陪你走過疾病四季-致 每一位勇敢的鬥士及愛你的家人 (電子書)

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陳怡如
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  • 疾病與療癒
  • 癌症
  • 慢性病
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  • 家庭支持
  • 陪伴
  • 情緒
  • 健康
  • 生命教育
  • 正念
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具体描述

病人需要的往往不止是醫療
特別是對重症患者來說,他們更需要心靈的撫慰和情緒的理解

  面對疾病的煎熬與不可知的未來
  病人可能會感到憤怒、焦慮、絕望與害怕
  而陪伴在側的照顧者
  同樣也承受著巨大的壓力、不安、恐懼,甚至還有病患的情緒
  然而,在這條路上,愛與親情會成為我們的翅膀
  在我們走不動時,帶領我們飛越高山和峽谷

  本書希望能為成為病人和照顧者的一把傘
  為你們遮風擋雨,提供溫暖的陪伴和靈性的引導
  與大家一起平靜走過疾病四季

  初聞噩耗
  .關於痛苦的質問:「為什麼是我?」
  .關於未來的幻滅:「以後該如何是好?」

  抗戰勇士的層層難關
  .如何面對身體症狀造成的心情低落?
  .該如何告知家人自己生病了?

  長期抗戰的精疲力竭
  .如何與漫長的痛苦共存?
  .家人間有不同的醫療選擇時該怎麼辦?

  一波未平、一波又起  
  .恐懼不安襲來,該如何安頓身心?
  .是我沒把自己照顧好嗎?-談如何重建自我照顧的信心

  當病況急轉直下
  .希望在哪裡?
  .如何滋養希望的生長?
  .意義從何而來?

  當生命走到終末
  .當孤單感襲來……
  .如何寬恕和好,除卻心頭牽絆?
  .如何打包準備離開這段生命的旅程?

  落幕時分
  .如何面對死亡的恐懼,安詳離世?
  .如何開口道再見?

  你走了以後……
  .可否不要說再見?
  .分離後如何調適?

專文推薦

  陳建仁 (中央研究院院士)
  葉炳強 (輔仁大學醫學院院長)
  陳秀丹(陽明交通大學附設醫院醫師)
  王淑貞(花蓮慈濟醫院護理部副主任)
  王英偉(花蓮慈濟醫院緩和醫學中心主任)
  方俊凱(台北馬偕紀念醫院安寧療護教育示範中心主任)
  王欽毅(台北榮總大德安寧病房臨床心理師  )
  朱為民( 台中榮總家庭醫學部家庭醫學科主任  )  
  沈心慧 (中華民國運動神經元疾病病友協會理事長     )
  李克勉(天主教台灣地區主教團主席 )
  張達人(天主教仁慈醫療財團法人仁慈醫院院長 )
  黃曉峰(台中榮總婦女醫學部暨緩和醫療醫師  )
  楊玉欣(病人自主研究中心執行長)
  楊育正 (馬偕醫院榮譽主治醫師;安寧照顧基金會董事長)
  趙可式(成功大學醫學院名譽教授;台灣安寧療護推手 )
  蔡兆勳(台灣安寧緩和醫學學會理事長  )
  蔡惠芳(三軍總醫院社工師暨諮商心理師)
  釋宗惇法師(大悲學院創辦人)
  聯合推薦(依姓氏筆畫排序)

  怡如一向注重與病友之間的關係,她希望與對方有深刻的生命連結,努力幫助病友活出自己想要的生活,也讓病友和家屬表達彼此相愛的情懷,攜手走過陰森幽谷。對於每一個病友和家屬,她都能很精準地按照每個人的特性與狀況,提供個人化的照顧,也能從安寧療護的原理原則中,看到個案的特殊性,給予適人、適時、適地的照護,很符合精準健康照護的時代精神。
  ──────中央研究院院士  陳建仁

  正向的生命態度有助於人生各階段的轉換,靈性高的人,可以平和面對死亡,甚至用一種欣喜的心情來等待,因為透過死亡,可以與至高的永恆無縫接軌。我有許多老朋友的往生是非常安詳的,因為他們準備好了,家人也準備好了,這樣的死亡情景相當殊勝,家屬雖然不捨,但都非常安心。
  ──────陽明交通大學附設醫院醫師      陳秀丹

  突然失去健康的時侯,你敢靠自己的心多近?這是一本讓我們學習「靠近」的書,靠近我們的心、我們愛的人,以及過程中的脆弱與疲累。陷入疾病的困頓時,經由怡如書中一封封的來信,我們得以擁有一份陪伴、承接和對話。
  ──────三軍總醫院社工師暨諮商心理師  蔡惠芳

  怡如是一位虔誠的天主教徒,她將小愛化成大愛,透過細膩共感的敘事方法,將臨床經驗撰寫成一本書。每個人在自己人生路上的某一刻,都可能是病人,或是病人家屬,我衷心期待有多一點人閱讀這本書,從中感受安寧緩和療護對生命有什麼樣的幫助。
  ──────花蓮慈濟醫院護理部副主任王淑貞

 
探索心靈深處的療癒之旅:一本關於生命韌性與愛的深度書單 以下為一系列主題相關、但不包含《陪你走過疾病四季-致 每一位勇敢的鬥士及愛你的家人 (電子書)》內容的書籍介紹,旨在引導讀者在面對挑戰、尋求理解與滋養心靈的道路上,拓寬閱讀視野。這些書籍涵蓋了從心理韌性、慢性病共處、家庭支持系統的建立,到哲學層面的生命意義探討,期望能為讀者提供多維度的啟發與慰藉。 --- 第一部分:理解與接納——心理韌性與情緒管理 面對人生的風暴,如何重建內在的穩固,是許多人共同的課題。這一部分的書籍,專注於心理學的深度探索,提供實用工具與深刻洞察,幫助讀者培養面對逆境的內在力量。 1. 《創傷與復原:心靈重建的藝術》(虛構書名,強調創傷後成長) 書籍核心: 本書深入探討人類在經歷重大創傷(無論是生理疾病、意外事件或長期壓力)後,心靈如何崩解、重建並最終實現「創傷後成長」(Post-Traumatic Growth, PTG)的複雜歷程。它超越了單純的「走出陰影」,而是著重於如何在創傷的經驗中,發掘出更深層的自我價值與生命韌性。 內容詳述: 作者以跨越心理治療、神經科學與敘事治療的視角,拆解了創傷記憶的運作機制。書中詳細闡述了「情緒調節」的實用技巧,包括正念練習(Mindfulness)如何幫助個體在情緒的洪流中錨定自我,以及如何透過「重構敘事」(Narrative Reframing)來改變個體對自身經歷的定義。書中特別闢章探討了「希望的心理學」,指出希望並非盲目樂觀,而是一種基於行動和目標設定的積極心理狀態。它強調,復原是一個動態的、非線性的過程,允許悲傷、憤怒與迷茫共存,最終目標是將痛苦轉化為智慧的養分。本書對於理解「我如何能繼續前進」這一根本問題,提供了紮實的理論基礎和溫和的實踐指南。 2. 《人生的意義:從積極心理學出發的實踐指南》(虛構書名,聚焦於意義建構) 書籍核心: 當外部環境失控時,尋找內在的「為什麼」(Why)變得至關重要。這本書基於積極心理學(Positive Psychology)的框架,引導讀者在困境中辨識、培養並實踐個人生命的意義感。 內容詳述: 本書區分了「快樂」(Pleasure)與「意義」(Meaning)之間的差異,主張真正的持久滿足感源於超越自我的連結與貢獻。它提供了「意義建構五要素」的實用模型:目的(Purpose)、價值(Values)、歸屬感(Belonging)、超越性(Transcendence)和敘事(Storytelling)。書中提供了大量的自我探索練習,例如「死亡預演」(Memento Mori)的哲學練習,用以釐清生命中最珍視的元素;以及如何透過「利他行為」與「創造性表達」來深化意義感。對於那些感到生命被疾病或困境「偷走」了意義感的人而言,這本書提供了一張藍圖,教導如何主動雕塑一個即使在限制中依然豐富有層次的生命內涵。 --- 第二部分:疾病與照護——系統支持與溝通的藝術 疾病的挑戰不僅是患者一個人的戰鬥,更是整個家庭與支持系統的共同考驗。這一部分的書籍,側重於改善家庭溝通、理解照護者的壓力,以及建立更有效的支持網絡。 3. 《沉默的負擔:深度照護者(Caretaker)的自我關懷手冊》(虛構書名,專注於照護者心理) 書籍核心: 這本書完全聚焦於病患家屬與主要照護者群體。它坦誠地揭示了長期照護工作帶來的心理耗竭(Burnout)、情感麻木、罪惡感(Guilt)以及社交孤立的複雜心路歷程。 內容詳述: 作者首先確立了一個核心觀點:照護者必須將「自我關懷」視為照護工作的一部分,而非奢侈品。書中詳細描述了「照護者倦怠」的早期信號,並提供了一套「階段性喘息策略」(Staged Respite Strategies),從微小的日常空間重置到正式的外部援助安排。在溝通層面,本書提供了如何「設定界限」(Boundary Setting)的劇本和技巧,教導照護者如何在不犧牲愛的前提下,保護自己的精力。此外,書中也探討了「替身情感」(Vicarious Trauma)的現象,即長期處於痛苦情境中對照護者自身情緒的無形傷害,並建議如何透過專業諮詢與支持小組進行「去汙染」。這本書是寫給那些在幕後默默付出的人,確保他們的力量來源不會枯竭。 4. 《慢性病的非線性旅程:與身體的長期協商》(虛構書名,關於慢性病共處哲學) 書籍核心: 本書探討了那些無法被「治癒」,只能被「管理」的慢性疾病帶來的心理衝擊。它倡導一種與疾病「協商」(Negotiation)的哲學態度,而非單純的對抗或屈服。 內容詳述: 作者從社會學與現象學角度切入,探討了「健康身份」的崩解與重塑。當疾病成為身體的常駐標籤時,個體如何重新定義「我是誰」?書中探討了「失落的未來腳本」——即因病程不得不放棄的原有生涯規劃——並指導讀者如何為當下的生活編寫新的、更具彈性的腳本。其中一個關鍵章節是關於「疼痛的語言學」,鼓勵患者學習如何精確地向醫療人員與家人描述他們的體驗,因為未被理解的痛苦往往會加劇無助感。本書強調,慢性病管理不是一條直線,而是包含進步、退步與平台期的螺旋上升,學會接納「兩步進,一步退」的節奏,是長期共存的關鍵智慧。 --- 第三部分:深度連結與超越——哲學、靈性與愛的力量 最終,人類在面對極端困境時,會回歸到對愛、連結與生命本質的追問。這部分的書籍提供了一種更宏觀的視角,探討人際連結的深度力量。 5. 《失落與連結:從依附理論看親密關係中的脆弱性》(虛構書名,關注依附關係) 書籍核心: 疾病與危機往往是考驗親密關係的試金石。本書運用依附理論(Attachment Theory)的視角,剖析在壓力下,伴侶或家人之間的情感依賴、迴避和焦慮模式如何浮現,並提供深化安全依附的具體方法。 內容詳述: 書中解釋了在緊急狀況下,人們會自然地退回到童年建立的依附風格。對於患者而言,可能出現過度的「焦慮依附」,害怕被拋棄;對於支持者而言,則可能轉向「逃避依附」,因無法承受對方的痛苦而選擇疏離。本書提供了一套「安全依附溝通練習」,教導伴侶如何請求支持(Asking for Support)而不帶指責,以及如何提供「可及的安慰」(Accessible Comfort)而不感到窒息。它深入探討了「脆弱性(Vulnerability)的修復」,指出唯有敢於在最親密的人面前展現自己的破碎,才能建立起真正堅不可摧的連結。 6. 《微光中的冥想:在日常細節中尋找神聖的片刻》(虛構書名,靈性與正念實踐) 書籍核心: 這是一本關於將靈性實踐融入極度平凡且艱難的日常的指南。它不側重於特定的宗教教義,而是探討一種內在的、對當下時刻保持覺察的態度。 內容詳述: 作者認為,真正的靈性並非逃避現實,而是更深層次地「臨在」於現實之中,即使現實是病房的消毒水味或輸液泵的規律聲響。書中介紹了多種「微型正念練習」(Micro-Mindfulness),例如專注於「喝一杯水的全部體驗」、「感受腳底接觸地面的重量」,這些練習的目標是在一天中不斷地「重置」神經系統,避免陷入對過去的懊悔和對未來的恐懼。本書強調「感恩的煉金術」,即學會從那些最微不足道的日常行為中——一次成功的翻身、一句溫暖的問候、一縷透過窗戶灑下的陽光——提煉出生命存在的價值。它為讀者提供了一種寧靜的力量,這種力量不依賴外部環境的改善,而是源自內心對存在的深深接納。 --- 總結: 這六本書籍共同構成了一個強大的心靈資源庫,從心理學的工具箱、家庭系統的溝通指南、到哲學層面的生命意義建構,它們提供了獨立於單一病程經驗之外的,關於韌性、連接、自我關懷與生命深度的廣泛探討。它們鼓勵讀者在面對生命中的四季更迭時,能夠以更豐厚的內在資源去體驗、去理解、並最終去超越。

著者信息

作者簡介

陳怡如


  心靈陪伴者。英國格拉斯哥大學(University of Glasgow) 緩和醫療碩士,曾任台大醫院緩和病房關懷師、台北榮總大德病房全人關懷師、新店耕莘醫院聖若瑟之家關懷師、財團法人安寧照顧基金會靈性關懷師。現為財團法人天主教康泰醫療教育基金會全人關懷師、天主教健康照護牧靈中心關懷師。專長為重症與末期病友之靈性關懷、喪親家屬之哀傷撫慰,以及助人者自我心靈成長與探索。譯作有《 天知道你失去的痛》,牌卡設計作品:「幸福導航卡」、「暖心祝福卡」。座右銘為「願孤單的人得擁抱,哀慟的人得安慰」。
 

图书目录

序一 個人化的精準安寧照護 陳建仁
序二「愛」與「智慧」的創作       葉炳強
序三  學習轉念,進而用感恩、平靜、包容的心面對人生無常  陳秀丹
序四  靈性關懷的心朋友     王淑貞
自序
 
第一章  初聞噩耗
給初診斷病友的一封信──給世界突然崩塌的你
關於痛苦的質問:「為什麼是我?」
關於未來的幻滅:「以後該如何是好?」
病人與照顧者的談心時光Part 1
心靈美術課:我生命中的陽光、空氣和水
心情音樂台
給初診斷病人家屬的一封信──給不知所措又故作堅強的你
 
第二章  抗戰勇士的層層難關
給面對諸多不適侵襲的病友的一封信──給披荊斬棘的你
如何面對身體症狀造成的心情低落?
該如何告知家人自己生病了?
病人與照顧者的談心時光Part2
心靈美術課:我生命的容器
心情音樂台
給陪伴面對諸多身體不適的病人家屬的一封信──給壓力山大的你
 
第三章  長期抗戰的精疲力竭
給因長期抗戰而精疲力竭的病友的一封信──給疲憊不堪的你
如何與漫長的痛苦共存
當家人對醫療方式的選擇出現歧異怎麼辦?
病人與照顧者的談心時光Part3
心靈暖身操:從頭到腳的祝福
心情音樂台
給長期陪伴重症病友的家屬的一封信──給身心俱疲的你
 
第四章、一波未平、一波又起
給復發病友的一封信──給再度遭受重擊的你
恐懼與不安相繼襲來,我們該如何安頓身心
是我沒把自己照顧好嗎?──如何重建自我照顧的信心
病人與照顧者的談心時光Part4
心靈書寫:寫封情書給自己
心情音樂台
給疾病復發病人的家屬的一封信──給同樣備受打擊還要強裝鎮定的你
 
第五章   當病況急轉直下
給病況突然惡化的病友的一封信───給身體漸漸失去功能的你
希望在哪裡?
如何滋養希望的生長?
意義從何而來?
病人與照顧者的談心時光Part5
心靈美術課:我的生命樹
心情音樂台
給病況陷入膠著病人的家屬的一封信──給害怕失去心愛之人的你
 
第六章   當生命走到終末
給生命即將結束的病友的一封信──給準備打包離開人間的你
當孤單感來襲
如何寬恕和好,除卻心頭牽絆
如何打包離開這段生命旅程
病人與照顧者的談心時光Part6
心靈美術課:人生四季
心情音樂台
給準備送摯愛離世的家屬的一封信──給為不知何時來臨的別離感到不安的你
 
第七章  落幕時分

給臨終病友的一封信──給害怕走向未知的你
面對死亡的恐懼
如何開口道再見?
病人與照顧者的談心時光Part7
心靈書寫:幸運草的幸福箴言
心情音樂台
給面對分離的悲傷家屬的一封信──給難以開口道再見的你
 
第八章  你走了以後……
給剛離開我們的你的一封信──給思念的你
一、是否可以不要說再見?
二、如何說再見?
三、分離後如何調適?
病人與照顧者的談心時光Part8
心靈書寫:寫封情書給心愛的他
心情音樂台
給剛失去至親的人的一封信──給快被思念的浪潮淹沒的你
 
天堂來的一封信
謝詞
附錄一  園藝治療在疾病各階段的運用
附錄二  病榻旁的芳香陪伴 
附錄三  延伸閱讀書單
 
 

图书序言

  • ISBN:9786269646678
  • EISBN:9786269646685
  • 規格:普通級 / 初版
  • 出版地:台灣
  • 檔案格式:EPUB流動版型
  • 建議閱讀裝置:手機、平板
  • TTS語音朗讀功能:無
  • 檔案大小:11.4MB

图书试读



在生命和死亡間,體會彩虹般的各種滋味


  我大學護理系畢業後的第一份工作,就是在安寧病房擔任護理師。那時,安寧之母趙可式博士教導我們,安寧就是所謂的四全照顧:全人、全家、全程、全隊。全人照顧包含病人身體的照護、各種症狀的緩解,以及心理、社會和靈性等各層面的照顧;全家照顧,意指我們要照顧、關懷的對象,不只是病人,還包括病人的家庭,以及每個受這個疾病影響的家族成員及照顧者,例如:孩子或家中長輩;全程照顧,則是指從病人進入病房開始,到病人往生,甚至病人離世後的家屬哀傷撫慰,全程都要照顧到。最後,整個安寧臨床團隊會一起討論,分工合作照顧病人和家屬,整個罹病期間的團隊成員包括醫師、護理師、社工師、心理師、靈性關懷人員或宗教師。

  透過全人照顧,和病人建立深刻連結

  我很喜歡這樣的照顧模式,因為它能讓我更深入地認識病人的全貌,讓人與人之間建立更深刻的連結,也能讓我們和病人及家屬,在對抗疾病或與疾病共存的過程中,因為長期攜手抗戰,產生戰友般的革命情感。

  在全程關懷的過程中,我總有幸能和受苦的人建立一段不算短的關係,一同面對疾病、生命、死亡與別離的困境,並盡力協助病人和家屬,在不同時期,找到不同的目標與安頓身心的方式,讓他們不致因為疾病所帶來的痛苦、折磨,而感到沮喪,或是因跌倒而迷失方向。同時,也會和團隊成員一同幫助病人努力活出自己想要的生活,讓病人和家屬沒有遺憾,也讓他們對彼此的愛可以盡可能的突顯或表達出來,增進病人與家屬的連結,讓他們在這個艱辛的過程中緊密相連,成為彼此的力量。也許,我們跌倒過,我們放棄過,但我們依舊繼續在這條路上一同走著。

  從病人身上學會什麼是生命,什麼又是死亡

  這本書要獻給一路上和我同行,向我敞開生命和心房,信任並支持我的病友和家屬,感謝他們在這段與疾病共舞的艱難歷程,教導我如何旋轉、跳躍、彎腰、揚起,以及下台一鞠躬。他們揭開了生命與死亡的神秘面紗,向我揭示了「人為什麼而活」「什麼是生命」「什麼是死亡」。

  我知道,在這條與疾病對抗的漫漫長路上,還有許多孤單與受苦的病友,渴望陪伴與理解。因此,我希望能夠藉由這本書,陪伴他們走一段路。對病友而言,除了疼痛,第二件可怕的事就是孤單,所以我非常希望,在這條路上,病人和家屬在每個時期都能夠互相扶持,而不是各自難過、各自死撐、各自故作堅強;然後私底下暗自神傷,深恐造成對方的負擔。其實,以我的經驗,最可怕的不是成為親愛之人的負擔,而是明明所愛的人就在身邊,雙方可以一起為共同的困境努力奮戰,但結果卻是暗自面對孤單與悲傷,自己背負所有的痛苦。

  我們或許無法解決心愛之人的問題,或是讓他們免於疾病與痛苦的折磨,但是,光是一份了解,一份體諒,就能讓原本在黑暗中獨行的病人、家屬與我們,緊緊握著彼此的手,一起前進。

  帶領病人和家屬互相支持,彼此撫慰

  在本書中,我針對罹病的每個階段,設計了病人與照顧者的「談心時光」,讓你們可以真誠地聊一聊,說說自己感受。這是為了讓你們能夠緊緊牽著彼此的手,帶給彼此力量,然後繼續前進。此外,我也在每個章節設計了「心靈美術課」或「心靈書寫」活動,讓病友和家屬可以一起透過繪畫、寫信等方式療癒自己,也療癒對方,讓大家的心靈在面對每一個階段的不易時,都可以得到一些力量與支持。

  每個罹病階段,我都以一封寫給病友的信為開頭,並以一封給家屬的信做結尾。因為我知道,病友要面對的煩惱和痛苦已經夠多了,別人提供的意見和建議必定也包羅萬象,在這個時候,是什麼能讓他願意翻開一本書,面對自己的疾病與痛苦?我想,就是一個能懂他的心,以及願意陪他走一段路的人。這些信件大都以我實際關懷過的病友為對象來書寫,我相信也適合遭逢類似困境的你。

  除了病友在面對疾病時會備感辛苦,家屬也是很不容易,所以每個階段,我也試著寫一封信給家屬,希望能撫慰大家在陪病路上的辛勞與心情。

  萬物皆有裂痕,那正是光照進來的地方

  親愛的病友和家屬,若你有緣翻開此書,請不用急著把它讀完,期待獲得某些知識。我希望大家能夠用自己喜歡的步調來閱讀、前進,也許走走停停,也許挑選適合自己目前困境和心情的內容來閱讀,或是找個下午茶時間,運用書中分享的題目和家人談心。哪天心血來潮,也可以找幾個病友一起玩玩書中介紹的小活動。

  希望這本書可以陪伴對抗疾病的病友,當你感到孤單、沮喪、無力、失落的時候,有一個聆聽者或陪伴者,可以為你帶來些許暖意。我也期待這本書可以成為你的一面鏡子,讓你更認識自己的樣貌,進而發現自己好似被疾病搞得灰頭土臉,但靈性生命卻在黑夜中成長、茁壯、閃耀,也更形堅韌。

  「萬物皆有裂痕,那正是光照進來的地方。」這是李歐納.科恩(Leonard Cohen)所唱〈Anthem〉中的一段歌詞。我目前從事的重症病友靈性陪伴和家屬的哀傷撫慰工作,看似沉重,也很接近死亡與分離,但在這條生命與死亡間的幽暗長廊中,我感受到一股極度迷人的光彩,我從鄰近死亡,陪伴病人進入永恆的生命;從憂傷的眼淚中,慢慢看見家屬發自內心的微笑。我知道,你們生命的裂縫,都是那光照進來的地方,而我何其有幸,能在你們的繭中,看到靈性生命從毛毛蟲蛻變為蝴蝶的歷程,那正是生命展現光輝的時刻。

  就讓我們一起在生命和死亡之間,在暴風雨和雨過天青之間,體會那彩虹般的各種滋味,與生命的各種樣貌,同時感受那破繭而出的自由與希望。
 

用户评价

评分

這本書最讓我感到驚喜的,是它對於「告別」這門課題的處理。許多相關書籍總是在強調「永不放棄」,但生命有其自然的循環,我們最終都必須面對失去。這本書沒有迴避這個沉重的主題,而是用一種極度溫柔且尊重的方式,引導讀者去思考如何有尊嚴、有愛意地放下。它讓人思考,當肉體的限制越來越多時,真正的「活著」是什麼?是不是存在於那些美好的記憶、未完成的對話,以及留給愛人們的祝福之中?作者的文字裡有一種淡然的智慧,那是經歷過大風大浪後才能擁有的沉澱。它教導我們,愛不是佔有,而是在適當的時候,學會放手,讓對方(或自己)能夠以最安寧的姿態,走完最後一段旅程。對於身處在療程末期,或正準備面對親人離世的家庭來說,這本書提供了一種心靈上的導航,讓人知道,即便在終點,愛依然是唯一的指引,這種深刻的人文關懷,實在是太難能可貴了。

评分

我向幾位正在經歷不同階段的朋友推薦過這本書,得到的反饋都相當正面,特別是針對書中處理「希望與失望的拉扯」那一段論述。很多醫療支持團體或病友會,常常給人一種「正能量過剩」的感覺,好像你不夠積極樂觀就是一種錯誤。但這本書完全避開了這種陷阱。它紮實地討論了「理性的絕望」是什麼樣子。當所有醫學奇蹟都沒有發生在你身上時,你該怎麼辦?作者並沒有提供快速解藥,而是引導我們去尋找更深層次的平靜,那種不依賴外界奇蹟的內在安定感。我特別喜歡作者在描述家屬心境時的細膩度。你知道,很多時候,照顧者比被照顧者更早耗盡心力,但他們往往因為「責任」而無法展現脆弱。書中對此有著深刻的體察,讓旁觀者也能理解,愛有時候是沉重的,而允許自己喘息,並不是背叛。這本書的價值,在於它提供了一個「安全空間」,讓所有捲入這場戰役的人,都能誠實地面對自己的情緒,無論那情緒有多麼混亂或不完美。

评分

從排版和文字的間距來看,這本電子書的設計者顯然也花了不少心思,確保閱讀體驗的舒適度。對於需要長時間專注在書本上的人來說,這一點非常重要。但撇開這些外在的優點,真正打動我的,是它散發出來的「同理心」。這不是那種高高在上、指導你該怎麼做的勵志文。它更像是你和一位經驗豐富的長輩,坐在安靜的角落裡,聽他分享過往。那位長輩不跟你談大道理,而是跟你分享他如何熬過某個失眠的夜晚,如何在他最想放棄的那一刻,是因為看到窗外的一隻小鳥而重新振作起來。這種微小的、具體的細節,比任何宏大的敘事都更有力量。它讓我意識到,生命中的偉大,往往就藏在那些最不起眼、最日常的片刻之中。這本書成功地將「與疾病共舞」這件事,從一場單純的對抗,轉化成了一種生命的藝術展現。它不是歌頌苦難,而是歌頌在苦難中依然不滅的人性光輝。

评分

說實話,剛開始接觸這類主題的書籍,我都會有點抗拒,總覺得會太沉重,讀完心情會很鬱悶。但這本很不一樣,它用一種很日常,甚至帶點幽默感的筆觸,來處理那些嚴肅的問題。這或許是台灣人特有的一種韌性吧,越是艱難,越要找到笑出來的力氣。書中對於「四季」的隱喻,我覺得運用得非常巧妙。它不只是單純地將人生比喻成春夏秋冬,而是深入探討了在每個季節轉換的當下,我們的心境會產生什麼樣的變化。比如,當你以為春天已經來臨,一切都會好轉時,一場突如其來的復發(或許是秋天的寒意)又會將人打回原點。這種階段性的描寫,非常寫實。它教會我的,不是「一定要戰勝病魔」,而是「如何與它共存」。這種心態上的轉變,比任何藥物都來得重要。它鼓勵我們去正視自己的脆弱,承認自己有撐不住的時候,然後再重新集結力量。對於那些長期抗戰的朋友來說,這本書簡直就是心靈的維他命C,補充的不是體力,而是撐下去的「意義」。閱讀的過程中,我好幾次停下來,望著窗外發呆,思考自己生命中那些被忽略的美好瞬間,那種被提醒的感覺,非常珍貴。

评分

這本書的封面設計,光是看著那個色調,就讓人感覺到一股溫暖而堅定的力量。它不是那種過度煽情、讓你看了就想哭的類型,而是帶著一種沉靜的力量,像是冬日裡一爐溫熱的火。我記得我翻開第一頁,就被作者的筆觸深深吸引住了。那種文字的組織,不是那種教科書式的說教,而是非常貼近生活,你會感覺到,這根本就像是身邊一位非常了解你處境的朋友,正在輕輕地跟你說話。書裡對於「面對」這兩個字的詮釋,特別讓我印象深刻。它沒有去美化生病的過程,反而很坦誠地揭示了那些我們不願面對的恐懼、無助,甚至是懷疑人生的時刻。但重點是,它總能在最黑暗的角落,點起一盞小小的燭光,告訴你,你並不孤單。那種陪伴感,在現今社會中真的太難得了。畢竟,當一個人被疾病的陰影籠罩時,最怕的就是那種「只有我一個人撐著」的孤立感。這本書的價值,或許就在於它能有效打破這種隔閡,讓讀者知道,在你的身旁,總有人理解你的掙扎,並願意陪你一起走過這段不平坦的路。我尤其欣賞作者在描述家人和病患之間的互動時,那種細膩入微的觀察,完全抓住了親情的複雜與珍貴。

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