我是癫痫症患者 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2024
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出版者 出版社:宇宙光 订阅出版社新书快讯 新功能介绍
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出版日期 出版日期:2016/03/23
语言 语言:繁体中文
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发表于2024-11-17
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图书描述
绝对不要告诉别人妳有这种病,这是很丢脸的事喔!——奶妈经常在我耳旁提醒
从有记忆起,我的人生就是不断的奋斗……
在宇宙光全人关怀机构服事将近二十八年,我完全被接纳,在爱里面有许多的学习并且被建立,在帮助癫痫朋友的路上,打下了根基。1991年,在台北荣总接受台湾第一个癫痫医疗团队动脑部手术,切除癫痫病灶后,我就下定决心帮助癫痫朋友与家属,让他们能得到最好的医疗。放眼未来,这是一场不知何时才能完成的奋斗,但我立志咬牙与时间赛跑,努力去做。我想让更多人能认识癫痫症,接纳罹患癫痫症的朋友,也希望癫痫朋友不再自暴自弃,走出人生的低谷。
并非每一个灾难都是祸;早临的逆境常是幸福。经过克服的困难不但给了我们教训,并且对我们未来的奋斗有所激励。——波普
关于HOPE系列
在宇宙光的文字事工中,生命信仰见证一直是极为重要的特色。作为一种负担与坚持,我们规划了HOPE系列,期待能够以生命关怀为经,个人走过人生低谷时,倚靠上帝大能走出谷底为纬,交织出一篇篇精采动人的见证故事。
第一本书是宇宙光资深同工曾幼玲自幼与癫痫症奋斗的历程。她是台湾超越巅峰关怀癫痫联盟现任理事长,台湾第一届生命奋斗奖得主。书中历述她如何勇敢面对癫痫症,进而勇敢站出来帮助癫痫朋友与家属,找到人生的新方向。
宇宙光邀请您关怀癫痫病友与家属,您买本书一册,宇宙光即捐赠10%版税给社团法人台湾超越巅峰关怀癫痫联盟!
著者信息
作者简介
曾幼玲
从小父母离异、寄人篱下,「是否爸爸、妈妈不要我了?」这样的疑问一直萦绕在曾幼玲幼小的心灵。
因自幼罹患顽性癫痫,在学校遭受关系霸凌,被自卑、忧虑吞噬。与顽性癫痫共舞的人生,则需承受大量药物的副作用与每月多次不定时癫痫发作的困扰。婚姻触礁,为了家计,除了白天的工作,晚上还必须到麦当劳当清洁工……挫折与困境交织成的人生际遇,造就出她坚毅不屈的性格;自幼深受癫痫所苦的经历,让她倾尽所能,帮助癫痫患者与家属。
2015年9月,获颁「台湾第一届生命奋斗奖」,肯定曾幼玲所付出的努力与勇气。她与癫痫共舞的精神,激励了许多病患和家属。
曾任基督教橄榄书房门市人员、台北荣总超越巅峰联谊会会长、台北荣总超越巅峰联谊会执行顾问、台湾癫痫之友协会教育理事,现任职财团法人基督教宇宙光全人关怀机构,担任社团法人台湾超越巅峰关怀癫痫联盟理事长。
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图书目录
推荐序1 正视癫痫症朋友 /孙越
推荐序2 与癫痫共舞的先锋 /施养性
推荐序3 勇哉,幼玲! /关尚勇
自 序 早临的逆境是幸福
看似富有,心灵空虚
大起大落的童年
遇见好老师,改变命运
患难中的帮助
来自信仰的爱
癫痫缠身的考验
人际关系陷困境
另一半的追寻
手术切除病灶
新脑袋,新生命
难忘的「爱宴」
多采多姿的活动
冲!冲!冲!的原动力
为家庭暂退幕后
再度出发,超越巅峰
成功演出自己
附录1 癫痫在台湾面临的处境 /赖其万
附录2 揭开癫痫神祕面纱 /曾幼玲
附录3 癫痫手术治疗 /尤香玉
附录4 妇女与癫痫——癫痫患者的怀孕问题 /陈倩
附录5 儿童癫痫手术简介 /陈信宏
图书序言
遇见好老师,改变命运
就在上国中不久的一次晨考中,我突然眼睛上吊、嘴唇发白、陷入魂游四海什么都不知的呆坐状况里,蔡老师发现了,立刻在旁不断地轻唤我:「曾幼玲,曾幼玲,妳怎么了?」也吸引了所有埋头拚命写着考卷的同学目光,过了一会儿,我清醒了,老师问我发生了什么事,我却完全答不上来,因为发病时刻我是失去意识的啊!后来接连几次考试,我都发生相同的情况,警觉性很高的蔡老师,发现情形不太对劲,立即依我的状况查了一些资料,怀疑我得了癫痫症,于是打电话给我的奶妈,请她尽快带我到医院检查。医师为我做了脑波检查,发现我的脑波有不正常放电的癫痫波,宣判我得了癫痫症,从此以后,我身上就挂着这颗不定时炸弹。由于随时会发病,若发作型态是属复杂型部分性发作或全身性僵直阵挛型发作,除了发病时会失去意识,发作完也会非常疲累,再加上我原本身体就不太好,一感冒就气喘发作,因此成了班上的「病假大王」,我的座位经常没有主人。
蔡老师担心同学们不了解我的病情,更是用心教导同学,当我发作时,该如何处理;还特别为我预备两位专属小天使,像左右护法随时观察我的情况。每当考试,只要我一发病,经常就会安排重考,蔡老师也会特别提醒监考老师及任课老师,多注意这个生病的丫头。对我而言,实在是一件极幸运的事,却因此引发了班上某些成绩优秀同学的不满,开始制造谣言,在那拥有好成绩就会被众人拥戴的年代中,我经常被同学隔离。
每当看到同学们一个个小圈圈在那里窃窃私语,心里就好难过,常自问:「我做错了什么,为什么别人都不理我呢?」对我而言,这种被孤立的孤独像一个无止息的噩梦。
患难中的帮助
噩梦不只是被孤立,癫痫的发作和被误解带给我更大的痛苦。记得我当时常常在清早起床时头痛欲裂,痛到不断地拉扯自己的头发,从镜中看到已被咬破,还在流血的舌头,就知道夜里癫痫又大发作了,能怎么办呢?我只能用头撞墙,减轻那剧烈难忍的疼痛。
「为什么?我每天都按时吃药,一天已经服用十二颗剂量了,还会发病,有谁可以帮助我呢?」我心中无言吶喊,却始终得不到答案。
图书试读
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