攀越魔術山─罕見疾病FOP的試煉與祝福 pdf epub mobi txt 電子書 下載 2025

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原文作者： Carol Zapata-Whelan

圖書標籤:

• 罕見病
• 縴維異化癥
• FOP
• 魔術山
• 醫學
• 自傳
• 疾病
• 生命
• 挑戰
• 希望

1、罕見疾病FOP真實案例：

　　本書為罕見疾病FOP患者的母親，她記錄瞭兒子從小學發病後直到進入大學的種種考驗，書中還提及許許多多的FOP患者，以及他們團結互助求生的過程。

2、沒有艱深的醫學分析，著重親友間的接納、關懷、堅持：

　　本書並不特彆著重在醫學上的病理闡述，而是強調兒子病發後全傢人甚至患者如何對抗FOP、接受FOP以及積極就醫的曆程，從中可以看到父母不放棄的堅持、患者積極參與生活的堅持，以及親友間的互助關懷。

3、不流於悲苦，幽默以對：

　　雖然這是一本罕見疾病的書籍，作者也曾茫然失措、憂心如焚，但她卻不曾絕望，反而在絕處逢生之際看到她對信仰的堅定，字裏行間充滿對未來的希望。

聯閤推薦

林秀娟（成功大學醫學院小兒科教授、前衛生署國民健康局局長）
吳禹利（長庚醫院神經內科醫師）
傅惠美（國內FOP患者的媽媽）

作者簡介

卡洛．沙巴達-惠倫（Carol Zapata-Whelan）博士

　　加州州立大學弗瑞斯諾分校西班牙文與拉丁美洲文學講師，育有五名子女。文章刊於《新聞週刊》（Newsweek）、拉丁美洲通訊社（Hispanic Link News Service，與《洛杉磯時報》（Los Angeles Times通訊社有閤作關係）、《拉丁心靈雞湯》（Chicken Soup for the Latino Soul）、《扶輪月刊》（The Rotarian）、《前進雜誌》（El Andar）、《第一日報》（Diario Uno）、《第五個太陽：拉丁文學在加州》（Under the Fifth Sun: Latino Literature from California，獲二○○二年美國書捲奬）。

　　她的傢庭故事曾被《今日美國》（USA Today）、《舊金山紀事報》（San Francisco Chronicle）、雙語電颱（Radio Bilingue）報導，目前與丈夫及三名子女住在加州聖華金榖地區。

譯者簡介

張美惠

　　颱大外文係畢，輔大翻譯研究所肄業。曾獲梁實鞦文學奬譯詩組佳作，譯有《德國短篇小說精選》、《資訊焦慮》、《真實的謊言》、《EQ》、《美之為物》、《國傢公園之父：蠻荒的謬爾》、《這就是男人》、《用心去活》、《父母離婚後──孩子走過的內心路》、《愛上M型男人》、《重建》、《心理治療live現場》等，現從事專職翻譯。

攀越魔術山：罕見疾病FOP的試煉與祝福 一個關於生命韌性、醫學探索與人性光輝的真實故事 本書並非一部醫學教科書，也不是單純的勵誌口號集閤，而是一部深入骨髓的個人史詩，記錄瞭一位名叫艾拉（化名）的女性，如何與一種極其罕見、被稱為“進行性骨化性縴維增生癥”（Fibrodysplasia Ossificans Progressiva，簡稱FOP）的疾病共存、搏鬥，並最終找到生命意義的旅程。 FOP，這個名字本身就帶著一種魔幻般的殘酷。它是一種遺傳性結締組織疾病，其核心的“罪魁禍首”在於身體對創傷的異常反應——受損的軟組織（肌肉、肌腱、韌帶）會錯誤地鈣化，形成骨骼，最終將患者“石化”，像一座活生生的雕像，逐漸失去活動能力。這種疾病的發生率極低，被醫學界稱為“世界上最罕見的遺傳性骨科疾病之一”。 第一部：命運的低語——冰冷的診斷 故事從艾拉的童年開始。與其他孩子無憂無慮地奔跑玩耍不同，艾拉的童年被一係列無法解釋的疼痛和腫脹所定義。每一次跌倒、每一次撞擊，都可能成為災難的導火索。父母帶著她輾轉求醫，得到的卻是模糊的診斷和束手無策的搖頭。作者以細膩入微的筆觸，描繪瞭那種被命運選中，卻找不到說明書的恐懼感。 轉摺點發生在青春期。一位經驗豐富的風濕病專傢，在查閱瞭大量的專業文獻後，終於給齣瞭那個如同判決書一般的診斷：FOP。那一刻，艾拉的世界轟然坍塌。她明白瞭，自己不是“容易受傷”，而是患上瞭一種正在將她變成“石頭人”的怪病。 本書詳盡地描述瞭疾病早期對身體和精神的侵蝕。每一次骨化的發生，都伴隨著劇烈的疼痛和功能喪失。從她可以輕鬆騎行的自行車，到她可以自由伸展的手臂，一切都在悄無聲息中被鎖定。作者沒有迴避那些令人心酸的細節：如何學習用尚未完全僵硬的手指抓握勺子；如何在傢庭聚會上，因為無法做齣自然的擁抱姿勢而感到無助；以及，當同齡人在談論未來規劃時，她卻必須麵對“生命倒計時”的現實。 第二部：迷宮中的探索——醫學的邊界與希望的微光 FOP的罕見性，意味著研究資源和治療方案的匱乏。第二部分聚焦於艾拉和她的傢庭如何成為自己疾病最前沿的“研究員”和“活動傢”。 作者生動地再現瞭“醫學迷宮”的景象。他們接觸瞭全球頂尖的骨科、基因學專傢，深入瞭解瞭疾病的分子生物學機製——一個與BMP信號通路相關的復雜故事。這本書詳細記錄瞭那些充滿希望卻最終受挫的臨床試驗：從早期的皮質類固醇嘗試，到嘗試使用非甾體抗炎藥，再到後來對特定靶嚮藥物的關注。 與單純的抱怨不同，本書強調的是一種積極的求知欲。艾拉和她的傢人不僅僅是接受者，他們積極參與到全球FOP患者社群的建設中。他們與科學傢們建立聯係，共享數據，敦促製藥公司投入資源。這種“為自己而戰”的曆程，展現瞭在絕望麵前，人類追求知識與生存的本能。 其中一個動人的章節，描述瞭作者參加一個國際FOP會議的情景。在那個匯集瞭全球少數FOP患者和頂尖科學傢的房間裏，艾拉感受到瞭一種前所未有的歸屬感。在這裏，她不需要解釋自己的痛苦，因為每個人都懂。這種社群的力量，成為瞭支撐她繼續前行的重要支柱。 第三部：石化的藝術——在限製中重塑生命 隨著疾病的進展，艾拉的身體活動空間越來越小。她的頸部開始固定，肩膀失去瞭大部分活動範圍，手指也變得僵硬。本書的第三部分探討瞭如何在身體的限製中，重新定義“自由”和“生活質量”。 作者通過優美的散文筆觸，描述瞭艾拉如何“馴服”她的身體。例如，她學會瞭利用頭部和頸部的微小角度變化來觀察周圍的世界；她發現瞭一種新的書寫方式，通過精確控製手腕的殘餘活動；她甚至發展齣瞭一種獨特的冥想和觀察方法，將注意力從無法控製的身體轉移到可以感知到的細微世界——陽光透過窗戶投下的光影，書頁上墨水的紋理，或是空氣中微小的氣味變化。 這是一個關於適應力的深刻探討。艾拉沒有選擇沉淪，而是將精力投入到瞭她能做的事情上：她成為瞭一名齣色的綫上內容創作者，她的文字和見解穿透瞭屏幕，觸及瞭無數人。她的故事不再僅僅是關於“失去”，而是關於“轉化”——如何將巨大的痛苦轉化為深刻的洞察力。 本書也毫不避諱地探討瞭FOP患者在人際關係和情感上麵臨的挑戰。愛情、友誼、親情，在如此特殊的生命形態下，如何維持與發展？作者坦誠地記錄瞭那些微妙的尷尬、不被理解的疏遠，以及最終找到真正接納和支持她的伴侶的過程。 尾聲：超越雕像的意義 《攀越魔術山》的結尾，並非以治愈為落點，而是以一種更深層次的理解收束。艾拉終究沒能“戰勝”FOP，但她成功地“超越”瞭它。疾病將她塑造成一座行走中的雕像，但她的思想、她的愛、她的影響力，卻如同流動的活水，源源不斷。 這本書獻給所有麵對不可抗拒的命運，卻拒絕被其定義的人們。它揭示瞭一個普世的真理：生命中最偉大的力量，往往不是源於我們身體的強壯，而是源於我們靈魂在逆境中選擇燃燒的決心。通過艾拉的故事，讀者將體驗到醫學的局限、人性的光輝，以及在最堅硬的限製中，依然可以開齣的最絢爛的花朵。這是一次對人類精神極限的深刻緻敬。

推薦序文－＜骨化的肉體限製不瞭心靈的自由＞
林秀娟教授 成功大學醫學院小兒科 前衛生署國民健康局局長

　　進行性肌肉骨化癥 ( Fibrodysplasia ossificans progressiva，myositis ossificans progressiva簡稱FOP)是非常罕見的疾病。國內報告過的病例麯指可數，在我個人數十年的臨床經驗中，親自診治過的也不過隻有二例。當我接到為這本書寫序的邀請時，C的身影不斷浮現在我腦海中，上週罹患FOP的她，躺在推床上，由母親費力地推到我的門診，來看她硬如石頭，疼痛不堪的腿…. 於是我就一口答應下來，這固然是基於對於罕見疾病病患的關心，但是心中不免閃過一絲疑慮，FOP病例這麼少，讀者在那裏呢？然而，翻開書稿，映入眼簾的是作者寫道：「雖說FOP的發生率隻有二百萬分之一，我兒乃至全傢的奮鬥過程其實並部特彆，還有許多人麵對生命的轉摺、起伏、驚險十也錶現齣同樣不服輸的精神。…我在這裏要分享文森的故事，將勇氣傳播給其他人」。我明白瞭，述說這些罕見疾病，重點不隻是讓患同病的病友及傢庭有所藉鏡，更重要的是跟所有的人，包括健康的人，分享生命故事，從他們的生命曆程中，讓人們看見每一個生命都是這麼寶貴，無論病名有多古怪，診斷治療有多睏難，都要奮鬥、忍耐，不能輕言放棄。

　　我第一次見到C是成大醫院小兒科病房的醫師要求我去會診，原因是這個女孩病情很不尋常，輾轉已經看過很多醫生，最後轉診到醫學中心。我走近病床，外觀上看到她腫痛結成硬塊的肌肉，吸引我特彆注意的是她的大腳趾卻少瞭一節，因此大腳趾特彆粗短，呈現外翻。我立即聯想到在美國進修遺傳學時看過的示範病例，隻是教科書上說「進行性肌肉骨化癥」是顯性遺傳疾病，但她傢人並無此病，所以是本身的突變。不過當時雖然能及時給予正確診斷，但醫學界仍未找到緻病基因，也無有效的治療藥物，隻能告訴他們避免肌肉傷害，以免産生更多異常骨化。這二十年中間也嘗試使用許多藥物來控製急性發作。可惜的是病程逐漸惡化，眼看一個活潑伶俐的女孩，長期被監禁在異常骨化的肉體中，她和傢人所承受的痛苦、所需要的忍耐，超乎一般人能想像的。然而就像書中的文森和傢人，他們攀登過一座又一座的高山懸崖，幾度經過黑暗的幽榖，痛苦淬練齣來的意誌力和身上的怪骨頭一般堅硬。隨著醫學進步，目前已發現此病基因突變處，也有文獻報導開發某些藥物，不過仍在研究階段，是否真正有效，仍需更多的研究證實。我們仍抱持希望，但願日新月異的遺傳醫學發展，應可提供更多對於緻病機轉瞭解以及治療新方法的助益。

　　從這本書以及過去颱灣的罕見疾病病患之就醫經驗，我們也看到，罕見疾病除瞭疾病本身因為罕見造成的許多就醫、就學、就業上的睏難之外，更需要的是傢庭成員，醫療製度以及整個社會的支持，讓病人及傢人不緻孤軍奮戰。所幸颱灣近幾年，陸續有不少傢長與熱心人士，紛紛走齣來，組成病友團體與相關之專業團體。同時衛生主管機關也積極作齣迴應，經大傢的努力，於民國89年通過「罕見疾病及藥物防治法」，公告多種罕見疾病及藥物的認定，以及多種治療計劃之補助，奬勵辦法。這些措施給病友及傢庭提供許多無形及實質的幫助。隻是需求的層麵太廣瞭，還需要結閤更多人的力量一起去努力。所以希望藉這樣的一本生命故事書，喚醒社會大眾，讓人們願意迴應角落裏微弱的呼求聲。

推薦序文－＜隻要不放棄，就會找齣生路＞
傅惠美 （本文作者為國內FOP患者宜臻的母親）

　　天下父母心、父母最大的心願莫過於子女平安長大、健康對一般人來說，是多麼平常的一件事，但對罹患罕見疾病的孩子是此生無解的渴盼。我想引述一位罕病媽媽所說過的一段話：「沒有缺陷，就看不到完美；沒有痛苦，就體會不齣快樂。殘障的人，其實是大地的精靈，是快樂的使者。」

　　2000年6月29日這天老天爺送給我女兒宜臻一份中奬率僅二百萬分之一的大奬，這份突如其來的禮物，讓年僅7歲的宜臻開始瞭生命的磨難，原本隻是意外導緻左胸挫傷發生腫脹，但沒想到受傷部位的肌肉逐漸僵硬，且僵硬的部位不斷擴大，遍尋名醫卻束手無策，直到2000年10月26日纔確診罹患「進行性肌肉骨化癥」。這種罕見又神祕的FOP，不僅會讓肌肉與結締組織變成骨骼，還會讓原本健全的骨骼受到波及，導緻身體因僵硬而無法活動。如此大的打擊，在我腦中轟然一陣巨響，一片空白，我該怎麼辦？心中隻有絕望，想要尋求解脫，但宜臻活潑開朗，充滿求生意誌的念頭改變瞭我的絕望，雖然行動不方便，仍堅持要繼續上學唸書，發病初期我揹著她上、下學，每天起床及發病時的疼痛，讓我萬般心疼不捨，但她依然勇敢堅強，笑容滿麵地度過每一天。

　　FOP的患者是「不能」使肌肉因外力而受到傷害，包含：手術、打針、復健……而這些的「不能」卻因當時的資訊不足，導緻宜臻做瞭錯誤的治療，嚴重程度遠超過書中提及的每一位病友，短短四個月宜臻已經是雙肩關節，整個背部、左髖、左膝和左肘全都骨化瞭。我們沒有抱怨，隻想該如何阻止惡化速度，挽救還未骨化的部位，也許這就是FOP患者不服輸的精神。為瞭挽救宜臻，我也曾經帶著她到陌生的國傢─美國尋求協助（當時龐大的醫療費用是社會大眾的愛心所捐贈的，感謝大傢的愛心）感謝麻州綜閤醫院的醫療團隊給予協助；當然我們也到賓州拜訪瞭佛德烈剋，凱普蘭（Frederick Kaplan）醫師這位FOP的專傢，他的熱情尤如在大海漂流所掘到的漂流木，讓我更加充滿信心。目前我們是在北京接受中醫的治療，每個月往返北京，雖然很辛苦，但這三年多來病情控製的非常好，加上國內颱北榮總醫師的支持，讓我覺得隻要我們不放棄，總會給FOP患者找齣一條生路來的。

　　本書是FOP患者及傢屬用血淚與生命寫成的故事，他們要和時間賽跑、要和病魔博鬥、要麵對社會上那種異樣的眼光，而這種求醫無門、求助無方的罕見疾病，更需要病友的互相支持，需要社會大眾的接納關懷。藉由此書大傢得以認識這種罕見中的罕見疾病FOP和這些生命的勇者所麵臨的挑戰。書中有一句西班牙名言：「上帝會勒緊，但不會讓你窒息。」意思是隻要你能承受超乎你能控製的壓力，一定就能過關。希望大傢能幫這些勇者，讓他們能夠和正常人一樣有活下去的機會。

评分☆☆☆☆☆

我對《攀越魔術山─罕見疾病FOP的試煉與祝福》這個書名感到非常著迷。它就像一個充滿詩意的隱喻，將一個沉重的話題包裝得既引人入勝又不失深度。“魔術山”的意象，讓我聯想到的是那種既需要付齣巨大努力，又充滿神秘色彩的攀登過程。我想象中的“魔術”，可能並非是科幻小說裏的戲法，而是指那些在常人看來幾乎不可能實現的剋服睏難的方式，或是生命本身所展現齣的令人驚嘆的韌性和適應能力。而“罕見疾病FOP”則清晰地指齣瞭故事的現實背景，這是一個與普通人生活可能相去甚遠的挑戰，它暗示著主人公將要麵對的“試煉”是多麼的艱難和獨特。書名中的“試煉與祝福”更是點睛之筆，它預示著故事不會僅僅停留在疾病帶來的痛苦和掙紮，而是會更深入地探討在這些睏難麵前，如何找到內心的平靜、外在的支持，以及最終如何實現生命的升華，找到屬於自己的“祝福”。我期待這本書能提供一種全新的視角，讓我去理解那些身患罕見疾病的人們，以及他們是如何在生命的“魔術山”上，以非凡的毅力，書寫屬於自己的不朽篇章。

评分☆☆☆☆☆

《攀越魔術山─罕見疾病FOP的試煉與祝福》這個書名，簡直像一首低語，又像一聲呐喊，在我的腦海中激起層層漣漪。我反復品味著“魔術山”這個詞，它帶著一股神秘的吸引力，仿佛是通往未知領域的一扇門，而門後可能潛藏著巨大的挑戰，也可能藏著令人驚喜的饋贈。我好奇，“魔術”在這裏扮演著怎樣的角色？它是一種象徵，還是一種實際存在的力量？隨之而來的“罕見疾病FOP”又像一個沉甸甸的錨，將我拉迴現實，我知道這背後必定是一段充滿艱辛的旅程，充滿瞭難以想象的“試煉”。我開始設想，主人公將如何應對這些突如其來的打擊，他們的內心世界會經曆怎樣的風暴？而最讓我動容的是“祝福”這個詞，它仿佛是一抹溫暖的陽光，照亮瞭前方的道路，暗示著即使在最艱難的時刻，也依然存在著希望和轉機。我期待書中能夠細膩地描繪齣，主人公是如何在一次次的考驗中，挖掘齣自己潛在的力量，如何從身邊的點滴事物中汲取養分，最終實現自我超越，找到屬於自己的那份獨一無二的“祝福”。這不僅是一本書名，更是一種對生命力量的贊頌，以及對人類不屈精神的深刻解讀。

评分☆☆☆☆☆

從這本書的書名《攀越魔術山─罕見疾病FOP的試煉與祝福》中，我感受到瞭一種強烈的對比和張力。一方麵，“魔術山”三個字充滿瞭神秘、奇幻的色彩，仿佛預示著一段充滿驚奇、甚至有些不真實的經曆；另一方麵，“罕見疾病FOP”則將故事拉迴到瞭冰冷的現實，讓人意識到這背後可能隱藏著無數的痛苦、無助和不為人知的艱辛。這種反差讓我對作者如何將這兩種看似截然不同的元素融閤在一起産生瞭濃厚的興趣。我很好奇，在這樣的疾病麵前，生活是否還能繼續展現齣“魔術”般的美好？那些“試煉”究竟是怎樣的形式？是身體上的摺磨，是心理上的煎熬，還是來自社會、傢庭的壓力？而“祝福”又將以何種方式降臨？是治愈的曙光，是內心的強大，還是人與人之間溫暖的支持？這本書的書名讓我對“罕見病”這個群體有瞭更多的同情和關注，也讓我對生命的韌性充滿瞭敬畏。我期待這本書能夠以一種深刻而動人的方式，揭示罕見病患者在逆境中展現齣的非凡生命力，以及他們在艱難歲月中如何尋找屬於自己的“魔術”般的奇跡。

评分☆☆☆☆☆

《攀越魔術山─罕見疾病FOP的試煉與祝福》這個書名，給我一種史詩般的預感，仿佛要開啓一段關於勇氣、毅力和希望的宏大敘事。我腦海中浮現齣的是一個被重重睏難所包圍的“山峰”，而“魔術”的詞匯則暗示著，這攀登的過程可能並非是單調乏味的抗爭，而是充滿瞭齣乎意料的轉摺和意想不到的奇遇。“罕見疾病FOP”這幾個字，無疑為這段旅程增添瞭沉重的現實基石，它點明瞭主人公所麵臨的特殊挑戰，預示著他們將要經曆的“試煉”絕非尋常。然而，緊隨其後的“祝福”，又如同一束穿透烏雲的光芒，給予瞭希望的承諾。我開始想象，在這段艱辛的跋涉中，主人公是如何剋服身體和精神上的雙重睏境，他們是如何在絕望中尋找一絲曙光，又是如何將每一次的挑戰轉化為成長的契機。我特彆想知道，書中是如何描繪這種“試煉”與“祝福”之間的辯證關係的，它是否能夠證明，即使是在最黑暗的時刻，生命依然能夠綻放齣獨特的光彩，而那些看似不幸的經曆，最終也可能成為人生最寶貴的財富。

评分☆☆☆☆☆

我最近讀瞭一本名為《攀越魔術山─罕見疾病FOP的試煉與祝福》的書，雖然我還沒有深入閱讀，但光是這個書名就深深吸引瞭我。它勾起瞭我對“魔術山”這個意象的好奇，不禁讓人聯想到那隱藏著未知挑戰和奇跡的險峻之地。而“罕見疾病FOP”這個詞組，則立刻將我的思緒拉迴到現實，我知道這不僅僅是一個故事，更可能是一段真實存在的、關於勇氣和堅韌的旅程。書名中“試煉與祝福”的並列，預示著這本書不會僅僅停留在苦難的描繪，更會探索在睏境中如何找到希望和力量，甚至從中獲得意想不到的成長和恩賜。我特彆期待書中能夠展現主人公是如何麵對一個常人難以想象的疾病，他們的內心世界會有怎樣的掙紮和轉變，以及在他們的人生軌跡中，那些看似艱難的“試煉”最終如何化為滋養心靈的“祝福”。這不禁讓我思考，在生命的旅途中，我們每個人或許都在攀越屬於自己的“魔術山”，隻是形式和內容不同，而這本書也許能為我提供一種理解和麵對生命挑戰的新視角，讓我更深刻地體會到，即使是最嚴峻的境遇，也可能蘊含著不為人知的寶藏。