是在对于事情的执着与坚持不懈,不求名利,不为人知,脚踏实地去做。伟大的人、事并非靠喊出来的,而是许多如同他们的所谓的平凡人物,从日常平凡细微的事情所做的,终可成就不凡之人与事。这绝对不是与生俱来的特质,而是不断努力,尝试、失败、不气馁,与思索再三,才能拥有的。这也是为何我近乎残酷虐待的不断鼓励内人,务必忍痛写下来。写本书与欲成立的基金会,所为的并非为了一己之荣辱,而是希望发扬这种体认与人性光辉之共善。
这本书,是献给所有的人,因为内容足令读者在故事当中,得以预先面对并考量人生中四大事中的「老、病、死」,这是所有人终须本身或为人家属而面临,如果不愿正面预先思索,吃亏的还是自己,因为未雨绸缪,他日避免雨淋的受惠者,亦是自己。而正陷在其中所苦的人,读本书可以有许多借镜与助益,不至毫无方向,孤单无依。
这本书,亦是献给已经或预备成为医护人员的人,除了辛劳工作外,能够更深切感受病患及家属之痛,了解自己的一举手一投足,能给人带来多大慰借,或反之,多大的伤害。
虽然书中主角,病人与女儿都是医师,造成医病的人,被医的人与照顾病人的人,三方均是医师的特殊稀有性,但所面临的事,却是人类所共同必须面对的。作者更因为兼具医师与病人家属的身分,不仅更能透彻了解整个事情经过,而且可以成为桥樑,疏通医病关系的鸿沟。内举不避亲,因为我所站的角度非常特别得窥全貌,在此诚挚推荐本书。
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黄建宾(逢甲大学副教授)
欣见永绮医师本书付梓即,含着泪水,抑制情绪,逐页逐字,一一细读,有赞词、有不舍、有趣事、有温馨……等,相信展书阅读这本书的读者,对这对素昧平生的两代父女医师情也深受感动,因为它触动大家内心想及时对父母敬孝道的冲动;以及对深陷癌症的病友和亲人们,产生一些疗伤止痛和照护提醒的作用,并以此勉励携手走过无憾的人生。愿大家可以从中得到心灵上的抚慰,化为具体积极的行动,勇于热爱生命。
本书序文:
【楔子】文∕陈永绮
献给所有癌友、家属,以及参与诊疗的医护人员
我的阿公活到九十多岁的高龄,加上爸爸对自己和妈妈的身体健康一向很注意,深信爸爸应该可以像阿公一样活到九十五岁以上且绵延长久,而我们也还可以对爸爸善尽为人子女的孝道。然而,从得知爸爸罹患末期胃癌,到爸爸离开人世,只有短短的三个月,让身为子女的我至今无法接受。
以我所知,罹患胃癌、大肠癌等相关疾病的癌症病友,从开刀后到走完生命旅程,约有一年的时光,但这一年对身历其境的病人和亲友却是漫长而痛苦的,也唯有经历过的人才能了解他们心中的苦与痛。与他们相比,我们照顾爸爸所承受的身心煎熬真是微不足道。不过那段一百零二天的抗癌日子,在精神上对我和爸爸、妈妈及其他亲人来说,也是我们生命历程中前所未有的痛。
末期癌症病友无法以开刀切除的方式治疗,只能採取化学疗法以及支持性的治疗来减轻病人的症状,并尽力减缓癌细胞侵犯正常组织的时间,可以说是与上帝抢时间。据医学上的统计,在台湾,每八分钟就有一个癌症的新病例,可见癌症是目前医学的最大劲敌,也是剥夺人命之最的重大疾病。
爸爸在这三个月的整个癌症治疗过程中,在西医领域中的任何一个层次,都算是尽了最大的心力处理,虽然出现几次大危机,但基本上都算是合乎情理。有时候真希望奇蹟出现,尤其是在爸爸想吃一点怀念的食物,或是心情好一点会说笑话与我们回应时;甚至,当护士小姐来病房做例行的血压、体温测量时,爸爸会讲些幽默的言语对她们表示谢意时……。
我是多么的希望爸爸能够如往日般神清气爽、箭步行走,无奈爸爸健朗的身子却是一天天的衰弱、一次次的历经煎熬、又一回回的从危急中度过。期待爸爸康复的希望,就这样被每况愈下的病情给一波波击倒,直到荡然无存。
但是生病时的爸爸,仍不减平时的健谈与风趣。爸爸与医护人员的对话,虽然只是简短的几句话,或甚至只有一字,便常常让病房内的人笑得合不拢嘴,霎时忘了身处于重症的肿瘤科病房。有一次正好要全院清洁总检查,每天都来病房清洁的阿嫂,那天进来病房内看了又看、扫了又扫、擦了又擦,直到自己觉得满意为止。临走前,清洁的阿嫂朝着照顾爸爸的大姐说:「如果有人问病房有没有蟑螂时,希望妳们能说没有。」爸爸听见,毫无犹豫的回答说:「蟑螂喔!我们家多的是,不用怕!看到几只不算什么!」让大家差点没从椅子上摔了下来。
而且生病时的爸爸,待人始终谦和友善。每次看见护士小姐来,爸爸总会使力的将头颈的肌肉伸张(却只能抬起一点点的弧度),用尽气力的从口中挤出「谢谢」二字时,让我看了心如刀割。从不轻易表现自己内心真情的爸爸,因为这场大病耗尽了全身所有气力,但从不忘记在医病相处细节处对医护人员的辛苦付出表达谢意。这也是我不得不将此书完成的原因之一,希望能替身为医生也身为病人的爸爸,对所有医护人员表示最大的感激之情。
如今,我最敬爱的爸爸因为罹患了癌症而与我们天人永隔,但我总是不时的想起陪伴爸爸面对病魔无情啃蚀身躯的日子,看在眼里更痛在心里。现在的我,经过深思熟虑后,决定忍住悲恸提笔记录与爸爸共同抗癌的过程,主要是因为罹患癌症的病友及其家属所碰到的治疗、照护、医病互动等等疑惑与困境,大都有相似之处,因此完成这本书除了能够让自己对爸爸的思念之情得以抒发,更希望在未来的日子里,对癌友本身、癌友家属、医护人员等都能有所帮助,因为这是一个行医四十年的老医生的抗癌真实故事,当他成为病人时也曾充满信心、也曾感到恐惧,但他对病友或医界后生晚辈提点的言行却让人感到温馨;更是一个为人子女同时又是医师,分享身为家属的照护心情和照护技巧,在这整个过程中,虽然称不上是好的典范,但是大家可以从中汲取好的经验和作法,避开我们曾走过的远路。
每个人都有机会可能成为病人、成为照顾者,但不一定刚好有医护人员的朋友或是自己就是医护人员,因此请记得:
——当你是病人时,乐观的态度将是对抗病魔的最佳的良药。
——当亲人生病时,亲情的支持和细心的照料,是他们得以康复的最重要力量;如果亲人的生命即将终了,也算是陪伴他们走过无憾的人生。
——身为医护人员,以最专业医术治疗「人」的病痛之外,请再多一些关爱的眼神、体贴的问候,以及细腻又熟练的照护,都可以让病人拥有无比的勇气。
——更要献给所朋友,请关心自己的健康,并珍惜亲人在身边的日子,最后以「爱要趁早、爱要即时」,共勉之。
人生处处都充满着值得学习与反省的人、事、物,只要用心,必定可以挖掘到最珍贵的稀世之宝。经过了这一段日子,我终于体认这个真相。虽然我没能够阻止爸爸因为疾病带来终结他宝贵生命的运势,但是与爸爸朝夕相处的时刻里,再次感受到爸爸一生辛劳与执着,也从中学会了与周遭亲友及医护人员的正面互动相处之道。
【后记】
深厚亲情化为无尽大爱
花了六个月的时间将此书完成,期间几乎都是在面纸的陪同下才能进行打字的工作。好几次都是开了电脑,看到「爸爸」两个字出现就让泪水模煳了眼,滴湿了键盘而无法继续。也因此,有段时间根本无法靠近电脑。要不是出版社的幼华小姐与外子的耐心陪伴劝说,相信这本书是完成不了的。
为了写稿,知道自己必须忍住悲痛,所以让自己到公共场所,借着喝咖啡以及喧闹环境的两大助力,看看是否可以撑住而多写一点儿,谁知,无用的我竟然也是一样忍不住的频频掉眼泪、流鼻水,哽咽的声音更是掩盖不住,飘来许多疑惑的眼神。甚至有次,店里的小姐禁不住前来询问关心,让我是又尴尬又悲恸。不敢直视那位小姐并向她致谢,只能摇头,并用纸巾紧紧遮住口鼻。
在家写稿,都是在无人的时候。有一次,在假日赶稿,不希望因为悲伤流泪影响家人的气氛,只好故意让外子一个人出去帮我买东西,心想假日人潮众多必定不会一下子完成任务,应该可以写点进度,并收拾好情绪面对他的归来,谁会料到偏偏就在泪洒电脑桌时,外子兴沖沖从外面完成任务回来,高兴的说着买东西的经过,只见我若无其事的坐在电脑旁却不见回应。靠近一看,才知真相。外子轻轻的拍了我的肩膀,说了声:「又哭了啊!」就悄悄的走了进房间,不久就感觉到一阵的擤鼻涕声,我知道我们都在默默的流泪,只是彼此都不想太表现,以免触动对方的痛处。爸爸的过世留给我们晚辈太多的省思了。
爸爸除了一生努力的要求自己:照顾自己的家人,并尽力服务他人;也秉持照顾病患,特别是贫苦穷困的患者。为了纪念爸爸与延续他的精神,希望成立基金会以帮助有困难的病患,尤其是胃癌患者。
不过要成立基金会并非易事,维持运作更是需要不断有活水注入才有可能。因此,需要逐步设立,初期先成立「陈忠纯纪念暨抗胃癌馆筹备会」,次则成立「陈忠纯纪念暨抗胃癌馆」,待时机成熟时,再正式成立基金会。所有的步骤均以基金会的宗旨──预防及对抗胃癌卫生教育之宣导,并推广人性尊严目的下之医病关系改进,尤其是安宁缓和医疗及死亡协助,以及补助无财力应付胃癌治疗的患者,冀望能得以助人并纪念家父。
最后,要感谢癌症专家及吾家旧识的简哲民医师(和信治癌中心医院放射肿瘤科主任)对爸爸病情适时的建议与鼓励,以及所有照护爸爸的医护人员;出版社编辑信瑜的协助,让这本书变得容易阅读;还有,宝膳保健食品全体员工的赞助与协助,以及其他所有支持鼓励我和爸爸的亲友们。
这本书带给我的,不仅仅是文字上的感动,更是一种心灵上的洗礼。陈医师的笔触细腻而真实,她坦诚地记录下自己面对父亲病情的复杂心境,那种内心的挣扎、无奈,以及对生命的敬畏,都跃然纸上。我作为一个普通读者,很难想象身处医疗一线,又必须面对亲人病危的双重压力,会是怎样的煎熬。书中的每一段描写,都让我能够感同身受,仿佛自己也置身于那个抗癌的战场,与病魔搏斗,与时间赛跑。我尤其想了解,陈医师是如何在“职业身份”与“女儿身份”之间找到平衡的?她是否会因为自己的专业知识,而对父亲的病情有着更深的忧虑,又或是能从中找到一些希望?书中的细节,比如父亲的坚持,或者家人之间的默默支持,都足以触动人心。读完这本书,我感觉对生命有了更深刻的认识,也更加珍惜眼前的人和事。这本书不仅仅是关于癌症,更是关于爱,关于责任,关于生命中最宝贵的羁绊。
评分“102天”,这个数字本身就带着一种时间的重量,而陈永绮医师用她的文字,将这102天的点滴,凝练成了这本书。从书名就能感受到一股沉甸甸的情感,那是女儿对父亲深沉的爱,也是一位医师对生命最真挚的探索。我一直觉得,当医生面对自己的亲人罹患重症时,那种心情一定是极其复杂的。专业知识在某种程度上能提供理性的分析,却无法抵挡内心的悲伤与无力。陈医师的视角非常独特,她既是旁观者,又是亲历者,这种双重身份的切换,让她的叙述充满了深度和层次。我想象着,在她工作的间隙,那种对父亲病情的牵挂,是不是会让她更加心力交瘁?当她用专业知识去分析病情时,是否会因此感到一种无能为力?书中的每一个细节,每一个情感的流露,都让我感受到生命的脆弱与坚韧。这本书不仅仅是关于抗癌,更是关于如何在生命的尽头,依然能够保有尊严,保持爱,保持希望。
评分翻开这本书,我仿佛置身于那个特殊的102天里,和陈医师一起,经历着每一个起伏。读她的文字,总能感受到一种平静中暗藏的巨大能量。她没有过度渲染悲情,而是用一种近乎平静的语调,描绘着父亲病中的点点滴滴,以及她作为一名医生,在面对亲人病痛时的种种挣扎与坚持。我想象着,在无数个深夜,她一边处理着白天工作的疲惫,一边还要牵挂着病床上的父亲,那种身心俱疲的状态,是多么令人心疼。书中的一些细节,比如父亲偶尔流露出的乐观,又或是医疗团队的专业与关怀,都让这段艰难的旅程,多了一丝温暖的光芒。我特别想知道,在那些最艰难的时刻,陈医师是如何找到力量继续前行的?她对“死亡”的理解,是否因为这次经历而有了颠覆性的改变?作为一名医生,她是否会因为亲人的离去,而对自己的职业产生新的疑问或更深的感悟?这本书所传递的,不只是关于癌症的治疗,更是关于生命本身最深刻的叩问,以及在绝境中,人性光辉的闪耀。
评分这本书的封面设计就带着一种沉静的力量,陈医师的面容严肃却又透露出温暖,背景的病房画面虽然只是剪影,却足以让人感受到那份无声的挣扎与陪伴。拿到书的那一刻,我心里就涌起了许多复杂的情绪。虽然我还没有经历过亲人罹癌的痛苦,但阅读时,那些文字如同涓涓细流,一点点渗透进我的内心。陈医师用她作为“医师”的专业视角,去体察和记录自己作为“女儿”在父亲病榻前的各种感受,这种双重身份的交织,让她的叙述既有理性分析,又不乏感性共鸣。她如何在繁忙的医疗工作中,分出精力去照料自己的父亲?当面对父亲病情的反复,她的专业知识是否能带来安慰,还是加剧了内心的煎熬?书中的每一句话,都像是在她心中反复咀嚼过的,才最终化为笔下的文字,传递给读者。我尤其好奇,当她必须在“救治病人”和“照顾父亲”之间做出选择时,内心的天平是如何倾斜的?那种矛盾和无奈,恐怕只有身处其中的人才能深刻体会。这本书不仅仅是一本抗癌日记,更像是一份关于生命、亲情和医者仁心的深刻剖析,让我对“生老病死”有了更深层的思考。
评分这本书的封面设计,就带着一种温暖的色调,仿佛在那冰冷的病房里,也透着一丝希望的光芒。陈医师的文字,如同一股清流,缓缓流淌进读者的心田。她以一位女儿的身份,记录下陪同父亲抗癌的102天,但同时,她也拥有着一位医师的专业视角,这种双重身份的结合,让这本书的内容格外丰富和深刻。我很好奇,在那些无数个夜晚,当她面对病床上疲惫不堪的父亲,心中是如何交叉着身为女儿的担忧和身为医生的判断?她是否会因为自己的专业知识,而对病情有着更精准的预估,又或是因此而倍感压力?书中的一些片段,定然充满了医患之间、家人之间无声的理解与支持,这些都是最动人的力量。这本书不仅仅是一部关于癌症的记录,更是一部关于生命、亲情以及人性的深刻探讨,让我对“陪伴”和“爱”有了更深的体会。
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