我的战友是狼先生：系统性红斑狼疮症患者的奋斗日记 pdf epub mobi txt 电子书下载 2024

图书介绍

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出版者出版社：青森文化订阅出版社新书快讯新功能介绍

翻译者

出版日期出版日期：2018/11/02

语言语言：繁体中文

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发表于2024-12-26

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图书描述

　　最令人心暖的抗病日记
　　与「狼」共处七年的少女，最真挚的内心告白

　　2012年，正要面临人生最重大公开试DSE的好钧，被诊断患上系统性红斑狼疮症（SLE），使她年纪轻轻已不得不多次出入医院。SLE除了使她全身长满紫红色斑块、身体出现各种併发症，更会「上脑」，影响她的认知能力和身体控制能力，甚至产生幻觉。六年间，她忍受着器官功能失调的痛苦、治疗及药物副作用的折磨，甚至狼疮上脑时连自己身体都无法控制的无助……

　　然而，病魔没有把好钧困住，反而让她在挣扎中找到未来的方向。这本书记载着这名心志坚强的少女的抗病经过，希望透过分享自身经验，让拿起这本书的你，不管患病或健康，都能怀抱更多希望面对生命。

联合推荐

　　「在儿童期已发病的她（好钧），除了没有对患病感到绝望及沮丧外，更积极地以勇敢挑战的心态去面对，这绝对有助于控制病情及减轻对疾病的恐惧。」
　　屯门医院内科部风湿科主任——莫志超医生

　　「记得有一个晚上，一向很乐观的她竟然哭着说她有点不开心，她说她很想要一个姐姐，而我就刚刚好用了一个姐姐的角色去安慰她。后来才知道是她SLE上脑的前一个晚上……」
　　屯门医院内科及老人科登记护士——江芷绫

　　「她（好钧）希望以自己的画和文字去鼓励时下年青人勇敢坚强，不要轻易放弃自己的生命，也希望他们对自己健康安稳的人生有感恩之心。我相信，她的这本绘本也做到了。」
　　「陈校长免费补习天地」创办人——陈荭校长

著者信息

作、绘者简介

好钧

　　出生于1994年，是一名九十后青年，自十七岁起患上半死不活的长期病。这疾病曾经成为她踏上梦想旅程的绊脚石。
　　六年间，她不断努力与疾病抗争，患病后仍继续前行，努力学习。踏进大学读书和制作绘本是为了追求帮助大众的梦想。

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图书目录

推荐序（一）莫志超医生
推荐序（二）江芷绫
推荐序（三）陈荭校长
自序

一、开场介绍
二、第一次出现SLE
三、医院与重考
四、在医院中的特别体验
五、我的药煲生涯
六、医院里的一天
七、SLE知多D
八、其实住院，又有咩好怕㖞
九、如愿入读大学
十、I Have A Dream
十一、同行有你
十二、医院熟客
十三、病了也要享受生活！
十四、我的想法
十五、酸酸甜甜的回忆

后记

图书序言

2012年

身体的一些不寻常变化

2011年末，我正在准备人生第一个公开考试（HKDSE），压力很大，不仅要努力读书做练习，还要处理多不胜数的校本评核及功课。此时，我的身体出现了一些变化......

手和脚都长满疹子，而脚上更是一片一片紫色的斑块，而且经常发低烧，没有胃口，吃不下东西。

那段时间我时常觉得晕眩和经常流鼻血，而且要很久才能止血。

本来我还不打算到医院去，但因为妈妈很担生，所以我还是乖乖的跟妈妈去医院。

还记得有一次我跟朋友去海滩玩之后，可能因为接触了阳光，回家途中我在地铁站晕倒了！！！

我把朋友吓个半死～

当时有这些症状，但我仍不想去医院。因为我害怕要等很长时间，浪漫我的温习时间，所以我坚持不想去医院......

但因为后来太多病征，妈妈马上带我到急症室求诊。

当时向分流站护士诉说症征，他立刻给我一张紧急的票，把我送进急症室的内部。

那时我还一脸稚气跟妈妈说：「真好！不用等！」

医生：「红点、紫斑、低烧不退，很可能只是血管发炎，我开一些药膏给你。所以，你可以回家休息了。」

妈妈：「但是，会不会是患上系统性红斑狼疮症？因为我妈妈，就是她婆婆是因为这个病离世的。会不会检查一下比较好？」

医生：「那么，我安排你住院......抽血检查一下好了。」

这是我懂事以来第一次住院。