推薦序
未知死,焉知生
畢柳鶯醫師
四十二年前我結束實習醫師訓練,為了不想面對病人的死亡,排除了內外婦兒四大科而選擇擔任復健科醫師。沒有想到隨著醫療科技的進步以及人口的老化,復健科有愈來愈多重度失能的病人身陷生不 如死的慘境,比面對死亡還要讓人不忍。
從事婦產科的先生無法面對死亡,結果我的公公失智,插管臥床十二年,婆婆被綁在床邊十四年。公公離世時,婆婆已經八十八歲,步履蹣跚,垂垂老矣!據說在臺灣有三、四十萬這樣的人,躺在醫院、家裡或安養中心。老年時代來臨,這問題將更快速地惡化,必成社會沉重的負擔。
我的母親罹患小腦萎縮症,每日勤做運動、積極生活,八十三歲時已發病十九年,吞嚥困難、無法翻身。她不願插管臥床歹活,自主決定停止飲食,家人尊重她的選擇,親密陪伴三週、舉辦生前告別式,好好道謝、道愛、道別。母親表示很滿足,沒有遺憾地離了這一世的勞苦,去了一個更好的地方。
母親豁達圓滿的示範,促成我撰寫《斷食善終》一書,並發願成為促進善終文化的志工,付諸行動,幫忙插管臥床的病人漸進式減少餵食,拔管善終。目的是終止病人臥床的痛苦,也為了讓家人得到解脫,同時減少社會的負擔。
由於實務上的需要,我開始關注善終、死亡議題。因緣巧合,閱讀張明志醫師的《死亡癱瘓一切的知識──臨終前的靈性照護》,感受到很大的震撼。張醫師不只是一位仁心仁術的醫師,對西方哲學、基督教、佛教義理、老莊哲學也有深刻認識,以此為基礎,他對臨終病人的靈性治療有獨到的見解與豐富的經驗。這在臺灣是相當難得的。
在工業化的社會,連醫療也講求效率和業績,結果造就了一些醫師視醫療為商業行為。有朋友的父親因為癌末痛苦不堪,住進腫瘤科病房,期待能減輕痛苦,醫師卻告知要施予化療。病人和家屬都覺得沒有必要,醫師回答:「既然住院就要做化療,不做化療就出院。」腫瘤科醫師的專業訓練應該涵蓋末期病人的舒適(止痛)治療,不然也可以轉介病人到安寧病房接受臨終照護。這是只看到「疾病」,卻沒有看到「病人」的例子。
另外一位八十四歲的老者,有慢性病,長期在某大醫院追蹤治療,半年來日益衰弱,幾乎都躺在床上,愈吃愈少,醫師判定沒有積極有效的治療方式可用了。家屬也知道送到醫院對長輩只是徒增折磨,打算在家臨終。末期時,病人出現手亂揮、大叫、不知所云的狀態,打電話給該院居家照護單位尋求居家安寧照顧,得到的回覆是:因為病人身上並沒有三管,所以不能申請醫師居家診療。我的感受是工作人員拘泥於死的條文而不知變通,沒有站在人道的立場回應家屬的需求。還好,我以這本書中學習到的靈性治療原則,指導家屬,事情得到圓滿的結果。
醫師不只醫病,還要醫人;不只醫治病人,還要包括病人的家屬。因為病人並非單獨的存在,影響病人治療計畫和預後的還有家屬。不是只有病人因病受苦,病人的家屬也受到重大的影響和創傷。
張醫師專長於血液腫瘤和安寧緩和醫療,書中以各種癌症病人為例,示範「身心靈全方位」照顧的最高境界。醫師具備醫療專業知識,對病人肉身提供有效的治療,這是「身」的療癒,也是醫療的基本,多數醫師可以達到這目標。病人因為生病,尤其是攸關生死的重病,「心理」上會有很多壓力和障礙,家屬也是。這時候醫師唯有具備足夠人文素養,並耐心花時間與他們溝通,才能提供最好的心理指引與撫慰。所謂「醫人醫病要醫心」,心理不平安其實會讓身體的疾病更難控制,甚至是罹患生理疾病的主要原因。其實所有的醫師在治療過程都應該兼顧病人和家屬的心理狀態。這一點有愈來愈多的醫師注意到了。
至於「靈性」的照顧,也許在安寧緩和的領域,有比較多的醫療團隊有此能力兼顧。張醫師在這本書中有很深的著墨、廣泛的討論,是這領域的佼佼者,可以提供給各科醫護團隊很好的指引;經歷生死攸關疾病的病人及家屬(不限於癌症),也可以從書中得到很多的學習和啟發。張醫師舉了很多的實例,來說明人們因為恐懼死亡而產生的錯誤決策或者衝突,也舉了許多豁達面對死亡,安詳離世,生死兩相安的例子作為人們參考的典範。
我個人因為在幫忙病人居家斷食往生,家屬有很多的擔憂與疑慮,我很幸運地有張醫師這兩本書的資料作為指引,能幫忙安頓他們的心。譬如病人出現手在空中揮舞、對著空中不知所云的情況,我說明這是他們與靈界來接引的人在溝通,家屬就不會焦慮地想找醫師用藥了。
「靈魂永生」的觀念讓人可以站在制高點看待人生的全貌。此生是許多世當中的一世,當肉身毀壞不適用了,不必眷念;死亡是休息,是靈魂走向另一段旅程的開始。那麼何須帶著嚴重毀壞的軀體強留此世?理性地做決定,該放手的時候就放手,這是本書要傳達的人生智慧。了解死亡,可以讓我們活得更好。死亡是人生的重要階段,「善終」是往生者「善生」的一部分,親人得到「善終」,也可以讓活著的人無遺憾地繼續「善生」。
傅達仁先生遠赴瑞士安樂死,其用心良苦,是想引起臺灣社會重視安樂死議題。沒有想到引來安寧緩和醫療醫學會公開聲明反對安樂死,造成民眾以為醫界反對安樂死,很多人以為醫界是為了營業利益才有此舉動,我個人認為這裡面有很大的誤會,反對安樂死的原因應該是複雜、多面向的。我很驚喜張醫師在書中公開支持安樂死立法(尊嚴善終法),認為安樂死符合「尊重病人自主權」、「不傷害原則」、「行善原則」、「正義原則」等倫理法則,讀來鏗鏘有聲,讓我由衷地佩服。
本書從如何告知病人病情,到治療、安寧、臨終、招魂、人生哲學等各方面,有詳盡的深入探討,以基督教、佛教和東西方哲學為基礎,堪稱是醫護和民眾在死亡學領域的完全指導手冊,更是一本智慧之書。很榮幸能先睹為快,並鄭重推薦!
畢柳鶯:臺灣大學醫學系畢業,曾任臺中市立復健醫院院長、中山醫學大學醫學系教授,目前任職衛福部臺中醫院資深教學醫師。著有《斷食善終:送母遠行,學習面對死亡的生命課題》(麥田出版)。
再版序
許自己一個尊嚴的安寧
本書出版以來得到不少社會的迴響,也成為院校、研究所生死學的參考書目之一,可以說明科技醫學昌明的時代也非常需要面對生死的議題。現代人生活步調愈來愈快,相對地愈來愈沒時間面對人際溝通。自我與身體的相應不多,健康關注度被妥協,以至於留下非常有限的時間來處理健康的負面消息。所以不論是身體檢查,或因不預期的輕微症狀,到急診掛號而初步被告知得到癌症或其他不治之症、預後不佳、缺乏理想治療方法,或治癒成功機率不高時,對病患及家人而言都是心理危機。
此時,如何告知負面消息,是從事血液腫瘤及其他相關臨床腫瘤醫師、護理及安寧照護單位必須學習的專門技巧。除了專業學識外,也須全盤了解整個病程可能會面臨的難題,所謂做到身、心、靈的全人關懷。
全世界都在談生死學,原因無他,在科學昌明的世紀,人類對死亡與不朽的古老議題,仍然缺乏認識與解決之道。人性關懷和醫學倫理,乃至於以病人為中心的醫療模式,已經是醫療機構所必須遵守的。醫療團隊聯合處理(Liaison)成為典範。從護理師、社工師、心理治療師,到精神科醫師、復健師,音樂治療、芳香治療、美術治療等加入貢獻,一同解決棘手的問題。畢竟每個病人的問題不盡相同。
根據國內護理人員的問卷調查,修習死亡教育課程,對瀕死病人的照顧有顯著幫助,他們對於死亡是自然也是必然的接受度最高,逃避面對死亡的負面態度得分最低。其次,九成以上醫護人員在照顧瀕死病人時情緒會受影響,且不知如何與家屬交談,甚至伴隨失眠與調適困難,顯現護理養成教育中,相關議題理解之不足。
無庸置疑,在病患臨終過程中,護理人員及家屬是最吃重的角色,也受到最大的衝擊。過去二十年來,我們國家在臨終關懷上用心推廣是有目共睹的,同時也被西方國家評比為亞洲名列前茅者,但是我們仍有許多需要落實之處。很欣慰的是我國在二○一八年一月通過了病人自主權利法SDM(Share Decision Making),分享自主決定的立法,不僅具法律效力,也幫助臨床照護的醫護人員,被賦予全力執行更多安寧緩和的各種配套方案之權利。例如不積極使用維生系統,放棄急救CPR,放棄其他檢查與支持療法,對嗎啡、鴉片類的止痛藥使用更加人性化等。
吾人對死亡本質的了解,超越死亡的醫學、心理、社會及法律的層面,仍須探索哲學、倫理與宗教對死亡的觀點。如此才能在人生價值的面向上協助、澄清、肯定生命的終極目標,反向思考其存在的意義。在此,宗教與人生哲學可以提供最大的幫助。
在臨終修習部分,悟證心性是上策,然而因為多數人平時尚未接觸人生哲學及宗教,所以民間仍以上師相應法,蓮友、教友的助念加持與關懷為多。這方面本人於二○二○年出版了《隨時放得下的功課》,補強了悟證心性的上策。兩者結合起來,從思想與行為做起,知行合一,就比較容易面對生命的終點。走出困境而不僅是走過死蔭之谷,是勇敢果決地面對生死,作為醫者,我在此可以提供、分享人性的生命關懷經驗。
聯合報系寶瓶文化出版社總編輯朱亞君女士,無意中在廣播節目裡聽到我對臨終關懷的看法、分享如何隨時放下執著,敲動了她的心弦,於二○二一年出版《死亡癱瘓一切的知識》。當癌症來敲門,我們應該如何應對?如何盡人事,許自己一個尊嚴的安寧?但謀事在人、成事在天,又該如何聽天命,面對初診斷為癌症時的不安與徬徨?若有幸治癒與緩解,難道不擔心會復發,或是存活者的心理調適、社會職場適應?首度復發時的二度信心打擊,或演變為頑固難治型癌症?治療方案有限,療效不理想,保險不給付時又如何?
我們努力的方向不應該侷限於有限的醫學、科技,同時也要及時耕耘心靈,尊重生命的可貴,不能忽略生涯規劃,以及靈性的順服與皈依。耕耘心田,主動積極學習面對生命中最大的衝擊。不可以逃避或消極不作為,因為那樣做不僅會影響家屬有不一致的意見,也會讓醫療團隊無所適從。善終好走就是尊嚴,其實也是人生規劃中最後亦最為重要的一門功課。
本書初版時,正面臨二○○三年SARS(嚴重急性呼吸道症候群),如今將要再版時,二○二○年爆發了更嚴重、更快速流行、更快變異的病毒亞型,傳播更快,死亡人數更多,席捲全世界造成嚴重疫情的Covid-19新冠肺炎。有許多親人、朋友在短時間內與世長辭,甚至被隔離而無法見最後一面。他們連簡單的告別式都未能及時舉辦,甚至屍體被集中埋葬,或成無名塚,情何以堪?將來全球暖化,地球永凍層可能逐漸溶解,古老與新興的疾病又會如何變種,造成人類的浩劫?智者應該未雨綢繆。
臺灣新冠肺炎疫情再起,在恐慌的情緒中,我們都感受到感染死亡的威脅。我們都祈求平安度過這個世紀的大瘟疫,但也見證了世界各國見不到家人的痛苦。我們要有四道人生的體悟,不要留下永久的遺憾。新冠肺炎在臺灣的疫情與全世界無異,這也許是靈性慈悲關懷的愛心可以幫忙的地方,讓醫護人員及家屬適時放手,才是眾愛的表現。
期待這本書可以啟發醫護人員,提升對末期病患的靈性關懷,讓醫病關係產生靈性的共鳴。不但讓生死兩相安,也讓醫護人員的辛勞畫下完美的句點。