开始忘东忘西的人生:即使得了失智症,我也想要试着一个人生活,绝对不要放弃人生 ★全新企划彩色图文小别册--【失智症照护相关资源&动动脑,预防失智练习簿】,送给想提早预防失智症到来,迎向未来人生的你们 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2024
图书介绍
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著者
出版者 出版社:出色文化 订阅出版社新书快讯 新功能介绍
翻译者
出版日期 出版日期:2017/08/02
语言 语言:繁体中文
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发表于2024-12-30
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图书描述
★日本Amazon销售No.1,最热销的失智症书籍
★这是一本由失智症患者本人执笔,最真切的告白与生活纪录
★「即使得到了失智症,也绝对不要放弃人生!」
患者亲自告诉您,得到失智症这件事虽然非常令人遗憾,却绝对不是不幸;即使是得到了失智症,依然能够幸福生活。
★本书适用对象
‧已经罹患失智症的人
‧失智症照护者或是照护机构
‧担心自己罹患失智症的人,或怀疑自己有轻微症状者
‧希望能帮助失智症患者、希望世界更美好的人
别以为你就不会失智!!
失智症并非老年人的专利,
部分早发病患甚至三、四十岁时就出现症状。
如果你平常记忆力不错,却突然忘了重要会议,或在回家的路上突然失去方向感,
微波炉刚加热的晚餐、正在放的洗澡水、进门时开门的钥匙,转身就忘记了……等,这些可能都是罹患失智症的警讯。
本书作者30几岁时,他就开始因为过劳而停职;40几岁时,他开始记忆力出现了变化;51岁时,他正式被医生诊断出罹患阿兹海默症……
当他的记忆开始出现迷航……
「我没有办法立刻说出我要说的话。」
「对已经相处12年之久的人,我居然无法立刻就叫出他们的名字。」
「如果不看手机上显示的日期,我根本搞不清楚今天是哪一天。」
「我不记得昨天发生了什么事。」
「我不记得曾经领过钱,但存折里却留有纪录。」
「明明已经买了晚餐的便当,我却忘了这件事,又买了晚餐的材料。」
「为了要洗澡而放了热水之后,我却完全忘了要去洗澡。」
「我想要寄信给A,结果却寄给了B。」
「即使是常去的店,我仍然经常会迷路。」
「我无法管理金钱。」
「我已经没有办法写出『青菜』的汉字了。」
「我甚至已经写好了遗书。」
虽然做很多事都变得不方便,但我是不会输给失智症的!
失智症患者最真切的告白:「最大的敌人其实不是病症本身,而是那些错误的偏见。」
◎对于患者本人,我想说:
不要为自己失去的能力烦恼、叹息,而要相信自己还保有的能力。
即使得到了失智症,依然可以过着快乐且有意义的生活。不要绝望,而要抱持着希望!
正是因为得到了失智症,反而可以不用在意他人、与他人比较,请把时间花在自己喜欢的事情上。
如果一个人没有办法努力,就和其他罹患相同疾病的伙伴们试着互相联系吧!
如此一来,你将获得勇气,能够感受到自我,同时也能把自己心中所想的事传达给周遭的人。
即使得到了失智症,也不要放弃人生!
像我,就没有放弃。
◎对于家人,我想说:
失智症患者本人,并不是什么事都没有在想,他只是无法立刻做出判断,或者是把心中所想的事化作言语说出口而已。
由于记忆发生障碍的缘故,或许同样的事必须多说几遍、多问几遍,但还是请各位多听听患者本人的说法。
因为患者本人必须麻烦家人照顾,或许会成为一种负担,但如果他能够在家事等方面,做些简单的帮忙的话,还请分配一些工作给他。如此一来,患者本人也能够产生自己仍然具有用处的真实感,进而产生自信。
要是什么都不做的话,症状可能会很快就恶化;相反地,如果给他一点事情做,或许会有延缓症状恶化的效果也说不定。
失智症患者绝对不会希望因为自己的缘故,使负责照顾的家人变得疲惫。
◎对于医生和照护者,我想说:
医生们在告知确诊时,我认为应该要有阶段性的考量,关于之后的症状,也应该告知会因人而异。
而后,失智症患者本人如果能够收到一些具有积极性、建设性的话语,则更是令人感谢。
就算问题无法解决也无所谓,我们所希望的,就是医生能够多给我们一些安心感。
我们不希望护理人员和照护者做的事包括:
以蒙混的方式来应付,或者是说谎。
明明当事者自己能够做的事,却代替他动手完成。
甚至将患者当作是只具有幼儿程度的能力或经验的人。
以权力或威胁使患者担心,或者是感到不安。
责备患者,指责他做了什么,或是没有做些什么。
没有用可以让他理解的方式,像是用缓慢的速度,或是使用简单的话语来说话。
以其做了不被认可之事为由,就不把他当作伙伴,或将他赶走,不让他共同参与等等。
无视于或不认真看待患者本人的心情。
这样的对待方式,将会使失智症患者感到受伤,甚至夺去他们活下去的希望。
◎对于其他居民,我想说:
我们不应该认为失智症患者就是和自己不一样的人。
得到失智症的人,并不是什么都不了解的人,也不是劣等的人,更不是可怜的人。
我们不想老是被关在疗养院或是医院里,而想到街上买买东西,或是到咖啡店里聊聊是非等,我们仍然希望可以过着跟得到失智症之前相同的生活。
也因此,对于失智症这样的疾病,还请大家正确地予以理解。
失智症患者不管做什么事,都需要花上更多的时间,也经常会失败,像这样的时刻,还请大家给予温暖的守护。
对我们来说,如果在我们生活的地区有能够给予我们支持的人,将是非常有帮助的。
◎对于所有人,我想说:
得到了失智症之后,自己的生活及人生,将会产生巨大的变化。
得到失智症这件事虽然非常令人遗憾,却绝对不是不幸。
得到了失智症之后,虽然有许多不能够做的事,但还是有许多可以做的事。
失智症患者并不是什么都没有在想,而是可以营造出丰富的精神生活,并且加以度过的人。
失智症患者们的存在,并不是社会上的「负担」,即使是年老,即使是在生活上有变得不自由的地方,不管是谁,都希望可以活得像自己,堂堂正正地生活。
为了那些正与失智症共同生活的众多人们,以及接下来也许会得到失智症的无数人们,让我们共同创造一个即使得到了失智症,依然能够幸福生活的社会吧!
名人推荐
★国际NGO工作者 褚士莹 专文推荐
★【各界真心推荐】
台北荣总神经医学中心副主任、国立阳明大学医学院医学系教授 王署君
台北荣民总医院神经内科教授 王培宁
国际演说家 吴娟瑜
电影监制 李烈
节目主持人 林书炜
春禾剧团教学兼艺术总监 郎祖筠
律师、法学教授陈长文
知名导演 杨力州
国际NGO工作者 褚士莹
前台北荣民总医院一般神经内科主任、国立阳明大学神经学科临床教授刘秀枝
天主教失智老人社会福利基金会执行长 邓世雄 好评推荐
来自失智症患者最真实且诚挚的心声──「我得了失智症,但我不会放弃自己,也请你们不要放弃我!」认真面对这个疾病,努力对抗这个疾病,虽然无法逆转病程,但绝对可以减缓病程,并降低对个人和家庭的冲击。──台北荣民总医院神经内科教授 王培宁医师
原来失智者也有想传达的心声。自从妈妈失智后,家人就面临了不懂事小孩般的任性和猜疑心,当时只认为她生病了,需要子女更多耐心的陪伴。
看了这本书,我才惊讶地发现,社会上存在着许多对失智者的偏见,误以为得了此病之后,人生就只有逐渐失忆和等待死亡而已。
其实失智者是可以自行组成互助团体的;其实失智者是有能力清楚地呈现自己的生活现况的;其实失智者可以透过IT设备的使用,让自己的生活自由且自立;其实失智者正在努力改变社会对他们的偏见。
看了这本书后,相信你也会对失智者有极大的改观和支持。
──国际演说家 吴娟瑜
啊!得到失智症的人,他们的想法,其实和我们一般人是一样的。
不安、希望,还有想要生存下去的愿望……这些事,身体都很清楚地知道。有了这本书之后,相信将可以毫无疑问地加以应对。
──日本公益财团法人明爽福址财团会长 堀田力
这本书是佐藤雅彦先生从感受到自己出现失智症征兆的时候开始,经过十年以上的时间,将他每一天留下的庞大数量的笔记,以及为了演讲和採访等工作自行制作整理的资料,再加上依其谈话形成的文字稿,重新整理而成。伴随着记忆障碍等症状一同生活,实际上会是怎样的体验呢?像这样在生活里,一个又一个详细而真实的描写,可以说是本书的精华。要理解失智症,「倾听患者本人的说法」是最简单的一条捷径,而佐藤先生正以其自身做了很好的示范。──失智症照护研究.东京研习中心 永田久美子
「即使得到失智症也不要放弃!」佐藤雅彦先生的生活方式和面对人生的态度,可说是超越所有失智症患者及其家属的侷限,给予了许多人勇气。──日本失智症照护研究.东京研习中心 名誉中心长 长谷川和夫
著者信息
作者简介
佐藤雅彦
一九五四年生于日本岐阜县。曾担任中学数学教师,后来在电脑公司担任系统工程师。二○○五年,也就是他五十一岁的时候,因诊断出阿兹海默型失智症而退休。现在透过每星期两次的家庭协助、配膳服务,以及外出时的陪伴服务等,仍然持续一个人生活。兴趣是摄影和旅行。为了能够将失智症患者本人的体验传达给大家,也持续进行演讲活动。目前亦担任失智症当事者协会「三TSU协会」代表和「日本失智症WORKING GROUP」共同代表。
※三TSU协会:名称取自于「つたえる」(传递)、「つくる」(创造)、「つながる」(串连)等三个以「TSU」开头的文字。
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图书目录
真心推荐
推荐序一:失智症的说书人
推荐序二:真实传达失智症患者的心声
写在前面
Chapter 1 我所走过的每一天
那些年,我的人生经历
三十二岁,身体开始出现警讯
四十五岁,身体突然出现异常
五十一岁,我被告知罹患失智症
感到不安,看不到自己的未来
刚开始一个人生活,我惊慌失措
请一定要开始对外寻求协助
尝试与失智症的伙伴的互相交流
旁观您的人生,思考自我价值
Chapter 2 努力创造自己的生活方式
失智症患者还是能自由自在的生活
失智症者生活日常
用自己的方式过日子
我也想要每天都愉快又充满活力
即使有一些不努力的时候也无所谓
不让失智症继续恶化,请这样做
Chapter 3传达当事人的心声
请消除您对于失智症的偏见
用演讲来让世人了解失智症
失智症患者本人的唿吁
我与克莉斯汀‧布莱登的公开对谈
关于失智症患者的烦恼和希望
成立 「日本失智症Working Group」
Chapter 4我想说的这些话,给家属和患者
对于患者本人,我想说
对于患者家人,我想说
对于医生,我想说
对于护理人员和照护者,我想说
对于其他人,我想说
对于政府机构和行政官员,我想说
对于所有的人,我想说
写在最后
附录1:失智症相关网站(日本)
附录2:失智症相关网站(台湾)
图书序言
推荐序一:失智的说书人
──国际NGO工作者 褚士莹
人死了以后会去哪里,我不知道,也不觉得多么重要,但是我相信一个人活着的时候,能够过着快乐、有意义的生活,才是真正重要的事。
这个想法,是随着我的身体与心智越来越成熟,面对过世界上越来越多跟亲人与陌生人的生离死别,看过越来越多各式各样的人生以后,变得愈来愈强烈。
尤其在成长的过程中,作为一个失智症患者的家属,陪伴外婆最后一段生命,看着她卧床后逐渐萎缩卷曲的肢体,越变越小,体重越来越轻,表情跟反应,也越来越像一个初生的孩子,但是这并不代表她可以安心快乐地度过剩下的人生,原本熟悉的世界,因为失智而变得陌生,她大多时候处在紧张的状态,总是攒紧了拳头,我用尽力气也越来越难扳开,手心的湿疹逐渐加上了长久卧床的褥疮,但偶尔她脸上无意识露出的那一两个笑颜,却让身为家人的我得到疗癒。
「这个时候的她,到底在想什么呢?」我时常看着外婆熟睡的脸,问自己这个问题。
自从这次照顾的生命经验后,我特别渴望看到失智症的患者,用第一人称的角度,从确诊失智症但还能够完整思考开始,决定勇敢纪录自己变化的故事,无论是用镜头,用画笔,还是用文字。
二○○七年去世的旅英美国画家William Utermohlen,一九九五年知道自己得到失智症后,画了一张自画像,画中的自己紧抓着什么,好像不愿意被空洞的蓝所吞噬。在此之后,一直到完全失能之前,他继续不间断地透过自画像系列作品,让世界看到阿兹海默症如何一点一滴偷走一个画家的世界,用画面呈现出失智症患者,医生或是最亲密的家人都难以窥探的内心世界变化,如何无法抑遏地逐渐被吸入那个充满了困惑、愤怒、哀伤、颓丧的漩涡中。
本书的作者佐藤雅彦则是用文字纪录,说出一个失智症病人想对家人、失智症患者、社会大众和医师、照护者说的故事。跟改编自莉莎.洁诺娃(Lisa Genova)同名小说《我想念我自己》(Still Alice)的畅销电影不同,这一切都是真实的,作者身为早发性失智症的男性患者,知道自己的记忆将会逐渐发生障碍,开始写日记,起初用纸条记录,随着病情严重,开始改用电脑。现在透过每星期两次的家庭协助、配膳服务,以及外出时的陪伴服务等,仍然持续一个人的居住生活。
图书试读
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