下一站,幸福:白血公主的生命画廊

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具体描述

继《陪妳到最后》后,又一感动人心的生命纪实。
结束了就是开始,珍惜当下每一刻。

  在一次出游中,主角幸倖突然感到一阵不适,经过详细检查,没想到是急性白血病,让家人陷入前所未有的低潮中。本书透过家属的角度,详实记录了妻子的发病历程,面对化疗痛苦如何自我心境转换。

  平时就热爱绘画的幸倖,即使在病榻上,仍不畏病魔以画作来记录生命,一幅幅美丽的画作,都是她用乐观的色彩来庄严生命的价值。幸倖将她一点一滴浓缩淬鍊的生命精华,用她无畏、开朗及乐观的心,温暖了所有周遭认识和不认识的人。

  医药相关的工作背景,让她看尽并体悟病人与家属的同理心,因此在治疗时从不怨天尤人,她用智慧与勇敢明确地告诉先生,当治疗无效时她选择临终安宁。家人虽是万般不舍,但却不忍也不愿她继续受苦。人生在世不过数拾寒暑,大部分人却免不了被社会的巨轮催迫前进,无一刻停歇,更不用说能找到一丁点空间去思考生命的真义,以及什么才是人生中真正重要的。

  希望借由此书分享其间的心路历程,给予癌症患者与陪伴者精神鼓励,努力坚持下去,当生命的无常到来,可以用平静的心真实地面对这一切……

名人推荐

  ˙我一直记得年轻的她灿烂的笑容,永远像牛一样,一个劲儿的往前排除障碍,最后获得让旁人感动的成功。──前台湾亚培营养品事业部总经理/汪德菁

  ˙这是一本血泪纵横、真情流露的白血病(血癌)奋斗记录。──马偕纪念医院血液肿瘤科主治医师/张明志

  ˙幸倖将人生画出一道美丽的彩虹,提供我们省思和学习的材料,她的功德以这本书将这道彩虹永远延续下去。──美商亚培国际营养品亚太地区总监/钟国兴

  ˙一幅幅美丽的画作都是她用乐观的色彩来庄严了生命的价值,幸倖将她一点一滴浓缩淬鍊的生命精华,用她无畏、开朗及乐观的心,温暖了所有周遭认识和不认识的人。──台北医院大学前副校长/谢明哲

  ˙幸倖未曾接触安宁照护,但她面对死亡的态度,不由令人敬佩。──台湾安宁缓和护理学会理事长/苏逸玲
寻觅失落的星光:一场关于记忆、抉择与重生的艺术之旅 序章:时间的画布与未完成的篇章 故事的帷幕拉开在一座被遗忘的城市边缘,那里时间仿佛凝固在了某个潮湿的下午。主角,一位名叫伊芙琳·里德的年迈修复师,终其一生与那些残缺的、褪色的艺术品为伴。她的工作室弥漫着松节油和陈年木料的气味,空气中漂浮着细微的尘埃,每一粒都像是一个被时间遗忘的秘密。 伊芙琳的内心深处,始终悬挂着一幅空白的画框。这不是物理意义上的空缺,而是关于她年轻时一段被刻意尘封的记忆——一段与“星光画廊”紧密相连的过去。星光画廊,一个在上世纪八十年代声名鹊起,却在一夜之间神秘关闭的私人艺术空间,据说那里收藏着一群前卫艺术家的“禁忌之作”。 伊芙琳接到了一份特殊的委托:修复一幅名为《琉璃之茧》的超现实主义油画。画作的年代久远,颜料龟裂,但其诡谲的构图和深沉的色彩,却唤醒了她沉睡已久的直觉——这幅画的底稿,可能与星光画廊的失踪案有着千丝万缕的联系。 第一部分:裂痕中的回声——记忆的碎片重组 修复的过程是一场漫长的对话,伊芙琳必须像考古学家一样,一层层剥离时间留下的痕迹。在油彩的深处,她发现了艺术家留下的微小标记,以及几组难以辨认的符号。这些符号,是她年轻时与两位挚友——卡洛斯,一位充满激情的雕塑家,和莉拉,一位专注于光影实验的摄影师——共同创造的密码体系。 卡洛斯和莉拉,他们是伊芙琳生命中最为绚烂的色彩。他们曾共享一个宏大的理想:在艺术的边界之外,构建一个完全自由、不受世俗评判的创作空间,那便是他们秘密筹建的“第七光束”行动。星光画廊,正是这个行动的第一个实体化尝试。 随着修复的深入,伊芙琳的梦境开始变得清晰而痛苦。她回想起,在画廊关闭的前夜,他们三人为了保护一批“超越时代的作品”,进行了一场紧张的转移行动。那晚的雨水、刺耳的警笛声、以及一个关键性的“选择”——放弃某件艺术品以换取其他作品的安全——成为了她心中永远的痛点。 第二部分:流动的展品——追寻失踪的“原罪之作” 伊芙琳意识到,那幅《琉璃之茧》并非孤立的个体,它是一个关于“原罪之作”的指引。根据古老的笔记记载,“原罪之作”是“第七光束”集体创作的巅峰,它被分解成了三部分,藏在了三个不同的媒介中,以防范一次性毁灭。 伊芙琳展开了追寻之旅。她的线索将她带到了陌生的领域: 1. 雕塑的沉默: 她必须前往卡洛斯隐居多年的山区工作室。卡洛斯在当年的事件后,几乎停止了所有公开发表的作品,转而沉迷于用废弃金属铸造复杂的机械结构。伊芙琳发现,卡洛斯铸造的那些看似无用的“零件”,实际上是围绕一个核心部件的保护壳。这个核心部件,是一块经过特殊处理的黑色玄武岩,上面雕刻着无法用肉眼轻易辨识的微缩文字——这是“原罪之作”的“形之部分”。 2. 光影的残像: 莉拉则选择了彻底遁入数字洪流,成为一名匿名的网络艺术家。她的作品不再是固态的,而是由无数动态影像和数据流构成的“活的装置”。伊芙琳必须破解莉拉设下的层层数字陷阱,最终在一组看似随机的星空延时摄影序列中,找到了隐藏的帧序列。这段序列,是一组不断闪烁、指向特定坐标的频率代码——这是“原罪之作”的“瞬之部分”。 第三部分:交汇的焦点——画廊的真相与代价 最终,所有线索都指向了那座被封锁的星光画廊的地下室。当伊芙琳带着修复好的《琉璃之茧》的残片、卡洛斯的玄武岩核心,以及莉拉的代码指引,重新踏入那片尘封的空间时,时间仿佛倒流。 地下室里,并非空无一物。在中央,一个由当年他们三人合作搭建的光导装置依然矗立。 伊芙琳明白了当年的真相:当年的“选择”并非关于放弃哪件艺术品,而是关于“牺牲”哪一种“真实”。为了保护“原罪之作”的完整性,他们必须牺牲掉“时间”——他们启动了装置,让外界看来,画廊是在一次突发的意外中被损毁,而他们三人则通过装置,将自己的一部分“存在感”暂时脱离了主流时间的流线。 “原罪之作”的“意之部分”,正是他们三个人共同意识的投射,它被编码进了这个光导装置的能量核心中。 修复师伊芙琳,雕塑家卡洛斯(以虚拟形象出现),以及摄影师莉拉(通过远端实时通讯),开始合力完成最后的启动程序。他们不再试图“修复”画廊,而是要“激活”那个被深埋的集体意志。 当三部分——形、瞬、意——汇聚,装置被激活,没有爆炸,也没有惊天动地的异象。取而代之的是,一个纯粹的、温暖的光束穿透了地下室的顶部,直射向城市上空。 这个光束,不是一件艺术品,而是一种“可能性”的重申。它宣告了“第七光束”精神的延续,证明了纯粹的创造力可以穿透时间的腐蚀。 尾声:新的开端 当光束消散,伊芙琳发现,她手中的《琉璃之茧》已经彻底复原,但它不再是过去的复制品,而是焕发着新生。卡洛斯和莉拉也以新的身份,重新融入了世界的边缘地带,不再需要躲藏。 伊芙琳站在工作室里,她看向了那面空置的画框。这一次,她没有去填补它,而是将它挂在了最显眼的位置。她知道,真正的艺术,不是被收藏在密室里的珍宝,而是那些不断被探索、被选择、被重新定义的生命体验。她的生命画廊,终于不再是关于失落的回忆,而是关于那些永不熄灭的、关于“下一站”的信念与光芒。 她的故事,关于那些拒绝被定义、拒绝被遗忘的灵魂,如何在时间的洪流中,以艺术为舟楫,驶向未知的彼岸。

著者信息

作者简介

文/李惜资


  李惜资,毕业于台北医学院,曾任职药品公司、饮料公司、生物医学公司等工作,现投入有机农产品产业及3D立体影像科技产业等,2014年皈依星云法师。

  2014年初因妻子罹患急性白血病RAEB-II 顽固性贫血合併芽细胞(血癌细胞)过多症,需要照顾与陪伴,在工作及家庭兼顾的情况下,决定详实记录妻子抗癌生命故事。为白血病友与亲属们提供一些前车之鑑,当生命的无常到来,可以用平静的心真实地面对这一切。

图/幸倖

  幸倖,毕业于台北医学院,曾任亚培产品经理、生物医学公司特别助理、总营养师、业务副总、董事长及长庚科技大学讲师等。

  热爱绘画,书中所有油画及素描作品皆出于她手。个性真诚,具亲和力,并能圆满协调沟通,是一位Positive Thinking、有耐性、执着、个性勤劳的人,历经十几年来负责疾病与医疗营养的产品群经验,更获得佛心来着的师父称号。

  2014年年初身体不适,当确诊AML决定勇敢面对,经历2次VIDAZA标靶治疗、4次化疗 、1次骨髓移植手术及移植后2次的化疗等治疗,最后仍不敌顽固型BLAST细胞不断反扑,享年42岁。

图书目录

永远的妹子/汪德菁
享受红尘,焉能看破红尘/张明志
生命中满足和圆融的结束/谢明哲
将彩虹永远延续下去/钟国兴
当生命遇到缺口/苏逸玲

幸福画廊

第一章 成了白血公主 27
二月遗留的冬寒 28
痛入骨髓的忐忑 30
换季的生命风景 34
这不是白雪公主 37
病房中的「VI DAZA」假期 39
珍惜老天给的礼物 42
插曲与疑问 44
骨髓配对考验耐心与信心 46

第二章 病房画室 48
病房中的生活即景 49
心灵法喜与生命领悟 52
心与心的距离 55
甜蜜的负担 57
幸倖的小确幸 60
骨髓移植前的意外考验 62
白色恐怖 64

第三章 为生命而战 66
迎战标准治疗 67
难缠的过敏 69
化身战神 72
病房中的无常与温情 74
身心煎熬的移植前治疗 82
病中画作:钻石云与太阳花 86
生病十痛 90
计画赶不上变化 93
难道,白血病是心理疾病 97

第四章 无限生命生生相续  100
转入移植病房前的忐忑 101
创造重生的移植手术 105
孩子,我要陪你长大 107
妈妈,我等着妳回家…… 109
信心,加油 112
从移植病房毕业 115
亲爱的,我永远为你守候 118
我们还没输 120
不能没有妳 123
相约下一世的重逢 125
后记:爱,入梦来--生命的无限与相续 127

图书序言

作者序

白血公主的生命纪实


  2014年12月11日晚间8点42分,与我相爱相守二十二年的爱妻──幸倖放开了我的手,在与白血病(俗称血癌)奋战了314天之后,脱离了病痛的身体,到了佛国净土修行了! 我握着她冰冷的手,心碎地看着她嚥下最后一口气,就算再不愿意、再不甘心,也舍不得她再受一丁点苦了。

  我整理着幸倖遗留的病房画作,脑海里奔腾的思绪仍然不断出现她瘦弱却坚强的身影,浮现出她用满是针痕的手背绘画的模样,她是坚强的,她是善良的,她是爱美的,她也是热爱生命的,这一幅一幅的画作在在显现着她的爱、她的美和她的善。

  我下定决心,一定要为她在这世界留下生命的足迹,而最好的方式,就是出书记录这一切,让这一切的生命历程,成为他人可兹参酌的实例;愿犹如太阳花一般永远拥抱生命的幸倖,以她最真实的病房生命纪实,为同病相怜的病友与亲属们提供一些前车之鑑,当生命的无常到来,可以用平静的心真实地面对这一切即将到来的考验,可以避免不必要的医疗尝试与慌张,希望所有的病友都能重获新生;而如果真的必须面临告别时刻,也可以正确地面对死亡,给予自己或亲人最后的生命尊严。

  最后,我还是要感谢台大医疗团队、骨髓移植团队、慈济干细胞中心、骨随捐赠菩萨,还有一直陪伴照顾的家人们、台大志工们、义工们,以及前来探视的亲友们,没有您们,幸倖也无法在最后的这些日子拥抱生命的希望和感受生活的阳光。

推荐序

生命中满足和圆融的结束


  本书主角幸倖是一位非常认真的学生,也是杰出的校友,更是师长们心中的模范生。在2014年初在台大急诊时,她的夫婿,也是本系杰出校友,紧张地对我陈述这件突发的事,如今回忆起她坚强的生命力,在病榻上不畏病魔仍以画作来记录生命,令人动容与不舍。

  看完这整部生命故事,心中确实百感交集,一幅幅美丽的画作都是她用乐观的色彩来庄严了生命的价值,幸倖将她一点一滴浓缩淬鍊的生命精华,用她无畏、开朗及乐观的心,温暖了所有周遭认识和不认识的人。然幸倖的夫婿用情之深,发愿将这部血泪史用最真实的病房生命纪实,为白血病友与亲属们提供一些前车之鑑,当生命的无常到来,可以用平静的心真实地面对这一切,这个愿力更是令人赞叹。

  然以当今医疗技术来看,确实有许多的疾病是无法有效治癒的,当我们面对生命如此无常,要以怎样的心来看待呢?幸倖以前在任职的亚培药厂公司负责癌症营养补充品,她看尽也体悟了所有病人与家属的同理心,如今自己却也要面对白血病,治疗时她从不怨天尤人,她用她的智慧与勇敢明确地告诉她的先生,当治疗无效时,她选择临终安宁。当她在临终前面对住院医师时,反而安慰医生:「我不要插管急救了,就让我离开,没有关系。」幸倖做到佛法所讲的「万缘放下,离苦得乐」,家人虽是万般不舍,但却不忍也不愿她继续受苦。

  最后,希望这本真情流露的生命故事,能给予病友及家属新的面对生命的看法。其实生命是生生相续的,昨天过后是今天,今天过后是明天,当我们出差住旅馆隔天,仍然要准备行李到下一站,人生何尝不是如此呢?书中的主角幸倖与她的夫婿临终前相约下一世重逢再做夫妻,更印证了「生命是无限且生生相续的」,幸倖这一世并不是结束,而是下一世的开始!

  期待每位丧亲的家属们,将悲伤的痛苦经验充分哀悼完成,并给自己机会重新看待生命,看待生命的遭遇与苦痛,临终前的放下也是生命中一份满足和圆融的结束。

台北医院大学前副校长/谢明哲教授

图书试读

谨以此书
献给我最爱的妻子,以及因为白血病而受苦的朋友们……


◎换季的生命风景

三月二十六日,全家人的心情随着幸倖血红素的高低而跟着起落。一大早,护理师来到病房,要安排再次输血,看着幸倖手上一处又一处的针孔痕迹,我忍不住再次掉下眼泪。一袋又一袋的血流进了幸倖的身体中,时间分分秒秒的过去,幸倖心中的痛又岂是身体上的针孔数所能传达的?

我心想,一连输了三袋血,然后呢?又该怎么办?还好输完血后,血红素已上升到9至10的区间,状况渐趋稳定,于是我们决定中午办理出院手续,另外寻找方法。

下午,我们俩来到台大肠胃科,挂邱瀚模医师的门诊。我真情流露地恳请邱医师为幸倖做详细的检查,邱医师请我放心,他会尽力。看了之前的胃镜检查报告及血液检查报告后,因为胃部无出血症状,所以邱医生也认为这是疑似MDS,而幸倖消化道方面所有不适的症状,都可能是由于芽细胞的增生造成血红素不足所引起,因此邱医师建议幸倖等做完骨髓穿刺检查后,再观察看看,另外约了四月九日回诊,看粪便报告。

隔了两天,一向习惯为问题寻求解答的我,不想让漫长的等待侵蚀夫妻俩的信心,因此,除了按照急诊室的安排,挂鲁维丞医师的门诊,作抽骨髓前的相关检验与准备,以及四月一日作骨髓穿刺评估之外,我们也另外寻求中医方面的治疗管道。几经询问之后,接受友人的推荐,当天下午便预约了专看重症的苏三陵中医,苏医师开了对造血功能有补强功能的水药给幸倖。

拿药回家的路上,我们讨论着如果真是MDS的话,初期的医疗方向要以中医为主或是西医为主?两人前思后想,有些难以取舍。到了晚上,台中友人赖师兄正好来电,邀请我们星期六一起到着名的道教圣地──石碇的大罗金仙总府修法,于是我们便想先放下烦恼,或许从宗教的方面寻求内心的平静与灵性的提升,也是一种治疗的方法。

到了预定做骨髓穿刺手术的日子,幸倖鼓起勇气进了手术室,期待着未定的检验结果,可以为她抹去忧伤。但是距离看检验结果的日子还有一个星期,总不能天天忐忑难安吧!

用户评价

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這本《下一站,幸福:白血公主的生命畫廊》光是書名就讓人忍不住想要一探究竟!「下一站,幸福」這幾個字,是不是就像人生中不斷前進的計程車,載著我們穿越城市巷弄,尋找那個屬於自己的停靠點?有時候,幸福不是原地等待,而是需要主動出發,去探尋,去爭取。而「白血公主」這個組合,真的太引人遐想了。我猜想,這並非是我們熟悉的那個需要王子拯救的公主,而是可能在生命的某個時刻,面臨了比一般人更嚴峻的挑戰,或許是身體上的,或許是心靈上的,但她依然保持著公主的驕傲與不凡,用自己的方式活出生命的色彩。我想像中的「生命畫廊」,會是一幅幅細膩的繪畫,記錄著主角成長的軌跡,有陽光的燦爛,也有陰影的沉思,有淚水的滑落,也有笑容的溫暖。每一筆,都充滿了情感的溫度;每一色,都訴說著生命的故事。我期待這本書能帶給我一種沉澱下來的力量,讓我們在快節奏的生活中,重新審視自己所追求的「幸福」到底是什麼。是不是一種心靈的平靜?是不是一種與自己和解的態度?又或者,是一種對生命無常的深刻體悟,並能以更寬廣的心胸去擁抱一切?這本書,我預感它將會是一場心靈的洗禮,一次對生命意義的深度探索。

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光是《下一站,幸福:白血公主的生命畫廊》這個書名,就足以讓我佇足,在書店裡仔細端詳。我一直在思考,「白血公主」究竟代表了什麼?是某種特殊的疾病,抑或是一種象徵著純潔卻又脆弱的生命狀態?但「公主」的稱謂,又讓這份脆弱染上了高貴與尊嚴的色彩,彷彿她不是任人宰<bos>的,而是擁有自己內在力量的。而「生命畫廊」,這個詞彙更是充滿了詩意。我腦海中浮現的,不是單純的故事敘述,而是一幅幅意境深遠的畫面,如同走進一間美術館,透過畫作來理解一個人的生命歷程。每一個筆觸,都承載著情感;每一種色彩,都訴說著故事。這本書,會不會是關於一個女孩,如何在生命的低谷中,重新找到自己存在的價值,並以一種獨特的方式,活出屬於自己的燦爛?我猜想,它應該會是一本能夠讓人暫時忘卻塵世煩擾,沉浸在故事裡的書。它或許會帶著淡淡的憂傷,但更多的是一種對生命的熱愛,一種對希望的堅持。我期待它能帶給我一種溫柔的力量,讓我明白,即使身處黑暗,依然可以尋找屬於自己的那束光,並最終抵達屬於自己的「下一站,幸福」。

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天啊,光看書名《下一站,幸福:白血公主的生命畫廊》,就覺得充滿了故事感!「下一站,幸福」這幾個字,瞬間勾起我好多回憶,好像在說人生中總有那麼一個轉折點,等待著我們去發現,去抵達。而「白血公主」這個詞,是不是有點顛覆了大家對童話的刻板印象?「白血」兩個字,在現實中總是讓人聯想到一些沉重,甚至脆弱的生命課題,但用「公主」來形容,又彷彿為這份脆弱注入了強韌的生命力,一種不屈服、依然閃耀的公主姿態。再加上「生命畫廊」,這不是一本簡單的童話改寫,而是將生命中的每一個瞬間、每一個感悟,都像畫作一樣,細膩地呈現出來。我很好奇,作者會如何將「白血」與「公主」的意象巧妙結合,又會透過怎樣的「畫廊」,帶領我們走進一個不一樣的人生風景。是不是有著堅毅不拔的成長歷程?是不是有著對生命的熱愛與眷戀?還是說,這是一個關於愛、勇氣與希望的全新詮釋?我真的等不及想知道,這個「白血公主」的生命畫廊裡,究竟描繪了什麼樣動人的故事,又能在我們心中激起多少共鳴。它預示著一種超越苦難的希望,一種在困境中依然綻放的美麗,讓人對「下一站,幸福」充滿了無限的期待。

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這本《下一站,幸福:白血公主的生命畫廊》的書名,本身就有一種魔力,讓人忍不住想深入探究。 「下一站,幸福」幾個字,總是帶著一種旅程的意象,好像人生就是一連串的目的地,而我們正搭乘著某種交通工具,緩慢而堅定地朝著理想前進。但「白血公主」這個組合,就顯得非常有故事性了。它讓我不禁聯想到,也許主角面臨著一些常人難以想像的挑戰,但即便如此,她依然保有著屬於「公主」的尊貴與氣質,在逆境中展現出驚人的韌性。我非常好奇,作者會如何將「白血」與「公主」這兩種看似矛盾的意象融合在一起,創造出一個令人難忘的角色。而「生命畫廊」,更是激發了我豐富的想像。我認為這本書不會是單純的流水帳,而是透過各種象徵性的「畫作」,來呈現主角生命中的重要時刻、情感起伏,甚至是內心深處的轉變。也許,這是一本關於如何與自身的脆弱共處,並從中淬鍊出堅強的故事。它或許會帶給我一種安靜的力量,讓我思考,在紛擾的世界裡,真正的幸福究竟是什麼?是與自己和解,是學會愛,還是其他更深層次的體悟?我預感,這將是一本能夠觸動人心、帶來啟發的佳作,讓我在閱讀的過程中,也能找到屬於自己的「下一站,幸福」。

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「下一站,幸福:白血公主的生命畫廊」,這個書名就像一首詩,又像是一個未解的謎語,充滿了引人入勝的魅力。我尤其對「白血公主」這個詞感到好奇,它打破了傳統童話公主的框架,給人一種既脆弱又堅韌的感覺。是不是暗示著,即使面對生命的逆境,依然能夠保有內心的純真與高貴?「生命畫廊」這個意象,則讓我想像書中會有許多細膩的描寫,如同欣賞一幅幅畫作,感受主角在不同人生階段的心情轉折,經歷的愛恨情仇,以及內心的掙扎與成長。也許,這是一本關於如何在逆境中找到希望、如何定義屬於自己的幸福的故事。或許,它會讓我們反思,真正的「幸福」並非遙不可及,而是在每一個當下,用心去感受,去珍惜。我很好奇,作者會如何運用「畫廊」的概念,將生命中的片段串聯起來,形成一幅幅令人難忘的畫面。是充滿了藝術的感染力,還是帶著深刻的人生哲理?我期待這本書能夠觸動我內心深處的情感,讓我在閱讀的過程中,也能跟著主角一起經歷生命的洗禮,找到屬於自己的「下一站,幸福」。它給我的感覺,是那種溫暖而有力量的,能夠撫慰人心,又激勵人前行的作品。

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