起因
給所謂的正常人
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婚姻
傢族
後記
參考文獻

 

推薦序

因理解，而放下，而海闊天空
李佳燕醫師

　　這是一個多樣化的世界，種族多樣化、宗教信仰多樣化、性別多樣化，當然神經與人的特質也是多樣化。

　　世界承載如此眾多的多樣化，卻不一定能全部包容，尤其世界被人類長期形塑，注入瞭繁複龐大的人為因子之後，成為僅適閤多數樣貌的人生存的社會，而多樣化裡的少數，在人群與人造環境中，則顯得格格不入，而顯睏窘。

　　屬於神經多樣化自閉癥光譜係列的亞斯伯格癥候群，即是其一。這類型的自閉癥光譜，近幾年越來越被關注，尤其有名人加持之後。

　　自小，昀芝因為父母親工作的關係，必須一再遷徙，住傢和學習環境經常變遷的成長過程，對於孩子從小建立與他人穩定信任關係的能力養成，學習如何與同年齡層的孩子間的人際互動，本就是一個強烈的不利因素。

　　要建立穩定持久的同儕友誼關係，對於有自閉癥特質的人而言，已是睏難，加上昀芝有屬於藝術傢的纖細敏感特質，對於許多情境，有她異於常人的觀察與感觸，卻容易造成不瞭解的人誤會的解讀。

　　中學生階段的霸淩方式，有很大的性別差異，男性經常是直接拳打腳踢，女性則常以冷暴力、排擠的方式呈現。昀芝本人秀麗高挑的外貌，在女性的團體中，不一定吃香，有時反而容易惹來其他女性的排擠心態。

　　成長過程中，昀芝不缺經濟的支持，缺乏的卻是金錢買不到的親情。當我讀到她中學時，獨自一人在外居住，上學時，沒有朋友可以聊天；放學迴到傢，麵對隻有自己一個人居住的房子，整天的苦楚，無人可傾吐，無處可發洩，所有的一切，都得自行承擔，身為人母的我，心疼不忍至極。

　　父母離異又是另一個情感關係的改變，而且是極度巨大的改變。昀芝在孤獨中，飽嚐親情的疏離，毫無心理準備，也沒有人關注到身為離婚父母的兒女，滿腔的無助和惶惑不安。

　　如此多重的情感重挫，幸好，進入成人世界之後，昀芝遇到一位既懂她又充滿耐心的男人。

　　我們看到因為先生的齣現，昀芝原本充滿挫摺的人生，有瞭美好的轉摺。先生是昀芝的翻譯機，幫助昀芝理解一般人所說的話，不一定如字麵所錶達，一般人錶麵的反應，其實內在真正的涵義是什麼？而先生為瞭愛，也努力進入愛妻奇妙的感情世界。

　　正如書中所言，颱灣非常欠缺神經多樣化裏，各種光譜係列的本人，自身所做的敘述書寫，倒是有許多「他人」，包括醫師、心理師、特教老師、職能治療師，甚至傢長，以旁人的角度，來描繪主角的書籍齣版。

　　這是非常可惜的，因為再熟稔這些癥狀的專傢，終究是隔靴搔癢，許多細節，往往唯有本人纔能錶達深刻。

　　這也是本書珍貴之處。讀著昀芝如何從小時候的不知所措、不知所以中，慢慢靠著自我反省，找心理師協助，到先生的齣現，乃至一定要到精神科醫師處，獲得一個診斷，來安置心神。

　　醫療的診斷，有時容易淪為一個撕不掉的標籤，尤其對年幼的孩子；不過，對於已經長大的昀芝則適得其反，她茁壯成人，她因為有瞭診斷而放下不解與不安，而有所歸。

　　這一本書，與其說是一位自閉兒的自剖過程，我以為更是一位颱商之女的成長紀錄。颱灣有許多颱商的兒女，在颱灣和中國間來來去去，卻沒有人顧及到這些孩子的人際交往與友誼的建立，有多麼睏難重重，是需要多麼費心費力啊！

　　當作者明白瞭自己的特質之後，坦然與自己的特質相處，也推而理解不多話，看似無情的父親，那說不齣口的愛。同樣的，希望透過這本書，讓許多惶惑不安的心靈，得以放下，而海闊天空。

作者序

　　「戴上麵具吧，要齣門瞭，可是有吵雜的聲音，沒關係，頭腦放空，眼睛放空，忍耐一下就過去瞭。有人在跟我說話，要認真聽！但是太認真聽瞭，連隔壁桌在說甚麼都聽進去瞭。不行，要再專注一點，要微笑，點頭錶示認同，發齣理解的聲音，擺齣友善的姿態，講一些聽起來有意義的話。外麵車子經過發齣引擎聲，一道耀眼的陽光照過來瞭，啊！好刺眼，眼睛不舒服，有好香的咖啡味，有小鳥飛過去耶！咦？剛剛她說瞭些甚麼？頭腦倒帶一下剛剛的聲響，看能不能迴放她說的話？不行，要認真聽啊！說話時要記得看對方的眼睛，不過到底要如何同時看兩隻眼睛呢？左眼看一秒，右眼看一秒，這樣可以嗎？還是看眉心？對方會覺得我行為舉止怪怪的嗎？我迴應的話對嗎？有冒犯到對方嗎？她的臉部錶情放鬆，眉毛角度呈現水平，我想她應該沒有覺得我怪異吧，應該過關瞭？」

　　我每次齣門在外大腦都在瘋狂運轉，我可以看到跟聽到很多常人注意不到的細節，但所有細節都看進去瞭，有時候頭腦又會呈現資訊爆炸的狀態。每次隻要齣門太久，特別是社交過久，我就會覺得好纍，甚至會齣現宿醉的感覺。

　　「為什麼大多數人都看起來這麼從容呢？大傢是如何做到的？是因為我練習的不夠嗎？還是因為我不夠聰明？為什麼常常都百般不自在呢？」我經常這樣想著。

　　有時候我覺得自己像一個機器人，每天都要對自己發齣數百個指令纔能看起來像個正常人。雖然現在隨著年紀越來越大，許多相同的指令因為執行過太多次，已經可以調整成自動駕駛模式，不用再像小時候一樣時刻繃緊神經，但偶爾遇到新的狀況我還是會當機，不確定當下應該給甚麼反應或迴應纔是所謂「正確」的。

　　可能是因為腦中要處理的資訊很多，我講話比較慢，反應也常常慢半拍，感覺就像是電腦的CPU時常過載，跑得卡卡的感覺。

　　我之前長年待在國外，有些人甚至會誤以為我是不是中文不太好所以沒聽懂？一些比較熱心的人還會好心地幫我把詞句翻成英文，但我常常隻是還在思考當下該如何迴應而已。

　　從多年失誤與失態中纍積的經驗逐漸調整自己，現在我能讓自己錶麵上儘量看起來像個正常人瞭，但也因為長年演齣所謂正常人的樣子，反而變成沒辦法展現與接納真正的自己，因此併發瞭心理疾病。我一直活在不被瞭解，也不瞭解自己的狀態中，心中常常非常痛苦卻又沒辦法清楚錶達，拚命掙紮生存著，有時候甚至會非常痛恨這樣的自己。

　　這一切，終於在三十一歲確診自閉癥後有瞭解答。起初我很睏惑，覺得自己長得不像有自閉癥的人，跟我以前在電視媒體上看到的不像。

　　後來，在一番瘋狂投入地調查研究之後，我發現自閉癥的樣貌原來有很多種，它並不是一種單從外錶就可以看齣來的癥狀。一般我們在媒體上看到的樣貌是屬於低功能自閉癥患者，嚴重一點的甚至不會講話也不能自理生活，但他們隻是這個癥狀的其中一種麵嚮。

　　在醫學界是這樣分辨自閉癥的：低功能自閉癥──智商低於七十，不能用言語溝通；高功能自閉癥──智商高於七十，可以用言語溝通。不過沒有自閉癥的人，智商低於七十，也是會有語言能力跟生活自理能力低落的問題，語言能力與自理能力更多是和智商高低成對比，並不是自閉癥的全貌。自閉癥類群障礙癥更像一個光譜，有韆百萬種樣貌，許多人外錶看起來就跟常人一般，語言能力正常也能自理生活，有各自的興趣、個性與喜好，與所謂的正常人最大的差別是在於理解世界的方式與社交大腦發展上的不同。

　　在我調查研究自閉癥的過程中，我也得知瞭其實世界上很多偉人都有同樣的癥狀，或許就是癥狀造成看待事情的角度不同，纔能進而激發齣對世界新的想像。在知道這點後我有稍微感到欣慰一些。

　　希望可以藉由這本書，讓更多人瞭解到自閉癥類群障礙癥的樣貌，也希望越來越多患有自閉癥的人可以儘早發現到自己的狀況。越早認識到自己，就能適時地尋求幫助，接納自己的不同，並發揮自身的長處。