我是癫痫症患者

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具体描述

绝对不要告诉别人妳有这种病,这是很丢脸的事喔!——奶妈经常在我耳旁提醒
  
  从有记忆起,我的人生就是不断的奋斗……
  
  在宇宙光全人关怀机构服事将近二十八年,我完全被接纳,在爱里面有许多的学习并且被建立,在帮助癫痫朋友的路上,打下了根基。1991年,在台北荣总接受台湾第一个癫痫医疗团队动脑部手术,切除癫痫病灶后,我就下定决心帮助癫痫朋友与家属,让他们能得到最好的医疗。放眼未来,这是一场不知何时才能完成的奋斗,但我立志咬牙与时间赛跑,努力去做。我想让更多人能认识癫痫症,接纳罹患癫痫症的朋友,也希望癫痫朋友不再自暴自弃,走出人生的低谷。
  
  并非每一个灾难都是祸;早临的逆境常是幸福。经过克服的困难不但给了我们教训,并且对我们未来的奋斗有所激励。——波普
  
  关于HOPE系列
  
  在宇宙光的文字事工中,生命信仰见证一直是极为重要的特色。作为一种负担与坚持,我们规划了HOPE系列,期待能够以生命关怀为经,个人走过人生低谷时,倚靠上帝大能走出谷底为纬,交织出一篇篇精采动人的见证故事。
  
  第一本书是宇宙光资深同工曾幼玲自幼与癫痫症奋斗的历程。她是台湾超越巅峰关怀癫痫联盟现任理事长,台湾第一届生命奋斗奖得主。书中历述她如何勇敢面对癫痫症,进而勇敢站出来帮助癫痫朋友与家属,找到人生的新方向。
  
  宇宙光邀请您关怀癫痫病友与家属,您买本书一册,宇宙光即捐赠10%版税给社团法人台湾超越巅峰关怀癫痫联盟!
好的,下面为您创作一本名为《星辰的低语》的图书简介,内容将专注于宇宙探索、哲学思辨和古代文明的重建,与您提供的书名《我是癫痫症患者》的内容完全无关,并力求详实、自然: --- 星辰的低语:失落的回响与文明的再造 一部关于超越时间、重塑认知的宏大史诗 卷首语:当群星沉寂,我们开始聆听 在浩瀚无垠的宇宙尺度下,人类文明不过是转瞬即逝的微尘。但正是这微小的存在,从未停止过对“更远”的渴望。我们仰望夜空,寻找的不仅是光点,更是我们自身的起源与终极命运的回响。《星辰的低语》是一部集硬科幻的严谨、哲学思辨的深刻与探险文学的激情于一体的鸿篇巨制。它讲述的不是一次简单的星际旅行,而是一场关于“存在”本质的彻底颠覆。 本书的叙事核心围绕着一个世纪性的谜团展开:“寂静的回归”。在人类首次成功实现超光速航行,并将探测器送往仙女座星系边缘时,所有来自深空的信号——自然辐射、脉冲星的规律跳动、乃至宇宙背景辐射的微小扰动——都以一种不可思议的方式同步“静音”了,仿佛宇宙的背景音轨被某种意志强行关闭。 第一部:蓝移的迷航与“渡鸦计划” 故事始于公元2347年,地球资源濒临枯竭,人类文明的希望寄托于“渡鸦计划”——一项旨在寻找并激活史前地外文明遗留下的“时空锚点”的秘密工程。主角,卡西乌斯·凡尔纳,一位因对传统物理学持极端异见而被学术界放逐的天体考古学家,被秘密招募。他的理论认为,宇宙中存在着“潜伏期”的文明,它们并非消亡,而是通过某种高维度的折叠,暂时退出了我们可感知的四维时空。 卡西乌斯和他的团队乘坐实验性飞船“赫尔墨斯号”,搭载着新开发的“共振驱动器”,踏上了前往距离太阳系八千光年的“普罗米修斯残骸”的旅程。这次任务的真正目的,是解读在冥王星轨道外发现的一块冰封晶体上刻录的、无法被任何已知算法破译的几何图案。 第二部:亚特兰蒂斯的回响:液态时间与思维的疆界 “赫尔墨斯号”在穿越一片被称为“虚无之网”的异常空间时,遭遇了前所未有的挑战。船体的电子系统开始接收到与物理定律相悖的信号——“液态时间流”的初步感知。 当他们最终抵达普罗米修斯残骸,一个由非金属、近乎完全透明的物质构成的巨型结构浮现在眼前。这里的重力、电磁场甚至光线的路径都变得不稳定。卡西乌斯发现,这些遗迹并非由生物建造,而是由“纯粹的概念”凝结而成。 在深入核心的旅程中,团队成员开始经历严重的认知错位。他们共享着同一段记忆,感知着彼此的恐惧与希望,时间感彻底瓦解。他们接触到了一种被称为“深层共识”的古代信息网络,这个网络的主人,被后世称为“编织者”,早在数十亿年前就预见到宇宙会经历“寂静回归”。 第三部:哲学困境:自由意志的幻觉与真理的代价 《星辰的低语》的核心冲突并非与外星生物的战争,而是与人类自身认知的战争。 “编织者”留下的信息揭示了一个令人不寒而栗的事实:我们所感知的宇宙,或许只是更高维度存在为了自我维护而设定的“模拟场”。而“寂静的回归”,正是模拟程序即将进行“版本更新”的前兆。 卡西乌斯必须在两个极端的选择中做出抉择: 1. 启动“锚点”: 这是一个“编织者”留下的紧急按钮,一旦启动,将使人类文明的意识暂时抽离当前模拟,进入一个完全不受物理限制的“纯思维”领域,但这意味着放弃已知的一切物质存在和个体身份。 2. 寻找“边界”: 理论上,如果能找到模拟场的计算边界,或许可以植入一个永久性的“错误代码”,使当前宇宙版本得以持续,但失败的后果是所有已知生命将在瞬间被“清除”。 小说对“何为真实”、“我们是否为更高层次的产物”、“知识的边界是否就是自由的边界”进行了深入而毫不留情的拷问。读者将跟随卡西乌斯一起,穿越逻辑的迷宫,面对一个可能颠覆人类文明基石的终极真相。 亮点与主题: 严谨的硬科幻设定: 对量子场论、多维空间几何的描绘极具想象力,同时保持了逻辑上的自洽性。 古代文明的重构: 细致描绘了“编织者”文明对物质的精妙控制,以及他们处理信息流的方式,超越了我们对“技术”的传统理解。 哲学思辨的深度: 探讨了存在主义在宇宙尺度下的脆弱性,以及人类在面对无限可能性时所展现出的勇气与局限。 紧张的叙事节奏: 在宏大的概念背景下,穿插着飞船内部的生存危机、团队成员间的猜疑与合作,确保了故事的张力。 《星辰的低语》邀请您登上“赫尔墨斯号”,一同潜入宇宙深处,去聆听那些被时间掩埋的、关于我们自身存在的终极秘密。 --- (本书适合对《沙丘》、《2001太空漫游》及当代硬科幻小说有浓厚兴趣的读者。)

著者信息

作者简介

曾幼玲


  从小父母离异、寄人篱下,「是否爸爸、妈妈不要我了?」这样的疑问一直萦绕在曾幼玲幼小的心灵。

  因自幼罹患顽性癫痫,在学校遭受关系霸凌,被自卑、忧虑吞噬。与顽性癫痫共舞的人生,则需承受大量药物的副作用与每月多次不定时癫痫发作的困扰。婚姻触礁,为了家计,除了白天的工作,晚上还必须到麦当劳当清洁工……挫折与困境交织成的人生际遇,造就出她坚毅不屈的性格;自幼深受癫痫所苦的经历,让她倾尽所能,帮助癫痫患者与家属。

  2015年9月,获颁「台湾第一届生命奋斗奖」,肯定曾幼玲所付出的努力与勇气。她与癫痫共舞的精神,激励了许多病患和家属。

  曾任基督教橄榄书房门市人员、台北荣总超越巅峰联谊会会长、台北荣总超越巅峰联谊会执行顾问、台湾癫痫之友协会教育理事,现任职财团法人基督教宇宙光全人关怀机构,担任社团法人台湾超越巅峰关怀癫痫联盟理事长。

图书目录

推荐序1  正视癫痫症朋友 /孙越
推荐序2  与癫痫共舞的先锋 /施养性
推荐序3  勇哉,幼玲! /关尚勇
自   序 早临的逆境是幸福

看似富有,心灵空虚
大起大落的童年
遇见好老师,改变命运
患难中的帮助
来自信仰的爱
癫痫缠身的考验
人际关系陷困境
另一半的追寻
手术切除病灶
新脑袋,新生命
难忘的「爱宴」
多采多姿的活动
冲!冲!冲!的原动力
为家庭暂退幕后
再度出发,超越巅峰
成功演出自己

附录1   癫痫在台湾面临的处境 /赖其万
附录2   揭开癫痫神祕面纱 /曾幼玲
附录3   癫痫手术治疗 /尤香玉
附录4   妇女与癫痫——癫痫患者的怀孕问题 /陈倩
附录5   儿童癫痫手术简介 /陈信宏

图书序言

推荐序1

正视癫痫症朋友/孙越

  
  当幼玲拿这本书的内容给我看,请我帮她写一篇序文时,我马上就答应了。她将一路走来的亲身经历全陈述在这本书中,为的就是想让更多人能认识癫痫症、接纳罹患癫痫症的朋友,也希望癫痫朋友不再自暴自弃,能走出人生的低谷。
  
  认识幼玲,是在基督教宇宙光全人关怀机构。刚认识幼玲时,与她并不熟,只知道她是一个做事认真勤奋的女孩。当知道她罹患癫痫症,且医师要为她举行脑部手术讨论会时,我就想去医院进一步了解,并且给她鼓励,虽然她不是我的女儿,但是就是有一股莫名的感动要去为她加油。
  
  长期来,看到幼玲秉持着一份从上帝来的爱心与热心,因着亲身体会,为癫痫朋友的摆上与付出,实在很令我感动。她所筹划诞生出的《超越巅峰广场》,每年我一拿到,都会想仔细看看,从中了解癫痫的问题及癫痫朋友的心声。
  
  幼玲是第一位愿意在媒体上现身宣导癫痫的癫痫症患者,她的勇敢也着实令我要对她说声「妳好棒!」。据知顽性癫痫患者可以被纳入身心障碍手册,也是幼玲努力争取获得的。
  
  看到她白天要上班养家,晚上或假日还要为癫痫朋友联谊会努力。她在二○一三年已将联谊会立案为「社团法人台湾超越巅峰关怀癫痫联盟」,想要帮助更多的癫痫朋友与家属,在这里祝福她成功,也希望全台湾的癫痫朋友都能勇敢地面对所罹患的癫痫症,相信只要不畏惧,你们也是可以活出彩色的人生。
  
  同时也唿吁社会人士们,希望各位能正视这些癫痫朋友,让他们有机会发展上帝所赐予每个人不同的天赋。
  
  二○一六年三月一日
  ■本文作者为终身义工
 
推荐序2

与癫痫共舞的先锋/施养性

  
  一九八七年八月,我从美、加进修两年回国之后,在台北荣民总医院癫痫手术治疗团队共同努力之下,开启了成人癫痫手术在台湾的首页。刚开始的时候,有些医界同僚仍然抱持怀疑的态度。然而经过两、三年的努力,术后的病人呈现了良好的成效,促使更多的医师同仁乐于转介病人来台北荣总接受术前评估及手术治疗。
  
  幼玲在一九九一年一月经过完整的术前评估后,接受了右侧前颞叶切除术。术后她很快的康复,因为有很坚定的信念,以及很多关心她的教会朋友。术后幼玲原本的顽性癫痫改善很多,也很少有发作的情形,同时她也很配合医嘱服药及规律的生活习惯;依她自己所提供的数据,二十多年来,虽然她每天只服用两颗长效型癫通,但她只有四次小发作,两次为失神性发作,两次为单纯型部分发作,诱发因素皆为太忙及连续多日熬夜。更难得的是,她和当时一群在北荣受癫痫手术的病友,在一九九四年成立了「台北荣总超越巅峰联谊会」,常常可以看到他们的身影在病房穿梭,鼓励那些住院检查等待手术的病人。
  
  二○一三年七月,幼玲将原本「台北荣总超越巅峰联谊会」立案为「社团法人台湾超越巅峰关怀癫痫联盟」。她除了为癫痫朋友、家属举办活动,也不断地努力宣导癫痫与癫痫医疗的最新发展。另外,经过二十八年的努力,台北荣总癫痫手术治疗团队至今已为超过一千位癫痫病友进行手术治疗,有接近八成病友术后不再发作,其余也有显着的进步。更于二○一五年荣获国家生技医疗品质铜奖。诚挚地希望在大家共同努力之下,社会大众能够正视癫痫,不再以异样眼光看待癫痫朋友。日后让我们一起为所有癫痫朋友们服务。
  
  二○一六年一月十九日
  ■本文作者为台湾癫痫手术的先驱,现任台北荣总神经医学中心主任

  
推荐序3

勇哉,幼玲!/关尚勇
  

  幼玲要出书,希望我写一篇序文。我对幼玲知之甚深,为其作序也是应当。
  
  一九九一年一月某日,在台北荣总神经内科会议室中,我第一次见到幼玲,当天是为她举行癫痫手术讨论会,目的是汇集各科医师的看法,评估她的癫痫是否可以借由手术改善。当天大阵仗地来了许多陪同幼玲的亲朋好友,包括宇宙光的容耀弟兄,令人惊讶的是竟然还有孙越先生。一週后,幼玲进了手术室,切除了从小学时期就不断借由乱放电而干扰她生活的右颞叶,她开启了一个全新的生命。
  
  一九九三年秋,幼玲与一群接受过癫痫手术的癫痫朋友们相聚,揭开了「台北荣总超越巅峰联谊会」的序幕。联谊会成立之后,幼玲担任首任会长,陆续举办各种联谊活动,让许多长期躲在阴暗中的癫痫朋友们再次沐浴于和煦的阳光中。她给他们带来了睽违已久的温暖,在许多的风景名胜,都留下了他们欢乐的足迹。
  
  一九九八年十一月,第二届亚太癫痫医学会议(2ndAOEO)及首届亚洲大洋洲癫痫朋友联谊会议(IBE)于台北国际会议中心举行,笔者适为大会祕书长。由于报名费昂贵,为筹措经费,幼玲事先还在台北荣总大厅举办义卖会,两天募得八十余万。幼玲将该笔募款分做三份,三分之一替联谊会的五十位癫痫朋友们缴交报名费,三分之一招待来自韩国及日本的癫痫朋友们赴淡水一日游,剩下三分之一则捐给真光教养院的院童们。值得一提的是,首届亚洲大洋洲癫痫朋友联谊会议中,大会特别高薪替台湾的癫痫朋友请来两位现场即席口译员,透过耳机做同步翻译,就像联合国大会一样。会议当晚,全体癫痫朋友还和数百位各国嘉宾,于凯悦饭店共进欢迎晚宴。
  
  一九九七年,癫痫朋友联谊刊物《超越巅峰广场》在幼玲辛苦的奔走筹画下诞生了,至今一年一刊,持续不辍。
  
  二○○二年,也是在幼玲多年的努力下,团结了台北和宜兰地区癫痫朋友的力量,获得立法委员的支持,顽性癫痫终于可以纳入身心障碍手册,适时地协助了许多苦无工作或家境困窘的顽性癫痫朋友们。
  
  二○一二年,在全心照顾儿子而沉寂多年,辛苦栽培的儿子进入大学电机系就读后,幼玲又重新扛起台北荣总超越巅峰联谊会会长重任。她的第一件工作,就是让卫生署允诺,将新版身心障碍手册中严苛的顽性癫痫鑑定条件,改回当初较宽松的版本。勇哉,幼玲!
  
  二○一六年一月十五日于台北荣民总医院
  ■本文作者为台北荣总神经内科主治医师暨台湾癫痫医学会前理事长
 
  
自序

早临的逆境是幸福

  
  打针打大的孩子
  
  二○一六年初,几十年没出现的霸王寒流覆盖全台,五度以下的气温,即便是在家里也觉得寒气四面窜流,倒杯热茶坐下,一抬头望见墙上挂着去年九月所获颁的奖牌—台湾第一届生命奋斗奖,闪闪发亮,脑海中呈现一幕幕半百人生岁月的奋斗历程。
  
  从有记忆起,我的人生就是不断的奋斗。
  
  首先是与渴望亲情的失落感奋斗。由于父母失和,妈妈要外出工作,不得不把我安置于奶妈家,幼小的我望着同一屋檐下奶妈外孙和亲生父母的亲暱互动,心里羡慕得难以言喻。虽然奶妈很溺爱我,母亲也给了我很丰富的物质享受,父亲几乎每週都带我出游,但心中仍充满失落感和疑惑—爸妈是不是不要我?为什么把我放在别人家里?对爱,有一份强烈的渴望。
  
  稍长,是与针药的奋斗。因体质过敏,很容易引发气喘,三天两头就得拜访医院,受针头的伺候,甚至要注射昂贵的血清。还好,当时家中的经济还算富足,在没有健保的年代承受得起昂贵的费用,但对一个孩子来说,常常与医药为伍,真的不是什么好的经验。记得几年前,曾在上班地点的电梯中,遇见儿时就诊医院的护士阿姨,虽然数十年未谋面,这位阿姨一看到我,立即叫出我的名字,并向身旁的好友介绍「这是被我打屁股长大的孩子」,可见当年我进出医院的频繁度。
  
  从猫变成老虎
  
  进入小学,是与人际关系的初期奋斗。可能受到原生家庭的影响,我的性格很避缩,而且深怕出错,不懂得怎么跟同学建立关系,也不知道怎么和他们来往,以致成了调皮男同学霸凌的对象。他们为我取了极难听的外号「斜眼暴牙」,用各种方法戏弄我、欺负我,我不敢向老师报告,回家也不会告诉奶妈,只能默默承受。直到有一次,他们在言语上污辱了我的母亲,勾起了我心中无法止熄的怒火,回家向奶妈哭诉一路来的委屈,奶妈告诉了老师,老师就对他们一帮人严加怒斥惩罚,从此他们在我面前成了温驯的猫,再也不敢欺负我,这对我产生了很大的影响,我一改过去默默承受的态度,成了一只令人畏惧、向强敌抵抗的老虎。
  
  十岁开始,是一段与课业煎熬的奋斗过程。上学后我的人际关系虽然不好,但好强的我在学习成绩上一直很好,可不知什么原因,四年级开始,原本在前段的成绩,突然一落千丈,心灵备受打击,家人给予的只是责骂,更加深了我的挫折感。近几年脸书发达,有机会和小学同学重逢,才了解当时的我已经出现问题。一位当年住在我家附近的同学,常被家人邀请到家中陪我写功课。在她印象中,我常写着写着功课,就躺在地上,任凭旁人叫唤,都没有反应。家人误认我是不想写功课,所以请她来陪我;也有其他同学记得我在学校中常发呆,反应也怪怪的。原来那时候癫痫就已和我搭上了关系,只是因发作型态属失神型或复杂型部分性发作,并非一般人熟悉的全身抽搐、口吐白沬的全身性僵直阵挛型发作,所以没人发现,而我也就在这种状况中独自面对家人的误解与功课的压力。
  
  找到真正依靠
  
  奇妙的是,就在那时,邻居男孩邀我一同到教会参加儿童主日学。第一次到教会,就被那如家般的温馨给吸引了,当时带领我们这一班的王季雄哥哥、王敏雯姊姊对我们关爱有加,每个星期日除了说故事给我们听,还会带我们这一群小萝卜头彼此分享、代祷,我的孤单、寂寞找到了归属,在这属神的大家庭中,我获得了心灵的平安。虽然,课业成绩的下滑与家人的误解对我的打击很大,但是神让我有了倾诉的出口,我也找到了真正的倚靠。一到国中,又面对了不一样的人生转折。
  
  由于课业不佳,我无法直升当时就读小学的附设中学,但在新的环境里,上帝赐给我一位极关爱学生,对学生备加用心的好导师—蔡丽英老师。在每天晨考时,她发现我常在考试中途就嘴唇发白、眼球上吊、手瘫软在桌上,任凭怎么叫我,我都没反应,她到处打听、查询(当时并非网路资讯时代),居然发现这可能是癫痫,立即请家人带我到教学医院检查,脑波检查结果出炉后,真相大白—脑波异常,是癫痫症。但我茫然不知所措,家人更无法接受,开始了人生最艰苦的时期—与癫痫共舞的奋斗。
  
  完美主义的我不愿意课业成绩受到影响,虽然因服用抗痫药物,再加上脑中不平稳的脑波,造成注意力难以集中,念起书来事倍功半,但我仍不断催逼自己,带给自己很大的压力,以致几乎逢考必发病,在那医学不发达的年代,家人甚至认为我这是「考试病」,是想逃避考试而造成的,与我最亲的奶妈也嘱咐我,千万不要告诉别人我患有癫痫症,「因为很丢脸」。好在我有另一个属于我的家—教会,从中获得很多鼓励与安慰,牧长、弟兄姊妹、辅导们,虽然知道我患有癫痫,也亲眼目睹我发作,但仍让我参与不同的服事与活动;神的话坚定地告诉我:「你们中间有受苦的呢,他就该祷告。」读《圣经》时,常常在神的话语中得到力量,如《圣经.马可福音》十一章二十四节:「所以我告诉你们,凡你们祷告祈求的,无论是甚么,只要信是得着的,就必得着。」这句经文在当时就带给我很大的力量与盼望。
  
  我的心获得肯定与信心,我的脑也相对获得刺激的机会;因此我虽然罹患药物无法控制的顽性癫痫,也服用大量抗癫痫药物,还能保有灵活的反应力与互动能力,精神状况也未受太大影响。
  
  苦涩自卑的岁月
  
  对我而言,那段时间是人际关系的真正奋斗期。因老师和同学详细解说我可能有的突发状况,所以我并未受到言语霸凌,但关系霸凌却是难免。由于就读的是升学班,同学们几乎个个天赋异禀,而我这三天两头请假的病假大王,如何跟上她们的学习进度呢?常常看到同学们围在一起讨论功课,坐在一旁的我只能无奈的望着,完全被孤立,不知如何进入那一个个小圈圈中。从国中到五专毕业,孤单、寂寞是我在学校的写照,如今,与当年的同窗相聚首,大家所分享的活动照片中,完全找不到我的影子。回味中,这段日子充满苦涩与自卑。我也是平凡人,虽然神很早就让我享受祂的爱,但我不是一个听话的女儿,常常为明天忧虑,将自己陷在对未来没有盼望、控诉自己是拖油瓶、家人不爱我的泥沼中,常试图自我了断。好在神仍垂顾我这任性的女儿,同情我的软弱,总是有教会的肢体适时给我安慰、关爱、为我祷告。若不是神的眷顾,今天我可能早就不在世上了。
  
  立志服务癫痫患者与家属
  
  当我踏出校门后,神将我带到橄榄书房与财团法人基督教宇宙光全人关怀机构服务,他们不但没有拒绝我,还给我充分学习与服事的机会。在宇宙光已将近二十八年了,在这里,我完全被接纳,在爱里面有许多的学习并且被建立,在帮助癫痫朋友的路上,打下了根基。一九九一年,在台北荣总接受台湾第一个癫痫医疗团队为我动脑部手术,切除癫痫病灶后,我就下定决心要帮助癫痫朋友与家属,让他们能得到最好的医疗。放眼未来,这是一场不知何时才能完成的奋斗,但我立志咬牙与时间赛跑,努力去做。二十多年来,我发现从小至今所面对的各种困难,都是为了完成这无限期的奋斗;每当与这群身心受挫的病友、家属谈心时,许多过去生命中的苦难,都让我更容易拉近与他们的距离,彼此就如同他乡遇故知,因着同病相怜,他们更愿意敞开封闭的心,和我无话不谈,我的建议也让他们更能入耳接受,这一分信任,让我清楚了解神在我人生路上的用心与安排。就如英国诗人波普所说:
  
  并非每一个灾难都是祸;早临的逆境常是幸福。经过克服的困难不但给了我们教训,并且对我们未来的奋斗有所激励。
  
  第一届生命奋斗奖,对我而言来得是无限的惊喜,从没想到我有机会获此殊荣,这是神给我的鼓励,也是神给我的压力。鼓励的是,过去所经历、努力、突破的,获得了认同;压力是,我必须更努力、卖力地帮助这群仍被政府忽视,被社会误解、排斥,身心受挫的癫痫朋友和家属们,他们需要神爱的抚慰以及神所赐与的心灵平安。
  
  希望这本小书的出版,能唤起社会大众对弱势族群的正面态度,也能够帮助跟我有相同处境的人,找到一个出口。
  
  註:「第一届生命奋斗奖」为文化部、法务部矫正署、卫生福利部社会及家庭署、社团法人中华民国身心障碍者自立更生创业协会于二○一五年九月二十六日颁受。

图书试读

遇见好老师,改变命运
 
就在上国中不久的一次晨考中,我突然眼睛上吊、嘴唇发白、陷入魂游四海什么都不知的呆坐状况里,蔡老师发现了,立刻在旁不断地轻唤我:「曾幼玲,曾幼玲,妳怎么了?」也吸引了所有埋头拚命写着考卷的同学目光,过了一会儿,我清醒了,老师问我发生了什么事,我却完全答不上来,因为发病时刻我是失去意识的啊!后来接连几次考试,我都发生相同的情况,警觉性很高的蔡老师,发现情形不太对劲,立即依我的状况查了一些资料,怀疑我得了癫痫症,于是打电话给我的奶妈,请她尽快带我到医院检查。医师为我做了脑波检查,发现我的脑波有不正常放电的癫痫波,宣判我得了癫痫症,从此以后,我身上就挂着这颗不定时炸弹。由于随时会发病,若发作型态是属复杂型部分性发作或全身性僵直阵挛型发作,除了发病时会失去意识,发作完也会非常疲累,再加上我原本身体就不太好,一感冒就气喘发作,因此成了班上的「病假大王」,我的座位经常没有主人。
 
蔡老师担心同学们不了解我的病情,更是用心教导同学,当我发作时,该如何处理;还特别为我预备两位专属小天使,像左右护法随时观察我的情况。每当考试,只要我一发病,经常就会安排重考,蔡老师也会特别提醒监考老师及任课老师,多注意这个生病的丫头。对我而言,实在是一件极幸运的事,却因此引发了班上某些成绩优秀同学的不满,开始制造谣言,在那拥有好成绩就会被众人拥戴的年代中,我经常被同学隔离。
 
每当看到同学们一个个小圈圈在那里窃窃私语,心里就好难过,常自问:「我做错了什么,为什么别人都不理我呢?」对我而言,这种被孤立的孤独像一个无止息的噩梦。
 
患难中的帮助
 
噩梦不只是被孤立,癫痫的发作和被误解带给我更大的痛苦。记得我当时常常在清早起床时头痛欲裂,痛到不断地拉扯自己的头发,从镜中看到已被咬破,还在流血的舌头,就知道夜里癫痫又大发作了,能怎么办呢?我只能用头撞墙,减轻那剧烈难忍的疼痛。
 
「为什么?我每天都按时吃药,一天已经服用十二颗剂量了,还会发病,有谁可以帮助我呢?」我心中无言吶喊,却始终得不到答案。

用户评价

评分

读到《我是癫痫症患者》这个书名,我的内心涌现出复杂的情感。它不像很多疗愈系书籍那样,用一个充满希望的标题来吸引读者,而是以一种近乎坦诚的姿态,直接揭示了作者的身份和经历。这让我感到一种莫名的亲切感,仿佛作者是在向我敞开心扉,邀请我走进她的世界。我好奇,是什么样的决心,让作者选择以这样的方式来呈现自己的故事?是因为她希望以此来打破社会对癫痫症的误解和偏见?还是因为她找到了与疾病共存的智慧,并愿意与大家分享?我猜想,这本书里一定充满了真实的情感,有泪水,有汗水,但更会有战胜困难后的坚韧和力量。我希望作者能够细腻地描绘出她在面对疾病时的内心独白,那些不为人知的心路历程。她是如何面对突如其来的发作?是如何应对他人的目光和议论?是如何在自我怀疑和自我接纳之间徘徊?我希望这本书能让我看到一个饱满的生命,一个在逆境中依然努力绽放的灵魂。

评分

“我是癫痫症患者”,这不仅仅是一个身份的陈述,更是一种存在的证明。翻开这本书,我预感自己将踏上一段充满挑战但又无比珍贵的旅程。我希望这本书能让我看到,疾病并非一个人的全部,即使被病痛困扰,生命依然可以有色彩,有温度,有意义。我期待作者能够分享她在面对疾病时的那些具体瞬间,那些旁人难以想象的时刻。她是如何在发作后重新找回自己的?是如何在他人异样的目光中保持尊严?是如何在一次次跌倒后,依然勇敢地看向未来?我希望这本书能像一面镜子,照出我内心深处的恐惧与偏见,也让我看到那些被疾病的光芒所掩盖的,更加璀璨的人性光辉。它是否会让我重新审视生命的脆弱与坚韧?是否会让我对那些身处困境的人,怀有更深的理解和关怀?我对此充满了好奇与期待。

评分

《我是癫痫症患者》,这个书名本身就带着一种强大的气场。它没有回避,没有遮掩,而是以一种坦诚的方式,将一个可能充满挑战的身份呈现在读者面前。我迫切地想知道,在这个身份背后,隐藏着怎样一个鲜活的生命?我希望能在这本书中,看到一个坚韧不拔的灵魂,一个在生活的风雨中,依然努力绽放的个体。我想了解,她是如何面对疾病带来的身体和心理上的双重考验?是如何在社会可能存在的误解和歧视中,保持自己的尊严?这本书是否会让我对“正常”与“不正常”的界限产生新的思考?是否会让我意识到,真正的强大,恰恰是那些在逆境中不屈不挠的精神?我期待,它能像一次深刻的对话,让我对生命,对人性,对同理心,有更加透彻的理解。

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这本书,光是书名就足够让人深思了。《我是癫痫症患者》,一个如此直白,甚至有些令人心悸的标题,瞬间将我拉入了一个可能充满挣扎、痛苦,但也蕴藏着巨大勇气的世界。我迫不及待地想翻开它,去了解那个“我”的真实生活,想知道是什么样的经历,是什么样的内心世界,造就了这样一个勇敢的宣言。我希望能在这本书中,看到一个鲜活的个体,而不是一个冰冷的疾病标签。我渴望理解癫痫症不仅仅是一种医学上的诊断,更是如何深刻地影响一个人的生活、情感、人际关系,甚至是他们的自我认知。这本书,或许能为那些同样身处困境的人带来一丝光亮,让他们知道自己并不孤单。对于我这样的旁观者,它更是一次深刻的教育,一次同理心的洗礼。我希望作者能够用最真挚的笔触,描绘出那些不为人知的挑战,那些默默承受的煎熬,以及那些在绝望中依然闪耀的希望。它是否会让我对生命有新的感悟?是否会让我更加珍惜身边的每一个人,每一份健康?我对此充满了期待。

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《我是癫痫症患者》这个书名,如同一个敞开的大门,邀请我进入一个可能充满未知与探索的世界。我好奇,在这本书里,我会遇见一个怎样的“我”?她是否会用最真诚的笔触,描绘出那些不为人知的艰辛,那些在夜晚独自流过的泪水,以及那些在黎明时分重新燃起的希望?我希望这本书能让我超越对“疾病”的刻板印象,看到一个完整的人,一个有血有肉,有爱有恨,有梦想有追求的个体。它是否会让我重新审视生命的意义?是否会让我明白,即使身处困境,依然可以活出自己的精彩?我期待,这本书能带来一种深刻的共鸣,让我在字里行间,感受到一种超越疾病的力量,一种对生命永不放弃的热情。

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“我是癫痫症患者”,这句简单的话语,却有着不容忽视的力量。它是一种宣言,也是一种邀请。我渴望在这本书中,深入了解作者的生活,了解她在面对疾病时的内心世界,她是如何应对那些突如其来的挑战,又是如何在一次次的跌倒中,重新找到站立的勇气。我希望这本书能够让我放下对疾病的刻板印象,看到一个有血有肉,有情感有思想的真实个体。它是否会让我对生命有更深的敬畏?是否会让我更加珍惜身边的每一个人,每一份健康?我期待,这本书能带来一种深刻的共情,让我感受到一种超越疾病的坚韧,一种对生命不屈不挠的热爱。

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《我是癫痫症患者》这个书名,像是一声来自心灵深处的呐喊,也像是一份沉甸甸的自我剖白。它传递出一种力量,一种不加掩饰的真实。我脑海中勾勒出的画面,是一个人在黑暗中摸索,但从未放弃寻找出口的坚韧身影。我期待这本书能让我窥见癫痫症患者的生活图景,不仅仅是医学教科书上的冰冷描述,更是融入了生活点滴的真实体验。我想知道,当疾病像潮水般涌来时,他们是如何找到内心的平静?在经历无数次的跌倒与爬起后,他们是如何重新站立起来?这本书是否会给我带来关于勇气的新定义?它是否会让我思考,生命的意义不在于完美,而在于如何在不完美中活出自己的精彩?我希望作者能够用文字构建一个充满情感的空间,让我能够感同身受,理解那些旁人难以触及的痛苦和喜悦。这是一种对生命的尊重,也是一种对人性深处力量的探索。

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“我是癫痫症患者”,简洁却有力,它像一个直接抛出的问句,又像一个坚定的宣告。这本书,我毫不犹豫地想要去了解。我好奇,作者是如何在“癫痫症患者”这个身份之外,找到并展现她作为一个“人”的多面性?我希望她能分享那些不为人知的艰辛,那些在旁人看来难以想象的时刻,那些她是如何一次次从低谷中爬起来的。它是否会打破我对癫痫症的固有认知?是否会让我看到,疾病并不能定义一个人,一个人的精神力量和生活态度才是最重要的?我期待,这本书能让我感受到作者内心深处的勇敢和智慧,感受到她在与疾病抗争的过程中,所迸发出的生命能量。这或许不是一本轻松的书,但它一定是一本充满力量的书,一本能够触动人心,引发思考的书。

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《我是癫痫症患者》这个书名,让我内心深处触动。它是一种坦然,一种无畏,也可能是一种深切的呼唤。我渴望在这本书中,读到一个真实的人,一个有血有肉,有情感有故事的人。我想了解,当“癫痫症患者”这个标签贴在她身上时,她是如何定义自己?是任由疾病吞噬,还是在其中寻找力量?我希望作者能够用最朴实的语言,描绘出她生活的真实图景,那些隐藏在平静表面下的暗流涌动,那些不为人知的坚持与挣扎。这本书,是否会让我对生命本身产生更深刻的思考?是否会让我明白,即使身处绝境,希望也从未熄灭?它是否能让我放下对疾病的恐惧,转而用一种更加包容和理解的眼光去看待他人?我希望这本书能够成为一盏灯,照亮那些同样在黑暗中摸索的人,也温暖那些对疾病充满未知和好奇的旁观者。

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“我是癫痫症患者”,这六个字,承载了太多的故事和情感。这本书,我预感它将是一次深刻的自我探索,也是一次与世界的坦诚对话。我希望它能让我看到,疾病的阴影下,依然可以有阳光洒落;在生命的脆弱时刻,依然可以有坚韧的力量。我想了解,作者是如何在与疾病的长期“拉锯战”中,找到属于自己的节奏和生活方式?她是如何处理那些突如其来的挑战,是如何在每一次的跌倒后,重新拾起勇气?这本书是否会让我对生命中的不确定性,有更深的认识,也更懂得珍惜眼前的美好?它是否会让我放下对未知疾病的恐惧,转而用一种更加平和和包容的心态去面对生活?我期待,这不仅仅是一本书,更是一次心灵的洗礼,一次对生命韧性的致敬。

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