我與我的隱形魔物:成人亞斯伯格症者的深剖告白 (電子書)

我與我的隱形魔物:成人亞斯伯格症者的深剖告白 (電子書) pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

蕭上晏
图书标签:
  • 亞斯伯格症
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具体描述

從自我探索、社會處境、選擇與承擔、溝通、親密關係五大主題,
深入描述、剖析亞斯伯格症者的自身現實

  作者是台灣第一批被診斷為亞斯伯格症的患者,在不斷變動、調整的亞症判定標準下,參與了許多相關研究計畫,從中覺察研究結果與專著所述,經常出現與患者本人的落差;但許多家長、醫師與教育界等陪伴者,面對患者卻選擇採取樣板式、模組化的應對態度,也不願接納患者本身的特質差異。開啟了自我倡議的漫漫長路。

  它離你很遠嗎?

  亞斯伯格症的診斷名稱被移除以後
  反而成為一門顯學
  聽到越來越多人說自己、孩子或伴侶疑似亞症
  這些懷疑可能無法從複雜而量化的醫學結果中獲得答案
  而我們都明白提問者真正的動機
  來自身後的困境

  「亞斯是特質還是病」的議題還在爭論不休
  如同患者自身也經常無法明確描述
  但障礙並不會因為說它不是,它就從此消失……。

  這一本書獻給所有的提問者

  本書跳脫對症障的歸納、整理與描述,透過文字重現隱藏性障礙的經驗場景,真實揭露亞症者內在困境,以及面對外在事件的矛盾與衝突。從作者的角度觀看、分析、爬梳,一名亞症者的種種處境。

本書特色

  ★臺灣第一本亞斯伯格症患者自我倡議之書,跨越七年的書寫對話。
  ★五大主題,談論患者經常被忽略需求,或鮮少被提及的重大生命課題。
  ★文末歸納作者自我經驗,針對陪伴者、患者提出不同角度的建議。

醫學圈 X 患者 X 家長X藝文圈◎齊聲推薦

  陳豐偉 ▎精神科醫師、大人的亞斯學網站站長
  羅  筠 ▎北市聯合醫院兒童發展評估療育中心主治醫師主任
  丘彥南 ▎臺大醫院精神醫學部主治醫師
  張正芬 ▎臺灣師範大學特殊教育學系教授
  胡心慈 ▎臺灣師範大學特殊教育中心主任
  鳳  華 ▎彰化師範大學復健諮商研究所教授
  廖秋穗 ▎中華民國自閉症基金會執行董事
  呂熙莉 ▎中華民國自閉症基金會執行董事
  范增維 ▎中華民國自閉症基金會董事
  周宜璟 ▎建國中學資源中心召集人
  孟  樊 ▎國立臺北教育大學語創系教授
  巴  代 ▎作家
  高翊峰 ▎小說家、編劇
  鄭清鴻 ▎前衛出版社主編
  沈嘉悅 ▎遠流出版社行銷
  陳官廷 ▎季風帶書店店長
  陳偉茵 ▎耕莘文教基金會代理執行長
  梁虹瑩 ▎喜閱樹教育機構負責人
  廖峻毅 ▎馳雲章樂團
  黃明雅 ▎《微光小太陽》作者
  彩  曈 ▎臺灣大學生態學與演化生物學研究所碩士生

患者、學界、醫界、家長團體……各界誠摯聯名推薦

  「身為亞斯,隱形的隔閡讓我們在人生許多時刻,被錯視為沒有思想,缺乏正確情緒的存在。也許我們也就這樣相信了,但始終挫敗困惑,只能以孤獨敵意與人互對。 這本書超越以往諸多限於「生命經驗」的書寫,在這個時代,僅僅告訴這些同伴「你能活下去」已經不夠了。
  魔物的稱謂讓我們暫停迷惘,正視溝通的困難,同時肯認自我的思想與心情,真正思考「那麼我是什麼模樣?又該做些什麼,怎麼傳達?」。
  蕭上晏誠實的自覺與剖析,說出他如何在生活中掙扎與思考,談及的是我們,一個魔物,生命完整的模樣。這樣的勇氣能成為深溝另一側的常人,試著深入閱讀所遇亞症者的開端,拾起迷霧中的拼圖。唯有真正的同理,才能帶來真正溝通共處的可能。 這一切最後將成為一個提問,邀請所有人一起弄明白,為什麼是魔物,如何能不是?」——Eredh(亞症患者、台大生物所研究生 )

  「我(們)遇到的是一個能透徹自己、透徹魔物,也透徹社會的亞斯倡議者。他或許因為障礙的符號才選擇了文學,但我認為是文學選擇了他,透過和他(與他的文字)的相處與交流,而開始對「亞斯伯格症」有了務實的了解。」——鄭清鴻/文字工作者

  「透過《我與我的隱形魔物》這本書,讓與他有相同經歷的同伴,以及他們的家人知道: 他們並不孤單。也希望讓社會大眾對於身邊有自閉症特質的親人或朋友同事多一層理解與包容。」——廖秋穗(家長、中華民國自閉症基金會執行董事)

  「讀一位亞斯者的「選擇意志」,和一路「肉搏戰式的反省」,能看出這群思考模式異於一般人的「魔物」人生挑戰有多大! 」——呂熙莉(家長、中華民國自閉症基金會執行董事)
 
沉寂之下的喧嚣:探索心灵深处的不安与重塑 一本关于边缘、关于挣扎,更关于在不被理解的世界中寻找立足之地的深刻自白。 在这个快节奏、高度依赖社交解读的时代,总有一部分人的内心世界,像被深埋的矿藏,闪耀着独特的光芒,却也承受着无人能及的压力。本书并非聚焦于特定群体的心理疾病诊断或科学解析,而是通过一位长期在社会边缘游走、努力构建自我认同的灵魂的细腻观察与坦诚叙述,带领读者深入那些常常被忽略的、关于“不同”的真实体验。 我们探讨的,是人类经验光谱中那些模糊不清的灰色地带——那些既不完全符合主流规范,又难以被简单标签化的内心状态。这不是一本教科书,而是一份地图,绘制着在看似正常的表面下,涌动的复杂情绪河流。 第一部分:面具的锻造与日常的重负 “完美”的假面之下,是永不停歇的精密运算。 本书的开篇,将读者带入一个高度警觉的日常场景。作者以第一人称视角,细致描绘了“伪装艺术”的日常维护成本。我们每个人都在不同程度上扮演角色,但对于那些内心有着强烈“错位感”的人而言,这种扮演是生存的必需,也是最耗费心力的工程。 感官超载的微观战场: 描述在普通的咖啡馆、拥挤的地铁或嘈杂的办公室中,外界信息——光线的闪烁、背景音乐的频率、他人语气的细微变化——如何转化为难以承受的噪音洪流。这不是“敏感”,而是一种生理上的信息过载,迫使个体必须时刻启用“过滤系统”,而这个系统一旦超负荷,便会导致瞬间的“宕机”。 社交脚本的僵硬: 探讨在社交互动中,那些“应该”如何回应、何时微笑、如何接续话题的无形规则,如何像剧本一样被作者生硬地背诵和执行。这种对社交语言的“后知后觉”和机械式运用,如何导致人际关系的疏离,即便身处人群,也仿佛被透明的玻璃墙所隔离。 内省的陷阱与自我审查: 当外界的反馈总是指向“你做得不对”时,自我审查便成为一种内化的控制机制。书中详述了如何对自己的每一个行为、每一句表达进行冗长而严苛的内部复盘,试图找出“犯错”的原因,却往往陷入无休止的自我指责与修复循环中。 第二部分:被误读的强度与隐秘的激情 当世界的频率与你的接收器不匹配时,你所见的细节,便是他人的盲点。 这部分着重于探讨那些常被误解为“怪癖”或“缺乏同理心”的内在驱动力。作者展示了,在特定领域内,那种近乎偏执的专注和深度挖掘,并非出于逃避,而是源于对系统性、规律性事物强烈的内在需求。 规律的庇护所: 深入分析对秩序、模式和可预测性的依赖。这种依赖并非对变化的恐惧,而是对混乱的排斥。书中会描述如何通过构建个人化的“微观宇宙”——无论是收藏某种物件、钻研某一门冷门知识,还是严格遵守个人的时间表——来抵抗外部环境的随机性侵蚀,从而获得心理上的锚定。 理解的深度与情感的延迟: 探讨情感表达的非同步性。在面对他人的痛苦时,可能无法立刻给出预期的安慰性言语,但内心深处却在进行着复杂的、更具结构性的“问题分析”。这种情感表达的“滞后”或“非主流”,常常被错误地解读为冷漠或不关心,揭示了情感表达的个人化路径。 感官世界的丰盈: 突破“残缺”的叙事,转而描绘感官输入带来的超凡体验。对质地的敏感、对色彩层次的捕捉、对声音结构的洞察,如何转化为一种独特的、未经稀释的生命体验。这部分充满了对“活着”这一状态的肯定,即使这种活着充满了不适,但其体验的深度是常人难以企及的。 第三部分:重构叙事与边界的划定 承认差异,不是放弃融入,而是选择更真实的同行方式。 本书的后半部分,着眼于如何从被动的承受者,转变为主动的叙事重塑者。这并非鼓吹彻底的孤立,而是探索如何在既有的社会结构中,为自己的“不同”开辟出可持续的生存空间。 “诊断”的局限性与自我赋权: 讨论标签的必要性与局限性。标签可以提供一个共同的语言框架,但绝不能成为定义个体全部经验的牢笼。书中阐述了如何有意识地将外部的定义“去中心化”,重新夺回对自身体验的解释权。 沟通策略的微调: 提供了关于如何用“非标准语言”与“标准世界”进行有效沟通的实用见解。重点在于如何将复杂的内心感受,转化为对方更容易接收的、基于事实和需求的陈述,从而减少不必要的摩擦和疲惫。 建立有意识的隔离区: 强调设定清晰、坚定的个人边界的重要性。这包括对社交能量的精细化管理(“能量预算”),以及在感到不堪重负时,有勇气且不带罪恶感地退出或中断互动。这是一种自我保护的智慧,而非社交的逃避。 在碎片中寻找意义的联结: 最终,作者反思了寻找“同类”的本质。真正的联结并非建立在共同的缺陷上,而是在于对彼此真实状态的相互接纳。这种联结可能非常稀有,但也因此更加坚固。它是一种在各自的孤岛上,建立起稳定信号塔的承诺。 本书献给所有在生命中感到自己“螺丝钉装错了孔位”的人。它邀请你放下苛刻的自我审判,以一种全新的、更具同理心的眼光,审视那份独一无二的内在世界。这不是治愈的保证书,而是一份穿越迷雾、抵达更深层自我的诚实旅程记录。

著者信息

作者簡介

蕭上晏


  1990年生。

  台灣第一批被鑑定的亞斯伯格症患者,也是台灣第一位具患者身分的亞症倡議者。

  同時為文學研究者,現為師大台灣文學所博士生,真理大學台文系兼任講師;透過人文社科的專業知識作為橋梁,應用於亞斯伯格症的溝通實踐,持續推動相關的認知推廣計畫,並長期關注本土特教領域的發展,亦帶領自己的患者團體。
 

图书目录

導讀   起點與後日談

第一章:探索
★登上星星: 開頭
1-1 亞症者說亞斯
1-2 沒人想被稱為魔物,為何我要?

第二章:社會處境
★登上星星: 殘疾人到身心障礙者──從詞彙演變談起
2-1同理的困難
2-2從註異到破閉

第三章:選擇與承擔
★登上星星: 選擇的意義
3-1所謂選擇,就是一連串的取捨。
3-2選擇的意義,會隨著你的生命目標而有所改變。
3-3殘酷二選一:教育還是溝通

第四章:溝通
★登上星星: 文學的價值 
4-1人文學:解開鎖碼的社會頻道
4-2文學與同理:解碼自身的思考

第五章:親密關係
★登上星星: 我們如何談愛
5-1炫目的幻覺
5-2信任與承諾
5-3巴比倫塔的漫長等待
 

图书序言

  • ISBN:9789574369157
  • EISBN:9789574369157
  • 規格:普通級 / 初版
  • 出版地:台灣
  • 檔案格式:EPUB流動版型
  • 建議閱讀裝置:手機、平板
  • TTS語音朗讀功能:無
  • 檔案大小:1.8MB

图书试读

推薦序

太陽與魔物


  『對被社會標註為異常的人來說,整個社會才是我們的異常。』(《我與我的隱形魔物》,p.41)

  受到上晏的邀請替他的新書《我與我的隱形魔物》撰寫推薦序,我感到非常驚喜也十分感動,這是我第一次替新書寫推薦序,或許有些生疏,但我希望能把看完《我與我的隱形魔物》的心情好好地與翻閱這本書的你們分享。

  以往我老是想,為什麼市面上總是充斥著教導擁有「看不見的障礙」(如泛自閉光譜障礙、注意力不集中過動症等等)的孩子們在社會上生存的技巧的叢書,卻極少有教導「一般大眾」如何更理解這些有著特質的人們的書籍呢?

  又或者,會否能有兩者兼顧的著作呢?

  自認身為半個同族(在此借用上晏的說法),在拜讀了上晏的書時,劃了很多重點句子,總覺得,他默默地把許多甚至連我自己的難以以文字解釋的心情,都表述了出來。

  會知道上晏,其實最一開始是輾轉在朋友的臉書上看到了他文章的轉貼,知道有這一位寫詩的同族,後來,不曉得是我或者他先傳遞了交友邀請,我們便成為了臉友。

  前些陣子,我在自己的網站做了一個專欄企劃,以筆談的形式訪談我所欣賞的朋友或長輩們。

  當時我也邀請了上晏。

  而在他針對我邀請他的回覆裡,有這樣一段話:

  「你看我預定要出的新書書名叫《魔物》,和你的《太陽》幾乎是截然不同的兩種意象對吧?

  「當我們所處的位置不一樣時,我也確實會擔心,我在意見交換的過程當中讓你看見某些你本來以為不存在的黑暗,從而使你變得更加不快樂,甚至引發與周遭的衝突。」

  可雖然上晏這樣說了,在終於可以拜讀《我與我的隱形魔物》以後,坦白說,我的感覺反而是:我倆在根本核心價值上並無太大的差異性,甚至在許多想法上,我是非常認同的。

  為什麼我會這麼想,是因為透過上晏的文字,我看到他雖自稱「魔物」,並以極度誠實的語調分享了他的生命歷程與看法,但就算是在最艱困、黑暗的時期,他仍舊試圖以溫暖的筆觸去闡述。

  上晏亦貼心地將想對同族們親友、助人者或者伴侶訴說的提醒與建議,以及給予同族的回饋和陪伴,都整理在每個章節末的小盒子裡頭。

  儘管「太陽」與「魔物」看似是兩個毫不相干的表述,可就算是太陽也有太陽黑子,甚至日蝕的存在,它不會永遠發光,也不是因為有著亮度就一定都能好好地將心意傳遞出去;而,就算是魔物,也不會只有絕對的惡(更何況我身旁的許多魔物同族,多數反而都是最友善的一群),也就是因為是魔物,所以更能夠以同族的角度去深入剖析他們自己無法言說的苦惱。

  甚至,透過上晏的《我與我的隱形魔物》,一些原先可能難以表達自身的同族,可以與家人和朋友分享這本書中他或她有所感觸的部分;而同族身旁在乎著他們的人,也能夠透過這本書更加了解自己所陪伴的他或她。

  我想,對於一個同族而言,最能夠受到鼓勵、重新找回動力的方式,就是看到其他同族們,也正在以他們的方式努力地活著,甚至像上晏一樣能夠站出來倡議、分享他的故事,甚至為同族與同族的親友開啟能夠改善關係的門。

  雖然他曾多次提及:『我害怕自己文字的粗淺、主觀的情緒、被解讀為某種「正向積極」的「典範」,或者 「解決問題」的「寶典」。我害怕自己的言語,成為傷害同伴的刀刃。』(《我與我的隱形魔物》,p.5)

  可我總覺得,我們沒有辦法顧全到所有人,就算我們盡可能地考量並極力的避免、就算我們以最溫和最適切的文字去表述,還是會有被曲解或是無意間傷害到他人的可能。

  我們僅能盡力以最謙和、最溫煦的方式去陪伴那些我們能夠觸及到的,做我們能夠做到的,不輕易去承諾我們無法控制、無法做到的幫助,可是在能力所及的範圍內,全力以赴,我想,這樣就不會有遺憾了。

  最後,上晏,謝謝你寫下這本書。

◎黃明雅《微光小太陽》作者
2019.11.03 於法國布爾日(Bourges)

用户评价

评分

我注意到這本書在市場上或許會吸引兩類截然不同的讀者群。一類是已經確診或正在自我探索亞斯伯格光譜的讀者,他們迫切需要看到同路人的聲音,驗證自己的經歷;另一類,則可能是對心理學、神經多樣性(neurodiversity)議題感興趣的普通大眾。對於後者來說,如何平衡「專業資訊的普及性」與「個人情感的真實性」,是極大的挑戰。我希望作者在這方面拿捏得宜,不要讓艱澀的專有名詞成為阻礙,而是能巧妙地將亞斯伯格症患者獨特的認知模式和社交互動障礙,編織進日常生活的場景中。例如,描述一次失敗的社交場合,或是對某種光線或聲音異常敏感的瞬間,這些生活化的片段,往往比大段的理論更能讓未接觸過此議題的人產生共情。若能成功地打破社會對「正常」的僵化認知,讓更多人理解「不同」只是「不同」,而非「缺陷」,那這本書的社會意義就非常重大了。

评分

這本書的封面設計,從選色到字體排版,都給人一種既沉穩又帶點神秘的感覺,讓人忍不住想一探究竟。光是書名就夠引人注目了,「我與我的隱形魔物」這個說法,立刻勾起了讀者對未知、對內心世界的想像。通常我們談論「魔物」,會聯想到奇幻小說裡的怪物,但這裡的「隱形魔物」,顯然指向的是更貼近現實生活、卻又難以言喻的內在掙扎。這種命名手法非常高明,它成功地在讀者心中建立了一個強烈的對比,讓人好奇,到底作者如何描繪這些「看不見」的敵人,以及他如何與之共存。我特別喜歡這種將抽象概念具象化的寫法,它讓那些常常困擾著許多人的心緒,有了一個可以被指認的形象,彷彿作者提供了一張地圖,帶領我們走進一個充滿迷霧的心靈迷宮,即便只是從封面,就能感受到作者試圖傳達的真誠與深度,這絕對是一本會讓人想仔細閱讀的書。

评分

整本書的裝幀質感,從紙張的觸感到翻閱時的份量感,都透露出出版方對於內容的重視。拿在手上的時候,能夠感覺到作者對文字的雕琢是下了苦心的,不是那種輕描淡寫、敷衍了事的作品。我會期待作者在行文風格上能展現出高度的內省能力,畢竟要剖析「成人亞斯伯格症」這樣複雜的議題,需要極大的勇氣和清晰的邏輯。我希望閱讀的過程不會是生硬的學術論述,而是能真正體會到那種「掙扎中求生存」的生命力。例如,我非常好奇作者如何處理感官超載(sensory overload)時的具體感受,是用詩意的筆觸描摹,還是用近乎臨床觀察的細膩去記錄?這種內在經驗的轉譯,往往決定了一本自傳性質的作品能否真正觸動人心。如果文字能像一面鏡子,映照出許多雖未被診斷卻隱約感覺到自己「與眾不同」的人的困惑,那麼這本書的價值就超越了個人紀錄,成為了一份群體心靈的備忘錄。

评分

這本書的出版時機,在當代社會的氛圍中顯得尤為重要。隨著對心理健康意識的提升,越來越多人開始正視自己過去被忽視或誤解的特質。如果作者能清晰地描繪出「未診斷前」與「診斷後」心境上的轉變,那將會是極具參考價值的經驗分享。我希望看到的不僅僅是症狀的描述,更是「適應策略」的演進。例如,他是如何從一個被社會規範不斷排擠的個體,逐漸發展出一套屬於自己的生存法則?這種從摸索到掌握的過程,對於正在經歷類似困惑的讀者來說,無疑是一劑強心針。它告訴大家,儘管有著獨特的「魔物」相伴,但生活依然可以被構建和掌控。總體而言,我期待這本書能成為一本兼具療癒性與啟發性的指引之書,它承載的,或許是千千萬萬個不為人知的內心獨白。

评分

從書名中「深剖告白」這幾個字來看,我預期這不會是一本輕鬆愉快的讀物,它必然包含著許多自我揭露的痛楚與脆弱。真正深刻的剖析,往往需要作者願意撕開自己最私密、最難堪的傷口,讓讀者窺見其內在世界的運作邏輯。我非常欣賞這種不加掩飾的坦誠,因為只有在最真實的痛苦面前,我們才能找到最深刻的連結。我好奇作者是如何整理這些混亂的思緒並將其結構化,畢竟,描述一個認知上就偏向混亂的狀態,本身就是一種極為耗能的工程。或許書中會穿插一些幽默或自我解嘲的橋段來緩和氣氛,但我更期待看到那種近乎哲學層面的詰問:當世界的運轉法則與你的內在法則嚴重背離時,你該如何定義「自我」?這種深層次的探索,正是這類書籍的魅力所在,它迫使我們思考:所謂的「正常」底線,究竟在哪裡。

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