与狼共舞：红斑狼疮症的护理与治疗 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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《与狼共舞》详细讲解红斑狼疮症的护理及治疗，为病患者及公众人士提供最重要最新而实用的病科资讯及支援途径，同时亦有多位专业医护人员及患者分享对抗疾病的经历和挣扎，亲身细诉如何走出红斑狼疮症的阴霾。每个关心自己和家人健康的人，都应好好阅读这本书。

迷雾中的灯塔：现代癌症的生物疗法与精准医疗 作者：[此处留空，或使用一个虚构的、专业的作者名，例如：陈思远 博士] 出版社：[此处留空，或使用一个虚构的、权威的出版社名，例如：生命科学前沿出版社] --- 内容简介：跨越诊断与治愈的鸿沟 《迷雾中的灯塔：现代癌症的生物疗法与精准医疗》是一部深入剖析当前抗癌前沿科学与临床实践的权威著作。本书并非简单地罗列已知的治疗方案，而是致力于构建一个理解癌症复杂性、掌握新兴治疗工具、并为未来医学发展指明方向的综合知识体系。它面向肿瘤科医师、生物医学研究人员、药理学家、临床研究人员，以及所有关注人类健康与生命科学突破的专业人士。 在过去的二十年里，人类对癌症的理解已从单纯的细胞增殖失控，进化到对基因组学、免疫微环境和信号通路网络层面的精细解析。传统的化疗和放疗虽然仍是基石，但其局限性——尤其是对正常组织的毒副作用和耐药性的产生——推动了革命性的生物疗法和精准医疗时代的到来。本书正是这场范式转变的忠实记录者与深度解读人。 全书共分为六个主要部分，逻辑清晰，层层递进，将复杂的分子生物学概念转化为可指导临床决策的实用知识。 --- 第一部分：癌症的分子蓝图重构 本部分着重于现代肿瘤学研究的基础。我们不再将癌症视为单一疾病，而是数以百计具有独特分子特征的异质性疾病。 基因组测序的浪潮： 详细介绍了下一代测序（NGS）技术在临床肿瘤学中的应用。重点分析了实体瘤和血液肿瘤中常见的驱动基因突变（如 EGFR, KRAS, BRAF, ALK 等）的鉴定流程、生物信息学分析的挑战与标准化。探讨了循环肿瘤DNA（ctDNA）在疾病监测、复发预测和微小残留病灶（MRD）检测中的潜力与局限性。 肿瘤微环境的复杂性： 深入剖析了肿瘤内部的“生态系统”——包括成纤维细胞、免疫细胞（如巨噬细胞、T淋巴细胞）、血管网络和细胞外基质（ECM）。阐述了这些非肿瘤成分如何积极参与肿瘤的生长、侵袭和免疫逃逸。 表观遗传学的调控： 介绍了DNA甲基化、组蛋白修饰和非编码RNA（如miRNA和lncRNA）在肿瘤发生发展中的核心作用。探讨了靶向表观遗传修饰酶（如HDAC抑制剂、DNMT抑制剂）的临床前和早期临床数据。 --- 第二部分：靶向治疗的演进与挑战 靶向治疗的崛起极大地改善了特定基因突变阳性患者的预后。本部分聚焦于从小分子抑制剂到新型抗体药物的迭代。 激酶抑制剂的“代际更迭”： 以非小细胞肺癌（NSCLC）中的EGFR和ALK抑制剂为例，详尽对比了第一代、第二代和第三代抑制剂的作用机制、脱靶效应和耐药机制。特别关注了克服T790M和C797S等关键耐药突变的策略。 抗体药物偶联物（ADCs）的复兴： ADC技术被誉为“智能的细胞毒素投递系统”。本书详细解读了ADC的结构组成（抗体、连接子、毒素载荷），重点分析了新型连接子技术（如可裂解/不可裂解连接子）如何影响药物的安全性和有效性。案例分析涵盖了乳腺癌和尿路上皮癌中已上市和处于临床后期的ADC管线。 靶向不可成药靶点的新思路： 探讨了PROTACs（靶向蛋白降解嵌合体）等新型分子技术，如何通过泛素-蛋白酶体系统选择性地清除致癌蛋白，为过去被认为“无药可治”的靶点（如KRAS G12C之外的其他突变型KRAS）带来了新的希望。 --- 第三部分：免疫肿瘤学的核心突破 免疫疗法无疑是本世纪肿瘤学最大的亮点。本部分系统梳理了从基础免疫学原理到临床应用的完整链条。 免疫检查点抑制剂（ICIs）的深度解析： 不仅回顾了PD-1/PD-L1和CTLA-4轴的作用，更前瞻性地探讨了新兴的免疫检查点靶点（如LAG-3, TIGIT, VISTA）。详细讨论了免疫治疗的响应生物标志物（如PD-L1表达、肿瘤突变负荷TMB、微卫星不稳定性MSI）的局限性，并提出了预测临床获益的更精细指标。 细胞疗法的精细化管理： 聚焦于嵌合抗原受体T细胞（CAR-T）疗法。详述了从靶点选择（CD19到实体瘤靶点）、工程化设计（如共刺激结构域的选择）、到制造流程的优化。更重要的是，本书花费大量篇幅讨论了CAR-T治疗的“并发症”：细胞因子释放综合征（CRS）和神经毒性（ICANS）的早期识别、风险分层与管理方案，以及应对实体瘤“免疫原性缺失”的工程策略。 个体化疫苗与溶瘤病毒： 探讨了基于患者个体突变特征的个性化新抗原疫苗（mRNA、多肽载体）的临床试验结果，以及利用基因编辑的溶瘤病毒作为免疫激活剂和局部药物载体的潜力。 --- 第四部分：精准治疗的实践与整合 本部分将理论转化为实践，重点解决“如何为特定患者选择最佳治疗路径”的临床难题。 多学科MDT的决策流程： 阐述了在面对复杂、晚期或罕见肿瘤时，如何整合基因检测结果、影像学评估和患者具体情况，制定个体化的治疗序列和联合方案。 治疗反应的动态评估与耐药干预： 详细介绍了液体活检（Liquid Biopsy）如何用于实时监测治疗效果和捕捉耐药克隆的出现。探讨了预测耐药的机制（如旁路激活、表型可塑性）以及如何设计“桥接”或“后续”靶向方案来打破耐药循环。 免疫联合治疗的优化： 系统回顾了免疫检查点抑制剂与其他疗法的联合应用策略，包括免疫-化疗、免疫-放疗、免疫-抗血管生成、以及免疫-免疫联合（如双检查点阻断）。讨论了不同联合策略的毒性叠加效应及其管理原则。 --- 第五部分：新兴技术的跨界融合与未来展望 本书的最后一部分将目光投向更远的未来，探索那些正从实验室走向临床的颠覆性技术。 基因编辑技术（CRISPR/Cas9）在肿瘤治疗中的前沿应用： 超越基础研究，重点讨论CRISPR如何用于增强CAR-T细胞的功能（如敲除抑制性受体，或敲入新型受体）、以及直接在肿瘤细胞基因组中诱导致死性损伤的体内/体外策略。 人工智能与机器学习赋能精准医学： 探讨AI在海量临床和基因组数据中的应用，包括辅助诊断、预测治疗反应、优化药物剂量、以及发现新的生物标志物和药物靶点。 纳米医学在肿瘤递送中的革命： 阐述了纳米颗粒如何作为精确的药物载体，实现对肿瘤部位的药物富集（EPR效应优化）、跨越生物屏障（如血脑屏障），并协同递送多种治疗分子（如siRNA、基因编辑工具和化疗药物）。 --- 《迷雾中的灯塔》旨在提供一个清晰、全面且具有前瞻性的视角，指导临床医生和研究人员穿越现代肿瘤学复杂迷宫，最终将革命性的科学发现转化为切实改善患者生存和生活质量的临床成果。它不仅仅是一本参考书，更是对“治愈”这一永恒目标的科学化探索与不懈追求。 总字数：约 1500 字

作者简介

香港风湿病基金会

　　香港风湿病基金会（Hong Kong Arthritis & Rheumatism Foundation）于2001年10月成立，作为一个非牟利慈善组织，经费全靠公众捐款支持，致力进行公众教育及为风湿病患者提供不同的服务，目的是提高香港市民对常见风湿关节病的认识和关注，以及改善病患者的健康及生活质素。

　　关节病和免疫系统病是常见的健康问题，任何年龄人士均可能受到影响，而红斑狼疮的患者多为年轻女性，免疫系统会攻击患者自身的组织和细胞，导致发炎和组织损害，包括皮肤、关节、肾脏、心血管及神经系统，若没有接受治疗，病情可能非常严重，因此正确认识病症为控制病情的第一步。

　　乐晞会（Hong Kong Lupus Association）是由一群患有红斑狼疮的病患者合力组织起来的病人自助组织，于1988年成立，并于1990年获得税务局批核成为豁免缴税慈善及信託团体。

　　成立主要目标是希望以过来人身份去关怀及支援同路人，使更多公众人士认识此病，唤醒公众人士对此病的关注，以及如发现患上此病时应如何处理及面对。而组织宗旨是发挥病友间「自助、助人」之共济精神，提高病友间的士气，共同为疾病奋斗；协助遭受疾病打击的个人、家庭坦然地面对疾病，促进病患者与家属间之沟通和适应。
 

序一  高永文医生   4
序二  刘泽星教授   6
序三  何紫筠医生   8
序四  张伟良先生   10
序五  陈德显医生   12
序六 乐晞会执行委员会   14
 
病症资讯
历史   22
流行病学   26
成因   31
征状   34
红斑狼疮症与肾炎   40
诊断   44
併发症   48
约一至三成红斑狼疮症会转至为末期肾病   50
红斑狼疮的相关併发症   53
跟进监察   56
护理与治疗   60
生育与遗传   75
 
社区资源
乐晞会   82
香港风湿病基金会   86
 
病者、医护深情分享
「我知道要更把握生命。」──专访艺人杜小乔   92
「让别人从我身上，看到生命的彩虹。」──专访叶洁芯   96
与红斑狼疮症的战争──专访莫美凤   100
「爱」可克服所有困难──专访梁丽珍   104
病苦更显亲情可贵──专访黄雪颖   110
喜乐的心乃是良药──专访李燕娴   114
助人自助，走出困境──专访黄小云   118
「病人结婚生子，比起母亲，可能还要先得到医生批准。」──专访风湿科专科黄基林医生   122
医者父母心  一辈子工作──专访香港玛丽医院内科黄焕星医生   126
你对风湿病科专科护士工作知多少？──专访资深护师郭雪琪护士   130
希望患者接纳病症，重拾对生活的信心──专访香港复康会副经理陈启盈社工   134
 
附录   138

评分☆☆☆☆☆

我的一位親戚深受紅斑狼瘡的困擾，多年來為了病情操了不少心，看著她身體狀況起伏不定，時好時壞，真的讓人很心疼。她常常跟我說，最難熬的就是那種說不清、道不明的疲憊感，還有皮膚上突如其來的紅疹，有時候甚至會影響到關節，讓她連走路都困難。所以，當我看到《與狼共舞：紅斑狼瘡症的护理与治疗》這本書時，第一個念頭就是，這本書或許能為她提供一些實質的幫助。書名中的「與狼共舞」，讓我想像著，這本書可能不是單純地描述疾病的恐怖，而是教導病友們如何與疾病和平共處，如何透過積極的照護和適當的治療，來掌握自己身體的主導權。我希望書中能夠深入探討紅斑狼瘡的各種臨床表現，而不僅僅是皮膚症狀，也包含內臟器官的侵犯，並提供針對這些不同症狀的具體照護建議。例如，對於腎臟受影響的病友，會有怎樣的飲食或生活注意事項？對於關節發炎的病友，又有哪些復健或舒緩的方法？更重要的是，我希望書中能強調「預防勝於治療」的觀念，教導病友們如何辨識誘發疾病發作的因素，並學習如何有效地規避。另外，關於家人或照顧者如何提供有效的支持，這本書是否也能提供一些指引？畢竟，照顧紅斑狼瘡的病友，對家人也是一個很大的挑戰。

评分☆☆☆☆☆

最近我身邊有朋友確診紅斑狼瘡，看到她從一開始的震驚、茫然，到現在努力學習與疾病相處，讓我深刻體會到，紅斑狼瘡病友們需要的，不只是一份冰冷的醫學報告，而是一份充滿溫情、實用且能給予力量的照護指南。《与狼共舞：红斑狼疮症的护理与治疗》這個書名，聽起來就非常貼近病友的心聲。我猜想，這本書應該會非常重視「護理」的部分，這往往是病友們在日常生活中最需要幫助的環節。我期待書中能提供詳盡的、可操作的護理技巧，例如，如何安全有效地使用類固醇藥物、如何預防感染、如何處理突發的皮膚過敏反應、以及在長期照護中，如何維持良好的生活習慣和心理狀態。尤其對於紅斑狼瘡這個可能影響多個器官系統的疾病，我希望書中能針對不同症狀，提供更細緻的照護建議，讓病友們知道在哪些方面需要特別留意，哪些是可以放心進行的活動。同時，我也希望書中能深入淺出地介紹各種治療選項，並分析不同治療方式的優缺點，讓病友在與醫師溝通時，能有更充分的資訊和信心。最重要的是，我希望這本書能傳達一種積極、樂觀的精神，讓病友們明白，即使與「狼」共舞，也能舞出屬於自己的精彩人生，而不是被疾病所擊垮。

评分☆☆☆☆☆

这本《与狼共舞：红斑狼疮症的护理与治疗》的书名，光是听起来就有一种莫名的力量感。我一直覺得紅斑狼瘡（SLE）這個疾病，就像一隻潛伏的狼，悄悄地在你身體裡製造混亂，有時候明明感覺一切都好好的，突然間又會發作，讓你措手不及。書名中的「與狼共舞」，恰恰點出了病友們長期以來與這個疾病共存、學習如何駕馭它的狀態，這點真的太有共鳴了。尤其在台灣，對於這種自體免疫疾病的認識，還有社會大眾的理解，總覺得還有很大的進步空間。很多時候，病友們不僅要面對身體上的痛苦，還得承受來自親友甚至社會的誤解，那種孤獨感真的很難熬。我特別期待這本書能提供更貼近台灣病友實際需求的資訊，像是健保給付的藥物、輔具的申請、心理支持資源的連結，甚至是台灣特有的飲食習慣對疾病的影響分析，這些都是真正能夠幫助到我們平常生活的內容。希望書中不只談論西醫的治療，也能有一些中醫輔助的建議，畢竟很多台灣長輩或病友，還是習慣搭配中醫調理身體，若能有整合性的觀點，就更實用了。總之，看到這本書名，就覺得它有潛力成為一本真正為台灣紅斑狼瘡病友量身打造的照護指南，讓大家不再孤單地面對這場「與狼共舞」。

评分☆☆☆☆☆

我認為《与狼共舞：红斑狼疮症的护理与治疗》這本書名，本身就充滿了詩意與哲學的意味。紅斑狼瘡，如同一個不受歡迎的「狼」，時而兇猛地攻擊身體，時而又狡猾地潛伏，病友們的生活，就像是在與這匹「狼」不斷地周旋、較量，這是一種學習與之共存、甚至駕馭它的過程。我一直對疾病的命名和詮釋方式很感興趣，而「與狼共舞」這個詞，巧妙地將疾病的侵略性與病友的積極應對結合起來，賦予了一種強韌的力量感。我非常好奇，書中會如何具體展開這個「共舞」的過程？它會分享病友們如何在飲食、運動、情緒管理等方面，發展出獨特的「舞步」，來適應紅斑狼瘡的節奏嗎？我期待書中能提供一些創新的護理理念，而不僅僅是傳統的醫囑。例如，對於「紅斑狼瘡」這個具有高度個體差異的疾病，書中是否會探討如何發展出個人化的照護計畫？會不會介紹一些輔助療法，像是芳香療法、正念冥想、瑜伽等，如何幫助病友舒緩壓力、減輕疼痛，進而提升生活品質？而「治療」的部分，除了基本的藥物介紹，是否也會觸及一些實驗性的療法，或是病友在治療過程中可能會遇到的瓶頸和突破？總之，我認為這本書的潛力在於，它能將複雜的醫學知識，轉化為充滿人文關懷的敘事，引導病友們從被動的患者，轉變為主動的健康管理者。

评分☆☆☆☆☆

老實說，我對於「紅斑狼瘡症」這個名詞，以前只停留在新聞或一些衛教節目中的印象，覺得是很嚴重的疾病，但具體是什麼樣的病程、怎麼治療，其實知之甚少。這次看到《與狼共舞：紅斑狼瘡症的护理与治疗》這本書，讓我對這個疾病有了更深入了解的渴望。尤其看到「护理与治疗」這幾個字，就覺得這本書應該不是那種艱澀難懂的學術專著，而是更偏向於實用性的生活指南。我很好奇書中會如何闡述「與狼共舞」這個比喻，是不是會用一些生活化的例子，來解釋紅斑狼瘡在不同階段、不同症狀下的表現，以及病友們可能面臨的日常挑戰。例如，在天氣變化大或壓力大的時候，紅斑狼瘡的症狀會如何影響睡眠、飲食、運動，甚至人際關係？還有，針對「护理」的部分，我特別期待能看到一些關於飲食建議（例如避免哪些食物、推薦哪些營養素）、運動指導（哪些運動適合、哪些需要避免）、皮膚照護（如何預防日曬傷害、改善皮疹）以及心理調適（如何面對情緒起伏、尋求支持）的具體方法。至於「治疗」，希望書中能用淺白的語言，介紹目前主流的藥物治療、生物製劑的運用，甚至一些最新的研究進展，讓病友們能夠更清楚自己的病情和治療方向，而不是只能聽從醫生的單方面說明。這本書的出現，對許多還在迷惘、尋找方向的紅斑狼瘡病友來說，無疑是一盞及時的明燈。