发表于2025-01-16
乐生疗养院的保留运动与人权立法运动自2004年开始启动,期间有无数支持者进入乐生疗养院,从各个面向展开讨论与行动。乐生疗养院在医疗公卫、人权、古蹟文化以及当前的政经社会议题等层面上皆有其丰富的意涵,目前已有不少史料、研究与论述做了丰富的记录,但身处运动核心、承载丰富生命经验的乐生疗养院汉生病患,他们的话语和证词大多是被片段引用或经过转述而出现在现有的文字记录之中。为了让乐生疗养院院民的生命经验能有一个以院民为主体、且较具多面向完整的呈现,我们选择以口述历史的形式来进行书写。
本书的发想是自2006年初,几位进入乐生疗养院的医学生开始进行,陆续有其他加入的成员参与院民访谈与文字整理。我们在取得院民同意之后,以录音方式与院民进行访谈,再记录成逐字稿,经少量修改润饰后尽量原汁原味呈现。口述历史分为两个部分:「路上风景」是由六位院民讲述自己的人生故事,聚焦在院民个人的独特生命经历;「林中树影」则是採集近三十位院民的访谈,整理出多个主题的篇章,并引用现可取得的史料与官方出版品内容进行补充与参照,企图呈现乐生疗养院整体的历史与院民的生活痕迹。
本书内容除了口述历史的部分之外,还包含了九位摄影者的影像作品所组成的摄影集。透过摄影者为乐生疗养院、汉生病患和乐生运动所做的影像记录以及观点说明,提供了有别于口述历史部分的另一种主观视角,使得口述历史与摄影集两部分得以互相参照与补充,使本书具备更多的阅读层次。
作者简介
乐生疗养院口述历史小组
为一任务性编组的团体,由参与乐生疗养院保留运动的成员所组成,将数年来与汉生病友进行的访谈纪录整理集结成本书,借由书籍的出版让社会大众对于乐生疗养院和乐生院民的故事有更多的认识。
序—你若来听他们的故事
路上风景
寒霜林的岁月─许丽明
没什么,一个人而已─汤祥明
汉生一甲子─李添培
荒郊野外过生活─吕德昌
一个乡巴佬绅士─陈再添
你若来听我的歌─周富子
林中树影
风飘云散
─这道公文好像封条似地把我封在这里了
乐生地图
─经过了这么久的时间,走进这建筑里面,都还是很香,充满了桧木的香味…
洗不清的污点
─病人病久了,自己都可以当医生了
寒森岁月
─我们一跨进乐生大门进来,就失去人权了,社会上没有我们的存在
绝路
─当我们去看这些服毒自杀的人,或是人挂在大树上的画面时,感受也很深刻,三天后五天后,说不定这个画面会轮到我…
饥饿的滋味
─常常就一碗饭,浇一汤匙盐配饭吃,没什么菜就这样吃
讨生活
─都生病了还做工?因为没做工活不下去呀!
祂的国度
─有时我想,在这世界的舞台上,每一个人的角色和遭遇都是上天的安排
乐生共和国
─我从头到尾照顾他们,照顾到他们眼睛闭上为止
回家
─我们得到痲疯病带给自己不幸,还给自己的家庭带来这么多不幸…
甜蜜与负荷
─娶一个人,要揹一辈子耶,而且都不知道,这一辈子是害她,还是给她幸福
爱之旅
─我都说我三十五岁,因为我的三十五岁,是要纪念辅大学生踏进乐生院,到现在已经三十五年了
捷运来了
─我们在这多久了,他们把我们卖卖,有问我们愿意没有?
尾声
─我们来乐生,说起来可以做一部电影了
摄影集
摄影集序
乐生的阵痛,人文的胎动 ─ 张苍松
沉默之岛 ─ 胡慕情
旧日子 ─ 胡慕情
从看见到陪伴 ─ 阿烈
乐生就是生活 ─ 张立本
无以成像 ─ 唐启惠
用影像与乐生相遇 ─ 许伯鑫
望见乐生的心情 ─ munch
塔寮山下的故事 ─ 杨仁佐
乐生窗景 ─ 钟圣雄
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