孩子，我要你活下去！ pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

简体网页||繁体网页

☆☆☆☆☆

原文作者： Geeta Anand

这场仗，我们自己来打！
一位父亲为罕见疾病儿女
创造2亿美金特效药的传奇

　　当无药可医的疾病成为真实的恶梦，
　　当多次的绝望，挟带婚姻触礁，如海啸般袭击一个平凡的家庭；
　　一位父亲运用自己的商业嗅觉，投入医疗事业，
　　不顾他人怀疑的眼光，在医疗利益与商业计算的纠葛之中，创造出2亿美金的特效药！

　　本书改编电影《爱的代价》　好莱坞巨星布兰登费雪和哈里逊福特担纲演出

　　哈里逊福特：姬塔．阿南德的书述说了个人的勇气、积极主动、父母之爱，以及战胜艰困环境的力量。

　　普立兹奖得主、《华尔街日报》记者姬塔．阿南德(Geeta Anand)作品

　　这场仗，我们自己来打！

　　这是一个精采的真实故事，诉说一位父亲跟时间赛跑，建立起能够治疗儿女绝症的事业。

　　约翰的人生正得意着，他刚拿到哈佛商学院学位、有三个漂亮的孩子、一幢新房子，和很棒的工作，他以为正要进入生中最好的时期了。这时，医师诊断出他最小的两个孩子得了庞贝症。于是，一切都改变了。

　　十五个月大的梅根和五个月大的派崔克被判定只剩下几个月的生命。据说这种病症十分罕见，至今还没有一种药可以治疗。没有药、没有方法可以治？柯劳利不敢相信这样的事会发生在自己身上！

　　但是柯劳利拒绝接受命运的安排，他选择了自己的解决方法：他自行寻找科学家，开发特效药，用自己一生的积蓄投入生技事业。开发药物的挫折、利益冲突的指控、孩子们恶化的病情，都在时间分分秒秒流逝之际，考验柯劳利一家人所能承担的极限。

　　本书是个让人心疼的故事：其中有医药研究的祕辛，商业风险的冲突，以及一个家庭那不肯认输的奋战精神。

作者简介

姬塔．阿南德　Geeta Anand

　　姬塔．阿南德原本是《波士顿地球报》的政治记者，现为《华尔街日报》的调查记者与资深作者。2002年她以两篇撰述企业腐败的报导获得「普立兹奖」，2006年得到商业报导的最高荣誉「罗布奖」(The Gerald Loeb Award)。她目前与丈夫及两个女儿住在孟买，专责报导有关印度的健康照护、教育和环境课题等面向。2006年出版The Cure一书，2010年拍摄成电影《爱的代价》（Extraordinary Measures），由布兰登费雪和哈里逊福特主演。

译者简介

张琰

　　台大哲学系毕，辅仁大学翻译研究所硕士，现为专业译者。译作领域广泛，有《比利时的哀愁》、《西班牙情人》、《穿风信子蓝的少女》、《爱情的尽头》、《贾斯潘王子》、《万物的尺度》、《蝴蝶法则》、《蜂鸟的女儿》、《12号公路女孩》、《悲喜边缘的旅馆》、《最后手稿》、《茱丽叶》等。

自序
前言

1. 真理
2. 问题
3. 诊断
4. 希望
5. 主给你的，不会超过你能处理的
6. 通往权力与影响力之路
7. 梅根
8. 会议
9. 婚姻
10. 夏伦
11. 研究的赌注
12. 「我们就去做吧！」
13. 起头难
14. 失败不是选项
15. 牛仔
16. 失去支持
17. 诺瓦(酉每)时间
18. 制造回忆
19. 虚张声势
20. 交易
21. 健赞
22. 困难的抉择
23. 实验之母
24. 手足研究
25. 备案计画
26. 「你可以去告诉梅根」
27. 准备开跑

后记

在纽泽西州普林斯顿那间装饰着木头镶板的书房里，约翰．柯劳利挂上电话时手发着抖，他抬眼望着妻子爱琳那双充满期待的绿色眼睛。她已经站在书桌旁几分钟了，一直在专心听着。这是二○○二年十月间的一个星期五晚上。

　　「怎么样？」她问，语气是小心漠然、不带一丝情绪的，希望不要露出期待的表情。
　　
约翰停了一下，全神贯注在这个时刻，然后脸庞绽开了好大的笑容。「你不会相信的，爱琳，」他一跃而起，绕过书桌，将她揽入怀中。「孩子们可以得到他们的『特灵药』了！终于等到了！他们可以在两个星期内就开始！我星期六要去佛罗里达，把所有事安排好。」

　　爱琳正要反应，紧紧回抱约翰时，他们身后发出的一声尖叫打断了他们。孩子们的看护夏伦，在厨房听到他们的对话，跑进书房，张臂搂住这对夫妻。

　　「噢，约翰先生，我太高兴了。」她低声说着，紧紧抱着他们。约翰看到爱琳嘴角和眼睛周围的紧绷线条逐渐柔和。三个人站了好久的时间，全都在哭泣，就连强作坚毅的爱琳也终于让自己相信，这场为救孩子而打了四年的艰苦战争已经几乎要打完了。

　　约翰是第一个从彼此怀抱和泪水中挣脱的人。他穿过厨房，走进相连的游戏室，穿着一件粉红色花洋装的五岁梅根，正坐在电动轮椅上慢条斯理、有条不紊地梳着一个「芭比娃娃」的头发。四岁大的派崔克已经在楼上睡了，唿吸器稳定地把每一口强打出的气及时打进。约翰抓了一把椅子，坐在梅根旁边。

　　
「梅根，你知道爸爸一直在找『特灵药』，」他说，用的是他自己发明的字眼，指的是阻止两个小孩肌肉萎缩的药物，他之前拚命在寻找这种药。梅根非常轻微地点点头，继续梳着芭比的头发。

　　「这『特灵药』花了好久的时间才弄对了，」约翰继续说：「不过，梅根呀，现在我们弄好了，我也找到一个很特别的地方，让你去用这个药了。」

　　听到这话，梅根抬头看。「在那里？」她问，那头直直的棕发随着她微微的动作在肩膀上摇动。她是个漂亮的女孩，有一双深棕色眼睛，瓷玉般的皮肤，方脸，高颧骨。一条塑胶管从她脖子上一个洞口伸出来，通到轮椅后面一个口袋，口袋里是一架唿吸器，发出稳定的咻咻声，替她唿吸。她说话时声音是闷的，几乎像是她在水里说话一样。她那和说话功能有关的口咽肌肉虚弱，使她发音困难，但是家人和朋友却能够明白她说的是什么。

　　「我们要在佛罗里达给你『特灵药』，梅根。」约翰说。
　　他女儿把娃娃丢下，兴奋地把轮椅转了起来，动作之快，使他必须把脚收回，以免被轮椅辗过。和许多五岁大的孩子一样，梅根动作很快，也不会注意到旁边的人。不同的是，她坐着一架四百磅重的电动轮椅，而他知道她可能会造成严重的伤害。她已经压断了她祖母的一根脚趾头、把家里几面墙撞出凹口，还撞坏了一个厨具柜。

　　「那我可以去『迪士尼乐园』吗？」她用那种独特的含煳语调问，通常没有表情的脸上露出了恳求的眼神。约翰和往常一样被女儿眼神中迸出的丰富情感所震慑。他不知道是不是每个人都这样，只是他没有注意；或者这只在得了「庞贝氏症」的孩童身上是如此，因为他们无法牵动脸部任何肌肉。眼睛是他们情感的唯一一扇窗户，这句话对他们而言可是千真万确。

　　「是的，你随便什么时候想去都可以去『迪士尼乐园』。」他说，用力点着头。

　　「吔！」梅根大叫，把两条手臂尽量往上挥动着，冲出了游戏室，进到厨房，绕着妈妈和看护，一边唱着：「我要去『迪士尼乐园』！」约翰微笑着站在那里，两手叉在后腰上，同感女儿的欢喜。

　　四年以前，当家里最小的两个孩子被诊断出得了一种他们连听也没听过的疾病时，医师告诉约翰和爱琳．柯劳利说，这种病无药可医。庞贝氏症(Pompe disease)是一种罕见的遗传性疾病──罕见到全世界一出生就罹患这种病的只有不到一万人；这种病会随着时间进展而使病人的肌肉无力，最后病人会无法行走、说话，或甚至靠自己唿吸。诊断出罹患这种退化性疾病的婴幼儿，通常活不过两岁。

　　可是约翰无法不怀抱着希望地活着。他是个斗士，一生中从不会不经一番奋斗就接受否定的结果。在没有任何其他选择的情况下，他自己作出了答案：这天稍早他接到的电话来自盖因斯维尔的佛罗里达大学的一位医生，说他已经获得大学内部医院和校方的同意，可以开始临床试验医治梅根和派崔克了──这是一种测试预期药物用在人体是否和用在动物研究中同样有效的实验。

　　在这种试验中，给予病人不同剂量的某种预期药物，然后进行测试，以测出药物的功效及副作用。美国食品药物管理局(FDA)再根据这些结果决定一种新药是否安全、有效，可以在美国境内贩售。对于梅根、派崔克和上百万罹患随时会夺去性命却无法治疗的疾病的病人来说，临床试验是他们唯一的希望。

　　这晚等孩子都睡下之后，约翰回到书房坐下，打电话给大陆航空，订了第二天前往杰克森维尔的第一班飞机，杰克森维尔是离盖因斯维尔最近的一个大机场。爱琳大学的室友要在这个星期六结婚，不过约翰相信他连一天都耽误不得。他知道事情有多么容易出差池──他的希望已经破灭太多次了。他必须立刻去到盖因斯维尔，确使试验一切就绪。

　　约翰听到楼上电视关掉的声音，知道爱琳要上床睡觉了。他克制了到她身边躺下的冲动，双手捧着头，叹了一口气。他没有告诉任何人面前挑战的艰鉅──甚至是爱琳。

　　没有人知道他并未告知「健赞」的医疗小组他去找了佛罗里达的这位医师，而这个医疗小组的工作是提出临床试验申请、协助人体试验事项的。如果他能让佛罗里达的试验展开，他是在冒着让同事们埋怨并且抗议他背着他们行事的风险，不过最后他们也阻止不了他。「请人原谅总比请人准许要好。」过去四年里，他经常说这句话。

　　再过一分钟就是二○○二年十月四日的午夜了，还剩四个小时，他就要驾车前往纽华克机场。「请人原谅总比请人准许要好。」他大声地对自己又说了一遍。这种方法在他生命的前三十五年中推动他向前。而在他子女最迫切需要的现在，这方法还得通吗？

None