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　　■纵横百年、撼人心魄，一部医学伦理与生命纪实的当代巨作。
　　■透过海莉耶塔．拉克斯的真实故事，从历史、种族与阶级、医学伦理、科研道德与法律、人体与细胞所有权争议、家庭关系、信仰等不同维度，检视其间是如何在这百年来相互作用，以及对未来的重大影响。
　　
　　本书始于科学记者芮贝卡．史克鲁特对一则医学奇蹟的好奇调查，之后她耗费十年光阴，写成这部纵横百年、震撼当代的纪实故事。
　　
　　海莉耶塔．拉克斯，一位出生于美国维吉尼亚州的非洲裔黑人女子。一九五一年，三十一岁的她死于子宫颈癌时，癌细胞并未经她的同意而被医生取走。未料，这些造成海莉耶塔死亡的癌细胞，竟奇蹟般因为可以体外培养且「无尽永生」，坚韧如驮兽般、覆天盖地，缔造了人类医学界百年来爆炸式的重大突破与研究贡献。
　　
　　她的细胞是研发小儿痲痺疫苗的功臣，协助科学家解开癌症、病毒和原子弹效应之谜，促成试管婴儿、基因复制、基因图谱的重要发展，贡献出五个诺贝尔奖成果，更造就总值几十亿美元的人体生物材料产业。整个分子生物学与近代医学的研究，都环绕着海拉细胞，堪称二十世纪至今最重要的研究对象。每个医学、生物从业人员都曾经使用过海拉细胞，或至少接触过由海拉细胞衍生的科学成果或技术。现在海拉细胞依然持续繁衍，总重量相当于一百座帝国大厦，未来仍将不断增加。
　　
　　然而六十年前，置身阶级与种族歧视、医病关系极端不平等的美国社会，无数黑人患者如海莉耶塔．拉克斯，当组织被取走时，并不会被告知，甚至对于治疗的过程一无所悉；在擎举着研究正当性与必要性的科学大旗下，甚至是以造福人类之名，弱势者理所当然地被剥削。于是半世纪以来，当海拉细胞以惊人潜力带给科学界无数突破之时，海莉耶塔的家人毫不知晓；海莉耶塔．拉克斯被埋在蔓草杂生的墓地里，没有人真正在乎这个人。历史的无名剥削，甚或比当年的阶级与种族剥削更加残酷。
　　
　　作者芮贝卡．史克鲁特以强大的热情、异于常人的毅力，花费超过十年、採访一千个小时，透过多条轴线以及对比交错的时间序列，还原这位医疗史上最重要的无名英雄，写出这则宏大深邃，攸关科学伦理、种族与阶级、科研道德与法律、人体与细胞所有权争议等复杂命题的生命故事。
　　
本书特色

　　一、近年非虚构写作的重要范本
　　作者花费十年、採访一千个小时完成此书，当中涉及的人物传记、家族史、医学研究、伦理、疾病治疗、种族问题等，使本书成为目前讨论非虚构作品中，最重要也最具代表性的作品，从本书可看到作者强大的热情，并以娴熟的技巧整合关于海拉的所有领域。

　　二、科学与人文的对话
　　科学或医学的进展应该以人为主，因为科学与医学治疗的进步，会直接影响每个个人。然而影响当代人的许多药物，我们并不知道背后的故事，这本书将补足科技进步下的人性故事，是足以反思生命的科普着作。

　　三、改变历史的一页
　　海拉细胞涉及的拉克斯家族，扭转了医疗史的进展，但过去这是模煳与隐讳的一页，这本书的独特性在于第一次有人能写清楚这段改变你我的历史，这也是本书无法被取代的原因。
　　
得奖纪录
　　
　　★长踞纽约时报与亚马逊网路书店畅销榜 ★《芝加哥论坛报》年度核心书奖（非虚构类）
　　★英国卫尔康信託书奖「年度最佳医学类书籍」 ★全国公共广播电台畅销榜
　　★《波士顿环球报》年度最佳非虚构好书 ★《彭博》非虚构好书首选
　　★《洛杉矶时报》书评严选 ★美国图书馆协会关注好书 ★《发现》杂志年度必读
　　
　　超过六十家媒体选为年度好书，包括纽约时报、时人杂志、出版人週刊、柯克斯评论、美国新闻与世界报导、英国金融时报非小说类、独立报、欧普拉杂志、娱乐週报非虚构类等
　　
名人推荐
　　
　　赖其万｜和信治癌中心医院医学教育讲座教授
　　杨仁宏｜慈济大学医学院院长
　　戴正德｜中山医学大学医学院医学伦理讲座教授、国际临床医学伦理学会前理事长
　　张其清｜新北高工教务主任、教育部国教署性平课程推动与校园性别事件谘询委员、104年度国教署杏坛芬芳奖
　　胡培菱｜美国罗格斯大学英美文学博士、书评者
　　
　　本书令人想起艾伦坡的笔下世界，但这故事是真实的。史克鲁特揭发科学界的种族主义与贪婪、理想主义与信念，科学也许帮助挽救了无数的生命，却也几乎毁掉一个家庭。这是一本非常惊人的书，令人无法忘怀，文笔精湛。──西洛瑟Eric Schlosser　《速食共和国》作者
　　
　　发人深省，充满辛辣与人性的故事……凸显一个受到失落重击的家庭，以及一名坚持信念的作者如何得到救赎。──《波士顿环球报》
　　
　　我已经很久没有读到这么优美感人的作品了……书里文字有如水坝溃堤，将你彻底淹没。作者史克鲁特……耗费十多年撰述而成，真是天生的作家。──《纽约时报》
　　
　　史克鲁特的书非常精彩，感受深刻、文笔优雅、论点精辟。这是一个关于科学的故事，但更是关于生命的故事。──欧琳Susan Orlean　《兰花贼》作者
　　
　　史克鲁特写了一本绝佳的书，它如此独树一格，因此很难一语道尽。科学界从海莉耶塔．拉克斯身上取得一小群细胞，史克鲁特不但追寻这些细胞的离奇下落，同时也述说拉克斯和她家族的故事，描述他们如何在二十世纪末的美国挣扎求存，字里行间充满机智与人性。我们读得愈多，愈能了解这并非两个独立的故事，而是紧密交织在一起。──齐默Carl Zimmer　《水中传奇》《演化：一个观念的胜利》作者
　　
　　史克鲁特写出一个令人惊艳又感动的故事，关于医疗与家庭，也关于生命如何在实验室与记忆中存续。史克鲁特花费十年时间，以极大的热情追踪收集这个故事的所有线索，慢慢得到拉克斯家族的信任，也帮助他们认识海莉耶塔的种种，最后得到他们的协助，说出一个丰富且令人无法忘怀的故事，并提出以下疑问：谁拥有我们的身体？而谁有怀有我们的记忆？──亚马逊网路书店　二○一○年二月选书推荐，年度编辑选书第一名
　　
　　史克鲁特讲述科学条理分明，调查医疗的族群政治问题深入彻底，描写拉克斯家人的痛苦遭遇充满善意……科学作品经常通篇「事实」，史克鲁特的处女作却无比深邃、大胆而突出……让我读了感动战慄。──《纽约时报週日书评》
　　
　　这本书让我读来欲罢不能……作者从拉克斯女士出发，以优美动人的手法呈现一则关于现代医疗、生物伦理与族群关系的故事。──《娱乐週报》
　　
　　故事鲜明生动……海莉耶塔．拉克斯跃然纸上……读来有如小说……详细调查医疗机构的错误，再以娴熟的手法呈现。──《华盛顿邮报》
　　
　　有趣、温柔，时而激烈……汇聚成一个撼动人心的故事。书里述说了科学的成功与耻辱、史克鲁特如何慢慢赢得拉克斯家人的信任，以及许多人物的愤怒、慷慨、骄傲与难以置信的恩慈。真实又充满戏剧性，令人难忘。──《达拉斯晨报》
　　
　　令人难忘……文化与医疗报导的杰出之作。史克鲁特借由本书提醒医师、病人和社会大众，无论科学再深奥、技术再发达，对象始终是人、是人性，就算只是一个细胞也弥足珍贵。──《沙龙》网站
　　
　　作者非常难得的是以一介白人女子，居然多次单枪匹马走访黑人贫民区，最后赢得拉克斯女士的子女们的信任，获得许多珍贵的资料。她为了记载的真实度，刻意保留黑人惯用的口音及其表达方式，据实写出他们的对话……也因为她如此忠实地保留原貌，读者更能感受到黑人在美国社会遭受到的困境、黑人与白人生活文化的隔阂，以及美国社会不平等的一面……本书资料丰富，作者文笔非常顺畅，读来趣味性颇高，同时又在伦理议题方面有非常好的论述。在读此书的过程中，不觉想起过去台湾有关原住民抽血研究所引起的一些纷争，也才了解连美国这么先进的研究环境，都要到最近才发觉研究伦理的重要。这本书不只在知识层面很有价值，对于研究伦理的发展与探讨也十分发人深省。——赖其万  和信治癌中心医院医学教育讲座教授
　　
　　这不是小说，而是海莉耶塔及家人有血有泪的真实故事。作者以流畅的笔触将复杂难懂的种族歧视、医疗与生物伦理的问题娓娓道来，令人欲罢不能。……读者或许也跟我一样，强烈感觉到作者史克鲁特在述说海莉耶塔的故事时，除了要世人认识海莉耶塔及家人的遭遇之外，更想凸显出种族歧视、病人权利及医学研究的伦理问题演进，而其问题根源或许就在于医师与研究人员对于病人权利的缺乏敏感性与同理心有以致之。——杨仁宏  慈济大学医学院院长
　　
　　自从海拉的故事被揭露之后，引起国际世界对生物检体之收存、研究与应用密切关心。……生物资料库已经成为医学研究重要的资料来源，每一个生物检体其实皆隐藏着丰富的生命资讯，也给医治病疾提供不可或缺的参考因子。……海拉虽然只是一个代号，但今天大家都知道、也应该知道她是谁。她的故事再次被传讲，让我们了解尊重人类检体之提供者的重要性，也给生物资料库伦理（biobanking ethics）一大强心剂。这是每一位医事从业者、每一位从事生物医学研究者以及每一位对新生物科技之发展关心的人，必读的参考书。——戴正德  中山医大医学院医学伦理讲座教授、国际临床医学伦理学会前理事长
　　
　　海拉的故事如同生命的悸动存留人心，而海拉对医疗贡献如此之大，何以她的后人却是付不出诊疗费用？在世人庸碌盲目的追逐当中，海拉为世界存取一抹希望，即使海拉生命已逝，但影响久远，如同那坚壮的细胞繁衍不断，在医学研究的洪流中，依然是緜远流长、壮阔波澜，永远在你我心中低回不已。——张其清  新北高工教务主任、教育部国教署性平课程推动与校园性别事件谘询委员、104年度国教署杏坛芬芳奖
　　
　　史克鲁特精彩地用海拉细胞背后的道德与种族争议呈现出美国医疗体系中丑陋的一面……正义如何转换成实际赔偿？艺术作品对于其呈现对象又有多少责任或亏欠？海拉细胞的故事彰显了医疗体系内的不正义，但在故事之外，正义的价值与意义最终到底为何、或应该为何，仍然没有人有答案。——胡培菱  美国罗格斯大学英美文学博士、书评者
　　

作者简介

芮贝卡．史克鲁特（Rebecca Skloot）

　　得奖科学作家，作品散见《纽约时报杂志》、《欧普拉杂志》、《发现》、《预防》、《魅力》等杂志，曾任职美国公共广播电台《电台实验室》（Radiolab）和美国公共电视网《新星今日科学》（NOVA ScienceNOW）节目记者，以及《大众科学》杂志的特约编辑。她的作品曾收录在数本选集中，包括《最具创意非小说选》（The Best Creative Nonfiction）。

　　史克鲁特曾任美国国家书评会（National Book Critics Circle）副主席，在曼菲斯大学、匹兹堡大学和纽约大学开设非虚构类的创意写作和科学新闻写作课程。

　　《改变人类医疗史的海拉》是她的第一本书，出版后旋即成为纽约时报与亚马逊书店畅销书，并广获各方媒体佳评，热潮至今未歇。目前已译为二十多种语言。二○一七年改编拍摄成HBO电影。她目前住在芝加哥。更多介绍请见她的网站：RebeccaSkloot.com。

译者简介

赖盈满

　　伦敦政经学院科学哲学硕士，译有《资讯》、《改变世界的十种物质》等书。
 

推荐序
海莉耶塔‧拉克斯长生不死的生命
——赖其万 和信治癌中心医院医学教育讲座教授兼神经内科主治医师

医学研究伦理问题的根源：病人权利与同理心
——杨仁宏 慈济大学医学院院长、慈济医疗志业医学教育暨研究管理委员会主任委员

一位非科学家、意外的无名英雄
——戴正德 中山医学大学医学院医学伦理讲座教授、国际临床医学伦理学会前理事长

一段光荣又丑陋的医疗史
——胡培菱  美国罗格斯大学英美文学博士、书评者

关于本书
序曲 相片中的女子
黛博拉的话

第一部　生命
第1章    检查 1951
第2章    克洛佛镇 1920-1942
第3章    诊断与治疗 1951
第4章    海拉的诞生 1951
第5章    「我的身体里头全都变黑了」 1951
第6章    「女士打来的」 1999
第7章    细胞培养的生与死 1951
第8章    「可怜虫」 1951
第9章    透纳车站 1999
第10章    铁道的另一边 1999
第11章    「痛苦之魔」 1951

第二部　死亡
第12章    暴风雨 1951
第13章    海拉工厂 1951-1953
第14章    海伦‧拉恩 1953-1954
第15章    「妳太小了，什么都不记得」 1951-1965
第16章    「永远永远在一起」 1999
第17章    非法、背德与可悲 1954-1966
第18章    「最诡异的杂交形式」 1960-1966
第19章    「在地球这个最关键时刻」 1966-1973
第20章    海拉炸弹 1966
第21章    暗夜医师 2000
第22章    「她绝对应得的名声」 1970-1973

第三部　长生不死
第23章    「它是活的」 1973-1974
第24章    「他们起码能做的」 1975
第25章    「谁告诉你可以卖我的脾脏？」 1976-1988
第26章    侵犯隐私 1980-1985
第27章    长生不死的秘密 1984-1995
第28章    伦敦之后 1996-1999
第29章    海莉耶塔村 2000
第30章    祖卡利亚 2000
第31章    海拉，死亡女神 2000-2001
第32章    「那全是我的母亲」 2001
第33章    黑人疯子医院 2001
第34章    病历 2001
第35章    洗涤灵魂 2001
第36章    天上的形体 2001
第37章    「没什么好怕的」 2001
第38章    通往克洛佛的漫漫长路 2009

他们的近况
后记
致谢
大事记
附录
 

序曲
 
相片中的女子
 
我墙上贴着一张相片，左边破了一角用胶带黏着，相片里的女人我不曾谋面。女人望着镜头微笑，双手插腰，一身套装烫得笔挺，嘴唇涂成深红色。相片是一九四○年代拍的，当时她还不到三十岁，浅棕色肌肤光滑如丝，眼神依然年轻慧黠，完全不晓得自己身体长了肿瘤。这个肿瘤将让她的五个孩子失去母亲，也将改写人类的医疗史。相片下方是一行文字，表示女人名叫「海莉耶塔．拉克斯、海伦．拉恩（Helen Lane）或海伦．拉森（Helen Larson）」。
 
没有人知道相片是谁拍的，但它随处可见，杂志、科学教科书、部落格到实验室墙上都看得到。不少地方称她是海伦．拉恩，然而有更多地方根本没提她的名字，只叫她「海拉」。「海拉」这个代号指的是世上第一批长生不死的人类细胞；其实是「她的」细胞，在她死前几个月，从她的子宫颈取下来的。
 
她叫做海莉耶塔．拉克斯。
 
多少年来，我看着相片，心里好奇她是怎样的一个人，她的孩子到哪里去了，还有她要是知道自己的子宫颈细胞一直活着，每年有几兆个细胞被人买下、卖出，包装运送到世界各地的实验室，她会有什么想法。我试着想像她的感受，当她知道自己的细胞参与了最初几次太空计画，以了解人体细胞在无重力状态的变化，并且促成许多重大的医疗突破，包括小儿麻痺疫苗、化学疗法、基因复制、基因图谱和体外人工授精等，她会有什么感觉。我敢说，当她听见自己的细胞除了在她体内，还有几兆个在实验室里生长，肯定和我们大部分人一样惊讶。
 
目前有多少海莉耶塔的细胞存活在世界上，实在难以估算。有一位科学家说，如果将所有人工培养的海拉细胞放到磅秤上，他估计重量超过五千万吨。这简直是天文数字，因为一个细胞几乎没有重量。另外一位科学家说，如果将所有海拉细胞头尾相连，可以环绕地球至少三圈，超过一亿公尺。海莉耶塔身高最高的时候，也不过一百五十公分多一点。

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