记忆的照护者：阿兹海默症的侵略轨迹与照护历程 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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原文作者： Andrea Gillies

图书标签:

• 阿兹海默症
• 失智症
• 照护
• 家庭照护
• 记忆
• 认知障碍
• 老年健康
• 心理健康
• 疾病照护
• 生命历程

　　记忆决定我是谁！
　　一趟惊奇的老年失智旅程，一出勇敢的黑色幽默剧！
　　让我们从中思考生而为人的意义……

　　本书荣获亚马逊网路书店 五颗星评价
　　2009年英国维康信託书奖 (Wellcome Trust Book Prize)
　　2010年欧威尔奖 (Orwell Prize)

　　数年前，身为作家及三个孩子的母亲，安卓亚．吉利斯开始了一段苦闷的旅程──成为婆婆南丝的家庭看护。南丝罹患了阿兹海默症，已踏入中期阶段。由于家庭人数扩增，她们举家搬牵到寒冷的苏格兰北方，住进悬崖边一栋维多利亚式大庄园。原本意欲寻求大自然的慰借、激发小说的灵感，却弄得一身灰头土脸。南丝的病情也因迁移而恶化，从理性世界游离，进入失智的混沌现实之中。

　本书是作者在冷冷荒野中一长串苦涩的生活日记，她一点一滴记录南丝病情的每下愈况、所渐次遗失的能力，穿插业余慧黠的调查与思考，深入揭发阿兹海默症进犯大脑的步步轨迹，不仅吐露照护阿兹海默症病人的心路历程，更进一步探索人类大脑与意识组成，最后更碰触到关于本我、灵魂以及「记忆决定了我们是谁」的核心问题。对于身处在此情境之中的家庭，这本书所提供的学习与领悟，将超过你所能想像！

本书特色

　　＊失智症即将成为全球人口老化后的一个最重要的公共卫生与社会议题。目前据估算全世界有超过三千五百万人患有失智症，而且这个数字每二十年就会增加一倍。由于失智症是一个残酷而冗长的疾病，在患者接受失智症诊断后会有八到十年的漫长照护历程，许多失智症照护者的故事都是血泪交织而成的。全世界的状况都一样：约七成以上的失智症患者都是在家中接受照料，其中六、七成以上都是由单一的照护者来担负此一重任，而且绝大多数都是无酬的家庭照护者。他们直接承受着一天二十四小时、一年三百六十五天，与患者面对面无可躲藏、无法逃避的压力，因此在照顾的工作上经常是充满指责、争吵而事倍功半、徒劳无功最后饱受挫折，甚至逃避面对照护的工作。《记忆的照护者》(Keeper)这本书就是在这样的背景之下产生。

　　＊作者安卓亚．吉利斯以深厚的写作功力，朴实幽默的笔触，深刻记录婆婆南丝罹患阿兹海默症的发病轨迹以及她个人的照护心路历程，同时更整理了许多丰富的阿兹海默症相关神经科学资料，让这本书兼具了优美浪漫的文学性与科学知识性。英文版问世之后即于2009年拿下英国维康信託书奖 (Wellcome Trust Book Prize)，2010年更荣获以乔治‧奥威尔(George Orwell)为名、特别设立奖励「文学中的医学」(medicine in literature)的欧威尔奖(Orwell Prize)，获得文学界、新闻界、医学界一致的感动与好评！

　　＊面对「失智世纪炸弹」（Dementia Time Bomb），我们将如何因应？不管您是失智症患者家属、照护者、卫生福利政策的制定者、执行者或者医护专业人员，这都是一本万万不能错过的深刻好书，值得向所有关心失智症的朋友们诚挚推荐！

　　＊生命潜能文化事业2011年度巨献，生命学堂系列新书，全书内文再生纸印制，与您共同守护美丽地球、珍惜每一个生命！

作者简介

安卓亚．吉利斯 (Andrea Gillies)（预留作者照片位置）

　　现居住于北苏格兰，从事写作、文宣工作、旅行与参考书籍编辑，并为报纸撰写专栏。二○○九年以《记忆的照护者》获得奖金高达两万五千英镑的维康信託奖（the Wellcome Trust Prize，此奖颁发给当年度关于健康或医学杰出小说或非小说）。二○一○年更荣获以乔治．奥威尔(George Orwell)命名的欧威尔奖(Orwell Prize)。二○一一年百老汇出版社出版美国版。

译者简介

许桂绵

　　曾任出版社人文类丛书编辑，纽约佩斯大学出版研究所研究，译有《树的疗癒能量》、《印加灵魂复元疗法》、《印加大梦》、《雨林药草居家疗方》、《通灵工作坊》、《把孩子的快乐找回来》、《与慈悲的宇宙连结》、《男女大不同：职场轻松沟通》（合译）等书（均由生命潜能出版）。

《记忆的照护者：阿兹海默症的侵略轨迹与照护历程》图书简介 这是一部深刻剖析记忆之海潮汐更迭的史诗，一则关于人性韧性与无私奉献的动人叙事。 《记忆的照护者：阿兹海默症的侵略轨迹与照护历程》并非仅仅是一本关于医学知识的教科书，它更像是一张详尽而又充满温情的地图，引导读者穿越阿兹海默症（Alzheimer's Disease, AD）这片复杂、时而迷雾重重的领域。本书的核心，在于构建一个全景式的视角，涵盖疾病从最初的隐匿侵蚀到晚期全面接管的整个“轨迹”，并穿插记录下照护者们在这一漫长战役中所经历的情感起伏、策略调整与精神重建的“历程”。 本书的撰写根植于对大量一手资料、临床观察及家庭叙事的深入田野调查。我们力求摒弃冰冷的数据堆砌，转而采用一种人文关怀驱动的叙事结构，使科学的严谨性与情感的真实性达到完美平衡。 第一部分：轨迹的起始——被窃取的瞬间与微小的裂缝 本书的开篇聚焦于疾病的“侵略轨迹”的初始阶段。阿兹海默症的入侵往往是悄无声息的，它从大脑的边缘地带开始，如同潮水退去时留下的第一道干涸印记。 1. 潜伏期的“幽灵信号”： 我们详细描绘了早期认知功能障碍的细微表现。这不仅仅是“健忘”，而是对时间感、空间定位和语言组织能力的系统性削弱。作者通过对数个家庭访谈的呈现，揭示了家属最初的困惑、否认，以及最终不得不面对现实的痛苦瞬间——那些被遗忘的钥匙、重复的询问，以及忽然间无法命名的亲人面孔。 2. 神经病理学的微观战场： 尽管本书强调人文关怀，但对疾病机理的科学阐释是不可或缺的基石。本部分用清晰、非过度专业化的语言，解释了淀粉样蛋白斑块和Tau蛋白缠结的形成机制，以及它们如何干扰神经元间的正常通讯。我们特别探讨了当前诊断技术的局限性与突破口，例如生物标志物检测的最新进展，旨在帮助读者理解“正在发生什么”，而不是仅仅停留在“发生了什么”的层面。 3. 身份的边界模糊： 随着记忆的逐渐流失，一个人的“自我”是如何被重塑的？本书深入探讨了哲学和社会学层面的议题：一个忘记了自己过往成就的人，还是那个依然拥有情感共鸣的人，哪一个才是“他/她”？这为后续的照护策略提供了重要的伦理和情感基础。 第二部分：历程的展开——照护者们的“七种武器” “照护历程”是本书的血肉所在。照护阿兹海默症患者，是一场没有终点的马拉松，需要持续的适应性与创造力。 1. 沟通的艺术重塑： 语言障碍是挑战的核心。本书提供了一套实用的“减法沟通法”和“肯定式回应策略”。例如，如何处理患者基于幻觉或妄想的陈述？答案不是纠正，而是进入患者构建的现实，用情感连接替代事实核查。我们收录了多个成功的沟通范例，展示了如何在不破坏尊严的前提下引导患者。 2. 日常生活的结构化与环境的优化： 混乱是焦虑的温床。本部分详尽论述了如何通过外部环境的稳定来弥补内部认知的瓦解。从居家环境的安全改造、日程表的视觉化呈现，到如何应对“黄昏现象”（Sundowning）的出现，本书提供了具体到操作层面的建议清单，强调一致性与可预测性的重要性。 3. 情绪的洪水与个案管理： 照护者自身的情绪负荷是本书着重剖析的重点。我们探讨了“照护者倦怠综合征”的早期识别，以及如何构建有效的社会支持网络。这包括与专业社工的合作、病友支持小组的价值，以及至关重要的——如何设定健康的界限，既不让患者跌入深渊，也不让自己被拖垮。 4. 临终关怀与尊严的守护： 随着疾病的进展，照护的焦点将转向痛苦管理和生命质量的维护。本书坦诚地讨论了关于预先照护计划（Advance Care Planning）的必要性，以及在生命末期，如何通过非语言的接触（如音乐、触觉、气味）来维系与患者之间最后的情感纽带，确保“尊严地退场”。 第三部分：照护者的自我发现与遗产 本书的价值不仅在于指导如何照护他人，更在于揭示照护行为对自身生命的意义重塑。 1. 遗忘中的“记忆继承”： 许多照护者发现，在照护过程中，他们被迫重新审视与患者的共同历史，甚至比以前更深刻地理解了对方。本书探讨了如何将患者过去的经验（如职业技能、爱好）转化为新的、适应当前状态的互动活动，使患者在遗忘中仍能保留部分“存在感”。 2. 韧性心理学的实践： 面对持续的损失，如何培养和维持心理韧性？我们邀请了心理学家，分析了“接受”（Acceptance）与“希望”（Hope）在长期照护中的动态平衡。希望不再是“治愈的幻想”，而是“今天能过得好一点的信念”。 3. 留下的印记： 照护历程的结束，往往伴随着巨大的失落，但也留下了宝贵的遗产——关于爱、耐心与适应性的深刻教训。本书最后一部分，鼓励幸存的照护者们将这段艰辛的旅程转化为对更广泛社区的倡导和理解的桥梁。 结语： 《记忆的照护者》是一面镜子，映照出人类在面对衰朽与遗忘时所展现出的复杂人性。它既是对科学进步的殷切期盼，更是对每一位默默奉献的“照护者”——无论是亲属还是专业人士——的致敬。本书旨在赋予读者知识、工具，以及最重要的——持久的同理心，去面对这场漫长而又充满光辉的守护之战。它告诉我们，即使记忆的灯火正在微弱闪烁，爱与连接的力量，依然可以照亮前行的道路。

推荐序（谨按姓氏笔划排序）
难以放手的感人好书　邱铭章
黑色人生剧的重新诠释　徐荣隆
一场战役，您准备好了吗？　汤丽玉
序曲
记忆的照护者
后记
家属分享　爱的接力赛　杜慧卿
附录：台湾失智症相关医疗照护及社会资源联络表

序　曲

你必须到了记忆开始一点一滴流失的时候，才终于恍然大悟，原来生命之所以展现出意义，完全是因为记忆之故。一个欠缺回忆的生命，等于没有生命。记忆是我们的依恃、我们生存的理由、我们的感觉、我们的行动。少了它，我们什么也不是。
──布纽尔

人们对于眼前不再出现的事物失去印象，速度之快，令人惊异。一年过去，印象就足以削弱，光泽褪去。没有记忆的努力，那些在脑海中留下的轮廓几希矣。而确实，心中似有一瞬间闪现灵光︙︙但谁能保证这不是因为想像力高举着火把呢？
──拜伦


撰写这本书的过程，将厚厚一叠日记、随身笔录、各类探讨心智的书籍，和深刻的内省串连在一起，这项行动本身最后证明了是一件足以照见诸多人内心的事。对我而言，身为一位作家，我实证了「失智症」究竟从我们身上夺走了什么（答案是，每一件事；我们自以为那些最不可能被拿走的东西）。大脑这一部超级电脑，被安装在头颅里，负责部署各方势力，四处连结，提示及综合每一个想法，它的运作方式如此神奇、无与伦比、日以继夜、完美演出，却又再平凡不过。没有什么事比得上大脑的运转更为理所当然。

在写作期间，我发现自己贯注于相当多出其不意的发现、多而广泛的资讯，钻进曲曲折折、迷宫般的小巷弄里。这原本是件令人兴奋的事，却也非常沈痛，因为我是在记录一个人失智的过程，眼看他们能够关心的事物愈来愈窄浅，智力和思路遭到多方面的阻断，心中五味杂陈。亲眼目睹这一切的发展，让我对大脑一生的贡献突生感激，不得不佩服智力的多样联结性和丰富性，从一个点连结到另一个点，各种或许不协调、相互矛盾的念头铐在一起，总合在一个人身上，而呈现出一幅独特的内在风景。这本书到了最后，述及的不仅是被照顾者，连照护者内心的叙述也成了一大重点。无论如何，起始的动机是想写一写阿兹海默症，以及与患者相处的生活，而这位患者就是我的婆婆南丝。
　　
有多年的时间，我们得以近距离照顾南丝，这个责任若是因彼此住处相距遥远，压力将更为巨大。故事发生的地点在苏格兰一座偏远的庄园别墅──一栋宏伟的维多利亚式屋邸。南丝和她行动不便的先生莫利司与我们同住，而我们育有三名小孩。这座别墅十分不寻常，其独特之处连我都没设想到，因而也成为这个故事十分重要的角色。这是一栋气势雄伟、冷风不时贯入的大宅邸，座落在荒凉、近乎草木不生的突出陆岬上；而我们之所以搬来此地，是为了容纳增多的人口。当此尝试失败之后，除了搬离之外，别无选择。有关这个结局，官方说法是，「某一人生阶段已完成」；因为任务完成，所以到了离开的时候，但私底下的真相却是，我们由里到外被彻底打败了。

我警觉到，在很多方面，这是一个关于经济特权的故事。我们负担得起（能够说服银行我们付得起）这幢大宅、半日的看护协助，而当压力转为紧迫时（后来确实如此），公婆的状况也能争取住进一所完善的照护之家。然而不可讳言，在每週固定的开销之外，多出额外的看护支出，这一部分我们还正在努力补足中，这个缺口是因为长期以来不得不把工作放在第二顺位所导致的结果。

「好吧，那又如何」，你或许会这么想。你把先生的父母都接了过来，多么伟大的计画。在地球另一边人口稠密的大陆上，三代同堂是常态（亚洲地区三代同堂的照片深深烙印在我的脑海），而这很可能会在我生活的这块土地上渐渐普及，因为老人照护危机愈来愈严重了。事实已经很明显，这状况必然困难重重。在英国，有超过八十二万人罹患失智症，其中三分之二为女性，并且人数还在急速增加中。全世界似乎正卷入一片失智的流行病狂潮。目前全球估计有超过三千五百万人患有失智症，预估到二○三○年，会有六千五百万人，到二○五○年，则将超过一亿一千五百万人。等于每二十年增加一倍，那正是为何「失智世纪炸弹」（Dementia Time Bomb）这个名称开始被引用的缘故。此疾病之所以特别具毁坏性，是因为它不似心血管疾病或癌症，直接威胁性命；它不会缩短人的寿命。这是个残酷而冗长的病症，大脑内部的变化会在正式诊断出之前二十年，就开始显现，而在诊断之后，病人的平均寿命则约八年。

评分☆☆☆☆☆

**评价四：** 我本身不是直接参与照护工作的人，但我对这本书的兴趣源于对社会议题的关注，以及对生命脆弱性的思考。这本书的叙事结构非常巧妙，它将一段充满艰辛的旅程，描绘得既有宏大的叙事感，又不失个体情感的细腻。作者的文字功底非常扎实，能够用引人入胜的方式，将一个可能对很多人来说比较沉重的主题，变得易于理解和消化。它不像学术论文那样枯燥，也不像心灵鸡汤那样空洞，而是介于两者之间，既有深度，又有温度。书中对照护者内心世界的描绘尤其精彩，那些看似微不足道的日常琐事背后，所蕴含的巨大情感张力，被作者展现得淋漓尽致。我读这本书，就像在观看一部深刻的人生电影，你会跟着主角一起笑，一起哭，一起思考。它让我对生命中的“失去”有了更深的体悟，也让我更加珍惜当下所拥有的。

评分☆☆☆☆☆

**评价二：** 这本书的叙事方式真的很有力量，作者像是坐在你对面，用一种娓娓道来的方式，分享他/她在这段不寻常旅程中的所见所感。书中的故事，虽然背景设定在一种特殊的病症下，但它所探讨的亲情、责任、无奈、以及在绝望中寻找希望的主题，却能够触动每一个有家人的人。我特别喜欢作者处理一些生活细节的方式，那些看似微不足道的瞬间，却往往蕴含着最深刻的情感。比如，一个眼神的交流，一句无意识的呢喃，或者一个突然的举动，在作者的笔下，都变得异常动人，充满了力量。它不是提供解决问题的方案，而是让你去感受，去体会，去思考。读这本书的过程中，我好几次都红了眼眶，不是因为悲伤，而是因为那种被理解、被共鸣的感觉。它让我意识到，在面对生命中的巨大挑战时，我们并不孤单，即使在最艰难的时刻，爱和连接依然是我们最强大的支撑。

评分☆☆☆☆☆

**评价三：** 对于许多在家庭中扮演照护者角色的台湾读者来说，这本书绝对是一剂强心针，或者说，是一本能让你在黑暗中看到微光的指南。它并没有提供廉价的安慰，而是用一种非常写实的方式，展现了照护过程中必然会遇到的困难和挑战，从日常生活的繁琐，到情感上的煎熬，再到对未来的不确定感。作者以过来人的身份，真诚地分享了自己一路走来的心路历程，那些曾经的迷茫、无助、甚至是崩溃的时刻，都被坦诚地展现在读者面前。但同时，书中也渗透着一种坚韧的力量，一种在逆境中不放弃的决心。我尤其欣赏作者在描绘被照护者身上发生的改变时，那种既心痛又不失尊重的态度。这本书让我更深刻地认识到，照护不仅仅是身体上的照顾，更是对一个人尊严和过往的回溯与守护。读完后，我感觉自己不再那么害怕面对未知的挑战，反而多了一份勇气和决心。

评分☆☆☆☆☆

”分隔： **评价一：** 我最近读完一本关于长辈照护的书，心情很复杂。这本书不是那种告诉你几个小诀窍、保证你就能轻松搞定的读物，而是更像一位亲身经历者，用一种非常真诚，甚至可以说是有点沉重的笔触，带领读者走进一个充满挑战的照护世界。它没有回避那些令人心碎的时刻，也没有刻意美化照护者内在的挣扎与无力感。我常常读着读着就停下来，不是因为这本书不好看，而是因为里面描绘的很多场景，让我感同身受，仿佛看到了自己家中长辈的影子，以及我自己在照护过程中可能经历的彷徨和疲惫。作者的文字很细腻，能够捕捉到那些微妙的情绪变化，无论是照护者内心的煎熬，还是被照护者身上悄然发生的转变。读完之后，你会对“照护”这两个字有了更深刻的理解，不再是简单的衣食住行，而是涉及到情感、尊严、记忆，以及生命本身的意义。这本书就像一面镜子，照出了我们现实生活中可能面临的困境，也提供了一种理解和面对困境的视角。

评分☆☆☆☆☆

收到！以下是五段以台湾读者口吻撰写的、风格各异且避免提及书籍具体内容的图书评价，每段约300字，使用“