大数据之医疗运用与人文反省 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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二十一世纪初，IBM宣告超级电脑Watson的诞生，也开启了大数据研究、人工智慧与精准医疗的大门。这个时代，透过云端数据的整合运用，可以实现远端照护系统、发展智慧医疗、优化资源配置，大大提升医疗品质与效益。然而这些发展，有赖医疗资讯共享平台之建立，并开放医疗与非医疗大数据以供研发。尽管大数据研究应用之效益可期，社会上对于健保资料库、病历资讯……等健康资料库之开放使用，仍存在许多疑虑，人权团体忧心个人隐私遭侵犯，主张「资讯自主权」并向公部门提起诉讼，带给资料库管理者许多技术面及伦理法规面之挑战与提升。本书结合资讯科技时代之脉动与AI潮流，探讨大数据在医疗产业之发展趋势及实务应用，并从伦理、法律、社会面向去关注大数据中之群体与个人、权利与义务、科技与人文，并思考将来大数据医疗研究之建构与社会沟通，兼具前瞻性与启发性。

主编简介

蔡甫昌

　　现职：
　　台大医学院医学教育暨生医伦理学科暨研究所教授、家庭医学科、医疗器材与医学影像研究所合聘教授、共同教育及教师培训中心研习规划组组长
　　台大医院医学研究部主治医师、研究伦理委员会主任委员
　　台湾大学生医伦理中心主任
　　科技部科学教育暨国际合作司医学教育学门召集人
　　台湾临床研究伦理审查学会理事长
　　联合国教科文组织生命伦理讲座国际网络台湾代表机构主任
　　中华民国医师公会全联会医学伦理暨纪律委员会委员

　　经历：
　　台大医学院社会医学科教授兼主任
　　台大医院家庭医学部主治医师
　　台北县金山乡卫生所暨群体医疗执业中心主任医师
　　卫生署医学伦理委员会委员、卫生署医疗技术小组委员
　　国家卫生研究院论坛生命暨医疗伦理委员会委员
　　研究领域
　　生命伦理、临床伦理、研究伦理、家庭医学与社区医学

第1章　医疗大数据及其应用／黄瀚萱、陈信希
第2章　大数据研究之机会与限制／陈岂㠆、陈建炜
第3章　医疗大数据：健保资料库的临床应用与研究／陈育群、李伟强
第4章　大数据于基因体学研究之应用／卢子彬、李建乐、张耀尹、谢嘉珊、邱钰乔、  赖亮全、蔡孟勋、庄曜宇
第5章　健康大数据研究之资讯安全／颜如娟、许明晖
第6章　大数据应用于医学研究的法律议题／陈聪富、蔡甫昌
第7章　大数据与医学研究之伦理观点／蔡甫昌、蔡玫芬
第8章　大数据与健康研究之公民参与／林子伦

主编序
　　
　　大数据（Big Data）又称为巨量资料、海量资料或大资料，为当代各研究领域之重要趋势。大数据被广泛运用在医学及健康照护之研究与应用上，进而发展出各种预防、保健、治疗、卫生政策等之创新方法，同时也为医疗体系与人类社会带来巨大转变。本书之出版，源于2014年11月9日台湾医学会总会学术演讲会之专题讨论「海量资料与云端在医疗的运用与发展」；由于当日演讲获得热烈回响，因此主编进一步邀请演讲者及相关领域专家学者，将此专题发展为上、下两部之「大数据之医疗运用」特辑，先后刊登于《台湾医学》杂志2016年第20卷第6期及2017年第21卷第1期，之后并在元照出版公司之邀请下，由所有作者编修更新而成为此书，共计八篇文章，以下概述各篇内容。
　　
　　第一篇「医疗大数据及其应用」，介绍常见大数据研究之挑战，并从常见医疗资料型态，如电子病历、生物特征、医学影像及社群媒体，逐一介绍医疗大数据不同面向之应用与发展方向。第二篇「大数据研究之机会与限制」，聚焦于大数据的重要核心议题─如何连结多样资料来源而获得有效推论。文中由研究实例说明大数据资料分析应用于医疗与公共卫生领域时需注意的正确性问题，并讨论使用健康资料的隐私和保密议题。第三篇「医疗大数据：健保资料库之临床应用与研究」，则以台湾健保资料库为例，介绍该资料库的学术研究价值，以及透过大数据研究可为临床实证医学带来的分析价值；文中也说明使用该资料库时在资料处理上需注意之情况，以及该资料库对疾病长期追踪研究的应用成果。第四篇「大数据于基因体学研究之应用」，针对基因晶片微阵列技术（microarray）与次世代定序技术（next-generation sequencing）两方面的实验技术，提供基本原理介绍及运用大数据基因体资料时可能遭遇之问题与分析方式，并借由对急性骨髓性白血病及三阴性乳癌的疾病实际研究案例，说明大数据基因体资料分析在预测及治疗疾病的发展与应用上所具之重要性。第五篇「健康大数据研究之资讯安全」，先说明健康资料再利用的伦理考量，再以全民健康保险研究资料库及卫生福利资料科学中心为例，说明台湾在资讯安全工具方面之实际应用与相关资料使用规定。第六篇「大数据资料应用于医学研究的法律议题」，旨在探讨个人医疗资讯隐私权的保护、可识别医疗资料的蒐集与利用、去识别化医疗资讯的蒐集与利用之相关法律概念，并分析美、英、日之法规现况及提供相关案例，作为台湾相关法律规定及案例解释之参考。第七篇「大数据与医学研究之伦理观点」，先介绍大数据运用于医学研究之进展及伦理挑战，再论及应用大数据对台湾在电子病历的适用法规、资料加值应用之告知同意问题，以及在业务资料保密范围上可能产生的伦理挑战，最后从个人资讯隐私保护、自主与知情同意、资料管理与使用、建立社会信任等方面提出伦理考量，并提供大数据研究伦理治理之建议。第八篇「大数据与健康资料研究之公民参与」，论述健康资料应用之科技风险治理挑战，并指出在生医科技政策决策模式中可尝试纳入公民参与及审议民主，以帮助多元社会中利害冲突观点之沟通，并提升大数据治理之公共信任。
　　
　　大数据为医学研究带来许多发展优势，在疾病的早期诊断、即时动态侦测、预防与治疗计画之提升中皆扮演日益重要的角色。然而，这些发展也衍生出关于资讯蒐集、储存及使用的新挑战，冲击当代社会对个人资料之隐私、保密、知情同意的伦理法律规范。2016年世界医师会（World Medical Association）所发布之「台北宣言：健康资料库与生物资料库之伦理考量」（Declaration of Taipei on Ethical Considerations regarding Health Databases and Biobanks），便针对可辨识身分之人类资料与生物检体之蒐集、储存与使用提出伦理原则。该宣言强调个人尊严、自主、隐私与守密之维护，同时促进健康资料库与生物资料库之研究以贡献社会利益与公众健康。因此，若医学研究中使用之大数据资料来源为健康资料库（health database）或生物资料库（biobank），世界医师会「台北宣言」所提出之研究伦理思维与标准，将是研究者、研究伦理委员及医学研究主管单位需考量如何实施与达成之目标与挑战。如何从个人资讯与隐私的保护、大数据资料之妥善管理与使用、建立社会信任等面向，架构良好的伦理法律规范与公民参与机制，借此保障资料当事人与研究参与者之权益，并促进大数据之医学研究以创造医疗与健康福祉，仍是研究人员、医学研究管理者、政府主管单位与社会需共同关心和努力的方向。希望本书的出版，对于提升上述相关人士对于这些目标与理想之认知、关心与实践，能有一定程度之助益。