原來我有自閉症 (電子書)

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鍾昀芝
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具体描述

忍耐著這個世界度過這麼多年,在三十一歲確診自閉症後,世界突然合理了。

  ◎由患者親自撰寫的自閉症症狀書寫,第一手資料,直接從現象進入問題的核心。
  ◎異類還是怪咖?為什麼我的行為、思緒、人際……都慢半拍,甚至跟別人不一樣?
  ◎了解緣由,與自己和解,也提醒大家注意、關心身邊的人,或許他只是需要被理解。

  如果我能有資源早點認識自己的症狀,我就不用花費這麼龐大的時間把自己訓練成一個「正常人」的樣子,也不用苦苦逼迫自己去融入我永遠適應不了的場合。——現在,你有一個機會認識自閉症,並改變與患者相處之道,只要進入本書。

  下課後我會花很多時間檢討自己,想想今天甚麼話說對了、什麼反應做對了、哪方面不夠好、如何變得更好。我非常希望在學校的情況可以有所改善,於是開始觀察校內受歡迎的女生,觀察她們的一舉一動,如何撥頭髮、如何笑、看人的眼神、說話的內容、聲調……等等,然後我會在家裡練習。我曾經花了整個暑假偷偷躲在廁所裡看著鏡子自問自答,還會練習臉部表情及手勢,配合講話的聲調讓對話更生動……

  我非常希望這些練習能為我帶來幫助,讓同學願意跟我說話當朋友,或至少可以對我友善一些。但並不成功,因為招數永遠練不夠,永遠都有新的狀況需要更新的應對技巧。

  其實到診斷之前,我都以為世界上所有人都需要像我一樣練習才能社交。長久以來,我都認定是自己練習不夠多、不夠勤奮,才沒辦法像其他人一樣自然熟練的談吐。直到最近我才發現,原來一般人只需要靠直覺反應就可以應對,根本不需要練習,我真是羨慕又訝異。
穿越迷霧:自我探索與心靈療癒之旅 書名: 潛藏的脈動:一個非典型心靈的觀察日誌 作者: 艾莉絲·文森特 出版社: 靛青之光文化 出版日期: 2024年秋季 --- 內容簡介: 《潛藏的脈動:一個非典型心靈的觀察日誌》並非一本探討特定診斷標籤的實用指南,而是一部深刻、細膩、充滿哲思的個人心靈自畫像。本書捕捉了作者艾莉絲·文森特在漫長的人生旅程中,對內在世界、人際互動邊界,以及感知模式進行持續、近乎學術性的沉思與記錄。 艾莉絲的生活是一場與「默契」世界的持續性對話。她是一位敏銳的觀察者,總能捕捉到環境中細微的聲響、光線的變化,以及他人言談中未被說出口的潛台詞。然而,這種高度的敏感性,反而讓她與主流的社交規範產生了難以言喻的距離感。她並不試圖描繪疾病或障礙,而是專注於描述「如何以一種獨特的方式體驗世界」——一種將感官輸入視為豐富交響樂,而非簡單背景噪音的體驗。 全書分為五個主要部分,每一部分都以獨特的敘事角度切入艾莉絲的內在風景: 第一部:感官邊界與共鳴室(The Sensory Perimeter and Resonance Chamber) 這一部分深入探討了艾莉絲對環境刺激的極致敏感性。作者沒有使用醫學術語,而是以詩意的筆觸描繪了「過載」的經驗。例如,她描述了在擁擠的市場中,每一個腳步聲、討價還價的語氣、甚至衣物摩擦的聲音,是如何在她的腦海中疊加成一堵無法穿透的聲音之牆。 她也細緻地記錄了她如何建構「安全空間」——那些具有固定幾何結構、顏色單一、氣味穩定的房間或角落。這些空間並非逃避,而是她進行「數據處理」的必要場所。讀者將會看到,對於艾莉絲來說,日常的舒適並非一種習慣,而是一種需要主動設計和維護的工程。 第二部:語言的緯度與非語言的重力(The Latitude of Language and the Gravity of the Unspoken) 艾莉絲對語言的理解,更接近於結構學家對建築藍圖的分析。她著迷於語法規則、詞彙的精確性,以及邏輯推演的嚴謹性。然而,當面對隱喻、反諷、或是需要「心照不宣」才能理解的幽默時,她會感覺到語言的「緯度」突然傾斜。 本書大量篇幅描述了她試圖「翻譯」日常對話的過程:將「你真好」這句話,拆解成語氣、眼神接觸的時間、身體距離等數百個變量,然後試圖在腦海中運行一個概率模型來確認其真實意圖。她對非語言溝通的觀察入微,常常能準確預測他人下一步的行動,但這種預測帶來的不是掌控感,而是對「為何如此複雜?」的永恆困惑。 第三部:興趣的漩渦與時間的流動(The Vortex of Fixation and the Flow of Chronos) 不同於將「興趣」視為一種愛好,艾莉絲將其視為一種深入宇宙核心的通道。她曾花費數年時間研究十五世紀歐洲紋章學的演變,或者迷戀於特定型號火車的轉向機制。這些專注於單一主題的過程,是她感到最真實、最和諧的時刻。 在這一部分,作者探討了時間感知的異同。在高度專注時,時間彷彿靜止,外部世界的干擾變得模糊;而在需要進行社會性互動時,時間又會被拉伸,每一秒都像數分鐘般漫長而沉重。她將這種經驗比喻為擁有兩個不同的時間計時器,而世界似乎只認可其中一個。 第四部:邊界與橋樑:與他人的編程(Boundaries and Bridges: Programming with Others) 艾莉絲深知「連結」的必要性,但她與人互動的方式,更像是執行一套精心編寫的協議。本書細膩地描繪了她如何學習「表演」:微笑的弧度、適當的停頓、眼神接觸的禮貌性回饋。這些不是天生的反應,而是經過數百次觀察和排練的結果。 書中不乏對友誼的探討——那些能夠接受她需要「離線重啟」的少數人。她探討了「真誠」與「合群」之間的張力:當一個人必須不斷地在「做自己」和「被接受」之間進行權衡時,內在的消耗是何等巨大。她從未指責他人的不理解,而是將其視為不同「操作系統」間的兼容性問題。 第五部:鏡像之外的自我建構(Self-Construction Beyond the Mirror Image) 最後一部分是關於接納與定位。艾莉絲不再試圖將自己的內在結構「校準」到主流標準。她開始將自己的獨特感知視為一種數據收集和分析的優勢,而非缺陷。 她反思了「常規」的定義,質疑了那些被社會視為理所當然的行為模式。本書的結尾,沒有戲劇性的轉變,只有一種沉靜的確定性:生命不是關於找到正確的答案,而是關於精確地描述你所體驗到的問題。她邀請讀者,無論你以何種方式感知世界,都能在那些隱藏的脈動中,找到屬於自己的和諧頻率。 --- 推薦讀者: 任何對人類心智運作的細微差別感興趣的讀者。 渴望了解高敏感度(HSP)或深度內省者日常體驗的個體。 專注於哲學、認知科學和個人敘事交集的非虛構文學愛好者。 任何在社交場合中感覺自己像是「觀察者」而非「參與者」的人。 《潛藏的脈動》是一場對內在宇宙的冷靜而熱烈的探險,它以一種極為精確的語言,描繪了一種極為個人化的存在狀態。

著者信息

作者簡介

鍾昀芝


  畢業於倫敦藝術大學中央聖馬丁產品設計系。除了本科系以外對於各種跟藝術有關的領域都很有興趣,包含畫畫、音樂、舞蹈。雖然能做的事情很多,但是礙於個性,很難被同一份工作綁住太久。天生筋骨很軟,每個禮拜都固定上芭蕾舞課,先生是爵士樂手,偶爾也會參與他的樂團表演唱幾首歌。有點社交障礙,反應有點慢,最喜歡貓咪。在31歲時被診斷出有自閉症類群障礙症,瞬間一切都合理了。
 

图书目录

起因
給所謂的正常人
童年
青少年時期
大學
工作
婚姻
家族
後記
參考文獻

 

图书序言

  • ISBN:9786267189672
  • EISBN:9786267189795
  • 規格:普通級 / 初版
  • 出版地:台灣
  • 檔案格式:EPUB流動版型
  • 建議閱讀裝置:手機、平板
  • TTS語音朗讀功能:無
  • 檔案大小:1.7MB

图书试读

推薦序

因理解,而放下,而海闊天空
李佳燕醫師


  這是一個多樣化的世界,種族多樣化、宗教信仰多樣化、性別多樣化,當然神經與人的特質也是多樣化。

  世界承載如此眾多的多樣化,卻不一定能全部包容,尤其世界被人類長期形塑,注入了繁複龐大的人為因子之後,成為僅適合多數樣貌的人生存的社會,而多樣化裡的少數,在人群與人造環境中,則顯得格格不入,而顯困窘。

  屬於神經多樣化自閉症光譜系列的亞斯伯格症候群,即是其一。這類型的自閉症光譜,近幾年越來越被關注,尤其有名人加持之後。

  自小,昀芝因為父母親工作的關係,必須一再遷徙,住家和學習環境經常變遷的成長過程,對於孩子從小建立與他人穩定信任關係的能力養成,學習如何與同年齡層的孩子間的人際互動,本就是一個強烈的不利因素。

  要建立穩定持久的同儕友誼關係,對於有自閉症特質的人而言,已是困難,加上昀芝有屬於藝術家的纖細敏感特質,對於許多情境,有她異於常人的觀察與感觸,卻容易造成不了解的人誤會的解讀。

  中學生階段的霸凌方式,有很大的性別差異,男性經常是直接拳打腳踢,女性則常以冷暴力、排擠的方式呈現。昀芝本人秀麗高挑的外貌,在女性的團體中,不一定吃香,有時反而容易惹來其他女性的排擠心態。

  成長過程中,昀芝不缺經濟的支持,缺乏的卻是金錢買不到的親情。當我讀到她中學時,獨自一人在外居住,上學時,沒有朋友可以聊天;放學回到家,面對只有自己一個人居住的房子,整天的苦楚,無人可傾吐,無處可發洩,所有的一切,都得自行承擔,身為人母的我,心疼不忍至極。

  父母離異又是另一個情感關係的改變,而且是極度巨大的改變。昀芝在孤獨中,飽嚐親情的疏離,毫無心理準備,也沒有人關注到身為離婚父母的兒女,滿腔的無助和惶惑不安。

  如此多重的情感重挫,幸好,進入成人世界之後,昀芝遇到一位既懂她又充滿耐心的男人。

  我們看到因為先生的出現,昀芝原本充滿挫折的人生,有了美好的轉折。先生是昀芝的翻譯機,幫助昀芝理解一般人所說的話,不一定如字面所表達,一般人表面的反應,其實內在真正的涵義是什麼?而先生為了愛,也努力進入愛妻奇妙的感情世界。

  正如書中所言,台灣非常欠缺神經多樣化裏,各種光譜系列的本人,自身所做的敘述書寫,倒是有許多「他人」,包括醫師、心理師、特教老師、職能治療師,甚至家長,以旁人的角度,來描繪主角的書籍出版。

  這是非常可惜的,因為再熟稔這些症狀的專家,終究是隔靴搔癢,許多細節,往往唯有本人才能表達深刻。

  這也是本書珍貴之處。讀著昀芝如何從小時候的不知所措、不知所以中,慢慢靠著自我反省,找心理師協助,到先生的出現,乃至一定要到精神科醫師處,獲得一個診斷,來安置心神。

  醫療的診斷,有時容易淪為一個撕不掉的標籤,尤其對年幼的孩子;不過,對於已經長大的昀芝則適得其反,她茁壯成人,她因為有了診斷而放下不解與不安,而有所歸。

  這一本書,與其說是一位自閉兒的自剖過程,我以為更是一位台商之女的成長紀錄。台灣有許多台商的兒女,在台灣和中國間來來去去,卻沒有人顧及到這些孩子的人際交往與友誼的建立,有多麼困難重重,是需要多麼費心費力啊!

  當作者明白了自己的特質之後,坦然與自己的特質相處,也推而理解不多話,看似無情的父親,那說不出口的愛。同樣的,希望透過這本書,讓許多惶惑不安的心靈,得以放下,而海闊天空。

作者序

  「戴上面具吧,要出門了,可是有吵雜的聲音,沒關係,頭腦放空,眼睛放空,忍耐一下就過去了。有人在跟我說話,要認真聽!但是太認真聽了,連隔壁桌在說甚麼都聽進去了。不行,要再專注一點,要微笑,點頭表示認同,發出理解的聲音,擺出友善的姿態,講一些聽起來有意義的話。外面車子經過發出引擎聲,一道耀眼的陽光照過來了,啊!好刺眼,眼睛不舒服,有好香的咖啡味,有小鳥飛過去耶!咦?剛剛她說了些甚麼?頭腦倒帶一下剛剛的聲響,看能不能回放她說的話?不行,要認真聽啊!說話時要記得看對方的眼睛,不過到底要如何同時看兩隻眼睛呢?左眼看一秒,右眼看一秒,這樣可以嗎?還是看眉心?對方會覺得我行為舉止怪怪的嗎?我回應的話對嗎?有冒犯到對方嗎?她的臉部表情放鬆,眉毛角度呈現水平,我想她應該沒有覺得我怪異吧,應該過關了?」

  我每次出門在外大腦都在瘋狂運轉,我可以看到跟聽到很多常人注意不到的細節,但所有細節都看進去了,有時候頭腦又會呈現資訊爆炸的狀態。每次只要出門太久,特別是社交過久,我就會覺得好累,甚至會出現宿醉的感覺。

  「為什麼大多數人都看起來這麼從容呢?大家是如何做到的?是因為我練習的不夠嗎?還是因為我不夠聰明?為什麼常常都百般不自在呢?」我經常這樣想著。

  有時候我覺得自己像一個機器人,每天都要對自己發出數百個指令才能看起來像個正常人。雖然現在隨著年紀越來越大,許多相同的指令因為執行過太多次,已經可以調整成自動駕駛模式,不用再像小時候一樣時刻繃緊神經,但偶爾遇到新的狀況我還是會當機,不確定當下應該給甚麼反應或回應才是所謂「正確」的。

  可能是因為腦中要處理的資訊很多,我講話比較慢,反應也常常慢半拍,感覺就像是電腦的CPU時常過載,跑得卡卡的感覺。

  我之前長年待在國外,有些人甚至會誤以為我是不是中文不太好所以沒聽懂?一些比較熱心的人還會好心地幫我把詞句翻成英文,但我常常只是還在思考當下該如何回應而已。

  從多年失誤與失態中累積的經驗逐漸調整自己,現在我能讓自己表面上儘量看起來像個正常人了,但也因為長年演出所謂正常人的樣子,反而變成沒辦法展現與接納真正的自己,因此併發了心理疾病。我一直活在不被了解,也不了解自己的狀態中,心中常常非常痛苦卻又沒辦法清楚表達,拚命掙扎生存著,有時候甚至會非常痛恨這樣的自己。

  這一切,終於在三十一歲確診自閉症後有了解答。起初我很困惑,覺得自己長得不像有自閉症的人,跟我以前在電視媒體上看到的不像。

  後來,在一番瘋狂投入地調查研究之後,我發現自閉症的樣貌原來有很多種,它並不是一種單從外表就可以看出來的症狀。一般我們在媒體上看到的樣貌是屬於低功能自閉症患者,嚴重一點的甚至不會講話也不能自理生活,但他們只是這個症狀的其中一種面向。

  在醫學界是這樣分辨自閉症的:低功能自閉症──智商低於七十,不能用言語溝通;高功能自閉症──智商高於七十,可以用言語溝通。不過沒有自閉症的人,智商低於七十,也是會有語言能力跟生活自理能力低落的問題,語言能力與自理能力更多是和智商高低成對比,並不是自閉症的全貌。自閉症類群障礙症更像一個光譜,有千百萬種樣貌,許多人外表看起來就跟常人一般,語言能力正常也能自理生活,有各自的興趣、個性與喜好,與所謂的正常人最大的差別是在於理解世界的方式與社交大腦發展上的不同。

  在我調查研究自閉症的過程中,我也得知了其實世界上很多偉人都有同樣的症狀,或許就是症狀造成看待事情的角度不同,才能進而激發出對世界新的想像。在知道這點後我有稍微感到欣慰一些。

  希望可以藉由這本書,讓更多人了解到自閉症類群障礙症的樣貌,也希望越來越多患有自閉症的人可以儘早發現到自己的狀況。越早認識到自己,就能適時地尋求幫助,接納自己的不同,並發揮自身的長處。

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