9个万分之一的相聚 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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　　本书是集结九位罕病病友从生命淬炼出的血泪文字。经由病友亲自执笔，去领会、诠释疾海人生，或许笔锋半熟不熟，或许言未能尽意，但并不因此受限，而是透过自己的探寻，以主体性叙述，更真确地传达出罕病者的思维。这过程，于写作者是一场艰辛洄溯，于世人则是意义深重的礼物。

作者简介

袁鹏伟

　　肌萎缩性侧索硬化症患者（渐冻人）。生病前走过35个国家，生病后秉持「活在当下」好好过活每一天。由于无法言语，除已成功开发LED沟通板外，并成立「有故事的店」——渐冻人暨家属作品的销售平台，让病友在创作中抒发心情，让更多病友及渐冻家庭找到尊严及助人的喜悦。

顾洁如

　　紫质症患者。生病以前，平庸过日子。生病初期，傻傻憨憨地，没太多悲伤和恐惧；渐渐熟悉疾病后，开始学习爱自己，找寻生命中的感动，开始适应「还好哲学」，开始享受三十万分之一的罕见际遇。

陈道怡

　　重型海洋性贫血患者。时而感性，时而理性，时而知性，但常常没耐性。一个从小混血为生的女孩，一个热爱蓝天白云、崇向自由自在的水瓶子，一个像云般难以捉摸、像雾般难以看透的难搞女人，一个比医生预测存活年数多活了一轮的奇妙女子。

刘家帼

　　恰克－马利－杜斯氏症患者。黑色幽默的创造者。「我出国啰！如果没回来，去两厅院售票领江蕙的票，给爸妈的喔！江蕙演唱会超难订千万不能忘。iphone留给我小妹。照片要选那张我自己的素描，千万不要请人念经，放乱弹阿翔跟伍佰的专辑，念《伤心咖啡店之歌》马蒂去马加斯加那一段给我听。跟『她』说我写给她的信在love0913那个gmail。对了，记得跟我说总冠军是哪队。 」

罗扬

　　黏多醣症患者。长期以来都在别人的期待下成长，总是希望能成为众人心中所谓的好学生，或者是好地球人之类。经过不断地自我审问后，发觉能做自己才是最幸福的事。疾病的痛苦阻挡不了自己的行动力，脱离心灵的桎梏才是最渴求的愿望。

李淑惠

　　遗传性表皮分解性水疱症患者（泡泡龙）。土生土长的乡下囝子，喜欢一大片绿油油田园与花田的视野，徐徐微风中忘却身体的不适。二十七岁在朋友带领下，投入文化公益活动，慢慢领悟人生的价值与意义。三十八岁第一次穿起短袖后，展开如沐春风的人生。

赖志铭

　　多发性硬化症患者。一个乳臭未干的小子，不知天高地厚，认为自己与众不同，能使世界某些地方有些不一样，充满着矛盾与冲突，游移于正邪两端。经历MS罕见疾病的大风浪之后，只想是一个平凡人，随着世界洋流浪潮前进、浮沉。

尤文瀚

　　逢希伯－林道症候群患者。喜欢特立独行的性格，成长过程中成为别人眼里的麻烦人物，上天似乎也迎合着这点而赋予一辈子的「独特」。借由旅游与思考渐渐发现，生命的开始其实就是在等待结束，走完平凡的人生是一种简单的幸福，而能有幸体验纯粹独特的生命，就好好地、努力地活着吧。

苏瑞臻

　　性联遗传型低磷酸盐佝偻症患者。一个很用力的人，常把生活过得太严肃，被年纪大的朋友笑称：「有小朋友的身体，却藏着年老的灵魂。」后来，慢慢学用「难得煳涂」待人处事。现在有点明白：生命不是轻省的，但也不必然沉重看待，正在练习「举重若轻」的生活态度。

《迷失的星轨》 一、 故事背景：沉寂的宇宙与古老的预言 公元2742年，人类文明已不再局限于地球。庞大的星际联邦掌控着银河系中上百个殖民星系，科技的飞速发展使得星际旅行成为日常，但宇宙的深处依然隐藏着未知的谜团。故事始于“寂静之环”——一片被官方认定为资源枯竭、生命灭绝的星域。然而，传说中，那里封存着前文明遗留的“创世引擎”，足以颠覆现有宇宙秩序的力量。 联邦的统治建立在“和谐共存”的表象之下，实际上是严酷的阶级固化和信息垄断。普通民众蜗居在资源匮乏的边缘星系，而权力核心则集中在由超巨型企业和世袭贵族组成的“核心议会”。 二、 主角介绍：被放逐的星图绘制师 主角，凯尔·维斯顿，曾是星际地理学会最负盛名的“星图绘制师”。他并非传统意义上的英雄，而是一个沉迷于数据解析和古老航道测绘的学者。凯尔的特殊能力在于他对引力波和空间折叠点的直觉性感知，这使他能绘制出其他人无法察觉的“幽灵航道”。 凯尔的悲剧始于他对“寂静之环”的执着探索。他无意中发现了一份被销毁的早期星图残片，其中标记了一个不应存在的坐标——一个指向“创世引擎”的入口。当他试图公开这一发现时，立刻遭到核心议会的打压。他的导师被秘密处决，他的研究成果被定性为“星际恐慌制造”，凯尔本人则被剥夺一切身份，流放至边境星系的“碎石带”，成为一名靠打捞太空残骸为生的拾荒者。 三、 冲突的引爆：残缺的信标与不期而遇 流放的第五年，凯尔在一次危险的残骸打捞行动中，发现了一个被高能粒子流严重损毁的古代信标。信标内部残留的数据流异常复杂，它不断重复发送一个简短的、加密的坐标信息，这个坐标指向的正是凯尔多年前记录的“幽灵航道”深处。 信标的激活并非偶然。在同一时间，遥远的中心星系，一名年轻的女性工程师，莉拉·索恩，正在秘密研究核心议会禁止的“时间流”理论。莉拉是议会一名高官的私生女，她渴望揭露家族利用能源垄断制造贫困的真相。信标发出的微弱信号，恰好干扰了莉拉正在调试的私人通讯阵列，使她接收到了凯尔解析出的部分加密数据。 莉拉意识到，这个信号可能指向一个足以动摇联邦根基的秘密。她利用伪造的身份和一套从黑市购买的改装飞船——“流浪者号”，开始追寻信号的源头，最终在碎石带与凯尔不期而遇。 四、 结盟与逃亡：追逐与被追逐的循环 凯尔对莉拉的出现充满戒心，他深知任何与核心议会相关的能量都可能带来杀身之祸。然而，当议会的秘密执法部队——“肃清者”追踪而至时，莉拉展现出的专业驾驶技术和她带来的稀有能源晶体，迫使凯尔接受了合作。 两人决定共同前往信标指向的坐标——一个位于“寂静之环”边缘的、被称为“相位节点”的危险区域。他们的旅程充满了惊险： 1. 穿越“熵之海”： 这是一个充斥着强磁暴和随机时空扭曲的区域。凯尔需要依靠他对引力场的直觉来引导飞船，而莉拉则负责实时修正飞船的护盾频率，以应对不可预测的空间撕裂。 2. 遭遇海盗联盟： 途中他们被一个盘踞在废弃空间站的星际海盗团伏击。海盗们觊觎莉拉飞船上的先进引擎。凯尔利用对站内老旧能源管线的了解，制造了一场局部能源过载，成功逃脱，但也因此暴露了他们正在进行的秘密行动。 五、 深入“寂静之环”：悖论与真相的碎片 当“流浪者号”成功穿过相位节点，他们发现自己进入了一个从未被任何星图记录的空间。这里的光线呈现出怪异的紫色，恒星的运动轨迹似乎违反了已知的物理定律。 他们到达了信标的最终目的地——一个巨大的、由某种非金属物质构成的环形结构，它漂浮在一个黑洞的事件视界边缘，被称为“时之界”。 在“时之界”内部，他们找到了古文明留下的信息核心。信息核心并非实体，而是一种基于意识共鸣的数据存储方式。通过莉拉带来的一个临时接口，凯尔接入了核心。他看到的不是引擎的蓝图，而是历史的真相： 创世引擎的真相： 它并非武器或能源，而是一个“宇宙锚点”，用于稳定多维宇宙的结构。前文明在一次灾难性的维度碰撞中差点毁灭了一切，他们建造“锚点”以保证“现在”的宇宙能够持续存在。 核心议会的秘密： 现在的统治者并非保护者，而是“锚点”的管理者。他们发现“锚点”正在衰弱，为了阻止恐慌和维护自身权力，他们选择抹除“寂静之环”的存在，并秘密抽取“锚点”的微弱能量来维持自身科技的先进性，这加速了整个宇宙的熵增。 六、 最终抉择：重置还是守护？ 凯尔和莉拉的任务从寻找宝藏变成了拯救宇宙的稳定。他们意识到，如果“锚点”彻底失效，宇宙将陷入时间紊乱和物质消解的境地。 然而，信息核心也提示了另一个选择：激活“锚点”的最高权限，可以重置宇宙的初始参数，回到文明发展的一个更早期、更纯净的状态。但这意味着他们所经历的一切、他们所认识的人，都将不复存在。 面对即将到来的“肃清者”舰队，凯尔必须在“牺牲当下以换取未来”和“冒巨大风险以维持现状”之间做出选择。莉拉则必须决定，她是否愿意为了一个更公平的未来，彻底抹去自己与家族存在过的所有痕迹。 故事在凯尔启动了“时之界”的复杂校准程序时达到高潮，警报声响彻整个空间，等待着最终的光芒吞噬一切，或是开启一个全新的、未知的纪元。他们所能做的，只有信任彼此在这场超越时空的博弈中，做出的唯一正确的判断。

评分☆☆☆☆☆

剛看到《9個萬分之一的相聚》這書名，就有一種莫名的熟悉感。好像人生中總會有那麼幾個人，你覺得與他們相遇，簡直比中樂透頭獎的機率還要低，但偏偏就這麼遇見了。這「萬分之一」的說法，實在太精準了！它勾勒出了一種現實中的浪漫，一種對命運巧合的驚嘆。而且「9個」，聽起來就像是一個精心策劃的數字，不是太多，也不是太少，恰好能編織出一整個系列的連結。我常常在想，為什麼有些人，明明生活在不同的城市，擁有截然不同的人生軌跡，卻能因為一個共同的朋友、一個無意的網路連結，或者是一次意外的搭乘，就突然出現在彼此的生活裡？這種感覺，就像是被無形的絲線牽引著，在廣闊的時空中，找到那個與自己頻率相近的點。我想，這本書可能就是在探討，這些看似偶然的「相聚」，背後其實蘊藏著怎樣的必然，或者說，是怎樣的情感力量，讓原本不可能的連結，成為了現實。我很好奇，這九個「萬分之一」的相遇，會給主角帶來怎樣的啟發，是讓他們更加珍惜當下，還是讓他們對未來充滿了更多想像？光是書名，就足以讓我開始思考這些關於人生、關於連結的深層問題，這已經是一本很引人入勝的書的開端了。

评分☆☆☆☆☆

哇，這本書名《9個萬分之一的相聚》，光聽就覺得充滿了宿命感和細膩的情感。我最近在書店隨手翻了翻，雖然還沒來得及深入閱讀，但光是書名就足以讓我腦補出無數個故事。想像一下，在這個偌大的世界裡，能與某個人相遇，其機率該有多麼渺茫？「萬分之一」這數字本身就帶著一種近乎不可能的浪漫。而「9個」，更是將這種稀有的緣分具象化，彷彿作者精心挑選了九個這樣不期而遇的瞬間，串聯成一條看不見卻又深刻連結的線。我很好奇，這九個「萬分之一」的相聚，各自有著怎樣的故事？是久別重逢的摯友，是擦肩而過的愛戀，還是生命中意外出現的貴人？每一種可能性都讓人心生嚮往，也讓人對書中人物的際遇充滿了好奇。我尤其喜歡「相聚」這個詞，它不只是單純的遇見，更包含了共同經歷、情感交流的深層意涵。這九個相聚，想必都承載著不同的重量和意義，在主角的人生旅途中留下了不可磨滅的印記。我已經迫不及待想翻開書頁，去探尋這些「萬分之一」背後，那些或許平凡卻又獨一無二的人生風景，去感受那份來自宇宙的奇妙安排，以及人與人之間，那種冥冥之中自有安排的深厚連結。

评分☆☆☆☆☆

「9個萬分之一的相聚」，光是聽到這個書名，就讓我覺得充滿了一種淡淡的、卻又極具力量的文藝氣息。我常常在想，人與人之間，到底是什麼樣的奇妙力量，讓原本毫無交集的人，能夠在某個時刻、某個地點，因為一個微小的契機而產生連結？「萬分之一」這個詞，非常恰當地表達了這種相遇的難能可貴，它不是隨處可見的，而是稀有而珍貴的。而「9個」，則彷彿是一條由9個這樣極小機率的節點所組成的線，串聯起了一段段獨特的人生片段。我猜測，這本書可能不是那種情節跌宕起伏的小說，而是更偏向於細膩地描繪人與人之間情感的流動，捕捉那些稍縱即逝，卻又意味深長的瞬間。也許是童年時一個萍水相逢的朋友，給予了年幼的自己莫大的鼓勵；也許是旅途中一次短暫的對話，讓原本迷茫的心靈找到了方向；又或許是生活中的一次偶然的幫助，改變了一個人對世界的看法。這些「萬分之一」的相聚，或許沒有驚天動地的開頭，也沒有蕩氣迴腸的結局，但它們卻像細雨潤物無聲，在主角的人生軌跡上，留下了溫柔而深刻的印記。我對作者如何將這九個看似獨立的「相聚」有機地串聯起來，形成一個完整的敘事，感到非常好奇。

评分☆☆☆☆☆

《9個萬分之一的相聚》，這個名字本身就帶著一股詩意與哲思，讓人忍不住去揣摩。想像一下，在這浩瀚的宇宙，無垠的時空裡，人與人之間的連結，究竟有多麼渺茫？「萬分之一」這個數字，像一顆顆塵埃，散落在無邊的黑暗中，而「相聚」則如同在其中劃破寂靜的微光，每一次的連結，都顯得格外珍貴與不凡。我猜測，書中描繪的，或許不是轟轟烈烈、驚天動地的愛情故事，而更可能是那些細膩、溫柔、卻又在生命中留下深刻烙印的「緣分」。可能是童年時一個偶然的幫助，是學生時代一次無心的交談，是工作場合一次眼神的交匯，又或者是旅途中一次短暫的陪伴。每一個「萬分之一」的相聚，都像一顆獨特的珍珠，被串聯起來，形成一條獨特的項鍊，閃耀著生命的光芒。我對作者如何捕捉這些瞬間，如何賦予這些偶然以意義，感到非常好奇。這本書，或許是一場對「緣分」的深刻探討，讓我們重新審視那些生命中的過客，以及那些因此而改變的人生軌跡。它提醒著我們，在看似平凡的日常中，可能隱藏著無數等待被發現的「萬分之一」的奇蹟。

评分☆☆☆☆☆

這本書名《9個萬分之一的相聚》，讓我聯想到很多關於緣分的電影和文學作品。很多時候，我們的人生會被一些偶然的際遇所改變，而這些偶然，往往建立在極小的機率之上。例如，在茫茫人海中，你偶然走進了一家咖啡館，卻在那裡遇見了你生命中最重要的人；又或者，你因為一場突如其來的暴雨，而與一位陌生人分享了同一個屋簷，從此開啟了一段意想不到的對話。作者用「萬分之一」來形容這些相聚，真是太貼切了，它準確地捕捉到了那種「可遇不可求」的感覺。而「9個」這個數字，又讓我覺得它不是隨機的，而是經過精挑細選，充滿了敘事的力量。或許這九個相聚，分別代表著人生中不同的階段，不同的情感連結，從青春的懵懂，到成年的成熟，再到晚年的回憶。每個「萬分之一」，都可能是一段燦爛的煙火，短暫卻又耀眼，在黑暗的天空中留下一道美麗的弧線。我開始想像，書中的人物是如何在這些微乎其微的可能性中，捕捉到那一絲絲的連結，又如何在這些連結中，找到屬於自己的歸屬感和意義。這本書，或許是在提醒我們，不要輕易忽略生命中每一個看似微不足道的相遇，因為它們，都可能是你人生故事中，那最珍貴的「萬分之一」。

评分☆☆☆☆☆

光是「9個萬分之一的相聚」這個書名，就讓我有一種被觸動的感覺。我腦海裡立刻浮現出許多電影裡那種「命中注定」的橋段，例如，男女主角因為買了同一本書，或者搭乘了同一班公車，就這樣展開了一段關係。作者用「萬分之一」來形容相聚的機率，真的非常精準，它點出了那種「可遇不可求」的珍貴感。我們都知道，在這個資訊爆炸、人潮洶湧的時代，要與一個真正契合的靈魂相遇，機率是多麼微小。而「9個」，這個數字，更是增添了一種結構感，彷彿作者精心篩選了九個這樣「不可能」卻又真實發生的連結，編織成一段獨特的人生敘事。我很好奇，這九個相聚，是會讓主角的人生變得更加圓滿，還是會讓他們在一次次的連結與分離中，更加深刻地理解生命的無常與美好？這本書，可能是在探討，那些生命中的「意外」，其實並非全然的偶然，而是有一種無形的力量，在引導著我們與某些人產生交集。我迫不及待想知道，書中的人物是如何在這些極低的機率下，抓住那一絲絲的連結，又如何在這些連結中，找到了自己存在的意義，以及對未來的期許。

评分☆☆☆☆☆

《9個萬分之一的相聚》，這個名字本身就帶著一股淡淡的憂傷，又藏著一絲對命運的讚嘆。我想像著，在這個巨大的、冷漠的世界裡，能與另一個人產生深刻連結，機率有多麼渺茫。「萬分之一」這數字，恰恰點出了這種稀有與珍貴。它不是唾手可得的，而是需要無數的巧合、無數的擦肩而過，才能迎來的那個特別的「相聚」。而「9個」，這個數字，更像是一種精心挑選，它暗示著書中可能描繪了九個這樣獨特而難忘的「緣分」，每一個都像一顆獨特的星星，在人生的夜空中，閃耀著不一樣的光芒。我很好奇，這九個「萬分之一」的相聚，會是怎樣的故事？是充滿溫暖的友誼，是刻骨銘心的愛情，還是改變人生軌跡的貴人？我猜測，這本書可能不會有驚心動魄的劇情，而是更側重於描繪人與人之間那種細膩的情感流動，那些看似微不足道，卻能在人心中留下深刻烙印的瞬間。它或許是在提醒我們，在看似平凡的日常中，藏著無數等待被發現的「萬分之一」的奇蹟，而每一次的相聚，都值得我們用心去感受和珍惜。

评分☆☆☆☆☆

這本書名《9個萬分之一的相聚》，一聽就讓我感到一股淡淡的、卻又充滿了宿命感的詩意。在這個資訊爆炸、人來人往的時代，真正的「相聚」顯得如此珍貴，而「萬分之一」這個數字，更是將這種稀缺性、這種偶然性、這種不可思議的巧合，展現得淋漓盡致。我腦海中立刻浮現出許多電影或小說裡的經典橋段，那些彷彿是為了相遇而設計的偶然，那些在茫茫人海中，卻又精准地找到彼此的瞬間。而「9個」，這個數字，更是為這份偶然增添了一種結構感，彷彿作者精心篩選了九個這樣「不可能」卻又真實發生的連結，編織成一段獨特的人生敘事。我很好奇，這九個「萬分之一」的相聚，會帶給主角怎樣的啟發？是讓他們更加相信緣分天定，還是讓他們更懂得珍惜當下，努力經營每一次得來不易的連結？這本書，或許是一場關於「連結」的深刻探討，讓我們重新審視生命中那些擦肩而過的人，以及那些因此而改變的人生軌跡。我期待著，作者能以細膩的筆觸，捕捉那些稍縱即逝，卻又意義非凡的「相聚」瞬間，以及它們如何悄無聲息地，卻又深刻地，影響著人們的心靈。

评分☆☆☆☆☆

「9個萬分之一的相聚」，這個書名讓我有種被點醒的感覺。在現代社會，人與人之間的聯繫看似越來越緊密，但真正深入、有意義的連結，卻顯得越發稀少。作者用「萬分之一」來形容「相聚」的機率，真的是太貼切了，它準確地傳達了那種「可遇不可求」的珍貴感。我常常在想，為什麼有些人，我們會覺得彷彿是為了遇見而生，而有些人，即使擦肩而過，也再無交集？「9個」這個數字，更是增添了一種敘事的結構感，它不像是一個隨意的數字，而更像是一個經過精心策劃的、用來串聯起九個獨特生命故事的線索。我猜測，這本書可能不是以情節取勝，而是更注重於捕捉那些細膩的情感瞬間，那些在日常生活中，不經意間產生的、卻又能在人心中留下深刻烙印的「連結」。也許是童年時一個默默支持的玩伴，也許是人生低谷時一次偶然的鼓勵，又或許是旅途中一次心靈的契合。這些「萬分之一」的相聚，或許微不足道，卻能在人生的長河中，激起一圈圈美麗的漣漪，影響著主角們對生命、對情感、對未來的看法。我非常期待，作者能以獨特的視角，描繪出這九個「萬分之一」的相聚，以及它們如何在主角們的人生中，綻放出獨特的光彩。

评分☆☆☆☆☆

這本《9個萬分之一的相聚》，光是書名就散發出一種獨特的魅力。我喜歡「萬分之一」這個詞，它精準地捕捉到了一種難能可貴的偶然，一種在茫茫人海中，那極為渺小的連結機率。它不是隨處可見的，而是需要極大的幸運才能觸及的。而「9個」，這個數字，更是為這個概念增添了層次感。我想像著，這本書可能描繪了九個這樣獨特而難得的「相聚」時刻，每一個都如同生命中一顆閃耀的星辰，雖然渺小，卻能在夜空中留下獨特的光芒。我對書中人物如何經歷這九場「萬分之一」的相遇充滿了好奇。這些相遇，是會讓他們的人生變得更加豐富多彩，還是會讓他們在這些偶然的連結中，找到更深層次的自我，或是對生命的意義有新的體悟？這本書，或許是在探討，當我們以為生活充滿了理所當然的連結時，其實，那些最深刻的羈絆，往往都建立在極為偶然、極為微小的機率之上。我期待著，作者能以細膩的筆觸，描繪出這些「相聚」背後的故事，以及它們如何悄無聲息地，卻又深刻地，影響著人們的人生軌跡。