孩子，我要你活下去！ pdf epub mobi txt 電子書 下載 2025

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原文作者： Geeta Anand

這場仗，我們自己來打！
一位父親為罕見疾病兒女
創造2億美金特效藥的傳奇

　　當無藥可醫的疾病成為真實的惡夢，
　　當多次的絕望，挾帶婚姻觸礁，如海嘯般襲擊一個平凡的傢庭；
　　一位父親運用自己的商業嗅覺，投入醫療事業，
　　不顧他人懷疑的眼光，在醫療利益與商業計算的糾葛之中，創造齣2億美金的特效藥！

　　本書改編電影《愛的代價》　好萊塢巨星布蘭登費雪和哈裏遜福特擔綱演齣

　　哈裏遜福特：姬塔．阿南德的書述說瞭個人的勇氣、積極主動、父母之愛，以及戰勝艱睏環境的力量。

　　普立茲奬得主、《華爾街日報》記者姬塔．阿南德(Geeta Anand)作品

　　這場仗，我們自己來打！

　　這是一個精采的真實故事，訴說一位父親跟時間賽跑，建立起能夠治療兒女絕癥的事業。

　　約翰的人生正得意著，他剛拿到哈佛商學院學位、有三個漂亮的孩子、一幢新房子，和很棒的工作，他以為正要進入生中最好的時期瞭。這時，醫師診斷齣他最小的兩個孩子得瞭龐貝癥。於是，一切都改變瞭。

　　十五個月大的梅根和五個月大的派崔剋被判定隻剩下幾個月的生命。據說這種病癥十分罕見，至今還沒有一種藥可以治療。沒有藥、沒有方法可以治？柯勞利不敢相信這樣的事會發生在自己身上！

　　但是柯勞利拒絕接受命運的安排，他選擇瞭自己的解決方法：他自行尋找科學傢，開發特效藥，用自己一生的積蓄投入生技事業。開發藥物的挫摺、利益衝突的指控、孩子們惡化的病情，都在時間分分秒秒流逝之際，考驗柯勞利一傢人所能承擔的極限。

　　本書是個讓人心疼的故事：其中有醫藥研究的祕辛，商業風險的衝突，以及一個傢庭那不肯認輸的奮戰精神。

作者簡介

姬塔．阿南德　Geeta Anand

　　姬塔．阿南德原本是《波士頓地球報》的政治記者，現為《華爾街日報》的調查記者與資深作者。2002年她以兩篇撰述企業腐敗的報導獲得「普立茲奬」，2006年得到商業報導的最高榮譽「羅布奬」(The Gerald Loeb Award)。她目前與丈夫及兩個女兒住在孟買，專責報導有關印度的健康照護、教育和環境課題等麵嚮。2006年齣版The Cure一書，2010年拍攝成電影《愛的代價》（Extraordinary Measures），由布蘭登費雪和哈裏遜福特主演。

譯者簡介

張琰

　　颱大哲學係畢，輔仁大學翻譯研究所碩士，現為專業譯者。譯作領域廣泛，有《比利時的哀愁》、《西班牙情人》、《穿風信子藍的少女》、《愛情的盡頭》、《賈斯潘王子》、《萬物的尺度》、《蝴蝶法則》、《蜂鳥的女兒》、《12號公路女孩》、《悲喜邊緣的旅館》、《最後手稿》、《茱麗葉》等。

自序
前言

1. 真理
2. 問題
3. 診斷
4. 希望
5. 主給你的，不會超過你能處理的
6. 通往權力與影響力之路
7. 梅根
8. 會議
9. 婚姻
10. 夏倫
11. 研究的賭注
12. 「我們就去做吧！」
13. 起頭難
14. 失敗不是選項
15. 牛仔
16. 失去支持
17. 諾瓦(酉每)時間
18. 製造迴憶
19. 虛張聲勢
20. 交易
21. 健贊
22. 睏難的抉擇
23. 實驗之母
24. 手足研究
25. 備案計畫
26. 「你可以去告訴梅根」
27. 準備開跑

後記

在紐澤西州普林斯頓那間裝飾著木頭鑲闆的書房裏，約翰．柯勞利掛上電話時手發著抖，他抬眼望著妻子愛琳那雙充滿期待的綠色眼睛。她已經站在書桌旁幾分鍾瞭，一直在專心聽著。這是二○○二年十月間的一個星期五晚上。

　　「怎麼樣？」她問，語氣是小心漠然、不帶一絲情緒的，希望不要露齣期待的錶情。
　　
約翰停瞭一下，全神貫注在這個時刻，然後臉龐綻開瞭好大的笑容。「你不會相信的，愛琳，」他一躍而起，繞過書桌，將她攬入懷中。「孩子們可以得到他們的『特靈藥』瞭！終於等到瞭！他們可以在兩個星期內就開始！我星期六要去佛羅裏達，把所有事安排好。」

　　愛琳正要反應，緊緊迴抱約翰時，他們身後發齣的一聲尖叫打斷瞭他們。孩子們的看護夏倫，在廚房聽到他們的對話，跑進書房，張臂摟住這對夫妻。

　　「噢，約翰先生，我太高興瞭。」她低聲說著，緊緊抱著他們。約翰看到愛琳嘴角和眼睛周圍的緊綳綫條逐漸柔和。三個人站瞭好久的時間，全都在哭泣，就連強作堅毅的愛琳也終於讓自己相信，這場為救孩子而打瞭四年的艱苦戰爭已經幾乎要打完瞭。

　　約翰是第一個從彼此懷抱和淚水中掙脫的人。他穿過廚房，走進相連的遊戲室，穿著一件粉紅色花洋裝的五歲梅根，正坐在電動輪椅上慢條斯理、有條不紊地梳著一個「芭比娃娃」的頭發。四歲大的派崔剋已經在樓上睡瞭，呼吸器穩定地把每一口強打齣的氣及時打進。約翰抓瞭一把椅子，坐在梅根旁邊。

　　
「梅根，你知道爸爸一直在找『特靈藥』，」他說，用的是他自己發明的字眼，指的是阻止兩個小孩肌肉萎縮的藥物，他之前拚命在尋找這種藥。梅根非常輕微地點點頭，繼續梳著芭比的頭發。

　　「這『特靈藥』花瞭好久的時間纔弄對瞭，」約翰繼續說：「不過，梅根呀，現在我們弄好瞭，我也找到一個很特彆的地方，讓你去用這個藥瞭。」

　　聽到這話，梅根抬頭看。「在那裏？」她問，那頭直直的棕發隨著她微微的動作在肩膀上搖動。她是個漂亮的女孩，有一雙深棕色眼睛，瓷玉般的皮膚，方臉，高顴骨。一條塑膠管從她脖子上一個洞口伸齣來，通到輪椅後麵一個口袋，口袋裏是一架呼吸器，發齣穩定的咻咻聲，替她呼吸。她說話時聲音是悶的，幾乎像是她在水裏說話一樣。她那和說話功能有關的口咽肌肉虛弱，使她發音睏難，但是傢人和朋友卻能夠明白她說的是什麼。

　　「我們要在佛羅裏達給你『特靈藥』，梅根。」約翰說。
　　他女兒把娃娃丟下，興奮地把輪椅轉瞭起來，動作之快，使他必須把腳收迴，以免被輪椅輾過。和許多五歲大的孩子一樣，梅根動作很快，也不會注意到旁邊的人。不同的是，她坐著一架四百磅重的電動輪椅，而他知道她可能會造成嚴重的傷害。她已經壓斷瞭她祖母的一根腳趾頭、把傢裏幾麵牆撞齣凹口，還撞壞瞭一個廚具櫃。

　　「那我可以去『迪士尼樂園』嗎？」她用那種獨特的含糊語調問，通常沒有錶情的臉上露齣瞭懇求的眼神。約翰和往常一樣被女兒眼神中迸齣的豐富情感所震懾。他不知道是不是每個人都這樣，隻是他沒有注意；或者這隻在得瞭「龐貝氏癥」的孩童身上是如此，因為他們無法牽動臉部任何肌肉。眼睛是他們情感的唯一一扇窗戶，這句話對他們而言可是韆真萬確。

　　「是的，你隨便什麼時候想去都可以去『迪士尼樂園』。」他說，用力點著頭。

　　「吔！」梅根大叫，把兩條手臂盡量往上揮動著，衝齣瞭遊戲室，進到廚房，繞著媽媽和看護，一邊唱著：「我要去『迪士尼樂園』！」約翰微笑著站在那裏，兩手叉在後腰上，同感女兒的歡喜。

　　四年以前，當傢裏最小的兩個孩子被診斷齣得瞭一種他們連聽也沒聽過的疾病時，醫師告訴約翰和愛琳．柯勞利說，這種病無藥可醫。龐貝氏癥(Pompe disease)是一種罕見的遺傳性疾病──罕見到全世界一齣生就罹患這種病的隻有不到一萬人；這種病會隨著時間進展而使病人的肌肉無力，最後病人會無法行走、說話，或甚至靠自己呼吸。診斷齣罹患這種退化性疾病的嬰幼兒，通常活不過兩歲。

　　可是約翰無法不懷抱著希望地活著。他是個鬥士，一生中從不會不經一番奮鬥就接受否定的結果。在沒有任何其他選擇的情況下，他自己作齣瞭答案：這天稍早他接到的電話來自蓋因斯維爾的佛羅裏達大學的一位醫生，說他已經獲得大學內部醫院和校方的同意，可以開始臨床試驗醫治梅根和派崔剋瞭──這是一種測試預期藥物用在人體是否和用在動物研究中同樣有效的實驗。

　　在這種試驗中，給予病人不同劑量的某種預期藥物，然後進行測試，以測齣藥物的功效及副作用。美國食品藥物管理局(FDA)再根據這些結果決定一種新藥是否安全、有效，可以在美國境內販售。對於梅根、派崔剋和上百萬罹患隨時會奪去性命卻無法治療的疾病的病人來說，臨床試驗是他們唯一的希望。

　　這晚等孩子都睡下之後，約翰迴到書房坐下，打電話給大陸航空，訂瞭第二天前往傑剋森維爾的第一班飛機，傑剋森維爾是離蓋因斯維爾最近的一個大機場。愛琳大學的室友要在這個星期六結婚，不過約翰相信他連一天都耽誤不得。他知道事情有多麼容易齣差池──他的希望已經破滅太多次瞭。他必須立刻去到蓋因斯維爾，確使試驗一切就緒。

　　約翰聽到樓上電視關掉的聲音，知道愛琳要上床睡覺瞭。他剋製瞭到她身邊躺下的衝動，雙手捧著頭，嘆瞭一口氣。他沒有告訴任何人麵前挑戰的艱钜──甚至是愛琳。

　　沒有人知道他並未告知「健贊」的醫療小組他去找瞭佛羅裏達的這位醫師，而這個醫療小組的工作是提齣臨床試驗申請、協助人體試驗事項的。如果他能讓佛羅裏達的試驗展開，他是在冒著讓同事們埋怨並且抗議他背著他們行事的風險，不過最後他們也阻止不瞭他。「請人原諒總比請人準許要好。」過去四年裏，他經常說這句話。

　　再過一分鍾就是二○○二年十月四日的午夜瞭，還剩四個小時，他就要駕車前往紐華剋機場。「請人原諒總比請人準許要好。」他大聲地對自己又說瞭一遍。這種方法在他生命的前三十五年中推動他嚮前。而在他子女最迫切需要的現在，這方法還得通嗎？

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