從絕望到希望:一名醫生與罕病戰鬥及共存的長征 (電子書)

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大衛・費根博姆
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具体描述

一場莫名的大病打斷了大衛風光明媚的人生,
逼著他暫停了實習醫生與美式足球選手的身分。
從助人的醫生到無助的病人,身分180度轉變後,
躺在病床上的大衛為何不再相信醫學的奇蹟?
 
  ★《洛杉磯時報》及《出版者周刊》暢銷書
  ★《紐約時報》,《讀者文摘》,《科學》爭相報導的傳奇故事
  ★已授權羅、俄、波、巴、韓、臺,6國語文!
 
  大衛・費根博姆在正值青年之時罹患了罕見疾病。2010年,年僅25歲的大衛是一名實習醫生,更是綽號叫「野獸」的美式足球隊員,還與人生的摯愛凱薩琳交往甚密,這些看似美好的願景,原本應該鋪出幸福美好又令人生羨的康莊大道,但這一切卻在一夕之間驟然瓦解。
 
  有一天,大衛在值班實習時突然倒地昏厥,不但淋巴結腫大,更全身無力到難以站起,即便經過了多次的開刀與檢驗,醫生們也只能得出「主要器官正在衰竭」的結論,沒人知道原因,只知道大衛即將死去。
 
  驚恐充斥了大衛全身,瓦解了他原有的生活,他不但難以完成醫學院的實習課程,甚至一次又一次的在鬼門關前徘徊,各種臆測與治療處方完全無法挽回大衛的生命,他甚至已經做好了臨終道別,將遺愛人間──但突然地,他的疾病忽然自己好轉了起來,但疾病從未遠去,而是在他體內埋下了無法防範的未爆彈。
 
  隔了近半年後,大衛再次復發,這一次他才終於找到了疾病的答案,卻是一個沒有解答的解答──他罹患了跟漸凍人一樣罕見的疾病亞型,美國僅有0.00002%人口罹患的自發性多發性卡索曼氏症,而「自發性」就是「沒人知曉原因」的代名詞。
 
  2010年,他被宣告只剩幾個月的壽命;2022年,他靠行動開始了人生的延長賽。
 
  從相信醫學的強盛到實際觸碰到醫學的極限,作為醫學院學生的大衛在罹患罕見疾病後,不但實際體認了自身所學的現實狀況,更面臨了無止盡的痛苦風暴,然而,也許是作為醫學生的堅韌,或是做為美式足球員的強勁,在大家都放棄的時候,大衛卻選擇奮力反擊。在第五次徘徊於生死關頭後,他開始爬梳各類文獻、自願實驗新藥物,在瀕死之際仍不願放棄對現世與伴侶的愛,他在疾病面前,奪回了人生的掌控權。
 
  在與疾病共存、奮力尋找解方多年後,疾病成為了大衛的人生、成為了他痛苦與歡樂的原因,更成為他認識世界、與周遭的人聯繫的基礎。在實際體認了醫學的極限、作為病人的痛苦之後,大衛理解康復與治癒在醫學上可能只是一個名詞,對病人而言卻是一段人生。
 
  至今,大衛仍在追逐治癒的可能。
 
好評推薦
 
  吳明賢  國立臺灣大學醫學院附設醫院院長
  盾牌牙醫史書華  史書華牙科院長
 
  「我自己是一位醫師、極限運動員、實證醫學的擁護者,更是一個鑽研疑難雜症拿自己當作極限測試的修羅,卻在這位作者身上看到自己的影子。這讓我不禁想到,萬一今天我身體出狀況了,我又要怎麼樣以及用什麼心情去度過這生死之間的過程?身為生命的鬥士,《從絕望到希望》讓大家能了解實證、醫者與病人三者的互相影響,深信實證醫學的人們,在事情發生在自己身上時卻開始求神問卜,看來這種事情海內外皆然。畢竟生命在自己的眼前卻無法掌控時,看起來特別脆弱。然而,本書作者在絕望中活出更強大美麗的自己,我自己也從修羅場走過,推薦給大家,要相信自己,不要輕易放棄。」──盾牌牙醫史書華  史書華牙科院長
 
  「這本書讓我難以釋手,費根博姆醫師勵志無比,《從絕望到希望》記述了活著,瀕臨死亡,然後發現因著盼望不被擊倒真義的精彩旅程。」──安琪拉・達克沃斯(Angela Duckworth),《紐約時報》暢銷書《恆毅力:人生成功的究極能力》(Grit)作者
 
  「這本書精彩到我一口氣看完了──而且感動到在看完好幾個月後還是忘不了它。這是一本由面對自己生死的醫師所寫,充滿智慧的特別回憶錄,少數能和葛文德(Atul Gawande)的作品以及《當呼吸化為空氣》(When Breath Becomes Air)相提並論的稀有作品。──亞當・格蘭特(Adam Grant),《紐約時報》暢銷書《給予:華頓商學院最啟發人心的一堂課》(Give and Take)、《反叛,改變世界的力量:華頓商學院最啟發人心的一堂課2》(Originals)作者 
 
  「《從絕望到希望》是一本醫學驚悚小說,主角在書中必須省思各種可能失去的寶貴事物──真愛,信仰根基,還有人生在世的生活方式。這本書步調快速,極為坦率,大衛.費根博姆充滿省思的回憶錄會讓你重新思考人生到底最重要的是什麼。」──琳恩・文森(Lynn Vincent),《真的有天堂》(Heaven is for Real)共同作者
 
  「這本書訴說了一個人經歷生病,醫療突破,最後復原的驚人旅程。這本書讓我們見證了費根博姆醫師異於常人的鬥志和智慧,親朋好友的支持,現代醫學的力量,還有病患在尋找新解藥的過程中能扮演的角色。《從絕望到希望》讓人忍不住想繼續看下去。」──J・賴瑞・詹姆森(J. Larry Jameson),賓夕法尼亞大學佩雷曼醫學院(Perelman School of Medicine, University of Pennsylvania)院長
 
  「引人入勝的真實故事,一名年輕醫師的性命受到罕見疾病威脅,因此決心自己掌握命運,在全心追尋後成功找到解藥⋯⋯具知識性又激勵人心的書。」──安德魯・威爾(Andrew Weil)醫學士
 
  「從第一頁到最後一頁都精彩無比,這是生命,接受死亡,韌性和希望的故事。我深信大衛・費根博姆在經歷這段驚人旅程後獲得了『超能力』,讓他在現在和未來改變他人的人生。」──妮可・波依斯(Nicole Boice),全球基因(Global Genes)創辦人
 
  「《從絕望到希望》是震撼無比的故事,述說如何將恐懼化為信仰,將希望化為行動。大衛・費根博姆面對罕見疾病時展現出的堅強生存意志還有領導力是其他想自己追尋解藥的患者的最佳典範。」──史蒂芬・葛洛夫(Stephen Groft),美國國家衛生研究院罕見疾病研究辦公室(Office of Rare Diseases Research, National Institute of Health)前主任
 
  「精彩又扣人心弦的故事,述說一種可能致死的罕見疾病啟發病患下定決心成為醫師科學家,自行尋找病因和解藥。費根博姆醫師寫出了關於勇氣,奉獻,和才智的故事,絕對會讓讀者讀得津津有味。」──亞瑟・魯本斯坦(Dr. Arthur Rubenstein),賓夕法尼亞大學佩雷曼醫學院(Perelman School of Medicine, University of Pennsylvania)醫學教授
 
  「過去有很多求知慾旺盛的醫師透過研究罕病患者獲得很多新發現,但是極少醫師自己就是病人。費根博姆醫師述說一個驚人的故事,他罹患了神秘的多系統疾病,差點因此致命,後來用頂尖的推理能力發現一種存在已久的藥物可能就是解藥。這本書──既是偵探小說也是愛情故事還有科學探索──示範了一個不屈不撓的醫師能夠如何為醫界了解甚少的罕病的患者帶來希望。」──麥可・布朗(Michael S. Brown),諾貝爾醫學獎一九八五年得主
 
  「大衛・費根博姆自稱『罕見疾病的四分衛』,他和我們分享了他的驚人故事,述說他如何成立團隊和架構,進行開創性的合作研究。在這本極為私密的回憶錄中,他讓讀者清楚看到希望的急迫性並且探索人類精神可以如何超脫苦痛,激勵社群行動,共同面對看似無法逾越的難關。」──約翰・迪吉歐亞(John J. DeGioia),喬治城大學(Georgetown University)校長
 
  「費根博姆醫師將個人的不幸經歷化為改進罕見疾病治療方式的範例供他人參考。確實,他學到的經驗不僅對關心罕見疾病的人有幫助,也對任何正在對抗病魔或想要改變生醫科學產業的人有幫助。」──羅伯特・卡利夫(Robert M. Califf),美國食品藥物管理局(U.S. Food and Drug Administration)局長
好的,这是一本关于一位医生在医学领域探索、挑战与成长的故事。 序章:迷雾中的召唤 在二十世纪末,医学界正处于一个前所未有的变革时期。科技的飞速发展带来了无数突破,但也暴露了传统医疗模式的局限性。在这个背景下,一位名叫陈宇凡的年轻医生,带着满腔热忱和对未知的好奇心,毅然投身于一个充满挑战的领域——神经退行性疾病的研究。 陈宇凡,毕业于顶尖医学院,他的学术生涯本应是一帆风顺的康庄大道。然而,一次偶然的经历,让他的人生轨迹发生了根本性的转变。他在一家大型综合医院实习时,接触到了一位患有罕见遗传性疾病的孩童。那孩子眼神中的无助与家属的痛苦,深深刺痛了他。当时的医疗技术对这种疾病几乎束手无策,常规的治疗方案只能延缓病情,无法带来实质性的改变。 “我们必须做点什么,”那个夜晚,陈宇凡在空旷的病房里对自己低语。他意识到,教科书上的知识已经无法满足他对生命的敬畏和对病患的责任。他决定放弃唾手可得的安逸,选择了一条更崎岖、更孤独的道路——深入研究那些被主流医学忽视的“灰色地带”。 第一章:知识的荒漠与艰难的起步 陈宇凡选择了进入一所资源有限但学术氛围浓厚的研究所,专攻神经生物学和罕见病理机制。这里的设备远不如大医院先进,许多实验需要他亲自动手,甚至从零开始搭建设备。 他很快发现,关于他感兴趣的那些疾病,现有的文献少得可怜,许多观点互相矛盾,甚至存在严重的认知偏差。这就像置身于一片知识的荒漠,每前进一步都必须靠自己的双脚去丈量。 他的导师,一位年迈但经验丰富的退休教授林教授,成了他最重要的精神支柱。林教授告诉他:“宇凡,真正的医学,不是追逐热点,而是去照亮那些最黑暗的角落。那里没有掌声,但有最真实的人性。” 在研究所的头几年,陈宇凡几乎将所有时间都献给了实验室。他常常工作到深夜,咖啡和方便面是他最亲密的伙伴。他尝试过无数种培养基配方,设计过复杂的动物模型,但实验的失败率高得惊人。许多同事对他的“固执”感到不解,认为他是在浪费天赋。 “你为什么不转向更容易出成果的领域,比如肿瘤免疫疗法?”一位同期进所的同事曾劝他。 陈宇凡只是笑了笑:“如果连我们都不去关注这些,谁会去关注他们呢?” 他坚信,每一个生命都值得被看见,即使是最微弱、最难以捉摸的病症。他开始系统地梳理全球范围内所有关于特定基因突变与神经退化关联的研究,试图在看似无关的数据中找到一丝逻辑。 第二章:一次意外的发现与跨界合作 在一次对细胞凋亡路径的深入研究中,陈宇凡注意到一个异常的现象:在某些特定的分子信号通路被阻断后,患病细胞的自我修复能力似乎被短暂地激活了。这个发现并非直接针对他最初的目标,却像一把钥匙,为他打开了一扇新的门。 他意识到,也许问题的核心不在于“如何杀死病变细胞”,而在于“如何唤醒细胞自身的防御机制”。这个想法颠覆了当时的主流观点。 为了验证这个理论,他急需更精确的成像技术和更大量的临床数据。这把他推向了另一个他不太熟悉的领域——生物物理学和大型医疗数据分析。 他不得不放下手中的试剂瓶,开始学习复杂的算法和高分辨率显微镜的操作。他主动联系了物理系的几位专家,起初,这些严谨的科学家对“一个生物学博士想跨界”持保留态度。 其中,一位以严苛著称的物理学教授——杨教授,对陈宇凡展示出的求知欲和逻辑思维留下了深刻印象。杨教授同意提供帮助,但条件是陈宇凡必须以物理学的标准来重新审视他的生物学假设。 在杨教授的指导下,陈宇凡使用先进的结构光照技术,以前所未有的精度观察到了病变神经元内部的微观结构变化。他们发现,在特定环境下,蛋白质错误折叠的聚集体竟然可以被引导,从细胞核迁移到细胞质,并被包裹降解。 这次跨学科的合作,不仅为陈宇凡的研究带来了实质性的突破,也让他体会到了科学的真正魅力:真理往往隐藏在学科的交界处。 第三章:临床的考验与人性的重量 理论研究的进展,让陈宇凡渴望回到临床一线,将发现付诸实践。他离开了研究所,加入了新成立的“罕见病精准诊疗中心”。 在这个中心,他面对的不再是冰冷的数据,而是带着希望和恐惧的家庭。他的第一个临床试验对象,是一位名叫小雅的十岁女孩,她患有一种极罕见的进行性肌肉萎缩症。她的父母已经倾尽所有,但医生们给出的答案依然是“无能为力”。 陈宇凡决定采用一种基于他最新理论的小剂量、间歇性靶向干预方案。这个方案风险极高,一旦失败,可能会加速小雅的病情。在签署知情同意书的那一刻,小雅的父亲颤抖着问他:“医生,您真的有把握吗?” 陈宇凡没有给出虚假的承诺,他坦诚地回答:“我不能保证治愈,但我可以保证,我们会用尽一切已知和未知的可能性去尝试。我们会陪着她走过每一步。” 试验开始后的前三个月,情况没有任何好转,反而出现了轻微的副作用。小雅的父母开始动摇,质疑陈宇凡的激进做法。医院的伦理委员会也对他施加了巨大的压力。 “你必须停止,陈医生,这已经超出了安全范围。”委员会的主席严肃地警告他。 在最黑暗的时刻,陈宇凡没有退缩。他连续三天三夜守在小雅的病床边,重新分析了所有数据,并结合了杨教授提供的最新物理模型,微调了干预的时间间隔。 第四天清晨,奇迹出现了。小雅用她那双曾经无力的手,轻轻地握住了陪护她的护士的手。她的呼吸稍微平稳了一些,眼中重新燃起了微弱的光芒。虽然康复之路漫长而曲折,但这微小的进步,是对陈宇凡所有努力最直接的回应。 第四章:构建桥梁与未来的远景 随着临床试验的逐步推进,陈宇凡和他的团队开始看到曙光。他们并非战胜了疾病,而是学会了与疾病共存,通过精准的干预,最大限度地提升患者的生活质量,延长他们的有效生命。 陈宇凡意识到,他的工作已不再仅仅是个人研究,而是需要建立一个系统性的平台。他开始在全球范围内联络其他在罕见病领域默默耕耘的学者、工程师和政策制定者。 他倡导建立一个“全球罕见病数据共享网络”,旨在打破地域和机构间的壁垒,让每一个微小的案例都能汇集成巨大的知识库。他利用自己的影响力,积极游说政府和大型基金会,争取对基础研究的长期投入,并推动更灵活的药物审批机制,让那些可能挽救生命的疗法能更快地到达病患手中。 在一次国际医学大会上,陈宇凡发表了题为《从“无药可治”到“精准共存”》的主题演讲。他没有炫耀自己取得的成就,而是聚焦于那些依然在等待的家庭。 “我们今天取得的每一个小小的胜利,都建立在无数次失败和质疑之上。医学的进步不是线性的,它更像是一场在黑暗中摸索的远征。我们的责任,是点亮更多的火把,让那些被遗忘的角落,不再孤单。” 他的演讲,感染了在场的每一个人。从一个迷茫的年轻医生,到一位领导变革的医学先驱,陈宇凡的旅程仍在继续。他深知,与罕见病的“长征”才刚刚开始,但心中的希望之火,已足够明亮,足以照亮更多前行的道路。

著者信息

作者簡介
 
大衛・費根博姆
 
  醫學士、企業管理碩士及理科碩士,他以極優等成績從喬治城大學畢業,擁有牛津大學碩士學位、賓夕法尼亞大學醫學院醫學士學位以及華頓商學院企業碩士學位。他曾是第一級別美式足球球隊四分衛,州冠軍舉重選手,並且共同創辦了全國悲痛支持網絡。現在,他是賓夕法尼亞大學佩雷曼醫學院(University of Pennsylvania, Perelman School of Medicine)最年輕的教職員之一、卡索曼氏症合作網絡(Castleman Disease Collaborative Network, CDCN)的共同創辦人兼執行董事,也是曾獲美國國家衛生研究院經費贊助的醫師科學家。他在就讀醫學院時罹患卡索曼氏症,因而立志為卡索曼氏症等致命疾病找到新治療方法和解藥。同時,他更是R01研究經費前百分之一年輕的獲獎者。(R01是生醫研究中競爭最激烈的經費補助之一。)
 
  除此之外,大衛・費根博姆是《富比士》(Forbes)三十位三十歲以下醫療新星(30 Under 30),曾獲選《貝克爾醫療評論》(Becker’s Hospital Review)頂尖醫療領導者,也是美國最古老的醫學協會費城醫學院(College of Physicians of Philadelphia)最年輕的成員之一。二〇一六年,費根博姆榮獲費城世界事務委員會(World Affairs Council of Philadelphia)亞特拉斯獎(Atlas Award),與副總統喬・拜登(Joe Biden)並列。他的故事曾登上《紐約時報》(The New York Times),《讀者文摘》(Reader’s Digest),《科學》(Science)和《今日秀》(Today)。 
 
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  推特:@DavidFajgenbaum
 
譯者簡介
 
楊雅筑
 
  專職譯者,從事字幕翻譯及各類文件翻譯。
  個人網站:lennyxlenny.com

图书目录

序曲 從死亡中學到如何活著
1.白色巨塔內的新生兒
2.「失去」帶來的教訓
3.母親的傳承
4.以我母親之名
5.不講道理的疾病突襲
6.陷入無止盡的黑暗
7.無預期地康復
8.怪病,帶著名字回來了!
9.救命恩人
10.奇蹟藥物出現了
11.延長賽人生的新準則
12.洪水猛獸般的復發
13.醫學現存的極限
14.身分轉換
15.新的賭注
16.組建「特攻隊」
17.所謂的「奇蹟」 
18.奇蹟創生於自己
後記:我還活著,但比賽從未也無法停止
致謝

图书序言

  • ISBN:9789570534542
  • EISBN:9789570534634
  • 規格:普通級 / 初版
  • 出版地:台灣
  • 檔案格式:EPUB流動版型
  • 建議閱讀裝置:手機、平板
  • TTS語音朗讀功能:無
  • 檔案大小:5.3MB

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