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　　极力为弱势族群发声的钢铁人

　　我们活着的每一天都是神的恩赐！只要我还能睁开眼睛，都要专心活出美好的一天！

　　虽然无法决定生命的长度，但坚信可以活出他的深度！终日受巴金森氏症病魔缠身，需依靠钢铁支撑才能存活的作者，常笑称自己是钢铁人，逐渐冰冻的身体，却未结冻作者热情的心，除了勇敢面对自己的痛苦外，还持续投入社团活动，更积极为弱势族群发声、争取弱势各项福利。

　　写作没有功利心，为自己而写，为快乐而写，为生活中的点点滴滴而写，敢于将自己的思想及内心独白交给读者，希望借由本书引起共鸣，得到更多人对病症的了解，并激励同病相怜的病友，勇敢面对人生的病痛。

　　这本励志书给予身心困顿的人们安慰、智慧及痛苦中人生的方向，是值得推荐给亲友们的心灵鸡汤。

真情喊话

　　桃园县长 吴志扬
　　桃园议长 邱奕胜
　　救国团名誉召集人 李钟桂
　　救国团总团部主任 张德聪
　　八德市长 何正森
　　富之余电子实业股份有限公司董事长 何大俊

作者简介

何嘉训

　　嘉义县竹崎乡人，吴凤工业专科学校机械工程科毕业。

　　简历：
　　‧83年加入救国团八德市团委会义工
　　‧84年荣获桃园县社会优秀青年楷模
　　‧93～94年荣任救国团八德市团委会会长
　　‧102年荣获桃园县「爱无碍～职场绩优身障」生命斗士之表扬

　　代表作品：
　　入选救国团总团部「团务通讯」短篇文章――
　　‧团务工作回顾与展望(713期96/11)
　　‧〈狗脸岁月～小蜡烛的心声〉(730期98/05)
　　‧〈有爱行无碍，携手到户外～爱心活动〉(734期98/09)
　　‧〈传承～八德市团委会会长交接活动〉(740期99/03）…748.755.759.774.781期等十篇。

推荐序
你的生命意义，你做主！    李钟桂     09
蜡烛微弱的光亮也能照亮道路！    吴志扬    11
牺牲享受，无私无我    张德聪    13
在「苦」里尽情挥洒精彩人生    何正森     15
勇搏病痛，大哥的感动与欣慰    何大俊     17
生病苦，教会我的那些人生道理！    何嘉训    19

第一部  在彩色光辉的年代    1
我五十三岁，是个巴金森氏症患者，已经发病十五年！
第一章　彩色与黑白    1
命运的一记闷棍──为何要用记录想念我自己    2
三十八岁，彩色与黑白的分野    7
来自嘉义的纯朴乡下人    10
神童！神童！快乐的童年往事！    14
努力为别人工作，赢家是自己！    18
积极参与社团，生活更多彩多姿！    21
父祖的影响，为善最乐！    26
家人用力的爱，我不会被打败！    29
在生活中挑战生命，最爱的人一直都在    34
第二章　从彩色变成黑白    39
生命是无常的，有时是无情的！    40
到底什么是巴金森氏症    43
我很抱歉，生病拖累了家人    48
亲身受创，才懂更珍惜生命    52
三次特殊状况    55
屋漏偏逢连夜雨    59
挫折与奋进    62
第三章　从黑白再绽放出色彩    65
从疾病体悟生命的教训    66
人生的彩色要靠自己走出来    70
巴金森氏病人也要快乐过生活    73
不受病痛的缠身，积极参与面对    79
第四章　即便颤抖，也要挥洒出人生的美丽    83
开始加入救国团    84
社团活动，服务岁月    87
经验分享，那段服务的记忆    93
社团活动的点点滴滴    99
第五章　展望以及生命愿景    103
所谓公益，对我来说，就是服务及造福人群。    104
投身公益，尽力为人服务    104
同等心──为身障者努力谋福利    107
对身障者相关法规的唿吁    110

第二部  嘉训散记    113
这些短文都是以前发表在救国团或其它地方的散文，其中因为热爱救国团，所以对救国团也写得比较多，现在把它改写了一下，想以比较轻松的方式，谈一谈生活里的一些感受。
当称职的快乐傻瓜    114
如何开发社会资源，结合新闻媒体    116
狗脸岁月～生命的长度和精彩度    118
有爱行无碍，携手到户外    121
欢喜逗阵行～迎向大自然    125
加入救国团就是我的「福气啦」    130
义工是欢乐的代名词    132
如何办好团体单位的交接与传承    135

第三部  你是我兄弟    143
走过职场大半个人生，中间往来了许多的人和事，那些精彩和那些悲伤的故事，不管时间过了多久，其中冷暧，都依然萦绕在心头。尤其自从生病以来，感受就更清析了。
生命的地界    144
欢天喜地与唿天抢地都是一天    144
水要靠火才能沸腾，人则靠正向思考 146
以己之有余，助人之不足    147
做你的左右手    148
照亮别人的小蜡烛    148
一颗坦诚心的独白    150
向勇士致敬    151
率真的勇者    151
生命要有深度    152
为自己加油！    152
对抗病魔，再战！    153
阳光照耀你    153
你付出你获得    153
虚心接受，造物者另有深意    154
我比你惭愧！    155
浴火重生的英雄    155
我会担心您！    156
生命的拼图    156
心境澄明，不畏异样眼光    157
绝处逢生，填上我的祝福！    157
顺缘增上，逆缘尽除    158
唱一首歌，跳一场舞，用快乐对抗病魔！    159
鼓励病友激发正面信念！    160
英雄不怕病来磨    160
相互扶持，同是天涯生病人    160
将烦恼化成积极的力量    162
重新思考生命的意义    163
附录：有关巴金森氏症的参考资讯    165

推荐序

你的生命意义，你做主！

　　何嘉训会长-是我们救国团一位非常优秀、令人由衷敬佩的义工。他勤奋有为、热心公益，努力做好每一项工作，扮演好每一个角色；38岁时，因不知名的原因，他患了巴金森氏症，损害了他的动作肢体、语言能力。对于一个年轻的生命，真是一大打击。但是他并没有向运命低头，一样勇敢认真面对挑战，持续服务。

　　他一直燃烧自己，照亮别人，勇敢承担。当他在救国团唱服务歌时，使他万分感动，尤其唱到：「……尽我心、尽我力，为国家、为人群，贡献我的一切，贡献我的一切，别人快乐，自已快乐，大家都快乐」，他决心去实践、去灌溉耕耘。十八年来，他为救国团、为地方，无怨无悔的付出，持续让生命发光发热。他以具体的服务，赢得很多的肯定与认同！

　　他常说：「你的生命的意义，你做主！你让他有意义，他就有意义！」、「身体可以萎缩，但生命、服务的精神不可萎缩！」、「人生虽无常，但积极有为的心不能无常！」，何会长的生命态度，实在值得我们学习与敬佩。

　　能为这位勇者与服务尖兵的《用记录想念我自己》一书写序是个人的荣幸，因为何会长真是永远抱持救团团精神──不怕苦、不怕难、为国家、为社会、为青年，不辞不休服务的典范。在此祝福何会长平安喜乐。

推荐序

蜡烛微弱的光亮也能照亮道路！

　　嘉训兄是我多年的好朋友，也是我认识身障朋友中，独立自主、活出生命精彩的勇士之一，在他38岁正值人生壮年之际，突然罹患巴金森氏症，对任何人而言都是一大打击，而嘉训兄不但没被击倒，反而更致力于社会公益服务，在许多公益的场合，常常看到他充满生命力的身影，用他的乐观、开朗、积极为弱势发声，鼓励身障朋友要活得精采、活得更有价值。

　　现在，嘉训兄将他自己与家人的故事、生病的历程及社团服务的感动，透过文字与读者分享，即使蜡烛的光亮是如此微弱，却能带给人温暖，照亮道路。书中，嘉训兄展现出强韧的生命力及对生命不放弃的热情，更重要的是，他诉说如何透过由公益服务再次激发生命的光辉。

　　嘉训兄的精神正和我从政以来主张的爱与祥和相唿应，志扬主政以来最重视弱势族群社会福利，永远和弱势朋友站在一起，期待更多的身障朋友像嘉训兄一样走出困境成为照亮别人的小蜡烛。再次向大家推荐嘉训兄的大作──《用记录想念我自己》

推荐序

牺牲享受，无私无我

　　何会长嘉训，是我敬爱的生命勇士，在看过他的「用记录想念我自己」书稿后，心中油然升起救国团义工口耳相传的「牺牲享受，无私无我」这八个字，他不仅「牺牲享受」对工作执着认真，更热心推动社会公益服务，以担任救国团的义工为荣，所谓「一日救国团，终身救国团」，嘉训兄可谓是最佳典范人物；而他的「无私无我」尤其在罹患巴金森氏症后，饱受病痛之苦，不但坦然面对勇敢接受，更愿意出书分享这一路走来的艰辛历程，个人对他拼搏的勇气和对生命斗士的精神，不禁要为他按「赞」！

　　这本书的出版是，嘉训兄多年来的心血结晶，透过他奋斗的故事，相信可以为病痛中的人，或困境中的人必能激发起对生命的热爱，而他对公益的付出，更能展现出生命的价值，个人深表敬佩，希望他能好好保重身体健康！

推荐序

在「苦」里尽情挥洒精彩人生

　　看到您以文字刻画对生命的热忱，字句中让人感到无限怜惜与赞叹。除了为您庆喜：终于将您毕生用欢笑和泪水交织成的心血结晶集结成册，供普罗大众分享生命斗士的光与热，尤其遭逢人生莫大的病痛折磨时，如何以不屈不挠的精神，毫无畏惧地对抗病魔，给予同是天涯沦落人无比的信心！同时，令人敬佩的是嘉训对公益社团的真诚投入，值此世风丕变的现实社会中，犹如出污泥而不染的纯净圣洁，难能可贵，足堪表率！

　　所谓「不经一番寒澈骨，焉得梅花扑鼻香」，纵然上帝给您开了身体上的玩笑，但您以乐观态度坚强面对，不仅克服行动与语言的障碍，活跃于社团与人群中，証明您坚韧开朗的正面力量，战胜逆境和重重难关，在崎岖的道路上勇敢前进，获得有形及无形的支持，更赢得社会各界的肯定与赞许。

　　身为政治人物的我，虽以「造福人群」为服务宗旨，但对于社会各界默默付出的志工义工们更感钦佩，嘉训正是无私奉献的义工典范，借此要祝福您身体安康日日好，尽情挥洒精彩人生，并将快乐散播到社会各角落，鼓舞人心，相信明天会更好！

推荐序

勇搏病痛，大哥的感动与欣慰

　　看到小弟以不凡文采书写人生历程，每天还要受到病魔的侵蚀，竟能以坚忍不拔的求生意志力，与乐观的态度替弱势族群争取福利与发声，并鼓励身障朋友要活得精采，真让我钦佩与赞赏。

　　当我详细看完小弟的文稿后，既感动又欣慰。小弟以田园童年生活为出发点，经历读书，当兵，踏入社会，生病与医疗至对人生未来的生命愿景，做一系列报导，读到感触的文稿中，竟会不自主流下泪来，冥冥的安排我兄弟俩是同一天生日，但不同年，命运竟然差异这么大，小弟在年轻最精华的岁月里，就不幸罹患巴金森氏症，造成小弟行动受限及语言不清，工作迟缓等病状，身为大哥的我，又何其忍心看着小弟身体一日不如一日，让我倍感痛心，上帝何其忍心让一个正当事业巅峰的年轻人，将他人生从彩色光辉变为黑白。

　　但小弟在遭受这样的病痛中，又如何从黑白再度绽放出色彩及对生命奋斗毅力及不放弃的热情，值得我推荐给读者慢慢分享──《用记录想念我自己》的励志书。

作者序

生病苦，教会我的那些人生道理！　何嘉训

　　首先，我要感谢救国团召集人李钟桂博士、主任张德聪博士、桃园县长吴志扬、八德市长何正森、富之余电子公司何大俊董事长帮我写推荐序。更要感谢桃园县团委会前服务组陈嘉东组长、本会前会长张振益老师、总团部前编审刘新华、桃园市团委会刘雅玲书法家、长庚医院吴禹利医师等在百忙之中为我修词与校稿。也要感谢《不会读书的孩子》作者叶宗林先生给我的协助与谘询，及感谢救国团前主任周逸衡博士……、救国团桃园县团委会林寰总干事及王克俭前总干事、台东县团委会邱定凯总干事、县议员赵正宇、金属中心技检组胡昌明组长及众多亲朋好友对我的嘉勉与激励，更要感谢在我人生过程中给我关爱、鼓励及帮助过我的人。

　　这本书是我活到现在大半辈子的经历和感受。以前也写过几篇文章，有幸被各杂志刊物刊登出来，由于文章获得广大读者的青睐与回应，进而唤起了我对写作产生莫大兴趣，自从生病以来，工作没有了，时间也多了，为了排遗多于的精力，于是逐一开始搜集相关资料，记录我的历程和生病后种种心里的转折。在这过程中身体的病痛，却让我在这种痛苦中领会苦的意义，一个人不能为自己生病的苦，劳烦家人；烦劳朋友及其它有关无关的人，对于这种无法挣脱的苦，要如何坦然面对？要如何接受？要如何处理自己生病后的心态？要如何处理自己身体的病痛？一路走来的心路历程，想用文字集结这些故事和大家分享。

　　能将我的历程编撰成书，最要感谢的大恩人，就是我的大哥和大嫂，在我人生处在最深的谷底时，因为有大哥及大嫂时时对我各方面的照料及资助，才能够活到现在，今天我想借着出书，向大哥大嫂说声谢谢！也要感谢我最爱的内人和小孩，不管我的病痛带给她们多少劳累和压力，始终对我好言好言，不离不弃，我会努力活下去，我写出更多读者喜爱的创作，在此献上我对你们最真诚的祝福。

　　为什么想要出版这本书？我出版此书共有四个目的：

　　第一个目的：生病就该从此坐以待毙吗？一个人身体上的疾病，往往心也会跟着身体的病痛而生病，有时为了病人开始遭逢巨变，心理的惊慌，失落，痛苦让心理也跟着身体生病了，甚至有些人会以折磨家人或照顾者，来让自己不安的心寻求平静，其实身体上的痛楚在心念的转弯处就能改变，以我来说，我虽饱受罹患巴金森氏症与病魔缠斗，仍然想选择抱持乐观态度，接受它，面对它，努力学习如何与病魔和平共处，并记录过程，想以此鼓励更多身障者在病痛中坚强乐活。

　　第二个目的：在身体机能逐渐受限中，我用颤抖的双手逐字撰写成书，将自己的注意力投入在创作中，并借着写作的乐趣，排遗自身的痛苦磨难，并将过程记录下来，希望让同样患重大疾病的病友们，在病痛中有自己的精神寄託，病友也知道该如何做好身心的预防与治疗。

　　第三个目的：透过本书付梓，祈愿引起社会大众的共鸣，要用同理心去包容生病的人，同时激励病友们勇敢说出感受，并促进政府机关重视，尽速立法修订通过对身心障碍人士医疗补助方案及社会福利，以降低身心障碍家庭的经济压力与负担。

　　第四个目的：借由本书发行出版，将版税收入做公益捐赠给弱势族群专款专用。

评分☆☆☆☆☆

这本书的书名，简洁却意味深长。“用记录想念我自己”，这句话本身就蕴含着一种时间维度和情感深度。在如今这个信息爆炸、碎片化严重的时代，我们似乎越来越依赖外在的符号和标签来定义自己，而忽略了内在的连结和对过往的梳理。这本书，在我看来，提供了一种反哺自我的方式。它让我意识到，那些看似微不足道的“记录”，那些被我们匆匆略过的心绪，或许正是构成“我”之所以为“我”的基石。我想象着，书中会包含着各种各样的“记录”，它们可能是某张泛黄的照片，某封尘封的信件，亦或是某个深夜的思绪片段。而通过“想念”这个动作，这些记录便被赋予了生命，被重新激活，最终汇聚成一幅关于“我”的，独一无二的生命画卷。它不是一本教你如何“活在当下”的书，也不是一本指引你如何“走向未来”的书，它更多的是在邀请你去“回望”，去“感受”，去“珍惜”那个曾经存在过的、并且依然在你生命中留下印记的“自己”。这是一种充满温情和智慧的自我对话，让我对其内容充满好奇。

评分☆☆☆☆☆

这本书我早就听说过了，最近终于有机会拜读。拿到书的那一刻，就被它朴素却又不失力量的书名吸引了。“用记录想念我自己”，这四个字仿佛有一种魔力，让我立刻产生了共鸣。在如今这个信息爆炸、生活节奏飞快的时代，我们似乎越来越少有时间停下来，去审视内心，去认真地“想念”那个曾经的自己，那个在无数个瞬间里闪耀过的、又或许被遗忘的自己。我迫不及待地翻开书页，期待着一场与自我的深度对话。书中的文字，没有华丽的辞藻，却充满了真挚的情感，如同涓涓细流，缓缓地渗透进我的心底。它让我开始反思，那些被我忽略的、被我草草略过的日子，是否藏着不为人知的珍贵。我猜想，作者一定是一位善于观察生活、珍视过往的人，他（她）将那些零散的片段，那些稍纵即逝的情绪，用文字细细地打磨，最终凝结成这本书。读这本书，我感觉像是打开了一个尘封的盒子，里面装着的，是作者以及我自己的、属于过去的美好与忧伤，是成长过程中留下的一个个清晰或模糊的印记。它不仅仅是一本书，更像是一面镜子，照见我内心深处那些被时间掩埋的角落，引发我对于“我是谁”、“我从哪里来”、“我又要去向何方”的思考。

评分☆☆☆☆☆

我一直对那些能够触及灵魂的作品情有独钟，而“用记录想念我自己”这个书名，无疑就具备了这样的潜力。它不直接诉说，而是用一种含蓄而富有哲理的方式，抛出了一个引人深思的问题。在快节奏的生活中，我们似乎习惯于向前看，习惯于遗忘，而这本书，则像是一个温柔的提醒，让我们不妨偶尔回头，去看看来时的路，去重温那些构成我们生命轨迹的点点滴滴。“记录”本身，是一种行为，而“想念我自己”，则是一种状态，一种情感。将两者结合，便构成了一种独特的创作意图。我猜想，书中的内容，绝非简单的流水账，而是作者将自己的生命体验，将那些足以触动心灵的瞬间，用一种别致的方式呈现出来。它可能是在某个黄昏，看着光影的变幻，回忆起童年的某个午后；可能是在一次偶然的相遇，勾起了对一段早已淡忘的情感的追溯。这种“想念”，不是出于感伤，而是出于对生命本身的珍视，对“我”存在的肯定。它让我对这本书充满了期待，期待它能够带我走进一个充满故事的内心世界。

评分☆☆☆☆☆

这本书的标题，乍一听，会让人有些摸不着头脑。但细细品味，却又觉得异常贴切，甚至带着一丝淡淡的忧伤和诗意。“用记录想念我自己”，这本身就构成了一个充满张力的命题。在这个数字化时代，记录似乎已经变成了一种本能，照片、文字、语音，我们不断地留下各种形式的痕迹。但我们真的在“记录”吗？还是仅仅在保存？更何况，我们有多少是为了“想念我自己”而记录？这本书，在我看来，它提供了一种全新的视角。它不是教你如何更有效地管理你的数字生活，也不是分享某种成功的秘诀，而是引导你重新审视那些被记录下来的，以及那些未曾被记录下来的——那些潜藏在记忆深处的、关于“我”的碎片。我想象着，书中的每一个“记录”，都可能是一段微小的故事，一段被时光打磨过的岁月。它们或许是平凡的日常，或许是某个特殊的时刻，但当它们被“想念”的主题串联起来时，就焕发出了别样的光彩。它让我开始思考，那些我以为已经模糊的记忆，是否可以通过某种方式，再次清晰地呈现在眼前。这不仅仅是对过去的追忆，更像是一种对生命历程的梳理和肯定。

评分☆☆☆☆☆

“用记录想念我自己”，这个书名，就像是一首未完成的诗，留给了读者无限的想象空间。它唤醒了我心中那份沉寂已久的，对自我探索的渴望。在这个喧嚣的世界里，我们常常被外界的声音所裹挟，被各种标准所定义，渐渐迷失了真正的自我。这本书，恰恰提供了一个回溯的契机。它不是一本简单的散文集，也不是一本心灵鸡汤，它更像是一场温和的引导，让我们放慢脚步，回到内心，去倾听那些被遗忘的声音。我想象着，作者在字里行间，一定倾注了大量的心血，去捕捉那些转瞬即逝的情感，去挖掘那些隐藏在生活表象之下的深刻。每一个“记录”，都可能是一次与过去的重逢，一次与自我的对话。它不强迫你去改变什么，而是让你去感受，去体会，去“想念”。这种“想念”，或许带着甜蜜，或许带着遗憾，但都构成了“我”不可或缺的一部分。读这本书，我感觉自己仿佛走进了一个宁静的角落，在那里，我可以放下所有的伪装，坦然地面对那个最真实、最柔软的自己。