具体描述
每一个孩子都是天使，是上天赐予父母的温暖讯息
有时候之所以不完美，是为了让我们见证生命奇蹟
★最平凡的亲情，最不平凡的成长，字字扣人心弦，笑中带泪，看作者如何面对家有罕病儿的人生冲击，陪伴孩子坚强地走下去。
★温馨五月，一个母亲最真挚的告白，充满爱与关怀的感人小品，温暖全天下父母心。
一个第22对染色体异常的孩子……
一段最不平凡的成长……
「Neo，全世界大概只有你在澡盆大便的记录了！」
「妈咪不能让你哭太久，你哭太久脸会变黑、唿吸会变得很困难。」
男孩一把推开Neo说：「谁叫他要跟我玩，我不想跟他玩！」
「五年过去了，十年过去了，推婴儿车的母亲早已青丝染雪，车内的男孩依旧是小不点一只，身高没变化，身体也还是瘦瘦的犹如皮包骨，怎么会这样呢？」
「有时候我因Neo住院，情绪盪至谷底，实在很希望西元2012年真的是世界末日，我就不必镇日担忧失去他。」
「不管我们相依为伴的日子有多长，只要你当我老师的一天，我就会认真的照顾你。」
最平凡的亲情，最不平凡的成长
教导我们，一些过去不曾明白的道理
归根究柢，它是一本谈论爱的书
★一位罕病儿的年轻母亲用生命刻下的文字记录！
每个孩子都是天使，有些天使来到人间却注定走不同的旅程。告诉全天下父母、师长、大人们：孩子，是我们一辈子最美好的功课！
如果上天造人，就像工厂生产瓷器一样，难免会有瑕疵品。那么我相信，上天会特别挑选有爱心的爸爸妈妈来陪伴你。你不是来讨债的，你是上天派来给我们的老师，你要教导我们，一些过去不曾明白的道理。……不管我们相依为伴的日子有多长，只要你当我老师的一天，我就会认真的照顾你。~~刘采涵，节录〈给Neo的一封信〉
家有罕病儿，将对人生带来多大考验，造成多大冲击？
作者刘采涵女士之子Neo，出生后被判定罹患罕见疾病「狄乔治氏症候群」，也就是俗称的「蓝婴」。历经病危、转院、手术等风风雨雨，曾被评估病情不乐观的Neo，如今正快乐成长中。本书记述刘采涵三年多来与病儿携手对抗死神，逐渐摆脱病痛纠缠的经历。这是一位平凡母亲走出人生幽谷的真挚告白，更是一本献给全天下母亲，充满爱与关怀的感人之作。
作者简介
刘采涵
台湾高雄人。曾为《大家健康杂志》、《大地地理》等多本杂志记者、编辑，现为全职妈妈，兼职写作。2008年8月，儿子Neo出生，被诊断出第22对染色体异常——罕见疾病「迪乔治氏症」。历经病危、转院、手术等风风雨雨，曾被评估病情不乐观的Neo，如今正快乐成长中。采涵相信，Neo终有一天将被治癒，往后的人生也将更美丽。
著者信息
图书目录
推荐序
第一部：孩子，请为我活下去
1.楔子
2.惊险的生产过程
3.病危通知
4.坐月子不能哭
5.加护病房外的漫长等待
6.蓝婴
7.两难
8.给Neo的一封信
9.艰辛的转院过程
10.生死一瞬间
11.一人一卡救救Neo
12.没肺动脉的小孩
13.能养多大就养多大
14.行天宫飙泪记
15.母爱的伟大
16.不能做的事
17.养儿方知娘辛苦
18.给父母的一封信
19.等待世界末日
20.一个忧郁的母亲
21.就医前，必须先了解医院
22.放风
23.一万一千元的法会
24.瞳孔放大惊魂记
25.幸福婚姻之必要
26.给外子的一封信
第二部：那些罕病儿教我的事
1.小不点
2.特别的孩子
3.天下父母心，伤了父母心
4.信念的力量
5.澡盆便便记
6.将来，也会活得精采
7.漫漫早疗路
8.漫漫早疗路之二
9.给特殊儿父母的一封信
10.替孩子储存美好的记忆
11.庆生会与奇蹟
12.进入一般孩子的世界
13.难得的三代同欢
14.工读情缘
15.Neo就读幼稚园
16.给妹妹的一封信
17.住院．祝愿
18.Every Time You Go Away
19.母亲粥
20.告别忧郁
21.霸凌与生长激素
22.学前特教中心评估
23.突发状况
24.回家
25.给政府的一封信
26.后记
图书序言
推荐序1
母亲的勇气 来自一颗深爱孩子的心∕王若彤（BabyHome营运长）
上天赋予女人有孕育孩子的体验，其一层面的意义是託付着母亲将世间的爱传承、绵延下去。孩子，一个可爱的小人儿，来到世上随即系住母亲的心，让妈妈时而温暖地笑开怀，时而担忧地揪心揪眉。一段与心肝宝贝的人生旅程从此密不可分……。
记得有次小女儿感冒十分严重，吃不下也睡不着，半夜高烧不退，甚至极可能引起併发症…这般情形许多父母也曾经历过，一颗心悬在那，只希望孩子能赶紧战胜病魔，恢复以往的活力和笑容。看到采涵妈咪在书中撰述生产过程和Neo成长历程所遇到的种种难题，即使不是身历其境的人同样能感受到那种折腾的心情，随之动容的是那股母爱的力量以及孩子强大的生命力。采涵妈咪曾在BabyHome讨论区发表日记，获得许多会员回应与集气卡片，我想那是一种将心比心的爱的能量，有如采涵妈咪将自己与孩子的故事、经验编撰成书，传递给更多养育儿女的读者。
书中有一封妈咪写给孩子的信尤其触动我的心头——「如果上天造人，就像工厂生产瓷器一样，难免会有瑕疵品。那么我相信，上天会特别挑选有爱心的爸爸妈妈来陪伴你。你不是来讨债的，你是上天派来给我们的老师：你要教导我们，一些过去不曾明白的道理。……你的大便好臭，可是每次你大便我都好开心……」爸妈期望孩子健康快乐长大的心愿溢于言表。一路走过来的采涵妈咪在身兼多职的角色下，情绪纠葛、就医拿捏、宗教依託、早疗配合、就学考量……，残酷的考验着体力和耐力，及一颗随时需平衡的智慧的心。面对背负莫须有的误解—将孩子的状况归咎于妈妈的问题，也是整体社会需要省思的。
家庭由婚姻相关的两方组成，家人共享欢乐及共体困境，但身心障碍孩子的家庭，「落跑父亲」占比非常高，更加突显出夫妻互相扶持、同心协力的重要性。BabyHome讨论区「天使宝宝专区」的立意，即企盼每个人皆能以宽阔的心境看世界，使我们有机会了解这些可爱的小天使和他们的需求，同时方便会员们之间交流，分享心得相互帮助。
Neo和妈咪一样很勇敢，相信他良善的特质，能在未来谱出一曲美好的人生乐章，将妈咪和大家的爱茁壮地创造出更大的光。祝福采涵妈咪透过新书发行，散播正向的信念，让这份爱连绵不绝。
推荐序2
伟大的母爱，残缺儿母亲的心声∕黄碧桃（国立阳明大学教授、台北市立联合医院忠孝院区院长）
孩子，是每位父母梦寐以求的宝贝，日盼夜想的爱情结晶。然后偶有不从人愿，上天不时会给我们最大的考验及艰难工作。产下先天残缺的畸形儿，就是上天给家长们最严峻的考验。
《孩子，请为我活下去》就是位伟大母亲照顾心爱宝贝的辛酸血泪史。Neo是位罕见的染色体异常的病儿，不仅发育迟缓，而且患有严重而且无法完全手术根治的先天性心脏畸形——极度法洛氏四合症。记得第一次见到Neo及他母亲时，大家还盼望有奇蹟、有例外。在伟大的母爱呵护下，Neo勇敢地接受一连串的检查，结果仍是不愿见到的预期，目前无法完全矫正畸形。父母家长们的难过及伤心，是无法以笔墨描述的。
勇敢伟大的母亲－—采涵，坚强的承受苦难，从新婚后盼望怀孕，怀孕期间的辛苦，新生命的来临，带来的不是喜乐及骄傲，而是张可怕的「病危通知单」。后续来来回回奔波于台湾的各大医院，反反覆覆的门诊、住院及一连串的检查，Neo在痛苦中渡过，而母亲也在心中淌血，这些一点一滴都是伟大的母爱。采涵将字字血泪记载，完成《孩子，请为我活下去》一书，令人感动。
在新书付梓前夕，采涵要我为序，身为儿科医师，曾为Neo诊治的儿童心脏专科医师，我深受感动，且感敬佩，愿全天下的父母读后，与我感同身受，也愿所有为人子女者读后，感念母爱的伟大，更愿Neo能和所有的儿童，不论是否有残缺，均能获得最好的医疗照顾，快快乐乐成长。
推荐序3
也要为自己活下去∕温小平（知名作家）
跟采涵认识，是因为她访问我关于子宫颈癌的经历，我分享那段苦痛，不吝于跟别人说起，就是希望可以帮助其他女性朋友。
过不久，她谈到自己孩子的生死挣扎，传了几篇文章给我，问我可否推荐几家出版社，让她可以公开这段经历，也帮助别人？
我试着问了，可惜没有帮上忙，真的很高兴有鹿文化让采涵的心愿达成。
读着采涵的文章，我不由回想起自己生头胎的情况，颇有几分相似。当时我过了预产期，突然大出血，到医院检查才知道是前置胎盘，医生决定还是自然生，偏偏我产道痉挛，怎么也生不下来，只好动刀剪开会阴，在血肉模煳间，同时用器具将儿子吸出来，所以儿子的头是歪的，又因为分娩费时许久，很担心他脑部受伤，提心吊胆许多年，幸好他平安健康长大。
我相信每个母亲都是这样的，在孩子临盆剎那，不求性别是男是女，只求他健康就好。但是，采涵期盼许久生下孩子后，却辛苦备尝，好像生命中的每朵花都是用泪水浇灌的。她发挥母亲的本能，全心全意爱孩子，全力为孩子争取每个能够活下去的机会。
即使她身边围绕着许多迷信、禁忌、乡野俗谈，甚至媒体误导，把生下罕见儿的罪过都堆在她身上，可是，她抹干眼泪，专心照顾孩子，期盼他一天天、一点点长大。
病痛中，我们最希望遇到有爱心的医疗团队，视病如亲，把我们的孩子当他的孩子医治，甚至挽救。我曾经看过日本连续剧「医龙」（采涵也看过），当我见到剧中的心脏科医生如此为病人尽心尽力，我就想，台湾也有这样的医生吗？我真的恳请每位医护人员都能体谅我们病人的心、做妈妈的心。
也请媒体制作戏剧或是报导新闻时，笔下留情、据实报导，不要为了增加戏剧效果而夸大不实，胡乱说「生下先天心脏病童是报应，是因为妈妈做了缺德事」；也不要信口说「罹患子宫颈癌的女性是性伴侣多、性经验早」，这样以偏概全，非但帮不了病人，反而会制造更多的悲剧。
谁都不愿意孩子经历这样的苦痛，但是，诚如采涵提到的《不存在的女儿》一书（我刚好也读过），「你错过许多心痛时刻，却也错过许多喜悦的机会。」是的，对我们来说，患难不仅是一种学习，经历患难之后的喜乐更大。
上帝为什么要赐给每个孩子一位母亲？就是要母亲好好的爱孩子。Neo幸亏有了采涵这位妈妈，我们祝福Neo不但是为了妈妈活下去，更要为自己好好活下去，因为他有许多的美好没有看过，他还要跟爸妈携手走过许多欢乐的岁月。
推荐序4
爱与其他不可能的奇蹟∕卢郁佳（金石堂书店行销总监）
阅读这本书，起初是痛苦而充满抗拒的经验。犹如艰辛的《孩子，谁来照顾你？：一位父亲写给自闭儿的信》，读者将随作者重新经历那永无休止的陪病折磨，为罕见疾病儿子餵食、换尿布、清洗所有可及之物，以及歧视煎熬。我曾踌躇苦思为何读者需要这本书，它是给家有罕病儿的家属、亲友秘密结社互相打气的专属读物吗？普通人有什么理由垂涎这份痛苦呢？最后我才领悟：刚好相反，读这本书，是因为普通人需要去了解特殊小孩和他们家人的悲喜。
像是外省人和本省人得跨出舒适区，去体会对方的生命经验，从而听懂对方的话，才能在一个拥挤的岛屿上共处、不至于自相残杀到一个不剩。如果普通人不想亲手杀死特殊小孩和他们的家人，就得拓广自己的视野，这过程不是免费、也不是无痛，但最后会感觉值得。
当我们的眼界被提升，会发现昨天未经风霜的我，竟然比今天残忍一点。接受这事并不容易，但总好过继续瞎下去。我比较喜欢今天的我，胜过昨天无忧无虑的我。
在日常生活中相逢，普通人总忙于归罪受害者，将婴孩受先天疾病折磨，想当然尔归为孕妇乱吃药、撞邪、甚至祖上失德的结果。随机召开这场临时法庭，普通人其实并无恶意，只是为安抚自己疑惑担忧，向自己保证不会无故遭此横祸。
但是家长辛劳付出之余，却因此被抹黑、孤立、隔绝；直到我们终于想起，这就是过去我们没看见过他们的原因。
他们就住我家隔壁，在跟我同个菜场买猪肉，每天我经过他们读的小学，而我却没看过、意识过他们存在，没分担过照顾，没安慰过疲惫，没付出过感情。每个孩子，都需要整个村庄一起照顾才能健全长大的，为什么我们在最需要社会支持的孩子身上置身事外。现在，无知、偏见再也无法把他们从社会生活中剔除、消音，而经验交流正是除罪的过程。
虽然育儿辛劳、左支右绌疲惫已极，有时作者可能体力还透支在抗拒主流压力上。护士告诉她：一对留学硕士夫妻，因生下唐氏儿、互责基因低劣而离异，将婴孩送入孤儿院。
大陆初生婴儿少了一手一足，医生问产妇：「还没报户口，要不要趁机解决他？」
《看不见的奇蹟》说，美国重度残障孩童家庭，有七成离婚。
原来病有一半不是病，因为社会排除、歧视，病才成其天灾大患。如果社会体谅互助，亲友网络陪伴支援，社区分担照顾，政府人权援助，孩子的病就不会看起来那么像是命运诅咒或道德缺陷，人们不会预期孩子遭政府收容或行乞，而理所当然相信他们能成为工程师、音乐家、飞行员、内政部长、物理教授，为社会贡献一己之力。
如果罕病儿父母会抛弃孩子，那是因为社会先抛弃了父母。父母知道他们背负着如此沈重罪名，将无法被环境接纳，甚至自己也无法接纳自己。所以他们一时胆怯软弱了，选择了和他们的弱点划清界限，换取苟活。人总得活下去，不然呢。是父母抛弃了孩子吗？是我逼使父母抛弃了孩子。是产妇唆使医师谋杀了孩子吗？是我谋杀了孩子。是透过名为歧视的刀，杀人不见血，集体的犯罪不会被追究，翻阅社会新闻时，还跟着记者谴责受害者冷血无情、抛弃亲儿。是因为我的心隔绝了他们的心。
此书祝福着我们的交流。请将它送给你关爱的人，让你的关爱远播社会。送给你的孩子，如果你希望他学会体谅人、能帮助人也受人帮助。
送给你的朋友，如果你希望他们知道，即使遇到被人视为失败之事，仍然有人像书中母亲一样爱着他们，并非同情，而视相处为乐事。
送给你的父母，如果你希望他们知道，他们老到没办法咀嚼时，你会像她花一个小时替豌豆一颗颗去膜。
归根究柢，它是一本谈论爱的书。
图书试读
在我祖母、外祖母那个年代，由于医疗资源贫乏，每户人家好像多多少少会有一两个孩子夭折；我就曾在二阿姨过世时，听母亲聊起往事，原来她还有个感情非常要好的姊姊在十三岁那年夭折，一朵等待绽放的花朵就这样轻易地凋谢了，她还没来得及聆听爱情的乐音呢！
到了我父母这一辈，孩子生得少，白发送黑发似乎显得更痛了。考试院长关中在二○一一年五月十号悼念关云娣时曾提及：「女儿说我是她生命中的保险箱，有了这个老爸，她不仅无后顾之忧，而且给她保了终身的平安险，可是天啊！这一次妳为什么没有让爸爸救妳，妳忘记我了吗？」
我在Neo病况非常危急时，也曾一边哭一边写以下这封信，当时我打定主意像电影《索命麻醉》男主角的母亲一样捐心脏给他。我幻想着自己被死神带走，而Neo日益强壮、愈长愈高，甚且可以叱咤球场成为女生们的偶像，那我这个「换命」的母亲将了无遗憾。
给你，我亲爱的天使
如果上天造人，就像工厂生产瓷器一样，难免会有瑕疵品。那么我相信，上天会特别挑选有爱心的爸爸妈妈来陪伴你。你不是来讨债的，你是上天派来给我们的老师，你要教导我们，一些过去不曾明白的道理。这些日子以来，妈咪变得比较细心了，因为粗心大意会让你大哭；妈咪不能让你哭太久，你哭太久脸会变黑、唿吸会变得很困难。
此外，妈咪也变得更愿意帮助陌生人了，因为收到好多来自台湾各地替你祈福的卡片。寄卡片的人妈咪多半不认识，她或他们却愿意免费替你加油打气，让妈咪好感动。不管我们相依为伴的日子有多长，只要你当我老师的一天，我就会认真的照顾你。你的大便很臭，可是每次替你换尿布我都好高兴，看到你免受便祕之苦我就感到快乐；帮你泡奶很麻烦，因为要加好多不同的营养品，可是看到你认真喝奶的样子，这些麻烦就会化成期待，希望这些奶粉能让你快点增加体重也快点长高。
你不能到公园跑，没关系，妈咪可以念很多故事书给你听，我们做个爱看书的孩子也不错。妈咪还帮你收集好多大家寄给你的祈福卡片，希望你长大可以阅读这些卡片，到时候如果又要动手术，你也会比较有勇气。人生的路还很漫长，如果哪天妈咪比你早走，你也要相信：妈咪是非常爱你的，因为妈咪希望把肺脏跟心脏都捐给你。你会替妈咪把心脏跟肺脏用得很好，做个对社会有帮助的人吧！
爱你的妈咪留
用户评价
从一个纯粹读者的角度来说，《孩子，请为我活下去》这本书，给我的阅读体验是相当独特的。我之前很少接触这类题材，所以一开始读的时候，觉得有些压抑，但随着情节的推进，我却被深深吸引住了。作者的文字非常有力量，能够将一些非常沉重的话题，处理得既有深度又不失感染力。我特别喜欢书中对人物内心世界的细致描摹，那些潜藏在表面之下的情绪暗流，那些难以启齿的秘密，都被作者巧妙地揭示出来。我有时候会跟着书中的人物一起呼吸，一起感受他们的痛苦，他们的挣扎。这本书让我明白，生活并非总是阳光灿烂，但即使身处阴霾，我们依然可以努力寻找属于自己的那片天空。它是一本能够触动人心的书，也是一本能够引发思考的书，它让我对生命有了更深的理解，也让我更加懂得珍惜。
评分这本书给我的感觉，就像是在阅读一个极其私人化的日记，但又充满了普适性的情感力量。作者的语言风格非常直接，毫不回避生活中的那些残酷和艰难。我很少读到这样坦诚的作品，它不粉饰太平，也不刻意美化，只是将事实呈现在读者面前，让你直面那些痛苦，也从中寻找那些微弱却不熄灭的光芒。书中人物的对话，很多都充满了张力，那种压抑的情感，那种想要倾诉却又无从说起的纠结，让我感同身受。我有时候会一边读一边流泪，不是因为被刻意的悲情所打动，而是因为那些真实的情感，那些困境中的人性挣扎，触动了我内心最深处的柔软。这本书让我明白，即使在最黑暗的时刻，生命依然有着顽强的力量，而爱，更是支撑我们走下去最强大的动力。它是一本需要静下心来，细细品味的書，每一次阅读，都会有新的体会。
评分《孩子，请为我活下去》这本书，最让我印象深刻的，是它所传递出的那种复杂的情感纠葛。它不是一个简单的善恶二元对立的故事，而是将人性中的光明与阴暗，爱与恨，责任与逃避，都展现在读者面前。我仿佛看到生活本身，它就是如此充满矛盾与无奈。作者的叙事手法非常高明，她通过不同人物的视角，展现了同一事件的不同解读，让我对书中人物有了更立体、更深刻的认识。我能感受到他们内心的痛苦，也能理解他们做出某些选择的无奈。这本书让我开始思考，在极端的情况下，人们会做出怎样的选择，而这些选择又会对他人造成怎样的影响。它不是一个让你获得答案的书，而是一个引导你思考的书，它会让你在阅读的过程中，不断地问自己“为什么”，不断地去探索人性的深渊。这是一本非常有深度的作品，值得反复阅读和品味。
评分我必须说，《孩子，请为我活下去》这本书，绝对是我近期读过的最令人惊艳的作品之一。它的叙事方式非常独特，我一开始读的时候还有点摸不着头脑，但很快就被它吸引住了。作者似乎有一种魔力，能够将最平凡的生活细节，描绘得如此生动，充满张力。我尤其喜欢书中对人物内心的刻画，那些细微的情绪变化，那些难以言说的挣扎，都被作者捕捉得丝丝入扣，让我仿佛置身其中，与书中人物一同经历他们的喜怒哀乐。读这本书的过程，就像是在进行一场心灵的探险，每翻开一页，都可能遇见一个意想不到的转折，一段触动心弦的描写。它没有刻意煽情，但那种淡淡的忧伤，那种对生命力的渴望，却能够悄无声息地渗透进你的灵魂，让你在掩卷之时，依然久久回味。我强烈推荐这本书给所有喜欢深度阅读，愿意跟随文字一同思考、一同感受的读者。它不仅仅是一个故事，更是一次关于人生，关于情感的洗礼。
评分《孩子，请为我活下去》这本书，第一次读完的时候，内心久久不能平静。我并不是一个特别感性的人，但这本书的某些片段，某些人物的情感，却像潮水一样，一浪一浪地拍打着我心底最柔软的地方。我反复回想那些场景，那些对话，仿佛亲身经历了一样。作者的笔触是如此细腻，又带着一种近乎残忍的真实，将一个家庭在命运的洪流中挣扎、撕裂，又试图抓住彼此的过程描摹得淋漓尽致。读的时候，我常常会停下来，深吸一口气，试图消化那种扑面而来的痛苦与希望交织的情感。这本书不是那种轻松愉快的读物，它会让你思考很多关于生命、关于爱、关于责任的深刻问题。它让我重新审视自己与家人的关系，更加珍惜眼前的一切，也让我对那些身处困境却依然选择坚强的人们，怀有深深的敬意。这本书给我带来的震撼，不仅仅是故事本身，更是它所引发的我内心深处的共鸣与反思。它像一面镜子，照出了我生活中可能忽略的角落，也让我看到了人性的复杂与坚韧。
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