推荐序1
Living Well With Dementia 与失智症共处 在全球尚未有药物可治癒失智症时,先进国家的最佳对策是:「与它共处Living Well With Dementia」,提供一友善生活环境,让失智症患者与家人同住在社区中,此刻,如何与失智症沟通是人人必修的一门课。
高龄化社会急速发展,每个家庭都可能出现一位、甚至两位失智症患者,右马埜节子所着《面对失智者的零距离沟通术》,正提供认识因逐渐失去认知功能的失智症患者,是如何生活在他们的减法世界中,我们如何以同理心去了解他们,进而透过沟通的技巧,来支持、鼓励他们生活自立(Enablement),使他们能持续活出自我、活的有尊严。
元智大学老人福祉科技研究中心失智症整合照护专家 伊佳奇
推荐序2
身为失智症家属的我,很能将心比心 我父亲已经失智19年了,历经从健忘、焦躁、自己跑出去、幻想、认不得家人到现在脑出血中风卧床,这些过程当然也让亲朋好友对他的关心与日俱增,如果往好处想,爸爸不管遇到什么事,例如跌倒送医院缝了几针,他总是很快就忘了。开个玩笑,有时候还蛮羡慕他的「无忧无虑」,但是相对的,照顾者的辛苦就不一定会引起旁人的担心和关心了!
有不少人就是因为找不到和失智者相处的要诀而倒下,例如,爸爸曾经在同一天问我八百次今天星期几?也曾经在10分钟内问我妈妈(他太太)去哪里了?(其实已过世好几年),如果你是用符合事实的正确答案回覆他,就只会造成他的重复创伤和自己的不耐烦,所以陪他「演戏」很重要。很高兴这本书可以写出很多的重点,让未来失智症越来越多的情形下,能够懂得相处之道,更衷心期盼能够早日找到医治失智症的根本解决之道。最后,也要跟照顾失智症的家人们说声:「辛苦了!」
节目主持人 侯昌明
推荐序3
练习与失智家人玩「伴家家酒」 面对孩子千百个「为什么?」「为什么?」,父母再怎么疲累,大多都能忍着烦躁,耐心以对!当父母年迈,记忆力、行动力不如从前,甚至失智。子女常在不耐责骂后,又后悔自责;又忍不住烦躁责骂,又后悔自责……总在这样的情绪里反覆,痛苦不堪!
跟大家分享我家的小故事。父亲失智后,常常突然关注某件事,不停反覆追问。有一天,他忽然沮丧起来,一直嘟嚷着他被骗了!母亲问他烦些什么?他说同事骗了他一个月薪水不说,连车钱都没留给他,害他走了几个小时才回到宿舍,云云!
我回家探望双亲,母亲拉着我,说她也不清楚那段往事,因为发生在结婚前,但父亲已经烦扰了两天,心情很不好。父亲见到我,又开始诉说自己被骗的凄惨。我等他说完,就进房间躲一会儿!然后,拿了六百块钱交给父亲(是的,父亲未婚前是民国四十几年,薪水六百元)。并跟老爸说:那个骗他钱的同事被警察抓到,关起来了,六百块薪水也追回了。他心满意足地收下六百元,开心的表示,追回来就好了,还吩咐我跟警察说,放了他同事,别关了!
书中提到「减法」、「善意的谎言」等等的沟通技巧,恰巧和我家与父亲相处沟通的方式相近。照顾失智家人,不妨把他们当成「家家酒」的玩伴,像书中所言,仔细观察、多加练习,或引导、或「诱骗」。只要气氛融洽,失智家人不丧志忧郁,照护者不愤懑、自责,就没有隔阂距离。
春河剧团教学暨艺术总监 郎祖筠
推荐序4
共同进入失智症者的「小剧场」 我们的0800-507272家庭照顾者关怀专线,不时会接到失智症照顾者的来电,一是尚在失智症初期或觉得被照顾者「怪怪的」阶段,家人大多还搞不清楚发生什么事,对被照顾者反常的行为觉得伤脑筋却又莫可奈何。另一种情况则是失智症已经确诊,被照顾者一天到晚出状况,家人生活变调、疲于奔命,身心都产生极大压力。曾有家庭照顾者这样形容,「地狱也差不多是这样吧」。
因为缺乏有效的药物与解决对策,讨论到失智症照护的书籍,大多让人觉得沉重。但这本《面对失智者的零距离沟通术》非常不同,除了累积逾两千个失智症照护个案经验,从中淬取出失智症者「减法世界」的逻辑,提供许多实用的「照顾话术」,而作者擅长与失智症者「演对手戏」与幽默的性格,也让这本书很疗癒、很阳光,对于家庭照顾者或专业工作者,都有极大助益。
本书鼓励我们抛开「加法世界」不断学习累积、说服的思维,进入失智症者不断遗忘的「减法世界」,练习「斗智不斗气」、「求输不求赢」,甚至「说谎」都没关系的沟通话术。例如一位居家服务员为了进入案家打扫,先和强烈拒绝的失智症者闲聊松懈心防后,要求入户「借用厕所」,然后用「打扫以表达感谢」顺理成章完成工作。还有过去经营大公司的失智症者不愿到日照中心,就用「接您去开会」为理由顺利接送。过去担任公务员的失智症者,利用「签公文」而停止躁动。
书中一个个故事,呈现失智症者内心的「小剧场」,专业工作者与家属就像侦探柯南必须抽丝剥茧,透过对失智症者过去生命经验的研究、理解、洞察与不断尝试,找出失智症者行为模式的原因,以及因应的沟通对策与话术,最后还要做好角色扮演,共同演好每一出戏。
关于家庭照顾者,作者直言不讳「反对辞职回家照顾」,因为在工作时可以忘记照护,跟同事吐苦水,心灵上有余裕,返家后反而可以对失智症者更温柔。这跟我们近来倡议「不辞职照顾」、「工作就是喘息」有相同理念。作者也发现家属将被照顾者「留家里或送机构」的两难,他唿吁无论是哪一种照护都一定会有结束的一天,都有其应该「利用设施的考量」,必须从家庭照顾者的身心负荷思考需求。
随着高龄化,失智症将是更为普遍的疾病,照顾不是一家的事,而是大家的事,家庭、专业机构与社区邻里必须共同合作。目前除了失智症照护相关团体,本会也提供家庭照顾者电话谘询、纾压活动、家属支持团体与心理协谈等服务,「照顾不孤单」,建议家庭善用社会资源,减轻照顾压力。
中华民国家庭照顾者关怀总会秘书长 陈景宁
前 言
别让失智成为你们沟通的困境 我是从1993年开始从事照护的工作,当时是在东京都中野区公所的高龄社会福利课,担任兼职性的失智症专业谘询人员。2000年日本实施照护保险后,我便转换跑道,来到民间的照护机构任职照护经理人。2003年,我创立了专门提供失智症患者日间照护服务的「日间照护中心」。
之后承接了许多来自我们公司以外的照护工作者、家人的谘询,于是就在2004年,于「日间照护中心」组织下设立了「失智症谘询中心」。我现在也负责谘询师的职务,服务的对象不限于设籍在中野区的民众,对那些照顾失智症患者有疑惑的人伸出援手,就是我的工作。
由于处理过的案件实在太多,甚至多到无法计算出一个正确的数字,不过林林总总加起来一定超过两千件。这本书正是从为数众多的案例中诞生,写了很多平复失智症患者情绪的说话艺术、对应方法,提供大家做为参考。
我们是生活在「加法世界」中,记忆会根据知识和经验持续累积。相对地,失智症患者因为生病的缘故,会逐渐忘记知识和体验,因此是住在「减法世界」里。
在这个「减法世界」里,所谓的常识和道理都不适用,必须配合失智症患者选择使用的词句,才会比较容易沟通。我把「以减法的概念发展出来的对应方法」,称之为「减法运算」,而以此方法说出的话语,称之为「减法话术」。在本书中,我会尽量向大家介绍应用在许多不同状况下的「减法话术」。
尽管日本照护保险制度的导入已经过了15年,然而为失智症所苦恼的人却是不减反增。无论是一个人独自烦恼「好像哪里有点怪」的银发族、负责照顾患者感到疲惫不堪的家属、站在第一线被失智症患者所做的无法理解的行为搞得团团转的专业照护人员等等,都不是现在才有的光景。
为生病所苦是自然的,那么为何这种被耍得团团转的状况会一直持续呢?我认为其原因之一是,大家具有「失智症就是会失去智商的疾病、是一种很羞耻的病」这样的误解。而大多数人都是在带有误解的情况下,去接触失智症患者,才会产生问题。
虽然这种对失智症的错误观念,已经遭到许多以失智症为主题的相关书籍彻底推翻,但是,我们应该怎么看待失智症才好呢?现阶段还没有在任何书籍中找到可以马上应用在照护现场的好解答。
大家本就认为,照护失智症患者「没有一定的标准答案」、「没有好的手段」,到现在仍旧这么认为的人也不在少数。所以在照护现场,只能边看边学前辈的做法,充斥了很多「有样学样」、「直觉」、「习惯」等靠着不明所以的原因累积而成的应对方式。例如:对着在家里错把女儿当「自己母亲」的父亲、或者明明待在自己家却嚷着要「回家」的母亲,只是反覆劝说「她不是您的『母亲』而是女儿啦」、「这里不就是您的家吗」等话。无论是患者本人还是家属都会因此累积过多压力,这样下去真的好吗?
过去曾经有人把失智症患者比喻为「外星人」。确实,从无法沟通、行为举止以常人角度来看感到莫名其妙这点来说,这个比喻或许没错。此外,尽管很多病症都统称为「失智症」,不过其症状可说是千奇百怪,还没有出现一种对任何人都有效的「特效药」。
可是,只要我们着眼于每个人的个性,就会比较容易了解该如何和那个人打交道。书中介绍的方法,便是能够帮助各位把「不明确」的应对化为「明确」的技巧。
为了让不太了解失智症的读者也能轻松理解,本书内容加入了漫画和插图。另外,也收录很多具体且简单明了的案例。介绍的方法,具有「无论是在家照护、白天在日间照护机构、入住在照护机构等情况,都可以直接套用」的特征。无论是家属或是照护工作者,即使立场有所不同,期盼「失智症患者能安稳生活」的心情都是一样的。在这层意义上,和照护有关系的任何人只要阅读这本书,一定会派上用场。
虽然我现在已能对他人提供照护指导,但不代表打从一开始我就可以和失智症患者处得很好。本书所写的内容,都是失智症患者和他们的家属所教导我的一切,我想把来自那些「教训」的收获,再回馈给社会。希望我从过去至今的经验,可以对各位在今后的照护上有所帮助,这便是我提笔写下这样一本书的初衷。
右马埜节子