開始忘東忘西的人生:即使得瞭失智癥,我也想要試著一個人生活,絕對不要放棄人生 ★全新企劃彩色圖文小彆冊--【失智癥照護相關資源&動動腦,預防失智練習簿】,送給想提早預防失智癥到來,迎嚮未來人生的你們 pdf epub mobi txt 電子書 下載 2024

圖書介紹


開始忘東忘西的人生:即使得瞭失智癥,我也想要試著一個人生活,絕對不要放棄人生 ★全新企劃彩色圖文小彆冊--【失智癥照護相關資源&動動腦,預防失智練習簿】,送給想提早預防失智癥到來,迎嚮未來人生的你們

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出版者 齣版社:齣色文化 訂閱齣版社新書快訊 新功能介紹
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出版日期 齣版日期:2017/08/02
語言 語言:繁體中文



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發表於2024-12-21

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圖書描述

  ★日本Amazon銷售No.1,最熱銷的失智癥書籍
  ★這是一本由失智癥患者本人執筆,最真切的告白與生活紀錄
  ★「即使得到瞭失智癥,也絕對不要放棄人生!」
  患者親自告訴您,得到失智癥這件事雖然非常令人遺憾,卻絕對不是不幸;即使是得到瞭失智癥,依然能夠幸福生活。


  ★本書適用對象
  ‧已經罹患失智癥的人
  ‧失智癥照護者或是照護機構
  ‧擔心自己罹患失智癥的人,或懷疑自己有輕微癥狀者
  ‧希望能幫助失智癥患者、希望世界更美好的人

  彆以為你就不會失智!!
  失智癥並非老年人的專利,
  部分早發病患甚至三、四十歲時就齣現癥狀。

  如果你平常記憶力不錯,卻突然忘瞭重要會議,或在迴傢的路上突然失去方嚮感,
  微波爐剛加熱的晚餐、正在放的洗澡水、進門時開門的鑰匙,轉身就忘記瞭……等,這些可能都是罹患失智癥的警訊。

  本書作者30幾歲時,他就開始因為過勞而停職;40幾歲時,他開始記憶力齣現瞭變化;51歲時,他正式被醫生診斷齣罹患阿茲海默癥……

  當他的記憶開始齣現迷航……
  
  「我沒有辦法立刻說齣我要說的話。」
  「對已經相處12年之久的人,我居然無法立刻就叫齣他們的名字。」
  「如果不看手機上顯示的日期,我根本搞不清楚今天是哪一天。」
  「我不記得昨天發生瞭什麼事。」
  「我不記得曾經領過錢,但存摺裏卻留有紀錄。」
  「明明已經買瞭晚餐的便當,我卻忘瞭這件事,又買瞭晚餐的材料。」
  「為瞭要洗澡而放瞭熱水之後,我卻完全忘瞭要去洗澡。」
  「我想要寄信給A,結果卻寄給瞭B。」
  「即使是常去的店,我仍然經常會迷路。」
  「我無法管理金錢。」
  「我已經沒有辦法寫齣『青菜』的漢字瞭。」
  「我甚至已經寫好瞭遺書。」

  雖然做很多事都變得不方便,但我是不會輸給失智癥的!

  失智癥患者最真切的告白:「最大的敵人其實不是病癥本身,而是那些錯誤的偏見。」

  ◎對於患者本人,我想說:
  不要為自己失去的能力煩惱、嘆息,而要相信自己還保有的能力。
  即使得到瞭失智癥,依然可以過著快樂且有意義的生活。不要絕望,而要抱持著希望!
  正是因為得到瞭失智癥,反而可以不用在意他人、與他人比較,請把時間花在自己喜歡的事情上。
  如果一個人沒有辦法努力,就和其他罹患相同疾病的夥伴們試著互相聯係吧!
  如此一來,你將獲得勇氣,能夠感受到自我,同時也能把自己心中所想的事傳達給周遭的人。
  即使得到瞭失智癥,也不要放棄人生!
  像我,就沒有放棄。

  ◎對於傢人,我想說:
  失智癥患者本人,並不是什麼事都沒有在想,他隻是無法立刻做齣判斷,或者是把心中所想的事化作言語說齣口而已。
  由於記憶發生障礙的緣故,或許同樣的事必須多說幾遍、多問幾遍,但還是請各位多聽聽患者本人的說法。
  因為患者本人必須麻煩傢人照顧,或許會成為一種負擔,但如果他能夠在傢事等方麵,做些簡單的幫忙的話,還請分配一些工作給他。如此一來,患者本人也能夠産生自己仍然具有用處的真實感,進而産生自信。
  要是什麼都不做的話,癥狀可能會很快就惡化;相反地,如果給他一點事情做,或許會有延緩癥狀惡化的效果也說不定。
  失智癥患者絕對不會希望因為自己的緣故,使負責照顧的傢人變得疲憊。

  ◎對於醫生和照護者,我想說:

  醫生們在告知確診時,我認為應該要有階段性的考量,關於之後的癥狀,也應該告知會因人而異。
  而後,失智癥患者本人如果能夠收到一些具有積極性、建設性的話語,則更是令人感謝。
  就算問題無法解決也無所謂,我們所希望的,就是醫生能夠多給我們一些安心感。

  我們不希望護理人員和照護者做的事包括:
  以濛混的方式來應付,或者是說謊。
  明明當事者自己能夠做的事,卻代替他動手完成。
  甚至將患者當作是隻具有幼兒程度的能力或經驗的人。
  以權力或威脅使患者擔心,或者是感到不安。
  責備患者,指責他做瞭什麼,或是沒有做些什麼。
  沒有用可以讓他理解的方式,像是用緩慢的速度,或是使用簡單的話語來說話。
  以其做瞭不被認可之事為由,就不把他當作夥伴,或將他趕走,不讓他共同參與等等。
  無視於或不認真看待患者本人的心情。
  這樣的對待方式,將會使失智癥患者感到受傷,甚至奪去他們活下去的希望。

  ◎對於其他居民,我想說:
  我們不應該認為失智癥患者就是和自己不一樣的人。
  得到失智癥的人,並不是什麼都不瞭解的人,也不是劣等的人,更不是可憐的人。
  我們不想老是被關在療養院或是醫院裏,而想到街上買買東西,或是到咖啡店裏聊聊是非等,我們仍然希望可以過著跟得到失智癥之前相同的生活。
  也因此,對於失智癥這樣的疾病,還請大傢正確地予以理解。
  失智癥患者不管做什麼事,都需要花上更多的時間,也經常會失敗,像這樣的時刻,還請大傢給予溫暖的守護。
  對我們來說,如果在我們生活的地區有能夠給予我們支持的人,將是非常有幫助的。

  ◎對於所有人,我想說:
  得到瞭失智癥之後,自己的生活及人生,將會産生巨大的變化。
  得到失智癥這件事雖然非常令人遺憾,卻絕對不是不幸。
  得到瞭失智癥之後,雖然有許多不能夠做的事,但還是有許多可以做的事。
  失智癥患者並不是什麼都沒有在想,而是可以營造齣豐富的精神生活,並且加以度過的人。
  失智癥患者們的存在,並不是社會上的「負擔」,即使是年老,即使是在生活上有變得不自由的地方,不管是誰,都希望可以活得像自己,堂堂正正地生活。
  為瞭那些正與失智癥共同生活的眾多人們,以及接下來也許會得到失智癥的無數人們,讓我們共同創造一個即使得到瞭失智癥,依然能夠幸福生活的社會吧!

名人推薦

  ★國際NGO工作者 褚士瑩 專文推薦


  ★【各界真心推薦】
  颱北榮總神經醫學中心副主任、國立陽明大學醫學院醫學係教授 王署君
  颱北榮民總醫院神經內科教授 王培寜
  國際演說傢 吳娟瑜
  電影監製 李烈
  節目主持人 林書煒
  春禾劇團教學兼藝術總監 郎祖筠
  律師、法學教授陳長文  
  知名導演 楊力州
  國際NGO工作者 褚士瑩
  前颱北榮民總醫院一般神經內科主任、國立陽明大學神經學科臨床教授劉秀枝
  天主教失智老人社會福利基金會執行長 鄧世雄   好評推薦

  來自失智癥患者最真實且誠摯的心聲──「我得瞭失智癥,但我不會放棄自己,也請你們不要放棄我!」認真麵對這個疾病,努力對抗這個疾病,雖然無法逆轉病程,但絕對可以減緩病程,並降低對個人和傢庭的衝擊。──颱北榮民總醫院神經內科教授 王培寜醫師

  原來失智者也有想傳達的心聲。自從媽媽失智後,傢人就麵臨瞭不懂事小孩般的任性和猜疑心,當時隻認為她生病瞭,需要子女更多耐心的陪伴。
  看瞭這本書,我纔驚訝地發現,社會上存在著許多對失智者的偏見,誤以為得瞭此病之後,人生就隻有逐漸失憶和等待死亡而已。
  其實失智者是可以自行組成互助團體的;其實失智者是有能力清楚地呈現自己的生活現況的;其實失智者可以透過IT設備的使用,讓自己的生活自由且自立;其實失智者正在努力改變社會對他們的偏見。
  看瞭這本書後,相信你也會對失智者有極大的改觀和支持。
  ──國際演說傢 吳娟瑜

  啊!得到失智癥的人,他們的想法,其實和我們一般人是一樣的。
  不安、希望,還有想要生存下去的願望……這些事,身體都很清楚地知道。有瞭這本書之後,相信將可以毫無疑問地加以應對。
  ──日本公益財團法人明爽福址財團會長 堀田力

  這本書是佐藤雅彥先生從感受到自己齣現失智癥徵兆的時候開始,經過十年以上的時間,將他每一天留下的龐大數量的筆記,以及為瞭演講和採訪等工作自行製作整理的資料,再加上依其談話形成的文字稿,重新整理而成。伴隨著記憶障礙等癥狀一同生活,實際上會是怎樣的體驗呢?像這樣在生活裏,一個又一個詳細而真實的描寫,可以說是本書的精華。要理解失智癥,「傾聽患者本人的說法」是最簡單的一條捷徑,而佐藤先生正以其自身做瞭很好的示範。──失智癥照護研究.東京研習中心 永田久美子 

  「即使得到失智癥也不要放棄!」佐藤雅彥先生的生活方式和麵對人生的態度,可說是超越所有失智癥患者及其傢屬的侷限,給予瞭許多人勇氣。──日本失智癥照護研究.東京研習中心 名譽中心長 長榖川和夫

著者信息

作者簡介

佐藤雅彥


  一九五四年生於日本岐阜縣。曾擔任中學數學教師,後來在電腦公司擔任係統工程師。二○○五年,也就是他五十一歲的時候,因診斷齣阿茲海默型失智癥而退休。現在透過每星期兩次的傢庭協助、配膳服務,以及外齣時的陪伴服務等,仍然持續一個人生活。興趣是攝影和旅行。為瞭能夠將失智癥患者本人的體驗傳達給大傢,也持續進行演講活動。目前亦擔任失智癥當事者協會「三TSU協會」代錶和「日本失智癥WORKING GROUP」共同代錶。

  ※三TSU協會:名稱取自於「つたえる」(傳遞)、「つくる」(創造)、「つながる」(串連)等三個以「TSU」開頭的文字。
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圖書目錄

真心推薦
推薦序一:失智癥的說書人
推薦序二:真實傳達失智癥患者的心聲
寫在前麵

Chapter 1 我所走過的每一天
那些年,我的人生經曆
三十二歲,身體開始齣現警訊
四十五歲,身體突然齣現異常
五十一歲,我被告知罹患失智癥
感到不安,看不到自己的未來
剛開始一個人生活,我驚慌失措
請一定要開始對外尋求協助
嘗試與失智癥的夥伴的互相交流
旁觀您的人生,思考自我價值

Chapter 2 努力創造自己的生活方式
失智癥患者還是能自由自在的生活
失智癥者生活日常
用自己的方式過日子
我也想要每天都愉快又充滿活力 
即使有一些不努力的時候也無所謂
不讓失智癥繼續惡化,請這樣做

Chapter 3傳達當事人的心聲
請消除您對於失智癥的偏見
用演講來讓世人瞭解失智癥
失智癥患者本人的呼籲
我與剋莉斯汀‧布萊登的公開對談
關於失智癥患者的煩惱和希望
成立    「日本失智癥Working Group」

Chapter 4我想說的這些話,給傢屬和患者
對於患者本人,我想說
對於患者傢人,我想說
對於醫生,我想說
對於護理人員和照護者,我想說
對於其他人,我想說
對於政府機構和行政官員,我想說
對於所有的人,我想說

寫在最後
附錄1:失智癥相關網站(日本)
附錄2:失智癥相關網站(颱灣)

圖書序言

推薦序一:失智的說書人
──國際NGO工作者 褚士瑩
   
人死瞭以後會去哪裏,我不知道,也不覺得多麼重要,但是我相信一個人活著的時候,能夠過著快樂、有意義的生活,纔是真正重要的事。
   
這個想法,是隨著我的身體與心智越來越成熟,麵對過世界上越來越多跟親人與陌生人的生離死彆,看過越來越多各式各樣的人生以後,變得愈來愈強烈。
   
尤其在成長的過程中,作為一個失智癥患者的傢屬,陪伴外婆最後一段生命,看著她臥床後逐漸萎縮捲麯的肢體,越變越小,體重越來越輕,錶情跟反應,也越來越像一個初生的孩子,但是這並不代錶她可以安心快樂地度過剩下的人生,原本熟悉的世界,因為失智而變得陌生,她大多時候處在緊張的狀態,總是攢緊瞭拳頭,我用盡力氣也越來越難扳開,手心的濕疹逐漸加上瞭長久臥床的褥瘡,但偶爾她臉上無意識露齣的那一兩個笑顔,卻讓身為傢人的我得到療癒。
   
「這個時候的她,到底在想什麼呢?」我時常看著外婆熟睡的臉,問自己這個問題。
   
自從這次照顧的生命經驗後,我特彆渴望看到失智癥的患者,用第一人稱的角度,從確診失智癥但還能夠完整思考開始,決定勇敢紀錄自己變化的故事,無論是用鏡頭,用畫筆,還是用文字。
   
二○○七年去世的旅英美國畫傢William Utermohlen,一九九五年知道自己得到失智癥後,畫瞭一張自畫像,畫中的自己緊抓著什麼,好像不願意被空洞的藍所吞噬。在此之後,一直到完全失能之前,他繼續不間斷地透過自畫像係列作品,讓世界看到阿茲海默癥如何一點一滴偷走一個畫傢的世界,用畫麵呈現齣失智癥患者,醫生或是最親密的傢人都難以窺探的內心世界變化,如何無法抑遏地逐漸被吸入那個充滿瞭睏惑、憤怒、哀傷、頹喪的漩渦中。
   
本書的作者佐藤雅彥則是用文字紀錄,說齣一個失智癥病人想對傢人、失智癥患者、社會大眾和醫師、照護者說的故事。跟改編自莉莎.潔諾娃(Lisa Genova)同名小說《我想念我自己》(Still Alice)的暢銷電影不同,這一切都是真實的,作者身為早發性失智癥的男性患者,知道自己的記憶將會逐漸發生障礙,開始寫日記,起初用紙條記錄,隨著病情嚴重,開始改用電腦。現在透過每星期兩次的傢庭協助、配膳服務,以及外齣時的陪伴服務等,仍然持續一個人的居住生活。

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