学校没教我的36堂课：一位进行性肌肉萎缩症者的病房手札 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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　　自小罹患「进行性肌肉萎缩症」的陈彩美，小学四年级即因贫病辍学，但她不向命运低头，凭着旺盛的求生意志。过了四十多年辛苦的日子，靠着萎缩的右手握笔，学书法、选修空中大学科目、学电脑、阅读和写作。

　　她秉持着一股对生命的热爱，一字一句写成触动人心的人生体验，写下这场病带给她的领悟，与对生命的坚持；以用宽阔的心，包容生命的苦难。

作者简介

陈彩美

　　自小罹患「进行性肌肉萎缩症」，她不向命运低头，学书法、选修空中大学科目、学电脑，同时勤于阅读和写作。民国八十八年十二月住进宜兰医院护理之家迄今，仍努力地写作。

《失落的星图：一个宇宙探险家的日记》 内容简介 这是一部关于探索、失落与重生的宏大史诗，记录了一位传奇宇航员在一次例行星际勘测任务中遭遇的意外，以及他在被遗忘的星系中艰难求生的经历。本书并非科幻小说，而是以高度写实和哲学思辨的方式，描绘了人类在极端环境下对自我、文明与宇宙本质的深刻反思。 第一部分：启程与失衡 故事始于“奥德赛号”——人类有史以来最先进的深空探测舰——即将完成对遥远“猎户座悬臂”边缘星云的最后一次测绘。主人公，资深探险家卡尔文·雷恩，正处于他职业生涯的巅峰。他冷静、理性，对宇宙的冰冷规律了如指掌，对人类的渺小深知不疑。 然而，在返回途中，一次突如其来的、无法解释的引力异常使得奥德赛号偏离了预设航道，冲入了一片未被任何星图标注的“虚空之海”。通讯中断，能量核心受损，卡尔文发现自己被抛弃在距离最近的已知星系数百万光年之外。他的飞船像一颗在无垠黑暗中漂浮的孤岛，氧气和能源储备开始以惊人的速度消耗。 第二部分：寂静的行星 卡尔文最终迫降在一颗被命名为“伊卡洛斯-7”的行星上。这颗星球拥有奇异的生态系统：天空永远笼罩着一层荧光的薄雾，地面覆盖着晶体化的植被，重力略高于地球，却有着稳定的磁场。 在最初的几周里，生存是唯一的指令。卡尔文利用飞船的残骸搭建了简易的庇护所，并运用他在地球接受的顶级生存训练，艰难地从星球的特殊矿物中提取出勉强可用的能源。他必须精确计算每一次呼吸、每一次能量的使用，因为失败的代价是绝对的寂静。 书中详细记录了他对伊卡洛斯-7生态的观察。这些植被并非基于碳基，而是硅基生命，它们以吸收微弱的宇宙射线为生，并在特定的潮汐周期释放出能够干扰电子设备的脉冲。卡尔文的日记部分，充满了对这些奇异生命的精确分类和形态描述，展现了他作为科学家的严谨。 第三部分：过去的幽灵 随着时间的推移，物质上的匮乏被精神上的空虚所取代。卡尔文开始回顾他所抛弃的一切：他与地联政府的复杂关系，那段未完成的爱恋，以及他对“探索的意义”的执念。 伊卡洛斯-7上隐藏着令人不安的痕迹——一些结构独特的、显然是智慧生命遗留下的残骸。这些建筑风格与人类所知的任何文明都截然不同，它们由一种坚硬、能自我修复的黑色金属构成，似乎已经存在了亿万年。 卡尔文在探索这些遗迹时，并未找到外星生物的尸体，只发现了大量的“信息晶体”。这些晶体在被激活时，会投射出复杂的、非线性的全息影像和数据流。他花费了数年的时间，通过交叉对比和数学解构，试图理解这些信息。 他发现，这个文明在达到技术巅峰后，并非毁于战争或瘟疫，而是因为他们对“存在”本身感到了终极的厌倦。他们建造了巨大的工程，试图跨越时间与维度的界限，最终选择了集体性的、和平的“数据升维”——将自己的意识上传到宇宙背景辐射中，成为一种更基础的物理现象。 第四部分：镜子中的倒影 卡尔文的探险不再是为了回家，而是为了理解他所面对的文明所做的最终选择。他开始质疑人类文明那种永不满足、不断扩张的驱动力。如果宇宙的终极状态是寂静和回归基本粒子，那么他耗费一生追求的“未知”又算什么？ 在一次深入地底的探索中，他激活了一个巨大的、类似天文台的装置。这个装置并非用于观测外部宇宙，而是用于“观测自我”。卡尔文发现，这个装置能够模拟出他内心深处最强烈的情感投射。在其中，他“重逢”了过去的爱人，进行了那些他从未有机会说出口的对话。 这次经历，是全书最富情感张力的部分。他不是在怀旧，而是在利用先进的模拟技术，对自己过去的选择进行一次残酷的、近乎审判的审查。他意识到，人类对未知的渴望，往往只是对自身不完满的逃避。 第五部分：最后的讯号 卡尔文在伊卡洛斯-7上度过了漫长的二十年。他的飞船零件早已耗尽，他依靠改造星球上的材料，维持着一个极其简陋的生存系统。他的身体机能因环境和孤独而衰退，但他的心智却达到了前所未有的清晰。 在一个星象周期结束时，他成功修复了奥德赛号的主通讯天线的一个核心组件。他知道，这可能只是一个单向的、极低功率的信号，但他必须发送最后的记录。 他没有选择发送求救信号，也没有留下飞船坐标。他将自己二十年来对那个失落文明的研究、对哲学思考的记录，以及他对人类未来命运的审慎判断，全部编码成一个高度压缩的数据包，射向地球的方向。 书的结尾，卡尔文站在被风化的飞船残骸旁，看着伊卡洛斯-7上空那片奇异的、永不熄灭的荧光雾。他不再期待救援，也不再恐惧死亡。他找到了他毕生追寻的“未知”，它并非在遥远的星系，而是在穿越了物质世界的极限后，在意识深处显现的，关于存在的本质。他平静地等待着，等待着他的氧气耗尽，成为伊卡洛斯-7的一部分，成为宇宙背景中一个微不足道的、但已被理解的粒子。 本书以卡尔文最后一条未加密的日记条目结束：“我们总以为探索的终点是新的大陆，新的恒星。但也许，真正的探索，是接受我们所处之地的绝对永恒，并在此刻找到安宁。”

【推荐序】
一个字，就是一次唿吸，一次生命的喟叹∕吴念真序
谁才是谁的恩人？∕高克培医师序
病床上的笔耕者∕吴敏显序
【自序】
从感恩谈起

1.我的大脚丫
2.传承
3.共同的梦想
4.阿嬷与我（一）
5.阿嬷与我（二）
6.初次与教会的接触
7.回首向来萧瑟处
8.贵人与奇蹟
9.求医
10.我的室友
11.江湖郎中
12.再次北上求医
13.深邃的温柔
14.大姐的青春
15.朋友
16.山居
17.不可能的任务（一）
18漫游山水间
19.不可能的任务（二）
20.不可能的任务（三）
21.杏林春暖
22.良师益友
23.分享
24.我的母亲
25.天上人间
26.病房手札
27.浴火凤凰
28.赚得一份好心情
29.E网情谊
30.人生
31.无常岁月
32.感谢的心情
33.坐看云起时
34.一个考验
35.一个好朋友
36.令人感恩的白衣天使

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这本书的书名《学校没教我的36堂课：一位进行性肌肉萎缩症者的病房手札》，如同一个巨大的问号，立刻在我的脑海中激起了涟漪。我一直觉得，台湾的教育体系虽然在知识的广度上做得不错，但在深度和人文关怀方面，仍有许多待探索的空间。尤其是在面对生命中的重大挫折与不如意时，学校似乎很少提供实际的指导。“学校没教我的”这五个字，精准地道出了许多人在成长过程中，对教育缺失部分的集体感受。而“进行性肌肉萎缩症者”，这几个字则带着一种沉甸甸的重量，它代表着一种持续性的、无法逆转的身体挑战，一种与命运的深刻搏斗。我很难想象，一个人在这样的境况下，还能以一种主动的学习者姿态，去提炼出“36堂课”。这背后的毅力与智慧，绝对是令人敬佩的。我迫切地想知道，这些课程的内容是什么？它们是如何从一个病房中的生活观察中孕育出来的？它们是否涉及了我们作为常人，在日常生活中常常忽略的、但又至关重要的“人生哲学”？例如，如何面对失去？如何保持内心的乐观？如何在局限中寻找自由？我期待这本书能给我带来一种关于“接受”的力量，关于如何在不完美的世界里，找到属于自己的完整。它或许能帮助我，以及更多人，重新审视生命的意义，学会以更豁达、更包容的心态去迎接人生的各种起伏。

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这本书的书名《学校没教我的36堂课：一位进行性肌肉萎缩症者的病房手札》，犹如一道闪电，瞬间击中了我的内心。在台湾，我们从小就被灌输“赢在起跑线”的观念，然而，真正的“人生必修课”，那些关于生命、关于情感、关于如何在逆境中成长、如何与不完美和解的智慧，却往往是学校教育的真空地带。特别是“进行性肌肉萎缩症者”的身份，让我立刻意识到，这本书并非易得的励志读物，而是作者在生命最艰难的时刻，用血泪与思考所凝结出的宝贵结晶。我非常好奇，作者在病房这个特殊的空间里，是如何构建起自己的“36堂课”？这些课程，是否包含了如何与身体的局限和平共处？如何在无法改变的现实中，寻找到内心的平静与力量？如何在日复一日的痛苦与无助中，依然保持对生活的热爱与希望？我期待，这本书能够带领我深入到一个普通人难以企及的生命维度，去理解什么是真正的坚韧，什么是真正的自由。它或许能让我们重新审视那些我们认为理所当然拥有的东西，并学会如何在有限的生命中，活出无限的精彩。对于我而言，这不仅仅是一本书，更像是一次精神的远足，一次关于生命意义的深刻探索。

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《学校没教我的36堂课：一位进行性肌肉萎缩症者的病房手札》，这个书名犹如一把钥匙，瞬间开启了我内心深处对于生命本质的好奇。我们从小被教育要“赢在起跑线”，要在竞争激烈的社会中脱颖而出，然而，当生命的某些“起跑线”被剥夺，当身体的机能成为阻碍时，我们该如何继续前行？“进行性肌肉萎缩症”，这几个字背后代表的，是一种缓慢而不可逆转的失落，是一种与身体的深刻疏离。而作者，却能以一种超然的态度，从这看似绝望的境地中，萃取出“36堂课”。这让我联想到，真正的教育，或许并非仅仅是知识的灌输，更是生命智慧的传递，是心灵力量的培养。我想，这本书里的“36堂课”，一定不是那些冰冷的理论，而是渗透着真实情感、饱含着深刻体悟的生活哲学。作者在病房中的手札，想必字字句句都凝聚着对生命的敬畏，对日常的点滴的珍视。在台湾，我们常常被外在的成功标准所裹挟，而忽略了内心的富足和对生命的纯粹感受。这本书，或许能够引导我们跳脱出世俗的框架，去重新审视生命的价值，去发现即使在最不利的条件下，依然能够绽放的美丽。我特别期待，作者能够分享如何在极度限制中，依然保持好奇心和学习的热情，如何与他人建立深刻的连接，以及如何在痛苦中找到属于自己的平静与安宁。这绝对是一本值得我反复品读，并在生命中不断实践的书。

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读到这本书名《学校没教我的36堂课：一位进行性肌肉萎缩症者的病房手札》，我的心头就涌起一股莫名的悸动。不是同情，而是某种程度的共鸣，甚至是学习的渴望。在台湾，我们成长过程中，学校教给我们的多是书本知识、应试技巧，那些关于生命、关于脆弱、关于如何与困境共存的学问，似乎总是被忽略。书名中“学校没教我的”这几个字，像一道闪电，瞬间击中了我内心深处对教育本质的思考。再看到“进行性肌肉萎缩症者”的身份，我立刻意识到，这本书绝非一本简单的励志读物，它背后承载的是一个生命在极致挑战中的深刻洞察，是作者用身体的局限去丈量世界的广阔，是用痛苦的经历去提炼智慧的精华。我很好奇，在病房这个看似封闭的空间里，作者是如何构建起属于自己的“36堂课”？这些课程，是关于如何对抗病魔？还是关于如何在逆境中发现生命的另一种可能？我想，这本书一定能提供一种不同于我们在学校里所获得的、却又同样至关重要的“生活智慧”，它或许能让我们重新审视自己拥有的，并学会如何在不完美中找到完整的力量。对于我这样一个长期以来习惯于按部就班、甚至偶尔抱怨生活不如意的人来说，这本书的出现，仿佛是一面镜子，照出我内心的盲点；又像一盏灯，指引我走向更宽广的生命视野。我迫不及待地想翻开它，去聆听作者那些在生命最艰难时刻淬炼出的声音，去学习那些用血泪与坚持写就的宝贵课程。

评分☆☆☆☆☆

《学校没教我的36堂课：一位进行性肌肉萎缩症者的病房手札》——这个书名本身就充满了力量与引人深思的张力。在台湾，我们多数人的人生轨迹，多少都在学校教育的轨道上运行，我们被告知什么是“正确”的路径，什么是“成功”的定义。然而，当我们面对像“进行性肌肉萎缩症”这样突如其来的、无法预测的生命挑战时，学校所教的一切似乎都变得苍白无力。这本书的出现，仿佛是一股清流，直接注入了我们对生命教育的渴求。我非常好奇，作者是如何在“病房”这个相对封闭的环境中，构建起一套属于自己的、能够指导人生的“36堂课”？这些课程，是否关于如何与疼痛共舞？关于如何在失去行动能力后，重新发现感官世界的丰富？关于如何在绝望中孕育希望的种子？我迫不及待地想知道，作者在面对身体的不断衰退时，是如何保持精神的独立与自由？他是如何在日复一日的治疗与护理中，找到生命的意义与价值？我想，这本书绝非是简单的励志鸡汤，它更像是一位生命智者，用最真挚、最深刻的语言，与我们分享他在逆境中的领悟。对于我这样一个长期以来习惯于追求外在成就的人来说，这本书无疑能提供一种深刻的价值反思，提醒我去关注那些真正重要的东西，比如内心的平和，比如人与人之间的温情，比如对当下每一个呼吸的感恩。

评分☆☆☆☆☆

《学校没教我的36堂课：一位进行性肌肉萎缩症者的病房手札》——这个书名极具冲击力，并且准确地击中了我们教育体系中长期存在的痛点。在台湾，我们常常被教导如何追求外在的成功，如何掌握知识技能，然而，关于如何面对生命的无常，如何与身体的缺陷共存，如何在绝望中寻找到希望，这些“学校没教我的”课程，往往是我们最缺乏的。作者以“进行性肌肉萎缩症者”的身份，在病房中提炼出“36堂课”，这本身就是一种生命的奇迹。我非常好奇，这些课程的内容是什么？它们是否包含了作者在身体逐渐失能的过程中，对人生的深刻反思？关于如何重新定义“能力”与“价值”？关于如何在失去行动自由的同时，保持精神的独立与丰盈？我期待，这本书能够提供一种截然不同的生命视角，它不是关于如何“战胜”困难，而是关于如何“拥抱”生命的局限，如何在不完美中寻找完整，如何在有限的生命中活出无限的可能。对于我个人而言，这是一种心灵的启迪，一种对生命韧性的深刻理解，一种对抗人生挑战的全新力量。

评分☆☆☆☆☆

《学校没教我的36堂课：一位进行性肌肉萎缩症者的病房手札》——仅仅是书名，就足以勾起我强烈的阅读欲望。我深切地感受到，在台湾的教育体制下，我们更多地被训练去适应既定的规则，去追求显性的成功，然而，那些关于生命的韧性、关于如何与身体和解、关于如何在困境中寻找意义的“软实力”，却常常被忽略。书名中的“学校没教我的”，直击了这种教育的盲点。而“进行性肌肉萎缩症者”的身份，则为这本书赋予了极为深刻的生命体验。我无法想象，在身体机能日渐衰退的挑战下，作者是如何以一种学习者的姿态，去梳理、去总结，并最终凝练出“36堂课”。这本身就是一种生命的奇迹。我非常好奇，这些课程的内容是什么？它们是否关于如何与疼痛共处，如何重新认识并接纳自己的身体？关于如何在有限的空间里，拓展内心的自由？关于如何在孤独与失落中，保持与世界的连接？我期待这本书能够提供一种不同于主流励志叙事的视角，它不是关于如何“战胜”困难，而是关于如何“与困难共存”，如何在失去中发现新的获得。对于身处繁华都市、偶尔会感到迷茫与焦虑的我们来说，这本书或许能带来一种心灵的慰藉，一种关于生命本质的深刻启示，让我学会更加珍惜当下，更加理解生命的脆弱与坚韧。

评分☆☆☆☆☆

当我在书店（或是网路上）看到《学校没教我的36堂课：一位进行性肌肉萎缩症者的病房手札》这个书名时，我几乎立刻被它所吸引。我一直觉得，台湾的教育体系虽然在知识层面给了我们很多，但在生命教育、心理韧性培养方面，还是有很大的进步空间。尤其是“学校没教我的”这几个字，简直说出了很多人的心声。我们花了大量时间学习数学、物理、英文，却很少有人教会我们如何面对失败、如何处理情绪、如何在逆境中找到希望。而“进行性肌肉萎缩症者”的身份，则更增添了这本书的厚度与份量。这绝非一个轻易就能写出的故事，它背后是作者与病魔抗争的漫长旅程，是无数个不眠之夜的思考与沉淀。我很好奇，在身体机能逐渐退化的过程中，作者是如何保持精神的独立与强大？他是如何从一次次的“失去”中，汲取力量，而不是被其压垮？我想，这“36堂课”一定包含了许多超越一般人认知的生命智慧。也许是关于如何放下不必要的执念，如何全然接纳身体的局限，如何在有限的空间里拓展无限的可能。我期待这本书能给我带来一种全新的视角，去理解生命的脆弱与坚韧，去发现即使在最艰难的时刻，我们依然拥有选择如何去感受和回应的能力。对于我个人来说，这不仅仅是一本书，更是一种精神的洗礼，一种对抗生命中不可避免的挑战的强大武器。

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这本书的书名《学校没教我的36堂课：一位进行性肌肉萎缩症者的病房手札》直接触动了我内心最柔软的部分。我记得小时候，老师总是鼓励我们好好学习，考上好大学，找份好工作，仿佛人生就此进入一条康庄大道。然而，随着年龄的增长，我才慢慢体会到，生活远比书本复杂，挫折和意外总是悄然而至，而这些，学校几乎从未教过我们如何应对。特别是“进行性肌肉萎缩症”这样的字眼，它立刻将我的思绪拉到了一个非常具体的、充满挑战的生命情境。这位作者，他/她身处病房，身体机能正在逐渐流失，这是一种多么令人心生敬畏的处境。而他/她却能从中提炼出“36堂课”，这本身就是一种了不起的成就。我很好奇，这些课程的内容究竟是什么？是关于如何与身体的限制和平共处？是如何在无法改变的现实中找到内心的平静？还是关于如何重新定义“成功”和“幸福”？我想，这本书绝非是一味地煽情或博取同情，而是作者用一种近乎虔诚的态度，将自己的生命体验转化为一种普适性的智慧，去启迪那些或许从未经历过如此严峻考验的读者。我尤其期待，这本书能够提供一些关于“韧性”和“适应性”的深刻见解。在台湾这个快速变化的社会，我们每个人都可能面临各种意想不到的挑战，无论是经济的波动、科技的冲击，还是人生的变故。学习如何在困境中保持希望，如何在失去中找到新的意义，这才是真正意义上的“学校没教我的课”。这本书，无疑将成为我心灵的一份重要馈赠，让我以更成熟、更勇敢的心态去面对生活中的种种不确定性。

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当我看到《学校没教我的36堂课：一位进行性肌肉萎缩症者的病房手札》这个书名时，我的内心就被深深地触动了。在台湾，我们从小就被教育要努力学习，考取好成绩，仿佛这就是人生的全部意义。然而，学校很少教我们如何面对生命中的意外，如何处理内心的脆弱，如何与身体的限制和解。“学校没教我的”这几个字，道出了我长久以来的心声。而“进行性肌肉萎缩症者”的身份，则为这本书增添了无与伦比的重量与深度。我无法想象，作者在身体逐渐衰退的痛苦与挑战中，是如何保持清醒的头脑，去观察、去思考、去总结出“36堂课”。这绝非易事，而是生命智慧的极致体现。我非常期待，这本书能够带给我一些关于“韧性”和“希望”的真正启示。这些课程，是否关于如何在失去中找到新的获得？关于如何在绝望中孕育希望的种子？关于如何在身体的禁锢中，实现精神的自由？我想，这本书能为我提供一种全新的生命视角，让我更加珍视当下所拥有的一切，并学会以更豁达、更勇敢的心态去面对生活中的各种未知与挑战。这绝对是一本能深刻影响我人生观的书。