我與我的隱形魔物:成人亞斯伯格癥者的深剖告白 (電子書)

我與我的隱形魔物:成人亞斯伯格癥者的深剖告白 (電子書) pdf epub mobi txt 電子書 下載 2025

蕭上晏
圖書標籤:
  • 亞斯伯格癥
  • 自述
  • 心理健康
  • 成人
  • 心靈成長
  • 溝通
  • 社交
  • 自我探索
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  • 療癒
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具體描述

從自我探索、社會處境、選擇與承擔、溝通、親密關係五大主題,
深入描述、剖析亞斯伯格癥者的自身現實

  作者是颱灣第一批被診斷為亞斯伯格癥的患者,在不斷變動、調整的亞癥判定標準下,參與瞭許多相關研究計畫,從中覺察研究結果與專著所述,經常齣現與患者本人的落差;但許多傢長、醫師與教育界等陪伴者,麵對患者卻選擇採取樣闆式、模組化的應對態度,也不願接納患者本身的特質差異。開啟瞭自我倡議的漫漫長路。

  它離你很遠嗎?

  亞斯伯格癥的診斷名稱被移除以後
  反而成為一門顯學
  聽到越來越多人說自己、孩子或伴侶疑似亞癥
  這些懷疑可能無法從複雜而量化的醫學結果中獲得答案
  而我們都明白提問者真正的動機
  來自身後的睏境

  「亞斯是特質還是病」的議題還在爭論不休
  如同患者自身也經常無法明確描述
  但障礙並不會因為說它不是,它就從此消失……。

  這一本書獻給所有的提問者

  本書跳脫對癥障的歸納、整理與描述,透過文字重現隱藏性障礙的經驗場景,真實揭露亞癥者內在睏境,以及麵對外在事件的矛盾與衝突。從作者的角度觀看、分析、爬梳,一名亞癥者的種種處境。

本書特色

  ★臺灣第一本亞斯伯格癥患者自我倡議之書,跨越七年的書寫對話。
  ★五大主題,談論患者經常被忽略需求,或鮮少被提及的重大生命課題。
  ★文末歸納作者自我經驗,針對陪伴者、患者提齣不同角度的建議。

醫學圈 X 患者 X 傢長X藝文圈◎齊聲推薦

  陳豐偉 ▎精神科醫師、大人的亞斯學網站站長
  羅  筠 ▎北市聯閤醫院兒童發展評估療育中心主治醫師主任
  丘彥南 ▎臺大醫院精神醫學部主治醫師
  張正芬 ▎臺灣師範大學特殊教育學係教授
  鬍心慈 ▎臺灣師範大學特殊教育中心主任
  鳳  華 ▎彰化師範大學復健諮商研究所教授
  廖鞦穗 ▎中華民國自閉癥基金會執行董事
  呂熙莉 ▎中華民國自閉癥基金會執行董事
  範增維 ▎中華民國自閉癥基金會董事
  周宜璟 ▎建國中學資源中心召集人
  孟  樊 ▎國立臺北教育大學語創係教授
  巴  代 ▎作傢
  高翊峰 ▎小說傢、編劇
  鄭清鴻 ▎前衛齣版社主編
  瀋嘉悅 ▎遠流齣版社行銷
  陳官廷 ▎季風帶書店店長
  陳偉茵 ▎耕莘文教基金會代理執行長
  梁虹瑩 ▎喜閱樹教育機構負責人
  廖峻毅 ▎馳雲章樂團
  黃明雅 ▎《微光小太陽》作者
  彩  曈 ▎臺灣大學生態學與演化生物學研究所碩士生

患者、學界、醫界、傢長團體……各界誠摯聯名推薦

  「身為亞斯,隱形的隔閡讓我們在人生許多時刻,被錯視為沒有思想,缺乏正確情緒的存在。也許我們也就這樣相信瞭,但始終挫敗睏惑,隻能以孤獨敵意與人互對。 這本書超越以往諸多限於「生命經驗」的書寫,在這個時代,僅僅告訴這些同伴「你能活下去」已經不夠瞭。
  魔物的稱謂讓我們暫停迷惘,正視溝通的睏難,同時肯認自我的思想與心情,真正思考「那麼我是什麼模樣?又該做些什麼,怎麼傳達?」。
  蕭上晏誠實的自覺與剖析,說齣他如何在生活中掙紮與思考,談及的是我們,一個魔物,生命完整的模樣。這樣的勇氣能成為深溝另一側的常人,試著深入閱讀所遇亞癥者的開端,拾起迷霧中的拼圖。唯有真正的同理,纔能帶來真正溝通共處的可能。 這一切最後將成為一個提問,邀請所有人一起弄明白,為什麼是魔物,如何能不是?」——Eredh(亞癥患者、颱大生物所研究生 )

  「我(們)遇到的是一個能透徹自己、透徹魔物,也透徹社會的亞斯倡議者。他或許因為障礙的符號纔選擇瞭文學,但我認為是文學選擇瞭他,透過和他(與他的文字)的相處與交流,而開始對「亞斯伯格癥」有瞭務實的瞭解。」——鄭清鴻/文字工作者

  「透過《我與我的隱形魔物》這本書,讓與他有相同經歷的同伴,以及他們的傢人知道: 他們並不孤單。也希望讓社會大眾對於身邊有自閉癥特質的親人或朋友同事多一層理解與包容。」——廖鞦穗(傢長、中華民國自閉癥基金會執行董事)

  「讀一位亞斯者的「選擇意誌」,和一路「肉搏戰式的反省」,能看齣這群思考模式異於一般人的「魔物」人生挑戰有多大! 」——呂熙莉(傢長、中華民國自閉癥基金會執行董事)
 
沉寂之下的喧囂:探索心靈深處的不安與重塑 一本關於邊緣、關於掙紮,更關於在不被理解的世界中尋找立足之地的深刻自白。 在這個快節奏、高度依賴社交解讀的時代,總有一部分人的內心世界,像被深埋的礦藏,閃耀著獨特的光芒,卻也承受著無人能及的壓力。本書並非聚焦於特定群體的心理疾病診斷或科學解析,而是通過一位長期在社會邊緣遊走、努力構建自我認同的靈魂的細膩觀察與坦誠敘述,帶領讀者深入那些常常被忽略的、關於“不同”的真實體驗。 我們探討的,是人類經驗光譜中那些模糊不清的灰色地帶——那些既不完全符閤主流規範,又難以被簡單標簽化的內心狀態。這不是一本教科書,而是一份地圖,繪製著在看似正常的錶麵下,湧動的復雜情緒河流。 第一部分:麵具的鍛造與日常的重負 “完美”的假麵之下,是永不停歇的精密運算。 本書的開篇,將讀者帶入一個高度警覺的日常場景。作者以第一人稱視角,細緻描繪瞭“僞裝藝術”的日常維護成本。我們每個人都在不同程度上扮演角色,但對於那些內心有著強烈“錯位感”的人而言,這種扮演是生存的必需,也是最耗費心力的工程。 感官超載的微觀戰場: 描述在普通的咖啡館、擁擠的地鐵或嘈雜的辦公室中,外界信息——光綫的閃爍、背景音樂的頻率、他人語氣的細微變化——如何轉化為難以承受的噪音洪流。這不是“敏感”,而是一種生理上的信息過載,迫使個體必須時刻啓用“過濾係統”,而這個係統一旦超負荷,便會導緻瞬間的“宕機”。 社交腳本的僵硬: 探討在社交互動中,那些“應該”如何迴應、何時微笑、如何接續話題的無形規則,如何像劇本一樣被作者生硬地背誦和執行。這種對社交語言的“後知後覺”和機械式運用,如何導緻人際關係的疏離,即便身處人群,也仿佛被透明的玻璃牆所隔離。 內省的陷阱與自我審查: 當外界的反饋總是指嚮“你做得不對”時,自我審查便成為一種內化的控製機製。書中詳述瞭如何對自己的每一個行為、每一句錶達進行冗長而嚴苛的內部復盤,試圖找齣“犯錯”的原因,卻往往陷入無休止的自我指責與修復循環中。 第二部分:被誤讀的強度與隱秘的激情 當世界的頻率與你的接收器不匹配時,你所見的細節,便是他人的盲點。 這部分著重於探討那些常被誤解為“怪癖”或“缺乏同理心”的內在驅動力。作者展示瞭,在特定領域內,那種近乎偏執的專注和深度挖掘,並非齣於逃避,而是源於對係統性、規律性事物強烈的內在需求。 規律的庇護所: 深入分析對秩序、模式和可預測性的依賴。這種依賴並非對變化的恐懼,而是對混亂的排斥。書中會描述如何通過構建個人化的“微觀宇宙”——無論是收藏某種物件、鑽研某一門冷門知識,還是嚴格遵守個人的時間錶——來抵抗外部環境的隨機性侵蝕,從而獲得心理上的錨定。 理解的深度與情感的延遲: 探討情感錶達的非同步性。在麵對他人的痛苦時,可能無法立刻給齣預期的安慰性言語,但內心深處卻在進行著復雜的、更具結構性的“問題分析”。這種情感錶達的“滯後”或“非主流”,常常被錯誤地解讀為冷漠或不關心,揭示瞭情感錶達的個人化路徑。 感官世界的豐盈: 突破“殘缺”的敘事,轉而描繪感官輸入帶來的超凡體驗。對質地的敏感、對色彩層次的捕捉、對聲音結構的洞察,如何轉化為一種獨特的、未經稀釋的生命體驗。這部分充滿瞭對“活著”這一狀態的肯定,即使這種活著充滿瞭不適,但其體驗的深度是常人難以企及的。 第三部分:重構敘事與邊界的劃定 承認差異,不是放棄融入,而是選擇更真實的同行方式。 本書的後半部分,著眼於如何從被動的承受者,轉變為主動的敘事重塑者。這並非鼓吹徹底的孤立,而是探索如何在既有的社會結構中,為自己的“不同”開闢齣可持續的生存空間。 “診斷”的局限性與自我賦權: 討論標簽的必要性與局限性。標簽可以提供一個共同的語言框架,但絕不能成為定義個體全部經驗的牢籠。書中闡述瞭如何有意識地將外部的定義“去中心化”,重新奪迴對自身體驗的解釋權。 溝通策略的微調: 提供瞭關於如何用“非標準語言”與“標準世界”進行有效溝通的實用見解。重點在於如何將復雜的內心感受,轉化為對方更容易接收的、基於事實和需求的陳述,從而減少不必要的摩擦和疲憊。 建立有意識的隔離區: 強調設定清晰、堅定的個人邊界的重要性。這包括對社交能量的精細化管理(“能量預算”),以及在感到不堪重負時,有勇氣且不帶罪惡感地退齣或中斷互動。這是一種自我保護的智慧,而非社交的逃避。 在碎片中尋找意義的聯結: 最終,作者反思瞭尋找“同類”的本質。真正的聯結並非建立在共同的缺陷上,而是在於對彼此真實狀態的相互接納。這種聯結可能非常稀有,但也因此更加堅固。它是一種在各自的孤島上,建立起穩定信號塔的承諾。 本書獻給所有在生命中感到自己“螺絲釘裝錯瞭孔位”的人。它邀請你放下苛刻的自我審判,以一種全新的、更具同理心的眼光,審視那份獨一無二的內在世界。這不是治愈的保證書,而是一份穿越迷霧、抵達更深層自我的誠實旅程記錄。

著者信息

作者簡介

蕭上晏


  1990年生。

  颱灣第一批被鑑定的亞斯伯格癥患者,也是颱灣第一位具患者身分的亞癥倡議者。

  同時為文學研究者,現為師大颱灣文學所博士生,真理大學颱文係兼任講師;透過人文社科的專業知識作為橋梁,應用於亞斯伯格癥的溝通實踐,持續推動相關的認知推廣計畫,並長期關注本土特教領域的發展,亦帶領自己的患者團體。
 

圖書目錄

導讀   起點與後日談

第一章:探索
★登上星星: 開頭
1-1 亞癥者說亞斯
1-2 沒人想被稱為魔物,為何我要?

第二章:社會處境
★登上星星: 殘疾人到身心障礙者──從詞彙演變談起
2-1同理的睏難
2-2從註異到破閉

第三章:選擇與承擔
★登上星星: 選擇的意義
3-1所謂選擇,就是一連串的取捨。
3-2選擇的意義,會隨著你的生命目標而有所改變。
3-3殘酷二選一:教育還是溝通

第四章:溝通
★登上星星: 文學的價值 
4-1人文學:解開鎖碼的社會頻道
4-2文學與同理:解碼自身的思考

第五章:親密關係
★登上星星: 我們如何談愛
5-1炫目的幻覺
5-2信任與承諾
5-3巴比倫塔的漫長等待
 

圖書序言

  • ISBN:9789574369157
  • EISBN:9789574369157
  • 規格:普通級 / 初版
  • 齣版地:颱灣
  • 檔案格式:EPUB流動版型
  • 建議閱讀裝置:手機、平闆
  • TTS語音朗讀功能:無
  • 檔案大小:1.8MB

圖書試讀

推薦序

太陽與魔物


  『對被社會標註為異常的人來說,整個社會纔是我們的異常。』(《我與我的隱形魔物》,p.41)

  受到上晏的邀請替他的新書《我與我的隱形魔物》撰寫推薦序,我感到非常驚喜也十分感動,這是我第一次替新書寫推薦序,或許有些生疏,但我希望能把看完《我與我的隱形魔物》的心情好好地與翻閱這本書的你們分享。

  以往我老是想,為什麼市麵上總是充斥著教導擁有「看不見的障礙」(如泛自閉光譜障礙、注意力不集中過動癥等等)的孩子們在社會上生存的技巧的叢書,卻極少有教導「一般大眾」如何更理解這些有著特質的人們的書籍呢?

  又或者,會否能有兩者兼顧的著作呢?

  自認身為半個同族(在此藉用上晏的說法),在拜讀瞭上晏的書時,劃瞭很多重點句子,總覺得,他默默地把許多甚至連我自己的難以以文字解釋的心情,都錶述瞭齣來。

  會知道上晏,其實最一開始是輾轉在朋友的臉書上看到瞭他文章的轉貼,知道有這一位寫詩的同族,後來,不曉得是我或者他先傳遞瞭交友邀請,我們便成為瞭臉友。

  前些陣子,我在自己的網站做瞭一個專欄企劃,以筆談的形式訪談我所欣賞的朋友或長輩們。

  當時我也邀請瞭上晏。

  而在他針對我邀請他的迴覆裡,有這樣一段話:

  「你看我預定要齣的新書書名叫《魔物》,和你的《太陽》幾乎是截然不同的兩種意象對吧?

  「當我們所處的位置不一樣時,我也確實會擔心,我在意見交換的過程當中讓你看見某些你本來以為不存在的黑暗,從而使你變得更加不快樂,甚至引發與周遭的衝突。」

  可雖然上晏這樣說瞭,在終於可以拜讀《我與我的隱形魔物》以後,坦白說,我的感覺反而是:我倆在根本核心價值上並無太大的差異性,甚至在許多想法上,我是非常認同的。

  為什麼我會這麼想,是因為透過上晏的文字,我看到他雖自稱「魔物」,並以極度誠實的語調分享瞭他的生命歷程與看法,但就算是在最艱睏、黑暗的時期,他仍舊試圖以溫暖的筆觸去闡述。

  上晏亦貼心地將想對同族們親友、助人者或者伴侶訴說的提醒與建議,以及給予同族的迴饋和陪伴,都整理在每個章節末的小盒子裡頭。

  儘管「太陽」與「魔物」看似是兩個毫不相乾的錶述,可就算是太陽也有太陽黑子,甚至日蝕的存在,它不會永遠發光,也不是因為有著亮度就一定都能好好地將心意傳遞齣去;而,就算是魔物,也不會隻有絕對的惡(更何況我身旁的許多魔物同族,多數反而都是最友善的一群),也就是因為是魔物,所以更能夠以同族的角度去深入剖析他們自己無法言說的苦惱。

  甚至,透過上晏的《我與我的隱形魔物》,一些原先可能難以錶達自身的同族,可以與傢人和朋友分享這本書中他或她有所感觸的部分;而同族身旁在乎著他們的人,也能夠透過這本書更加瞭解自己所陪伴的他或她。

  我想,對於一個同族而言,最能夠受到鼓勵、重新找迴動力的方式,就是看到其他同族們,也正在以他們的方式努力地活著,甚至像上晏一樣能夠站齣來倡議、分享他的故事,甚至為同族與同族的親友開啟能夠改善關係的門。

  雖然他曾多次提及:『我害怕自己文字的粗淺、主觀的情緒、被解讀為某種「正嚮積極」的「典範」,或者 「解決問題」的「寶典」。我害怕自己的言語,成為傷害同伴的刀刃。』(《我與我的隱形魔物》,p.5)

  可我總覺得,我們沒有辦法顧全到所有人,就算我們盡可能地考量並極力的避免、就算我們以最溫和最適切的文字去錶述,還是會有被麯解或是無意間傷害到他人的可能。

  我們僅能盡力以最謙和、最溫煦的方式去陪伴那些我們能夠觸及到的,做我們能夠做到的,不輕易去承諾我們無法控製、無法做到的幫助,可是在能力所及的範圍內,全力以赴,我想,這樣就不會有遺憾瞭。

  最後,上晏,謝謝你寫下這本書。

◎黃明雅《微光小太陽》作者
2019.11.03 於法國布爾日(Bourges)

用戶評價

评分

整本書的裝幀質感,從紙張的觸感到翻閱時的份量感,都透露齣齣版方對於內容的重視。拿在手上的時候,能夠感覺到作者對文字的雕琢是下瞭苦心的,不是那種輕描淡寫、敷衍瞭事的作品。我會期待作者在行文風格上能展現齣高度的內省能力,畢竟要剖析「成人亞斯伯格癥」這樣複雜的議題,需要極大的勇氣和清晰的邏輯。我希望閱讀的過程不會是生硬的學術論述,而是能真正體會到那種「掙紮中求生存」的生命力。例如,我非常好奇作者如何處理感官超載(sensory overload)時的具體感受,是用詩意的筆觸描摹,還是用近乎臨床觀察的細膩去記錄?這種內在經驗的轉譯,往往決定瞭一本自傳性質的作品能否真正觸動人心。如果文字能像一麵鏡子,映照齣許多雖未被診斷卻隱約感覺到自己「與眾不同」的人的睏惑,那麼這本書的價值就超越瞭個人紀錄,成為瞭一份群體心靈的備忘錄。

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這本書的封麵設計,從選色到字體排版,都給人一種既沉穩又帶點神秘的感覺,讓人忍不住想一探究竟。光是書名就夠引人注目瞭,「我與我的隱形魔物」這個說法,立刻勾起瞭讀者對未知、對內心世界的想像。通常我們談論「魔物」,會聯想到奇幻小說裡的怪物,但這裡的「隱形魔物」,顯然指嚮的是更貼近現實生活、卻又難以言喻的內在掙紮。這種命名手法非常高明,它成功地在讀者心中建立瞭一個強烈的對比,讓人好奇,到底作者如何描繪這些「看不見」的敵人,以及他如何與之共存。我特別喜歡這種將抽象概念具象化的寫法,它讓那些常常睏擾著許多人的心緒,有瞭一個可以被指認的形象,彷彿作者提供瞭一張地圖,帶領我們走進一個充滿迷霧的心靈迷宮,即便隻是從封麵,就能感受到作者試圖傳達的真誠與深度,這絕對是一本會讓人想仔細閱讀的書。

评分

這本書的齣版時機,在當代社會的氛圍中顯得尤為重要。隨著對心理健康意識的提升,越來越多人開始正視自己過去被忽視或誤解的特質。如果作者能清晰地描繪齣「未診斷前」與「診斷後」心境上的轉變,那將會是極具參考價值的經驗分享。我希望看到的不僅僅是癥狀的描述,更是「適應策略」的演進。例如,他是如何從一個被社會規範不斷排擠的個體,逐漸發展齣一套屬於自己的生存法則?這種從摸索到掌握的過程,對於正在經歷類似睏惑的讀者來說,無疑是一劑強心針。它告訴大傢,儘管有著獨特的「魔物」相伴,但生活依然可以被構建和掌控。總體而言,我期待這本書能成為一本兼具療癒性與啟發性的指引之書,它承載的,或許是韆韆萬萬個不為人知的內心獨白。

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從書名中「深剖告白」這幾個字來看,我預期這不會是一本輕鬆愉快的讀物,它必然包含著許多自我揭露的痛楚與脆弱。真正深刻的剖析,往往需要作者願意撕開自己最私密、最難堪的傷口,讓讀者窺見其內在世界的運作邏輯。我非常欣賞這種不加掩飾的坦誠,因為隻有在最真實的痛苦麵前,我們纔能找到最深刻的連結。我好奇作者是如何整理這些混亂的思緒並將其結構化,畢竟,描述一個認知上就偏嚮混亂的狀態,本身就是一種極為耗能的工程。或許書中會穿插一些幽默或自我解嘲的橋段來緩和氣氛,但我更期待看到那種近乎哲學層麵的詰問:當世界的運轉法則與你的內在法則嚴重背離時,你該如何定義「自我」?這種深層次的探索,正是這類書籍的魅力所在,它迫使我們思考:所謂的「正常」底線,究竟在哪裡。

评分

我注意到這本書在市場上或許會吸引兩類截然不同的讀者群。一類是已經確診或正在自我探索亞斯伯格光譜的讀者,他們迫切需要看到同路人的聲音,驗證自己的經歷;另一類,則可能是對心理學、神經多樣性(neurodiversity)議題感興趣的普通大眾。對於後者來說,如何平衡「專業資訊的普及性」與「個人情感的真實性」,是極大的挑戰。我希望作者在這方麵拿捏得宜,不要讓艱澀的專有名詞成為阻礙,而是能巧妙地將亞斯伯格癥患者獨特的認知模式和社交互動障礙,編織進日常生活的場景中。例如,描述一次失敗的社交場閤,或是對某種光線或聲音異常敏感的瞬間,這些生活化的片段,往往比大段的理論更能讓未接觸過此議題的人產生共情。若能成功地打破社會對「正常」的僵化認知,讓更多人理解「不同」隻是「不同」,而非「缺陷」,那這本書的社會意義就非常重大瞭。

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