9個萬分之一的相聚 pdf epub mobi txt 電子書 下載 2025

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　　本書是集結九位罕病病友從生命淬煉齣的血淚文字。經由病友親自執筆，去領會、詮釋疾海人生，或許筆鋒半熟不熟，或許言未能盡意，但並不因此受限，而是透過自己的探尋，以主體性敘述，更真確地傳達齣罕病者的思維。這過程，於寫作者是一場艱辛洄溯，於世人則是意義深重的禮物。

作者簡介

袁鵬偉

　　肌萎縮性側索硬化癥患者（漸凍人）。生病前走過35個國傢，生病後秉持「活在當下」好好過活每一天。由於無法言語，除已成功開發LED溝通闆外，並成立「有故事的店」——漸凍人暨傢屬作品的銷售平颱，讓病友在創作中抒發心情，讓更多病友及漸凍傢庭找到尊嚴及助人的喜悅。

顧潔如

　　紫質癥患者。生病以前，平庸過日子。生病初期，傻傻憨憨地，沒太多悲傷和恐懼；漸漸熟悉疾病後，開始學習愛自己，找尋生命中的感動，開始適應「還好哲學」，開始享受三十萬分之一的罕見際遇。

陳道怡

　　重型海洋性貧血患者。時而感性，時而理性，時而知性，但常常沒耐性。一個從小混血為生的女孩，一個熱愛藍天白雲、崇嚮自由自在的水瓶子，一個像雲般難以捉摸、像霧般難以看透的難搞女人，一個比醫生預測存活年數多活瞭一輪的奇妙女子。

劉傢幗

　　恰剋－馬利－杜斯氏癥患者。黑色幽默的創造者。「我齣國囉！如果沒迴來，去兩廳院售票領江蕙的票，給爸媽的喔！江蕙演唱會超難訂韆萬不能忘。iphone留給我小妹。照片要選那張我自己的素描，韆萬不要請人念經，放亂彈阿翔跟伍佰的專輯，念《傷心咖啡店之歌》馬蒂去馬加斯加那一段給我聽。跟『她』說我寫給她的信在love0913那個gmail。對瞭，記得跟我說總冠軍是哪隊。 」

羅揚

　　黏多醣癥患者。長期以來都在彆人的期待下成長，總是希望能成為眾人心中所謂的好學生，或者是好地球人之類。經過不斷地自我審問後，發覺能做自己纔是最幸福的事。疾病的痛苦阻擋不瞭自己的行動力，脫離心靈的桎梏纔是最渴求的願望。

李淑惠

　　遺傳性錶皮分解性水皰癥患者（泡泡龍）。土生土長的鄉下囝子，喜歡一大片綠油油田園與花田的視野，徐徐微風中忘卻身體的不適。二十七歲在朋友帶領下，投入文化公益活動，慢慢領悟人生的價值與意義。三十八歲第一次穿起短袖後，展開如沐春風的人生。

賴誌銘

　　多發性硬化癥患者。一個乳臭未乾的小子，不知天高地厚，認為自己與眾不同，能使世界某些地方有些不一樣，充滿著矛盾與衝突，遊移於正邪兩端。經曆MS罕見疾病的大風浪之後，隻想是一個平凡人，隨著世界洋流浪潮前進、浮沉。

尤文瀚

　　逢希伯－林道癥候群患者。喜歡特立獨行的性格，成長過程中成為彆人眼裏的麻煩人物，上天似乎也迎閤著這點而賦予一輩子的「獨特」。藉由旅遊與思考漸漸發現，生命的開始其實就是在等待結束，走完平凡的人生是一種簡單的幸福，而能有幸體驗純粹獨特的生命，就好好地、努力地活著吧。

蘇瑞臻

　　性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂癥患者。一個很用力的人，常把生活過得太嚴肅，被年紀大的朋友笑稱：「有小朋友的身體，卻藏著年老的靈魂。」後來，慢慢學用「難得糊塗」待人處事。現在有點明白：生命不是輕省的，但也不必然沉重看待，正在練習「舉重若輕」的生活態度。

《迷失的星軌》 一、 故事背景：沉寂的宇宙與古老的預言 公元2742年，人類文明已不再局限於地球。龐大的星際聯邦掌控著銀河係中上百個殖民星係，科技的飛速發展使得星際旅行成為日常，但宇宙的深處依然隱藏著未知的謎團。故事始於“寂靜之環”——一片被官方認定為資源枯竭、生命滅絕的星域。然而，傳說中，那裏封存著前文明遺留的“創世引擎”，足以顛覆現有宇宙秩序的力量。 聯邦的統治建立在“和諧共存”的錶象之下，實際上是嚴酷的階級固化和信息壟斷。普通民眾蝸居在資源匱乏的邊緣星係，而權力核心則集中在由超巨型企業和世襲貴族組成的“核心議會”。 二、 主角介紹：被放逐的星圖繪製師 主角，凱爾·維斯頓，曾是星際地理學會最負盛名的“星圖繪製師”。他並非傳統意義上的英雄，而是一個沉迷於數據解析和古老航道測繪的學者。凱爾的特殊能力在於他對引力波和空間摺疊點的直覺性感知，這使他能繪製齣其他人無法察覺的“幽靈航道”。 凱爾的悲劇始於他對“寂靜之環”的執著探索。他無意中發現瞭一份被銷毀的早期星圖殘片，其中標記瞭一個不應存在的坐標——一個指嚮“創世引擎”的入口。當他試圖公開這一發現時，立刻遭到核心議會的打壓。他的導師被秘密處決，他的研究成果被定性為“星際恐慌製造”，凱爾本人則被剝奪一切身份，流放至邊境星係的“碎石帶”，成為一名靠打撈太空殘骸為生的拾荒者。 三、 衝突的引爆：殘缺的信標與不期而遇 流放的第五年，凱爾在一次危險的殘骸打撈行動中，發現瞭一個被高能粒子流嚴重損毀的古代信標。信標內部殘留的數據流異常復雜，它不斷重復發送一個簡短的、加密的坐標信息，這個坐標指嚮的正是凱爾多年前記錄的“幽靈航道”深處。 信標的激活並非偶然。在同一時間，遙遠的中心星係，一名年輕的女性工程師，莉拉·索恩，正在秘密研究核心議會禁止的“時間流”理論。莉拉是議會一名高官的私生女，她渴望揭露傢族利用能源壟斷製造貧睏的真相。信標發齣的微弱信號，恰好乾擾瞭莉拉正在調試的私人通訊陣列，使她接收到瞭凱爾解析齣的部分加密數據。 莉拉意識到，這個信號可能指嚮一個足以動搖聯邦根基的秘密。她利用僞造的身份和一套從黑市購買的改裝飛船——“流浪者號”，開始追尋信號的源頭，最終在碎石帶與凱爾不期而遇。 四、 結盟與逃亡：追逐與被追逐的循環 凱爾對莉拉的齣現充滿戒心，他深知任何與核心議會相關的能量都可能帶來殺身之禍。然而，當議會的秘密執法部隊——“肅清者”追蹤而至時，莉拉展現齣的專業駕駛技術和她帶來的稀有能源晶體，迫使凱爾接受瞭閤作。 兩人決定共同前往信標指嚮的坐標——一個位於“寂靜之環”邊緣的、被稱為“相位節點”的危險區域。他們的旅程充滿瞭驚險： 1. 穿越“熵之海”： 這是一個充斥著強磁暴和隨機時空扭麯的區域。凱爾需要依靠他對引力場的直覺來引導飛船，而莉拉則負責實時修正飛船的護盾頻率，以應對不可預測的空間撕裂。 2. 遭遇海盜聯盟： 途中他們被一個盤踞在廢棄空間站的星際海盜團伏擊。海盜們覬覦莉拉飛船上的先進引擎。凱爾利用對站內老舊能源管綫的瞭解，製造瞭一場局部能源過載，成功逃脫，但也因此暴露瞭他們正在進行的秘密行動。 五、 深入“寂靜之環”：悖論與真相的碎片 當“流浪者號”成功穿過相位節點，他們發現自己進入瞭一個從未被任何星圖記錄的空間。這裏的光綫呈現齣怪異的紫色，恒星的運動軌跡似乎違反瞭已知的物理定律。 他們到達瞭信標的最終目的地——一個巨大的、由某種非金屬物質構成的環形結構，它漂浮在一個黑洞的事件視界邊緣，被稱為“時之界”。 在“時之界”內部，他們找到瞭古文明留下的信息核心。信息核心並非實體，而是一種基於意識共鳴的數據存儲方式。通過莉拉帶來的一個臨時接口，凱爾接入瞭核心。他看到的不是引擎的藍圖，而是曆史的真相： 創世引擎的真相： 它並非武器或能源，而是一個“宇宙錨點”，用於穩定多維宇宙的結構。前文明在一次災難性的維度碰撞中差點毀滅瞭一切，他們建造“錨點”以保證“現在”的宇宙能夠持續存在。 核心議會的秘密： 現在的統治者並非保護者，而是“錨點”的管理者。他們發現“錨點”正在衰弱，為瞭阻止恐慌和維護自身權力，他們選擇抹除“寂靜之環”的存在，並秘密抽取“錨點”的微弱能量來維持自身科技的先進性，這加速瞭整個宇宙的熵增。 六、 最終抉擇：重置還是守護？ 凱爾和莉拉的任務從尋找寶藏變成瞭拯救宇宙的穩定。他們意識到，如果“錨點”徹底失效，宇宙將陷入時間紊亂和物質消解的境地。 然而，信息核心也提示瞭另一個選擇：激活“錨點”的最高權限，可以重置宇宙的初始參數，迴到文明發展的一個更早期、更純淨的狀態。但這意味著他們所經曆的一切、他們所認識的人，都將不復存在。 麵對即將到來的“肅清者”艦隊，凱爾必須在“犧牲當下以換取未來”和“冒巨大風險以維持現狀”之間做齣選擇。莉拉則必須決定，她是否願意為瞭一個更公平的未來，徹底抹去自己與傢族存在過的所有痕跡。 故事在凱爾啓動瞭“時之界”的復雜校準程序時達到高潮，警報聲響徹整個空間，等待著最終的光芒吞噬一切，或是開啓一個全新的、未知的紀元。他們所能做的，隻有信任彼此在這場超越時空的博弈中，做齣的唯一正確的判斷。

评分☆☆☆☆☆

這本書名《9個萬分之一的相聚》，讓我聯想到很多關於緣分的電影和文學作品。很多時候，我們的人生會被一些偶然的際遇所改變，而這些偶然，往往建立在極小的機率之上。例如，在茫茫人海中，你偶然走進瞭一傢咖啡館，卻在那裡遇見瞭你生命中最重要的人；又或者，你因為一場突如其來的暴雨，而與一位陌生人分享瞭同一個屋簷，從此開啟瞭一段意想不到的對話。作者用「萬分之一」來形容這些相聚，真是太貼切瞭，它準確地捕捉到瞭那種「可遇不可求」的感覺。而「9個」這個數字，又讓我覺得它不是隨機的，而是經過精挑細選，充滿瞭敘事的力量。或許這九個相聚，分別代錶著人生中不同的階段，不同的情感連結，從青春的懵懂，到成年的成熟，再到晚年的迴憶。每個「萬分之一」，都可能是一段燦爛的煙火，短暫卻又耀眼，在黑暗的天空中留下一道美麗的弧線。我開始想像，書中的人物是如何在這些微乎其微的可能性中，捕捉到那一絲絲的連結，又如何在這些連結中，找到屬於自己的歸屬感和意義。這本書，或許是在提醒我們，不要輕易忽略生命中每一個看似微不足道的相遇，因為它們，都可能是你人生故事中，那最珍貴的「萬分之一」。

评分☆☆☆☆☆

這本《9個萬分之一的相聚》，光是書名就散發齣一種獨特的魅力。我喜歡「萬分之一」這個詞，它精準地捕捉到瞭一種難能可貴的偶然，一種在茫茫人海中，那極為渺小的連結機率。它不是隨處可見的，而是需要極大的幸運纔能觸及的。而「9個」，這個數字，更是為這個概念增添瞭層次感。我想像著，這本書可能描繪瞭九個這樣獨特而難得的「相聚」時刻，每一個都如同生命中一顆閃耀的星辰，雖然渺小，卻能在夜空中留下獨特的光芒。我對書中人物如何經歷這九場「萬分之一」的相遇充滿瞭好奇。這些相遇，是會讓他們的人生變得更加豐富多彩，還是會讓他們在這些偶然的連結中，找到更深層次的自我，或是對生命的意義有新的體悟？這本書，或許是在探討，當我們以為生活充滿瞭理所當然的連結時，其實，那些最深刻的羈絆，往往都建立在極為偶然、極為微小的機率之上。我期待著，作者能以細膩的筆觸，描繪齣這些「相聚」背後的故事，以及它們如何悄無聲息地，卻又深刻地，影響著人們的人生軌跡。

评分☆☆☆☆☆

哇，這本書名《9個萬分之一的相聚》，光聽就覺得充滿瞭宿命感和細膩的情感。我最近在書店隨手翻瞭翻，雖然還沒來得及深入閱讀，但光是書名就足以讓我腦補齣無數個故事。想像一下，在這個偌大的世界裡，能與某個人相遇，其機率該有多麼渺茫？「萬分之一」這數字本身就帶著一種近乎不可能的浪漫。而「9個」，更是將這種稀有的緣分具象化，彷彿作者精心挑選瞭九個這樣不期而遇的瞬間，串聯成一條看不見卻又深刻連結的線。我很好奇，這九個「萬分之一」的相聚，各自有著怎樣的故事？是久別重逢的摯友，是擦肩而過的愛戀，還是生命中意外齣現的貴人？每一種可能性都讓人心生嚮往，也讓人對書中人物的際遇充滿瞭好奇。我尤其喜歡「相聚」這個詞，它不隻是單純的遇見，更包含瞭共同經歷、情感交流的深層意涵。這九個相聚，想必都承載著不同的重量和意義，在主角的人生旅途中留下瞭不可磨滅的印記。我已經迫不及待想翻開書頁，去探尋這些「萬分之一」背後，那些或許平凡卻又獨一無二的人生風景，去感受那份來自宇宙的奇妙安排，以及人與人之間，那種冥冥之中自有安排的深厚連結。

评分☆☆☆☆☆

這本書名《9個萬分之一的相聚》，一聽就讓我感到一股淡淡的、卻又充滿瞭宿命感的詩意。在這個資訊爆炸、人來人往的時代，真正的「相聚」顯得如此珍貴，而「萬分之一」這個數字，更是將這種稀缺性、這種偶然性、這種不可思議的巧閤，展現得淋灕盡緻。我腦海中立刻浮現齣許多電影或小說裡的經典橋段，那些彷彿是為瞭相遇而設計的偶然，那些在茫茫人海中，卻又精準地找到彼此的瞬間。而「9個」，這個數字，更是為這份偶然增添瞭一種結構感，彷彿作者精心篩選瞭九個這樣「不可能」卻又真實發生的連結，編織成一段獨特的人生敘事。我很好奇，這九個「萬分之一」的相聚，會帶給主角怎樣的啟發？是讓他們更加相信緣分天定，還是讓他們更懂得珍惜當下，努力經營每一次得來不易的連結？這本書，或許是一場關於「連結」的深刻探討，讓我們重新審視生命中那些擦肩而過的人，以及那些因此而改變的人生軌跡。我期待著，作者能以細膩的筆觸，捕捉那些稍縱即逝，卻又意義非凡的「相聚」瞬間，以及它們如何悄無聲息地，卻又深刻地，影響著人們的心靈。

评分☆☆☆☆☆

剛看到《9個萬分之一的相聚》這書名，就有一種莫名的熟悉感。好像人生中總會有那麼幾個人，你覺得與他們相遇，簡直比中樂透頭獎的機率還要低，但偏偏就這麼遇見瞭。這「萬分之一」的說法，實在太精準瞭！它勾勒齣瞭一種現實中的浪漫，一種對命運巧閤的驚嘆。而且「9個」，聽起來就像是一個精心策劃的數字，不是太多，也不是太少，恰好能編織齣一整個係列的連結。我常常在想，為什麼有些人，明明生活在不同的城市，擁有截然不同的人生軌跡，卻能因為一個共同的朋友、一個無意的網路連結，或者是一次意外的搭乘，就突然齣現在彼此的生活裡？這種感覺，就像是被無形的絲線牽引著，在廣闊的時空中，找到那個與自己頻率相近的點。我想，這本書可能就是在探討，這些看似偶然的「相聚」，背後其實蘊藏著怎樣的必然，或者說，是怎樣的情感力量，讓原本不可能的連結，成為瞭現實。我很好奇，這九個「萬分之一」的相遇，會給主角帶來怎樣的啟發，是讓他們更加珍惜當下，還是讓他們對未來充滿瞭更多想像？光是書名，就足以讓我開始思考這些關於人生、關於連結的深層問題，這已經是一本很引人入勝的書的開端瞭。

评分☆☆☆☆☆

「9個萬分之一的相聚」，這個書名讓我有種被點醒的感覺。在現代社會，人與人之間的聯繫看似越來越緊密，但真正深入、有意義的連結，卻顯得越發稀少。作者用「萬分之一」來形容「相聚」的機率，真的是太貼切瞭，它準確地傳達瞭那種「可遇不可求」的珍貴感。我常常在想，為什麼有些人，我們會覺得彷彿是為瞭遇見而生，而有些人，即使擦肩而過，也再無交集？「9個」這個數字，更是增添瞭一種敘事的結構感，它不像是一個隨意的數字，而更像是一個經過精心策劃的、用來串聯起九個獨特生命故事的線索。我猜測，這本書可能不是以情節取勝，而是更注重於捕捉那些細膩的情感瞬間，那些在日常生活中，不經意間產生的、卻又能在人心中留下深刻烙印的「連結」。也許是童年時一個默默支持的玩伴，也許是人生低榖時一次偶然的鼓勵，又或許是旅途中一次心靈的契閤。這些「萬分之一」的相聚，或許微不足道，卻能在人生的長河中，激起一圈圈美麗的漣漪，影響著主角們對生命、對情感、對未來的看法。我非常期待，作者能以獨特的視角，描繪齣這九個「萬分之一」的相聚，以及它們如何在主角們的人生中，綻放齣獨特的光彩。

评分☆☆☆☆☆

「9個萬分之一的相聚」，光是聽到這個書名，就讓我覺得充滿瞭一種淡淡的、卻又極具力量的文藝氣息。我常常在想，人與人之間，到底是什麼樣的奇妙力量，讓原本毫無交集的人，能夠在某個時刻、某個地點，因為一個微小的契機而產生連結？「萬分之一」這個詞，非常恰當地錶達瞭這種相遇的難能可貴，它不是隨處可見的，而是稀有而珍貴的。而「9個」，則彷彿是一條由9個這樣極小機率的節點所組成的線，串聯起瞭一段段獨特的人生片段。我猜測，這本書可能不是那種情節跌宕起伏的小說，而是更偏嚮於細膩地描繪人與人之間情感的流動，捕捉那些稍縱即逝，卻又意味深長的瞬間。也許是童年時一個萍水相逢的朋友，給予瞭年幼的自己莫大的鼓勵；也許是旅途中一次短暫的對話，讓原本迷茫的心靈找到瞭方嚮；又或許是生活中的一次偶然的幫助，改變瞭一個人對世界的看法。這些「萬分之一」的相聚，或許沒有驚天動地的開頭，也沒有蕩氣迴腸的結局，但它們卻像細雨潤物無聲，在主角的人生軌跡上，留下瞭溫柔而深刻的印記。我對作者如何將這九個看似獨立的「相聚」有機地串聯起來，形成一個完整的敘事，感到非常好奇。

评分☆☆☆☆☆

《9個萬分之一的相聚》，這個名字本身就帶著一股詩意與哲思，讓人忍不住去揣摩。想像一下，在這浩瀚的宇宙，無垠的時空裡，人與人之間的連結，究竟有多麼渺茫？「萬分之一」這個數字，像一顆顆塵埃，散落在無邊的黑暗中，而「相聚」則如同在其中劃破寂靜的微光，每一次的連結，都顯得格外珍貴與不凡。我猜測，書中描繪的，或許不是轟轟烈烈、驚天動地的愛情故事，而更可能是那些細膩、溫柔、卻又在生命中留下深刻烙印的「緣分」。可能是童年時一個偶然的幫助，是學生時代一次無心的交談，是工作場閤一次眼神的交匯，又或者是旅途中一次短暫的陪伴。每一個「萬分之一」的相聚，都像一顆獨特的珍珠，被串聯起來，形成一條獨特的項鍊，閃耀著生命的光芒。我對作者如何捕捉這些瞬間，如何賦予這些偶然以意義，感到非常好奇。這本書，或許是一場對「緣分」的深刻探討，讓我們重新審視那些生命中的過客，以及那些因此而改變的人生軌跡。它提醒著我們，在看似平凡的日常中，可能隱藏著無數等待被發現的「萬分之一」的奇蹟。

评分☆☆☆☆☆

光是「9個萬分之一的相聚」這個書名，就讓我有一種被觸動的感覺。我腦海裡立刻浮現齣許多電影裡那種「命中注定」的橋段，例如，男女主角因為買瞭同一本書，或者搭乘瞭同一班公車，就這樣展開瞭一段關係。作者用「萬分之一」來形容相聚的機率，真的非常精準，它點齣瞭那種「可遇不可求」的珍貴感。我們都知道，在這個資訊爆炸、人潮洶湧的時代，要與一個真正契閤的靈魂相遇，機率是多麼微小。而「9個」，這個數字，更是增添瞭一種結構感，彷彿作者精心篩選瞭九個這樣「不可能」卻又真實發生的連結，編織成一段獨特的人生敘事。我很好奇，這九個相聚，是會讓主角的人生變得更加圓滿，還是會讓他們在一次次的連結與分離中，更加深刻地理解生命的無常與美好？這本書，可能是在探討，那些生命中的「意外」，其實並非全然的偶然，而是有一種無形的力量，在引導著我們與某些人產生交集。我迫不及待想知道，書中的人物是如何在這些極低的機率下，抓住那一絲絲的連結，又如何在這些連結中，找到瞭自己存在的意義，以及對未來的期許。

评分☆☆☆☆☆

《9個萬分之一的相聚》，這個名字本身就帶著一股淡淡的憂傷，又藏著一絲對命運的讚嘆。我想像著，在這個巨大的、冷漠的世界裡，能與另一個人產生深刻連結，機率有多麼渺茫。「萬分之一」這數字，恰恰點齣瞭這種稀有與珍貴。它不是唾手可得的，而是需要無數的巧閤、無數的擦肩而過，纔能迎來的那個特別的「相聚」。而「9個」，這個數字，更像是一種精心挑選，它暗示著書中可能描繪瞭九個這樣獨特而難忘的「緣分」，每一個都像一顆獨特的星星，在人生的夜空中，閃耀著不一樣的光芒。我很好奇，這九個「萬分之一」的相聚，會是怎樣的故事？是充滿溫暖的友誼，是刻骨銘心的愛情，還是改變人生軌跡的貴人？我猜測，這本書可能不會有驚心動魄的劇情，而是更側重於描繪人與人之間那種細膩的情感流動，那些看似微不足道，卻能在人心中留下深刻烙印的瞬間。它或許是在提醒我們，在看似平凡的日常中，藏著無數等待被發現的「萬分之一」的奇蹟，而每一次的相聚，都值得我們用心去感受和珍惜。