为了您的挚爱,必读此书,因为你的错误决定,会让他∕她掉入无法言语的痛苦深渊。
为了亲爱的人,我们愿意付出一切,然而,每个人也有权利为安详、尊严离去做准备;在面临困难的「医疗抉择」时,本书提供宝贵的指引。
每个人都有年老的一天,包括我们父母,以及我们自己。如果我们亲人有天住进医院,或是步入衰老的慢性病折磨中,那我们该如何做出正确、无憾的决定?
对于病入膏肓的患者,或是长期慢性病人而言,有些医疗行为其实无助于改善病情,反而是种折磨,或徒然增加生活的负担。因此我们在做这些决定时,必须针对某项特殊的治疗计划,不断权衡其中的可能利弊。有时,有些人做出的结论是负担远大于任何的可能益处,因而拒绝接受特殊治疗。但也有些人认为,即使潜在效益不大,但仍值得他们去承受重大代价。
我们是第一批能够针对可能延长生命的医疗决定,做出困难抉择的世代。不论是唿吸器、鼻胃管和CPR等现代医学的发展,使得因意外事故、心脏病发作或中风病人有了较高的存活机会;但是对于多病缠身的患者及癌末病人而言,他们日益恶化的健康状况,使得延长的生命只是苟延残喘,无法像一般人一样有康复的希望。因此,让所有罹患致命恶疾的病患及其家属,商讨是否借助延长生命的医疗处置,是相当重要的。
本书的撰写目的,是为病人及其家属,在接受医疗而必须做出「困难抉择」时,提供参考指南。这种「困难抉择」也就是必须做出医疗决定的四个问题:
一、是否施行CPR?
二、需借助人工营养和输液吗?
三、安养院民或居家病患应该住院吗?
四、临终前,是否应将医疗目标从治疗转为安宁疗护或纾缓治疗?
除了这四项较常见的决定之外,还要注意是否得用唿吸器?血液透析(洗肾)?抗生素及疼痛控制?本书所提出的各种考量,也顾及这些治疗对幼童和失智病人(如阿兹海默症患者)的影响。细读过本书各篇章之后,你或许也想和家人及医生讨论书中内容。这册小书的用意,是希望提供足够的资讯,协助你做出明智的决定。
本书作者邓恩为一位任职于医院的浸信会院牧牧师,多年参与病人/家属受苦及做医疗抉择的经验,非常生动及实用地描写临床上天天发生的医疗情境,使病人/家属不致做出终生后悔,且无法弥补的抉择。其中有许多建议可供未雨绸缪,任何人都可以用此书的知识作为未来帮助自己或家人做正确的抉择的参考。本书于1990年初版发行,至今已第五版,销售数百万册,影响深远。
作者简介
汉克.邓恩(Hank Dunn)
打从一九八三年起,汉克.邓恩(Hank Dunn)即献身于服务临终病人及其家属。他在费尔法克斯护理中心(Fairfax Nursing Center)担任安养院牧,同时是北维吉尼亚州安宁之家(the Hospice of Northern Virginia),也就是现今首都安宁疗护所(Capital Hospice)的驻院牧师。
汉克毕业于佛罗里达大学,取得肯塔基州路易维尔南方浸信会神学院(Southern Baptist Theological Seminary)神学硕士学位。之后,在乔治亚州梅肯郡一个极为传统的教会中,当了五年青年牧师(a youth minister);继而迁居华盛顿特区,在一个相当非传统的救世主教堂(Church of the Saviour)服神职。在一九八三年转任为礼拜堂牧师(the chaplaincy)之前,他当了一年木匠,以及四年的市区事奉(ministry)。
他曾任阿兹海默症协会北维吉尼亚州分会会长,参与维州瑞斯顿医疗中心(Reston Hospital Center)伦理委员会,以及劳登医疗中心(Loudoun Hospital Center)宗教谘询委员会,还长期在劳登医院和劳登成人医学精神科担任义务院牧。多年来,邓恩牧师也在爱滋病游民收容所──约瑟夫之家(Joseph’s House)担任志工。此外,他也是所属宗教团体「维也纳浸信会」(Vienna Baptist Church)的志愿副牧师(Volunteer Pastoral Associate),主要参与西维吉尼亚州落失河灵修中心(the Lost River Retreat Center)的退修事务(retreat ministry)。
为了便于向病人和家属说明何谓「临终决定」,他写了一本小册子,好让他们能够思考其中讨论的各个课题。后来,还将这本小册寄给其他机构,探询他们有无意愿为病人购买此书。一九九O年,这本小书──《为亲人所做的困难抉择》公开发行,初版销售逾二百万册,获得全美五千多所医院、安养院、宗教团体,以及安宁之家的採用。邓恩的第二本着作──《幽暗之光:与绝症共存(共舞)之沉思,再版》,于二OO五年问世。这是一本文集,收录临终前情感和心灵关怀的相关省思。(This is a collection of reflections on the emotional and spiritual concerns at the end of life)
汉克.邓恩经常受邀针对临终课题发表演讲,个人兴趣是自助旅行、划独木舟和健行。
绪论
最常见的四个决定
医疗照护的目标
第一章 心肺复甦术(CPR)
CPR的救治存活率
在安养院施行CPR的情况
施行CPR对病患的负荷
针对绝症病患施行CPR
针对幼童施行CPR
CPR是标准医嘱(Standard Order)
第二章 人工水分与营养
施予静脉人工水分
人工餵食的负荷
支持全面施予人工餵食的理由
反对在某些情况下施予人工餵食的理由
拒绝或移除人工餵食会导致痛苦死亡吗?
拒绝和移除人工餵食的差别
对失智病人施予人工餵食
对幼童施予人工餵食
一次限时实验
第三章 偶尔治癒疾病,永远给予安慰──
安宁、缓和疗护和「纾缓治疗」医嘱
「临终期」的医疗目标
安宁疗护
何谓「纾缓治疗法」?
可选择的治疗有哪些?
哪些病人适合安宁疗护或纾缓治疗?何时才是适当时机?
末期失智和纾缓治疗
幼童和纾缓治疗
从治癒转为纾缓治疗
第四章 深思后,对病患做出最好的治疗决策──
有助于做决定的实际帮助
住院
唿吸器
洗肾
抗生素
疼痛控制
一些有助于做决定的实际帮助
该做什么?
有助于做决定的几个问题
临终决定所能获得的协助
第五章 放手的历程
一位牧师的个人心得
四种治疗决定
变更治疗计划
挣扎的情感本质
医错病人
我能放手吗?
人生,就是要在必要时放手
面临的宗教问题
挣扎的心灵本质
放弃、放手、顺其自然
终止治疗不是最坏的结果
延伸阅读
注释
推荐序一
看见生命最后的光辉
个人投入安宁疗护已超过10年,身为精神科医师,发现末期病人与家属之间最遗憾的事,就是彼此无法开诚布公地面对病情,导致病人与家属在谎言与疏离中,渡过生命最终的时刻。无法好好的告别,留在世上的人是很困难好好地继续生存下去;而对于逝者,我们也无法相信能够不留遗憾地离开人世。特别是对于有宗教信仰的人,相信来世或永生的人,隐瞒病情导致病人与家属的疏离,叫人如何期待未来的相逢呢?我们需要勇气面对生命,我们更需要勇气面对死亡,透过与家人道别,我们将看到生命最后的光辉,也是无可取代的美好。
方俊凯
马偕纪念医院精神科 主治医师
台湾安宁照顾协会 理事长
推荐序二
给女儿的一封信
──兼序《爱的抉择》
芳、芝;我最爱的两个女儿:
这件事在我心中想了很久,现在我决定用信告诉妳们,虽然这可能是许久以后才会面对的事,但我怕我没机会说,所以现在就告诉妳们。
我是一个热爱生命的人,但我更重视生命品质。我希望我永远能动,到处走走,感受体验这个世界。因此不能动,对我是件痛苦的事。
我喜爱这个世界,我希望我能看、能听、能说、能和这个世界沟通互动,这也是我活着最大的乐趣。
我喜爱探索这个世界,思考、动脑是我最自豪的事,如果有一天我还在唿吸,却无法思考,我绝对不能忍受。
我的个性,你们都应该清楚,但是我怕当灾难来临时,妳们会惊慌失措,会被世俗的价值牵引,会被医疗体系影响,而做出违反我的意愿的事。
记得阿嬷最后在疗养院的日子吗?那时候我们已不太确定阿嬷还有反应,她只能躺在病床上,接受餵食,我多期待,当我叫她时,她能回答我一句,哪怕是给我眨一下眼睛,我都会满心欢喜。只是自从她躺下之后,她就不再给我机会。
所以当后来阿嬷身体恶化时,我和妈妈及所有的姑姑、叔叔们商量,我们做了放弃一切侵入性急救的措施,我们决定让阿嬷静静的好走。
我没来得及和阿嬷商量这件对她关系重大的大事,因为她健康时,难以启齿,而她躺下时,我们就来不及沟通了。
为了避免妳们陷入相同的困境,我决定现在告诉妳们:有关我的最后日子的决定。
(一) 如果我不能思考、不能说话、不能看、不能动、和外界不能互动、不能自己进食、不能自己唿吸,而且这不是短期状况,而是永远的折磨,在可见的未来,医疗的进步也不可能让我回复健康,那么拿掉唿吸器,让我安静地走吧!
(二) 当我处在这种「生不如死」的植物人状况时,妳们需要一段时间去确定:我完全不能与这个世界回应沟通。当我处在这个状况时,如果我还有知觉,我一定会想尽办法让妳们知道,我还能回应,所以请观察我所有的行为。手指、眼睛,将是我最后的指望。如果我真的都没有回应,那就是我们来生再见的时候了。不论发生任何状况,就不要再给我做任何的急救措施了。尤其是CPR。
(三) 如果我不是因为老化而躺上病床,是因为意外,那医生的意见就很重要,如果救回一个能与外界互动、有意识的我,那我才要接受急救。我或许会失去手、失去脚,但只要我能想、能表达、能看、能感受、能回应这个世界,这样把我救回来才有意义。
我这一生,看透了人间的生死离别,六岁妳们的爷爷就离我而去,他选择自己了断生命,再来是外婆、外公及阿嬷,还有太多的亲人,陆陆续续离我们而去。我很清楚,不论再亲近的人,都会有分离的一刻,而分离的痛苦,也就是一个月、三个月、半年、一年,日子总要过,也要回归正常。而病床上的人,不论对自己,对陪伴侍候的亲人,都是痛苦的折磨,所以治疗的目的不是回复健康,或维持一定的生命品质,那治疗的意义已经不存在,这时候,我们要用更豁达的态度来看待,请不要拘泥于世俗的「孝顺」、「亲情」,这就是我想告诉妳们的话。写完这封信,我感到无比的轻松,希望你们不要说我杞人忧天。
活着,对我不重要,要活着能动、能看山、看水、能打球、能聊天、能看书、能思考、能做事、能挑战、能捉弄别人、能冷眼看世界、能对别人有贡献、能有最基本的生命品质,这才是我期待的。请不要让我被医疗过程折磨,也不要变成妳们的痛苦。
记着,这是我的决定,而不是你们拿去我的生命,妳们只是按照我的意愿,做妳们该做的事。
何社长
推荐序三
人人不可或缺的医疗知识
以科技为后盾,当代医疗强力介入人类生老病死的过程,却在某些情境下背离初衷,留给病人与家属更多伤痛。以院牧身份站在临终照护第一线多年的作者,为读者整理了四个需要做「困难抉择」时不可或缺的医疗知识,并提供其专业建言。即使读者的社会文化背景甚至生死观与作者大不同,亦不减这本「实用指南」的价值。
吴佳璇,精神科专科医师,〈罹癌母亲给的七堂课〉作者
曾任台大医院与和信医院主治医师。
推荐序四
生老病死
人类文明发展的脱轨,已遭到大自然的反扑。在各种自然灾害中均已嗅到了烟硝味,并已引起全世界领袖的关注。其实在与生命有关的医学科技中,同样出现令人担心的发展。就连生、老、病、死这些自然的事,在经过商业化医疗的介入后也变了调,政客们或许只注意到医疗费用的节节升高将拖垮财政,却不知医疗科技的误用,已超越了人类演化的速度,势必造成人生理及心理的改变,使社会发展走入岐途,同样的会万劫难逃。
让我暂时跳出医师利益的立场,仅以专业知识来看生、老、病、死是如何的脱轨。
「生」应是性的自然目标,西谚「Like birds and bees.」表示生命的现象是如此的自然。但医疗的进步却让「生」变得复杂,而且越文明的社会越复杂,也越脱离自然。今天许多人将「性」与「生」脱钩。所谓上流社会的人,更倾向不愿生、不敢生。从男人精虫数日越减少、女人生育年龄一再延后、人工生殖的日形普遍、剖腹产率的节节高升,均表示社会环境及医疗科技已改变人类的「性」与「生」。有一天你会发现,人已不知性、不会生。
「老」应是生命必然的过程,从人生下的一刻起,每一个细胞就在逐渐走向衰老。许多慢性疾病都是细胞退化衰老的结果,是一种不会回头的过程。即使新科技的器官移植、干细胞再生,也改变不了整体生命的老去。但贪婪驱使下的生物科技,却仍在追求秦始皇的长生不老之梦。宣称可使人青春的活到一百二十岁、两百岁…。满坑满谷的抗老产品,已在市场中超越正统医疗值的三倍。讽刺的是,世界最长寿的人种(厄瓜多的维康巴斯人、俄罗斯的爱布克逊人、巴基斯坦的宏萨人)都生活在没有这些产品的地区,而且实证医学的研究报告,屡屡应证非自然的服用维他命、矿物质、贺尔蒙、蛋白、乃至抗氧剂等,并未延长人的寿命,且常是害多于益的.刚发表的2009年诺贝尔医学奖是颁给三位研究细胞端粒□(telomerase)的学者,报纸夸称将其适当控制即可使人长生不老,我不是研究染色体的专家,照理无资格表示意见,但万事均有理可循,按照生命的本质,长生不老就已超越了自然法则,演化均有环境因素的存在,强改生命绝对可能使生命成为怪物。想想经亿万年演化出来的人类生命,其过程是何等的复杂精细,怎么可能在短期内经几样抗老产品脱胎换骨?治病是将出轨的状况恢复正常,不能与抗老相比,所有宣传中强调的抗老功效常是暂时的、治标的,隐藏在背后的害处,要到产品赚足后才会被证实。抗老最有用的贺尔蒙制剂就是活榜样。
「病」应是指生命出轨的状态,当医学清楚研究出其原因时,确是医疗最能掌控及治疗的部份。即使对许多早期退化性疾病,均能很好掌控。但当疾病或生命走到末期时,显然已非医疗科技可以控制的。将之勉强用于患者,所造成的痛苦会远多于幸福,违背了医学要解救病人痛苦的基本原则。疾病及生命走到末期,在医学上是可以判断的,若因亲人之不舍,社会误以「人道」或「尊重生命」强加治疗,相信去唿吸治疗中心看过的人,均会认为那不是「人道」更非「尊重生命」。根据健保局杨铭钦研究员2000年的报告,人民在死亡前一年的医疗费用为其他每年的17.4倍,新英格兰医学杂志也发表,生命最后一年医疗的消费,随医疗科技发达直线上升,从1976年到1988年增加了四倍,生命的最后60天佔掉52%,难道这是正常的文明发展?
「死」应是生命终止的自然结果,在半世纪前死亡的过程仍相当简短、安祥、有尊严,称之为「寿终正寝」。但我最近亲身面临自己及好友亲人的寿终,感受到太多人在为「亲情难舍」做挣扎。即使我是行医45年的老医师,也很难帮得上忙。一来绝大多数的人并没有失去亲人的经验,也没有被教育过该如何面对,更重要的是社会处理「往生者」的模式已被医疗、法规所绑架,使「自然死亡」便得困难。
在目前的社会结构下,医生及医院与生、老、病、死关系最密切,在人往生的过程中影响力也最大。因此与生、老、病、死相关的教育、法律、资源分配及行政管辖大多受医师的影响,其实临床医师所专注的部份局限于「病」。「生、老、死」大部份为生命中的自然过程,需要的是照顾(Care)而非治疗(Cure),医师能着力的地方有限,应该由公共卫生、社会福利专业的人来主导。目前由临床医师主导的局面,是将「生、老、死」都当「病」在处理,完全忽视及扭曲了自然之「道」,间接也扭曲了人民的伦常思维,使原来是简短、安祥、尊严的往生过程,在尊重生命、延长生命的思维下,实际变成了增加痛苦、延长死亡。背离了文豪泰戈尔笔下的生命境界「且让 生灿如夏花,死美如秋叶」。
汉克.邓恩所着《Hard Choice For Loving People》一书,我把它译为「亲情难舍」,汉克.邓恩曾任护理之家(nursing home)及安宁疗护院(hospice)的驻院牧师长达三十年,经历了许多生命的临终照顾。他不是医师,但从他的文字中可确定,他很认识各种临终的疾病,也了解各种新医疗科技的功能及医师在社会规范下的常规做法,更了解临终病患及其亲人的心头困境。他虽然没有直接批评其中的错误,却以数据及实例指出造成「难舍」的原因。如社会对病危的处置模式就是叫119送急诊。119专业技术员的责任就是使用一切可能的方法将患者活着(有心跳)送到急诊室,而急诊室医疗团队的责任就是尽一切可能医治患者。这对原本健康的人发生意外,如车祸、溺水、中毒、心律不整、血糖过低、虚脱等是正当的救命医疗措施,但对大部份生命或疾病已走到末期的患者,不只是财政上的浪费,根本是让病人增加痛苦、延长死亡。访问被CPR(心肺复甦术)救活的病患,最确切的回答是「整个事情根本是场残酷的恶作剧」,绝大部份这类患者都拒绝重来。而被插上气管插管、装上唿吸器无法摘除的患者及其家属,更是一场长期恶梦。书中也讨论昏迷、失智、及末期病患之人工餵食、洗肾、止痛、用药等问题,基本的解决之道是教育人民对末期生命的认识及加强安宁疗护的工作。
这本书因帮助我这个老医师更深切的认识生、死。故在城邦出版营运长杨仁烽兄失慈期间推荐他阅读,而得以译成中文出版,当然是人民该读的临终教材,但更应该读的可能是当政者,如何把如此重要的社会问题,透过教育、立法、资源分配、行政执行来做到合理。今天世界在资本主义的领导下激励了人性中好胜,好奇的竞争力,使物质文明的发展一日千里,但也加强了人性中自私、贪婪的腐化力,使精神文明只剩下钱。美国为首的医界包括台湾医界,为免于被告且可获利,所执行的不必要诊治已越来越多,多到要拖垮国家的财政,美国医疗的开销已达其GDP的16%,无疑已是世界之最,但其人民的平均寿命、母亲死亡率、週产死亡率及各种健康指数均排名不高,表示其医疗效果不合其价值,必须改革.但从克林顿总统到欧巴马总统均无法推动,原因就出在那些从医疗市场获利者的抗拒及人民的无知,这当然只有依靠政府能行使其公权力及「导民以正」。如本书所述,政府可做的事至少有:(一)教育:加强人文思想教育,使人民对生命、亲情、保健、预立医嘱等有正确的观念,了解先进医疗科技的适应及不适应状况,培训安宁照顾之专业人员及义工(二)法律:保障医师对生命认知的专业权威,避免不当的保护医疗(三)财政:将以照顾为主的生、老、死相关财政与以治疗为主的疾病财政有所区隔,扼止不必要的治疗(四)管理﹔由公卫及社会福利部门,建立社会长期健康照顾体制,尤其是国内尚没有的「安宁之家」,推动义工为主的居家安宁照顾,推动预立医嘱,则人民对亲人的往生问题才能做到「亲情永在」、「慎终追远」的境界。则,邓恩的这本小册才真正发挥了功能。
本文作者为中山医院院长陈福民
推荐序五
无憾无悔地说再见
好友大伟从美国返台,急切地打电话向我求助,他78岁长期洗肾多年的老父亲,因感冒併发肺炎住入某医学中心加护病房(ICU),由口插入气管内插管,再接人工唿吸器,时间已长达二十多天,由于医师担心由口插管太久,会造成气管糜烂,因此要求家属签同意书,作气管切开术,以便插管可以改道并长久放置唿吸器。家属非常为难,不知该如何做决定。老父亲不识字,但意识清楚,因插管而无法讲话,当家人问他是否愿意接受气管开一个洞,以便接人工唿吸器时,老父坚决摇头,并露出生气的表情。当我到ICU的家属休息区,召集大伟一家人开家庭会议,来做一个明智的决定时,四週一些不认识的其他病人家属也逐渐涌近,结果有三位病人遭遇相同的医疗决择困境,我就一起召开三个家庭会议。
另二位病人的情况是:
一位是在安养中心住了18年,高龄90且罹患失智症多年的陈阿公,在餵食时不慎误入气管,造成吸入性肺炎,急救时插入气管内插管,现在也面临气切的抉择。陈阿公重度失智,已呈现深度的昏迷状态。其心、肝、肾、肺多重器官衰竭。
另一位是去买菜时被摩托车撞倒的83岁林婆婆,她颅内大量出血,送到某医学中心紧急开刀,术后就未再醒过来,昏迷指数三分(是最低的分数),且脑部仍再继续出血。同样,家属也面临了气切的选择。
这是一个两难的抉择,人人都希望病人能存活下来,但若经过气切,病人多受罪,结果仍不免死亡,就会造成四输的状态:病人输--受尽折磨,临终受苦,不得善终;家属输--后悔做错医疗抉择;医疗人员输--违反了对病人的行善、不伤害、及自主原则;国家输--浪费了健保珍贵的医疗资源,尤其现今的台湾,高科技的叶克膜也常遭误用与滥用。
医疗充满了「不确定」,没有一个医院或医师能保证病人经过所有的治疗,一定会痊癒或存活下来。因此谨慎的思辨,以病人最大的福祉考量做抉择,是医疗团队及病人家属必须具备的素养。一般而言,需从四个方向来做慎思明辨:
一、 医疗因素的考量:
需考量病人的主要医疗问题、病史、诊断、及预后状况如何?病程是否可逆?治疗的目标为何?治疗成功的可能性有多少?若治疗失败的备案计画为何?病人如何能受惠于医护照护?如何避免伤害?
二、 病人意向考量
需考量病人的心智状态是否真有行为能力?若病人的心智状态正常,他对自己的治疗意见为何?病人是否已被告知各种医疗处置的益处与风险?一旦病人心智状态失能,谁是适当的医疗决策代理人?该代理人有无为病人的最大福祉做考量?病人在心智失能之前,有无预立医嘱?
三、 生命品质考量
需考量病人接受治疗与否,其回到正常生活的愿景为何?若治疗成功,病人在身、心、社交功能上可能会有哪些负面效应?是否有合理的理由不予治疗?是否适用安宁缓和医疗?
四、 其他情境考量
需考量家庭因素、经济或财务因素、宗教、文化、法律、伦理等因素如何影响医疗的决策?有无资源分配的公平性问题?有无与他人之间的利益冲突问题?
借着以上四个方向的慎密思考,三个家庭终于做出了无怨无悔的抉择。
本书作者邓恩为一位任职于医院的浸信会院牧牧师,多年参与病人/家属受苦及做医疗抉择的经验,非常生动及实用地描写临床上天天发生的医疗情境,使病人/家属不致做出终生后悔,且无法弥补的四输抉择。内容从心肺复甦术(CPR)、人工水分与营养、安宁缓和医疗、有助于做决定的实际帮助、及放手的历程。其中有许多建议可供未雨绸缪,任何人都可以用此书的知识作为未来帮助自己或家人做正确的抉择的参考。本书于1990年初版发行,至今已第五版,销售数百万册,影响深远。虽已历经近二十年的岁月,但二十年前美国的情况,与现今台湾的情况并无太大差别,台湾民众在重病末期所需考量的困难,及医疗抉择的无助与慌乱,与本书所描述的仍能互相映照。但在「人工水分与营养」的第二章,西方文化与华人文化却有很大差别。虽然现代的医学研究已经发现「临终脱水」是为病人更舒适的,若在临终阶段仍用鼻胃管给病人灌食,用静脉点滴输注营养与水分,会造成病人过重的负荷,增加极大的不适。因此欧美各国在病人临终阶段,大多撤除所有的人工水分与营养。可是在华人文化中,一条代表「吃」及「营养」的管子,常是「爱与关怀」的象征。如长久在外地的孩子返家,母亲常以一桌丰盛的菜餚来代表爱与关怀。
因此,在华人文化中,撤除餵食管及点滴,有时会在病人心理上造成「被遗弃」的感觉,除非病人有这样的知识及心理准备,否则可能产生伤害性的误解。
本书最后一章是比较「放弃」、「放手」、与「顺其自然」的关系,精彩绝伦,人们可将其作为激励自己的座右铭。「再见」是人类生活中的「必然」,如何学会潇洒且无憾无悔地说再见,更是一辈子重要的课题。这本书,不是有没有兴趣阅读的问题,而是必须阅读的问题。因为,人人都可能有一天会遭遇到生死两难的抉择,平时不准备,届时就书到用时方恨少了!
赵可式
国立成功大学医学院教授
台湾安宁疗护推手
绪论
在玛波欢庆一百零二岁生日那天,我到安养院看她,顺道请教她的长寿秘诀。因为她是牧师娘,我预期会从她口中听到一些诸如「简约生活」、「信靠上帝」之类的严谨细节。但是,她太睿智了。「玛波,您是怎么活到一百零二岁的?」她毫不迟疑地回答:「只要不停地唿吸!」我真希望事情有这么简单就好了。假如我们想活下去,「只要不停地唿吸」;或者是,在罹患无康复希望的不治之症时,我们可以「只要停止唿吸」。然而,对于身在医院、安养院、或安宁之家内的病人,或是对于那些发现自己的健康状况严重恶化的人来说,现实生活并非如此简单。 在泰半人生当中,医疗决定是很简单的。我们生病,医生开处方。因为医生的处方对我们有益无害,所以我们会遵从医嘱,让自己早日康复。但是,随着健康状况走下坡,医疗决定变得日益复杂。有多重健康问题的病人,譬如:安养院中须仰赖他人照顾日常起居的病患,或是绝症病人,却往往得面对困难的医疗抉择。
这道难题起因于一个事实,对于病入膏肓的患者,或是长期慢性病人而言,有些医疗行为其实无助于改善病情,反而是种折磨,或徒然增加生活的负担。因此我们在做这些决定时,必须针对某项特殊的治疗计划,不断权衡其中的可能利弊。有时,有些人做出的结论是负担远大于任何的可能益处,因而拒绝接受特殊治疗。但也有些人认为,即使潜在效益不大,但仍值得他们去承受重大代价。
现今活在世上的人,能够针对可能延长生命的医疗决定,做出困难抉择;而这也是人类有史以来,第一批必须做出这些决策的世代。不论是唿吸器、鼻胃管和CPR等现代医学的发展,使得因意外事故、心脏病发作或中风病人有了较高的存活机会;但是对于多病缠身的患者及癌末病人而言,他们日益恶化的健康状况,使得延长的生命只是苟延残喘,无法像一般人一样有康复的希望。因此,让所有罹患致命恶疾的病患及其家属,商讨是否借助延长生命的医疗处置,是相当重要的。
最常见的四个决定
本书的撰写目的,是为病人及其家属,在接受医疗而必须做出「困难抉择」时,提供参考指南。这种「困难抉择」也就是必须做出医疗决定的四个问题1:
一、想要康复吗?
二、需借助人工营养和水分吗?
三、安养院民或居家病患应该住院吗?
四、在时候到了时,是否应将医疗目标从治疗转为安宁疗护或纾缓治疗?
除了这四项较常见的决定之外,还要注意是否得用唿吸器?血液透析(洗肾)?抗生素及疼痛控制?本书所提出的各种考量,也顾及这些治疗对幼童和失智病人(如阿兹海默症患者)的影响。细读过本书各篇章之后,你或许也想和家人及医生讨论书中内容。这册小书的用意,是希望提供足够的资讯,协助你做出明智的决定。
对于本书的这些决定,尽管是以我个人亲身专业经验下笔,并参酌相关的医学研究文献,但还是仅能针对病人可以考量的治疗选择,提供一般性建言。因此建议你,必须和主治医生及其他对于你的病症较为熟悉的医疗专家一同商量治疗对策。我仅能就个人对各种特定医疗个案的经验进行论述,这些个案可能和你所面临的情况类似,也可能大不相同。我在本书分享的所有例子都是真实故事,但基于保护当事人的隐私,都改以化名称唿。
医疗照护的目标
在思考可能延长生命的医疗处置之初,首要之务是──确立医疗照护的预期目标。(注二、三)要问问自己:「在合理状态下,我们能够指望医疗,为病人现状带来什么结果?」当病人(或为病人做决定的人)和医疗团队达成共识,订出目标之后,医疗专家要推荐能获得那个结果的可行做法。
医疗的可能目标有下列三个。
一、治癒。现今所有的医疗保健,几乎都是为了预防或治疗疾病。生病了,医生开处方,我们病就好了。
二、稳住病情。许多疾病的病程是无法治癒的,但医疗可以稳定病人的身体机能,或换句话说,能暂时遏止病情的恶化。譬如,糖尿病无法根治,但患者可以透过胰岛素注射,终生维持良好的身体机能。又如,我认识一名患有肌肉萎缩症的三十二岁男子,必须仰赖唿吸器维生,但是他用声控电脑,热中运动赛事,为人幽默风趣。他所接受的治疗虽无法令他康复,却能在可接受程度上维持身体机能。我还认识好几名肾功能衰竭的病人,每週必须到医院洗肾三次。这些医疗行为即使无法赐给他们康复的希望,却不失为适当的处置。
三、为安详、尊严之死作准备。这就是安宁疗护、「纾缓治疗」、缓和医疗法。我刚刚提到的那些洗肾病人,他们每个人都曾经在某个时间点作成决定,认为治疗已不再能给他们可接受的生活品质,因而决心中断治疗。之后,在能为他们减轻痛苦的适当照护下,安详度过短暂的临终期,然后离开人世。
「为安详、尊严之死作准备」,是一种改变,扭转了当前多数医疗方向的重点和目标,迥异于医生所受的大部分医学训练,也偏离了医院以治癒病患为主目的的使命。
有时候,这些目标其实可以并行不悖。我看过许多病人採取的立场是,以「为安详、尊严之死作准备」的态度,来面对末期癌症,但在併发肺炎时,选择以抗生素疗程进行「治疗」。但情况类似的其他患者,则是连抗生素都拒绝使用。
医疗目标往往会随着病情变化而改变。我曾问一位仰赖唿吸器维生的病人,在何种情况下,他会关掉唿吸器,让自己可以自然死亡。他说:「就像我室友一样,哪天不能再回应他人的时候,就自我了结。」
欲确认治疗方法能否达到预期结果,有个作法是──试行一段时间。先以选定的方法尝试治疗一阵子,看看能否借由所谓的「限时实验」( “time-limited trial”)治癒、或稳住患者病情,然后于实验结束时再度评估。(见页二十七)
在我担任安宁之家院牧的第一个夏天,再一次体会到先确立目标的重要性。有个星期五,我们收了一位新病人。隔了个週末,我在星期一收到两通由护士和社工人员发出的紧急留言。内容大致上是这样:「汉克,我们有位新患者病危,她女儿希望我们尽一切可能进行抢救,包括施予CPR、加装唿吸器等维生系统。您能帮她吗?」这位患者真的病得很重,不管做何治疗选择,都撑不过一个礼拜。她完全无法自理,凡事都必须靠女儿的照料。她才刚因为能脱离唿吸器而获准出院,不过,在进食方面,仍必须仰赖鼻胃管。
当我赶到安宁之家时,这名病人坐在休息室中央的休闲椅上。她不能开口说话,也无法举起手来,却凝神聆听,似乎了解接下来会发生什么事。在结束探视时,我请她女儿随我走到停车处,以便送她一本《困难抉择》。我乘机试着说服她,别把冒险犯难的行径,加诸在她那已如风中残烛的母亲身上。我们谈了一会儿,没多久,她潸然泪下地说:「我所在乎的,只是希望我妈能安详地在安宁之家辞世。」我告诉她:「我们可以帮妳完成这个心愿,但是,其中不会有急救小组,也不会为令堂装上维生设备。」
离开安宁之家几个小时后,我接到这个女儿的电话。她有个疑问。「假如中断人工餵食的话,病人要熬多久才能解脱?」我对她说明我的经验,并向她保证,如果她打算决定终止管灌餵食,我们会让她母亲在临终前过得舒适安详。我并未提及移除鼻胃管的事。她已然确立目标──「希望妈妈能安详地在安宁之家辞世」,接下来,她或许能接受鼻胃管和安宁善终无法并存的想法。不过,她无需为此事伤神,因为三天后,她母亲在安宁之家安详地离世。只要她将这个目标放在心上,就能同意让母亲安详善终。
在目标确立之后,本书接着要谈的是治疗的特性。
在担任安养院、安宁之家、医院院牧的近三十年岁月中,我曾陪在许多重症患者的病榻,也和他们的亲人在房外大厅讨论过这些抉择。这本小书的内容,不仅是研究所得,也是第一手经验的汇整。我确信真正使这些决定成为「困难抉择」的,应该非关于决定过程中的医学、法律、伦理或道德面。真正令人挣扎的,是情感和心灵因素。家属夹在放手和顺其自然之间拉锯着,这是得用心,而不只是用脑作成的决定。在最后一章,我会针对这些决定提出个人看法,尤其在心灵和情感上的挣扎,会有更多着墨。
这部作品给我的感觉就像一场精心编排的梦境,充满了意想不到的转折和深刻的隐喻。我尤其欣赏作者在叙事节奏上的把控,时而舒缓,细腻地描绘人物的情感世界,时而又急促,将情节推向高潮,让人应接不暇。故事中那些关于“爱”的定义,以及“抉择”的艰难,都仿佛被放大到了极致,让我们不禁思考,在爱情与责任之间,在个人情感与社会期待之间,我们究竟该如何取舍。我喜欢作者处理细节的方式,那些不起眼的描写,往往在后文中起到了至关重要的作用。比如,某个场景中的一个眼神,一句无心的话语,都可能成为解开谜团的关键。这本书让我对人性的复杂性有了更深的理解,原来,每个人内心深处都有着不为人知的挣扎和渴望。它不是那种能轻易下结论的书,而是会让你在读完之后,久久不能忘怀,不断地去品味,去解读。我甚至觉得,每个读者在阅读的过程中,都会找到属于自己的“爱的抉择”,并从中获得某种启示。
评分读完这本书,我最大的感受就是,生活从来都不是非黑即白的。作者用一种极其写实的手法,描绘了几个普通人,在面对人生中各种各样的“爱的抉择”时,所经历的内心煎熬和现实困境。我尤其欣赏书中对于情感的细腻描绘,那种纠结、那种犹豫、那种在爱与不爱之间摇摆不定的感觉,都写得特别真实。我常常会在阅读的过程中,代入到某个角色身上,去体会他们的痛苦和无奈。让我印象深刻的是,作者并没有给出一个完美的结局,而是让故事在一种带着些许遗憾,又带着些许希望的氛围中结束。这让我觉得,人生就是如此,充满了不确定性,充满了各种各样的选择,而我们也只能在这些选择中,尽量让自己做得更好。这本书不仅仅是关于爱情,更是关于人生,关于成长,关于如何在复杂的世界中,找到属于自己的那条路。我会被书中人物的命运所牵动,也会被作者的文字所打动。
评分这本书让我彻底陷入了迷惘,却又意外地找到了某种平静。故事的主线,关于生命中那些无法回避的十字路口,那些看似微不足道的选择,最终却将人生推向了截然不同的方向。我尤其喜欢作者在描绘人物内心挣扎时的细腻笔触。那种纠结、彷徨,甚至带着点自欺欺人的自我说服,都真实得仿佛就发生在我身边。我脑海里不断浮现出主角们站在分岔路口的场景,一边是熟悉的安全感,一边是充满未知的诱惑,每一步都可能带来难以承受的后果。作者并没有给予简单的答案,而是将这些复杂的情感赤裸裸地呈现在读者面前,让我们一同去体会那种心痛与不舍,以及最终必须承受的宿命。我常常在深夜读到某个情节,会突然停下来,望着窗外的夜色,思考自己的人生。我是否也曾做过类似的“爱的抉择”?那些选择背后,隐藏着怎样的遗憾和庆幸?这本书就像一面镜子,照出了我内心深处不愿面对的某些部分,也让我更加珍惜当下所拥有的一切。它不是一本轻松读物,却是一本能让你停下来,重新审视自己生命历程的佳作。
评分这本书让我经历了情绪的过山车,既有惊喜,也有遗憾。作者对于人物心理的刻画非常到位,尤其是那些在困境中挣扎的人物,他们的绝望、他们的不甘、他们的偶尔闪现的希望,都写得淋漓尽致。我特别喜欢故事中那些关于“成长”的片段,主角们在一次次的跌倒与爬起中,逐渐变得成熟,变得坚强。当然,也正是因为这些成长,让他们不得不面对那些更加艰难的“爱的抉择”。我常常被书中某个角色身上表现出的韧性所打动,即使面对再大的困难,他们也从未放弃过对美好生活的向往。然而,也正是这种向往,让他们不得不做出一些令人扼腕的决定。这本书让我看到了人生的无常,也看到了人性的光辉。它不是一本轻松的读物,但却是一本能够触动人心,引发深思的作品。我强烈推荐给那些喜欢探讨人性,喜欢感受情感深度的人。
评分天哪,我真的要被这个故事逼疯了!不过,又爱得不行!情节的推进速度就像过山车一样,时而令人心潮澎湃,时而又让人捏一把汗。特别是那些关键的转折点,简直是意想不到,我常常在翻页的时候忍不住惊呼出声。作者在构建人物关系上真的下了苦功,每一个人都有自己的故事,有自己的动机,而且这些动机并非简单的黑白分明,而是充满了人性的复杂性。我特别喜欢其中几位配角,他们的存在感很强,甚至有时候会觉得他们的命运比主角还要牵动人心。有一段戏,我真的从头哭到尾,不是那种撕心裂肺的哭,而是带着一种深深的无力感和悲伤。这种情感的共鸣,让我觉得这本书不仅仅是在讲一个故事,更是在探讨人性的深度和情感的羁绊。读完之后,我的心情久久不能平静,脑海里反复回荡着那些令人心碎的对话和场景。我开始反思,在现实生活中,我们有多少次也是在情非得已的情况下,做出了违心的选择?这本书的魅力就在于此,它让你在故事中看到自己的影子,体验到那些普通人难以承受的情感冲击。
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