本书是集结九位罕病病友从生命淬炼出的血泪文字。经由病友亲自执笔，去领会、诠释疾海人生，或许笔锋半熟不熟，或许言未能尽意，但并不因此受限，而是透过自己的探寻，以主体性叙述，更真确地传达出罕病者的思维。这过程，于写作者是一场艰辛洄溯，于世人则是意义深重的礼物。

作者简介

袁鹏伟

　　肌萎缩性侧索硬化症患者（渐冻人）。生病前走过35个国家，生病后秉持「活在当下」好好过活每一天。由于无法言语，除已成功开发LED沟通板外，并成立「有故事的店」——渐冻人暨家属作品的销售平台，让病友在创作中抒发心情，让更多病友及渐冻家庭找到尊严及助人的喜悦。

顾洁如

　　紫质症患者。生病以前，平庸过日子。生病初期，傻傻憨憨地，没太多悲伤和恐惧；渐渐熟悉疾病后，开始学习爱自己，找寻生命中的感动，开始适应「还好哲学」，开始享受三十万分之一的罕见际遇。

陈道怡

　　重型海洋性贫血患者。时而感性，时而理性，时而知性，但常常没耐性。一个从小混血为生的女孩，一个热爱蓝天白云、崇向自由自在的水瓶子，一个像云般难以捉摸、像雾般难以看透的难搞女人，一个比医生预测存活年数多活了一轮的奇妙女子。

刘家帼

　　恰克－马利－杜斯氏症患者。黑色幽默的创造者。「我出国啰！如果没回来，去两厅院售票领江蕙的票，给爸妈的喔！江蕙演唱会超难订千万不能忘。iphone留给我小妹。照片要选那张我自己的素描，千万不要请人念经，放乱弹阿翔跟伍佰的专辑，念《伤心咖啡店之歌》马蒂去马加斯加那一段给我听。跟『她』说我写给她的信在love0913那个gmail。对了，记得跟我说总冠军是哪队。 」

罗扬

　　黏多醣症患者。长期以来都在别人的期待下成长，总是希望能成为众人心中所谓的好学生，或者是好地球人之类。经过不断地自我审问后，发觉能做自己才是最幸福的事。疾病的痛苦阻挡不了自己的行动力，脱离心灵的桎梏才是最渴求的愿望。

李淑惠

　　遗传性表皮分解性水疱症患者（泡泡龙）。土生土长的乡下囝子，喜欢一大片绿油油田园与花田的视野，徐徐微风中忘却身体的不适。二十七岁在朋友带领下，投入文化公益活动，慢慢领悟人生的价值与意义。三十八岁第一次穿起短袖后，展开如沐春风的人生。

赖志铭

　　多发性硬化症患者。一个乳臭未干的小子，不知天高地厚，认为自己与众不同，能使世界某些地方有些不一样，充满着矛盾与冲突，游移于正邪两端。经历MS罕见疾病的大风浪之后，只想是一个平凡人，随着世界洋流浪潮前进、浮沉。

尤文瀚

　　逢希伯－林道症候群患者。喜欢特立独行的性格，成长过程中成为别人眼里的麻烦人物，上天似乎也迎合着这点而赋予一辈子的「独特」。借由旅游与思考渐渐发现，生命的开始其实就是在等待结束，走完平凡的人生是一种简单的幸福，而能有幸体验纯粹独特的生命，就好好地、努力地活着吧。

苏瑞臻

　　性联遗传型低磷酸盐佝偻症患者。一个很用力的人，常把生活过得太严肃，被年纪大的朋友笑称：「有小朋友的身体，却藏着年老的灵魂。」后来，慢慢学用「难得煳涂」待人处事。现在有点明白：生命不是轻省的，但也不必然沉重看待，正在练习「举重若轻」的生活态度。