一生罕见的幸福Ⅱ：走下去，才有惊喜！ pdf epub mobi txt 电子书下载 2024

图书介绍

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出版者出版社：张老师文化订阅出版社新书快讯新功能介绍

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出版日期出版日期：2014/09/12

语言语言：繁体中文

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发表于2024-11-15

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图书描述

这个家庭，已改变许多人的生命，这本书，将改变更多人的生命！

　　即使在最深的黑夜，生命仍然有光；
　　即使在最深的谷底，人生仍然有路。
　　当面对艰巨成了一种习惯，你就不怕苦难同行。

　　一对再平凡不过的普通夫妻，在两个孩子陆续被诊断出罹患罕见疾病后，整个大大翻转，巫家的座右铭――在别人的需要上，忘记自己的苦难，他们把自己的故事，化成祝福，激励每一位他们所接触的人。

　　2006年出版《一生罕见的幸福》之后，姊弟俩遭遇更艰辛的试炼，一次次行过死荫幽谷，全家人却努力将人生的悲剧演成喜剧。在《一生罕见的幸福Ⅱ：走下去，才有惊喜！》中，巫爸、巫妈说：「上帝用笑脸帮助我们，我们用笑脸帮助两个罕病儿，继续闯关罕病旅程。」

　　也就是来自于对上帝坚定不移的信心与爱，认识这个家庭的人，要有很强的心脏，因为他们一家大小，总是让人大开眼界。面对种种的困境来到，一家人总能微笑面对，一一过关，并在有限的春光夏日，屡屡绽放出让人惊奇不断的花朵。

名人推荐

　　以欣、以诺两位天使乘着浮云，飘然进入巫爸与巫妈的生命。在历经狂风暴的试炼后，呈现的是满天绚丽的云彩。人世间没有完美，缺憾要用爱来添补。在《一首摇滚上月球》，我们看到巫家落入凡尘的煎熬身心，但在慈济大学对「尼曼匹克症」罕病的现身说法中，我们感受的是超越凡尘的洁净灵魂。《一生罕见的幸福II：走下去，才有惊喜！》告诉我们生命是一种永远的奇蹟，只要有不被击倒的韧性与弹性，永远有无限的可能。祝福巫家，他们是生命的智者、勇者，也是大无畏者。

超越凡尘的洁净灵魂 ☉慈济大学王本荣校长

　　我信主已有五十年历史，也常在各教会分享信息，深信神就是爱，神是公义的，但仍然很难了解，为什么有人罹患罕见疾病，日子那么的煎熬。我真不懂，但我相信这是神的奥秘，有天见神面时，当可豁然。

　　这本书的作者，家有两个罕见疾病的孩子，他们在万分艰辛的日子里，父母及孩子都给我们带来美好的见证。看到他们，我们还有什么不满意的事呢？还有什么不能跨越的困难呢？这是一本值得人人一读的好书。

美好的见证 ☉监察院王建煊前院长

　　认识巫家已逾二十年之久。

　　一路看着以欣、以诺两姊弟，从蹦蹦跳跳、天真可爱的活泼孩童，到如今成为家喻户晓的青少年生命斗士；巫爸、巫妈从一对再平凡不过的普通夫妻，到历经挑战写下辉煌成就、令人钦佩的强人搭档；让我对于造物主的奇妙作为，从内心深处发出赞叹，更坚信祂的恩典确实够用！

　　巫家一篇篇感人的故事，虽然可以从很多平面媒体的报导或电视、电台的专访中得知，也不难从电脑网站中去搜寻取得，但张老师文化公司在二○○六年出版《一生罕见的幸福》这本书，立刻荣登畅销书的排行榜。透过这本书的流传，巫家刻骨铭心的生命故事，激励许许多多在苦难中的心灵。相隔八年，以欣、以诺身体状况未见奇蹟似地好转，姊弟俩甚至皆曾濒临死亡；巫爸、巫妈长期照顾罕病儿女，身心的疲累及煎熬难以言喻，却奇蹟似地活出更精采的人生！这本《一生罕见的幸福II：走下去，才有惊喜！》，正是描绘这段期间巫家血泪的历程，值得众人阅读、揣摩心境，从而获致宝贵的启发。

　　是的，这是巫家四口的故事；是由家族背后支撑，但不须特别强调的故事；也是南京东路礼拜堂这个大家庭，成员彼此相爱、疼惜扶持的故事。因着家人发自内心的体谅、接纳与协助，让巫爸、巫妈可以安心扮演好各种角色，更无后顾地继续迈步前行。这些年来，无论在医院治疗、急救的忧心场合，或是在欢欣获奖的光荣时刻，总有一大群巫家亲友在默默陪伴、迫切代祷，并大力支援。

　　我常跟教会的弟兄姊妹说：巫家不是南京东路礼拜堂的负担，是神赐给我们这个大家庭一份特殊的礼物！

这是我们家的故事 ☉台北基督徒南京东路礼拜堂沈明锋长老

　　以欣、以诺用不服输、乐观积极的态度向前行，而巫爸、巫妈，秉持坚毅、韧性、永不放弃的精神，全家人紧密结合在一起，令人敬佩又感动，诚心推荐所有读者，一起透过《一生罕见的幸福II：走下去，才有惊喜！》，看见生命的爱与能量！

看见生命的爱与能量 ☉国民健康署邱淑媞署长

　　大大恭喜《一生罕见的幸福II：走下去，才有惊喜！》温暖上市！

　　感谢神，让我因着《一首摇滚上月球》而首次认识了巫家，电影里罕爸们的奋斗历程，深深感动且激励了同样身为父亲的我，电影之后，上帝给我更多的机会，在巫爸、巫妈、以欣、以诺和阿嬷身上，看到了父母的爱，看到了上帝的爱，看到了因为有爱而大有能力的勇气。

　　感谢主，感谢你们，让我学到了：
　　无论有多难──走下去，才有惊喜；
　　无论有多难──面对是最佳策略；
　　无论有多难──上帝会引领我走出新路，让社会因为有我而变得不一样。

　　巫爸、巫妈、以欣、以诺、阿嬷，加油，我们的生命都因着你而更美好，谢谢你们！

我们的生命因你们而更美好 ☉爱尔航空培训机构汪逸仁总经理

　　跟巫爸、巫妈认识，可以感受到家的凝聚力，不是单靠一人的力量，而是家人彼此间的爱、相互包容与鼓励。巫妈、巫爸在疲累时，彼此当对方的肩膀，让对方依靠一下、拥抱一下，继续面对生活中的琐事。我想，这一家的幸福，是在于他们用心生活，并且乐于分享，《一生罕见的幸福Ⅱ：走下去，才有惊喜！》值得推荐给大家。

用心生活，乐于分享 ☉「点灯」节目主持人余秀芷小姐

　　二○一二年冬天，在中崙高中校长室电梯前，我第一次初识以诺和以诺的爸妈。读高一的以诺坐在轮椅上，用帅气腼腆的微笑跟我问好，夫妇俩热情地邀请我出席以欣的双十感恩音乐佈道会，并微笑地说明姊弟俩同时拥有上帝的特别恩宠──罹患了「尼曼匹克症」。当下，在医院工作的我理解了这对爸妈有多么不容易，背后有多少辛酸，但他们的信念和力量却是如此笃定！我决定，以诺的过去我来不及参与，未来我将积极关心这家人。那一刻，神之手已将我们拉近，我们内心的爱在彼此悄然建立。

　　隔年四月以诺因为嵴椎严重侧弯压迫影响肺部功能，医师建议做嵴椎矫正手术，将近十五小时大刀，全中崙高中为以诺集气，以诺坚毅的求生意志力令全校师生感动不已，这是一则最优美的生命乐章，也是最感人真实的生命教育。术后，我分别和校长到荣总、和导师及班级家长代表（敦化国中高敏慧校长）到以诺家探视，以诺病情反反覆覆，只要能来上学，我们便在中崙相会，看着以诺情况逐渐稳定，内心着实宽慰不少！

　　以诺的爸妈在安排开刀前这段时间，还为校内特教生及家长提供讯息及资源协助，帮助其他特教同学并鼓励打气，并主动协助辅导室特教组担任志工，尤其常常在家长会适时协助，提供宝贵意见，让许多疑难杂症迎刃而解，对于丽玲的智慧与协调力，及无私的爱心，在此致上崇高的敬意和感谢。

　　在医院工作多年，看过无数悲欢离合、可歌可泣的故事，而以诺这家人的故事是我见过最温柔而强悍、最大爱而希望、最平实而感染力最强的一个爱的故事，值得社会肯定及推广。

　　借由本书的出版，由衷祝福以欣、以诺在新药的尝试下，稳定成长，期待青春岁月静好！

生命是一首流动的诗歌 ☉中崙高中家长会吴紫贤会长

　　「不倒的力量」（Never Falls），常用来鼓励唐宝宝家庭，此话在巫家一家人身上看到了印证。虽然巫家两个孩子都罹患罕见疾病，但他们没有被打倒，陪着孩子克服种种难关，而爸爸、妈妈无怨无悔的付出，努力活出生命的精采与价值，更实践了《一生罕见的幸福Ⅱ：走下去，才有惊喜！》，一本值得您阅读的好书。

不倒的力量 ☉财团法人中华民国唐氏症基金会林正侠董事长

　　去年毕业典礼，当我看到以欣一步步努力上台领奖时，心情百感交集。我相信有些学生未必珍惜自己的学习机会，也不觉得能够在良好的环境中求学有多幸福，但以欣却不畏身体的侷限，带着知足惜福的心，在本校努力地完成学业。

　　如今她已是本校进修学院二技妆品系二年级的同学，她的母亲也陪伴她共同学习，这一路走来的心路历程，集结成这本《一生罕见的幸福II：走下去，才有惊喜！》，书中有以欣天使般的笑容，告诉大家「即使明天就要倒下，今天仍要精采活」，也有她与本校结识的因缘，还有弟弟以诺如何面对病魔的折磨，说出「我真的很羡慕不会跌倒的人，他们能正常行走」这样令人心疼的话。另外，他们的父母也把如何坚强与积极面对巨变的心情娓娓道来，每一篇都是值得大家细细研读的生命教育。

　　正如以欣的母亲经常挂在嘴边的一句话：「不管学校排名好不好，总要让这所学校因为有我而变得不一样。」因为以欣，本校无障碍空间的设置更为完善，也因为以欣，我看到了同学们的良善与关怀。谨代表兰阳技术学院全体师生，送上我们诚挚的祝福与感谢──因为你们的正向力量，学校真的变得不一样了！

用知足的心活出精采人生 ☉兰阳技术学院林江龙校长

　　巫家齐心勇敢对抗罕见疾病严峻挑战，乐观以对、自助助人并得天助的动人生命故事几乎已是家喻户晓。透过巫爸巫锦辉的总主笔，将他们一家人生命中不可承受之重，化辛苦成为幸福的非凡经历写成《一生罕见的幸福》一书，教会世人爱与关怀的真实意义，以及遭遇人生逆境如何绝处逢生，感动了、也帮助了无数的人们。

　　《一生罕见的幸福II：走下去，才有惊喜！》这本书是续集，也是晋级。书中进一步记录了巫爸一家续航于充满更多挑战的生命进程，在坚定宗教信仰的支持下，以及亲情、友情温暖的环绕下，同心协力将生命内涵推向更深远也更宽广的境界。其实病痛还在，辛苦更不在话下，但是因为豁达、因为转念，所有的挑战与试炼终究成为滋养生命内涵的养分。

　　挥霍生命容易，但是在面对长期椎心病痛与照护之苦的状况下，竟然还能尽情挥洒出美丽的人生篇章，实在令人钦敬，更应该成为世人孺慕、学习的典范，诚心推荐，特以为记。

岂止是不留白的美丽人生！ ☉ 马偕纪念医院小儿遗传科主任林炫沛医师

　　巫锦辉一家人已经把人生的悲剧，努力演成了喜剧，我们这些旁观者完全没有机会去同情他们。

　　看完这本书，在心痛与流泪之余，我只能回头珍惜自己人生的幸福，仰望上帝的怜悯，跟他们一起，用力的去爱与付出。

痛苦的人没有悲观的权利 ☉台湾醒报林意玲社长

　　如果说这本书是造就生命的书，倒不如说是救人一命的书。
　　无论你处在的景况是多么恶劣、绝望，巫爸家的故事绝对可以让你看见希望、出处与未来。
　　不是理论，乃是真实的在基督信仰里，活出美好的见证。

救人一命的书 ☉天使心家族社会福利基金会林照程执行长

　　我挚爱的小天使以欣满二十歳了，记得刚患病时，文献告诉我们此病患者的存活时间大约十二年。在以欣十五歳时，我跟她许诺，到了二十歳阿姨要买高层大蛋糕为她庆生。以欣从小跟我约定都很守约，一路履行对阿姨的承诺，不畏病魔的侵袭，认真努力地生活。二十歳的感恩音乐会，以欣小天使唱《云上太阳》，字字蕴含着坚强又丰富的生命意志，虽然承受因病无法发音的苦痛，仍贴心地一字一字唱出这首歌，纯挚的脸庞诉说着：「虽然苦痛是不可避免的，但基督的爱与我同在；当疾病把我压倒时，耶稣会将我扶起。」为着上帝的爱，她使出最大的力量吟唱，台下的我感动到无法言语，泪如雨下。

　　以诺活泼、帅气，很有个性和想法，不服气病魔攻城略地，常常储备能量迎战。他常说：「我要跟同学完成同样的任务，用积极、正面的态度面对各项困难，用坚毅的信念支持我度过生命中所经历的难处。」姊夫、姊姊总是给予他们正向的人生观，常以「把握当下，让自己的生命发光发热，生命的意义在于它的广度，而不在于它的长度。即使明天就要倒下，今天仍要精采活」来勉励他们，希望他们的生命活得更寛广、丰富。

　　巫家深信：「即使在最深的黑夜，生命仍然有光；即使在最深的谷底，人生仍然有路。」不管面临挫折或逆境，上帝都将留下平安：「我将我的平安赐给你们。我所赐的，不像世人所赐的；你们心里不要忧愁，也不要胆怯。」（约翰福音14：27）。邀请您一起来阅读这本感人至深的书，领会如何实践「把握当下，全力以赴」的真谛。

得胜的生命 ☉捷易通科技股份有限公司周纯如执行董事

　　有的人用音乐表达心情，有的人用画册说出故事，巫家却用真实生命奏出坚靱的乐章。

　　在我的工作中，过去十年一直在学习怎么和青少年谈生命教育，但我看到这些青少年在一次巫爸的演讲会中，从他们脸上滑落的眼泪里看出，他们一夕间全懂了！

用真实生命奏出坚靱的乐章 ☉台北复兴堂青年牧区柳子骏牧师

　　如果你对人生不满足，以欣、以诺对生命的热爱，会让你看见自己有多富足；如果你对未来悲观、不确定，巫爸、巫妈的乐观坚强，会让你惊觉自己根本没有消极的理由。这本书，不是要叫我们掉眼泪，而是要我们学会，即使生命面对挫折，仍要记得微笑感恩。

面对挫折，仍要记得微笑感恩 ☉中视新闻部侯乃榕主播

　　以欣及以诺罹患了一种很罕见的疾病，虽然如此，两姊弟的乐观以及父母亲的爱心，是非常令人震惊的。在门诊每次看到以欣，她总是带着甜美的笑容，也使得我们必须藏起心中的挫折，继续努力。在这本书中，我们看到这一家人如何突破身体与心理上的冲击，创造出自己光明的未来，值得读者细细地体会与反省。

创造自己光明的未来 ☉台大医院小儿部暨基因医学部胡务亮医师

认识巫爸一家人已经超过十年了，我永远没有办法忘记当他们一家人远渡重洋，来西非参加我们孤儿院落成典礼时，带给当地人的鼓励。衷心推荐这本书，愿这家人的勇气、坚强和对上帝的信心，也成为各位读者往前走的力量。

往前走的力量 ☉《爱呆西非连加恩》作者连加恩医师

「困熊霸乐团」六位老爸的生命故事以及他们对待自己孩子们无微不至的爱，让我很快地写出了《I Love You》这首歌曲，而《Your Smile》这首歌曲则是第一次遇见巫爸的女儿以欣所迸发出的灵感。和巫爸相处的这些日子让我了解到：赢得了别人没什么了不起，而真正重要的是成为有能力能够帮助更多人的角色。谢谢巫爸、巫妈、以欣、以诺。

赢别人没什么了不起，真正重要的是……☉四分卫乐团主唱兼歌曲创作陈如山先生

　　看着以欣、以诺长大，却不得不看着他们同时一日日逐渐失去生活的能力，的确令人椎心刺骨而痛彻心扉。那么，可想而知生养他们姊弟俩的爸妈，是如何地心如刀割而痛不欲生啊！

　　疾病，其实就是每个人生命的本质，那是任谁迟早都躲不掉而最真实的事实。只是被罕见疾病选中，如同巫家病苦的姊弟与心（辛）苦的父母，在这乐透分子般的意外人生里，能有什么样的生活选择呢？

　　‧能否选择最缓慢走向生命的另一端？还是快快走完这残酷的现实？
　　生命的长短，可由不得我们选──只能选择尊重上天安排；
　　‧能否选择病苦别那么勐烈残酷？别那么神出鬼没地防不胜防？
　　病况惨烈与否，也由不得讨价还价──在病魔的眼皮底下，还是选择和平共存吧！

　　在命定与病魔的交相挣扎中，巫家，选择以平常心接受及面对非常的际遇，决心如同一般人的生活而生活。首先他们选择了「接受」──孩子们接受病痛，父母接受心痛，齐心抗病中，接受挑战，但「把握当下，全力以赴」，仍然追求及享受生命一切可能的美好……

　　接着他们选择「面对」──巫爸、巫妈面对病痛引起的经济、工作及照顾压力之余，却勇敢参与公益，参与乐团及纪录片拍摄，再获取学位，慷慨付出关爱，鼓舞困顿绝望的病友及家庭；病儿们则以稚嫩却坚定的毅力及勇气，面对排挤，忍受孤独，争取友谊，一步步地往返于病房与学校之间，矫正牙齿，拚考大学，圆梦旅行，嵴椎手术，更积极参与公益，光荣完成每一阶段的学业，在不断的失去中艰辛成长──疾病，赋予这一家人无法预知的关卡，他们选择携手，如同游戏玩家般，惊险刺激地在真切的疾病生命里一关一卡，沥血闯关……

　　一字一句，看着巫家的生命告白，禁不往想像他们何来的智慧与勇气？毅力与耐力？

　　若深思告白中，将一切荣耀归给上帝的巫爸锦辉，选择效法耶稣的以诺，仰赖上帝引领新路的巫妈丽玲，形容爸妈的爱像大山的以欣，不难明白他们不凡的生活际遇，必然来自于──信心与爱，因而选择了真理，选择尊重生命，选择了爱的承诺与承担，并且无悔付出，进而创造也发现那生命艰困处的惊喜、精釆，以及那么得之不易的幸福！

　　让我们一齐为巫家喝釆，学习也领会不同的生命领悟。

巫家的罕见选择 ☉罕见疾病基金会陈莉茵创办人

　　尽管患有罕见疾病，仍用乐观的态度去看世界，我为此深深动容。对于患有罕见疾病的孩子来说，疾病是必然，但不该是全部；父母的爱，孩子的坚强，以及社会人士的协助，在在都令我感动，同时尊敬不已。在此致上我深深的祝福及鼓励。

令人动容的爱 ☉中崙高中孙明峯校长

　　一眼就看出来了！
　　感性的巫爸配上理性的巫妈（周丽玲），这样的绝配堪称天设地造。
　　他俩缔造了罕见儿女，相得益彰的维系了一个充满爱的家庭。
　　这样的幸福，当然是需要一生来营造。
　　真心祝福──罕见之家！

真心祝福──罕见之家！ ☉财团法人点灯文化基金会张光斗董事长

　　坊间励志书很多，但哭过、笑过，却不容错过，只有这本书。
　　它让你珍爱生命，勇敢面对逆境，化苦难为祝福。
　　且让喜乐的心成为良药，我们就可在上帝的恩典中，享受一生罕见的幸福。

不容错过的励志书 ☉中原大学张光正校长

　　张老师文化公司出版第一本罕见疾病书籍，就是巫家的《一生罕见的幸福》，不仅荣登金石堂当週畅销书排行榜第一名，更获选新闻局中小学生优良读物、卫生署国民健康局儿童与青少年组优良读物。八年来，巫家遭遇比先前更多的试炼，以欣、以诺都曾走过死荫幽谷，却以超乎常人的信念活出一个个丰富又动人的罕病家庭故事。在这个不安的年代，这本精采好看的书有如超级打气筒，能鼓舞学生、家长和社会大众，特别对于受困于身心逆境、无法面对明天的人，是一份最好的礼物。

最好的礼物 ☉救国团主任、「张老师」基金会董事长张德聪博士

　　第一次听到巫家的故事，是TVBS新闻台的专访。我记得那个阳光普照的週日午后，我在家里哭得泪流满面，不只是心疼，更强烈打动我的，是巫家一家满满的爱。然后有了《一首摇滚上月球》，我认识了困熊霸乐团，有了专访的机会，能给这位不落跑老爸当面拥抱，加油打气。让我印象最深的是巫爸那张脸，习惯锁上的眉心，已经烙下深深的纹路，那是长年的担忧疲惫留下来的纪念，但他的下半脸努力地咧开笑容，彷彿想用意念说服自己与身边的人：「我可以的！我们可以的！」

　　上帝给他们一家并不容易的功课，但也慈悲平等地给了他们自由意志，让他们选择用怨怼或用爱面对每一天。他们做了很棒的选择，这个选择是他们一家送给这个世界的礼物。收下这本书如同收下这个礼物，因为上帝透过他们告诉大家：「你可以的！你们都可以的！」

「你可以的！你们都可以的！」 ☉知名主持人曾宝仪女士

　　若说，巫家一家四口，因为以欣、以诺的尼曼匹克症，而拥有了罕见的幸福。那么，我也是品尝过这种幸福的另外一个人。

　　颖之跟以诺同等岁数，同是NPC的罕见的患者，但他已经在天堂，等候着我与妈妈，开启另一段幸福的旅程。而以欣与以诺还在地上的这段幸福旅途中，细看人生。

　　把美丽的词藻搬开，这个残酷的疾病并不符合常人定义底下的幸福，如同书中所叙说的，以欣夜不安寝，必须一再被自己的口水呛醒。在阅读的时刻，不妨闭上眼睛，想像一下一夜无眠，究竟是怎般的滋味，然后再继续冥想一下：这种苦每晚都上演，无法治癒，无法结束。

　　残酷的并不只是这些，一个病毒的侵入，就差点夺走病弱的以欣的生命，我与颖之的妈妈到了她的床前，为她祈祷，也请已在天上的颖之代向天主央求，不要现在就召唤她回到天家。以欣躺着的这张加护病房的床，不过两个多月前，颖之就在这上头，停了他最后的鼻息。我们第一次回到这张爱儿逝去的床前，但我们忍住眼泪，只为以欣求告。

　　这样的幸福要如何品尝？如果不是一份坚实的爱，不是对生命有了最深沉的领悟，如何能将它称之为幸福？那不该是不停地垂泪的日子吗？以诺以坚定的信心，以如此孱弱的身躯接受了嵴椎侧弯的大手术，又承受术后那种千刀万剐的痛楚，做为父母，巫爸、巫妈看着孩子的剧痛，又有几人能想像那种忧惧与悲伤？

　　颖之的安息礼拜上，以欣、以诺录制了一段画面在现场播放，当他们说出这句话：「颖之，谢谢你，我们一起战斗的好伙伴，我们天堂见！」时，许多人眼泪夺眶而出。这是何等的勇气，又是对生命何等透彻的洞察？颖之的生命亦复如此，他的躯体也弯曲了，他的四肢蜷缩地难以行走，他吃饭是一场灾难，但他依然以笑容面对苦难。

　　于是我们懂得了：生命是为了爱，这个罕病就犹如一个十字架，他们揹起了十字架，去向世人传扬生命的爱。这岂不是罕见的幸福呢？

生命是为了爱 ☉颖之爸爸、联合晚报资深记者黄国樑先生

　　这是充满爱与神奇的一家。

　　要说这一家的故事，光这么多年来拍摄《一首摇滚上月球》没用到的档案素材，就可以另外剪出一个非常精采的巫家版！

　　从二○○四年在罕病基金会当志工开始至今，已经和巫家认识超过十年了，这一家人对我非常疼爱与照顾，但我却一直很好奇也无法想像，为何这家子能有如此用不完的爱与祝福？是因为他们比较懂得惜福感恩？因为他们有坚定的信仰？还是上天特别怜爱照顾这一家？这些年来，慢慢透过相处，透过镜头，透过一次又一次的生命交会与心灵交流，我开始懂得和找到了答案是什么。

　　每个家庭就像一条船，航行在汪洋的人生大海里，没有人永远是风平浪静，也没有人永远是惊滔骇浪，只不过巫家的这条小船，选择走上与众不同的「伟大航道」，因此考验特别多、惊险特别强烈，船上各司其职的水手们（家人），不断在这些冲击应变的挑战过程中反省、学习，也不断蜕变和强壮。

　　两个罕病的孩子以欣和以诺，面临身体逐渐地耗弱以及一次又一次在死神面前的挣扎拔河，夫妻俩连一天睡眠都不超过三小时了，居然还能带着孩子环游世界五大洲？居然还可以陪着他们读完大学又接着考上研究所？居然还有许多精力去照顾关心许许多多身旁和不同角落的人们？

　　这是奇蹟还是神蹟？没有宗教信仰的我宁愿用我的所见所闻来见证，这就是凭借着意志与勇气，让生命在苦痛中琢磨出光采价值的成果！

　　这些年来，我的电影作品多围绕在探讨家庭价值的议题，所谓「修身、齐家、治国、平天下」，当下的社会氛围，婚姻关系脆弱，家庭关系崩坏，举目可见许多身不修、家不齐的人大谈如何治国与平天下，这是一件非常荒谬的现象，但家庭毕竟是组成社会最重要的单位，巫家的生命故事，可以让我们从心出发，重新看见关于「家」的意义与体会「生命」价值的重要！

充满爱与神奇的一家 ☉黑糖媒体创意有限公司黄嘉俊导演

　　　　　　　　　
　　认识这个家庭的人，要有很强的心脏，因为他们一家大小，总是让人大开眼界。四人就像在湍急的溪流中泛舟，时而惊险却步步惊奇，曲曲折折，不知下一个转角是要撞上巨石，还是逆流而上，只知道掌舵、划桨的巫爸和巫妈，聚精会神奋力地稳住船身，还不忘提醒大家，两岸秀丽的山水。

　　二十年前，他们带着甜甜，从台北下高雄工作，因为两家住得近，又同是武昌教会的会友，加上小女立凡与甜甜是幼稚园同学，吃睡都在一起，你家、我家不分彼此。一路走来，看着以欣、以诺从健康宝宝到相继发病，行动迟缓，四肢萎缩，如今言语、吞嚥饮食困难重重，夫妻两人在罕病的夜路摸索，陪着孩子奔忙于医院与学校之间，用尽方法，就是要活下去。

　　这里每个步步惊心到惊奇的故事，是巫家人亲身奋战的经历。周遭的我们，只能瞪大眼睛，时而惊唿、时而赞叹，为他们的勇敢，我不敢鼓掌，只能噤声、敬畏，因为他们四人仍在崎岖迂回的险境中奋斗，生命的搏斗还在进行。

　　我想只有亲身与他们居住过的人才能了解，能持续睡上两、三个小时和吞下口水原来是种幸福。进过巫家的人，总是不免有相同的疑问：为何在如此忙碌又艰难的日子下，家中还能保持有条不紊，窗明几净，阳台花木扶疏？为何四人奔波公司、医院、学校之余，还有能力完成学业并得总统教育奖、夫妻两人都从神学院毕业、巫爸学琴组乐团、拍电影、四处演讲、见证生命教育、当学校的花园志工……。

　　他们一家是活出天国文化的人，在有限的春光夏日，绽放花朵的人。我想他们也曾问过生命的主：「祢在哪里？」、「为何要如此受苦？」、「何时才能结束？」，上帝没有回答他们，不过诚如以诺在嵴椎开刀，经历极度痛苦后所说的一句话：我有上麻醉药，耶稣在十字架上却没有。那样发人深省。天父不语，只转眼看祂的独生爱子耶稣，当你随祂的眼光转向并仰望时，我们除了惊叹、敬畏，一切无言。

　　原来巫家这样的信心，不是毫无疑问的确定感，而是紧抓不放的顺服。

从惊险到惊奇 ☉浸宣教会会友黄职富先生

　　最能给「幸福」提出非凡定义的，非巫爸、巫妈莫属了。

　　非凡的关键在于，他们如何理解苦难、如何转化悲伤、如何提振士气、如何看穿表象的无常悲喜，而肯定生命绝对的价值？

　　这不是形而上抽象美丽的道理，而是透过无数血泪奋斗淬鍊而出的智慧；巫家四口，把每个难解的问题，都变成了创造价值的契机，痛极了，美极了。永远为巫家喝采加油！

永远为巫家喝采加油！ ☉立法院杨玉欣立法委员

　　第一次知道巫家的故事时，只想质问上帝：「为什么？他们太辛苦了。」但读了这本书，以及这八年目睹他们精采真实的生活榜样之后，我只想感谢上帝。使用这么开朗认真的一家人、以如此特别的方式激励我们。谢谢你们，四位天使。

感谢四位天使 ☉TVBS新闻部詹怡宜总监

　　一生罕见的幸福，的确，每当我见到巫爸，我总可以看到一个闪闪发光的灵魂，那样热情而又谦虚，我真的相信，巫家拥有世上罕见的幸福。逆境中学习、成长，甚至从中得到喜悦，这是巫家每天都用生命告诉我们的课题；我们一起哭、一起笑，一起参与巫家艰辛又甜蜜的旅程。

艰辛又甜蜜的旅程 ☉《看见台湾》齐柏林导演

　　很荣幸为《一生罕见的幸福II：走下去，才有惊喜！》这本书写序，这个家庭过去在高雄是我们教会的会友，在这里有许多他们一家挚爱的弟兄姊妹，长期为他们代祷，与他们一同走过许多艰辛、紧张、泪水，但也充满感恩、欢笑的日子。

　　很罕见的一家人，不但巫爸荣登「平民英雄百人榜」，巫妈荣获「全国十大杰出爱心妈妈」，以欣、以诺都分别荣获「台北市市长奖」、「总统教育奖」。这些伟大殊荣的背后，是因为基督十字架牺牲的大爱成为他们能力的源头。弟兄姊妹和社会关怀成为他们的扶持和帮助，他们自己也乐意与一群罕爸、罕妈一同扶持携手向前，走出幸福、有盼望的人生。「不落跑老爸俱乐部」、「困熊霸乐团」、电影《一首摇滚上月球》的表现都是最美的见证。

　　相信这本他们全家心声的告白，会带给台湾乃至华人世界极大罕见的祝福。

伟大殊荣的背后 ☉浸宣武昌教会郑博仁主任牧师

　　巫爸、巫妈、以欣、以诺，是罕病的斗士，生命的勇者。
　　因为他们的勇气与不凡，化晦暗为光明，
　　将生命阻力转化为帮助更多罕病家庭的力量。
　　衷心为他们的生命故事喝采，一生罕见的幸福！

为他们的生命故事喝采 ☉富邦金控蔡明忠董事长

　　认识巫家好多年了，因着同是罕病家庭的缘故，每每在相关活动中相遇而有了交集，每见一次面，总会听到他们家有新的讯息更新，也许孩子有了什么新状况，孩子为自己做了多少努力而有了成果，他们又为孩子或周遭的朋友做了什么，面对种种的困境来到，一家人总能微笑面对，一一过关，甚至还常常主动关怀需要关心的朋友。不仅如此，这些年更看到他们一家人不断地用生命正面能量影响着周遭的人，感觉像是快要干涸的湖面，下起了场及时雨，滋润了土地，也丰盈了湖水，而这丝丝小雨一点一滴地滴入湖中，激起了一个个圆形的涟漪，而这一个个小圆又汇聚成一个整体面状的激盪，这激盪激发了每个人心中真正的良善与温柔，汇聚了好大的力量影响着人们和社会。

　　如今，他们一家人的坚毅、勇敢、创意、更新的故事，跃然纸上成为这本书《一生罕见的幸福II：走下去，才有惊喜！》，书中让我们见证了因爱的能量在这家中流转，造就了一个个奇蹟，「相信有爱，就有奇蹟」在这家中展露无遗，也为社会注入了一股清流。祝福巫爸、巫妈、以欣、以诺在日后的日子里，继续享受这「一生罕见的幸福」。

「相信有爱，就有奇蹟」 ☉《Orange妈妈：四分之三的幸福》作者欧玲君女士

　　在巫爸一家四口面前，我根本不敢言勇说坚强，即时扮演他们四个人当中的任何一个角色，都不见得有他们的好。面临人生的挫折，或是说苦难，他们本该抱怨，但反而选择了赞美与感恩，这是许多人做不到的，他们却做到了。我常说，抱怨是心灵的癌症，抱怨的人很少成功，成功的人很少抱怨。如果你还在抱怨的话，就去读读这本洋溢希望的书吧！

洋溢希望的书 ☉混障综艺团刘铭团长

　　认识巫锦辉、周丽玲和以欣、以诺一家，才知道什么是「尼曼匹克症」，陪伴他们一起成长，才知道什么是生命的斗士。十多年来，他们未曾喊痛，只有感恩；未曾放弃，只有鼓舞，带给人希望，您当从中得着生命的力量。

感恩和鼓舞 ☉中华福音神学院前院长、创欣神学院教授赖建国博士

　　有些人是上帝派来的天使，他们来到这世界教导我们如何爱人，如何活得坚强，更美好的是，从他们生命里发出来的光，照亮了我们眼前的脚步，让我们的方向清楚了起来。在这个有点晦暗的世界，因为他们的笑容，我们学会更多笑容。

从生命里发出来的光 ☉卢建彰导演

　　巫爸在广播里分享他中乐透般人生故事的诙谐语气，坚强地介绍着「困熊霸乐团」，我看见他时而哽咽、时而微笑；谈到一双患有罕病的儿女，时而啜泣、时而笃定，我非常清楚此时的巫爸，拥有一生最罕见的幸福。同为父亲的我更知道，这是最值得骄傲的父爱，宪哥诚挚推荐这本好书。

最值得骄傲的父爱 ☉两岸知名企管讲师、商周专栏作家、环宇电台谢文宪主持人

　　以欣、以诺的生命故事告诉我们：即使一枝草只有一点露，那一点露也要极尽所能地供给滋润它；姊弟俩以薄弱如露水的有限力量，挑战生命的底限，终日战战兢兢，却是时时笑怀如灿烂的莲花；以洁净无瑕之姿昂立于红尘之中。

挑战生命底限 ☉前中崙高中校长、铭传大学教育研究所谢念慈助理教授

　　有一种失败，是可以和胜利相匹敌的，那就是──为註定的失败全力以赴！

　　我看到以欣、以诺，为他们的生命全力以赴；为他们的生命，打那美好的一仗。然而，支撑他们勇往直前的力量，来自于巫爸、巫妈不离不弃、不怨不悔的爱；更来自于上帝爸爸满满的恩典……

　　他们是我见过，最棒的一家人──他们让苦难成为化妆的祝福！

　　因着信仰；因着爱，他们更让苦难，成为许多人的祝福！

　　满心欢喜，他们再次出书……

　　我知道，这本书，将会改变许多人的生命，成为许多人生命中美好的祝福！

化苦难为祝福的一家人 ☉《93奇蹟：Dora给我们的生命礼物》作者 Dora妈咪

著者信息

作者简介

巫锦辉（巫爸 & 588）

　　1.快乐的绿手指，插花、养鱼、运动样样行。
　　2.思想保守、个性开放，用右手弹琴的罕见老爸。
　　3.手脚老是追不上聪明的脑袋，所以音符才会跟不上。

　　现任：台北基督徒南京东路礼拜堂行政主任

　　着有：《一生罕见的幸福》（张老师文化，2006年），荣获2007年新闻局中小学生优良读物、卫生署国民健康局儿童与青少年组优良读物。电影《一首摇滚上月球》困熊爸乐团键盘手巫爸，金马奖得主

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图书目录

各方推荐（谨依姓名笔划排序）

超越凡尘的洁净灵魂王本荣‧美好的见证王建煊‧这是我们家的故事沈明锋‧看见生命的爱与能量邱淑媞‧我们的生命因你们而更美好汪逸仁‧用心生活，乐于分享余秀芷‧生命是一首流动的诗歌吴紫贤‧不倒的力量林正侠‧活出精采人生林江龙‧岂止是不留白的美丽人生！林炫沛‧痛苦的人没有悲观的权利林意玲‧救人一命的书林照程‧得胜的生命周纯如‧用真实生命奏出坚靱的乐章柳子骏‧面对挫折，仍要记得微笑感恩侯乃榕‧创造光明的未来胡务亮‧往前走的力量连加恩‧赢别人没什么了不起，真正重要的是…… 陈如山‧巫家的罕见选择陈莉茵‧令人动容的爱孙明峯‧真心祝福──罕见之家！张光斗‧不容错过的励志书张光正‧最好的礼物张德聪‧「你可以的！你们都可以的！」曾宝仪‧生命是为了爱黄国樑‧充满爱与神奇的一家黄嘉俊‧从惊险到惊奇黄职富‧永远为巫家喝采加油！杨玉欣‧感谢四位天使詹怡宜‧艰辛又甜蜜的旅程齐柏林‧伟大殊荣的背后郑博仁‧为他们的生命故事喝采蔡明忠‧「相信有爱，就有奇蹟」欧玲君‧洋溢希望的书刘铭‧感恩和鼓舞赖建国‧从生命里发出来的光卢建彰‧最值得骄傲的父爱谢文宪‧挑战生命底限谢念慈‧化苦难为祝福的一家人 Dora妈咪

具名推荐：于美人‧阮大年‧李晶玉‧林志玲‧张正勋‧张茂松‧张南骥

〔引言〕发现生命的亮点 27

以欣──即使明天就要倒下，今天仍要精采活
〔生活〕爸爸的爱像一座山‧全世界最幸福的人‧罕病儿也有爱美的权利‧我们的好朋友──皮皮、娃娃‧十八岁的心愿‧找出生活的平衡点‧二十岁生日感恩音乐会
〔就医〕加护病房二十天
〔求学〕生命有无限的可能‧感动时刻！‧母女上学去‧让学校因为有我而变得不一样‧二专毕业

以诺──用耶稣被钉十字架没上麻药都能忍来鼓励自己
〔求学〕父亲的心声‧给以诺班上同学家长的一封信‧认真参与学校健康操比赛‧以诺要读高中了‧中崙的祝福
〔生活〕《航海王》的故事‧我的新朋友──巫小龟‧我现在不怕水了，也可以潜水25秒喔！‧雪花‧跌倒‧我的爸爸是养鱼高手‧饥饿的滋味‧天籁之声‧父子同心，使命必达‧永不放弃
〔就医〕手术只有两种结果‧虽然很痛，我还是忍住‧荣总一八四病房

巫爸──走下去，才有惊喜！
面对是最佳策略‧没有任何疾病可以打败你‧不管未来如何，爸妈会陪你们走下去‧快乐绿手指‧好美的插花服事‧不落跑老爸俱乐部之罕爸合唱团‧黑糖导演和《一首摇滚上月球》 ‧困熊霸乐团‧我们得了金马奖！‧神学院毕业‧再撑一下，春天就要来了

巫妈──上帝会引领我走出新路
母亲的爱‧喜乐的心是良药‧俭朴使人富足‧爱是恆久忍耐，又有恩慈‧拥抱生命的高峰

〔资源篇〕争取罕病用药补助‧令人敬佩的爱心妈妈‧美丽的志工：志玲姊姊‧井然有序的家，真好！‧媒体发挥善的力量

巫家，每一年都有惊喜！