企鹅男孩：即使前路蜿蜒曲折，我心依然充满阳光 pdf epub mobi txt 电子书下载 2024

图书介绍

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出版者出版社：尖端订阅出版社新书快讯新功能介绍

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出版日期出版日期：2016/10/27

语言语言：繁体中文

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发表于2024-12-20

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图书描述

我没时间流下一公升的眼泪，
　　只为了紧握住生命的每一秒，活出属于自己的灿烂。

　　23岁，生命中大好的辉煌时光，
　　但我的人生却被小脑萎缩症冻结了时间。
　　发病初期，为了保持平衡，走路一摇一晃，
　　所以大家为我取了个可爱的名字叫──「企鹅男孩」。

　　一场年少轻狂的车祸就像颗石子落入平静无波的水塘引发微小的涟漪，
　　被医生诊断为是小脑萎缩症之后，生命掀起了无法平复的波涛。
　　「为什么是我？」的疑问，在脑中浮现不下千万次却始终得不到解答，
　　育辉将自己放逐在黑暗的汪洋心海上载浮载沉了八年，拒绝外在一切的援手。
　　直到得知母亲的疾病、接触到信仰的力量，以及重拾小脑萎缩症协会的协助，
　　让生命的孤舟终能从心出发航向光亮，并将温热传递出去。
　　现在，每天睁眼的视线所及，都是上天的恩赐，
　　只要不停下前进的脚步，人生的旅途上就没有终点。

　　小脑萎缩对一般人是很遥远的疾病，也许曾在戏剧《一公升的眼泪》看过相关的症状，关上电视后，却少有人会认真思考要是发生在自己身上该怎么办。但对患者而言，犹如生命的路途上被片巨大乌云遮蔽住阳光，以现在医疗的有限力量并无法吹散这片乌云，只能减缓它扩大速度。育辉也曾与其他患者一样历经疑惑、愤怒、忧郁、丧志，心灵也渐渐伴随肉体的病痛一同枯萎。但他却在封闭八年之后勇敢走出，更选择担任志工帮助更多的人。期许他的故事能鼓励更多类似患者、病人亲友，或正处于生命低潮的所有人。即便前路一片黑暗，心中若有光芒，就能帮助你一步步的缓步前行。

著者信息

作者简介

赖育辉

　　赖育辉先生，为后天散发型小脑萎缩患者，19岁以前都过着和一般人无异的健康人生，但在经历一场严重车祸后，生命开始出现了微小的杂音而忽略，直到生活开始出现不便，经确诊为小脑萎缩人生并陷入了一片黑暗，之后更封闭自己与外界的联系长达八年，直到得知母亲罹癌，为了不让母亲继续担心才渐渐打开心门，开始漫长的复健，之后更成为小脑萎缩协会的志工，不但定期参与校园演讲，告诉年轻学子生命的可贵，更在协会帮助其他的病友。或许肉体终有一天会被疾病给击倒，但在此之前自己要奋战到最后一刻，不让生命留下遗憾。

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图书目录

前言

◎前兆──万里晴空中的一丝不和谐音
回到最初的开端，那段微风吹拂的逐梦岁月
顺风渐歇，迟来的叛逆基因便开始萌发
沉浸在冲撞逆风的快感，一场不愿回忆的严重车祸
当身体发出的微小杂音，却后悔自己不曾重视
跌入凡间的王牌投手，手榴弹投掷成了不可能的任务

◎确诊──远处的山雨欲来
被察觉到的异常，逃避已经无法掩饰问题
还盼望着些许奇蹟，那段在各大医院东奔西走的日子
身心障碍手册宣判了我的第二人生
企鹅家族与我的首次接触发自内心的笑才是最难复健的动作
斩断幸福，这条颠簸人生路我得自己前进

◎封闭──一场下了八年的雨
关心化为无形的压力，就像滂沱大雨打在身上
紧闭自己的房门和内心，隔绝外在世界的一切
忧郁的风暴正以自己为中心不断扩大，伤害了家人
不想改变的我，成为了家中唯一的钉子户
不愿接收他人关怀的倔强内心，痛苦自己承担
家人身上的异状，让深陷恶梦的自己惊醒
看见迷雾的破口，我想要关心与珍惜所爱的人

◎破茧──透射云雾的一丝曙光
既然乌云不会消散，那我就要成为阳光
剪去八年的长发，也挥别了的阴霾
重新与人交流后才发现身边有许多愿意伸出援手的战友
复健时的苦痛都是过去的反省与前进的动力
我不怕一路上的重重难关，只需要一点点设身处地的同理心
从心出发，为生活中的各种不适找到解决之道
宗教的力量为我修补心灵的空洞与伤口

◎传爱──成为照耀别人的光
我只是接纳并享受在命运长河上流动的一叶轻舟
从接收帮助的受体，转变为分送关爱的服务台
分享自己的过去，盼有能力改变其他人的未来
再次感受情感的温度，告诉自己还有能力爱下去
在自己的风景中自由翱翔，无愧于心的活出生命的精采

结语

图书序言

发自内心的笑才是最难复健的动作

早在我确诊后不久，我就曾接受过复建，会用「曾」这个字是因为那段时间并不久。当时是家人和女友不知道去哪里打听到，听说台中有一位很有名的医生，是小脑萎缩症方面的权威，于是劝我去试试看，看能不能透过积极的复健治疗，能有效延缓我身体各方面的退化。虽然我并不是很乐意，她还是想尽办法和家人一起串通好，半哄半骗地带我去台中接受治疗。

到了台中的医院以后才知道，当时针对像我这种退化性的疾病，在复健相关的专业领域研究还很少，当时安排我作复健的医生，手上只有两例类似的病患，我记得医生当初是这么说的，「虽然小脑萎缩症是一种遗传性、退化性的疾病，只要不继续退化，就是一种进步。」考量到疗程不能中断，所以我还是选择了住院治疗，接受医生为我安排的一连串复健疗程，那次应该可以算是我发病以后，第一次接触的复健治疗吧！

从我过去的认知中所谓「复健」，都是给一些有运动伤害的人或是中风的病患所做的运动，大概就是一些比较复杂的动作吧！没有想到，这完全是天大的误会，因为迎接我的，竟是一连串对于过去健康的我而言，再简单也不过的动作，而令人难过的是，这些简单的动作，当下我做起来却非常的吃力。

现在想起来，整个复健过程当中的每一个动作都像是一个闹钟一样，不断地提醒着我一个残酷的事实，那就是「我已经不再是以前的赖育辉了」现在的赖育辉，就是一个连这么简单的重复动作都做不好的人。一想到这里，我就感到相当气馁，当时的我根本无法承受这个无法改变的事实，心中的负面能量也就是从那个时候开始慢慢累积的。

举例来说，我还记得有一个项目，复健师会先抛出几个球让我接住。在我实际做之前，我还心想「开什么玩笑，这怎么可能接不到，我以前可是王牌投手耶！」复健师抛出的第一个球很大，所以我轻易地接住了。接着医生换了一个稍微小一点的球，这次我稍微有点吃力，但还是接住了。最后医生换了一个最小的球，我当时心里还觉得，这是在看不起我吗？最后，当复健师抛出最小一颗球时，我真的漏接了……