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罕见疾病学童就学需求之研究 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2024

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罕见疾病学童就学需求之研究
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出版者 出版社：国立教育资料馆 订阅出版社新书快讯 新功能介绍
翻译者
出版日期 出版日期：2009/02/01
语言 语言：繁体中文

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发表于2024-11-15

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图书描述

　　本研究旨在探讨国民小学罕病学童在校生活以及课业学习的特殊需求。罕见疾病通常被认为是盛行率小于万分之一，同时经卫生署公告或认定之罕见疾病。

　　研究採多元研究方法，资料收集主要经由邮寄问卷调查，研究对象为罕见疾病基金会的会员中，家有就读于国小学龄之罕病学童家长，调查问卷为不记名之自填问卷。

　　共收集344份有效问卷，回应率50%。另外，也进行全国罕见疾病通报个案资料库的分析，以及针对罕病学童家长、教师及学校护士进行深度访谈。研究发现截至2008年8月为止，全国罕见疾病通报患者为2,443人，其中近半数为12岁以下的罕病儿童，7岁至12岁国小罕病学童所罹患的罕病类型前三名依序为软骨发育不全症、Prader-Willi氏症候群及苯酮尿症，人数分别为50人（8.4%）、45人（7.5%）及42人（7.0%）。

　　学校生活需求包括：无障碍空间的设置、交通接送的准备、身体复健及教室位置靠近厕所等事宜；教育需求包括：教育辅具的申请、鑑辅会的参与、特殊教育团队的协助等事宜。罕病学童家长与学校教师间的沟通不良现象有各种不同原因，例如对罕见疾病的认识不足等。

　　此外，约26.5%的家长表示学童在校需要特殊的医疗照顾；主要包含预防跌倒、心理与情绪的支持，以及紧急医疗送医的协助。依据研究结果所提出的建议分为教育政策及学校两方面。教育政策建议包括应加发展国小普通班导师对罕病学童关怀与照顾之自学教材、教育部与卫生署的跨部会合作、进行特教班以及国中罕病学童就学需求评估研究，鑑定辅导会议可加强医疗人员的参与等。

　　学校方面建议包括提供奖励予协助罕病学童的教师、鼓励且促进教师主动接受罕病学童安置、建立学校罕病学童生活与医疗联络平台、教师应给予罕病学童特殊关照、班级导师以身作则主动关怀支持罕病学童等。  

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