弟弟追着恐龙跑:我和多了一条染色体的乔弟的故事

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原文作者: Giacomo Mazzariol
图书标签:
  • 唐氏综合征
  • 家庭教育
  • 亲情
  • 成长
  • 儿童文学
  • 特殊儿童
  • 兄弟情
  • 科普
  • 绘本
  • 包容
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具体描述

「我花了12年才学会用我弟弟的眼睛看世界,我真心觉得,那个世界还不赖。」

  看见人与人之间的差异之美,看见外貌底下的生命本质,
  一个动人的生命成长故事。
  带你理解、接纳、欣赏人我之间的差异,
  让世界因不同而美丽,因爱与包容而美好!
  连义大利前总理马泰奥‧伦齐都被征服,感动大推!

  乔凡尼笑的时候嘴巴咧开比他的眼镜还宽。
  他会抓起流浪汉的帽子拔腿就跑。
  他喜欢恐龙和红色。
  他跟女同学去看电影,回家时宣布:「我结婚了。」
  乔凡尼会在广场上跳舞,一个人跳舞,跟着街头音乐家的旋律起舞,然后路人便一个接着一个抛开矜持,开始跟进。
  对乔凡尼而言,时间永远是二十分钟,绝对不会超过二十分钟,若有人出门去度假一个月,对乔凡尼来说那个人至多就离开了二十分钟。
  乔凡尼是我弟弟。这也是我的故事。我叫贾柯莫。

  贾柯莫有两个姊妹,家里一直是阴盛阳衰。他五岁那年,局势终于有所改变——爸爸竟然宣布:「现在是2:2。你们即将有个特别的弟弟。」贾柯莫满心期待弟弟的来临,甚至打从心底认定这个特别的弟弟会是个「超级英雄」。但弟弟诞生后,他发现弟弟乔凡尼不但长相有点怪,身体也有其他缺陷,连走路都有困难。有一天,贾柯莫终于明白,这个「特别」的弟弟多了一条染色体。

  发现这个事实的贾柯莫逐渐陷入茫然、失望、羞耻、躲藏的过程,直到在家人的引导下一步步打开心房,用爱和包容进入乔凡尼与众不同的世界,他才真正理解、接纳弟弟,两人成为生命中不可或缺的朋友。他不再害怕别人的看法,也学着不要太快下定论;他开始把画旁边的标签拿掉,只看画本身。

  透过日常生活点滴的纪实,贾柯莫带着我们感受生命中最纯真动人的风景,在旅途中与困境、挣扎、欢笑、感谢一起成长。整个故事笑泪交织,许多情节与对话虽然幽默风趣,却诉说着发人深省的人生哲学。贾柯莫说,他只是真诚地与大家分享他和弟弟及其他家人之间的生活纪实,希望大家借由这个故事,透过爱、理解和包容,来看待人与人之间的差异。

★名人、读者、媒体感动好评!

  李崇建(作家/亲子教育专家)∣余怀瑾(2016年TED×Taipei讲者/民国105年「教育大爱菁师奖」得主)∣陈蔼玲(富邦文教基金会执行董事)∣李四端(资深媒体人)∣兰萱(资深媒体人)∣林正侠(唐氏症基金会董事长)∣米米(《人生啊,欢迎迷路》作者)∣刘昭仪(我爱你学田市集创办人)∣陈安仪(亲子作家)∣巫爸巫锦辉(罕见疾病尼曼匹克症病友联谊会会长/电影《一首摇滚上月球》键盘手∣花妈卓惠珠(「帮助高功能自闭与亚斯伯格症」部落格版主)∣隋棠(知名艺人) 笑泪交织推荐!

  今天在报纸上被一篇非政治文章给吸引了。文章介绍来自威尼托的年轻作家贾柯莫的书《弟弟追着恐龙跑》。这是一个关于贾柯莫和他的唐氏症弟弟之间的动人故事,于是我走进书店,买了这本书。——义大利前总理马泰奥‧伦齐

  这是一个让人欲罢不能的故事,在欢笑中发现眼泪,照见生命中最珍贵,且最纯粹的一种灿烂。那是生命中最本然的光,在阅读过程中,不只温暖了人心,也逐渐温暖了周遭的世界。——李崇建

  或许,每个家庭都有属于自己,高潮迭起、精采绝伦的戏剧人生吧!
  事后想想,当时那些让我们大惊小怪、慌乱失措的古怪经历,正是决定人生的剧本与众不同、演员完全演出、并且深深触动观众的重要关键!
  这不只是一本亲情、励志或充满正面能量的书。正如书中提示:如果有人误入了一出正在舞台上演出的戏,不要急着拉他下台,就耐心地等待最后不同的结局吧!
  一起来看《弟弟追着恐龙跑》的好戏吧!
  ——刘昭仪

  「爱让我们在一起」。借着乔凡尼的哥哥贾柯莫生动自然幽默有趣的文笔,叙述唐氏症弟弟与人不同的差异,让我们对唐氏症有更多的认识与了解,进而带着更多的包容与同理心,用爱来接纳他们。另外,也让台湾身障者的手足知道如何转换所承受的压力,并认知自己角色扮演上有许多可学习的地方,是一本非常值得大家看的好书。——巫锦辉

  这是一本让人深思的书,作者以清新自然的文字,描绘他与患有唐氏症的弟弟乔凡尼之间的故事。我本身也是唐宝宝的家长,经由贾柯莫‧马札里欧生动描述的笑泪交织的故事,我彷彿也看到许多唐氏儿家庭的真实面貌,并深刻带出更深层、令人省思的生活哲学,也令我们能够重新学会看待自己的生命价值。
  「我们自己就是作者,我们的故事如何结束该由我负责决定。对异样眼光的恐惧不是别人往我心里灌输的,是我自己一点一滴浇灌的。」唐宝宝需要社会大众的关怀、理解、包容与爱,我们希望这个社会可以正视唐氏症议题,共同创造一个友善的环境,让人人都以一颗敞开的心,接纳唐氏症者,进而理解差异,平等相待,让这些善良的天使也有机会在友善的环境中快乐奔跑。
  ——林正侠

  这是一本连义大利总理马泰奥‧伦齐都被征服的好书,刚出版即在短时间内刮起旋风,风靡众人。——《威尼托日报》

  如果有更多家庭能像马札里欧家这样,这个世界会更美好。——本书译者

  刚看完这本书,眼中还充满泪水。感谢贾柯莫一家人让我更了解每个生命都有他存在的特别价值,这个世界因为有种种差异,而变得更棒。——读者Roberta

  恭喜你,贾柯莫!这真是一本值得细读的好书,不但内容有趣、令人感动,许多细节也引人反思。——读者Alessandra

著者信息

作者简介

贾柯莫‧马札里欧(Giacomo Mazzariol)


  1997年出生于义大利。2015年为弟弟乔凡尼拍摄了一支短片《简单的面试》(The Simple Interview),放上YouTube后,立刻受到注意,吸引许多人观看,并感动推荐。由于短片推出后获得热烈回响与鼓舞,贾柯莫进而将自己与弟弟的故事写成《弟弟追着恐龙跑》一书。这是他初试啼声之作,却一鸣惊人,一推出就在义大利刮起旋风,出版一个月便进入畅销排行榜前10名,一年销售15万本,累积销量突破25万本,口碑持续发酵!

  ‧中文版《简单的面试》影片网址:tiny.cc/TSI-tw

译者简介

倪安宇


  淡江大学大众传播系毕,威尼斯大学义大利文学研究所肄业。旅居义大利威尼斯近十年,曾任威尼斯大学中文系口笔译组、辅仁大学义大利文系专任讲师。现专职文字工作。

  主要译作有《弟弟追着恐龙跑》《依随你心》《我渴望的时光》《马可瓦多》《巴黎隐士》《在美洲虎太阳下》《困难的爱》《收藏沙子的人》《植物的记忆与藏书乐》《玫瑰的名字》《傅科摆》等。

图书目录

〈推荐序〉我们生命中的「乔凡尼」 余怀瑾

报喜
一百八十个玩偶才够
所有超级英雄都喜欢翻跟斗
有小鸟告诉我,你弟弟有病
我们都是飞鱼
暴龙,我选你
那年夏天的三件大事
祕密招唿手势:伸手滑掌打响指
在幼稚园当祕书的我老爸
六等于六

图书序言

推荐序

我们生命中的「乔凡尼」
by余怀瑾(2016年TED×Taipei讲者、民国105年「教育大爱菁师奖」得主)

 
  我小时候,非常害怕自己跟别人不一样。你问我哪里跟别人不同?当大家都穿白袜,而我没有;当大家都背学校的书包,而我没有;当大家都向右转,而我居然向左转,我就会恐慌,恐慌会被指指点点。我不知道该怎么应对那些突如其来的回应,我们没有被教育过可以光明正大地面对自己与他人的不同,我们选择低下头来不去面对自己可能有的光芒,或许我们不知道那是光,所以羞涩,所以隐藏。《弟弟追着恐龙跑》就是这么一个初始时哥哥看不到弟弟与生俱来的光芒的故事。

  全书以贾柯莫的视角出发,他有爸爸和妈妈,一个姊姊和一个妹妹,在他五岁那年又多了一个弟弟——乔凡尼,一个比他多了一条染色体的弟弟。我很喜欢作者一开始对乔凡尼即将诞生的描述。这个初生的小生命在父母亲巧妙的安排下被告知给其他手足,父亲开着车绕着停车场转,好像在找停车位,有两千多个停车位,爸爸继续转,最后总算找到一个特别的停车格。他肯定发现那个停车格有什么特别之处,因为他煞车、换档,然后准确地停进格子里。爸爸要妈妈宣布个难得的消息,妈妈只说了:「二比二。」然后,妈妈摸了摸肚子,爸爸转过去把手放在她的手上。孩子们激动地大叫,尤其贾柯莫想的是「怀孕。儿子。弟弟。两个男生,两个女生。二比二。」他高兴到唿吸不过来,他想着要帮弟弟取名字,想着要让弟弟睡在哪里,想着要带弟弟去打篮球。全家都很开心,贾柯莫绝对是所有人中最快乐的那个。他幻想着家里即将到来的新秩序:他跟老爸不再是少数。三个男生对三个女生。正义降临。抢遥控器时再也不会有人占绝对优势,再也不用浪费时间逛街,在海边决定去哪里玩或吃什么时再也不会有压倒性胜利。五岁的贾柯莫对新生命有多大的期待,就会在日后带给他更大的冲击,超乎预期的震撼。

  然而,乔凡尼很特别,不只长相东方,表达吃力,学习缓慢,甚至连骑脚踏车都不能摘掉辅助的小轮子,当父母的怎么教导孩子面对这样的手足呢?当贾柯莫发现乔凡尼是唐宝宝时,他有一连串的疑惑,父亲对他说:「贾柯莫,重要的是乔凡尼是乔凡尼,重要的不是他的症候群。他就是他。他有他的脾气、他的好恶、他的优点和缺点,跟我们一样。我们之所以没跟你说唐氏症候群这件事,是因为我们也没有从这个角度看乔凡尼。我们需要担心的,不是『症候群』,而是乔凡尼。我不知道这样有没有解释清楚。」我真喜欢贾柯莫的爸爸和妈妈,一对充满智慧与包容力的父母,他们真心爱着这个天生就让他们引以为傲的孩子。在学校任教多年,每年总会遇到一些明显弱势,明显需要多一些关注的孩子,但与父母亲连系时,家长明显逃避孩子的困境,想要证明孩子的「清白」,想要让老师知道他很爱孩子,却从头到尾闪躲核心问题。我想父母不是不知道孩子的状况,而是不知道怎么接纳孩子的独特,而选择隐藏了孩子的光。父母视而不见,那孩子怎么看得见自己呢?

  我的两个孩子,七个月出生的双胞胎,医生宣布他们都因早产缺氧导致脑性麻痺,当下我脑中闪过无数个不知如何是好的念头。从帮他们取名字开始就是祝福,「平平安安」,不只如此,一出生四处奔走复健,在大大小小医疗院所穿梭,所有有可能痊癒的机会一点也不放过,那一阵子到医院我总会看到希望。你问我爱不爱我的孩子,我总会说:「爱。」但不知道怎么爱,怎么样适切地爱,怎么样可以放下那种对独特的担忧,怎么样可以不会因为他们成长的缓慢而焦虑,甚至是在他们出现不知该怎么办的窘迫时泰然自若,那太难了,难到成了我成为妈妈之后必要学习的课题。这本书真应该早几年问世才对啊!

  也正因为走过这样的纠葛,我益发欣赏贾柯莫,他很真实地呈现乔凡尼日常生活中层出不穷的脱序行为,他的尴尬与生气,当「乔凡尼把货架上所有的巧克力榛果酱都放进手推车里,把货架清空,然后爬到手推车上盘着腿、双手环胸坐着等我。他是巧克力山大王」。也因为有了这样不堪的情绪,才会有之后的豁然,「马札里欧家的海边度假计画是这样的:十点起床,前往海滩,半个小时涂抹防晒乳,下水,中午十二点回拖车,一点吃午饭。每天的午饭由每个人轮流负责,星期六轮到乔的时候就吃披萨,星期天则盼望有人自告奋勇下厨。」光想到轮到乔凡尼负责午餐的日子,该是多么惬意啊!没有人需要烦恼要煮什么、要备什么料,只要翻开菜单,应有尽有,连洗碗这件最让人诟病的事都一併解决了。生活就是该如此,我们不妨放轻松点,看待我们生命中的「乔凡尼」,他们的优点值得被放大。

  我现在还害怕自己跟别人不一样吗?这本美好的书推荐给每个心里有爱的人。我们每个人都不一样,都是与众不同的,差异化的独特帮助我们穿越抗拒、茫然、闪躲,每一步都是淬鍊。

图书试读

■一百八十个玩偶才够
 
他来了。他在新的摇篮里。他在新家。他裹在齐亚拉先穿,然后是我,再来换艾莉绮穿的那件旧的黄色小衣服里。露在毯子外的,上面是小脑袋,下面是小脚丫,到这里为止一切都没问题,没有出什么乱子,不过,那个小脑袋和小脚丫要说的故事,我花了些时间慢慢才听懂。

我站在乔凡尼身边,抱着我为他买的那只猎豹。我没有把猎豹放进摇篮,而是紧紧夹在臂弯里,因为……呃,老实说我也不知道为什么。
 
「他是从哪里来的?」我压低声音问爸爸。
 
「什么叫作他是从哪里来的?」
 
「他显然不是这个星球的人。」
 
「我们跟你说过了,」爸爸用他温暖坚定的大手搂住我的肩膀,我觉得,有他的手在我的肩膀上,我可以到世界任何一个地方去,面对任何问题。「我们说过他很特别。」

我点点头。

首先,他的眼睛很特别。他有中国人或金星人的凤眼,我有点难决定,也说不定是来自有发光水晶从地底冒出来、空中有十个紫色月亮的另一个星球。我的眼睛长得也有点像东方人,由此可知我们的确是兄弟,不过他的眼睛真的非常东方。还有,他的后脑扁平,平到像迷你版的太空船停机坪,要是加上四个垫脚,都可以当托盘用了。最让我讶异的,是乔凡尼伸到毯子外面的脚趾头,像被电到一样不断抽搐,而且那只脚只有四根趾头——或许应该说勉强看得出是五根脚趾头,只是第四、第五根,也就是无名趾和小趾连在一起,像还没剥开的巧克力片。

「那另一只……」我指着脚问,「另一只也长这样吗?」

「对,」爸爸说,「很搞笑吧?」

我耸耸肩膀,不知道这样算不算搞笑。说真的,我有点傻眼,但我心想,我最好的朋友安德烈也让我傻眼过。乔凡尼呢,他没有耳垂,耳朵从头部往外张扬地打开。我告诉自己,我们每个人都不一样,所以乔凡尼少一根脚趾头说不定踢球更神准,就跟穿了无车缝球鞋一样厉害。我们每个人都不一样,不一样这回事有时很有好处。我想到那些坠落凡间的天使,不得不把翅膀藏在羊毛大衣下面;或是《X战警》里的独眼龙,不得不老是戴着太阳眼镜。乔凡尼平时可以跟其他人一样穿鞋穿袜,不过球赛进行到某个时候,在关键的那一刻,他把鞋袜脱下来,用他专属的特别脚法,在禁区边界举脚射门,让守门员傻眼。

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