具体描述
请你想像一个出生后立即实施的筛检计画，为的是检验非常罕见的症状。筛检计画的目的是预防──早期发现能够保证婴儿不会猝死。听起来很有吸引力吧？现在补充一些资讯：医药科学家对于要筛检的症状所知不多，要根据筛检结果诊断小婴儿其实并不容易，而且，筛检与预防治疗之间的关联也并非清楚明了。就算筛检揪出某种疾病，有些婴儿还是会出现併发症，也有些会因病而死。然而，这个筛检计画由国家规定实施，而且大部份并不需要知情同意：除非家长决定不筛检，否则就直接假设家长同意。临床医生也不能忽视筛检结果，因为国家要求医生追踪。让情况更加复杂的是，这个筛检计画出现在一个医疗不平等的国家—─在这个国家，市场力量决定了如何取得照护以及照护的品质；一直以来，这个国家的相对健康指标皆落后其他工业化国家。简单来说，在这个国家，阳性筛检结果不代表可以直接获得照护。
没错，这个国家就是美国，而上面提到的计画就是普遍的新生儿筛检。此计画于2005年扩大实施，几乎所有出生在美国的新生儿都是筛检对象，筛检项目多达50种罕见遗传疾病。此书检视新生儿筛检扩张的过程，扩张之后，家属与临床医师又是如何面对阳性筛检结果。有那么多医疗服务可以改为普遍实施，为什么美国的卫生政策制定者选择扩张新生儿筛检？在结果意义不明的情况下，家长与临床医师如何应付阳性筛检？接着，我们检视新生儿筛检扩张之后，意料之中与意料之外的后果。
没错，这个国家就是美国，而上面提到的计画就是普遍的新生儿筛检。此计画于2005年扩大实施，几乎所有出生在美国的新生儿都是筛检对象，筛检项目多达50种罕见遗传疾病。此书检视新生儿筛检扩张的过程，扩张之后，家属与临床医师又是如何面对阳性筛检结果。有那么多医疗服务可以改为普遍实施，为什么美国的卫生政策制定者选择扩张新生儿筛检？在结果意义不明的情况下，家长与临床医师如何应付阳性筛检？接着，我们检视新生儿筛检扩张之后，意料之中与意料之外的后果。
著者信息
图书目录
致 谢
导论：新生儿筛检的影响 译者 许维珊
如何研究新生儿筛检？
在不确定中採取行动
诊所中的医疗科技
筛检及预防
基因阶层化
研究与背景
第一章 新生儿筛检的扩张
新生儿筛检的源起
苯酮尿症筛检── 一个警世故事
苯酮尿症筛检── 一个成功范例
美国医学遗传学学院报告
实施扩张的新生儿筛检
经历扩张的筛检
第二章 准病患
准病患
生活于健康与疾病之间
第三章 疾病本体论的改变
中链脂肪酸去氢缺乏症
高脯胺酸血症
原发性肉硷缺乏症的母体诊断
知识生态系
第四章 我的小孩正常吗？
正常孩童的概念
进入遗传学诊所
借由标准化基准使婴儿正常化
正常化—一种道德计画
正常化—一种预测工作
正常化中的创意
第五章 预防的极限
脆弱的启程：雷纳多．冈萨雷斯
新生儿筛检和症状轨迹
治疗代谢异常
预防的极限
第六章 扩张的新生儿筛检能拯救生命吗？
时机之窗
挽回的生命
公民身分的新旧形式
失去的生命
掌握的机会、错过的机会
结论：新生儿筛检的未来
争议的类别──「成功」
临床上的新生儿筛检
政策领域中的新生儿筛检
政策中与临床上的新生儿筛检
註 释
参考文献
索 引
导论：新生儿筛检的影响 译者 许维珊
如何研究新生儿筛检？
在不确定中採取行动
诊所中的医疗科技
筛检及预防
基因阶层化
研究与背景
第一章 新生儿筛检的扩张
新生儿筛检的源起
苯酮尿症筛检── 一个警世故事
苯酮尿症筛检── 一个成功范例
美国医学遗传学学院报告
实施扩张的新生儿筛检
经历扩张的筛检
第二章 准病患
准病患
生活于健康与疾病之间
第三章 疾病本体论的改变
中链脂肪酸去氢缺乏症
高脯胺酸血症
原发性肉硷缺乏症的母体诊断
知识生态系
第四章 我的小孩正常吗？
正常孩童的概念
进入遗传学诊所
借由标准化基准使婴儿正常化
正常化—一种道德计画
正常化—一种预测工作
正常化中的创意
第五章 预防的极限
脆弱的启程：雷纳多．冈萨雷斯
新生儿筛检和症状轨迹
治疗代谢异常
预防的极限
第六章 扩张的新生儿筛检能拯救生命吗？
时机之窗
挽回的生命
公民身分的新旧形式
失去的生命
掌握的机会、错过的机会
结论：新生儿筛检的未来
争议的类别──「成功」
临床上的新生儿筛检
政策领域中的新生儿筛检
政策中与临床上的新生儿筛检
註 释
参考文献
索 引
图书序言
图书试读
None
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