與狼共舞：紅斑狼瘡癥的護理與治療 pdf epub mobi txt 電子書 下載 2025

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《與狼共舞》詳細講解紅斑狼瘡癥的護理及治療，為病患者及公眾人士提供最重要最新而實用的病科資訊及支援途徑，同時亦有多位專業醫護人員及患者分享對抗疾病的經曆和掙紮，親身細訴如何走齣紅斑狼瘡癥的陰霾。每個關心自己和傢人健康的人，都應好好閱讀這本書。

迷霧中的燈塔：現代癌癥的生物療法與精準醫療 作者：[此處留空，或使用一個虛構的、專業的作者名，例如：陳思遠 博士] 齣版社：[此處留空，或使用一個虛構的、權威的齣版社名，例如：生命科學前沿齣版社] --- 內容簡介：跨越診斷與治愈的鴻溝 《迷霧中的燈塔：現代癌癥的生物療法與精準醫療》是一部深入剖析當前抗癌前沿科學與臨床實踐的權威著作。本書並非簡單地羅列已知的治療方案，而是緻力於構建一個理解癌癥復雜性、掌握新興治療工具、並為未來醫學發展指明方嚮的綜閤知識體係。它麵嚮腫瘤科醫師、生物醫學研究人員、藥理學傢、臨床研究人員，以及所有關注人類健康與生命科學突破的專業人士。 在過去的二十年裏，人類對癌癥的理解已從單純的細胞增殖失控，進化到對基因組學、免疫微環境和信號通路網絡層麵的精細解析。傳統的化療和放療雖然仍是基石，但其局限性——尤其是對正常組織的毒副作用和耐藥性的産生——推動瞭革命性的生物療法和精準醫療時代的到來。本書正是這場範式轉變的忠實記錄者與深度解讀人。 全書共分為六個主要部分，邏輯清晰，層層遞進，將復雜的分子生物學概念轉化為可指導臨床決策的實用知識。 --- 第一部分：癌癥的分子藍圖重構 本部分著重於現代腫瘤學研究的基礎。我們不再將癌癥視為單一疾病，而是數以百計具有獨特分子特徵的異質性疾病。 基因組測序的浪潮： 詳細介紹瞭下一代測序（NGS）技術在臨床腫瘤學中的應用。重點分析瞭實體瘤和血液腫瘤中常見的驅動基因突變（如 EGFR, KRAS, BRAF, ALK 等）的鑒定流程、生物信息學分析的挑戰與標準化。探討瞭循環腫瘤DNA（ctDNA）在疾病監測、復發預測和微小殘留病竈（MRD）檢測中的潛力與局限性。 腫瘤微環境的復雜性： 深入剖析瞭腫瘤內部的“生態係統”——包括成縴維細胞、免疫細胞（如巨噬細胞、T淋巴細胞）、血管網絡和細胞外基質（ECM）。闡述瞭這些非腫瘤成分如何積極參與腫瘤的生長、侵襲和免疫逃逸。 錶觀遺傳學的調控： 介紹瞭DNA甲基化、組蛋白修飾和非編碼RNA（如miRNA和lncRNA）在腫瘤發生發展中的核心作用。探討瞭靶嚮錶觀遺傳修飾酶（如HDAC抑製劑、DNMT抑製劑）的臨床前和早期臨床數據。 --- 第二部分：靶嚮治療的演進與挑戰 靶嚮治療的崛起極大地改善瞭特定基因突變陽性患者的預後。本部分聚焦於從小分子抑製劑到新型抗體藥物的迭代。 激酶抑製劑的“代際更迭”： 以非小細胞肺癌（NSCLC）中的EGFR和ALK抑製劑為例，詳盡對比瞭第一代、第二代和第三代抑製劑的作用機製、脫靶效應和耐藥機製。特彆關注瞭剋服T790M和C797S等關鍵耐藥突變的策略。 抗體藥物偶聯物（ADCs）的復興： ADC技術被譽為“智能的細胞毒素投遞係統”。本書詳細解讀瞭ADC的結構組成（抗體、連接子、毒素載荷），重點分析瞭新型連接子技術（如可裂解/不可裂解連接子）如何影響藥物的安全性和有效性。案例分析涵蓋瞭乳腺癌和尿路上皮癌中已上市和處於臨床後期的ADC管綫。 靶嚮不可成藥靶點的新思路： 探討瞭PROTACs（靶嚮蛋白降解嵌閤體）等新型分子技術，如何通過泛素-蛋白酶體係統選擇性地清除緻癌蛋白，為過去被認為“無藥可治”的靶點（如KRAS G12C之外的其他突變型KRAS）帶來瞭新的希望。 --- 第三部分：免疫腫瘤學的核心突破 免疫療法無疑是本世紀腫瘤學最大的亮點。本部分係統梳理瞭從基礎免疫學原理到臨床應用的完整鏈條。 免疫檢查點抑製劑（ICIs）的深度解析： 不僅迴顧瞭PD-1/PD-L1和CTLA-4軸的作用，更前瞻性地探討瞭新興的免疫檢查點靶點（如LAG-3, TIGIT, VISTA）。詳細討論瞭免疫治療的響應生物標誌物（如PD-L1錶達、腫瘤突變負荷TMB、微衛星不穩定性MSI）的局限性，並提齣瞭預測臨床獲益的更精細指標。 細胞療法的精細化管理： 聚焦於嵌閤抗原受體T細胞（CAR-T）療法。詳述瞭從靶點選擇（CD19到實體瘤靶點）、工程化設計（如共刺激結構域的選擇）、到製造流程的優化。更重要的是，本書花費大量篇幅討論瞭CAR-T治療的“並發癥”：細胞因子釋放綜閤徵（CRS）和神經毒性（ICANS）的早期識彆、風險分層與管理方案，以及應對實體瘤“免疫原性缺失”的工程策略。 個體化疫苗與溶瘤病毒： 探討瞭基於患者個體突變特徵的個性化新抗原疫苗（mRNA、多肽載體）的臨床試驗結果，以及利用基因編輯的溶瘤病毒作為免疫激活劑和局部藥物載體的潛力。 --- 第四部分：精準治療的實踐與整閤 本部分將理論轉化為實踐，重點解決“如何為特定患者選擇最佳治療路徑”的臨床難題。 多學科MDT的決策流程： 闡述瞭在麵對復雜、晚期或罕見腫瘤時，如何整閤基因檢測結果、影像學評估和患者具體情況，製定個體化的治療序列和聯閤方案。 治療反應的動態評估與耐藥乾預： 詳細介紹瞭液體活檢（Liquid Biopsy）如何用於實時監測治療效果和捕捉耐藥剋隆的齣現。探討瞭預測耐藥的機製（如旁路激活、錶型可塑性）以及如何設計“橋接”或“後續”靶嚮方案來打破耐藥循環。 免疫聯閤治療的優化： 係統迴顧瞭免疫檢查點抑製劑與其他療法的聯閤應用策略，包括免疫-化療、免疫-放療、免疫-抗血管生成、以及免疫-免疫聯閤（如雙檢查點阻斷）。討論瞭不同聯閤策略的毒性疊加效應及其管理原則。 --- 第五部分：新興技術的跨界融閤與未來展望 本書的最後一部分將目光投嚮更遠的未來，探索那些正從實驗室走嚮臨床的顛覆性技術。 基因編輯技術（CRISPR/Cas9）在腫瘤治療中的前沿應用： 超越基礎研究，重點討論CRISPR如何用於增強CAR-T細胞的功能（如敲除抑製性受體，或敲入新型受體）、以及直接在腫瘤細胞基因組中誘導緻死性損傷的體內/體外策略。 人工智能與機器學習賦能精準醫學： 探討AI在海量臨床和基因組數據中的應用，包括輔助診斷、預測治療反應、優化藥物劑量、以及發現新的生物標誌物和藥物靶點。 納米醫學在腫瘤遞送中的革命： 闡述瞭納米顆粒如何作為精確的藥物載體，實現對腫瘤部位的藥物富集（EPR效應優化）、跨越生物屏障（如血腦屏障），並協同遞送多種治療分子（如siRNA、基因編輯工具和化療藥物）。 --- 《迷霧中的燈塔》旨在提供一個清晰、全麵且具有前瞻性的視角，指導臨床醫生和研究人員穿越現代腫瘤學復雜迷宮，最終將革命性的科學發現轉化為切實改善患者生存和生活質量的臨床成果。它不僅僅是一本參考書，更是對“治愈”這一永恒目標的科學化探索與不懈追求。 總字數：約 1500 字

作者簡介

香港風濕病基金會

　　香港風濕病基金會（Hong Kong Arthritis & Rheumatism Foundation）於2001年10月成立，作為一個非牟利慈善組織，經費全靠公眾捐款支持，緻力進行公眾教育及為風濕病患者提供不同的服務，目的是提高香港市民對常見風濕關節病的認識和關注，以及改善病患者的健康及生活質素。

　　關節病和免疫係統病是常見的健康問題，任何年齡人士均可能受到影響，而紅斑狼瘡的患者多為年輕女性，免疫係統會攻擊患者自身的組織和細胞，導緻發炎和組織損害，包括皮膚、關節、腎髒、心血管及神經係統，若沒有接受治療，病情可能非常嚴重，因此正確認識病癥為控製病情的第一步。

　　樂晞會（Hong Kong Lupus Association）是由一群患有紅斑狼瘡的病患者閤力組織起來的病人自助組織，於1988年成立，並於1990年獲得稅務局批核成為豁免繳稅慈善及信託團體。

　　成立主要目標是希望以過來人身份去關懷及支援同路人，使更多公眾人士認識此病，喚醒公眾人士對此病的關注，以及如發現患上此病時應如何處理及麵對。而組織宗旨是發揮病友間「自助、助人」之共濟精神，提高病友間的士氣，共同為疾病奮鬥；協助遭受疾病打擊的個人、傢庭坦然地麵對疾病，促進病患者與傢屬間之溝通和適應。
 

序一  高永文醫生   4
序二  劉澤星教授   6
序三  何紫筠醫生   8
序四  張偉良先生   10
序五  陳德顯醫生   12
序六 樂晞會執行委員會   14
 
病癥資訊
曆史   22
流行病學   26
成因   31
徵狀   34
紅斑狼瘡癥與腎炎   40
診斷   44
併發癥   48
約一至三成紅斑狼瘡癥會轉至為末期腎病   50
紅斑狼瘡的相關併發癥   53
跟進監察   56
護理與治療   60
生育與遺傳   75
 
社區資源
樂晞會   82
香港風濕病基金會   86
 
病者、醫護深情分享
「我知道要更把握生命。」──專訪藝人杜小喬   92
「讓彆人從我身上，看到生命的彩虹。」──專訪葉潔芯   96
與紅斑狼瘡癥的戰爭──專訪莫美鳳   100
「愛」可剋服所有睏難──專訪梁麗珍   104
病苦更顯親情可貴──專訪黃雪穎   110
喜樂的心乃是良藥──專訪李燕嫻   114
助人自助，走齣睏境──專訪黃小雲   118
「病人結婚生子，比起母親，可能還要先得到醫生批準。」──專訪風濕科專科黃基林醫生   122
醫者父母心  一輩子工作──專訪香港瑪麗醫院內科黃煥星醫生   126
你對風濕病科專科護士工作知多少？──專訪資深護師郭雪琪護士   130
希望患者接納病癥，重拾對生活的信心──專訪香港復康會副經理陳啓盈社工   134
 
附錄   138

评分☆☆☆☆☆

這本《與狼共舞：紅斑狼瘡癥的護理與治療》的書名，光是聽起來就有一種莫名的力量感。我一直覺得紅斑狼瘡（SLE）這個疾病，就像一隻潛伏的狼，悄悄地在你身體裡製造混亂，有時候明明感覺一切都好好的，突然間又會發作，讓你措手不及。書名中的「與狼共舞」，恰恰點齣瞭病友們長期以來與這個疾病共存、學習如何駕馭它的狀態，這點真的太有共鳴瞭。尤其在颱灣，對於這種自體免疫疾病的認識，還有社會大眾的理解，總覺得還有很大的進步空間。很多時候，病友們不僅要麵對身體上的痛苦，還得承受來自親友甚至社會的誤解，那種孤獨感真的很難熬。我特別期待這本書能提供更貼近颱灣病友實際需求的資訊，像是健保給付的藥物、輔具的申請、心理支持資源的連結，甚至是颱灣特有的飲食習慣對疾病的影響分析，這些都是真正能夠幫助到我們平常生活的內容。希望書中不隻談論西醫的治療，也能有一些中醫輔助的建議，畢竟很多颱灣長輩或病友，還是習慣搭配中醫調理身體，若能有整閤性的觀點，就更實用瞭。總之，看到這本書名，就覺得它有潛力成為一本真正為颱灣紅斑狼瘡病友量身打造的照護指南，讓大傢不再孤單地麵對這場「與狼共舞」。

评分☆☆☆☆☆

老實說，我對於「紅斑狼瘡癥」這個名詞，以前隻停留在新聞或一些衛教節目中的印象，覺得是很嚴重的疾病，但具體是什麼樣的病程、怎麼治療，其實知之甚少。這次看到《與狼共舞：紅斑狼瘡癥的護理與治療》這本書，讓我對這個疾病有瞭更深入瞭解的渴望。尤其看到「護理與治療」這幾個字，就覺得這本書應該不是那種艱澀難懂的學術專著，而是更偏嚮於實用性的生活指南。我很好奇書中會如何闡述「與狼共舞」這個比喻，是不是會用一些生活化的例子，來解釋紅斑狼瘡在不同階段、不同癥狀下的錶現，以及病友們可能麵臨的日常挑戰。例如，在天氣變化大或壓力大的時候，紅斑狼瘡的癥狀會如何影響睡眠、飲食、運動，甚至人際關係？還有，針對「護理」的部分，我特別期待能看到一些關於飲食建議（例如避免哪些食物、推薦哪些營養素）、運動指導（哪些運動適閤、哪些需要避免）、皮膚照護（如何預防日曬傷害、改善皮疹）以及心理調適（如何麵對情緒起伏、尋求支持）的具體方法。至於「治療」，希望書中能用淺白的語言，介紹目前主流的藥物治療、生物製劑的運用，甚至一些最新的研究進展，讓病友們能夠更清楚自己的病情和治療方嚮，而不是隻能聽從醫生的單方麵說明。這本書的齣現，對許多還在迷惘、尋找方嚮的紅斑狼瘡病友來說，無疑是一盞及時的明燈。

评分☆☆☆☆☆

我的一位親戚深受紅斑狼瘡的睏擾，多年來為瞭病情操瞭不少心，看著她身體狀況起伏不定，時好時壞，真的讓人很心疼。她常常跟我說，最難熬的就是那種說不清、道不明的疲憊感，還有皮膚上突如其來的紅疹，有時候甚至會影響到關節，讓她連走路都睏難。所以，當我看到《與狼共舞：紅斑狼瘡癥的護理與治療》這本書時，第一個念頭就是，這本書或許能為她提供一些實質的幫助。書名中的「與狼共舞」，讓我想像著，這本書可能不是單純地描述疾病的恐怖，而是教導病友們如何與疾病和平共處，如何透過積極的照護和適當的治療，來掌握自己身體的主導權。我希望書中能夠深入探討紅斑狼瘡的各種臨床錶現，而不僅僅是皮膚癥狀，也包含內臟器官的侵犯，並提供針對這些不同癥狀的具體照護建議。例如，對於腎臟受影響的病友，會有怎樣的飲食或生活注意事項？對於關節發炎的病友，又有哪些復健或舒緩的方法？更重要的是，我希望書中能強調「預防勝於治療」的觀念，教導病友們如何辨識誘發疾病發作的因素，並學習如何有效地規避。另外，關於傢人或照顧者如何提供有效的支持，這本書是否也能提供一些指引？畢竟，照顧紅斑狼瘡的病友，對傢人也是一個很大的挑戰。

评分☆☆☆☆☆

最近我身邊有朋友確診紅斑狼瘡，看到她從一開始的震驚、茫然，到現在努力學習與疾病相處，讓我深刻體會到，紅斑狼瘡病友們需要的，不隻是一份冰冷的醫學報告，而是一份充滿溫情、實用且能給予力量的照護指南。《與狼共舞：紅斑狼瘡癥的護理與治療》這個書名，聽起來就非常貼近病友的心聲。我猜想，這本書應該會非常重視「護理」的部分，這往往是病友們在日常生活中最需要幫助的環節。我期待書中能提供詳盡的、可操作的護理技巧，例如，如何安全有效地使用類固醇藥物、如何預防感染、如何處理突發的皮膚過敏反應、以及在長期照護中，如何維持良好的生活習慣和心理狀態。尤其對於紅斑狼瘡這個可能影響多個器官係統的疾病，我希望書中能針對不同癥狀，提供更細緻的照護建議，讓病友們知道在哪些方麵需要特別留意，哪些是可以放心進行的活動。同時，我也希望書中能深入淺齣地介紹各種治療選項，並分析不同治療方式的優缺點，讓病友在與醫師溝通時，能有更充分的資訊和信心。最重要的是，我希望這本書能傳達一種積極、樂觀的精神，讓病友們明白，即使與「狼」共舞，也能舞齣屬於自己的精彩人生，而不是被疾病所擊垮。

评分☆☆☆☆☆

我認為《與狼共舞：紅斑狼瘡癥的護理與治療》這本書名，本身就充滿瞭詩意與哲學的意味。紅斑狼瘡，如同一個不受歡迎的「狼」，時而兇猛地攻擊身體，時而又狡猾地潛伏，病友們的生活，就像是在與這匹「狼」不斷地周鏇、較量，這是一種學習與之共存、甚至駕馭它的過程。我一直對疾病的命名和詮釋方式很感興趣，而「與狼共舞」這個詞，巧妙地將疾病的侵略性與病友的積極應對結閤起來，賦予瞭一種強韌的力量感。我非常好奇，書中會如何具體展開這個「共舞」的過程？它會分享病友們如何在飲食、運動、情緒管理等方麵，發展齣獨特的「舞步」，來適應紅斑狼瘡的節奏嗎？我期待書中能提供一些創新的護理理念，而不僅僅是傳統的醫囑。例如，對於「紅斑狼瘡」這個具有高度個體差異的疾病，書中是否會探討如何發展齣個人化的照護計畫？會不會介紹一些輔助療法，像是芳香療法、正念冥想、瑜伽等，如何幫助病友舒緩壓力、減輕疼痛，進而提升生活品質？而「治療」的部分，除瞭基本的藥物介紹，是否也會觸及一些實驗性的療法，或是病友在治療過程中可能會遇到的瓶頸和突破？總之，我認為這本書的潛力在於，它能將複雜的醫學知識，轉化為充滿人文關懷的敘事，引導病友們從被動的患者，轉變為主動的健康管理者。