罕见疾病学童就学需求之研究 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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• 个别化教育计划
• 医疗社会工作
• 家庭支持

　　本研究旨在探讨国民小学罕病学童在校生活以及课业学习的特殊需求。罕见疾病通常被认为是盛行率小于万分之一，同时经卫生署公告或认定之罕见疾病。

　　研究採多元研究方法，资料收集主要经由邮寄问卷调查，研究对象为罕见疾病基金会的会员中，家有就读于国小学龄之罕病学童家长，调查问卷为不记名之自填问卷。

　　共收集344份有效问卷，回应率50%。另外，也进行全国罕见疾病通报个案资料库的分析，以及针对罕病学童家长、教师及学校护士进行深度访谈。研究发现截至2008年8月为止，全国罕见疾病通报患者为2,443人，其中近半数为12岁以下的罕病儿童，7岁至12岁国小罕病学童所罹患的罕病类型前三名依序为软骨发育不全症、Prader-Willi氏症候群及苯酮尿症，人数分别为50人（8.4%）、45人（7.5%）及42人（7.0%）。

　　学校生活需求包括：无障碍空间的设置、交通接送的准备、身体复健及教室位置靠近厕所等事宜；教育需求包括：教育辅具的申请、鑑辅会的参与、特殊教育团队的协助等事宜。罕病学童家长与学校教师间的沟通不良现象有各种不同原因，例如对罕见疾病的认识不足等。

　　此外，约26.5%的家长表示学童在校需要特殊的医疗照顾；主要包含预防跌倒、心理与情绪的支持，以及紧急医疗送医的协助。依据研究结果所提出的建议分为教育政策及学校两方面。教育政策建议包括应加发展国小普通班导师对罕病学童关怀与照顾之自学教材、教育部与卫生署的跨部会合作、进行特教班以及国中罕病学童就学需求评估研究，鑑定辅导会议可加强医疗人员的参与等。

　　学校方面建议包括提供奖励予协助罕病学童的教师、鼓励且促进教师主动接受罕病学童安置、建立学校罕病学童生活与医疗联络平台、教师应给予罕病学童特殊关照、班级导师以身作则主动关怀支持罕病学童等。  

好的，这是一份关于一本名为《古代冶金技术的演变与文化影响》的图书简介，这份简介将详尽阐述该书的内容，且完全不涉及您提到的“罕见疾病学童就学需求之研究”的相关主题。 --- 《古代冶金技术的演变与文化影响》图书简介 一部跨越文明、深入熔炉的史诗 《古代冶金技术的演变与文化影响》并非仅仅是一部技术史的编年史，它是一幅宏大而精密的图景，描绘了人类如何从简单的石器时代跨越至金属时代的每一个关键转折点，并深入剖析了这些技术革新如何重塑了古代社会的政治结构、经济模式、战争形态乃至宗教信仰。本书汇集了考古学、材料科学、历史学、人类学等多个学科的前沿研究成果，旨在为读者提供一个全面、立体且富有洞察力的古代金属文明视角。 第一部分：起源的火花——金属的发现与早期应用（约公元前6000年 – 公元前3000年） 本书的第一部分追溯了人类与金属的初次接触。我们不再将目光局限于传统的“新石器时代向青铜时代过渡”的简单划分，而是着眼于技术催化剂的出现。 1. 早期自然金属的采集与加工： 详细考察了美索不达米亚、安纳托利亚和南欧地区发现的纯自然铜（如土耳其恰塔霍裕克遗址的早期铜饰品）的证据。重点分析了冷作硬化（Cold Working）技术在这一阶段的重要性，即通过锤击使天然金属材料获得比采集状态更优良的机械性能。我们探讨了这些早期金属制品在社会中扮演的角色——它们更多是身份和地位的象征，而非实用的工具。 2. 冶金学的曙光：坩埚与炉窑的革新： 这一章节深入研究了对人类技术史产生决定性影响的发明——火的精确控制。通过对早期陶土坩埚的残留物分析，揭示了早期冶炼过程中的温度控制难题与解决之道。研究表明，苏美尔和埃及的早期冶铜技术，虽然效率低下，但标志着人类对矿石的化学转化有了初步认知。 3. 绿松石与铜的文化交织： 探讨了早期铜矿开采地的地理分布与其周边文化之间的互动网络。我们分析了赛浦路斯（Kypros）作为早期铜供应中心如何参与塑造了地中海东部的贸易路线，并将其与古埃及的“法老之金”崇拜联系起来，阐明了金属在宗教仪式中的象征意义如何反哺了技术需求。 第二部分：青铜时代的辉煌与复杂化（约公元前3000年 – 公元前1200年） 青铜，这一铜锡（或铜砷）合金的出现，彻底改变了战争、农业和基础设施建设的范式。本书的第二部分聚焦于青铜冶金技术的成熟及其对社会复杂性的推动作用。 1. 合金学的飞跃：锡的全球性寻踪： 锡的稀缺性是青铜时代的核心挑战。本章详尽描绘了古代锡贸易路线的复杂性，从阿富汗的萨拉格-伊-沙尔（Sar-i Sang）到英国康沃尔郡（Cornwall）的开采，分析了米诺斯文明、迈锡尼文明以及中国商代文明如何建立起跨大陆的供应链。研究侧重于通过同位素分析来追溯特定青铜器中锡的来源地，从而重建古代商业网络。 2. 青铜武器与国家权力的巩固： 深入剖析了青铜武器（如双刃剑、镰形剑、护胸甲）的标准化生产对早期国家军事力量的支撑作用。通过对赫梯帝国、古巴比伦以及中国周朝军事装备的比较研究，论证了青铜技术的集中控制是中央集权出现的重要物质基础。 3. 铸造工艺的艺术化：失蜡法（Cire Perdue）的成熟： 详细介绍了失蜡法在青铜雕塑和礼器制作中的应用。以中国商周的精美青铜鼎和希腊的古典时期雕像为案例，探讨了这种精密铸造技术如何使得艺术表现力达到前所未有的高度，同时对工匠阶层的专业化提出了极高要求。 第三部分：铁的革命——从稀有到普及的千年跨度（约公元前1200年 – 公元前500年） 铁的广泛应用是人类历史上最深刻的技术变革之一。本书第三部分着重于铁在早期社会中传播的非线性过程，以及它如何颠覆了既有的精英阶层结构。 1. 陨铁的崇拜与早期铁器制造的困境： 在铁的大规模冶炼成熟之前，陨铁因其“来自天空”的特性而被视为神圣之物。本章考察了古埃及法老图坦卡蒙墓中发现的铁匕首等实例，分析了早期工匠试图通过简单锻打来处理这种高镍合金的尝试。 2. 块炼铁（Bloomery）技术的突破与扩散： 核心内容聚焦于块炼炉技术的发展，即如何通过还原反应获得海绵状的铁块（Bloom）。详细对比了希泰帝国（Hittites）早期对铁矿石的热处理经验、地中海地区（特别是腓尼基人）对该技术的传播，以及欧洲铁器时代早期（Hallstatt文化）在森林资源丰富的地区是如何实现铁器普及的。 3. 渗碳与渗氮：早期钢材的萌芽： 探讨了古代冶金学家无意中发现的提升铁性能的方法——通过控制碳含量制造早期钢材（如印度德干高原的熟铁Wootz钢）。分析了这种“自然钢”的冶炼过程，及其在兵器制造中提供的超越普通青铜的韧性和硬度。 第四部分：冶金技术与世界观的重塑 本书的最后部分从更宏观的视角审视了冶金技术对古代文明精神层面和法律体系的影响。 1. 矿山政治与资源冲突： 分析了青铜时代晚期崩溃（Late Bronze Age Collapse）事件中，对关键矿产资源（铜和锡）控制权的争夺所扮演的角色。探讨了古代法律体系（如汉谟拉比法典）中对金属交易、铸币权和假冒伪劣行为的严格规定，体现了金属作为核心财富的地位。 2. 熔炉中的神话与哲学： 考察了冶金过程——从矿石到金属的蜕变——如何被古代社会视为一种模仿创世或重生过程的仪式。探讨了赫菲斯托斯（希腊）、普罗米修斯（希腊）以及中国古代的“神铁”传说中，冶金匠人（Demetalurgists）与神灵之间的关联。 3. 遗产与延续： 总结了古代冶金学的基本原理如何构成了后续中世纪乃至工业革命早期材料科学的知识基础，强调了古代工匠留下的技术遗产的深远价值。 --- 《古代冶金技术的演变与文化影响》通过严谨的跨学科论证和丰富的实物证据，揭示了人类对自然材料的驾驭能力如何成为推动历史车轮滚滚向前的核心动力。它不仅是材料科学爱好者的案头必备，更是所有关注人类文明发展脉络的历史学家和考古学家的重要参考著作。本书以其宏大的叙事和细致的考证，带领读者重返那段被火焰与锤声定义的辉煌时代。

评分☆☆☆☆☆

坦白说，我原本对“罕见疾病”这个词汇的理解停留在比较模糊的层面，总觉得那是离我们生活很遥远的事情。但这本书彻底颠覆了我的认知。作者非常巧妙地将“罕见疾病”与“就学需求”这两个看似不相关的概念联系起来，展现了这些孩子在教育体系中所面临的独特挑战。书里不只是泛泛而谈，而是非常有条理地分析了从学前教育到高等教育的各个阶段，不同罕见疾病可能带来的具体学习困难，以及相应的支持策略。我特别喜欢其中关于“个体化教育计划”（IEP）的讨论，作者详细阐述了如何根据每个孩子的具体情况来制定和调整IEP，这让我意识到，为这些孩子提供有效的教育支持，需要的是高度的专业性和人性化的关怀，而不是一成不变的模式。

评分☆☆☆☆☆

这本书真的让我感到非常“接地气”。它并没有回避罕见疾病儿童在学校可能遇到的各种棘手问题，反而坦诚地展现了这些挑战，并积极寻求解决方案。作者在书中穿插了许多真实的故事和访谈，这些经历非常生动，也让我感受到了这些家庭和孩子在求学道路上的不易。读到那些感人的片段，我常常会红了眼眶，但同时又被他们那种坚韧不拔的精神所鼓舞。这本书不仅是一本学术研究，更是一份充满人文关怀的报告，它呼吁我们社会给予这些孩子更多的理解、支持和机会，让他们能够像其他孩子一样，享有平等的受教育权利，并有机会实现自己的价值。

评分☆☆☆☆☆

作为一名曾经的教育工作者，现在也为人父母，我对教育的关注从未停止。这本书《罕见疾病学童就学需求之研究》给我带来了全新的视角。我一直认为教育应该是包容性的，但直到读了这本书，我才深刻理解到“包容”的真正含义。它不是简单地把所有孩子都放在同一个教室里，而是需要根据每个孩子的独特性，提供量身定制的支持。书中对于不同类型罕见疾病对儿童学习、社交、情绪等方面的影响分析得非常透彻，并且提供了切实可行的应对策略。特别是关于教师培训和家校合作的部分，让我看到了提升罕见疾病学童就学品质的关键所在。这本书不仅仅是写给教育工作者的，也适合所有关心下一代成长的家长和教育者阅读，它提醒我们，每一个孩子都值得被看见，值得拥有更好的教育。

评分☆☆☆☆☆

我是一名在教育一线工作的老师，所以这本书对我来说简直是及时雨。长期以来，我们都面临着如何更好地支持有特殊需求的学生的问题，而罕见疾病儿童的需求往往更加复杂和多样化。这本书为我提供了非常宝贵的理论框架和实践指导。作者不仅仅是从宏观层面提出了教育政策的建议，更重要的是，书中提供了大量可操作的方法和工具，例如如何与家长沟通，如何与医疗专业人士合作，以及如何调整教学方法和评估方式来适应这些学生的学习特点。读完这本书，我感觉自己不再是“摸着石头过河”，而是对如何科学有效地帮助罕见疾病儿童的就学有了更清晰的认识和更多的信心。

评分☆☆☆☆☆

这本书真的让我大开眼界！一开始以为会是那种很学术、很枯燥的专业书籍，结果完全不是！作者的文笔相当流畅，即使我不是教育或医学领域的专业人士，也能很轻松地理解里面的内容。最让我印象深刻的是，书中不仅仅是列举了罕见疾病儿童可能遇到的困难，而是深入探讨了这些困难在实际就学场景中是如何体现的。比如，作者通过一些案例分析，让我们看到了一个患有特定罕见疾病的孩子，在课堂上可能因为感官敏感而无法集中注意力，或者因为行动不便而错失了参与集体活动的机会。这些细节描述，让我仿佛亲身经历了一般，对这些孩子的处境有了更深刻的同理心。