破墙而出:我与自闭症、亚斯伯格症共处的日子 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2024

图书介绍


破墙而出:我与自闭症、亚斯伯格症共处的日子

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著者 原文作者: Stephen Shore
出版者 出版社:心灵工坊 订阅出版社新书快讯 新功能介绍
翻译者 译者: 丁凡
出版日期 出版日期:2008/11/24
语言 语言:繁体中文



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发表于2024-12-23

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图书描述

  泛肯纳症患者必须面对何种独特的挑战?「泛肯纳症患者」到底是什么意思?我们要如何与肯纳症及亚斯伯格症患者相处?他们真的和其他人这么不一样吗?肯纳症成因是什么?

  这本书不只是我的自传,也呈现了我对亚斯伯格症和肯纳症的了解、这些疾患对我的影响、我如何用我的知识协助其他的泛肯纳症患者。这本书有三个旁白声音:一个是述说自己生命故事的声音。一个我称为时间旅人,这个声音描述和主题相关的某个生命事件,和自传的先后顺序无关。第三个是研究者的声音。使用三种声音的结果就是有些章节很像在对话,很像自传,有些章节则比较倾向于理论,尤其是到了后来。这就是我看待自己生命的方式。希望读者能够接受这样的呈现方式。

  第一章,我描述了现在的生活剪影...一个有泛肯纳症残余征状的成人。第二章回到过去,从我出生后比正常速度更快的发育,直到爆发肯纳症。肯纳症从何而来?成因是什么?有人认为是遗传、情绪因素、环境影响、预防注射或其他原因。其实我们都完全搞不懂成因,但是我想,找到肯纳症成因的可能性还是在的...或许假以时日我们会发现泛肯纳症其实是一连串疾病,以相似的方式表现出来。

  第三章描述我陷入肯纳症的时期。我对这段时期有一些记忆,但是主要是靠我父母的回忆,他们为我做了什么、我行为如何、功能如何。那时候,大家没有早期疗育的观念。我父母忽视专家的建议,不肯让我离开熟悉的家庭环境,做了他们认为「对」的事情。第四章,普特南时期,回顾了我在教育「非典型发育」儿童特殊学校的经验。我很感谢我的幼儿园老师提供这部分的资料。在第二版中,第五章的幼儿园经验增加了亚斯伯格症及肯纳症患者如何受到感官议题的影响。第六到八章描述我在公立学校的经验。刚开始简直是社交和教育灾难。和许多肯纳症或其他障碍患者不同的是,到了国中高中,我学会和环境互动,发现和别人一起演奏音乐的乐趣,事情开始好转了。

  第九到十一章是大学和工作经验。不论是过去或现在,大学对我都是天堂,但是工作职场或某些人心目中的现实世界则不是。根据我的经验,教育机构强调学习和创意,比会计金融这种商业界更愿意包容个别差异。结果就是我一直待在学术界,未来也会留在学术界。现在有愈来愈多的泛肯纳症患者上大学,我也写了一篇如何选择最适合的大学,并增加了一篇教大家进入大学、职场与社会时,如何一步一步准备面对自我发声的挑战。

  在其他章节,写这本自传和我的人生开始互相重叠。这时,肯纳症这个巨龙甦醒了,逼我踏上旅途,了解这种存在模式,发掘自己和肯纳症的关系。我用「存在」这两个字,而不用「疾患」,因为我在想,泛肯纳症是否应该被视为「另一种存在状况」,而不是正常存在状况的一种病态的变体。我和其他肯纳症患者建立关系、和他们一起讨论、思考如何向别人表明自己有肯纳症,借以重新检视肯纳症。这些过程帮助我想清楚肯纳症对我的意义,呈现了我对肯纳症和亚斯伯格症的研究与思考,以及我如何运用个人经验和研究协助其他泛肯纳症患者获取更好的生活。

作者简介

  史帝芬.萧尔(Stephen Shore)

  直到四岁才开始说话,史帝芬.萧尔被诊断为「非典型发育,具有强烈自闭症倾向」。因为「病得太严重」,医生认为他无法接受门诊治疗,建议让他住院接受治疗。还好,他的父母拒绝了。因为他们的坚持,以及老师、朋友和专业人士的协助,史帝芬有了大幅进步,这是当初得到诊断时没有人可以预料到的!现在,他已完成波士顿大学特殊教育的博士学位,专门协助泛自闭症患者发挥最大潜力。除了辅导儿童、宣导自闭症之外,史帝芬在全球各地演讲,主题包括成人的教育、人际关系、工作和出柜等。他在《破墙而出》中分享了自己对音乐与学习的热爱,以及作为自闭症患者的困扰及人生收获。史帝芬?萧尔也是新英格兰亚斯伯格症协会的董事长,以及麻省自闭症服务协会、美国自闭症协会、美国自闭症与亚斯柏格症协会等相关机构的董事。

著者信息

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图书目录

图书序言

图书试读

None

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