具体描述
与「狼」共处七年的少女，最真挚的内心告白
2012年，正要面临人生最重大公开试DSE的好钧，被诊断患上系统性红斑狼疮症（SLE），使她年纪轻轻已不得不多次出入医院。SLE除了使她全身长满紫红色斑块、身体出现各种併发症，更会「上脑」，影响她的认知能力和身体控制能力，甚至产生幻觉。六年间，她忍受着器官功能失调的痛苦、治疗及药物副作用的折磨，甚至狼疮上脑时连自己身体都无法控制的无助……
然而，病魔没有把好钧困住，反而让她在挣扎中找到未来的方向。这本书记载着这名心志坚强的少女的抗病经过，希望透过分享自身经验，让拿起这本书的你，不管患病或健康，都能怀抱更多希望面对生命。
联合推荐
「在儿童期已发病的她（好钧），除了没有对患病感到绝望及沮丧外，更积极地以勇敢挑战的心态去面对，这绝对有助于控制病情及减轻对疾病的恐惧。」
屯门医院内科部风湿科主任——莫志超 医生
「记得有一个晚上，一向很乐观的她竟然哭着说她有点不开心，她说她很想要一个姐姐，而我就刚刚好用了一个姐姐的角色去安慰她。后来才知道是她SLE上脑的前一个晚上……」
屯门医院内科及老人科登记护士——江芷绫
「她（好钧）希望以自己的画和文字去鼓励时下年青人勇敢坚强，不要轻易放弃自己的生命，也希望他们对自己健康安稳的人生有感恩之心。我相信，她的这本绘本也做到了。」
「陈校长免费补习天地」创办人——陈荭 校长
著者信息
好钧
出生于1994年，是一名九十后青年，自十七岁起患上半死不活的长期病。这疾病曾经成为她踏上梦想旅程的绊脚石。
六年间，她不断努力与疾病抗争，患病后仍继续前行，努力学习。踏进大学读书和制作绘本是为了追求帮助大众的梦想。
图书目录
推荐序（二） 江芷绫
推荐序（三） 陈荭校长
自序
一、开场介绍
二、第一次出现SLE
三、医院与重考
四、在医院中的特别体验
五、我的药煲生涯
六、医院里的一天
七、SLE知多D
八、其实住院，又有咩好怕㖞
九、如愿入读大学
十、I Have A Dream
十一、同行有你
十二、医院熟客
十三、病了也要享受生活！
十四、我的想法
十五、酸酸甜甜的回忆
后记
图书序言
这本书，终于出版了。不是在发梦吧？
这本书，我想出版很久了，一直都因为太忙而没法实现！
现在，有点梦想成真的感觉。
我一向都很喜欢画画，但好像没有甚么题材给我发挥。
直到我17岁，红斑狼疮症突然出现在我的生活里。
说实在，一开始时我有感觉到害怕，那一阵子都不是很想画画。我真正重拾画笔是在我20岁，那时候已经很想把自己画的变成一本书。
但始终要去实行不是一件容易的事，过程中遇到不少困难，也想要在这本绘本中感谢各位曾经帮助我／陪伴过我的人。
《我的战友是狼先生》这本绘本记载着我的抗病经过，希望透过我分享这一点一滴......
您、妳和你都能够更珍惜生命，给自己多一点勇气。
我热爱我的生命，希望你也一样。
加油！
图书试读
身体的一些不寻常变化
2011年末，我正在准备人生第一个公开考试（HKDSE），压力很大，不仅要努力读书做练习，还要处理多不胜数的校本评核及功课。此时，我的身体出现了一些变化......
手和脚都长满疹子，而脚上更是一片一片紫色的斑块，而且经常发低烧，没有胃口，吃不下东西。
那段时间我时常觉得晕眩和经常流鼻血，而且要很久才能止血。
本来我还不打算到医院去，但因为妈妈很担生，所以我还是乖乖的跟妈妈去医院。
还记得有一次我跟朋友去海滩玩之后，可能因为接触了阳光，回家途中我在地铁站晕倒了！！！
我把朋友吓个半死～
当时有这些症状，但我仍不想去医院。因为我害怕要等很长时间，浪漫我的温习时间，所以我坚持不想去医院......
但因为后来太多病征，妈妈马上带我到急症室求诊。
当时向分流站护士诉说症征，他立刻给我一张紧急的票，把我送进急症室的内部。
那时我还一脸稚气跟妈妈说：「真好！不用等！」
医生：「红点、紫斑、低烧不退，很可能只是血管发炎，我开一些药膏给你。所以，你可以回家休息了。」
妈妈：「但是，会不会是患上系统性红斑狼疮症？因为我妈妈，就是她婆婆是因为这个病离世的。会不会检查一下比较好？」
医生：「那么，我安排你住院......抽血检查一下好了。」
这是我懂事以来第一次住院。
用户评价
这本书的名字，像是一则古老的寓言，又像是一首低沉的战歌。“我的战友是狼先生：系统性红斑狼疮症患者的奋斗日记”，它让我第一时间联想到了在荒野中独自面对危险的勇士，以及他身边那忠诚却又充满野性的伙伴。然而，书中的“狼先生”并非一个形象的比喻，而是作者与系统性红斑狼疮（SLE）这种慢性自身免疫疾病搏斗过程中，所面对的，一种难以捉摸、难以驯服的生命挑战。我被作者的坦诚所打动，她毫不避讳地展现了疾病对身体带来的各种折磨，那些细微的关节疼痛，那些皮肤上的红斑，那些难以控制的疲惫，以及伴随而来的情绪波动。她没有试图将自己塑造成一个完美的受害者，也没有夸大自己的痛苦，而是以一种平静而客观的态度，记录下每一个日子的点滴。正是这种真实，才使得这本书如此具有感染力。她将病痛比喻为“狼先生”，这个比喻极其精妙。这头“狼”是凶猛的，它随时可能发起攻击，让你措手不及；它也是狡猾的，它会在你松懈的时刻潜伏，等待时机。但同时，它又成为了你的“战友”，因为你不得不去了解它，去研究它，去寻找与它共存的方式，甚至在某种程度上，去利用它带来的“磨砺”来增强自己的意志。
评分当我看到这本书的名字时，《我的战友是狼先生：系统性红斑狼疮症患者的奋斗日记》，我脑海中浮现出无数个画面，有孤寂的战场，有沉默的对手，也有不屈的战士。这本书，正如其名，是一本日记，一本关于一位系统性红斑狼疮（SLE）患者的生命奋斗日记。我被作者的勇气所折服，她选择将自己最脆弱、最艰难的时刻公之于众，让更多人能够理解这个群体所承受的压力。书中的“狼先生”，不仅仅是一个简单的象征，它更像是作者在与自身疾病抗争过程中，所凝聚的一种复杂的情感。它代表了疾病带来的痛苦、失落、无助，但更重要的是，它代表了一种不屈不挠的精神。作者并没有将自己定位为疾病的受害者，而是将其视为一场必须面对的战争，而“狼先生”则是这场战争中，最难缠的对手，也是最需要被理解的“战友”。她详细记录了疾病对生活带来的巨大影响，从日常起居到社交活动，从身体健康到心理状态，无一不受到牵连。然而，在这些痛苦的记录中，我看到的更多是作者积极的生活态度和顽强的生命力。她用自己的亲身经历，向读者展示了，即使面对如此严峻的挑战，依然可以选择勇敢，可以选择坚强，可以选择继续前行。
评分这本书的名字，让我联想到一种既神秘又充满力量的图腾。《我的战友是狼先生：系统性红斑狼疮症患者的奋斗日记》，它似乎预示着一段关于个体与疾病之间，一场深刻而持久的斗争。我怀着一种复杂的心情打开了这本书，既有对疾病的陌生，也有对作者故事的好奇。随着阅读的深入，我逐渐理解了“狼先生”这个比喻所蕴含的深意。它不仅仅是疾病本身的象征，更是作者在与自身病痛搏斗过程中，所形成的一种独特的心态。它代表着那些突如其来的疼痛，那些难以摆脱的疲惫，那些对未来的不确定性，但同时也代表着一种必须面对的现实，一种需要去驯服、去理解的强大力量。作者以一种极其真挚和细腻的笔触，记录了她与系统性红斑狼疮（SLE）抗争的每一个细节。从最初的诊断，到一次次的复发，再到积极的治疗和康复过程，这些真实的经历，构成了这本书最动人的部分。她没有渲染苦情，而是用一种近乎冷静的观察，展现了疾病对生活的影响，以及她在其中所展现出的惊人韧性。
评分《我的战友是狼先生：系统性红斑狼疮症患者的奋斗日记》，这本书的名字，如同一个饱含深情的独白，又像是一声来自心灵深处的呐喊。它所传递的，是一种不屈服于命运的勇气，一种在黑暗中寻找光明的决心。我被作者的坦诚深深打动，她毫不掩饰地展现了系统性红斑狼疮（SLE）对她生活带来的巨大冲击。那些反复的疼痛，那些难以名状的疲惫，那些对未来的迷茫，都真实地呈现在文字之间。然而，这本书最让我震撼的，是作者将疾病本身视为一位“战友”。这并非一种无奈的妥协，而是一种积极的应对策略，一种将最强大的敌人转化为自身成长的契机的智慧。她没有将自己定位为受害者，而是以一种坚韧的姿态，去了解、去对抗、去与“狼先生”共存。每一次症状的出现，每一次治疗的尝试，每一次身体的反应，都被她细致地记录下来，这些真实的经历，构成了这本书厚重而感人的基石。它让我看到了，即使在疾病的阴影下，生命依然可以绽放出绚烂的光彩，即使面对最艰难的挑战，人类的精神依然可以保持独立与尊严。
评分这本书的名字，乍一听，确实带着点奇幻的色彩，但深入阅读之后，我才明白“狼先生”的含义，以及它背后承载的沉重与坚韧。“我的战友是狼先生：系统性红斑狼疮症患者的奋斗日记”，这个书名本身就充满故事性，它不是那种浮光掠影的励志读物，也不是单纯的医学科普，而是一部关于生命、疾病、以及如何在最艰难的时刻依然选择勇敢前行的真实记录。我拿到这本书的时候，是被它的标题所吸引，带着一丝好奇，又夹杂着一丝莫名的期待。我曾想，这会是一个关于人性挣扎的故事，或许会描绘一场与内心野兽的搏斗。但读完之后，我才意识到，这本书所讲述的“狼先生”，并非一个虚构的形象，而是作者在与系统性红斑狼疮（SLE）这种复杂而凶险的疾病斗争过程中，所赋予的，那个时刻伴随左右、既是敌人又是某种意义上“战友”的具象化。它象征着病痛带来的侵蚀、无力和孤独，但也同时代表着一股不屈不挠的生命力，一种即便面对黑暗，也绝不放弃的顽强意志。整本书的行文并非一味地诉苦，也并非刻意地渲染悲情，而是以一种近乎平静的笔调，记录下那些常人难以想象的身体煎熬、心理波动，以及每一次与复发的搏斗。它让我得以窥见一个红斑狼疮患者的内心世界，一个在疾病的阴影下，依然努力寻找光明，努力与生活和解的灵魂。
评分这本书的书名，《我的战友是狼先生：系统性红斑狼疮症患者的奋斗日记》，初读之下，带着一丝神秘和野性的力量，让我好奇书中所描绘的“狼先生”究竟是何物。但随着阅读的深入，我才逐渐明白，这并非一个虚构的奇幻故事，而是一位身患系统性红斑狼疮（SLE）的患者，用生命写下的真实奋斗史。作者以一种极其坦诚和细腻的笔触，记录了她与疾病斗争的每一个阶段。那些反复出现的症状，那些突如其来的疼痛，那些令人沮丧的复发，都以一种近乎写实的方式展现在读者面前。我被作者对于“狼先生”这个比喻的解读深深吸引。这头“狼”代表着疾病对身体的无情侵蚀，代表着那些难以言喻的痛苦和疲惫，代表着一种时刻存在的威胁。然而，作者并没有被这头“狼”所击垮，反而选择将其视为一种“战友”。这种视角充满了智慧和勇气。她通过与“狼先生”的“搏斗”，学会了如何更深刻地理解自己的身体，如何去管理自己的生活，如何在逆境中寻找生存的意义。整本书充满了力量，不是那种激昂的口号式力量，而是源自生命最深处的韧性与坚持。
评分《我的战友是狼先生：系统性红斑狼疮症患者的奋斗日记》，这本书的名字，本身就带着一种史诗般的质感，让我立刻被它所吸引。“狼先生”，这个概念，在我看来，象征着一种潜藏的、难以驯服的内在力量，也暗示着一场必须独自面对的战斗。当我开始阅读时，我发现这并非一个虚构的故事，而是一位身患系统性红斑狼疮（SLE）的患者，用真实的生活经历，书写的一部感人至深的奋斗日记。我被作者在面对疾病时的坦诚和勇气所深深折服。她没有回避疾病带来的身体折磨，那些反复发作的疼痛，那些侵蚀身体的症状，都被她细致地记录下来。然而，更让我动容的是，她并没有将自己定位为被疾病打败的受害者，而是选择将“狼先生”视为一位“战友”。这种转变，并非易事，它意味着一种主动的接纳，一种将挑战视为自身成长的契机的智慧。她详尽地记录了自己与疾病斗争的每一个细节，从科学的治疗方案，到生活方式的调整，再到心理上的自我调适，每一个环节都充满了她对生命的尊重和对未来的渴望。这本书让我深刻地体会到，生命的力量，有时候就体现在最艰难的时刻，体现在面对绝望时依然不放弃的坚持。
评分读罢《我的战友是狼先生：系统性红斑狼疮症患者的奋斗日记》，我心中涌起的是一股难以言喻的震撼与敬意。这本书并非我通常会选择的阅读类型，我一直偏爱历史传记或科幻小说，然而，一个朋友的强烈推荐，让我决定尝试一下。起初，我对“狼先生”这个概念感到一丝困惑，甚至有些抵触，总觉得名字不够“严肃”，担心内容会流于空泛的抒情。然而，当我真正沉浸其中后，我才发现，这正是它最迷人的地方。作者以一种极为细腻和真挚的笔触，记录了她与系统性红斑狼疮（SLE）抗争的漫长岁月。书中的“狼先生”，是一个充满隐喻的形象，它代表着病魔对身体的无情侵蚀，代表着那些突如其来的疼痛，代表着无法预知的复发，代表着常人无法理解的疲惫与虚弱。但是，作者并没有被这头“狼”吓倒，反而将它视为一种独特的“战友”。这种视角是如此的独特，如此的充满力量。它不是一种无奈的屈服，而是一种主动的接纳，一种将最艰难的对手转化为激励自己前进的动力的过程。她详尽地记录了每一次的诊断、每一次的治疗、每一次的失败与微小的胜利，这些细节真实得令人心痛，却又在字里行间传递出一种坚不可摧的生命力量。
评分我一直认为，真正的勇气，并非是在顺境中的昂扬，而是在逆境中的坚韧。《我的战友是狼先生：系统性红斑狼疮症患者的奋斗日记》，这本书的名字，就准确地捕捉到了这种精神。“狼先生”，这个形象的隐喻，生动地描绘了系统性红斑狼疮（SLE）这种疾病的侵略性和难以预测性。它如同野狼一般，潜伏在身体里，随时可能发起攻击，带来无尽的痛苦和折磨。我被作者的坦诚和勇敢所深深吸引。她没有回避疾病带来的身体上的煎熬，也没有隐藏内心的恐惧和无助，而是将自己最真实的状态，毫无保留地展现在读者面前。然而，这本书最令人敬佩之处，在于作者并没有沉溺于痛苦之中，而是选择将这头“狼”视为自己的“战友”。这意味着，她不再是被动地承受疾病的侵袭，而是主动地去认识它、理解它，并与之共存。她记录了无数个与疾病斗争的日夜，那些反复的检查，那些艰辛的治疗，那些对身体的深刻洞察，无不展现出她非凡的毅力和智慧。这本书让我看到了，即使在生命的最低谷，人类依然可以爆发出惊人的力量，依然可以寻找出属于自己的生存之道，并且在痛苦中，找到一种超越自我的力量。
评分我一直对那些记录真实生命历程的书籍情有独钟，特别是那些能够深入探讨个体与疾病之间复杂关系的著作。这本书，以其独特而充满力量的书名，立刻吸引了我。“我的战友是狼先生：系统性红斑狼疮症患者的奋斗日记”，这个标题本身就充满了张力，它似乎预示着一场不为人知的战斗，一场发生在身体内部，却深刻影响着灵魂的较量。我怀着一种复杂的心情翻开了这本书，既有对未知病情的探求，也有对主人公精神世界的窥探。阅读的过程中，我被一种强烈的共情所裹挟。作者并没有回避疾病带来的痛苦，那些详细的症状描述，那些反复发作的折磨，那些曾经让我感到绝望的时刻，都以一种极其坦诚的方式呈现出来。然而，这本书最打动我的，并非疾病本身，而是作者在面对这一切时所展现出的惊人韧性。她将病痛比作“狼先生”，这个比喻既形象又深刻。这头“狼”是无情的，它撕扯着她的身体，吞噬着她的精力，让她在无数个夜晚辗转反侧，饱受煎熬。但同时，这头“狼”也成为了她的“战友”，因为它迫使她去了解自己的身体，去认识自己的极限，去挖掘自己内心深处的力量。她不再是被动的承受者，而是主动的观察者，甚至是某种意义上的挑战者。这本书让我看到了，即使在生命最脆弱的时刻，人类依然可以爆发出如此强大的生命能量，依然可以在绝望中寻找希望，在黑暗中点燃光明。
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