攀越魔术山─罕见疾病FOP的试炼与祝福 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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原文作者： Carol Zapata-Whelan

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• 罕见病
• 纤维异化症
• FOP
• 魔术山
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• 生命
• 挑战
• 希望

1、罕见疾病FOP真实案例：

　　本书为罕见疾病FOP患者的母亲，她记录了儿子从小学发病后直到进入大学的种种考验，书中还提及许许多多的FOP患者，以及他们团结互助求生的过程。

2、没有艰深的医学分析，着重亲友间的接纳、关怀、坚持：

　　本书并不特别着重在医学上的病理阐述，而是强调儿子病发后全家人甚至患者如何对抗FOP、接受FOP以及积极就医的历程，从中可以看到父母不放弃的坚持、患者积极参与生活的坚持，以及亲友间的互助关怀。

3、不流于悲苦，幽默以对：

　　虽然这是一本罕见疾病的书籍，作者也曾茫然失措、忧心如焚，但她却不曾绝望，反而在绝处逢生之际看到她对信仰的坚定，字里行间充满对未来的希望。

联合推荐

林秀娟（成功大学医学院小儿科教授、前卫生署国民健康局局长）
吴禹利（长庚医院神经内科医师）
傅惠美（国内FOP患者的妈妈）

作者简介

卡洛．沙巴达-惠伦（Carol Zapata-Whelan）博士

　　加州州立大学弗瑞斯诺分校西班牙文与拉丁美洲文学讲师，育有五名子女。文章刊于《新闻週刊》（Newsweek）、拉丁美洲通讯社（Hispanic Link News Service，与《洛杉矶时报》（Los Angeles Times通讯社有合作关系）、《拉丁心灵鸡汤》（Chicken Soup for the Latino Soul）、《扶轮月刊》（The Rotarian）、《前进杂志》（El Andar）、《第一日报》（Diario Uno）、《第五个太阳：拉丁文学在加州》（Under the Fifth Sun: Latino Literature from California，获二○○二年美国书卷奖）。

　　她的家庭故事曾被《今日美国》（USA Today）、《旧金山纪事报》（San Francisco Chronicle）、双语电台（Radio Bilingue）报导，目前与丈夫及三名子女住在加州圣华金谷地区。

译者简介

张美惠

　　台大外文系毕，辅大翻译研究所肄业。曾获梁实秋文学奖译诗组佳作，译有《德国短篇小说精选》、《资讯焦虑》、《真实的谎言》、《EQ》、《美之为物》、《国家公园之父：蛮荒的谬尔》、《这就是男人》、《用心去活》、《父母离婚后──孩子走过的内心路》、《爱上M型男人》、《重建》、《心理治疗live现场》等，现从事专职翻译。

攀越魔术山：罕见疾病FOP的试炼与祝福 一个关于生命韧性、医学探索与人性光辉的真实故事 本书并非一部医学教科书，也不是单纯的励志口号集合，而是一部深入骨髓的个人史诗，记录了一位名叫艾拉（化名）的女性，如何与一种极其罕见、被称为“进行性骨化性纤维增生症”（Fibrodysplasia Ossificans Progressiva，简称FOP）的疾病共存、搏斗，并最终找到生命意义的旅程。 FOP，这个名字本身就带着一种魔幻般的残酷。它是一种遗传性结缔组织疾病，其核心的“罪魁祸首”在于身体对创伤的异常反应——受损的软组织（肌肉、肌腱、韧带）会错误地钙化，形成骨骼，最终将患者“石化”，像一座活生生的雕像，逐渐失去活动能力。这种疾病的发生率极低，被医学界称为“世界上最罕见的遗传性骨科疾病之一”。 第一部：命运的低语——冰冷的诊断 故事从艾拉的童年开始。与其他孩子无忧无虑地奔跑玩耍不同，艾拉的童年被一系列无法解释的疼痛和肿胀所定义。每一次跌倒、每一次撞击，都可能成为灾难的导火索。父母带着她辗转求医，得到的却是模糊的诊断和束手无策的摇头。作者以细腻入微的笔触，描绘了那种被命运选中，却找不到说明书的恐惧感。 转折点发生在青春期。一位经验丰富的风湿病专家，在查阅了大量的专业文献后，终于给出了那个如同判决书一般的诊断：FOP。那一刻，艾拉的世界轰然坍塌。她明白了，自己不是“容易受伤”，而是患上了一种正在将她变成“石头人”的怪病。 本书详尽地描述了疾病早期对身体和精神的侵蚀。每一次骨化的发生，都伴随着剧烈的疼痛和功能丧失。从她可以轻松骑行的自行车，到她可以自由伸展的手臂，一切都在悄无声息中被锁定。作者没有回避那些令人心酸的细节：如何学习用尚未完全僵硬的手指抓握勺子；如何在家庭聚会上，因为无法做出自然的拥抱姿势而感到无助；以及，当同龄人在谈论未来规划时，她却必须面对“生命倒计时”的现实。 第二部：迷宫中的探索——医学的边界与希望的微光 FOP的罕见性，意味着研究资源和治疗方案的匮乏。第二部分聚焦于艾拉和她的家庭如何成为自己疾病最前沿的“研究员”和“活动家”。 作者生动地再现了“医学迷宫”的景象。他们接触了全球顶尖的骨科、基因学专家，深入了解了疾病的分子生物学机制——一个与BMP信号通路相关的复杂故事。这本书详细记录了那些充满希望却最终受挫的临床试验：从早期的皮质类固醇尝试，到尝试使用非甾体抗炎药，再到后来对特定靶向药物的关注。 与单纯的抱怨不同，本书强调的是一种积极的求知欲。艾拉和她的家人不仅仅是接受者，他们积极参与到全球FOP患者社群的建设中。他们与科学家们建立联系，共享数据，敦促制药公司投入资源。这种“为自己而战”的历程，展现了在绝望面前，人类追求知识与生存的本能。 其中一个动人的章节，描述了作者参加一个国际FOP会议的情景。在那个汇集了全球少数FOP患者和顶尖科学家的房间里，艾拉感受到了一种前所未有的归属感。在这里，她不需要解释自己的痛苦，因为每个人都懂。这种社群的力量，成为了支撑她继续前行的重要支柱。 第三部：石化的艺术——在限制中重塑生命 随着疾病的进展，艾拉的身体活动空间越来越小。她的颈部开始固定，肩膀失去了大部分活动范围，手指也变得僵硬。本书的第三部分探讨了如何在身体的限制中，重新定义“自由”和“生活质量”。 作者通过优美的散文笔触，描述了艾拉如何“驯服”她的身体。例如，她学会了利用头部和颈部的微小角度变化来观察周围的世界；她发现了一种新的书写方式，通过精确控制手腕的残余活动；她甚至发展出了一种独特的冥想和观察方法，将注意力从无法控制的身体转移到可以感知到的细微世界——阳光透过窗户投下的光影，书页上墨水的纹理，或是空气中微小的气味变化。 这是一个关于适应力的深刻探讨。艾拉没有选择沉沦，而是将精力投入到了她能做的事情上：她成为了一名出色的线上内容创作者，她的文字和见解穿透了屏幕，触及了无数人。她的故事不再仅仅是关于“失去”，而是关于“转化”——如何将巨大的痛苦转化为深刻的洞察力。 本书也毫不避讳地探讨了FOP患者在人际关系和情感上面临的挑战。爱情、友谊、亲情，在如此特殊的生命形态下，如何维持与发展？作者坦诚地记录了那些微妙的尴尬、不被理解的疏远，以及最终找到真正接纳和支持她的伴侣的过程。 尾声：超越雕像的意义 《攀越魔术山》的结尾，并非以治愈为落点，而是以一种更深层次的理解收束。艾拉终究没能“战胜”FOP，但她成功地“超越”了它。疾病将她塑造成一座行走中的雕像，但她的思想、她的爱、她的影响力，却如同流动的活水，源源不断。 这本书献给所有面对不可抗拒的命运，却拒绝被其定义的人们。它揭示了一个普世的真理：生命中最伟大的力量，往往不是源于我们身体的强壮，而是源于我们灵魂在逆境中选择燃烧的决心。通过艾拉的故事，读者将体验到医学的局限、人性的光辉，以及在最坚硬的限制中，依然可以开出的最绚烂的花朵。这是一次对人类精神极限的深刻致敬。

推荐序文－＜骨化的肉体限制不了心灵的自由＞
林秀娟教授 成功大学医学院小儿科 前卫生署国民健康局局长

　　进行性肌肉骨化症 ( Fibrodysplasia ossificans progressiva，myositis ossificans progressiva简称FOP)是非常罕见的疾病。国内报告过的病例曲指可数，在我个人数十年的临床经验中，亲自诊治过的也不过只有二例。当我接到为这本书写序的邀请时，C的身影不断浮现在我脑海中，上週罹患FOP的她，躺在推床上，由母亲费力地推到我的门诊，来看她硬如石头，疼痛不堪的腿…. 于是我就一口答应下来，这固然是基于对于罕见疾病病患的关心，但是心中不免闪过一丝疑虑，FOP病例这么少，读者在那里呢？然而，翻开书稿，映入眼帘的是作者写道：「虽说FOP的发生率只有二百万分之一，我儿乃至全家的奋斗过程其实并部特别，还有许多人面对生命的转折、起伏、惊险十也表现出同样不服输的精神。…我在这里要分享文森的故事，将勇气传播给其他人」。我明白了，述说这些罕见疾病，重点不只是让患同病的病友及家庭有所借镜，更重要的是跟所有的人，包括健康的人，分享生命故事，从他们的生命历程中，让人们看见每一个生命都是这么宝贵，无论病名有多古怪，诊断治疗有多困难，都要奋斗、忍耐，不能轻言放弃。

　　我第一次见到C是成大医院小儿科病房的医师要求我去会诊，原因是这个女孩病情很不寻常，辗转已经看过很多医生，最后转诊到医学中心。我走近病床，外观上看到她肿痛结成硬块的肌肉，吸引我特别注意的是她的大脚趾却少了一节，因此大脚趾特别粗短，呈现外翻。我立即联想到在美国进修遗传学时看过的示范病例，只是教科书上说「进行性肌肉骨化症」是显性遗传疾病，但她家人并无此病，所以是本身的突变。不过当时虽然能及时给予正确诊断，但医学界仍未找到致病基因，也无有效的治疗药物，只能告诉他们避免肌肉伤害，以免产生更多异常骨化。这二十年中间也尝试使用许多药物来控制急性发作。可惜的是病程逐渐恶化，眼看一个活泼伶俐的女孩，长期被监禁在异常骨化的肉体中，她和家人所承受的痛苦、所需要的忍耐，超乎一般人能想像的。然而就像书中的文森和家人，他们攀登过一座又一座的高山悬崖，几度经过黑暗的幽谷，痛苦淬练出来的意志力和身上的怪骨头一般坚硬。随着医学进步，目前已发现此病基因突变处，也有文献报导开发某些药物，不过仍在研究阶段，是否真正有效，仍需更多的研究证实。我们仍抱持希望，但愿日新月异的遗传医学发展，应可提供更多对于致病机转了解以及治疗新方法的助益。

　　从这本书以及过去台湾的罕见疾病病患之就医经验，我们也看到，罕见疾病除了疾病本身因为罕见造成的许多就医、就学、就业上的困难之外，更需要的是家庭成员，医疗制度以及整个社会的支持，让病人及家人不致孤军奋战。所幸台湾近几年，陆续有不少家长与热心人士，纷纷走出来，组成病友团体与相关之专业团体。同时卫生主管机关也积极作出回应，经大家的努力，于民国89年通过「罕见疾病及药物防治法」，公告多种罕见疾病及药物的认定，以及多种治疗计划之补助，奖励办法。这些措施给病友及家庭提供许多无形及实质的帮助。只是需求的层面太广了，还需要结合更多人的力量一起去努力。所以希望借这样的一本生命故事书，唤醒社会大众，让人们愿意回应角落里微弱的唿求声。

推荐序文－＜只要不放弃，就会找出生路＞
傅惠美 （本文作者为国内FOP患者宜臻的母亲）

　　天下父母心、父母最大的心愿莫过于子女平安长大、健康对一般人来说，是多么平常的一件事，但对罹患罕见疾病的孩子是此生无解的渴盼。我想引述一位罕病妈妈所说过的一段话：「没有缺陷，就看不到完美；没有痛苦，就体会不出快乐。残障的人，其实是大地的精灵，是快乐的使者。」

　　2000年6月29日这天老天爷送给我女儿宜臻一份中奖率仅二百万分之一的大奖，这份突如其来的礼物，让年仅7岁的宜臻开始了生命的磨难，原本只是意外导致左胸挫伤发生肿胀，但没想到受伤部位的肌肉逐渐僵硬，且僵硬的部位不断扩大，遍寻名医却束手无策，直到2000年10月26日才确诊罹患「进行性肌肉骨化症」。这种罕见又神祕的FOP，不仅会让肌肉与结缔组织变成骨骼，还会让原本健全的骨骼受到波及，导致身体因僵硬而无法活动。如此大的打击，在我脑中轰然一阵巨响，一片空白，我该怎么办？心中只有绝望，想要寻求解脱，但宜臻活泼开朗，充满求生意志的念头改变了我的绝望，虽然行动不方便，仍坚持要继续上学唸书，发病初期我揹着她上、下学，每天起床及发病时的疼痛，让我万般心疼不舍，但她依然勇敢坚强，笑容满面地度过每一天。

　　FOP的患者是「不能」使肌肉因外力而受到伤害，包含：手术、打针、复健……而这些的「不能」却因当时的资讯不足，导致宜臻做了错误的治疗，严重程度远超过书中提及的每一位病友，短短四个月宜臻已经是双肩关节，整个背部、左髋、左膝和左肘全都骨化了。我们没有抱怨，只想该如何阻止恶化速度，挽救还未骨化的部位，也许这就是FOP患者不服输的精神。为了挽救宜臻，我也曾经带着她到陌生的国家─美国寻求协助（当时庞大的医疗费用是社会大众的爱心所捐赠的，感谢大家的爱心）感谢麻州综合医院的医疗团队给予协助；当然我们也到宾州拜访了佛德烈克，凯普兰（Frederick Kaplan）医师这位FOP的专家，他的热情尤如在大海漂流所掘到的漂流木，让我更加充满信心。目前我们是在北京接受中医的治疗，每个月往返北京，虽然很辛苦，但这三年多来病情控制的非常好，加上国内台北荣总医师的支持，让我觉得只要我们不放弃，总会给FOP患者找出一条生路来的。

　　本书是FOP患者及家属用血泪与生命写成的故事，他们要和时间赛跑、要和病魔博斗、要面对社会上那种异样的眼光，而这种求医无门、求助无方的罕见疾病，更需要病友的互相支持，需要社会大众的接纳关怀。借由此书大家得以认识这种罕见中的罕见疾病FOP和这些生命的勇者所面临的挑战。书中有一句西班牙名言：「上帝会勒紧，但不会让你窒息。」意思是只要你能承受超乎你能控制的压力，一定就能过关。希望大家能帮这些勇者，让他们能够和正常人一样有活下去的机会。

评分☆☆☆☆☆

从这本书的书名《攀越魔术山─罕见疾病FOP的试炼与祝福》中，我感受到了一种强烈的对比和张力。一方面，“魔术山”三个字充满了神秘、奇幻的色彩，仿佛预示着一段充满惊奇、甚至有些不真实的经历；另一方面，“罕见疾病FOP”则将故事拉回到了冰冷的现实，让人意识到这背后可能隐藏着无数的痛苦、无助和不为人知的艰辛。这种反差让我对作者如何将这两种看似截然不同的元素融合在一起产生了浓厚的兴趣。我很好奇，在这样的疾病面前，生活是否还能继续展现出“魔术”般的美好？那些“试炼”究竟是怎样的形式？是身体上的折磨，是心理上的煎熬，还是来自社会、家庭的压力？而“祝福”又将以何种方式降临？是治愈的曙光，是内心的强大，还是人与人之间温暖的支持？这本书的书名让我对“罕见病”这个群体有了更多的同情和关注，也让我对生命的韧性充满了敬畏。我期待这本书能够以一种深刻而动人的方式，揭示罕见病患者在逆境中展现出的非凡生命力，以及他们在艰难岁月中如何寻找属于自己的“魔术”般的奇迹。

评分☆☆☆☆☆

我对《攀越魔术山─罕见疾病FOP的试炼与祝福》这个书名感到非常着迷。它就像一个充满诗意的隐喻，将一个沉重的话题包装得既引人入胜又不失深度。“魔术山”的意象，让我联想到的是那种既需要付出巨大努力，又充满神秘色彩的攀登过程。我想象中的“魔术”，可能并非是科幻小说里的戏法，而是指那些在常人看来几乎不可能实现的克服困难的方式，或是生命本身所展现出的令人惊叹的韧性和适应能力。而“罕见疾病FOP”则清晰地指出了故事的现实背景，这是一个与普通人生活可能相去甚远的挑战，它暗示着主人公将要面对的“试炼”是多么的艰难和独特。书名中的“试炼与祝福”更是点睛之笔，它预示着故事不会仅仅停留在疾病带来的痛苦和挣扎，而是会更深入地探讨在这些困难面前，如何找到内心的平静、外在的支持，以及最终如何实现生命的升华，找到属于自己的“祝福”。我期待这本书能提供一种全新的视角，让我去理解那些身患罕见疾病的人们，以及他们是如何在生命的“魔术山”上，以非凡的毅力，书写属于自己的不朽篇章。

评分☆☆☆☆☆

《攀越魔术山─罕见疾病FOP的试炼与祝福》这个书名，给我一种史诗般的预感，仿佛要开启一段关于勇气、毅力和希望的宏大叙事。我脑海中浮现出的是一个被重重困难所包围的“山峰”，而“魔术”的词汇则暗示着，这攀登的过程可能并非是单调乏味的抗争，而是充满了出乎意料的转折和意想不到的奇遇。“罕见疾病FOP”这几个字，无疑为这段旅程增添了沉重的现实基石，它点明了主人公所面临的特殊挑战，预示着他们将要经历的“试炼”绝非寻常。然而，紧随其后的“祝福”，又如同一束穿透乌云的光芒，给予了希望的承诺。我开始想象，在这段艰辛的跋涉中，主人公是如何克服身体和精神上的双重困境，他们是如何在绝望中寻找一丝曙光，又是如何将每一次的挑战转化为成长的契机。我特别想知道，书中是如何描绘这种“试炼”与“祝福”之间的辩证关系的，它是否能够证明，即使是在最黑暗的时刻，生命依然能够绽放出独特的光彩，而那些看似不幸的经历，最终也可能成为人生最宝贵的财富。

评分☆☆☆☆☆

《攀越魔术山─罕见疾病FOP的试炼与祝福》这个书名，简直像一首低语，又像一声呐喊，在我的脑海中激起层层涟漪。我反复品味着“魔术山”这个词，它带着一股神秘的吸引力，仿佛是通往未知领域的一扇门，而门后可能潜藏着巨大的挑战，也可能藏着令人惊喜的馈赠。我好奇，“魔术”在这里扮演着怎样的角色？它是一种象征，还是一种实际存在的力量？随之而来的“罕见疾病FOP”又像一个沉甸甸的锚，将我拉回现实，我知道这背后必定是一段充满艰辛的旅程，充满了难以想象的“试炼”。我开始设想，主人公将如何应对这些突如其来的打击，他们的内心世界会经历怎样的风暴？而最让我动容的是“祝福”这个词，它仿佛是一抹温暖的阳光，照亮了前方的道路，暗示着即使在最艰难的时刻，也依然存在着希望和转机。我期待书中能够细腻地描绘出，主人公是如何在一次次的考验中，挖掘出自己潜在的力量，如何从身边的点滴事物中汲取养分，最终实现自我超越，找到属于自己的那份独一无二的“祝福”。这不仅是一本书名，更是一种对生命力量的赞颂，以及对人类不屈精神的深刻解读。

评分☆☆☆☆☆

我最近读了一本名为《攀越魔术山─罕见疾病FOP的试炼与祝福》的书，虽然我还没有深入阅读，但光是这个书名就深深吸引了我。它勾起了我对“魔术山”这个意象的好奇，不禁让人联想到那隐藏着未知挑战和奇迹的险峻之地。而“罕见疾病FOP”这个词组，则立刻将我的思绪拉回到现实，我知道这不仅仅是一个故事，更可能是一段真实存在的、关于勇气和坚韧的旅程。书名中“试炼与祝福”的并列，预示着这本书不会仅仅停留在苦难的描绘，更会探索在困境中如何找到希望和力量，甚至从中获得意想不到的成长和恩赐。我特别期待书中能够展现主人公是如何面对一个常人难以想象的疾病，他们的内心世界会有怎样的挣扎和转变，以及在他们的人生轨迹中，那些看似艰难的“试炼”最终如何化为滋养心灵的“祝福”。这不禁让我思考，在生命的旅途中，我们每个人或许都在攀越属于自己的“魔术山”，只是形式和内容不同，而这本书也许能为我提供一种理解和面对生命挑战的新视角，让我更深刻地体会到，即使是最严峻的境遇，也可能蕴含着不为人知的宝藏。