发表于2024-12-27
每一个孩子都是天使,是上天赐予父母的温暖讯息
有时候之所以不完美,是为了让我们见证生命奇蹟
★最平凡的亲情,最不平凡的成长,字字扣人心弦,笑中带泪,看作者如何面对家有罕病儿的人生冲击,陪伴孩子坚强地走下去。
★温馨五月,一个母亲最真挚的告白,充满爱与关怀的感人小品,温暖全天下父母心。
一个第22对染色体异常的孩子……
一段最不平凡的成长……
「Neo,全世界大概只有你在澡盆大便的记录了!」
「妈咪不能让你哭太久,你哭太久脸会变黑、唿吸会变得很困难。」
男孩一把推开Neo说:「谁叫他要跟我玩,我不想跟他玩!」
「五年过去了,十年过去了,推婴儿车的母亲早已青丝染雪,车内的男孩依旧是小不点一只,身高没变化,身体也还是瘦瘦的犹如皮包骨,怎么会这样呢?」
「有时候我因Neo住院,情绪盪至谷底,实在很希望西元2012年真的是世界末日,我就不必镇日担忧失去他。」
「不管我们相依为伴的日子有多长,只要你当我老师的一天,我就会认真的照顾你。」
最平凡的亲情,最不平凡的成长
教导我们,一些过去不曾明白的道理
归根究柢,它是一本谈论爱的书
★一位罕病儿的年轻母亲用生命刻下的文字记录!
每个孩子都是天使,有些天使来到人间却注定走不同的旅程。告诉全天下父母、师长、大人们:孩子,是我们一辈子最美好的功课!
如果上天造人,就像工厂生产瓷器一样,难免会有瑕疵品。那么我相信,上天会特别挑选有爱心的爸爸妈妈来陪伴你。你不是来讨债的,你是上天派来给我们的老师,你要教导我们,一些过去不曾明白的道理。……不管我们相依为伴的日子有多长,只要你当我老师的一天,我就会认真的照顾你。~~刘采涵,节录〈给Neo的一封信〉
家有罕病儿,将对人生带来多大考验,造成多大冲击?
作者刘采涵女士之子Neo,出生后被判定罹患罕见疾病「狄乔治氏症候群」,也就是俗称的「蓝婴」。历经病危、转院、手术等风风雨雨,曾被评估病情不乐观的Neo,如今正快乐成长中。本书记述刘采涵三年多来与病儿携手对抗死神,逐渐摆脱病痛纠缠的经历。这是一位平凡母亲走出人生幽谷的真挚告白,更是一本献给全天下母亲,充满爱与关怀的感人之作。
作者简介
刘采涵
台湾高雄人。曾为《大家健康杂志》、《大地地理》等多本杂志记者、编辑,现为全职妈妈,兼职写作。2008年8月,儿子Neo出生,被诊断出第22对染色体异常——罕见疾病「迪乔治氏症」。历经病危、转院、手术等风风雨雨,曾被评估病情不乐观的Neo,如今正快乐成长中。采涵相信,Neo终有一天将被治癒,往后的人生也将更美丽。
推荐序
第一部:孩子,请为我活下去
1.楔子
2.惊险的生产过程
3.病危通知
4.坐月子不能哭
5.加护病房外的漫长等待
6.蓝婴
7.两难
8.给Neo的一封信
9.艰辛的转院过程
10.生死一瞬间
11.一人一卡救救Neo
12.没肺动脉的小孩
13.能养多大就养多大
14.行天宫飙泪记
15.母爱的伟大
16.不能做的事
17.养儿方知娘辛苦
18.给父母的一封信
19.等待世界末日
20.一个忧郁的母亲
21.就医前,必须先了解医院
22.放风
23.一万一千元的法会
24.瞳孔放大惊魂记
25.幸福婚姻之必要
26.给外子的一封信
第二部:那些罕病儿教我的事
1.小不点
2.特别的孩子
3.天下父母心,伤了父母心
4.信念的力量
5.澡盆便便记
6.将来,也会活得精采
7.漫漫早疗路
8.漫漫早疗路之二
9.给特殊儿父母的一封信
10.替孩子储存美好的记忆
11.庆生会与奇蹟
12.进入一般孩子的世界
13.难得的三代同欢
14.工读情缘
15.Neo就读幼稚园
16.给妹妹的一封信
17.住院.祝愿
18.Every Time You Go Away
19.母亲粥
20.告别忧郁
21.霸凌与生长激素
22.学前特教中心评估
23.突发状况
24.回家
25.给政府的一封信
26.后记
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